Gioia- In attesa esito biopsia- in diagnosi

[Gioia]

Bazzicavo da circa un mese in questo forum, leggendo le vostre storie, sperando di non dovermi mai iscrivere.
Oggi l'ho fatto perchè piano piano si sta paventando l'ipotesi che mio marito abbia un linfoma di Hodgkin.
Tutto comincia circa un mese fa quando scopre un qualcosa di gonfio sulla clavicola sinistra e leggendo su internet ciò non indicava nulla di buono.
Chiamiamo il medico che gli fa assumere per una settimana l'antibiotico il quale sostiene che questo rigonfiamento parrebbe una cisti sebacea.
Ma dall'ecografia si vede bene che è un linfonodo leggermente vascolarizzato.
La radiografia al torace invece mostra chiaramente lo svasamento del mediastino.
Le analisi del sangue invece hanno valori poco alterati, ves 16, emocromo nella norma, cupremia leggermente alterata, ldh nella norma, iga 445.
La tac ha evidenziato una piccola quota di tessuto ipodenso a livello del mediastino.
Non ha alcun sintomo tranne quel linfonodo che inizialmente era davvero molto mobile, mentre ora mi sembra un po' più fisso e un dolore retrosternale che purtroppo si porta dietro da un anno ma che il medico di base ha sempre detto di curare con la maglia della salute.
L'ematologo ci ha rassicurati perchè pur avendo questo problema da un anno la massa sembra non essersi ingrandita nè infiltrata e questo lascia sperare una buona prognosi.
I prossimi passi sono l'asportazione del linfonodo sovraclaveare per una diagnosi definitiva e poi la PET.
Mi piacerebbe sentire cosa ne pensate, voi che ahimè ci siete già passati
Attendiamo fiduciosi.

[Max Jack]

Ciao Giada, sicuramente il passo più giusto è muoversi come state facendo. Alcuni linfomi sono a lento decorso e indolenti, quindi anche 1 o 2 anni possono non dare ne sintomi ne complicazioni ma la prudenza non è mai troppa.
E' anche vero che non tutti i linfonodi si ingrossano a causa dell'infame.
Quindi il suggerimento che ti do io è via così con le analisi necessarie a scongiurare un possibile infame e intanto non guastatevi i giorni nell'attesa. Vedrai che sicuramente non sarà nulla di che.
Vi mando mille e accomodatevi tra amici..

[Gioia]

grazie Max
ma noi ci stiamo già preparando a qualsiasi evenienza.
Si io sono una di quelle che si fasciano la testa prima di rompersela.

[seymour]

La biopsia al linfonodo asportato toglierà qualsiasi dubbio, al momento è inutile fare qualsiasi ipotesi. Se hai letto alcune delle nostre storie avrai notato che non tutti hanno avuto gli stessi sintomi e che quindi non è possibile fare diagnosi basandosi solo su quelli.
Per il resto vi faccio i miei migliori auguri e spero che possiate chiudere al più presto questa parentesi.

[Gioia]

grazie mille...
purtroppo si, sto leggendo le vostre storie.
Mi sto rendendo conto che anche nei migliori dei casi la strada è lunga e complessa.

[Fulvio]

Ciao Gioia, mi dispiace leggere di un nuovo "presunto" cittadino di linfopoli, fate bene ad andarci a fondo, la biopsia è l'unica cosa certa che ti possa dire se "è" o "non è" tutti gli esami precedenti servono solo a stabilire se farla o non farla.
Non allarmarti cmq piu di tanto...se leggi tra i falsi allarmi troverai molte store di persone che avevano tutti i presupposti per essere linfomati e che invece la biopsia ha smentito.
Se dovesse essere..nel giro di 6 mesi sara tutto risolto tranquilla !

[Gioia]

grazie Fulvio
leggevo le varie storie sul forum di persone che hanno perso tempo prezioso con l'ago aspirato. L'ematologo che ci sta seguendo, una persona davvero competente, ha tagliato corto dicendo che la biopsia è l'unico mezzo sicuro e che non bisogna perdere altro tempo.
Vi terrò aggiornati e grazie del caloroso benvenuto

[Gioia]

Vorrei sapere in cosa consiste l'intervento dl linfonodo sovraclaveare.
Cosa comporta? E' difficile? si fa in day hospital o necessita una degenza più lunga. E la ripresa?

[Barney]

Carissima,

mia sorella ha eseguito l'asportazione di un linfonodo sovraclaveare con un piccolo intervento in anestesia locale e blanda sedazione. Nulla di preoccupante, né doloroso. Dolore postoperatorio quasi nulla. E' stata tenuta la notte in reparto, perché l'intervento è stato eseguito alle 16:30 di un sabato pomeriggio. La mattina successiva è stata dimessa.

Stai serena, a piccoli passi ne uscirai come nulla fosse.

[Gioia]

grazie tante.
Scusate se vi faccio un'altra domanda.
Ma come è possibile che il dolore retrosternale a volte scomparisse per mesi, come se mai fosse esistito?
Inoltre l'astenia e il dimagrimento non è una condizione, diciamo, "necessaria" in caso di LDH?
Mio marito ha praticato la corsa 1 giorno si e 1 giorno no percorrendo 10 Km ogni volta restando sempre in ottima salute, anzi migliorando il suo stato. E sapete perchè? Perchè vuole dimagrire!!!! Ora l'ematologo gli ha chiesto di stare un po' tranquillo finchè tutto non sarà chiarito, anche perchè questa massa, seppur piccola, è posizionata vicino l'arteria polmonare per cui l'iperventilazione nella corsa potrebbe dare problemi.
Ah in questi mesi di corsa il dolore retrosternale non lo ha più avuto.
Ora è tornato :-$

[Gioia]

[seymour]

Come ti ho già detto i sintomi non sono uguali per tutti. Quando a me è cominciata la febricola che ha dato inizio al mio calvario, non avevo nessun altro sintomo, lavoravo (faccio l'operaio) e giocavo al calcio due volte a settimana, eppure avevo una massa al mediastino di 13 x 9 cm che premeva sul cuore e sui polmoni. Comunque adesso non preoccupatevi dei sintomi che potrebbero scatenarsi o essere nascosti dalla preoccupazione stessa. Anche a me è stato asportato un linfonodo sovraclaveare che ha dato la diagnosi esatta dopo aver perso un mese per l'ago aspirato. L'operzione è semplice, un taglietto di pochi cm, che richiede una notte in ospedale e qualche medicazione successiva senza particolari tempi di recupero o impedimenti.
Questo è il momento più difficile con la testa che si riempie di mille paranoie, fatevi forza e continuate a contare sugli amici del forum.

[Gioia]

Grazie seymour.
Purtroppo vorrei con tutte le mie forze che tutto ciò non fosse vero. Vorrei risvegliarmi domani e dire "che incubo!".
Sto cercando in tutti i modi di capire il perchè. Altaleno momenti di angoscia a momenti di fiducia a momenti di rassegnazione.
Lunedì, mio marito si ricovera per l'asportazione del linfonodo.
Inutile dirvi che spero che risulti negativo, ma poi mi chiedo " e poi? che si fa del mediastino?" Non so davvero cosa augurarmi
un saluto a voi tutti

[Gioia]

ho paura. tanta paura

[dina]

ciao non ci conosciamo ma conosco perfettamente quella sensazione di volersi svegliare da un incubo. e' bruttissimo, terribile lo so, ma devi scuotere via tutti i pensieri e pensare SOLO all'oggi, vedrai che un passo per volta tutto e' superabile credimi, e anche io ne ho passate tante.
un forte abbraccio, pensa che tutto si supera! la forza vi uscira' senza che sappiate da dove arriva, vedrai é veramente così!!

[Gioia]

Mi ha appena chiamata dall'ospedale. Domani si opera.
"inizia un altro viaggio" mi ha appena detto..............
ho il cuore in gola

[Gioia]

qualcuno sa dirmi dove fare la PET a Bari?

[Erminio]

Ciao Gioia, arrivo nel giorno della biopsia!!!! Io ero in regime di ricovero durante l'intervento e ci sono rimasto fino al giorno successivo. Ora il segno non si vede quasi più.
E' vero, inizia un altro viaggio ma la strada anche se non dovesse essere come la immaginiamo, avrà comunque una via d'uscita, vedrai!!
Per la PET credo che a Bari ci sia. aspettiamo news.

[Birillina]

Eccomi arrivo anche io con una montagna di per te!

[Gioia]

grazie ragazzi.
L'intervento è andato bene, resterà un altro giorno in ospedale.
Ma secondo voi quanto tempo occorre per i risultati della biopsia?
e poi bisogna fare la pet prima di programmare una terapia?

buonanotte ragazzi, leggo le vostre storie e mi commuovo. Siete delle rocce.

[dina]

in genere credo sui 15-20 gg per il risultano.. e sicuramente si faranno la pet che e' l'unico esame preciso che capta se ci sono nel corpo delle lesioni attive
una buonanotte anche a te
con affetto

[fiorella]

Ciao...
arrivo solo ora e aspetto con voi il risultato...

[mari54]

mi unisco agli incroci!! mari54

[Gioia]

Resterà in ospedale una settimana
perchè il primario non dimette se non è sicuro che tutto sia andato per il meglio

[Giada]

Come una settimana? a me hanno dimesso dopo un giorno xke cmq non stavo male.. fisicamente a tal punto da rimanere ancora li..che strano !! facci sapere =)

[Gioia]

anche lui sta benone, ma pare che il primario sia uno molto scrupoloso, addirittura il paziente esce quando ha tolto i punti...mbah
è che mi sento sola, ho anche lasciato il bimbo dai nonni questi giorni

[mavrogenous]

ammazza... una settimana di ricovero!!

a me hanno operato al mattino, impacchettata e rispedita a casa al pomeriggio.

credo però dipenda molto come dici dalla linea personale del medico che ti segue.

forza e coraggio comunque, pensa che comunque vada si tratta di un passo verso la soluzione.

forza!


ale

[Giada]

oioia ma di dove sei? Io mi lamenterei e porrei dei dubbi e ancor più domande ai dottori. Cmq stai tranquilla .. Bisogna lottare e farsi forza... Si cura e si guarisce. Io ho iniziato la prima chemio dopo ormai più di un mese che ho scoperto ldh alla mia età 20 anni ..uff che scocciatura. Ma dobbiamo farci coraggio tutti. Aspettiamo il risultato. Lo so. È la cosa peggiore. Ma io mi ero già preparata psicologicament xke mi hanno detto che probabilment era quello e che bisognava solo dare nome e cognome dopo di che si inizia un nuovo progetto di vita. Una parentesi. In bocca al lupo. Un abbraccio

[Gioia]

Siamo di Bari.
Ho provato a chiedere spiegazioni, ma per loro è assolutamente normale che una persona dopo un intervento chirurgico sia sotto osservazione per qualche giorno.
Tra l'altro lui è ricoverato presso il reparto di otorinolaringoiatria chirurgica, per cui,diciamo, del suo vero problema non se ne stanno occupando. Credo.

[seymour]

Il mio primo ricovero in ospedale, quando mi fecero la biopsia con ago aspirato che si rilevò sostanzialmente inutile, mi tennero una settimana al reparto pneumologia e mi fecero ecocardio, spirometria, broncoscopia ed altri piccoli esami. La seconda volta, quando mi tolsero un linfonodo, rimasi in ospedale 3/4 giorni senza fare praticamente nulla oltre l'intervento. Penso che a volte la lunghezza del ricovero sia dovuta alla disponibiltà di letti.

[Gioia]

Penso che a volte la lunghezza del ricovero sia dovuta alla disponibiltà di letti.

Lo penso anch'io

[loredana58]

sicuramente la disponibilità di letti ha un peso: infatti, le regioni pagano alla strutture osp i letti solo se occupati...
però, per ogni patologia son stabiliti dei percorsi che non possono superare un certo n di gg, salvo ovviamnate complicazioni
anzi a volte ci sono premi per chi dimette prima e ha risultati ok
il tema è cmq complesso. Iletti di ematologia purtroppo "vanno via come il pane" in tutti i centri di eccellenza, e spesso malati ematologici vengono dirottati su altri reparti (è successo anche a mio figlio Diego: crollo delle piastrine, ricovero in chirurgia.... oppure mandati a casa prestissimo....perchè altri pz hanno urgente bisogno

[Gioia]

mio marito è ricoverato presso la clinica ORL.
Comunque probabilmente davvero uscirà lunedì prossimo
Ora sta bene, mi diceva solo che questa attesa lo sta snervando e vorrebbe fare tutt'altro che gironzolare per i corridoi di un ospedale.

[Gioia]

uh non trovavo più il post.
poi mi sono accorta che era stato giustamente spostato.
Ad ogni modo mio marito è ancora in ospedale e delle sue dimissioni non si hanno notizie

mbah

[Gioia]

Addirittura si dice che uscirà giovedì. 10 gg di ricovero



scusate rido per non piangere

[Gioia]

Ciao Amore mio. So che mi leggi

[Bibbetta]

Ciao Gioia, che dire, la prudenza non è mai troppa, mi sa che il primario si è innamorato di tuo marito!
Ovviamente cherzo, io ho fatto la biopsia 20 gg. fa, ma dopo 2 gg mi hanno rispedita a casa!
La fase dell'attesa è la più lunga e snervante, speriamo che anche tuo marito diventi un FALSO ALLARME!
Un bacione

Tiziana

[Gioia]

Ciao Gioia, che dire, la prudenza non è mai troppa, mi sa che il primario si è innamorato di tuo marito!
Ovviamente cherzo, io ho fatto la biopsia 20 gg. fa, ma dopo 2 gg mi hanno rispedita a casa!
La fase dell'attesa è la più lunga e snervante, speriamo che anche tuo marito diventi un FALSO ALLARME!
Un bacione

Tiziana

si, mio marito è un uomo di grande compagnia ma non pensavo fino a questo punto.
Secondo me invece c'è qualche infermiera carina

per quanto riguarda il falso allarme, dubito ma ci spero

ciao buonanotte. Vado prima a nanna il bimbo è tornato a casa
buonanotte anche a te amore mio

[loredana58]

carissima
aspettate l'esito degli esami in corso
l'attesa delal diagnosi è uno die peggiori momenti del percorso, per cui CORAGGIO!!!
una volta in possesso di tutti i referti, decidete come muovervi, se chiedere un consulto aun centro di eccellenza fuori reg, magari ami, roma, perugia ecc..
a presto, e cercate di mantenere la tranquillitò specie col bimbo (Quanti anni?) e non abbiate timore di "sfruttare" al max i nonni in qs situazione
ciao
lory

[Gioia]

nostro figlio ha 6 anni.

[Gioia]

http://www.youtube.com/watch?v=KFfCKy0nKr0



Ho saldato il mio debito ripetutamente,
ho scontato la mia pena,
ma non ho commesso alcun crimine
e di grossi errori ne ho commessi pochi.
Ho avuto la mia manciata di sabbia
tirata in faccia ma ce l'ho fatta.
Noi siamo i campioni amici miei
e continueremo a combattere fino alla fine,
noi siamo i campioni noi siamo i campioni
e non c'è tempo per i perdenti
perché noi siamo i campioni del mondo.
Sono stato molto applaudito
mi avete chiamato più volte alla ribalta.
Mi avete portato fama e fortuna
con tutto quanto ne consegue,
vi ringrazio tutti, ma non è stato tutto rose e fiori,
non è stato un viaggio di piacere.
Lo considero una sfida
di fronte all'intera razza umana e non la perderò
ho bisogno di andare avanti, e avanti, e avanti
Noi siamo i campioni amici miei
e continueremo a combattere fino alla fine,
noi siamo i campioni noi siamo i campioni
e non c'è tempo per i perdenti
perché noi siamo i campioni del mondo.

[Gioia]

http://www.youtube.com/watch?v=j-l-UJusvwQ

Una cosa però l'ho imparata da tutta questa vicenda. No, anzi: due. La prima è che i medici sanno parlare, però non sanno ascoltare; e ora sono circondato da tutte le medicine inutili che ho preso nel corso di un anno. La seconda cosa che ho imparato è che la mattina, prima della colazione, fa bene bere un bicchiere d'acqua. N. Moretti

ovviamente non vale per tutti

[Gioia]

http://www.youtube.com/watch?v=yoLZ0qAL ... re=related




Questo fiume silenzioso
che mi porta più lontano,
non sarà percorso invano
se tu partirai con me.

Se la notte si avvicina,
io ti voglio avere sveglia;
sulla luce che ti abbaia
io ci metterò un foulard.

Ci sarò, quando vorrai chiamarmi
io verrò e per addormentare te
io ti potrò cantare quello che vorrai sentire.
Ci sarò, prima del temporale
io verrò.Per ripararti sulla via
io ti potrò coprire ed aspettare il sole che verrà;
non avremo freddo più.

Mentre passano stagioni
che trascinano ricordi,
non è detto che sia tardi
se non guardi che ora è.

Tra i percorsi accidentati
che ci possono cambiare,
c'è una foto da guardare:
quelle faccie siamo noi.

Ci sarò, dentro alla nostra stanza
ti dirò tutte le favole che so,
ma le farò cambiare
inventando un lieto fine.
Ci sarò, prima del temporale
porterò questo impermeabile che ho
e ci nasconderemo ad aspettare

il sole che verrà;
non avremo freddo più.

Ci sarò, prima del temporale
riuscirò a rimanere qui con te.
Io resterò in silenzio ad aspettare
il sole che verrà;
non avremo freddo più,
non avremo freddo più

[Gioia]

BENTORNATO
A
CASA

[ldh1107]

Ciao Gioia, complimenti per come stai accanto a tuo marito e vi auguro con tutto il cuore che questo possa essere solo un falso allarme e se c'è qualche infermiera carina tranquilla
intanto dagli il bentornato a casa e coccolatelo
il mio nick ldh1107 nasce dalla sigla dell'infame e 1107 è la mia data di nascita 11 Luglio



un abbraccio

luca

[Gioia]

Ciao Luca
grazie per la tua visita.
Sia io sia mio marito abbiamo letto la tua storia che ci ha dto tanta forza.
Finalmente è tornato a casa e siamo andati a farci una bella pizza tutti insieme.
L'esito della biopsia lo avremo il 18 agosto
Ma secondo voi è possibile già prenotare la PET prima del 18 di agosto oppure bisogna già avere l'esito dell'intervento?
Purtroppo siamo quasi sicuri che non si tratta di un falso allarme
vabbè affronteremo e supereremo anche questa. Ne abbiamo passate di disavventure in 10 anni di matrimonio, non sarà questa ad abbatterci.
P.s. ti chiedevo dl nick perchè pensavo, balordamente, che quel 1107 fosse il valore del ldh che a mio marito è nella norma, per cui mi stavo aggrappando ad ogni possibile speranza. Scusa

e chiudo come di consuetudine ormai con una dedica
notte a tutti

http://www.youtube.com/watch?v=DAXIFF-iDiI

Voglio parlare al tuo cuore
leggera come la neve
anche i silenzi lo sai,
hanno parole
Dopo la pioggia ed il gelo
oltre le stelle ed il cielo
vedo fiorire il buono,
di noi il sole e l'azzurro sopra i nevai
Vorrei illuminarti l'anima
nel blu dei giorni tuoi più fragili, io ci sarò
come una musica,
come (una) domenica di sole e d'azzurro
Voglio parlare al tuo cuore
come acqua fresca d'estate
far rifiorire quel buono di noi anche se tu, tu non lo sai
Vorrei illuminarti l'anima
nel blu dei giorni tuoi più fragili, io ci sarò
come una musica,
come (una) domenica di sole e d'azzurro.
Vorrei liberarti l'anima,
come vorrei nel blu dei giorni tuoi e fingere che ci sarò
che è sempre musica,
sempre domenica
di sole e d'azzurro
Voglio parlare al tuo cuore
voglio vivere per te di sole e d'azzurro

[Bruno]

(...) non sarà questa ad abbatterci.

E' così, Gioia, deve essere così
Aspetto vostre notizie e intanto aggiungo un po' di questi e questi a quelli di Luca.

[Erminio]

Buon rientro a casa . per l'esito della biopsia. Aspettiamo l'esito e anche se dovesse trattarsi dell'infame sapete, dopo aver letto tante storie positive, che si può combattere e sconfiggere. Siate fiduciosi e ottimisti. Un abbraccio grande e....andate al mare. fa sempre bene

[Gioia]

grazie cari.
Ieri ero felice, perchè finalmente era tornato a casa...ma oggi.... .........................................

[Girasoledecor]

No no no no, Gioia, finchè non si è ufficialmente malati, si è ufficialmente sani!!!

Tanti incrocini e un abbraccio