Mitico Forum dei CUGINI "Reumatici"
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Re: Mitico Forum degli amici "Reumatici"
Grazie Fulvio per l'affiliazione dei nostri forum,
in http://reumamici.forumcommunity.net/ ho inserito nella home page, il vostro bannerino scorrevole che rimanda direttamente al vostro forum.
L'esempio di Giovanni e Marika ci fanno capire come è importante diffondere i forum che trattano delle più svariate patologie, il supporto che questi mezzi virtuali danno ai malati non è poco e credo che sia il nostro quanto il vostro gruppo stanno ampiamente a dimostrare come la condivisione dei nostri problemi con chi comprende perfettamente il problema stesso, è assolutamente positivo.
Lascio un caro saluto ai piccolipassisti, da oggi voi e noi abbiamo degli amici in più.
Rosaria reumamica
in http://reumamici.forumcommunity.net/ ho inserito nella home page, il vostro bannerino scorrevole che rimanda direttamente al vostro forum.
L'esempio di Giovanni e Marika ci fanno capire come è importante diffondere i forum che trattano delle più svariate patologie, il supporto che questi mezzi virtuali danno ai malati non è poco e credo che sia il nostro quanto il vostro gruppo stanno ampiamente a dimostrare come la condivisione dei nostri problemi con chi comprende perfettamente il problema stesso, è assolutamente positivo.
Lascio un caro saluto ai piccolipassisti, da oggi voi e noi abbiamo degli amici in più.
Rosaria reumamica
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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Re: Mitico Forum degli amici "Reumatici"
Bene!!!! ora siamo forumcugini!!!!.....
L'unione fa la forza!
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cristina
.....Lentamente il girasole orienta i suoi petali verso il sole...
http://reumamici.forumcommunity.net/
http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum
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Re: Mitico Forum degli amici "Reumatici"
Ciao a tutti
faccio parte del forum reumamici, ma per passata esperienza di leucemia mi sento molto vicina anche a voi.
Grazie a tutti per quello che fate.
Buona notte!
Rosaria
faccio parte del forum reumamici, ma per passata esperienza di leucemia mi sento molto vicina anche a voi.
Grazie a tutti per quello che fate.
Buona notte!
Rosaria
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Re: Mitico Forum degli amici "Reumatici"
Uniti teniamoci per mano.....e brindiamo alla vita
siete dei grandi...............
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Re: Mitico Forum degli amici "Reumatici"
CIAO PICCOLIPASSISTI, QUESTO VOSTRO FORUM E' MOLTO BELLO, COME DICE ROSARIA FORUM COME IL VOSTRO E IL NOSTRO AIUTANO A SENTIRSI MENO SOLI.
UN SALUTO A TUTTI VOI E UN INCROCIO GIGANTE
UN SALUTO A TUTTI VOI E UN INCROCIO GIGANTE
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Re: Mitico Forum degli amici "Reumatici"
un saluto ai piccolipassisti da un'altra reumamica!!!!
mi fermo spesso a leggere i vari topic e devo dire che trasmettete una grande forza d'animo e tanto ottimismo!
siete fortissimi!!!!!
un abbraccio
elisa
mi fermo spesso a leggere i vari topic e devo dire che trasmettete una grande forza d'animo e tanto ottimismo!
siete fortissimi!!!!!
un abbraccio
elisa
- Sabrina
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Re: Mitico Forum degli amici "Reumatici"
Ma grazie per tutti i complimenti che ci state facendo e che forte la definizione "forumcugini"
Ho fatto un'altra visitina al vostro e che dire, anche da voi si respira un'aria niente male
Direi che tra reumamici e piccolipassisti raccoglieremo così tanti incroci che le cose non potranno che migliorare
Ho fatto un'altra visitina al vostro e che dire, anche da voi si respira un'aria niente male
Direi che tra reumamici e piccolipassisti raccoglieremo così tanti incroci che le cose non potranno che migliorare
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
Il mio diario di bordo:
viewtopic.php?f=63&t=1357
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- donabadi
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Re: Mitico Forum degli amici "Reumatici"
grazie e benvenuti reucuginetti!
ci piacciono tanto i positivi!
ci piacciono tanto i positivi!
Donatella
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Re: Mitico Forum degli amici "Reumatici"
ho letto che avete appena perso una persona a voi molto cara, una persona importante.
vorrei solo mandarvi un grande abbraccio che vi prenda tutti.
vi sono vicina.
elisa
vorrei solo mandarvi un grande abbraccio che vi prenda tutti.
vi sono vicina.
elisa
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Re: Mitico Forum degli amici "Reumatici"
Sì Elisa, hai detto bene: una persona cara, una persona molto importante.
Perchè ci sono persone che lasciano proprio un segno, che entrano nel cuore delle persone, che ti legano con la propria storia...........e Samu era una di quelle. Ed era talmente sentito in questo forum, che pensare che non ci sia più, riesce difficile.
Tutti eravamo col fiato sospeso e controllavamo sempre i suoi aggiornamenti, perchè avevamo paura, inutile nasconderlo. Avevamo intuito che il rischio era alto, ma si sperava sempre perchè è difficile anche solo pensare che una persona se ne possa andare.
E ora, a chi l'ha conosciuto come a chi l'ha solo letto lascia in egual misura un senso di vuoto, incredulità e smarrimento, perchè con la sua voglia di vivere, il suo sorriso di cui tutti parlano e il suo attaccamento alla vita e alle sue cose belle, Samu era la grinta fatta persona, e nessuno risce a credere che ora tutto sia sia fermato.
Perchè ci sono persone che lasciano proprio un segno, che entrano nel cuore delle persone, che ti legano con la propria storia...........e Samu era una di quelle. Ed era talmente sentito in questo forum, che pensare che non ci sia più, riesce difficile.
Tutti eravamo col fiato sospeso e controllavamo sempre i suoi aggiornamenti, perchè avevamo paura, inutile nasconderlo. Avevamo intuito che il rischio era alto, ma si sperava sempre perchè è difficile anche solo pensare che una persona se ne possa andare.
E ora, a chi l'ha conosciuto come a chi l'ha solo letto lascia in egual misura un senso di vuoto, incredulità e smarrimento, perchè con la sua voglia di vivere, il suo sorriso di cui tutti parlano e il suo attaccamento alla vita e alle sue cose belle, Samu era la grinta fatta persona, e nessuno risce a credere che ora tutto sia sia fermato.
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- Lisa72
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Re: Mitico Forum degli amici "Reumatici"
Sì Elisa...
Sabry, non poteva descriverlo meglio!
Grazie
Sabry, non poteva descriverlo meglio!
Grazie
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Re: Mitico Forum dei CUGINI "Reumatici"
stamane ho letto la sua storia (sto cercando di leggerne qualcuna per conoscervi) e mi aveva molto colpito la sua grande carica, la sua incredibile forza d'animo.
mi sono resa conto che nessuno di voi si aspettava una notizia del genere e ho forse un po compreso, da estranea, quanto questo ragazzo sia stato e sarà sempre importante per voi.
un abbraccio e grazie per avermi "accettato" in questo momento di dolore e quindi risposto.
elisa
mi sono resa conto che nessuno di voi si aspettava una notizia del genere e ho forse un po compreso, da estranea, quanto questo ragazzo sia stato e sarà sempre importante per voi.
un abbraccio e grazie per avermi "accettato" in questo momento di dolore e quindi risposto.
elisa
- Sabrina
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Re: Mitico Forum dei CUGINI "Reumatici"
Cara Elisa, non ci devi ringraziare, anzi, è così delicato da parte tua essere partecipe di questa nostra perdita.
E' difficile accettare che un ragazzo di 28 anni se ne possa andare così.
Grazie per il tuo affetto.
E' difficile accettare che un ragazzo di 28 anni se ne possa andare così.
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Re: Mitico Forum dei CUGINI "Reumatici"
Lascio un saluto anch'io ai cuginetti
Bruno
nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
- marika
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Re: Mitico Forum dei CUGINI "Reumatici"
eccomi qui...reumamica e moglie di piccolopassista!
cosa posso volere di +?
1 abbraccio per tutti
cosa posso volere di +?
1 abbraccio per tutti
- Silvia63
- piccolopassista d.o.c.
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- Iscritto il: 20 feb 2007, 18:20
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Re: Mitico Forum dei CUGINI "Reumatici"
Ciao a tutti gli amici del forum reumatici
i miei incroci a tutti voi
Benvenuti!!!!
Silvia.
i miei incroci a tutti voi
Benvenuti!!!!
Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.
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Re: Mitico Forum dei CUGINI "Reumatici"
Ringrazio anch'io per aver messo il nostro link, un carissimo saluto a tutti voi, un super abbraccio e un mega incrocio.
reumamica Ileana
reumamica Ileana
- zena
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- Località: Zena
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Re: Mitico Forum dei CUGINI "Reumatici"
Un saluto a tutti i forummini reumatici.
Sicuramente passerò a leggervi...forse qualcosa in comune con voi lo ho, anche se rientra tra le risposte autoimmuni. Ho immunocomplessi alle stelle e ho avuto una mielite con imponente risposta autoimmune. Vi leggerò e sicuramente imparerò tante cose sul mondo dell'immunità e sul perché un giorno il corpo decide di autodistruggersi.
Sicuramente passerò a leggervi...forse qualcosa in comune con voi lo ho, anche se rientra tra le risposte autoimmuni. Ho immunocomplessi alle stelle e ho avuto una mielite con imponente risposta autoimmune. Vi leggerò e sicuramente imparerò tante cose sul mondo dell'immunità e sul perché un giorno il corpo decide di autodistruggersi.
Sto seguendo il mio sole, la speranza non mi lascia. Percorro la strada con lei, camminiamo mano nella mano. E le più piccole vittorie diventano grandi e fanno crescere la mia luce.
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Re: Mitico Forum dei CUGINI "Reumatici"
passo per un saluto, continuo a leggere le vostre storie e vi rinnovo la mia ammirazione, non vi nascondo che ho pianto in certi casi....siete forti davvero.
Leggendo alcune delle vostre storie, ed anche l'esperienza del nostro caro Giovanni, mi è venuta in mente un cosa che vorrei chiedervi: noi pazienti con patologie reumatiche autoimmuni siamo considerati a rischio linfoma, credo perchè siamo fortemente immunodepressi.
Alcune delle terapie che utilizziamo noi (il Rituximb per esempio) vengono però usate anche per i linfomi ed anche per altri tipi di tumori ma esse stesse considerate "terapie a rischio" cioè che potrebbero proocare un linfoma o un tumore in generale....allora comincio a non capirci più nulla, facciamo terapie che sono usate anche per combattere i tumori ma che contemporaneamente ne aumentato il rischio?????
non vi sembra un controsenso?
Leggendo alcune delle vostre storie, ed anche l'esperienza del nostro caro Giovanni, mi è venuta in mente un cosa che vorrei chiedervi: noi pazienti con patologie reumatiche autoimmuni siamo considerati a rischio linfoma, credo perchè siamo fortemente immunodepressi.
Alcune delle terapie che utilizziamo noi (il Rituximb per esempio) vengono però usate anche per i linfomi ed anche per altri tipi di tumori ma esse stesse considerate "terapie a rischio" cioè che potrebbero proocare un linfoma o un tumore in generale....allora comincio a non capirci più nulla, facciamo terapie che sono usate anche per combattere i tumori ma che contemporaneamente ne aumentato il rischio?????
non vi sembra un controsenso?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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- bstefano79
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Re: Mitico Forum dei CUGINI "Reumatici"
Ciao Rosaria, non sono un medico quindi non posso darti certezze ma solo una opinone. Il rituximab è un anticorpo monoclonale e viene anche usato nei linfomi come cura di mantenimento nelle remissioni, quindi credo non possa essere una terapia a rischio di provocare linfomi, te lo dico da profano della medicina. Non so se poi voi fate altre terpie a rischio, prova a chiedere spiegazioni al tuo medico curanterosaria1956 ha scritto: Alcune delle terapie che utilizziamo noi (il Rituximb per esempio) vengono però usate anche per i linfomi ed anche per altri tipi di tumori ma esse stesse considerate "terapie a rischio" cioè che potrebbero proocare un linfoma o un tumore in generale....allora comincio a non capirci più nulla, facciamo terapie che sono usate anche per combattere i tumori ma che contemporaneamente ne aumentato il rischio?????
Un abbraccio Stefano
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)
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Re: Mitico Forum dei CUGINI "Reumatici"
grazie Stefano
si forse non proprio il Rituximab (questo farmaco l'ho segnalato perchè lo utilizziamo sia noi che voi non perchè è considerato rischioso) ma gli altri immunosoppressori che assumiamo lo sono a rischio .....ed anche gli anticorpi monoclonali contro il TNF alfa che moltissimi con A.R. prendono...http://www.corriere.it/sportello-cancro ... cade.shtml
......e pure molti degli stessi immunosoppressori si usano per curare tumori (vedi methotrexate) mah!!!!
..intanto, il fatto stesso di essere gravemente immunodepressi aumnta il rischio......
http://it.geocities.com/ematologia/vari ... _aids.html
insomma....sembra proprio il classico gatto che si morde la coda.
grazie ancora Stefano....era solo una mia riflessione.
si forse non proprio il Rituximab (questo farmaco l'ho segnalato perchè lo utilizziamo sia noi che voi non perchè è considerato rischioso) ma gli altri immunosoppressori che assumiamo lo sono a rischio .....ed anche gli anticorpi monoclonali contro il TNF alfa che moltissimi con A.R. prendono...http://www.corriere.it/sportello-cancro ... cade.shtml
......e pure molti degli stessi immunosoppressori si usano per curare tumori (vedi methotrexate) mah!!!!
..intanto, il fatto stesso di essere gravemente immunodepressi aumnta il rischio......
http://it.geocities.com/ematologia/vari ... _aids.html
insomma....sembra proprio il classico gatto che si morde la coda.
grazie ancora Stefano....era solo una mia riflessione.
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- Sabrina
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Re: Mitico Forum dei CUGINI "Reumatici"
Ai nostri cugini Reumamici tantissimi auguri dai piccolipassisti !!!
Che sia un Natale sereno e felice per tutti voi...........auguriiiiii
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- Sonia
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Re: Mitico Forum dei CUGINI "Reumatici"
Auguri a tutti i reumamici....
- Sabrina
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Re: Mitico Forum dei CUGINI "Reumatici"
Auguri di Buona Pasqua anche ai nostri cugini Reumamici
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Re: Mitico Forum dei CUGINI "Reumatici"
Ciao ragazzi, faccio parte di tutti e due i forum in quanto mamma di jessica con A.R. e di Laura in monitoraggio per eventuale linfoma.
Siete grandi e mi date tanto supporto.
Siete grandi e mi date tanto supporto.
- Sabrina
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Re: Mitico Forum dei CUGINI "Reumatici"
Cara bambolina (che simpatico nomignolo), speriamo davvero che questa "alleanza" ti sia di aiuto.
E ovviamente un mega in bocca al lupo per le tue ragazze.
Un abbraccio grande.
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Re: Mitico Forum dei CUGINI "Reumatici"
Un abbraccio affettuoso a tutti i piccolipassisti approfitto della attuale visibilità di questa discussione per segnalarvi che il nostro forum (ormai già dal 2009) ha lasciato il circuito gratuito di forumcommunity per transitare su piattaforma phpBB con dominio proprio all'interno del sito di bresciareumatologia.
Questo e' il nostro nuovo indirizzo: http://reumamici.virtualspace.it/forum/
(non ve l'avevo segnalato prima perchè cmq dal vecchio forum è attiva una barra di reindirizzamento al nuovo)
Il bannerino scorrevole PICCOLIPASSI e' presente anche nel nuovo forum fin dal 2009 a segnalare l'amicizia che lega i nostri due forum.
Volevo inoltre farvi conoscere la "Compagnia Instabile dei ReumAmici ovvero gli acciaccati felici" che ha debuttato a Brescia il 21 maggio e replicato a Prevalle il 21 settembre, con la commedia brillante "A noi la malattia ci fà un baffo" :
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
....perchè la positività è fondamentale per combattere tutte le "bestiacce" che ben conosciamo!
Approfitto per fare i miei più affettuosi auguri per le ormai prossime festività natalizie a Fulvio, a Stefano ed a tutti gli amici di Piccolipassi
Questo e' il nostro nuovo indirizzo: http://reumamici.virtualspace.it/forum/
(non ve l'avevo segnalato prima perchè cmq dal vecchio forum è attiva una barra di reindirizzamento al nuovo)
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Volevo inoltre farvi conoscere la "Compagnia Instabile dei ReumAmici ovvero gli acciaccati felici" che ha debuttato a Brescia il 21 maggio e replicato a Prevalle il 21 settembre, con la commedia brillante "A noi la malattia ci fà un baffo" :
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....perchè la positività è fondamentale per combattere tutte le "bestiacce" che ben conosciamo!
Approfitto per fare i miei più affettuosi auguri per le ormai prossime festività natalizie a Fulvio, a Stefano ed a tutti gli amici di Piccolipassi
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- zena
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Re: Mitico Forum dei CUGINI "Reumatici"
Rosaria, che bella idea fondare una compagnia, tienici aggiornati sulle date così qualcuno di noi verrà ad applaudirvi. Mi permetto di mandare fin da ora i miei auguri al vostro forum per le prossime festività.
Sto seguendo il mio sole, la speranza non mi lascia. Percorro la strada con lei, camminiamo mano nella mano. E le più piccole vittorie diventano grandi e fanno crescere la mia luce.
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Re: Mitico Forum dei CUGINI "Reumatici"
ciao zena, grazie
ricambio affettuosamente gli auguri a te ed a tutti i piccolipassisti
Si è stata una bella esperienza, ovviamente gli attori tutti pazienti reumatici ed il medico...un vero reumatologo, ci siamo messi in gioco diventando attori per un giorno ed abbiamo cercato di dare un messaggio di positività
probabilmente replicheremo per la terza volta in provincia di Brescia l'8 marzo....festa della donna!!!! le malattie reumatiche colpiscono soprattutto le donne
ricambio affettuosamente gli auguri a te ed a tutti i piccolipassisti
Si è stata una bella esperienza, ovviamente gli attori tutti pazienti reumatici ed il medico...un vero reumatologo, ci siamo messi in gioco diventando attori per un giorno ed abbiamo cercato di dare un messaggio di positività
probabilmente replicheremo per la terza volta in provincia di Brescia l'8 marzo....festa della donna!!!! le malattie reumatiche colpiscono soprattutto le donne
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