Pipolitas- L L C - In standby

[pipolitas]

finalmente riesco a scrivere!! come sono imbranata...ciao a tutti .ho 57 anni, ma me ne sentivo 30 fino a ieri l'altro.....ora ne ho 90.vi spiego il mio problema. dopo una serie di esami fatti per cercare di capire le cause di un'orticaria che mi disturba da 4 anni, mi dice l'ematologa che alla tipizzazione del sangue ci sono cellule maligne zollate.io ho sempre fatto esami periodici perchè ho una MGUS da tenere sotto controllo, ma non avevo mai avuto linfocitosi ne' altri valori sballati..alle ultime analisi del sangue, avendo i linfociti aumentati , sono appunto andata da questa ematologa di Parma, Ospedale Maggiore. e qui mi è cascato il mondo in testa.ragazzi, la prossima settimana, dopo la MOC che mi manda a fare, ha detto che dovro' fare la biopsia midollare....ho paura...sia dell'esame che dell'esito che avro'....dovro' farlo senza alcuna anestesia, perchè con l'orticaria mi è venurta un'allergia a TUTTI i farmaci.TUTTI. se prendo una tachipirina mi viene l'angioedema alla bocca o al naso o alla lingua...ed è cosi' con qualsiasi medicina.l'unico farmaco che prendo è l'antistaminico, che assumo da 2 anni ogni sera. a parte quello che potrebbe venire fuori dall'esame del midollo (e per ora non voglio pensarci, ma se ci sono cellule nel sangue, è chiaro che saranno anche nel midollo)...chiedo a qualcuno di voi se ha fatto l'esame al midollo e mi spiega qualcosa....questa non è piu' la mia vita...è un incubo....vi abbraccio tutti in una grande stretta colma di affetto.e scusate se questa mia lettera è un po' buttata li', ma è la prima volta che scrivo su un forum, e non sono una ragazzina... non sono neanche risucita ad inserire una emoticon ...che vergogna...vvb

[morgana]

ciao, piacere di conoscerti, anche se era meglio da un'altra parte.
per quanto riguarda la bom, mio marito l'ha fatta 6 mesi fa, ha sentito un po' di male ma neanche poi così tanto, comunque se va fatta si fa....
non è detto che il midollo sia stato intaccato, infatti mio marito, nonostante l'esito della biopsia positivo (lnh a cellule b) il midollo era pulito.
ha fatto 6 cicli di chemio (non è così traumatica come si dice) e adesso sta facendo radio
è ovvio che non è stata una passeggiata ma un passo alla volta, piano piano e con tanta forza e soprattutto ottimismo, siamo arrivati fino a qui.
dobbiamo naturalmente ripetere tutti gli esami (pet e tac), ma non ci è mai mancata la speranza e la voglia di lottare.
vedrai che sarà così anche per te (sia mai ci sia qualcosa di positivo)
ti mando tanti e tienici aggiornati.
molto presto ti risponderanno altri amici del forum.

p.s. x quanto riguarda gli smile non ti preoccupare io ho imparato ad usarli poco tempo fa

[loredana58]

Carissima
mio marito di bom ne ha fatte una decina
non è una passeggiata, ma, come ti ha già detto morgana, è sopportabile
molto dipende anche dalla mano del medico,
ed è importante essere più rilassati possibile
però...onestamente, senza nessuna anestesia non te la consiglierei
ci sono test per provare l'allergia ai farmaci, caspita!!! (mia figlia li ha fatti)
ci sarà qualche medicinale che non ti crea problemi
Intanto, confermo che il midollo sarebbe sicuramente intaccato se tu,
già portatrice di MGUS, avessi un mieloma, perchè la malattia nasce quasi sempre lì, nel midollo
Viceversa, un linfoma o qualsiasi altra patologia potrebbe non intaccare il midollo
in bocca al lupo per tutto
lory

[pipolitas]

mi sono svegliata prestissimo per accendere il pc e vedere se c'erano risposte...loredana e morgana....grazie!!! mentre leggevo mi sentivo contenta...allora, care, mercoledi' vado a fare la MOC.poi portero' la risposta alla mia ematologa ed insieme programmeremo l'esame al midollo. ho pensato di non dire il giorno in cui lo faro' a nessuno della mia famiglia, perchè la tristezza che ho visto nei loro occhi quando ho scoperto questo esordio di malattia bastarda ,è stata per me piu' drammatica del responso ematologico. mi faro' accompagnare da mia cugina che ne ha fatte ben cinque per gravi problemi (oggi risolti, sta benone). e speriamo si trovi un anestetico che vada bene per me. vi vorrei descrivere meglio la malattia per avere qualche parere, se posso...la tipizzazione del 27 febbraio 2012 mostra la presenza di un clone di linfociti b maturi in valore assoluto 2200 (cd19+, cd5+,cd23-) monotipici per la catena immunoglobulinica K di superficie.antimielina negativa. tutto il resto è nella norma (ma penso che basti).lieve linfocitosi assoluta (4680), in calo rispetto a quella di due mesi fa (5860). volevo aggiungere che io mi sento benissimo, i miei esami del sangue , eccetto la linfocitosi , sono tutti dentro i parametri, compreso i globuli bianchi (com'è possibile?). l'ecografia addominale va bene, .l'esame allo scheletro non evidenzia lesioni osteolitiche tranne una piccola area di rarefazione ossea in corrispondenza del radio ( osteoporosi....o LUI, il MALEFICO?)..ora vado a preparare la colazione per i miei. vi voglio bene anche se non vi conosco.e auguro una buona giornata a tutti i piccolipassisti. grazie, grazie, grazie ......e ancora grazie

[loredana58]

ciao...
non sono un medico e soprattutto non so cosa significhi cellule "zollate"...
dagli esami che leggo trovo conferma della gammapatia monoclonale
nelle parole clone di linfociti... perchè la gammaptaia è appunto monoclonale e ciò significa che launi GB si ripetono sempre uguali ("cloni") e "monotipici per la catena immunoglobulinica K" perché probabilmente la
tua gammapatia (MGUS) riguarda la catena "K" e non lamba...
potrebbe trattarsi d un esordio di mieloma, ma se così fosse non devi preoccuparti, perché può rimanere cmq fermo per anni e anni. e poi non hai lesioni osteolitiche, tranne una sul radio...e le lesioni osteolitiche sono tra le manifestazioni più pesanti del MM, dopo i danni renali.
Quindi, dovesse essere un mieloma,sarebbe un primo stadio, e qui nel forum trovi un paio di giovanissime donne che ce l'hanno, non fanno terapia estanno benone
ciao, per qualsiasi cosa ci sono
lory

[Lory]

Ciao cara ... ci sono anch'io.
Ho LNH a cellule B, catene leggere Lambda ... a giro anche nel midollo.
Domani ho appuntamento con l'ematologo che mi darà i risultati dell'esame inviato anche al dott. Pileri di Bologna e poi decideremo il da farsi.
Comunque ti dico della BOM che ho fatto il 9 febbraio scorso.
Niente di che, nessun digiuno, durata sì e no 10 minuti e poi ritorno a casa ...
A me l'ha fatta in ambulatorio l'ematologo che mi segue. Distesa a pancia in giù sul lettino, pantaloni appena calati, punturina di anestetico, grossa spruzzata di un liquido gelido e poi ... va beh ... la sensazione di qualcosa che si avviti e questa è la parte più fastidiosa (più che dolore grosso fastidio, questo sì) ma dura poco.
A casa sono rimasta in poltrona a leggere tranquillamente per due ore con il ghiaccio sulla parte.
Rimane un po' di dolore per qualche giorno perchè, ovviamente, si crea un leggero livido, come fosse una botta ma il pomeriggio ho comunque stirato e il giorno dopo sono andata a farmi la TAC al torace.
Ho paura per la risposta che mi daranno domani, ovviamente, ma quel che si deve fare si farà ...
Ci aggiorniamo ... Un abbraccio

[pipolitas]

ciao lory, grazie di avermi risposto...e ringrazio anche gli altri..ragazze , faccio finta di niente in casa, per non dare preoccupazioni ai miei , ma ho una fifa!!!!!! pensate che sono arrivata a questa diagnosi facendo dei comuni esami per stabilire la mia orticaria che mi dura da 4 anni(epoca della menopausa)...era tutto completamente asintomatico.....ma nella mia famiglia ci sono dei precedenti del BASTARDO, perchè mia mamma, che ora ha quasi 80 anni e sta benone,, ne ha avuti due,...e dei peggiori....uno al seno e uno all'utero dopo 20 anni.... e li ha messi KO!!!!!, quindi forse c'entra anche la famigliarità.comunque, carissime e carissimi, la prossima settimana vado a fare la MOC..poi mi accordero' con l'ematologa per l'esame al midollo.....solo che ci capisco poco.....perchè farmi fare la MOC quando ho appena fatto l'esame completo dello scheletro? forse perchè l'area di rarefazione al radio è ricollegabile alla malattia? nella mia ignoranza in materia ho pensato che se ci sono cellule maligne nel sangue, è logico che siano anche nel midollo...o no ? ho una gran confusione in testa.meno male che ho Dio, poi ho tutti quelli che mi vogliono bene,( ma a loro parlo pochissimo di questo ,per non farli stare in pensiero), poi ho VOI!!!!!!!!!!un abbraccio grande, vorrei potere stringere la mano ad ognuno di voi, per dare calore e riceverne altrettanto.ps chi mi insegna ad inserire le emoticon ? vvb pipolitas

[pipolitas]

anch'io non so cosa voglia dire cellule maligne zollate......eppure c'è scritto proprio cosi'...linfociti zollati allo striscio sangue periferico...pipolitas

[loredana58]

ciao
purtroppo questo termine non lo conosco
però se rileggi il mio precedente messaggio ti accorgerai
che ti avevo scritto che in molte malattie, come il linfoma,
nel sangue possono essercic ellule amlate e il midollo
essere "indenne". Non così nel MIELOMA
perché quasi sempre la malattia nasce da lì, dal midollo
e poi è il midollo che libera nel sangue le proteinee i linfociti tutti uguali (monoclonali)
Per il resto, prima ancora di fare gli esami, io chiederei spiegazioni ai medici che te li hanno prescritti
In bocca al lupo
lory

[pipolitas]

ciao, ragazzi...sono reduce da una giornata terribile dopo aver girato su internet tutto il giorno come una pazza per cercare qualcosa che mi parlasse della BOM.poi ho trovato il filmato su YOUTUBE...e l'ho vista!!!!!!! bene, io la devo fare fra pochi giorni.la mia paura piu' grande è che l'anestesia locale mi faccia reazione...ogni volta che assumo un farmaco, sia questa un'aspirina o una tachipirina mi si gonfia un occhio, o la faccia, o mi riempio di bolle (soffro di orticaria idiopatica cronica).quindi, parlando con l'ematologa le ho chiesto se prima di fare l'esame non sarebbe meglio prendere un Bentelan o due, che è l'unico farmaco che mi protegge dalle manifestazioni allegiche...lei dice che si, si puo' fare tranquillamente. voi che ne dite ? rischiero' qualcosa? e poi, scusate se mi ripeto, ma ho una paura a fare la BOM.!!!!ho letto di tutto.qualcuno sostiene che non è troppo dolorosa,molti dicono che c'è da urlare.altri sono moderatamente ottimisti sul dolore che provero'. va beh, ora chiudo e vi saluto tutti.scusate se sono ripetitiva,ma alterno momenti di totale indifferenza a momenti di terrore assoluto. e questo da neanche un mese...quel maledetto 29 febbraio ...giorno in cui ho saputo che probabilmente ho la LLC..un bacio a tutti(.le emoticon non so usarle mi dispiace.)...meno male che ci siete voi....mando un abbraccio forte a tutti..scusate mi rendo conto di aver scritto un po' confusamente, ma è proprio come mi sento io...confusa e un po' fuori di testa..

[Gegia]

ciao cara, io sulla BOM so dirti niente, ma ti consiglio di lasciare perdere internet per quanto riguarda queste "faccende". Per il resto tanti incrocini per te e PENSIERI POSITIVI

[pipolitas]

grazie dei tuoi incrocini, gegia....spero mi portino un po' di fortuna.....smettero' di cercare su internet....hai ragione....mi danno ancora piu' ansia....!!!!<3<3

[mari54]

ciao e diciamo cosi' benvenuta, anche se era meglio conoscerci a un forum di cucina, ma che ci vuoi fare, ho letto delle tue peripezie, anche mio marito e' affetto da llc scoperto casualmente l'anno scorso, ma ancora , e speriamo per tanto, non in terapia, a mio marito nessuno a fatto fare bom o altre analisi specifiche solo controlli trimestrali del sangue, spero che tutto ti vada per il meglio e che non quella particolare analisi non sia dolorosa un abbraccio e facci sapere :

[Erza]

Oddio... La BOM non è certo un esame piacevole, ma non è nemmeno così tremendo! E poi... Dura pochissimo!!! Vedrai che andrà benone... Piuttosto speriamo non ci siano reazioni allergiche

[pipolitas]

buonasera a tutti, amici straordinari e grazie d esistere..ho fatto la BOM. non ho avuto nessuna reazione allergica che temevo ed il dolore è stato proprio poco.ero anche molto rilassata, forse è stato anche quello.ora sono in attesa della risposta.nel frattempo continuo a stare bene(strano), anzi benissimo.infatti a volte mi riguardo i miei esami e mi chiedo: ma come è possibile? ho i tre marcatori cd5 cd19 cd23 tutti positivi, quindi è leucemia linfatica cronica, non si scappa.probabilmente, mi dico io, è all'inizio, è stata trovata in corso di esami che niente avevano a che vedere...e quindi la malattia è all'esordio. ma la paura è tanta.pero' mi aiuta molto leggere le esperienze di questo bellissimo forum, e di tutte le persone che con una UMANITA' interminabile rispondono e si scambiano quesiti. mi sono fatta alcuni amici di pp anche su facebook, ed è bellissimo..perchè ci si sente meno soli a dover affrontare le situazioni....ora ho una domanda....quando viene diagnosticata una LLC sospetta, come nel mio caso, il midollo è sempre interessato o puo' risultare diciamo cosi' a posto? ho gia' chiamato l'ematologa che mi ha in cura (ospedale di Parma, dottoressa Russo), ma mi ha detto che non è ancora arrivato l'esito....capperi, ma sono passati piu' di 15 giorni...questa attesa mi distrugge...ciao ragazzi. vi voglio tanto bene...

[wolf71]

capisco l'ansia, purtroppo non so nulla della tua patologia ma sono contento che ti senti bene. io faccio il tifo per te

[Gegia]

Carissima, che bello leggerti serena. Vedrai che adesso qualcuno che conosce la tua patologia, verrà a "illuminarti". Per il resto, attendiamo insieme l'esito della biopsia superincrociati

[pipolitas]

accendo e vedo che ci sono risposte per me... e sono felice ! grazie gegia, grazie marco...cerco di stare tranquilla..anche se è un po' dura.vi aggiornero' al piu' presto,appena so qualcosa...buona serata...a proposito...come si fa ad andare a leggere la storia di qualche compagno di avventura (non voglio scrivere sventura,asssolutamente no!) di qualcuno di noi? mi piacerebbe tanto per potermi confrontare con altri...ma non sono capace. ..grazie...a presto!!!!

[wolf71]

provo a spiegartelo anche se so che m'incarterò subito
sulla pagina iniziale vedi le diverse sezioni: nuovi arrivati ecc ecc..cliccandoci sopra si aprono nuove pagine, scegli quella che ti interessa e clicca, troverai le nostre storie..... hemmmm vabbè mi sono capito da solo, tu clicca a casaccio, qualche cosa accadrà

[Luana]

sono contenta che tu stia meglio!! continua cosìììì!!
un baciooo

[mari54]

Ciao, mio marito e' affetto da llc diagnosticata per caso l'anno scorso, aveva la tosse che poi non centrava con la patologia, noi ci siamo accorti per via delle ombre di gumbrect che sono apparse nel referto delle analisi , quando fanno il commento alla formula, la prima analisi mostrava 12,800 glob bianchi, ma linfociti e neutrofili a posto, dopo 10 giorni aumento gb e inizio di inversione della formula leucocitaria, fatta la tipizzazione e' uscita questa tegola, ora fa solo controlli ogni 3 mesi e al momento e speriamo per parecchio, i gb. si sono fermati a 19.7 e in questo momento i linfociti e neutrofili sono a posto, ma non facciamoci illusioni, gioiamo di questa finta pace.Mio marito non ha fatto bom e niente altro lui e' in cura privatamente dal prof zanella del policlinico di milano,se fosse llc diciamo che se non hai linfonodi ti faranno stare sotto controllo un abbraccio

[pipolitas]

ciao mari 54....grazie della tua risposta...io sto sempre aspettando l'esito della BOM quindi non so ancora niente. vago fra queste pagine per trovare casi simili al mio. se tuo marito non sta facendo niente, significa che i medici hanno ritenuto di attendere i prossimi esami..e ti auguro che attenda sempre senza dover intraprendere nessuna terapia,...questo significherebbe che , pur essendoci la malattia, è li', ferma..e chissa' per quanti anni stara' ferma!!!!(non sarebbe il primo caso!!).è la stessa cosa che auguro a me....un abbraccio..ps.io sono del 54....ho 57 anni...anche tu ?

[Stefy]

Piacere di conoscerti cara, vorrei passare per tranquillizzarti! Nel forum sono in tanti ad essere ancora in stand by, quindi spero ci resta anche tu per taaaaaantooooooooooooo tempo

Per quanto riguarda la BOM vorrei dirti che molto probabilmente troverai il midollo infiltrato e se ciò accade spero che quanto sto per scriverti ti serva a non farti spaventare più di tanto. I medici a cui ci siamo rivolti ci hanno spiegato che le leucemie originano dal midollo a differenza dei linfomi per cui il midollo è sempre intaccato, la differenza la fa la percentuale di infiltrazione. Mio marito al momento della diagnosi aveva una infiltrazione del 30% e ciò lasciava perplesso qualche medico perchè nelle LLC la percentuale di infiltrazione pare essere superiore anche agli esordi. Finchè comunque gli altri valori ematici, piastrine ed emoglobila sono ok e non ci sono linfonodi di grosse dimensioni si preferisce attendere. E noi attendiamo fiduciosi che si trovi il farmaco che vi faccia stare tutti in stand by a vita.
Ti abbraccio

Stefy

[mari54]

ciao si' sono del 54 mio marito del 50

[pipolitas]

ciao ragazze, sono pipolitas.stamattina ho telefonato all'ematologa perchè ancora non avevo sentito niente. mi ha risposto che attendeva di chiamarmi in quanto ha sentito il laboratorio solo di sfuggita e la risposta non è ancora giunta in reparto.comunque mi ha confermato che c'è infiltrazione anche nel midollo (ma era quasi sottinteso), ma non ha parlato di percentuali...me lo comunichera' in settimana, quando andro' a ritirare la risposta...mi ha anche anticipato che al momento non è necessario intraprendere nessuna terapia, ma rifare gli esami fra qualche mese. allora io le ho chiesto se si tratta di leucemia o linfoma ed essa mi ha risposto che non vi è differenza fra l'una e l'altra perchè entrambe sono la stessa cosa.attualmente i mie esami sono nella norma tranne una lieve linfocitosi assoluta (valore 4680) e alla tipizzazione la presenza di un clone di linfociti b maturi (cd19+cd5+cd23) monotipici per la catena immunoglobulinica k di superficie.io vi dico la verità,....non vedo l'ora di andare a ritirare la risposta perchè non ho capito tutto....per esempio, qualcuno mi ha detto che a volte il midollo non presenta nessuna infiltrazione, altri che è sempre presente...io ero convinta, nella mia ignoranza, che il midollo fosse a posto, vi dico la verità.... comunque andiamo avanti.al momento io sto bene, non ho disturbi di alcun genere. l'unica cosa positiva è che l'ematologa mi ha fatto l'esenzione. se me l'avesse fatta prima non avrei speso i 150 euro per la BOM, ma mi ha risposto che prima non c'erano criteri di diagnosi sufficienti.stamattina ho incontrato una mia conoscente che non vedevo da mesi ed essa mi ha detto che mi trova benissimo, in perfetta forma. non sapevo se ridere o piangere...avrei voluto gridarle che avevo la leucemia linfatica cronica, di quelle indolenti a bassa aggressività, ma pur sempre la LEUCEMIA
e che devo fare spesso gli esami per tenere monitorato i valori del sangue, e che mi sento un po' straccia per questo..e che faccio finta di non essere preoccupata coi miei per non spaventarli..e che dal 29 febbraio il mondo mi è crollato addosso..e che mi ritrovo spesso chiusa in bagno a piangere di nascosto...ma non le ho detto nulla di tutto cio',...le ho risposto bugiardamente. si, sto bene, sto attraversando un buon periodo, è tutto ok. perchè certe cose le scrivo solo qui, a voi, care amiche.scusate se vi ho rotto le 00...un bacio grosso.attendo vostre risposte.....e...detto in dialetto parmense" sperema ben" traduzione speriamo bene

[loredana58]

ciao carissima
come puoi leggere nella sezione L"eucemie", davvero ci son persone che per anni e anni stanno "bene", non hanno alcun sintomo pur in presenza della diagnosi di LLC
Non pensare che isa solo un luogo comune, ma tra diagnosi comunque "difficili" da accettare, questa è forse la "meno peggio"
C'è anche la nostra mitica moderatrice Stefy, il cui marito, giovanissimo, ha da anni questo "problema", fa regolarmente i controlli, ma sta bene, al punto che hanno avuto anche un altro bimbo
Lei, e altre stupende persone (Patri, ad esempio) potranno spiegarti come si vive con la LLC
In bocca al lupo
lory

[mari54]

Cara amica di forum ,dopo il primo colpo di padella sulla testa,che ti sei presa quando hai scoperto la malattia, non dico che tutto sara' come prima, ti mentirei, pero' imparerai a convivere con questa faccenda e certi giorni te ne dimenticherai, salvo poi quando si avvicina il momento del controllo analisi circa ogni 3 mesi, la paura riaffiorare.Anche a noi ci hanno rassicurato, ma insomma era meglio prima quando eravamo sereni e nulla era all'orizzonte, pero' viste le tante brutte forme di leucemia ci possiamo ritenere quasi fortunati e sperare che la malattia resti sonnolenta per tanti e tanti anni , mio marito finge di non avere nulla, salvo qualche volta quando ne parla, perche' noi in casa non ne parliamo mai e questa cosa all'inizio mi faceva impazzire tanto che affliggevo tutti compresi le persone del forum, adesso mi sono un po' tranquillizzata, e non riesco a capire come mai mio marito sembra cosi' tranquillo io con il mio carattere ansioso e ipocondriaco non lo sarei , con il risultato di far pesare a tutti la mia malattia, ma questo e' un mio limite.Per la storia del midollo non so cosa dirti mio marito come ti ho gia detto ha fatto sole ecografie dell'addome tipizzazione e analisi del sangue. Un abbraccio

[pipolitas]

buongiorno ragazze, grazie delle vostre risposte...stamattina come prima cosa ho acceso il computer per vedere se aveva risposto qualcuno!!!grazie ancora anch'io certi momenti sono serena ed altri disperata, ma in casa pure noi non ne parliamo...i miei figli 25 e 18 anni, non hanno bisogno di vedere una madre depressa, e lo stesso vale per mio marito, siamo sposati da 35 anni, e di tegole ne abbiamo avute diverse nel corso della vita. faccio finta di niente (per quel che posso) e penso che forse non dovro' affrontare cure per un po' di tempo. mi affido anche a Dio dato che sono credente ( pur non frequentando la chiesa). è vero, tra tutte le malattie orribili questa forse è la meno aggressiva...pero' ho paura comunque. ho molte amiche che hanno dovuto affrontare cure pesantissime,chemioterapie prolungate,, e le ho viste stare tanto male!!!pero' ce l'hanno fatta tutte, ed ora stanno bene, remissione totale da vari anni.( ma erano piu' giovani di me,). comunque vi dico, al momento sto bene. a parte un'orticaria cronica idiopatica che mi perseguita da ben 5 anni, epoca in cui sono andata in menopausa, altri problemi non ne ho. assumo antistaminici quando mi riempio di orticaria e qualche volta Bentelan quando proprio non resisto. fumo moderatamente e non seguo diete particolari. sono piuttosto attiva.e se volete conoscermi un po' di piu' sono su facebook nome patrizia pipolitas.quando la mia ematologa mi consegnerà la lettera con la diagnosi ve la trascrivero' pari pari, cosi' magari avro' qualche parere da parte vostra. un abbraccio a tutte e buona giornata grazie di ascoltarmi...se non avessi voi, con chi cavolo parlerei di questa tegola?

[morgana]

ciao Patrizia, eccomi qui a portarti i miei saluti e i miei
ci ho messo un po' a farlo, visto come sono imbranatissima con il pc....
ti saluto e ti abbraccio

[Vale77]

Grazie Patrizia per essere passata da me
Fai bene a venire qui a condividere con noi le tue preoccupazioni, che è normale che ci siano ed è anche sano tirarle fuori....aiuta ad affrontarle. Io resto incrociatissima per te per i prossimi esiti .................

un forte abbraccio,
vale

[pipolitas]

ciao Vale, Mary, Morgana, Marco e scusate se dimentico qualcuno.....mi tiro sempre su di morale quando leggo le vostre risposte...adesso mi è venuta la paranoia di mangiare molta frutta perchè secondo me combatte le mie cellule malate...., quindi non faccio che mangiare dei kiwi e spremute di arance anche se è un po' tardino per le arance...in compenso continuo a fumare...so che non dovrei, ma scarico cosi' la tensione....oggi è stata anche una giornata positiva. perchè..ho pensato pochissimo all'infame.poi ho incontrato un'amica che si è fatta operare alle carotidi, lei è molto piu' giovane di me...perchè era a rischio di ictus. allora mi sono detta che tutti abbiamo la spada di Damocle sulla testa...chi in un modo , chi nell'altro.ci riscriviamo presto, passate una magnifica serata......siete tutti fantastici!!!!! un abbraccio forte...e grazie di esserci

[mari54]

arissima una raccomandazione cerca di smettere assolutamente di fumare!!!!mi raccomando

[Gegia]

fumare monella

[wolf71]

un abbraccio..e non fumare, quando ne hai voglia mandale a me le tue sigarette

[mari54]

Ciao ti ho inviato la richiesta di amicizia su fb

[pipolitas]

ciao a tutti!!! in attesa della mia diagnosi (che sara' sicuramente LLC), perchè l'ematologa me l'ha gia' anticipato, vi informo, cari amici che stamattina mi chiama la dottoressa dell'ospedale di Parma dove sono in cura per dirmi che mancano due esami al fine di formulare la diagnosi della mia malattia. uno è la VISCOSIMETRIA PLASMATICA , l'altro L'ESAME DEL FONDO OCULARE:. resto un po' stupita per il secondo , non riesco a capire l'attinenza con la MGUS degenerata in LLC e l'esame dell'occhio. comunque non sono un medico , lei lo sapra'. per quel che riguarda il primo esame, la viscosimetria, mi anticipa che in ospedale qui a Parma non lo fanno da vari anni, in quanto ritenuto esame obsoleto che è stato rimpiazzato dalla VES. quindi dovro' cercare io un laboratorio privato per poterlo fare. le chiedo se mi ha fatto la certificazione per la mia esenzione del ticket, perchè non vorrei ritrovarmi a dover pagare 150 euro come è stato per la BOM. no, non me l'ha ancora fatta...ma me la fara'....io intanto devo cercarmi il laboratorio.ora mi chiedo: ma è giusto tutto cio'? se l'esame è stato considerato superato e sorpassato, perchè non farmi fare una semplice VES? e poi perchè non farmi l'esenzione dal momento che ci sono i presupposti per averne diritto? a proposito, mi ha detto l'esito della BOM: infiltrato al 15%. dice che non va male. ma vi sempra giusto che io debba telefonare ai vari laboratori (gia' fatto stamattina) e chiedere se fanno la viscosimetria ? a proposito, non ho trovato nessuno che la fa da queste parti..datemi un consiglio, vi prego..scusate se vi ho tediato...ma gia' si vive non proprio tranquilli, se poi ci si deve occupare di cose che non si conoscono, non lo ritengo giusto, ecco. o sbaglio io? siate sinceri, vi prego!!!grazie

[loredana58]

ciao!
onestamente, non so dirti perché i tuoi medici abbiano scelto di farti fare questo esame...
posso invece spiegarti perché non ti hanno anocra fatto l'esenzione (purtroppo, ci si passa un po' tutti...):
i presupposti ci sarebbero, ma per farla il medico deve aver formulato una diagnosi precisa
E' un controsenso, perché in genere gli esami per arrivare a diagnosi come quelle delle malattie ematologiche sono in genere molti, e costosi...
forse dovremmo lottare per ottenere una sorta di "esenzione transitoria", quando esiste un sospetto di linfoma, leucemia ecc....
purtroppo, al momento non è così e l'esenzione viene fatta sulla base della patologia già diagnosticata
e anche in questo caso, ricordati di chiederla SUBITO non appena avrai la diagnosi (magari NON avrai una diagnosi di malattia ematologica, quindi TE NE FREGHERAI altamente dell'esenzione) perché i medici spesso non sono così attenti
Ciao, per ora un abbraccio
lory
PS: per caso, vuoi che senta da queste parti se fanno quell'esame?

[Stefy]

Mi dispiace cara, non posso esserti d'aiuto...non so di che esami si tratti e a Franco non li hanno fatto fare. Per quanto riguarda invece la percentuale di infiltrato midollare del 15% ti dico che se di LLC si tratta è sicuramente una buona cosa. Ti abbraccio a presto

Stefy

[pipolitas]

carissime loredana e stefy,ho letto le vostre risposte e vi ringrazio tantissimo. il mio medico curante (che è anche un 'oncologa e un po' se ne intende) mi ha detto che non condivide l'idea dell'ematologa di cercare un lab. per fare la viscosimetria, trattandosi di un esame che non si fa quasi piu' perchè totalmente SUPERATO da almeno 10 anni. e quello del fondo oculare lo considera totalmente inutile perchè se si cerca, dice lei, viscosità nel sangue , non è che il fondo oculare possa dire tanto.io continuo ad essere molto perplessa.... credevo di essere in buone mani, l'ematologia di Parma è sempre stata molto all'avanguardia, ma ora comincio a nutrire dei dubbi....credo che per sicurezza, andro' a prendere tutto il mio dossier di esami e me ne andro' a fare una visita all'ospedale di Reggio Emilia, dove so che c'è una buona ematologia anche li'. e magari parlando con un altro medico mi chiariro' le idee. voi cosa ne pensate ? inoltre la mia dott. mi ha detto che un medico non dovrebbe dire al paziente si cerchi il laboratorio perchè ho bisogno di avere quell'esame , ma non so dove indirizzarla. per correttezza avrebbe dovuto semplicemente farmene fare uno alternativo (dice che ce ne sono diversi) li' nella struttura dove sono in cura.ed anch'io un po' la penso cosi'.grazie, ragazze.ora chiudo vi auguro ogni bene....scusate se vi ho rotto le scatole....

[loredana58]

Carissima
è vero, Parma è considerata un'ottima ematologia anch per la ricerca
lì c'è il dott. Giuliani, che ha fatto vari studi innovativi sul mieloma
e anche reggio Emilia è altrettanto buona
Io, nel tuo caso, chiederei di incontrare di nuovo l'ematologa che
ti ha prescritto quegli esami, per farmi spiegare in dettaglio
(è un tuo diritto) il perchè sia così necessario farli
Devi pretendere una risposta PRECISA, cioè
non "devo vedere quanto è spesso il suo sangue", ma
" devo vedere quanto è spesso il suo sangue perchè se questo valore è
superiore a TOT significa che..., oppure dovremo fare una terapia piuttosto che un'altra"
E poi, il medico stesso o il PRIMARIO dovrebbero spiegarti anche perché
un esame così importante NON VIENE FATTO in un ospedale così
qualificato.
E detto questo, se pensi di fare un consulto fuori, come quasi sempre
secondo me è utile nelle malattie ematologiche, allora scegli un'eccellenza
nazionale, un centro tra quelli di MI o Roma
Penso sia importante che tu abbia al più presto una diagnosi precisa e completa
a presto
lory

[pipolitas]

ciao lory, ho letto la tua risposta...in effetti hai ragione , devo sentire qualcun altro ...comunque stamattina ho telefonato all'ematologa per dirle che non ho trovato posti vicini per fare la viscosimetria..lei mi ha detto che non importa.(!?) .faro' l'esame del fondo oculare, senza atropina perchè sono allergica (quella sotanza per dilatare la pupilla), useranno un altro collirio.mi ha spiegato che vuole vedere quanto il mio sangue ha di viscosità, per formulare defintiamente la diagnosi. secondo me sospetta una macroglobulinemia di..ecc. ecc..comunque almeno adesso ne so di piu'. appena mi avra' dato la lettera per il mio medico, prenotero' una visita all'ematologia di R:Emilia. questo è certo. e per quel che riguarda l'esenzione, a questo punto me la fara' quando avra' stabilito la dagnosi, e mi paghero' anche l'esame del fondo oculare.l'esenzione è la cosa che mi preoccupa meno, anche se è davvero un'ingiustizia doversi pagare ticket altissimi davant a malattie cosi' IMPORTANTI. ho fatto un sacco di errori di ortografia, scusate tutti...ora devo chiudere.mando un abbraccio a tutti con affetto sincero!!!come faremmo senza questo forum? è proprio indispensabile!!!un bacio grandissimo

[pipolitas]

ragazzi, buongiorno a tutti...finalmente ho la risposta dell'ematologa a riguardo delle mie cellule zollate.la diagnosi è (ve la trascrivo pari pari): linfoma di derivazione da linfociti b periferici a tipo linfoma linfoplasmocitico con quota d'infiltrato del 15 %.al momento attuale, data l'indolenza della patologia è sufficiente controllo fra 6 mesi ripetendo gli esami. mi ha fatto la richiesta per avere l'esenzione (048).e questo è tutto. al momento sto bene, anzi benissimo.e questi sei mesi che mi separano dal controllo sono l'oasi in cui vivo attualmente , dove non è successo niente di tutto quello che invece è capitato. mi ha anche detto l'ematologa (dott.ssa Russo di Parma) che la cosa che aiuta di piu' queste malattie è la TRANQUILLITA' nell'affrontare l'argomento.Parlarne con semplicità senza sentirsi persi pare che aiuti tantissimo la non evoluzione della patologia.voi cosa ne pensate ? sono pure stronzate oppure potrebbe essere davvero cosi' come dice lei? io per ora sono tranquilla, non devo fare niente, solo osservare se ci sono cambiamenti nel mio stato di benessere attuale....fulvio, per favore, se mi leggi, mi sposti al posto giusto? grazie infinite a tutti.ciao morgana, wolf, mary54,lorena ,ilaria, arietina e tutti quelli che ora sto scordando, ma con cui mi scrivo giornalmente.vi voglio tanto bene...e fra un temporale ed un terremoto, vi saluto da Parma.

[wolf71]

della diagnosi non ci ho capito niente, ma questo è normale. se la dott. ti ha detto di rifare i controlli tra 6 mesi credo che tu possa stare tranquilla, il fatto poi che ti senta benissimo dovrebbe tranquillizzarti ulteriolmente! un bacio Pat

[MMari81]

Ciao Polipitas!

In effetti dalla diagnosi non è che si capisca molto.... però il fatto che stai bene e che ti hanno detto che l'unica cosa che devi fare è monitorare la situazione, credo anch'io che sia rassicurante.

Perciò ti invio tutta la positività che posso, non so se la tesi della tua dottoressa sia corretta o meno, ma la serenità di certo non fa mai male

[pipolitas]

ciao mmari 81...anch'io non avevo le idee chiarissime, ma la mia dott.ssa di famiglia(.specialista in oncologia) mi ha rincuorato parecchio, dicendomi che la mia malattia puo' essere considerata come un linfoma a bassa aggressività, indolente.e che non c'è differenza sostanziale fra la leucemia linfatica cronica ed il infoma..il fatto che sia cronica è una cosa che gioca a mio favore,.naturalmente per ora...poi , fra sei mesi, si vedra' come vanno gli esami. io non credo che consultero' un altro ematologo..i miei esami non sono male...tu invece lo faresti ?andresti da un altro per un consulto ? dimmi la verità, ti prego....un abbraccio





non dire a Dio quanto sono grandi i tuoi problemi....di' invece ai tuoi problemi quanto è grande Dio

[MMari81]

Mi sembra di capire che sia l'ematologa che la tua dottoressa di famiglia (specializzata in oncologia) ti abbiano detto la stessa cosa, quindi hai due pareri concordanti e rincuoranti
Io, per come sono fatta, un'altro parerino lo chiederei, giusto perchè, conoscendomi, sarei più tranquilla così
Però dipende da te, io credo che se entrambe ti hanno detto la stessa cosa di certo sanno il fatto loro. E se tu riesci a stare tranquilla e ad affidarti ai medici che ti hanno in cura fai senz'altro bene.

Sono io che sono un po' psyco

Ti sono vicina e ti mando un abbraccio superavvolgente!

[pipolitas]

mmari81, sei simpatica a dire che sei un po'" psyco".....anch'io spesso mi sento schizzatissima!!! se mi vuoi cercare su facebook, ci sono al nome di "Patrizia e basta"...mi farebbe piacere...condivido fb con molti compagni di pp. wolf,morgana, arietina , fulvio,e moltissimi altri......tutto assolutamente con la piu' assoluta discrezione...un abbraccio forte






non dire a Dio quanto sono grandi i tuoi problemi.Di' invece ai tuoi problemi quanto è grande Dio

[loredana58]

Ciao pipolitas
quanto ti hanno detto le "tue" dottoresse rispecchia la situazione di molte persone, e alcune ci sono anche sul Forum soprattutto alla sezione "leucemie". Se si tratta di LLC è sicuramente "confortante" e non solo per ora, che non devi fare alcuna terapia, ma anche in futuro, qualora tu dovessi inziarle, eprché dopo il trattamento ci sono di solito lunghissimi periodi di tranquillità
Per cui, avantiiiiiiii
Io in genere sono per il "secondo parere", ma nel tuo caso è come se già lo avessi, dato che il tuo medico è anche oncologo
Naturalmente, devi decidere tu: se fare un consulto ti dà più tranquillità, allora fallo! Altrimenti, aspetta con calma ( sempre realitva, come per tutti noi toccati dall'infame, quando dobbiamo stare sotto controllo...) i prox esami, emagari poi deciderai
Sono comunque sollevata nel sentire queste noyizie
ciao
un abbraccio
lory

[loredana58]

Scusa...
volevo anche dirti che io son convintissima che la forza e la tranquillità con cui si affrontano le situazioni sia di grande aiuto nel "controllare "l'evoluzione della malattia
Ne ho anche un esempio lampante in casa (Bruno, se vedi negli esami quello che ha, le terapie che ha subito ecc..., lo immagini come un relitto umano, dopo esserti chiesto come può essere ancora vivo....)
Ciò che mi stupisce è che sia stato un medico ad affermare questo, perché ahimè quando si parla di aspetti psicosomatici nelle malattie oncologiche, anche ematologiche, di solito i medici ti dicono che sei matta...
Brava, quella dottoressa! Una persona con cui approfondire il discorso, se fossi in te non me la farei scappare - e magari ti chiederò il recapito!!!
A presto
lory

[Peppe]

Ciao Pipolitas,
sono che tu non devi affrontare nessuna terapia, questo fa capire che l'infame con la classe 54 deve stare molto attento pertanto meglio che ti lascia stare per l'eternita.
Comunque ti mando tanti per i futuri esami.

Un abbraccio
Peppe