Mio fratello Andy ....autotrapianto..... a casa ;)

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loredana58 · #151 Messaggio da **loredana58** » 2 mar 2010, 11:15

beh..
inatnto, vedremo di accontentarlo un corno! voglio vedere per iscritto le procedure pe il trapainto autologo di quell'ospedale 8è un diritto del paziente) e poi che mi dimostrino che le infezioni / complicazioni sono in numero uguale a quello dei centri dove questo intervento si fa in camera sterile. Sinceramente, la camera sterile è una bella rottura, familiari solo al di là del vetro, niente visite se il parente ha avuto anhce solo un po' di raffreddore, oppure se è stato all'estero.....niente roba sfiziosa da mangiare quando già non hai affatto fame e il rancio ospedaliero fa schifo.....niente passeggiate, nessuna possbilità di aprire una finestra....e poi, in alcuni posti, nenahc euna finestar con vista...usl mondo.
perciò il malato non è certo felice di finirci dentro, ma...quando ce vvò, ce vvo'!!!
e poi....questi letti costano tanto, sono pochi e sareb eun delitto toglierli a chi ne ha bisogno per utilizzarli per situazioni più lievi che potrebbero farne a meno.
Altro discorso sul CVC: certo è antipatico pure quello, soprattutto se l'anestesista che deve mettertelo non è all'altezza: bruno lo mise regolarmente in succlavia al 1° autotrapianto, senza intoppi...al secondo, dopo 6 (sei) tentativi, glielo hanno messo in giugulare ed è tutta un'altra cosa...(tot 7 buchi). Ora, lui aveva le vene provate, ma non è un caso che quasi TUTTI i ricoverati di quella settimana lo vavevano in giugulare......perché tutti erano passati per le stesse mani. Cmunque, il CVC potrà dare infezioni, ma è estremamente comodo per un paziente che deve tenere la flebo 24 h su 24 per giorni e giorni, il tubo non si piega, non esce dalla vena (salvo casi rari) quindi niente ematomi, e poi la persona può muoversi meglio edormerie più tranquilla.

dina · #152 Messaggio da **dina** » 2 mar 2010, 16:48

io rimango sempre più allibita... certo che poi quando si sentono casi di malasanità non c'e' da stupirsi se ci sono strutture del genere con medici del genere :-(
del resto NOI pazienzi non dobbiamo permettergli di giocare con la nostra pelle, queste cose vanno denunciate!!!!

aemxle · #153 Messaggio da **aemxle** » 3 mar 2010, 0:28

Scusate ma questo prof.Mazza è bravo o no? Non sono ancora riuscito a capirlo... si leggono queste cose strane del trapianto senza camera sterile...

Arianna · #154 Messaggio da **Arianna** » 3 mar 2010, 0:35

Ciao cicy mi dispiace per quello che sta accadendo, non avre voluto leggere...non solo della recidiva ma di questo assurdo sconveniente della camera sterile è da denuncia! :incro:

cicy21 · #155 Messaggio da **cicy21** » 4 mar 2010, 11:55

ciao a tutti e grazie per i vostri interventi......finalmente facendo la voce grossa qualcosa è cambiato...è stato messo in camera semi sterile....almeno è quello che ho capito...ma almeno è + sicura rispetto all'altra....qui hanno la porta chiusa,fanno entrare poco,e le infermiere entrano con la mascherina....almeno questo...anche se non sono del tutto soddisfatta....cmq siamo al 4 giorno di chemio per adesso tutto bene...solo pancia molto gonfia...però l'appetito c'è ancora.

Incrociate per mio fratello...tra un pò ne avrà bisogno!!! :incro:

#156 Messaggio da **luci** » 4 mar 2010, 15:48

ldh1107 · #157 Messaggio da **ldh1107** » 4 mar 2010, 19:38

un abbraccio

luca

loredana58 · #158 Messaggio da **loredana58** » 4 mar 2010, 23:51

gli incroci non devono mancare, di qualsiasi tipo......
e poi...forza!!!
coraggio ragazzi e avanti tuttaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

#159 Messaggio da **Stefy** » 5 mar 2010, 10:28

Passo per un saluto, per dirti che mi ha fatto piacere conoscerti in chat e soprattutto per mandarti questi:

Stefy

#160 Messaggio da **Stefy** » 5 mar 2010, 10:29

Passo per salutarti, per dirti che mi ha fatto piacere conoscerti in chat e soprattutto per inviarti milioni di questi:

Stefy

cicy21 · #161 Messaggio da **cicy21** » 6 mar 2010, 11:37

Stefy ha scritto:Passo per salutarti, per dirti che mi ha fatto piacere conoscerti in chat e soprattutto per inviarti milioni di questi:

Stefy

Grazie a tutti per gli incroci...anche a te stefy

Oggi è il giorno 0
Domani gli metteranno le sue cellule....per adesso sta benissimo e mi chiedo ....è normale che sta così bene...ci mancherebbe sono strafelice che mangia molto,che nn vomita,non ha dissenteria...però mi chiedo se ci sono casi come mio fratello.....

L'unico inconveniente che deve stare sempre steso nel letto perchè il catetere si blocca sempre e una leggera aritmia ....adesso sta facendo flebo di potassio e varie vitamine..

cicy21 · #162 Messaggio da **cicy21** » 9 mar 2010, 16:31

Il giorno 0 è passato ,ieri ed oggi gli hanno rinfuso le cellule,per adesso tutto procede bene...lui sta bene,giusto un pò di stanchezza ,un pò di formicolio alle gambe(quando si sdraia sente come se stesse camminando ancora)ed una leggera aritmia..mangia volentieri......

Speriamo proceda bene...grazie a tutti per gli incroci

dina · #163 Messaggio da **dina** » 9 mar 2010, 23:20

cavoli che fortunato!! menomale che mangia volentieri, questo e' un bene!! vedrai che qs giorni passeranno velocissimi

io dato che al Niguarda a Milano non potevi portare assolutamente nulla e di sgarrare non ce n'era, appunto per precauzione come ti dicevo, l'unico cibo che c'era, era quello confezionato cotto e sterilizzato apposta (inguardabile puzzolento e immangiabile, mi torna la nausea al solo ricordarlo

) sono stata a digiuno per giorni e mi nutrivano loro con le sacche di liquidi.

tuo fratello e' un grande visto che sta cosi' bene!! tienici aggiornati!!

#164 Messaggio da **luci** » 10 mar 2010, 17:35

Forza Armando!!!
Grazie per gli aggiornamenti Cicy..quando lo senti per tel me lo saluti ok??

cicy21 · #165 Messaggio da **cicy21** » 10 mar 2010, 23:19

tutto procede bene,,incrociamo ancora......l'unico inconveniente è questa dissenteria che nn gli dà tregua...gli brucia tantissimo,credo sia dovuto alla chemio o sbaglio??
Saluta tutte le ragazze della chat e ricambia il tuo saluto luci!!!
I dottori sperano in una settimana di mandarlo a casa

#166 Messaggio da **endriu** » 11 mar 2010, 8:56

Rimango incrociatissimo per il fratello e spero possa tornare presto a casa! La dissenteria sentendo un po' le altre esperienze di trapianto credo proprio sia normale!

Bruno · #167 Messaggio da **Bruno** » 11 mar 2010, 9:52

Rimango così

anch'io

fiorella · #168 Messaggio da **fiorella** » 12 mar 2010, 1:14

aggiungo anche i miei

affinchè tutto prosegua al meglio!

cicy21 · #169 Messaggio da **cicy21** » 12 mar 2010, 1:35

Grazie grazie grazieeee

Oggi primo fattore di crescita....niente dolori per ora speriamo continui cosìì
Solo che non sopporta + questa dissenteria...mangia e scappa in bagno...mi dispiace da morire sentirlo così nervoso....ma pensando a quello che hanno passato gli altri mi vergogno anche a lamentarmi per sta diarrea!!

#170 Messaggio da **luci** » 12 mar 2010, 2:09

Forzaaaaaaa

cicy21 · #171 Messaggio da **cicy21** » 13 mar 2010, 21:14

Armando nn sta affatto bene,infezione intestinale..ieri notte è stato tutta la notte in bagno..tachicardia a 1000,ed è nervosissimo....è andata mia sorella a trovarlo e non l'ha visto bene..molto depresso,ha parlato con un infermiere e gli ha detto ke nn sta reagendo bene psicologicamente...Stasera linea di febbre 37...g
Quanti giorni passano dalla reinfusione a quando si sta un pò meglio??

E' prassi tutto questo??Tranquilizzatemi ne ho bisogno!!

Arianna · #172 Messaggio da **Arianna** » 14 mar 2010, 16:46

Ciao tesoro non ho esperienza a riguardo, ma leggendo in altri post penso che sia normale, io intanto prego che tutto finisca presto e in bene, forza forza non mollare la tua fiducia, ti abbraccio

fiordiloto · #173 Messaggio da **fiordiloto** » 14 mar 2010, 17:15

Cara....quanti giorni è difficile stabilirlo....ma mio figlio dopo 1 settima dall infusione dava segni di ripresa......, devono crescere un po i bianchi.....di sicuro lo staranno monitirando con l'emocromo.....abbi pazienza.....,gab fu dimesso con 1000 bianchi......dopo 9 giorni dal giorno zero.
In bocca al lupo
antonia

cicy21 · #174 Messaggio da **cicy21** » 17 mar 2010, 17:44

Ciao a tutti....Andy sta molto meglio la dissenteria è passata (adesso c'è il contrario

) e si sta riprendendo alla grande.... positivo...se tutto va bene fine settimana e lo mandano a casa...ha solo un pò le piastrine basse,perfortuna niente febbre e l'appettito c'è sempre!!

Chiede sempre se può mangiare tutto(Ha chiesto per chi conosce ...le bombette e la salsiccia di martina franca)...secondo voi le può mangiare....è proprio pazzo...
Speriamo che questa sia la volta buona!!

P.s :Annina grazie per aver vegliato su di lui...appena te l'ho chiesto lui si è ripreso

Bruno · #175 Messaggio da **Bruno** » 17 mar 2010, 18:38

Sorvolo sull'alimentazione più opportuna per non
contraddire tuo fratello

, ma sono proprio contento
che stia riprendendosi

Resto così

Arianna · #176 Messaggio da **Arianna** » 17 mar 2010, 18:55

dina · #177 Messaggio da **dina** » 17 mar 2010, 20:43

per l'alimentazione ti posso dire che a me fecero una mini riunione con anche i miei parenti (marito e genitori) per spiegarci tutte le precauzioni da prendere a casa per evitare infezioni intestinali etc
per 3 mesi dopo il trapianto (ovviamente all'inizio si sta piu' attenti poi man mano ci si puo' allentare un po' con le attenzioni) bisogna mangiare SOLO cibo cotto al forno o in pentola a pressione. niente verdure crude, formaggi se non conservati tipo industriali (tipo philadelpia ok) niente di nostrano diciamo), frutta che non sia con la buccia spessa tipo banana o arancia. per il resto cmq tutto in porzioni monodose, tipo marmellate piccole, i biscotti, oppure no pane che viene preso con le mani dal panettiere ma la bustina di crackers... oppure anche il the in bustine non andava bene, mi hanno fatto prendere quello solubile preconfezionato uno ad uno...
il concetto e' che quello che si mangia non deve essere "contaminato" diciamo (il termine e' un po' eccessivo ma il senso e' questo). ad esempio fai una torta la togli dal forno.. ti mangi subito la tua fetta e poi basta, il giorno dopo non puoi piu' mangiarla
sono accorgimenti importanti credimi perché con le difese che si hanno dopo il trapianto qualsiasi microbo puo' portare a spiacevoli infezioni... ma qualcosa mi dice che tuo fratello non li seguirà questi consigli ,-) cmq l'importante e' che stia bene

cicy21 · #178 Messaggio da **cicy21** » 17 mar 2010, 22:40

Grazie Dina per quello che mi hai scritto....diciamo che speriamo di fargli rispettare tutte ste regole...il bello che i medici non credo si sprechino tanto a dire queste cose(conta che i miei quando era sottotrapianto gli hanno portato le polpette e altro...e loro nn si sono opposti...(ti ho detto tutto)

Io cercherò di fargli rispettare le regole.......speriamo bene....cmq i globuli sono saliti a 1300 venerdì dovrebbe uscire

cicy21 · #179 Messaggio da **cicy21** » 20 mar 2010, 19:04

Ciao a tutti...Armando è a casa finalmente...tuttosommato è andato tutto bene...i globuli bianchi sono cresciuti rapidamente (stamattina ne aveva quasi 9000)quindi si è deciso di dimetterlo.

felicissimo di essere tornato a casa.....ora vi chiedo questo....lui oggi mi ha detto i globuli bianchei sono alti quasi a livello nella norma....quindi devo stare sempre attento a tutto???

In dottori diciamo l'unico accorgimentoche gli hanno detto è stato di mangiare ben cotto...ma non tutte quelle attenzioni che ad esempio hanno detto a dina.....

Se i globuli sono a questo livello bisogna stare sempre super attenti a tutto????
Addirittura i dottori gli hanno detto ke dopo pasqua può tornare a lavoro(cioè meno di un mese)come è possibile!!!???

ldh1107 · #180 Messaggio da **ldh1107** » 21 mar 2010, 23:37

dopo un mese??mmm io sarei sempre cauto..è vero che il numero dei globuli è ottimo..ma sono sempre "piccoli" e devono rimparare un pò tutto..quindi sempre qualche attenzione..evitare persone influenzate..virus..cibi cotti..sbalzi di temperatura... e per il resto

un abbraccio

luca

#181 Messaggio da **luci** » 3 apr 2010, 12:05

#182 Messaggio da **luci** » 7 giu 2010, 15:07

Cicy facci avere news di Armando!!!

cicy21 · #183 Messaggio da **cicy21** » 7 giu 2010, 15:11

Volevo comunicarvi che Andy sta bene è ritornato a fare la vita di sempre

La Tac non presenta + nulla,gli esami sono tutti ok.
Adesso aspettiamo la Pet e speriamo sempre che vada tutto bene...so che tutti quelli che non ce l'hanno fatta proteggono i nostri cari da lassù,e gli aiutano a sconfiggere il male con una doppia arma.
Grazie Dorino,Annina,Nino,Laura...Grangatto.....

ldh1107 · #184 Messaggio da **ldh1107** » 7 giu 2010, 23:51

bravissimoooooooooooo e sono sicuro che i nostri amici lassù ci guardano sempre

un abbraccio

luca

nonna maya · #185 Messaggio da **nonna maya** » 13 giu 2010, 10:24

felicissima

#186 Messaggio da **luci** » 14 giu 2010, 12:58

Arianna · #187 Messaggio da **Arianna** » 1 lug 2010, 15:23

Sono davvero felice per tuo fratello ti abbraccio e sicuramente la pet sarà ok!!!

dina · #188 Messaggio da **dina** » 2 lug 2010, 20:25

per quando e' prevista la pet?? facci sapere!!! abbraccio!!!

diana · #189 Messaggio da **diana** » 13 lug 2010, 9:46

Ciao ti posso dire quello che so - da profana - sui linfomi.
Non credo ci sia differenza di gravità tra linfoma di Hodgling e linfoma Non Hodgking. E' solo una classificazione, quello di Hodgking ha determinati sintomi ma tutti e due sono malattie del sangue del sistema linfatico. Ho appena scritto sul sito la mia storia. Purtroppo questa malattia ti prende all'improvviso senza un perchè e senza sintomi. Auguro a tuo fratello che vada tutto bene. Posso dirti però, quello che ha sempre confortato anche me, che la medicina nella cura di queste malattie è molto avanti, più che in altri tumori e che le chemioterapie per la cura di malattie del sangue sono molto efficaci con molte probabilità di guarigione completa.
Un abbraccio.
Diana

cicy21 · #190 Messaggio da **cicy21** » 6 ago 2010, 0:38

Qualke giorno fa Andy ha fatto la pet

Assenza di malattia il responso...tutto nella norma siamo felicissimi ma cauti sperando che la malattia non torni +
Grazie a tutti

#191 Messaggio da **Stefy** » 6 ago 2010, 9:58

Stefy

dina · #192 Messaggio da **dina** » 6 ago 2010, 10:39

ma che bella notiziaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

#193 Messaggio da **luci** » 8 ago 2010, 19:13

Evvaiii!!!!!!!!!!!!!!!!!! Sono felicissima!!!!!!!!!!
Anche a te chiedo...volete andare nella casetta nuova???

cicy21 · #194 Messaggio da **cicy21** » 11 ago 2010, 22:20

si luci spostaci in casetta nuova..+ siamo meglio è in remissione