Micia-LNH centrofollicolare a cellule B IIIA- in terapia

[micia]

Ciao a tutti......volevo rendervi partecipe degli sviluppi della malattia..........mancano 4 sedute di chemio alla fine del ciclo,la pet di venerdi è risultata negativa...e gia è una buona cosa!!!!Ma la tac......quella non presenta modifiche sostanziali...i linfonodi non si sono ridottti come dovevano!!!!!!!!
Siamo un pochino sconfortati....infatti la dott. ci ha detto che forse bisognerà cambiare la terapia oppure modificarla.................io mi chiedo a qualcuno di voi e mai successo questo???Perchè non va mai bene niente???Sono un pochino giu'...........eppure avevamo quasi finito il ciclo!!!!
baci a tutti!!!!!

[luste]

ciao micia,
non posso aiutarti sul piano medico, ma ricorda che ci sono anche io a tifare per voi
tvb

[micia]

Ciao ragazzi....qui nulla di buono....anche se la pet è negativa e la biopsia ossea anche a quasi fine ciclo la tac dice che i linfonodi non si sono ridotti cosi tanto......stanno decidendo di far rientrare emi in ospedale per fargli la chemio ad alte dosi...........ma questa porta necessariamente all'autotrapianto o puo essere fatta per finire un ciclo di chemio????
Come dire.........tipo colpo di grazia!!!!!!!A CHI DI VOI è CAPITATO????
UN BACIONE A TUTTI!!!!!



pS

A TUTTI VOI!!!!!

[angelobossi]

ciao Micina....
mio papà ha un infamaccio follicolare....non so se è uguale al centrofollicolare
lui ha fatto solo un ciclo e la sett. prox. farà il secondo (se tutto va bene )

ma Emi non fa il rituximab mi pare vero?....io non so risponderti, ma adesso vedi che arrivano i BIG a darti una mano

Io ti faccio un in bocca al lupo per il tuo tesoro ok?....digli che Angelo Bossi gli manda i saluti....NON TE NE SCORDARE

[luste]

neanch'io posso esserti d'aiuto sul piano medico ma posso fare questo:.

[micia]

Grazie per avermi risposto.....oggi le cose vanno un pochino meglio..nel senso che hanno deciso dopo un consulto che finirà il suo ciclo di chemio in day hospital.........ormai fino alla settimana di ferragosto......poi libero fino a sett e poi tac pet etc per vedere l'andamento.......che non sia mai non andasse bene entrerebbe in ospedale per prepararlo all'autotrapianto..............................................mah noi incrociamo le dita per queste ultime 4 sedute di chemio.....speriamo che lo stronchino questo infamaccio.....................................!!!!!!!!!!!!!!!!!

PS
Volevo aggiungere che è dura ......ma alla fine ne usciremo piu forti che mai!!!!!!!!

[micia]

Ciao Angelobossi sisi Emi lo fa il rutimax...(si scrive cosi)????
Tuo padre come sta???Come procede la cura???????
Digli che noi tifiamo per lui e che ne uscirà vincitore.........come Emi......ne sono certa!!!!!!!Bisogna faticare un pochino ma poi ci gusteremo i sapori della vittoria!!!!!!!!!!!!!
Un bacione forte a tutti voi!!!!!!

[angelobossi]

papà sta bene ....grazie
se ne va al mare...poi lunedì controllo valori del sangue...e se ok martedì si parte x Milano...mercoledì si nizia II ciclo.

speriamo che continui così e che la chemio non gli dia fastidi...vabbè che anche se ne dà lui è + forte...non si arrende...ecco perchè soffro io...perchè me lo immaginavo immune...eppure è stato preso....ma come è stato preso, così lo caccerà sto bastardo infamone

pensa che mio padre a 14 anni ha fatto il fagotto ed è partito "solo" per andare a lavorare in Germania senza nemmeno conoscere la lingua.....risultato?....guadagnava il doppio di un uomo di 40 anni del ns. paese.
....e pensare che io a 14 anni dormivo ancora con la luce accesa la notte che differenza!!!

[micia]

Ciao ragazzi....come state???Scusate la latitanza ma sono stati 2 mesi travagliatissimi!!!!ora che sono un pochino meno incasinata volevo rendervi partecipi degli sviluppi della nostra lotta!!!!!
diciamo che Emi ha terminato il 12 agosto la chemio.........i farmaci quali il cortisone glielo hanno tolto dal 18 agosto....fatta tac il 24 agosto e il risultato è che molti linfonodi sono spariti mentre quelli che all'inizio risultavano piu grandi sono ora moooltooo piu piccolini circa 1 cm!!!!!Stiamo aspettando la pet che andrà a fare il 18 settembre e allora qui entrate in gioco voi...................vai con !!!I vostri portano bene!
Cmq gia la pet fatta a meta ciclo era negativa!!!!Ma secondo voi poteva essere falsata visto che era sotto chemio????
Vi chiedo ancora scusa per la mia latitanza mah..........ho voluto dedicarmi in quei pochi momenti ha disposizione all'uomo della mia vita!!!!!!!..........Sapete siamo anche partiti in vacanza per 1 settimana in puglia!!!!!
GRAZIE E UN BACIONE A VOI TUTTTTIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!!

[angelobossi]

eilà micietta....ottima notizia....
prendi questi e moltiplicali per 987.654.321.000



ciaoooooo

[micia]

Grazie ora aspettimao il18......ma che ansia!!!!!!!!
il pensiero di dover ricomnciare un po ci butta giu',..............ma non è detto!!!!!!VERO????
Chissà!!!!!
UN bacione e buona giornata a tutti!

[micia]

eccomi qui.....tornati dalla visita con tutti i referti tac,pet ed emocromo per rivalutare la malattia......che purtroppo ancora è li....è circoscritta al linfonodo dell'inguina sx....ma non se ne vuole andare!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Il medico ci ha spiegato che a questo punto il passo successivo sarà l'autotrapianto!!!!!!cmq avrebbe fatto un consulto con tutta l'equipe dei medici che collabborano e ci avrebbe richiamato lui per sapere cosa fare!!!
Cosa dobbiamo aspettarci ora???siamo un pochino spaesati....perchè visto che era rimasto una piccola parte pensavamo bastasse la radio!!!!!!
grazie a tutti!!

[micia]

eccoci qui......siamo pronti per iniziare l'iter per l'autotrapianto.............domani primo ricovero!!!!!!!!
Chissà chissà ci aspetterà???????????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ho bisogno di conforto............................... !!!!!!

[luci]

Carissima,
perdona il ritardo con cui arrivo.. io non posso aiutarti molto con i consigli sull'autotrapianto perchè non l'ho fatto, ma qui c'è tanta gente che lo ha fatto e sta benissimo!!
Vedrai che andrà tutto bene stai tranquilla!!
Ti lascio un po' di incrocini e un bacino!

[maria grazia]

ciao micia noi nn ci conosciamo ma anch io come emi ho un centrofollicolare 3a .uguale percosso tac e la pet dovrò farla lunedi .ti volevo chiedere l autotrapianto lo ha già fatto mi spieghi come procede e quali saranno i miei prossimi passi te ne sarei grata grazie un grosso bacio

[micia]

ciao maria grazia...scusa se non ti risposto prima ma sto andando su e giu tra ospedale e lavoro..... !!!
Per quanto riguarda l'autotrapianto emi ora è ricverato e sta iniziando il protocollo classico per la raccolta delle cellule staminali....da come abbiamo capito noi funziona cosi:
- ricovero.....poi, un giorno pieno pieno chemio terapia....(ciclofosfamide) piu un farmaco che protegge la vescica...giorni seguenti fattori di crescita per rialzare i valori....se tutto ok si va casa...percio' circa 1 settimana di ricovero!!!!
-POI una volta a sett si torna in ospedale per emocromo e controllare i valori...credo per un mesetto....
-poi a noi, il doctor,ci ha detto che si fa la raccolta delle cellule staminali mediante un cateterino che verrà posizionato all'inguine!!!!
-poi se tutto va bene si entrerà in camera sterile!!!!!!!!
Ma per il momento noi stiamo al primo step!!!!!!!
perciò se vuoi ti informerò passo passo............tu chiedimi quello che vuoi... non ci sono problemi!!!!!
Ma dimmi tu ora come stai?????
bacioni

[weeping_willow]

un in bocca al lupo da parte mia....e mille

come procede?

[micia]

La terapia non gli ha dato particolari fastidi....ma lo sento molto abbattuto..........sarà stanco di tutto.......come biasimarlo!!!!!!!!!!!!!!!!
Cmq spero che appena io guarirò da questa influenza lui possa tornare a casa..cosi poi ci penserò io a fargli tornare il sorriso!!!!!!!!!

[luci]

Buona giornata cara..
Un bacione!!

[micia]

buona giornata a te!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[micia]

CIAO A TUTTI...SCUSATE PER LA LATITANZA.....MA SONO STATI MESI TRAVAGLIATI!!!!!!!!
hA GENNAIO C'è STATO IL RICOVERO PER L'AUTOTRAPIANTO..........SUPERATO ALLA GRANDE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
TUTTO RAGAZZI PROCEDE BENE TRA I CONTROLLI DI ROUTINE E LA VITA NORMALE,STIAMO ASSAPORANDO ORA UN PO DI TRANQUILLITà!
MA NON DIMENTICO MAI CHI ANCORA STA COMBATTENDO CONTRO L'INFAME!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!è UNA DURA BATTAGLIA MA SI PUO VINCERE!!!
VI ABBRACCIO FORTE E ANCHE SE NON SCRIVO SPESSO VI LEGGO TUTTI I GIORNI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
VI RICORDO TUTTI NELLE MIE PREGHIERE UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[luci]

Bravi!!!! E allora che dici...ti sposto in remissione????

[micia]

Cara Luci.........aspetta a settembre per spostarci in remissione!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dopo la pet con cui rivaluteranno la malattia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Per il momento incrociamo le dita!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
baci baci grandi a tuti voi!!!!!!!!!!
CMQ LA TAC PRESA IERI...........SAMBRA OK.....MA GIOVEDI LA FAREMO VEDERE AI DOTTORI!!!!!!!!!!!!!!!!!
VI AGGIORNERò
BACISSIMI

[ldh1107]

un abbraccio

luca

[angelobossi]

eilààààààààààààààààà
finalmente ti vedo

dai dai...tutti incrociati siamo ok?
salutone ed abbraccio x Emi

[micia]

EHIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII ECCOMI SI....ANCHE SE NON MI VEDETE SONO SEMPRE QUI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
vI LEGGO TANTO E TUTTI I GIORNI............CI SONO CI SONO................E INCROCIO LE DITE PER VOIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
BACIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

[luci]

[micia]

CIAO A TUTTI RAGAZZI..........................STIAMO IN REMISSIONEEEEEEEEEEEEE FINALMENTE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
PET NEGATIVA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
POTETE SPOSTARCI??????????????????????????????????????
UN ABBRACCIO A TUTTI E NON ABBATTETEVI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!L'INFAME SI PUO VINCERE!!!!!!!!!!!!!!!