Nini67 -LNH FOLLICOLARE 2G -IV A- In terapia

Message

nini67 · #451 Messaggio da **nini67** » 3 feb 2011, 12:27

Grazie Micky!!!
Purtroppo siamo tutti sulla stessa barca e so che mi capisci ...
Ho appena terminato di parlare con la segreteria del reparto - dopo 3 o 4 tentativi a vuoto - e mi sento rispondere con assoluta mancanza di garbo "la richiesta l'abbiamo già passata - la data non la so - me lo dicono loro. Quando ce l'ho, la chiamo io!" ... ma con un tono come dire "non rompere troppo le @@ ..."!!!!!!!!!!

... e che ci devo fare? Purtroppo,c'è gente che ha il tatto di un elefante in una cristalleria...

Un abbraccio
Gabri

nini67 · #452 Messaggio da **nini67** » 4 feb 2011, 16:36

...finalmente hanno chiamato!
La PET é fissata per mercoledi prossimo 9 febbraio! Meno male... mi aspettavo già le solite lungaggini burocratiche!
Buon week end a tutti
Gabri

laura · #453 Messaggio da **laura** » 4 feb 2011, 17:01

Allora tanti tanti

per la Pet!

Io sto aspettando che mi chiamino per la Tac.. Ma quanto ci mettono?

Buon week end!

Michy66 · #454 Messaggio da **Michy66** » 4 feb 2011, 18:22

Meno male!!!

tanti

e speriamo che una volta fatta ci sia più chiarezza nella situazione.
Ci sentiamo!!
Un abbraccio
Michy.

fiorella · #455 Messaggio da **fiorella** » 5 feb 2011, 0:32

Per una pet che dia il via a un percorso verso la serenità...

nini67 · #456 Messaggio da **nini67** » 5 feb 2011, 21:08

Grazie!!! Buon week end a tutti!
Gabri

#457 Messaggio da **Sabrina** » 7 feb 2011, 12:09

Gabry, comincio con un po' di

Riguardo alla ns. dottoressa, ha giusto la faccia da agnellino, con me è sempre glaciale, e dire che arrivo dalla scuola della Dott.ssa Volta: un rottveiler, quindi dovrei esserci abituata

Comunque vedo anch'io che in quel reparto non sono molto accomodanti, di infermiere gentili ci sono Federica e Simonetta, due splendide ragazze.

Un abbraccio e in bocca al lupo, anzi....crepi

lucilla · #458 Messaggio da **lucilla** » 7 feb 2011, 21:51

ti sono vicina tieni duro

Bruno · #459 Messaggio da **Bruno** » 8 feb 2011, 10:55

Porta con te anche questi

maria grazia · #460 Messaggio da **maria grazia** » 17 feb 2011, 21:45

ciao nini sono mg è tanto che volevo chiederti una cosa puoi venire in chat

nini67 · #461 Messaggio da **nini67** » 17 feb 2011, 21:46

Aggiornamenti!
Oggi in visita per avere gli esiti della PET...

Confermata localizzazione all'inguine e zona crurale sinistra, paradossalmente a destra non c'è nessuna captazione.
Per bilanciare la"quasi" buona notizia, a sinistra il tracciante si è fissato anche nella zona dell'ala iliaca esterna ... sospetto di infiltrazione midollare.
Il programma ora prevede: prossimo giovedi esami sangue preliminari e nuova BOM. Poi, dal giovedi successivo x 4 dosi, Rituximab in monoterapia.

A questo punto, credo di potermi considerare definitivamente "in terapia" ...

Comincia la battaglia .....

Un

a tutti!

ldh1107 · #462 Messaggio da **ldh1107** » 18 feb 2011, 1:06

un abbraccio

luca

Michy66 · #463 Messaggio da **Michy66** » 21 feb 2011, 21:29

forza gabriella!!! ... ora che devi incominciare tira fuori tutta la grinta...così le dosi di Rituximab ti basteranno per eliminare anche quella traccia !!! Io non so quante opinioni possono avere i medici ... ormai ho capito che comunque anche in medicina ( o soprattutto in medicina?) i pareri sono diversi e a volte anche contrastastanti... il mio ematologo la Pet non me la vuole far fare perchè dice che con un follicolare (anche se per me la dignosi non è certa...) darebbe comunque captazione .... boh!!!
ma ormai hai il tuo piano di attacco e allora.... doct

.... così poi festeggeremo la tua meritata guarigione!!!!
un bacio
Michy

nonno gamy · #464 Messaggio da **nonno gamy** » 21 feb 2011, 21:48

Cara Gabry,
vabbè, era meglio se non c'era niente, ma se così ha da essere, diamo il via alla battaglia per vincere la guerra!
Il solito abbraccio, ma questa volta un po più forte!

nini67 · #465 Messaggio da **nini67** » 21 feb 2011, 23:54

ciao Michy! Ciao nonno Gamy! e grazie ... ho bisogno di tutto il vs. supporto ...
ho una voglia di fare la BOM come se andassi al patibolo ... speriamo in bene! Che siano un po' più bravi dell'altra volta ...
Poi cominciano le bastonate doct

... e spero di poter presto fare una bella :linguaccia:

e dire addio ai "linfi" ...!!!
buonanotte a tutti
Gabri

nonno gamy · #466 Messaggio da **nonno gamy** » 22 feb 2011, 0:14

BOM: PRETENDIuna anestesia locale come si deve. E' un tuo diritto!!!

nini67 · #467 Messaggio da **nini67** » 25 feb 2011, 16:23

BOM fatta! Meglio di come ricordassi.... il male c'è comunque ma la dott.ssa che l'ha eseguita è stata decisamente molto più delicata e professionale, accompagnando tutte le fasi con precise spiegazioni e fermandosi non appena io percepivo dolore, cercando sempre il punto migliore per proseguire ...
Oggi un po' "rotta" ma sopportabile.
Prossimo step - eco al fegato martedì 1/3 e avvio terapia giovedi 3/3 ...
intanto buon weekend a tutti.

fiorella · #468 Messaggio da **fiorella** » 1 mar 2011, 19:19

per oggi e per i giorni a venire

nini67 · #469 Messaggio da **nini67** » 4 mar 2011, 14:56

Ciao a tutti.
Prima dose Rituximab fatta! Durante la terapia nessuna reazione, ma grande stanchezza e capogiro alla fine.
Ho dormito per più di due ore filate ... Poi un gran mal di testa e formicolio alle braccia e alle gambe.
Oggi mi sento ancora parecchio stanca, ma tutto sommato va meglio.
Nessuna novità per esiti BOM, non ancora refertati.
Prossima dose giovedi 10 marzo.
Un abbraccio
gabri

rossana · #470 Messaggio da **rossana** » 4 mar 2011, 15:08

ciao
pure io 1967 classe di acciaio inox

Bruno · #471 Messaggio da **Bruno** » 4 mar 2011, 17:44

e un

Michy66 · #472 Messaggio da **Michy66** » 12 mar 2011, 1:40

Ciao Gabriella!!! E' da un pò che non passavo nel forum... ho letto i tuoi ultimi messaggi.... dai che questa è la volta buona!!!!ormai hai fatto anche il secondo ciclo... spero tutto bene!
Facci sapere!
p.s. hai letto il post di bstefano79 per un "appuntamento " a Firenze???che dici vieni? io pensavo proprio di si se è per il 2-3 aprile... dai che ci incontriamo!!!
un bacio!

angelobossi · #473 Messaggio da **angelobossi** » 12 mar 2011, 10:28

ciao Gabri
un abbraccio immenso

nini67 · #474 Messaggio da **nini67** » 22 mar 2011, 23:06

spiattellata ... dopo il 3° ciclo stanchezza-ripresa-stanchezza-ripresa ... la ripresa è sempre più difficile ... mi stanco con una facilità incredibile... ho bisogno di ferie!!! Invece lavoro 3 gg. settimana - giovedi terapia - venerdi mutua - weekend per recuperare e via di nuovo al lavoro...

Intanto, BOM negativa, solo alcuni piccoli linfociti non discriminanti x diagnosi di lnh...

Giovedì ultima dose ... poi boh!?! controllo ... non so quando ...

Intanto i miei amici "linfi" si sono dimezzati!
pian piano ... a piccoli passi!

BACI a tutti

nonno gamy · #475 Messaggio da **nonno gamy** » 23 mar 2011, 2:06

BOM negativa! Ottimo: è una notizia eccellente.
Per il resto, come al solito, come per tutti...
Dai su, che presto ti trasferiamo in quelli in remissione!

Michy66 · #476 Messaggio da **Michy66** » 24 mar 2011, 1:34

BENISSIMO!!!
Sono proprio contenta che i "linfi" si siano dimezzati.... per la stanchezza tieni presente che rmai è primavera..quindi un pò di stanchezza è dovuta anche per quello!!!Comunque dormici su! E' la miglior terapia.
Ho provato anch'io a parlare con il mio ematologo del tuo tipo di cura portandogli anche l'articolo che avevi pubblicato... pensavo volesse fulminarmi!!! Beh.. però se a te continua ad andare bene come sembra ... torno all'attacco!!!
ciao bella!! un bacio.
Michy
p.s. se vieni a Firenze fammelo sapere!!!

lucilla · #477 Messaggio da **lucilla** » 29 mar 2011, 17:29

un grosso abbraccio da lucilla tieni duro che stai andando benissimo!!!

Michy66 · #478 Messaggio da **Michy66** » 7 apr 2011, 1:15

Michy

Michy66 · #479 Messaggio da **Michy66** » 25 mag 2011, 0:58

quando hai l'estro giusto aspettiamo tue notizie...
Un abbraccio e bacio forte forte...
Michy

nini67 · #480 Messaggio da **nini67** » 4 giu 2011, 21:30

Ciao a tutti! Ciao Michy e grazie per la tua pazienza ...

Ho avuto un periodo incasinatissimo al lavoro ... poi, come mi ero ripromessa prima di iniziare le terapie, mi sono concessa una "bella" vacanza... Quindi sono da poco di rientro da Fuerventura.
Bellissima isola, posti stupendi, mare cristallino ... ma, con la mia solita "sf... ortuna" nubi e vento per 3/4 della vacanza... Per fortuna poi almeno un paio di giorni di sole siamo riusciti a vederli ...

Al rientro, neanche a farlo apposta, settimana intensa tra TAC lunedi, e PET venerdi (quindi ponte "rovinato" ... a parte che dalle mie parti stà diluviando da un po' di giorni che abbiamo le pinne al posto dei piedi...) - La prossima settimana visita di controllo. La mia ematologa, visti i buoni risultati del primo ciclo di terapia, valuterà se iniziare un mantenimento con il Rituximab, una volta ogni due mesi .... per prolungarne gli effetti!

Un abbraccio.
Gabri

lucilla · #481 Messaggio da **lucilla** » 6 giu 2011, 15:32

ben rientrata spero che tac di oggi tutto bene grazie di essere passata a salutarmi un abbraccio lucilla

fiorella · #482 Messaggio da **fiorella** » 9 giu 2011, 23:41

leggo di una tac fatta e di una pet da fare

allora arrivo con un po' di sostegno

nicola76 · #483 Messaggio da **nicola76** » 12 giu 2011, 16:28

ciao ti lascio anch'io un po' di incroci per la PET

Michy66 · #484 Messaggio da **Michy66** » 12 giu 2011, 23:16

Ciao Gabri.... allora tutto bene? Esami fatti?
ti penso e ti sono vicina.
Un abbraccio
Michy

lucilla · #485 Messaggio da **lucilla** » 13 giu 2011, 10:11

ciao spero tutto bene i tuoi esami,facci sapere

nini67 · #486 Messaggio da **nini67** » 24 giu 2011, 21:23

Ciao Lucilla - ciao Micky ... e a tutti i P.P....
scusate il ritardo come sempre, ma ho mille cose da fare...
Ho aspettato di essere sicura al 100% a darvi la bella notizia -- TAC e PET NEGATIVE!!!
Esito visita controllo: REMISSIONE COMPLETA!

Ora mi hanno approvato il mantenimento con RITUXIMAB x due anni, una volta ogni due mesi. Comincio subito lunedi 27/6 e per almeno due anni non ci penso più... per lo meno, l'infame è regredito notevolmente e con il mantenimento lo teniamo a bada, che non si svegli troppo presto... IN LETARGO a vita :linguaccia:

Un grande abbraccio...

nini

nonno gamy · #487 Messaggio da **nonno gamy** » 25 giu 2011, 14:20

e poi basta!
(me ne sono tanto felice!)

lucilla · #488 Messaggio da **lucilla** » 27 giu 2011, 10:02

SONO CONTENTISSIMAfinalmente dopo micky un'altra buona notizia un abbraccio lucilla

copenaghen · #489 Messaggio da **copenaghen** » 27 giu 2011, 18:21

Nini !!!!!!
ma è fantastico !!!!!
una borsa di fuochi d'artificio,
enorme...........
bravisssima ancora, davvero !
Tiziana da

Michy66 · #490 Messaggio da **Michy66** » 3 lug 2011, 1:46

Che bello tornare dalle ferie e trovare queste notizie!!!!

Sono STRA-FELICE!!!!!
e ora una bella linguaccia a tutto :linguaccia:

e vai in ferie!!!!!

un enorme bacio!!!
Michela

nicola76 · #491 Messaggio da **nicola76** » 3 lug 2011, 17:45

Ottima notizia, congratulazionissime!

****appla

Michy66 · #492 Messaggio da **Michy66** » 7 ott 2011, 10:02

saluto... + bacio

sicuramente stai bene e... continua così!!!

Michy

angelobossi · #493 Messaggio da **angelobossi** » 9 ott 2011, 10:06

ottime notizie
sono contentissimo per te

****appla

Bertilla · #494 Messaggio da **Bertilla** » 14 ott 2011, 9:43

Ciao, ti ho letto solo ora... ****appla

per la tua guarigione!!
Io sto aspettando di avere gli esami di controllo dopo terapia. Ho già la TAC e la PET negative. Mi manca il risultato della BOM che arriverà a fine mese...

poi anch'io dovrei fare il mantenimento per due anni e

il .....
Tilla

nini67 · #495 Messaggio da **nini67** » 14 ott 2011, 17:56

Grazie a tutti!
Io sto bene - sempre impegnatissima in mille cose e non ho più molto tempo libero...
per cercare di incastrare tutte le attività.
Il mantenimento funziona, fatte due dosi, ne mancano 10 ... Il decorso è sempre lo stesso, come la terapia di marzo. Giorno dell'infusione stanchezza infinita, dormo per 2/3 ore filate dopo il rientro a casa, e il giorno dopo sono a pezzi. Poi pian piano recupero e ho due mesi davanti in attesa della successiva.
3a dose prevista per il 31/10 ... halloween e ponte del 1°Novembre in ottima forma... !!!
Un abbraccio a tutti
Gabri

#496 Messaggio da **Sabrina** » 31 ott 2011, 11:48

Un incrocio per la tua dose di oggi ..... e un abbraccio

nini67 · #497 Messaggio da **nini67** » 31 ott 2011, 23:08

Grazie Sabri!
eccomi qui, come al solito stanchissima e gambe a pezzi ... oggi il sostituto della mia dottoressa dipende che questi dolori dipendono proprio dall'anticorpo monoclonale ... mah!
3 fatte -9

buonanotte a tutti
Gabri

copenaghen · #498 Messaggio da **copenaghen** » 1 nov 2011, 10:43

Nini,
anch'io come te:
stanchezza infinita e dolori in tutto il corpo come una forte influenza,
ma durava pochi giorni e poi via.........

una manciata di caramelle al sorriso e antidolorifici,
buona giornata

lucilla · #499 Messaggio da **lucilla** » 15 nov 2011, 10:37

un salutone da lucilla