Markus-linfoma mantellare in terapia

[markus]

Salve a tutti: al fine di poter essere utile a tutti provo a raccontare in sintesi la mia storia.

Adenopatia sotto ascellare gennaio 2008 (diagnosi iniziale lipoma). Asportazione chirurgica Fine gennaio 2008.
1a biopsia: Linfoma a grandi cellule B (poteva andare bene è risolvibile in altissime percentuali come sapete)
febbraio inizio cure (4 cicli racod). Nel corso degli ulteriori esami diagnostici TAC PET si riscontra una diffusione
non comune del linfoma e nuova biopsia riscontra la revisione della diagnosi con linfoma mantellare - variante blastoide (non ci faccciamo mancare nulla)

dopo i 4 cicli (e raggiunta remissione) si decide per 2 eshap con raccolta di staminali e reinfusione (trapianto autologo).
recupero difficile ma raggiunto dopo 6 mesi.

tutto ok a 20 mesi dal trapianto.
ultimo controllo recidiva!!!!!!!! si riparte.

ho recentemente ripreso 2 radoc e in attesa di vedere i riscontri credo che si opterà per un allogenico.

I quesiti sono:

1) ci sono alternative all'ollogenico che mi risulta essere particolarmente rischioso (40% di insuccessi)
2) pensavo che i farmaci per le recidive fossere consolidati; in realtà mi pare di capire che esistono diversi protocolli e a questo punto come faccio a sapere quello che statisticamente da' maggiore successo. a me hanno proposto IGEV
3) raccontatemi qualcosa sull'allogenico: se i donatori non sono compatibili e si passa alla banca mondiale a cosa si va incontro a livello di rigetto????

Grezie per le vs risposte e se volete ulteriori informazioni sono qui.

Un abbraccio a tutti

[teresa]

Ciao Markus,
ci siamo sentiti per email. Anche mio padre ha avuto un mantellare e quindi ti ringrazio per aver raccontato la tua storia.
Purtroppo non posso darti le informazioni che cerchi sull'allogenico perchè mio padre non lo ha fatto. Nel forum però ci sono persone che hanno ricevuto questo trattamento e altre che lo faranno a breve. Ritornerò al più presto con i loro nomi. Siamo così tanti nel forum che a volte pur ricordando le storie dimentico i nomi delle persone
Leggendo la tua storia mi ha colpito la diagnosi di linfoma a grandi cellule poi rivelatasi sbagliata. Tuttavia ti invito a non pensare che sarebbe stato meglio avere l'altro tipo di linfoma. Lo so, il mantellare fa paura perchè su internet circolano molte notizie poco rassicuranti, tuttavia non sono sempre aggiornate e il fatto che tu abbia avuto una recidiva conferma solo che i linfomi (tutti i tipi purtroppo) spesso recidivano... e il fatto che sia un mantellare a questo punto non credo faccia veramente differenza.
Ascolta noi siamo stati in cura da Mandelli, un medico molto umano e un gran professionista. Te lo consiglio vivamente, magari può presentarti alte possibilità di cura anche se ritengo che l'allogenico sia una valida alternativa, da non temere. E' vero presenta qualche rischio ma anche molti vantaggi; potrebbe essere finalmente risolutivo
Perciò aspettando che arrivi qualche altro iscritto a portarti maggiori informazioni ti lascio i miei sperando che ti portino fortuna

[teresa]

Allora Markus come promesso ecco chi ha fatto o farà l'allotrapianto:
-nella sezione Piccolipassisti in terapia: THEF(lo ha fatto da poco), mentre GALADRIEL è in attesa di farlo
-nella sez. camera sterile : ALEX lo farà a breve
-nella sezione remissione: DILETTA e LUCIETTA lo hanno fatto con successo
Magari puòi contattarli e chiedere loro maggiori informazioni.
iN BOCCA AL LUPO!

[galadriel]

Ciao Markus,
il mio ragazzo ha un mantellare
ed è in terapia da gennaio 2008.
Due trapianti auto e persistenza della malattia.
Andiamo avanti con assoluta fiducia.
Ci vuole una pazienza immensa.

Lui sta bene, è forte come un toro.
E' in attesa di allo e non ci sono donatori.
Tutti, TUTTI ( e ti parlo di almeno 4 autorevolissime fonti)
ci hanno detto ke con l'allo il problema si risolve
quasi certamente (lasciamo spazio ad un condizionale scaramantico).
In assenza di donatore in famiglia (fratelli)
si ricorre al registro internazionale.
Se neppure lì si ha fortuna
si va con genitori/figli/cugini...
insomma, compatibilità al 50%
Se guardi le percentuali
(che non vanno mai guardate!!!!)
allora sappi che sono ottime:
elevatissime possibilità di tutto.

Noi siamo molto sereni,
quindi vieni nel club
e vedi di essere sereno anche tu!

[ianlu]

Ciao Markus!Anche mio padre sta seguendo una terapia per un linfoma mantellare recidivante! riguardo la tua prima domanda mi dispiace, ma non so darti risposte....riguardo il resto posso dirti dalla mia esperienza che per le recidive (e in generale per la cura del mantellare) ci sono diversi protocolli, un passo in avanti grazie all uso di nuovi farmaci molto meno tossici! La mia prima preoccupazione al ritorno della malattia era quella che la nuova terapia non fosse efficace, i medici mi hanno detto che laddove il protocollo non dovesse essere efficace ne avrebbero usato un altro!Non sono un medico e non so su quali parametri applicano un protocollo piuttosto che un altro, tuttavia noto dei gran miglioramenti rispetto a farmaci che usavano per le prime terapie che erano molto piu debilitanti! Per l allogenico mi pare di ricordare, ma non vorrei dirti fesserie, che inizialmente ci allarmammo un po perche mi sembra che come donatori loro volevano un fratello di mio padre. Sfortunatamente i miei zii sono deceduti molto giovani, quindi temevamo che potessero sorgere delle complicanze! Ero disposto a fare ogni tipo di test per valutare la mia compatibilità, e con me tutti i familiari erano disponibili, tuttavia non siamo stati proprio chiamati in causa! i dottori hanno provveduto autonomamente in tempi molto brevi! Riguado il problema del rigetto è una possibilita che non ci è stata proprio prospettata, e che io ti consiglio di non porti! Capisco la tua insicurezza Markus e il fatto che combatti la stessa battaglia di mio padre mi fa sentire molto vicino a te! So che le solita rassicurazioni non sempre sono rincuoranti e capisco la tua esigenza di risposte, sembra un consiglio cretino, ma appena esci dall ospedale dimenticati di tutto! Te lo dico sulla base della mia esperienza, mio padre è un medico, sa quindi molto piu di un paziente normale, eppure quando vede la nostra smania nel cercare notizie, statistiche e nel tartassare i dottori che lo hanno in cura ci dice sempre che ,da medico, lui sa che troppo spesso ne internet ne il medico curante possono darci le risposte, solo lui puo! Non perche sia piu informato, ma perche sa quanto, anche di fronte a cose che ci sembrano enormi, sia decisivo il fattore emotivo! Quando lo accompagno in ospedale sembra che stia andando a sbrigare una faccenda alla posta e quando vede le nostre "eccessive" premure ironizza dicendo "ma che mi avete preso per un malato?"! Lui cosi riesce ad allontanare le preoccupazioni e a vivere la giornata sembre in modo spontaneo! Ti mentirei se dicessi che è facile (non riesco neppure a immaginare quanta fatica gli costi) eppure vedo che lo fa non solo per noi, ma anche per se stesso! Il suo minimizzare, ironizzare, fingere che nulla sia cambiato lo rende piu forte e gli permette di superare tutto in modo sempre efficace! Ovviamente i momenti di stanchezza ci sono, ma devono essere dei momenti e non la routine! E se hai bisogno basta che prendi il computer e vedrai che tante persone qui saranno disposte a darti sostegno, me compreso! A presto markus.

[nonna maya]

scusatemi, ma nel registro internazionale, per quanto tempo si rischia di rimanerci ? mesi ? anni ? e nel frattempo, come si tira avanti ?????

[markus]

Complimenti ragazzi per le splendide e rincuoranti risposte che mi avete lasciato!!!! sto già meglio

Comunque oggi ho un motivo in più per sperare ed essere felice: sono andato a prendere gli esami per la
tipizzazione del mio midolo (in prospettiva dell'allogenico) con quello di uno dei miei fratelli.
HOOOOO quasi vinto la schedina. Le possibilità erano, come noto il 25%, ragazzi ho fatto 13!!!!! per adesso è combatibile seppure a bassa risoluzione - bene così andiamo avanti.
Per l'altro fratello non c'è storia, nessuna compatibilità... e pensare che è nella banca dati dal 1993 come donatore.

Ringrazio per i vari suggerimenti ma di girare da primario in primario non ne ho voglia (mi sono fermato a 3) e Mandelli lo consulterò eventualmente nella prossima vita.
Una cosa mi ha stupito: i protocolli sono diversi nei vari ospedali, credevo che confermata l'efficacia ce ne fosse uno per la prima linea, uno per la 1° recidiva e uno per il recupero. In realtà non è così anzi molti centri sono tra loro in competizione (speriamo di aver scelto quello vincente).

Un abbraccio a tutti e mi raccomando teniamo duro!!!!!!!

[ARIES]

Benvenuto Marcus!


passo di qui per tenere le dita incrociate per te!



Ciao.

Aries

[teresa]

Altro che 13.... Sono davvero contenta per la compatibilità di tuo fratello.
Dai che lo ricacciamo questo infame!

[fiorella]

Arrivo solo ora e leggo notizie rassicuranti

Allora ti faccio un grosso "in bocca al lupo"

e comincio a incrociare

[markus]

ciao ragazzi è un po' che non leggevo i vostri messaggi e ringrazio di cuore
tutti quelli che esprimono un'opinione, un'esperienza un incoraggiamento.

Per quanto mi riguarda l'esito della tac dopo 2 r-acod è stata relativemnte
positiva, riduzione 1/3 del volume dei linfonodi interessati ma a questo punto
dopo i vari consulti si è deciso di intervenire velocenmente con farmaci
no cross recistenti + 2° autologo + allogenico (da fratello)!!!!!!

ragazzi se va bene ce ne ho fino a NATALE!!!!!!!!! MINCHIA

l'umore tuttavia è alto anche perchè devo dire di essermi bevuto i 2 cicli di
chemio convenzionale e le speranze non mancano.

Auguri a tutti voi e........a presto

[nonna maya]

allora, markus....... ne hai fino a natale, dici!!!!!! ti auguro che tutto si risolva per il meglio!!!!!!! tienici informati!!!!

[fiorella]

Fatti sentire Markus nel frattempo... e poi Natale non è poi così lontano