Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
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Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Come molti di voi, eccomi qui a raccontare la mia storia, linfoma di hodgkin sottotipo sclerosi nodulare .Prego solo che la terapia incominci al più presto ed abbia il suo effetto. Ho bisogno del vostro sostegno e dei vostri incrocini ed anche sorrisi, visto che il mio è sparito. Sono in attesa di fare gli ultimi accertamenti per la stadiazione, tac torace e collo e bom.
Vi saluto tutti ed attendo le vostre risposte.
Roberta
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Re: linfoma di Hodgkin sottotipo sclerosi nodulare
CIAO Roberta
ti porto il mio sorriso
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ciao da rossana
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Re: linfoma di Hodgkin sottotipo sclerosi nodulare
Ciao robby,
eccomi pronta a sostenerti... vedrai come dico a tutti, e come è stato anche per me, non appena inizierai si stabilizzerà tutto, ti tranquillizzerai e sarai pronta per combattere l'infamone!
per il momento questi e questi
mavi
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- mavi09
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Re: linfoma di Hodgkin sottotipo sclerosi nodulare
Ah, ho dimenticato di chiederti, di dove sei e dove ti stai curando?
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Re: linfoma di Hodgkin sottotipo sclerosi nodulare
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- Fulvio
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Re: linfoma di Hodgkin sottotipo sclerosi nodulare
Ciao Roby, stavo rispondendo alla tua mail e mi sono accorto che sei riuscita a scrivere nel forum.
So bene che ti girano brutti pensieri per la testa...all'inizio è sempre cosi.
Stai tranquillissima nel giro di 6 mesi torni in forma come prima e sana come un pesciolino
Se ti servono info o anche solo per fare una chiaccherata non farti problemi a chiamarmi quando vuoi h24 (339-6901998) bacioooo
So bene che ti girano brutti pensieri per la testa...all'inizio è sempre cosi.
Stai tranquillissima nel giro di 6 mesi torni in forma come prima e sana come un pesciolino
Se ti servono info o anche solo per fare una chiaccherata non farti problemi a chiamarmi quando vuoi h24 (339-6901998) bacioooo
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Re: Robby64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Un grazie a voi, per la calorosa accoglienza, le vostre parole mi rincuorano, tanti pensieri si affacciano in questo momento, devo ancora metabolizzare il tutto. L'iter diagnostico è stato abbastanza veloce,se non fosse per l'aver curato il mio mal di schiena per lombaggine per ben due mesi !!!!nel giro di una settimana di ospedale mi hanno rigirato come un calzino, hanno capito cosa erano i miei dolori alla schiena , linfoma di hodgkin !!!!!!! linfonodi addominali ! ora non sto bene, la febbre non mi molla e nemmeno i dolori.
Ad una ecografia generale sembra che siano coinvolti i linfonodi addominali, non vi sono linfonodi ascellari e nemmeno cervicali , tutti gli organi a livello addominale sono indenni da lesioni focali, mi manca la tac torace e collo e bom ,poi il 15 mi diranno tutto l'iter e incrocio anche io le dita , grazie ancora del vostro appoggio morale che aiuta molto. Buona serata Rossana Mavi e Fulvio .
Ad una ecografia generale sembra che siano coinvolti i linfonodi addominali, non vi sono linfonodi ascellari e nemmeno cervicali , tutti gli organi a livello addominale sono indenni da lesioni focali, mi manca la tac torace e collo e bom ,poi il 15 mi diranno tutto l'iter e incrocio anche io le dita , grazie ancora del vostro appoggio morale che aiuta molto. Buona serata Rossana Mavi e Fulvio .
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- Erminio
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Ciao Roberta mi aggiungo a quanti fanno il tifo per te e ti lascio anche io un sorriso con un grandissimo abbraccio. E' una grande cosa essere arrivati alla diagnosi in così poco tempo. Vedrai, come dice Mavi, che non appena comincerai, troverai le forze per lottare, prendere a mazzate l'infame e recuperare il tuo sorriso.
Un abbraccio
Un abbraccio
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
roberta arrivo di corsa anche io a darti il mio saluto so cosa stai provando,e mi spiace tantissimo ma vedrai che sara' solo una piccolissima parentesi della tua vita un abbraccio forte
antonio
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è bello sapere che c è
antonio
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Eccomi pronta a sostenerti
fiorella
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Ciao Roberta,
eccomi qui come tanti ad incoraggiarti. Vivo la tua stessa esperienza da qualche mese, ed è normale all'inizio restare confusi e non riuscire nemmeno a capire bene cosa stia capitando.
Ma poi deve prevalere l'intenzione di farcela nel miglior modo possibile! Non devi avere dubbi nè tentennamenti su questo! Una volta compreso a fondo l'obiettivo, devi mirarlo con grinta e determinazione!
Ti faccio un enorme in bocca al lupo, e ricorda che non sei sola.
Laura
eccomi qui come tanti ad incoraggiarti. Vivo la tua stessa esperienza da qualche mese, ed è normale all'inizio restare confusi e non riuscire nemmeno a capire bene cosa stia capitando.
Ma poi deve prevalere l'intenzione di farcela nel miglior modo possibile! Non devi avere dubbi nè tentennamenti su questo! Una volta compreso a fondo l'obiettivo, devi mirarlo con grinta e determinazione!
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Parlando con voi, non mi sento sola, come spesso mi capita, da quando ho saputo della malattia, perchè so, che voi avete avuto i miei stessi pensieri, immagino sia così. Ringraziando il Signore ho una figlia premurosa ed un marito meraviglioso e poi ci siete voi. Grazie a tutti per le belle parole.
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- beppe 66
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Ciao Roberta, benvenuta tra noi piccolipassisti.
ci saremo sempre, quando ne sentirai il bisogno,
magari solo per scambiare una parolina di conforto,
Supera in fretta questo primo periodo di smarrimento,
e poi forza, preparati a cacciare l'ospite indesiderato
nel più breve tempo possibile!!!!
un abbraccio beppe
ci saremo sempre, quando ne sentirai il bisogno,
magari solo per scambiare una parolina di conforto,
Supera in fretta questo primo periodo di smarrimento,
e poi forza, preparati a cacciare l'ospite indesiderato
nel più breve tempo possibile!!!!
un abbraccio beppe
- mavi09
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Cara Roberta vedrai che con il nostro affetto e i nostri incroci e soprattutto con l'amore della tua famiglia riuscirai ad affrontare e superare tutto!!!
Io per te!
mavi
Io per te!
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- Gabry66
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Ciao Roberta, come dico sempre...sarebbe stato meglio conoscerci altrove, ma cmq...benvenuta!!
Come vedi qui hai già trovato una piccola 'famiglia' ad accoglierti e vedrai che si allargherà sempre di più! Non ti molleremo, tranquilla!!!
Come dice Mavi, vedrai che appena comincerai le terapie ti 'calmerai' dentro...perchè finalmente sarai scesa in trincea a combattere il nemico...ora ti sembra, ovviamente, di non fare nulla e che lui sia 'padrone' di tutto, ma già dalla prima 'infusione' di elisir gli farai capire chi è che comanda!!!
Non sarà una passeggiata cara Robby, inutile dirti sciocchezze, ma è tutto sostenibile...soprattutto con tanto affetto attorno e mi sembra di capire che tu ne abbia in abbondanza!!! Adesso poi hai anche il nostro!!!
A prestissimo
Gabry
Come vedi qui hai già trovato una piccola 'famiglia' ad accoglierti e vedrai che si allargherà sempre di più! Non ti molleremo, tranquilla!!!
Come dice Mavi, vedrai che appena comincerai le terapie ti 'calmerai' dentro...perchè finalmente sarai scesa in trincea a combattere il nemico...ora ti sembra, ovviamente, di non fare nulla e che lui sia 'padrone' di tutto, ma già dalla prima 'infusione' di elisir gli farai capire chi è che comanda!!!
Non sarà una passeggiata cara Robby, inutile dirti sciocchezze, ma è tutto sostenibile...soprattutto con tanto affetto attorno e mi sembra di capire che tu ne abbia in abbondanza!!! Adesso poi hai anche il nostro!!!
A prestissimo
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Voi mi avete fatto scoprire...di avere un cuore molto più grande di quello che credevo...visto che ci entrate tutti!!!!!!!
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Sono pronta a dare battaglia, come dite voi, mi armerò di tanta volontà e pazienza, ma soprattutto grinta.Domani TAC TORACE e COLLO , incrocio le dita anzi doppio incrocio.
saluti a tutti
Roby
saluti a tutti
Roby
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
e allora tanti, tantissi incrocini per te!!!
un bacio
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Valentina
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
tantissimi incroci anche da parte mia roby
antonio
antonio
è bello sapere che c è
antonio
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Oggi sono un po' agitata, mia sorella oggi parte, e chissà quando potrà ritornare. Il lavoro e la sua famiglia chiamano. Io sono già triste al pensiero di passare le mie giornate senza di lei, ma soprattutto al pensiero di quello che mi aspetterà. Sono terrorizzata al solo pensiero di dover affrontare le terapie. Sarò in grado di occuparmi della mia famiglia ???? Passerò le mie giornate a letto ????? Il mio stomaco come si comporterà, già ho poco appetito ora e mi sforzo di mangiare. Tutte queste domande mi assillano .... e poi tanta voglia di piangere , non ho nemmeno più lacrime.Avevo pensato che nella mia vita , in quanto a dolore ho già dato tanto , soprattutto per la perdita di mio figlio, in un incidente stradale a soli 16 anni. Ormai sono già passati 4 anni, ma tutto è rimasto immutato in quanto a dolore , questi sono dolori che non passano mai. Scusate lo sfogo , ma è più forte di me. Buonagiornata e tutti .Roby
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
ciao robby...
io e te siamo nella stessa fase: LDH sclerosi nodulare IIA, dovrei cominciare la terapia lunedì.
io credo che mai come in questi momenti sia necessario sforzarsi di guardare il bicchiere mezzo pieno, di puntare gli occhi più sulle cose belle che si hanno piuttosto che su quelle brutte, o su quelle belle e perdute.
chiama a raccolta tutta la luce di cui disponi, che è tanta: hai una famiglia, guarirai, e tra poco sarà anche primavera.
certi dolori non passano mai, è vero, ma da quei dolori oltre alle lacrime, e dopo le lacrime, forse si può anche imparare ad attingere forza.
mai lasciarsi vincere, mai mai, e dipende da te.
a volte il destino si accanisce in un modo che sembra quasi perverso, grottesco: eppure io sarò fatalista, ma gli eventi sono sempre commisurati alle spalle di chi li sopporta.
cerca, come sto cercando di farlo io, di entrare nell'ottica per una volta, di lasciarti accompagnare, di lasciare che qualcuno si prenda cura di te.
imparare a chiedere aiuto è un grande dono.
sono certa che festeggeremo insieme la remissione.
io e te siamo nella stessa fase: LDH sclerosi nodulare IIA, dovrei cominciare la terapia lunedì.
io credo che mai come in questi momenti sia necessario sforzarsi di guardare il bicchiere mezzo pieno, di puntare gli occhi più sulle cose belle che si hanno piuttosto che su quelle brutte, o su quelle belle e perdute.
chiama a raccolta tutta la luce di cui disponi, che è tanta: hai una famiglia, guarirai, e tra poco sarà anche primavera.
certi dolori non passano mai, è vero, ma da quei dolori oltre alle lacrime, e dopo le lacrime, forse si può anche imparare ad attingere forza.
mai lasciarsi vincere, mai mai, e dipende da te.
a volte il destino si accanisce in un modo che sembra quasi perverso, grottesco: eppure io sarò fatalista, ma gli eventi sono sempre commisurati alle spalle di chi li sopporta.
cerca, come sto cercando di farlo io, di entrare nell'ottica per una volta, di lasciarti accompagnare, di lasciare che qualcuno si prenda cura di te.
imparare a chiedere aiuto è un grande dono.
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- mavi09
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Cara Roberta,
io pur essendo credente certi dolori e certi "accanimenti" nn riesco proprio a comprenderli. Il dolore per la scomparsa di un figlio non è paragonabile a quello della malattia, ma è la somma di tante cose che ci mette alla prova!
A tutte le domande che ti poni purtroppo non c'è un'unica risposta, forse ci saranno dei giorni in cui nn avrai la forza di alzarti dal letto, nè tantomeno di occuparti della tua famiglia! Ma tu in qualche post precedente hai detto che c'è tanto amore nella tua famiglia, per cui sono certa che tuo marito in primis sarà la tua spalla, il bastone a cui appoggiarti in questa avventura che ti aspetta. Capiteranno i momenti in cui nn avrai voglia di mangiare, ti sforzerai, ce la farai, poi ritorneranno i momenti migliori. Questa strada da percorrere sarà farà fatta di salite e discese, adesso non possiamo prevederle tutte, ma se tu vuoi, piano piano a piccoli passi, la percorreremo insieme, fino ad arrivare alla remissione!!!!!!!
Non mollare e abbi pazienza in questi giorni!
io pur essendo credente certi dolori e certi "accanimenti" nn riesco proprio a comprenderli. Il dolore per la scomparsa di un figlio non è paragonabile a quello della malattia, ma è la somma di tante cose che ci mette alla prova!
A tutte le domande che ti poni purtroppo non c'è un'unica risposta, forse ci saranno dei giorni in cui nn avrai la forza di alzarti dal letto, nè tantomeno di occuparti della tua famiglia! Ma tu in qualche post precedente hai detto che c'è tanto amore nella tua famiglia, per cui sono certa che tuo marito in primis sarà la tua spalla, il bastone a cui appoggiarti in questa avventura che ti aspetta. Capiteranno i momenti in cui nn avrai voglia di mangiare, ti sforzerai, ce la farai, poi ritorneranno i momenti migliori. Questa strada da percorrere sarà farà fatta di salite e discese, adesso non possiamo prevederle tutte, ma se tu vuoi, piano piano a piccoli passi, la percorreremo insieme, fino ad arrivare alla remissione!!!!!!!
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- Erminio
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Cara Roberta,
non riesco ad immaginare come possa essere un simile dolore. Per quello che posso testimoniare (nel mio essere "piccolo" rispetto alla tua situazione), talvolta la sofferenza può diventare forza. Quella forza che ti spingerà a lottare e mandare via l'infame dalla tua vita. E tuo figlio, da lassù, ti seguirà lungo questo cammino.
Un grande abbraccio
non riesco ad immaginare come possa essere un simile dolore. Per quello che posso testimoniare (nel mio essere "piccolo" rispetto alla tua situazione), talvolta la sofferenza può diventare forza. Quella forza che ti spingerà a lottare e mandare via l'infame dalla tua vita. E tuo figlio, da lassù, ti seguirà lungo questo cammino.
Un grande abbraccio
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
questo momento di stallo, fatto solo di domande, passerà
e sarai pronta con una forza nuova...
e sarai pronta con una forza nuova...
fiorella
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
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- Rosabella
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Roberta cara, ti sono vicino e ti ho portato un e tanti io ho fatto la prima terapia, e mercoledì vado x la seconda,e come te anch'io di notte non dormivo fra sudorazioni, prurito,e febbricciola e un addome pieno di linfonodi. Ti abbraccio ciao
Rosabella "Spiegami perché sorridi anche quando vorresti piangere"
"Hai mai visto il sole spegnersi solo perché pioveva? '' Bob Marley ♥
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
robby64 ha scritto: Oggi sono un po' agitata, mia sorella oggi parte, e chissà quando potrà ritornare. Il lavoro e la sua famiglia chiamano. Io sono già triste al pensiero di passare le mie giornate senza di lei, ma soprattutto al pensiero di quello che mi aspetterà. Sono terrorizzata al solo pensiero di dover affrontare le terapie. Sarò in grado di occuparmi della mia famiglia ???? Passerò le mie giornate a letto ????? Il mio stomaco come si comporterà, già ho poco appetito ora e mi sforzo di mangiare. Tutte queste domande mi assillano .... e poi tanta voglia di piangere , non ho nemmeno più lacrime.Avevo pensato che nella mia vita , in quanto a dolore ho già dato tanto , soprattutto per la perdita di mio figlio, in un incidente stradale a soli 16 anni. Ormai sono già passati 4 anni, ma tutto è rimasto immutato in quanto a dolore , questi sono dolori che non passano mai. Scusate lo sfogo , ma è più forte di me. Buonagiornata e tutti .Roby
Ciao Robby,
un messaggino per farti i miei in bocca al lupo. Io ho cominciato da poco la terapia, ho LH 3° stadio. Farò la 2^ chemio sabato 12 febbraio e saranno giusto 2 mesi da quando è cominciata tutta la mia storia...Anch'io avevo forte mal di schiena dalla metà di novembre che, però, dopo l'asportazione del linfonodo per l'analisi istologica è scomparso...
Ti faccio i miei più sentiti auguri e combatti combatti combatti...magari un giorno ci incontreremo per un caffè e parleremo al passato di quest'esperienza...
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Roberta, intanto ti mando un abbraccio. Spero che tu riesca
a trovare tutta la forza per superare questo momento e la
malattia, sono certo che tu abbia in te questa forza
Penso anch'io, come dice Erminio, che tuo figlio ti sarà accanto.
a trovare tutta la forza per superare questo momento e la
malattia, sono certo che tu abbia in te questa forza
Penso anch'io, come dice Erminio, che tuo figlio ti sarà accanto.
Bruno
nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
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e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
ciao roberta, passo dalla tua casetta per lasciarti un sorriso e un abbraccio.
stanotte ho fatto una gran sudata, ma per ora altri effetti da chemio non ne sento.
speriamo continui così...e se anche non fosse, vorrà dire che sarà un'ottima scusa per chiamare qualcuno e farmi coccolare tantissimo!!!
don't worry... cause every little thing gonna be all right
stanotte ho fatto una gran sudata, ma per ora altri effetti da chemio non ne sento.
speriamo continui così...e se anche non fosse, vorrà dire che sarà un'ottima scusa per chiamare qualcuno e farmi coccolare tantissimo!!!
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Domani visita ematologica, per sintesi diagnostica , urgono cornetti , vi aspetto numerosi. Grazie dell'appoggio morale che sapete dare! Intanto incrocio io , Roby
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
per domani
ci siamo sfiorate in chat !!!
ci siamo sfiorate in chat !!!
ciao da rossana
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Arrivano a raffica
tutti per domani
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Ciao Roberta,
con un pò di ritardo arrivo anche io a lasciarti i miei incrocini.
Aries
con un pò di ritardo arrivo anche io a lasciarti i miei incrocini.
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SEIZE THE DAY
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
eccoli
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Vi ringrazio tantissimo per il sostegno che mi state dando, so di essere capita da voi , come da nessun altro , perché anche voi , avete combattuto in primalinea contro questo mostro!!!! Cosa che a breve mi accingerò a fare anche io ! Domani saprò la data esatta di inizio terapia! Se vi sono delle accortezze pre terapia , accetto consigli ! Buon San Valentino a tutti! GRAZIE di Cuore !
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Ciao Roberta grazie per essere passata da me ....innanzitutto tanti ..la battaglia sarà dura ma si vince,ascolterai tante storie in questi mesi,non farti turbare da quello che senti,ognuno è un caso a sè,pensa sempre che ce la farai e che non devi lasciargliela vinta,questo non è nulla rispetto alla prova cui la vita ti ha già sottoposto.Riguardo alla terapia è sopportabile,io ho avuto qualche problema di nausea,ma dopo 3 4 g tornavo come nuova,altre persone non hanno avuto nessun disturbo allo stomaco,non c'è una regola generale,la reazione è assolutamente soggettiva,in ogni caso rivolgiti al dottore se hai disturbi,io ad esempio cambiando tipo di antiemetico sono riuscita a tamponare gli effetti della terapia.Per il cibo e tutto il resto facendo varie prove troverai il sistema più adatto a te,in internet e qui sul forum alla sezione dedicata puoi trovare vari suggerimenti e consigli.
Pensare positivo aiuta,intanto approfitta e fatti coccolare dalla tua famiglia,quello è il modo migliore per rendere tutto più leggero.
Se e quando hai voglia di urlare,di sfogarti,fallo..io il giorno della terapia mi sfogavo con il dottore(sant'uomo)e gli infermieri..e visto che andiamo incontro alla primavera potrai uscire e passeggiare,andare in giro ,stare troppo a casa non fa bene..ancora tanti ...FORZAAAAAAA
Pensare positivo aiuta,intanto approfitta e fatti coccolare dalla tua famiglia,quello è il modo migliore per rendere tutto più leggero.
Se e quando hai voglia di urlare,di sfogarti,fallo..io il giorno della terapia mi sfogavo con il dottore(sant'uomo)e gli infermieri..e visto che andiamo incontro alla primavera potrai uscire e passeggiare,andare in giro ,stare troppo a casa non fa bene..ancora tanti ...FORZAAAAAAA
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Ciao Roby, non ho fatto in tempo a salutarti... lo faccio ora...
Un abbraccio e un bacio grande a te ed alla tua famiglia... sei una persona speciale e sono felice di averti conosciuta...
Tengo le dita per te, fra un pò inizierai la terapia e spero che passi tutto in fretta e nel miglior modo possibile...
Vincerai è questa è una certezza...
Tiziana
Un abbraccio e un bacio grande a te ed alla tua famiglia... sei una persona speciale e sono felice di averti conosciuta...
Tengo le dita per te, fra un pò inizierai la terapia e spero che passi tutto in fretta e nel miglior modo possibile...
Vincerai è questa è una certezza...
Tiziana
Ho mandato un Angelo a vegliare su di te,
ma è tornato indietro dicendomi...
non c'è bisogno che vegli su un altro ANGELO!!!
(Anonimo)
ma è tornato indietro dicendomi...
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Carissima Roberta,
anch'io passo a salutarti e a darti tutto il mio conforto e un vagone di pensieri positivi, nonostante tutto.
Come già ti hanno detto in tanti, posso confermarti che, paradossalmente, il periodo peggiore è proprio quello che hai passato: pieno di incertezze, paura di quello che non si conosce, ansia per il futuro. Una volta iniziata la terapia è come se avessi messo il navigatore: segui la strada che ti segnala, sei tranquilla che arriverai a destinazione, ma non per questo spegni il cervello. Fa bene confrontarsi con gli altri, soprattutto con chi ha o ha avuto un problema analogo, ma in maniera serena come è possibile su questo forum.
Per il resto che dirti? Siamo compagne di avventura (non volgio dire di sventura) e quindi ci dobbiamo fare forza...e credo che tu sia una donna davvero forte dopo il grandissimo dolore che hai provato. Per questo potrai capirmi quando dico che è molto meglio che mi sia ammalata io piuttosto che un figlio....
Ti abbraccio, e ti seguo con affetto
anch'io passo a salutarti e a darti tutto il mio conforto e un vagone di pensieri positivi, nonostante tutto.
Come già ti hanno detto in tanti, posso confermarti che, paradossalmente, il periodo peggiore è proprio quello che hai passato: pieno di incertezze, paura di quello che non si conosce, ansia per il futuro. Una volta iniziata la terapia è come se avessi messo il navigatore: segui la strada che ti segnala, sei tranquilla che arriverai a destinazione, ma non per questo spegni il cervello. Fa bene confrontarsi con gli altri, soprattutto con chi ha o ha avuto un problema analogo, ma in maniera serena come è possibile su questo forum.
Per il resto che dirti? Siamo compagne di avventura (non volgio dire di sventura) e quindi ci dobbiamo fare forza...e credo che tu sia una donna davvero forte dopo il grandissimo dolore che hai provato. Per questo potrai capirmi quando dico che è molto meglio che mi sia ammalata io piuttosto che un figlio....
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Antonella
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Vai avanti, anche quando tutti si aspettano che lasci perdere. (Madre Teresa di Calcutta)
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
ciao Roberta,
passo per portarti una delle mie borse
piena di pensieri luminosi e leggeri
a piccoli passi.....
una abbraccio
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piena di pensieri luminosi e leggeri
a piccoli passi.....
una abbraccio
copenaghen
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Cara Roberta,
ho visto che sei passata a salutarmi e, anche se nel forum il mio oggi è un passaggio al volo, non posso fare a meno di scriverti. Ricordati sempre che non sei sola, che tante persone ti sono vicine, anche se solo "virtualmente", ma sicuramente consapevoli di quello che stai passando, perché è un'esperienza comune. Io sono tra queste e ti/mi auguro che tutto vada presto a buon fine. sicuramente sarà così: ci voglio credere! E dopo magari ci incontreremo più forti e più belle (soprattutto belle dentro) di prima.
Un abbraccio a te e alla tua famiglia. Un bacio al tuo angelo
ho visto che sei passata a salutarmi e, anche se nel forum il mio oggi è un passaggio al volo, non posso fare a meno di scriverti. Ricordati sempre che non sei sola, che tante persone ti sono vicine, anche se solo "virtualmente", ma sicuramente consapevoli di quello che stai passando, perché è un'esperienza comune. Io sono tra queste e ti/mi auguro che tutto vada presto a buon fine. sicuramente sarà così: ci voglio credere! E dopo magari ci incontreremo più forti e più belle (soprattutto belle dentro) di prima.
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Ciao Roberta
e allora ?
hai iniziato le terapie ?
guarda che qui ti stiamo aspettando,
ma solo se ne hai bisogno.....
che ne dici di una borsa piena di caramelle al sorriso ?
ma si.......
prendila e usala a iosa...
un bacione,
fatti sentire
e allora ?
hai iniziato le terapie ?
guarda che qui ti stiamo aspettando,
ma solo se ne hai bisogno.....
che ne dici di una borsa piena di caramelle al sorriso ?
ma si.......
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Cara Copenhagen ( tralaltro bellissima città , ci sono stata l'estate scorsa ) ,e cara Antonella vi aggiorno un po' sulla mia situazione, torno ora da Milano , per un consulto con il dottor Santoro , il quale mi ha delucidato in merito tante cose , più che altro volevo essere sicura che mi avessero indirizzato verso il percorso terapeutico più idoneo. Beacopp .Cosa che non è stata.
Secondo Santoro la terapia Beacopp che mi hanno proposto a Pisa non è necessaria , perchè nel mio caso di caso di stadiazione MH II B PRECOCE non sono comprovati benefici più che Abvd ,quindi passo ad ABVD semmai si passa a Beacopp dopo ( speriamo di no ! ) .
Ancora non ho cominciato le terapie , comincio il 9 marzo , anche perchè devo completare L'ultimo esame e cioè PET , che faccio questo venerdì. Ho trovato il dottor Santoro più che disponibile , per qualsiasi consulto anche a distanza tramite email o telefono, sento di dovergli dare fiducia , in quanto un punto fermo di riferimento dobbiamo averlo , non avendolo trovato a Pisa.
Che lentezza in questi ospedali , è vergognoso dover attendere tutto questo tempo per curarsi e poi tutto quel passare da un dottore all' altro , mi ha sfiduciato , quindi mi rimetto nelle mani di Dio in primis e poi in quelle di Santoro.
Un abbraccio Roberta
Secondo Santoro la terapia Beacopp che mi hanno proposto a Pisa non è necessaria , perchè nel mio caso di caso di stadiazione MH II B PRECOCE non sono comprovati benefici più che Abvd ,quindi passo ad ABVD semmai si passa a Beacopp dopo ( speriamo di no ! ) .
Ancora non ho cominciato le terapie , comincio il 9 marzo , anche perchè devo completare L'ultimo esame e cioè PET , che faccio questo venerdì. Ho trovato il dottor Santoro più che disponibile , per qualsiasi consulto anche a distanza tramite email o telefono, sento di dovergli dare fiducia , in quanto un punto fermo di riferimento dobbiamo averlo , non avendolo trovato a Pisa.
Che lentezza in questi ospedali , è vergognoso dover attendere tutto questo tempo per curarsi e poi tutto quel passare da un dottore all' altro , mi ha sfiduciato , quindi mi rimetto nelle mani di Dio in primis e poi in quelle di Santoro.
Un abbraccio Roberta
Chi dona con amore , ha l'umanità intera per famiglia.
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
benissimo..
vedi che a piccoli passi, sei riuscita a trovare la strada.....
ora ti procureremo tutte le armi affilate di cui avrai bisogno
e con noi al tuo fianco,
arriverai presto al traguardo.
Che sia una giornata serena
Tiziana da
vedi che a piccoli passi, sei riuscita a trovare la strada.....
ora ti procureremo tutte le armi affilate di cui avrai bisogno
e con noi al tuo fianco,
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Che sia una giornata serena
Tiziana da
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Cara Roberta, comprendo appieno il tuo stato d'animo. Anch'io all'inizio ero completamente disorientata: tutti mi suggerivano un posto dove andare o il nome di un professore a cui rivolgermi. Non so se ho fatto bene, ma io ho preferito affidarmi a un solo medico che, a sua volta, dopo aver perso forse troppo tempo con altri dottori, mi ha indirizzato al reparto di ematologia dell'ospedale S. Giovanni di Roma, che non è tra i più "blasonati", ma nel quale per il momento ho trovato competenza e umanità. Certo anch'io ho fatto un consulto al centro di Mandelli, ma mi hanno confermato che il protocollo assegnatomi era sostanzialmente lo stesso che applicano loro. Così, mi sono affidata alla dottoressa che mi segue attualmente, con la quale - ripeto, sempre per il momento (sono diventata un po' fatalista) - si è creato un buon rapporto.
Ora è come se avessi una rotta segnata e io la seguo: spero di fare bene, ma non voglio nemmeno cedere alle ansie, per esempio, di mia sorella che ha sempre paura che quello che faccio non vada bene. So che c'è sempre di meglio, ma per ora per me il meglio è questo. Almeno sono tranquilla.
Quindi....bene così: anche tu hai trovato il tuo punto di riferimento. Vedrai che appena comincerai il percorso ti sentirai più tranquilla, anche perché la paura più grande è quella che abbiamo per ciò che non conosciamo.Segui tutti i consigli che ti vengono dati su questo forum, perché sono di persone che hanno fatto o stanno facendo lo stesso nostro percorso e partecipano dal profondo perché sanno cosa vuol dire avere paura, ansia, essere stanchi, spaventati. Ma non è sempre così: ci saranno anche dei giorni "sì". Allora approfittane per ricaricarti di energia perché alla fine l'avremo vinta noi!
ti abbraccio
Ora è come se avessi una rotta segnata e io la seguo: spero di fare bene, ma non voglio nemmeno cedere alle ansie, per esempio, di mia sorella che ha sempre paura che quello che faccio non vada bene. So che c'è sempre di meglio, ma per ora per me il meglio è questo. Almeno sono tranquilla.
Quindi....bene così: anche tu hai trovato il tuo punto di riferimento. Vedrai che appena comincerai il percorso ti sentirai più tranquilla, anche perché la paura più grande è quella che abbiamo per ciò che non conosciamo.Segui tutti i consigli che ti vengono dati su questo forum, perché sono di persone che hanno fatto o stanno facendo lo stesso nostro percorso e partecipano dal profondo perché sanno cosa vuol dire avere paura, ansia, essere stanchi, spaventati. Ma non è sempre così: ci saranno anche dei giorni "sì". Allora approfittane per ricaricarti di energia perché alla fine l'avremo vinta noi!
ti abbraccio
Antonella
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Ciao Roberta, ora che la strada è tracciata non ti resta che armarti di forza e lottare. Vedrai che giorno per giorno, a "piccoli passi" percorrerai tutto il sentiero e lo lascerai alle spalle. Noi ti seguiremo.
Intanto inizio ad incrociare per l'inizio delle tue terapie, affinchè possano prendere a mazzate l'infame .
Un abbraccio
Intanto inizio ad incrociare per l'inizio delle tue terapie, affinchè possano prendere a mazzate l'infame .
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Che bello questo clima di pace che si sente nel forum ,sembra di essere in una atmosfera surreale , dove regna serenità rispetto e condivisione, sì proprio condivisione di gioie e dolori. Il mondo che vorremmo vivere tutti , immagino.
Mi fa un effetto strano sinceramente , questo clima ,specie se si parla di virtuale , dove la maleducazione per non dire altro .... La fa da padrona!
Ma la cosa che mi da più gioia in assoluto , è la mancanza di curiosità .
Parlando di reale invece mi infastidisce molto la curiosità che si desta noi ammalati ,oltre a combattere la malattia dobbiamo combattere con persone poco intelligenti che se sentono parlare di tumore ,siamo già col piede nella fossa.
Ho sempre odiato la compassione , prima e ora più che mai , credo che talvolta uno sguardo complice sia più significativo di tante parole inutili!
Scusate lo sfogo , ma questo è quello che sento , voglia si che debba ancora metabolizzare il tutto , o forse la rabbia che sta uscendo , spero solo che insieme alla rabbia esca anche quel bastardo di infame .
Un abbraccio a tutti
Robby
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Mi fa un effetto strano sinceramente , questo clima ,specie se si parla di virtuale , dove la maleducazione per non dire altro .... La fa da padrona!
Ma la cosa che mi da più gioia in assoluto , è la mancanza di curiosità .
Parlando di reale invece mi infastidisce molto la curiosità che si desta noi ammalati ,oltre a combattere la malattia dobbiamo combattere con persone poco intelligenti che se sentono parlare di tumore ,siamo già col piede nella fossa.
Ho sempre odiato la compassione , prima e ora più che mai , credo che talvolta uno sguardo complice sia più significativo di tante parole inutili!
Scusate lo sfogo , ma questo è quello che sento , voglia si che debba ancora metabolizzare il tutto , o forse la rabbia che sta uscendo , spero solo che insieme alla rabbia esca anche quel bastardo di infame .
Un abbraccio a tutti
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
vedi che a piccoli passi sei arrivata anche tu qui ?
ma certo che è la tua rabbia che ha trovato la valvola aperta!
Finalmente si dirà....
dai, sfogati fino in fondo, tra l'altro è vero quello che dici,
ma poi fattene un pacchetto e mettilo là in fondo,
e inizia ad usare le tue energie in positivo.
continua così e gli altri, quelli che ti guardano storto,
diventeranno trasparenti di fronte al tuo coraggio e determinazione.
per ora ti mando un abbraccio dolce
ma certo che è la tua rabbia che ha trovato la valvola aperta!
Finalmente si dirà....
dai, sfogati fino in fondo, tra l'altro è vero quello che dici,
ma poi fattene un pacchetto e mettilo là in fondo,
e inizia ad usare le tue energie in positivo.
continua così e gli altri, quelli che ti guardano storto,
diventeranno trasparenti di fronte al tuo coraggio e determinazione.
per ora ti mando un abbraccio dolce
copenaghen
- Antonella60
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Carissima Roberta,copenaghen ha scritto:è vero quello che dici,
ma poi fattene un pacchetto e mettilo là in fondo,
e inizia ad usare le tue energie in positivo.
continua così e gli altri, quelli che ti guardano storto,
diventeranno trasparenti di fronte al tuo coraggio e determinazione.
anch'io condivido in pieno quello che dici, ma ricordati che alla fine siamo noi quelli più forti, perché ci rendiamo conto di quante cose belle ci può dare la vita, di quanto affetto ci circonda, di quali sono le cose che contano davvero...
Solo per farti capire cosa è successo a me, ti dico che un giorno, all'inizio, più o meno al punto in cui ti trovi tu ora, mi sono trovata ad essere spettatrice di una scena quasi kafkiana, con mia sorella e il marito che discutevano davanti a me su quale potesse essere il centro migliore a cui rivolgersi, cosa fare, chi chiamare, quale aereo per chissà quale stato estero prendere, e peraltro come se stessi già quasi per morire ......quando io avevo già fatto le mie scelte, giuste o sbagliate che fossero! eppure mia sorella mi vuole bene, ma scarica su di me (!!!) tutte le sue ansie e insicurezze....figurati chi non ci conosce e ci guarda con curiosità....
Perciò, trova la forza dentro di te e vai avanti a testa alta. Noi siamo tutti qui con il nostro affetto
Antonella
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- murimagi
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Carissima Roberta, da quelle parti avete una torre che per cause non sue, pende non si sa da quando tempo e non viene mai giù. Se non corresse il rischio di cadere sarebbe solo una delle tante torri, invece da quando pende è diventata unica. Credo che certi impegni rendono " uniche " persone che altrimenti sarebbero solo " Ordinarie" Forza Roberta essere unici a volte pesa, ma il buon dio quando sa che avremo un impegno ci da anche la forza per affrontarlo. Bacioni Salvatore
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Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Ho letto che hai ancora tanto da fare, Roberta
e questa è la spinta che ci vuole.
C'è tanto da fare, molto più del tempo che ci è concesso
e allora... avanti!
e questa è la spinta che ci vuole.
C'è tanto da fare, molto più del tempo che ci è concesso
e allora... avanti!
fiorella
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
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- Iscritto il: 27 gen 2011, 17:12
Re: Robbt64- LDH sclerosi nodulare- in terapia
Piccolo aggiornamento , venerdì 4 , cioè ieri , dovevo fare la PET, rinviata per macchinario rotto! Non ho parole .
Mi avevano proposto di farla mercoledì , così magari mi portavo pure un sacco a pelo , visto che mercoledì incomincio con la chemio !
Rinviata a martedì , altro centro!
Urgono due incrocino .
Buonaserata a tutti
Mi avevano proposto di farla mercoledì , così magari mi portavo pure un sacco a pelo , visto che mercoledì incomincio con la chemio !
Rinviata a martedì , altro centro!
Urgono due incrocino .
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