Rino -LNH gr. cel polimorfe, ricco di cellule T- In terapia
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Rino -LNH gr. cel polimorfe, ricco di cellule T- In terapia
Un saluto a tutti!!! mi chiamo Rino e sono finito quì per caso dopo l'ennesima ricerca esasperata di notizie su quello che voi chiamate INFAME!!!!
è da circa 2 mesi che mio padre ha avuto un rigonfiamento dei linfonodi sottomandibolari poi allaramato ho fatto fare esami ematochimici dove risultava VES e PCR alti.
Ecografia + TAc collo e cranio dove sono risultati una serie di linfoadenopatia sottomandibolare e latero-cervicale + Sternocleidomastoideo e uno sovraclaveare sin della grandezza di circa 13mm.
Ora l'ho ricoverato per l'asportazione di un linfonodo.
Da circa 20 giorni ha febbre serale con picco a 39° e scende il mattino e interesamento del linfonodo ingiunale.
ha fatto agoaspirato nulla di rilevante. Hanno fatto il prelievo all'ingresso e dall'emocromo è risultata HB inferiore a 12 (10.5)!!! attualmente ha fatto emocoltura e tac total body + pelvi e non conosco l'esito.
Che dire ragazzi scusate la mia franchezza ma è un mese che non dormo più, piango in continuazione, mi sento a pezzi e solo, AIUTATEMI!!!!, e se fosse confermata la diagnosi dell'infame non saprei come comportarmi!!!! Vi abbraccio tutti
Rino
è da circa 2 mesi che mio padre ha avuto un rigonfiamento dei linfonodi sottomandibolari poi allaramato ho fatto fare esami ematochimici dove risultava VES e PCR alti.
Ecografia + TAc collo e cranio dove sono risultati una serie di linfoadenopatia sottomandibolare e latero-cervicale + Sternocleidomastoideo e uno sovraclaveare sin della grandezza di circa 13mm.
Ora l'ho ricoverato per l'asportazione di un linfonodo.
Da circa 20 giorni ha febbre serale con picco a 39° e scende il mattino e interesamento del linfonodo ingiunale.
ha fatto agoaspirato nulla di rilevante. Hanno fatto il prelievo all'ingresso e dall'emocromo è risultata HB inferiore a 12 (10.5)!!! attualmente ha fatto emocoltura e tac total body + pelvi e non conosco l'esito.
Che dire ragazzi scusate la mia franchezza ma è un mese che non dormo più, piango in continuazione, mi sento a pezzi e solo, AIUTATEMI!!!!, e se fosse confermata la diagnosi dell'infame non saprei come comportarmi!!!! Vi abbraccio tutti
Rino
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Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
Ciao rino
Hai fatto bene a fargli fare la biopsia, perche l'agoaspirato difficilmente riesce a fare una diagnosi.
Ma cmq ricordati che i linfonodi gonfi sono segno di malattia, ma spesso di sole infenzioni ...
Attendi il referto della biopsia prima di preoccuparti.
E cmq come avrai capito leggendo le ns storie anche se fosse un linfoma nel giro di 7-8 mesi sara di nuovo guarito.
Hai fatto bene a fargli fare la biopsia, perche l'agoaspirato difficilmente riesce a fare una diagnosi.
Ma cmq ricordati che i linfonodi gonfi sono segno di malattia, ma spesso di sole infenzioni ...
Attendi il referto della biopsia prima di preoccuparti.
E cmq come avrai capito leggendo le ns storie anche se fosse un linfoma nel giro di 7-8 mesi sara di nuovo guarito.
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Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
ciao Rino, benvenuto sul forum. Aspettiamo l'esito della biopsia, è l'unico accertamento che toglie tutti i dubbi, quindi già sei ad un buon punto. E poi se infame dovesse essere, non disperare perchè nel giro di alcuni mesi il tuo babbo tornerà nuovo. Nel frattempo incrocio per i risultati della bio
Non può piovere per sempre. (Il Corvo)
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Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
Ciao Rino,
sei nella fase piú brutta del percorso.
Dubbi, incertezze , paure, pianti nascosti.
SEnti prima di tutto sii ottimista, mai lasciare la spugna prima dell'esito.
poi se e dico se sará linfoma ................
sei fortunato che sei tra noi.
Qui vieni quando avrai dubbi , vorrai sfogarti eccc
noi non siamo medici ma abbiamo passato quello che tu stai ora provando e ti capiremo.
ti mando una borsa di respiri profondi e di caramelle al sorriso.
sii presente, con lui.
a volte bastano solo gli occhi per dire , che ci sei e lo supporterai nel bene e nel male.
a presto
Tiziana da
sei nella fase piú brutta del percorso.
Dubbi, incertezze , paure, pianti nascosti.
SEnti prima di tutto sii ottimista, mai lasciare la spugna prima dell'esito.
poi se e dico se sará linfoma ................
sei fortunato che sei tra noi.
Qui vieni quando avrai dubbi , vorrai sfogarti eccc
noi non siamo medici ma abbiamo passato quello che tu stai ora provando e ti capiremo.
ti mando una borsa di respiri profondi e di caramelle al sorriso.
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a volte bastano solo gli occhi per dire , che ci sei e lo supporterai nel bene e nel male.
a presto
Tiziana da
copenaghen
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Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
Caro Rino,
non devi scusarti per aver voluto dare libero sfogo alle tue emozioni ne hai tutto il diritto e questo è il posto giusto.
Prima di tutto ascolta il consiglio di Fulvio, aspetta l'esito dell'esame istologico prima di trarre conclusioni.
Sono certo che avrai avuto già modo di leggere un po di storie e ti sarai reso conto di come la tua storia è comune a tanti di noi. Anche la sola ipotesi di dover avere a che fare con l'infame getta nello sconforto, ci fa sentire soli e impotenti................... MA SOLO ALL'INIZIO. Dopo un po ci si rende conto che SI AFFRONTA E SI SCONFIGGE. Le possibilità terapeutiche attuali stanno cambiando profondamente le prognosi di questa patologia e la guarigione è ormai un obbiettivo realistico anche nei casi più difficili.
Ma facciamo un passo per volta!!
Intanto Per l'istologico.
QUI NON SEI SOLO!!
Un abbraccio
non devi scusarti per aver voluto dare libero sfogo alle tue emozioni ne hai tutto il diritto e questo è il posto giusto.
Prima di tutto ascolta il consiglio di Fulvio, aspetta l'esito dell'esame istologico prima di trarre conclusioni.
Sono certo che avrai avuto già modo di leggere un po di storie e ti sarai reso conto di come la tua storia è comune a tanti di noi. Anche la sola ipotesi di dover avere a che fare con l'infame getta nello sconforto, ci fa sentire soli e impotenti................... MA SOLO ALL'INIZIO. Dopo un po ci si rende conto che SI AFFRONTA E SI SCONFIGGE. Le possibilità terapeutiche attuali stanno cambiando profondamente le prognosi di questa patologia e la guarigione è ormai un obbiettivo realistico anche nei casi più difficili.
Ma facciamo un passo per volta!!
Intanto Per l'istologico.
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Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
Infinitamente Grazie della Vs sensibilità!!!!
oggi mi hanno comunicato che probabilmente sarà un LNH e il livello di interessamento dei linfonodi riguarda oltre a quelli già evidenziati anche altri interni lungo la cavità aortica (penso si dica così) mediastino e addome con una grandezza max di 22 mm.
Lunedì lo visiterà l'oncologo per valutare dove procedere x l'exeresi, se all'inguine o sottomandibolare!!!!
Poi mi faranno sapere che tipo istologico è e che tipo di terapia eseguire..... non appena conosco l'istologico e lo comunico......Ho molta paura...scusatemi..... grazie ancora per avermi accolto Vi abbraccio Forte Forte!!!
Rino M.
oggi mi hanno comunicato che probabilmente sarà un LNH e il livello di interessamento dei linfonodi riguarda oltre a quelli già evidenziati anche altri interni lungo la cavità aortica (penso si dica così) mediastino e addome con una grandezza max di 22 mm.
Lunedì lo visiterà l'oncologo per valutare dove procedere x l'exeresi, se all'inguine o sottomandibolare!!!!
Poi mi faranno sapere che tipo istologico è e che tipo di terapia eseguire..... non appena conosco l'istologico e lo comunico......Ho molta paura...scusatemi..... grazie ancora per avermi accolto Vi abbraccio Forte Forte!!!
Rino M.
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Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
CIAO Rino
benvenuto vedrai che non appena scoprirai le terapie che il babbo dovra' affrontare tutto ti sembrera' piu' facile nel frattempo ti stringo
forte un bacio al papa'
benvenuto vedrai che non appena scoprirai le terapie che il babbo dovra' affrontare tutto ti sembrera' piu' facile nel frattempo ti stringo
forte un bacio al papa'
ciao da rossana
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Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
Ciao Rino,
OK , ci siamo...........
mi dispiace proprio, davvero.
ma ora che ci siamo,
ora che sappiamo,
si parte ...............
sii sereno e fiducioso .
Di linfoma si guarisce , credici.
passerete nella fase del cammino
che io chiamo attiva,
parti con tutto te stesso e la tua volontá verso la guarigione,
aiutato da terapie e da chi ti sta intorno.
non soffocatelo, se avete voglia di piangere fatelo anche assieme al lui.
insieme ce la farete.
qui siamo sempre a tua disposizione,
un abbraccio a te , a tuo padre e al resto della tua famiglia,
ciao
tiziana da
OK , ci siamo...........
mi dispiace proprio, davvero.
ma ora che ci siamo,
ora che sappiamo,
si parte ...............
sii sereno e fiducioso .
Di linfoma si guarisce , credici.
passerete nella fase del cammino
che io chiamo attiva,
parti con tutto te stesso e la tua volontá verso la guarigione,
aiutato da terapie e da chi ti sta intorno.
non soffocatelo, se avete voglia di piangere fatelo anche assieme al lui.
insieme ce la farete.
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un abbraccio a te , a tuo padre e al resto della tua famiglia,
ciao
tiziana da
copenaghen
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Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
Ciao a Tutti!!!! ieri sono stato all'ospedale e sono riuscito a vedere le ultime analisi di routine ematochimici
dal giorno del ricovero dall'abbassamento dell'emoglobina a 10,5 ora ve ne sono anche altri tra i quali globuli bianchi, rossi, ematocrito, sideremia e aumento del fibrinogeno.... ho supplicato i medici di fare subito l'asportazione di un linfonodo x accelerare i tempi.....cosa posso fare!!!!
l'esame della TAC evidenzia un gruppetto di linfonodi di cui uno di 3,7mm sotto la catena ilare, mentre altri linfonodi mediastinici sono tutti sub centimetro fino ad arrivare alla sottomandibolare che ha la grandezza di 2,2mm.
Sono preoccupato x la velocità di abbassamento dei valori di emocromo...come mi devo comportare...cosa mi potete dire x questo quadro clinico??? a chi mi devo rivolgere!!!! su cosa posso insistere x una maggiore celerità di diagnosi prima che il quadro si complichi!!!! sto malissimo ho tremori a gambe e mani non riesco a tranquillizzarmi...aiutooooooo!!! raga
dal giorno del ricovero dall'abbassamento dell'emoglobina a 10,5 ora ve ne sono anche altri tra i quali globuli bianchi, rossi, ematocrito, sideremia e aumento del fibrinogeno.... ho supplicato i medici di fare subito l'asportazione di un linfonodo x accelerare i tempi.....cosa posso fare!!!!
l'esame della TAC evidenzia un gruppetto di linfonodi di cui uno di 3,7mm sotto la catena ilare, mentre altri linfonodi mediastinici sono tutti sub centimetro fino ad arrivare alla sottomandibolare che ha la grandezza di 2,2mm.
Sono preoccupato x la velocità di abbassamento dei valori di emocromo...come mi devo comportare...cosa mi potete dire x questo quadro clinico??? a chi mi devo rivolgere!!!! su cosa posso insistere x una maggiore celerità di diagnosi prima che il quadro si complichi!!!! sto malissimo ho tremori a gambe e mani non riesco a tranquillizzarmi...aiutooooooo!!! raga
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Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
Caro Rino,
effettivamente l'unica, ma veramente l'UNICA, cosa che può confermare oppure no un linfoma è, e resta, la biopsia di un linfonodo.
Quest'ultima permette di stabilre anche, se linfoma sarà, il tipo, lo stadio e l'aggressività dell'infame.
Queste informazioni permettono all'ematologo di stabilire la terapia più adatta al caso.
Non riveli l'età del papà. Se ha passato la sessantina più facilmete si tratterà di un LNH a bassa o bassissima malignità, come il mio, al chè puoi serenamente affrontare le cure certo della guarigione.
Abbi fiducia e vedi, se puoi, di accelerare la biopsia.
Un abbraccio.
effettivamente l'unica, ma veramente l'UNICA, cosa che può confermare oppure no un linfoma è, e resta, la biopsia di un linfonodo.
Quest'ultima permette di stabilre anche, se linfoma sarà, il tipo, lo stadio e l'aggressività dell'infame.
Queste informazioni permettono all'ematologo di stabilire la terapia più adatta al caso.
Non riveli l'età del papà. Se ha passato la sessantina più facilmete si tratterà di un LNH a bassa o bassissima malignità, come il mio, al chè puoi serenamente affrontare le cure certo della guarigione.
Abbi fiducia e vedi, se puoi, di accelerare la biopsia.
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Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
Ciao Rino, prima di tutto devi manetnere la calma. Questo è sicuramente il momento più brutto, quindi CALMA. La cosa importante come dice Nonno Gamy è la biopsia, solo con quella si saprà contro cosa combattere. Ma ti ripeto che ora è importante mantenere la calma per fare una buona diagnosi, requisito essenziale per combattere qualunque cosa abbia il tuo papà.
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Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
un immenso grazie di cuore per le delucidazioni...in effetti il mio papà ha compiuto 61 anni ad aprile, domani mattina andrò in ospedale per sollecitare l'intervento...cercherò di mantenere la Calma!!! Grazie infinitamente a Voi tutti... Vi abbraccio forte forte.. incro:
- ezio
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Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
Caro Rino, mi associo a quello che già ti hanno detto gli altri. Adesso è importante fare la biopsia cosi le risposte non tarderanno ad arrivare e con esse anche le soluzioni. Ora pensa al tuo papà cerca di trasmettergli tranquillità. Deve sapere che qualunque sia il risultato dell'istologico, si può affrontare, che esistono le cure e che ce la deve mettere tutta.
Siamo qui a fare tutti il tifo!!
Un abbraccio
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- fiorella
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Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
Ciao Rino
spero che dopo le delucidazioni degli amici che ti hanno già risposto, tu sia più sereno.
Vieni pure qui quando hai bisogno di spiegazioni e di conforto, qui c'è sempre qualcuno pronto a tranquillizzarti e coccolarti.
In bocca al lupo! Tu e il tuo papà ce la farete!
spero che dopo le delucidazioni degli amici che ti hanno già risposto, tu sia più sereno.
Vieni pure qui quando hai bisogno di spiegazioni e di conforto, qui c'è sempre qualcuno pronto a tranquillizzarti e coccolarti.
In bocca al lupo! Tu e il tuo papà ce la farete!
fiorella
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
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Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
Eccomi Ragazzi!!!! ho appena avuto la diagnosi dell'operazione di exeresi del linfonodo ingiunale per il mio papà e dice: linfoma nodulare, linfoadenopatia ingiunale e dell'arto inferiore.
la terapia conservativa è da fare con compresse di Clacid e un altro che nn si legge bene, fra una 15ina di giorni l'istologico..... devo chiamare e sollecitare per l'esame???? sono preoccupato xkè il viso è pallido ed ha stanchezza.....mi potete consigliare qualche centro competente per una cura più appropriata dopo l'esito e a chi medico rivolgermi....?? grazie infinitamente...sono della provincia di Bari... Vi abbraccio forte forte....
la terapia conservativa è da fare con compresse di Clacid e un altro che nn si legge bene, fra una 15ina di giorni l'istologico..... devo chiamare e sollecitare per l'esame???? sono preoccupato xkè il viso è pallido ed ha stanchezza.....mi potete consigliare qualche centro competente per una cura più appropriata dopo l'esito e a chi medico rivolgermi....?? grazie infinitamente...sono della provincia di Bari... Vi abbraccio forte forte....
- angelobossi
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Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
ciao Rino
io sono della provincia di FG....quindi non siamo molto lontani.
Papà si sta curando a Milano, istituto Humanits....comuqnue oggi le terapie per il linfoma sono uguali dappertutto.
L'unica cosa comunque che credo di aver capito, è che una diagnosi attenta, corretta e completa, porta sicuramente ad una terapia più giusta e mirata.
Se hai possibilità di "saltare" da qualche altra parte giusto per sentire pareri credo non faccia male....anche a Roma cè Mandelli (non lo conosco ma ci è stato un mio amico per un LDH che ha curato a S. Giovanni Rotondo)
io sono della provincia di FG....quindi non siamo molto lontani.
Papà si sta curando a Milano, istituto Humanits....comuqnue oggi le terapie per il linfoma sono uguali dappertutto.
L'unica cosa comunque che credo di aver capito, è che una diagnosi attenta, corretta e completa, porta sicuramente ad una terapia più giusta e mirata.
Se hai possibilità di "saltare" da qualche altra parte giusto per sentire pareri credo non faccia male....anche a Roma cè Mandelli (non lo conosco ma ci è stato un mio amico per un LDH che ha curato a S. Giovanni Rotondo)
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
grazie del consiglio.....ne farò tesoro!!!! aspettiamo adesso l'esatto tipo...Vi abbraccio
- Fulvio
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Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
Se ti serve consiglio per un consulto su roma, Mandelli compreso, fammi sapere e ti daro tutte le indicazioni.
Il mio cell è 339-6901998
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Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
Carissimi Amici e Amiche!!!!! è arrivato l'esito dellla biopsia linfonodale, non vi nascondo che il mio malessere è sempre presente ed ora ancora di più perchè non ci capisco nulla!!!!
Macroscopica: linfonodo del diametro max di cm.3 di aspetto omogeneo e colorito biancastro al taglio.
diagnosi: " Linfoma non Hodgkin a grandi cellule polimorfe, ricco di cellule T.
indagini di immunoistochimica effettuate sul n.2:
CD 79 alfa= POS +++
CD 20= POS ++
CD 3 e CD 45 RO = POS +
bcl-2, Catene K ed L, CD 10 e Cd 138 = NEG.
Cosa significano queste indagini???? potete aiutarmi a capire??? come combattere???? che tipo è???? Grazie infinitamente a Voi tutti, Ezio, Fulvio ho trascritto i num di cell. Vi abbraccio tutti.
Macroscopica: linfonodo del diametro max di cm.3 di aspetto omogeneo e colorito biancastro al taglio.
diagnosi: " Linfoma non Hodgkin a grandi cellule polimorfe, ricco di cellule T.
indagini di immunoistochimica effettuate sul n.2:
CD 79 alfa= POS +++
CD 20= POS ++
CD 3 e CD 45 RO = POS +
bcl-2, Catene K ed L, CD 10 e Cd 138 = NEG.
Cosa significano queste indagini???? potete aiutarmi a capire??? come combattere???? che tipo è???? Grazie infinitamente a Voi tutti, Ezio, Fulvio ho trascritto i num di cell. Vi abbraccio tutti.
- luci
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Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
Carissimo Rino,
sono pugliese anche io e ho curato un linfoma di Hodgkin.
Il medico che mi segue è il primario dell'ematologia del San Raffaele di Milano, a Taranto ho fatto le cure, se non ti senti ben assistito è bene che tu chieda anche altri pareri, anche solo per eliminare ogni dubbio come ho fatto io!
Per i particolari che hai scritto non so dirti nulla, ma sicuramente arriverà qualcun altro a dare spiegazioni.
Un abbraccio
sono pugliese anche io e ho curato un linfoma di Hodgkin.
Il medico che mi segue è il primario dell'ematologia del San Raffaele di Milano, a Taranto ho fatto le cure, se non ti senti ben assistito è bene che tu chieda anche altri pareri, anche solo per eliminare ogni dubbio come ho fatto io!
Per i particolari che hai scritto non so dirti nulla, ma sicuramente arriverà qualcun altro a dare spiegazioni.
Un abbraccio
- ezio
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Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
Ciao Rino,
allora ci siamo. Il prossimo passo è quello di prendere tutto, compreso il tuo papà, e rivolgerti ad un bravo ematologo solo lui può darti le risposte che cerchi. probabilmente gli farà fare altre indagini prima di assegnarli la terapia per cui conviene muoversi al più presto perchè andrà via altro tempo. Io non sono medico per cui non posso dirti niente riguardo alla diagnosi ma forse posso dirti (e forse qualcun'altro qui potrà confermarlo) che un dato positivo c'è ed è la positività del CD20 che offre una potente arma terapeutica: l'anticorpo monoclonale che faccio anche io e che viene associato al protocollo chemioterapico. Di più non posso dirti.
Aspettiamo buone nuove!
Un abbraccio
allora ci siamo. Il prossimo passo è quello di prendere tutto, compreso il tuo papà, e rivolgerti ad un bravo ematologo solo lui può darti le risposte che cerchi. probabilmente gli farà fare altre indagini prima di assegnarli la terapia per cui conviene muoversi al più presto perchè andrà via altro tempo. Io non sono medico per cui non posso dirti niente riguardo alla diagnosi ma forse posso dirti (e forse qualcun'altro qui potrà confermarlo) che un dato positivo c'è ed è la positività del CD20 che offre una potente arma terapeutica: l'anticorpo monoclonale che faccio anche io e che viene associato al protocollo chemioterapico. Di più non posso dirti.
Aspettiamo buone nuove!
Un abbraccio
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Re: Rino -LNH gr. cel polimorfe, ricco di cellule T- In terapia
Ciao a Tutti!
Scusatemi per il ritardo ma.......la lotta non si è mai fermata
Sto facendo curare il mio papà a Milano all'istituto nazionale Tumori dove già da 1 e mezzo affronta la cura.
purtroppo sono assorbito completamente con lui nell'affrontare l'infame.
Si tratto di un Lnh diffuso a grandi cellule con variante immunoblastica "Who 2008 No germinal center B, cell. Like" con stadio IV e IPI 5 a prognosi sfavorevole!!!
dopo un primo trattamento con terapia APO di 3 sedute ogni 15 giorni affronteremo le uleriori 3 fasi adottando il protocollo sperimentale R-HDS con rituximab dove prevedono il trattamento ad alte dosi e trapianto autologo del midolllo con staminali.
Mi hanno detto che con la R-CHOP aveva possibilità di circa il 30% con questa forse il 50%..... spero nel bene!!! ... Vi voglio bene tutti e vi abbraccio forte forte guarite presto!!!! tantissimi auguri di buon natale e 100 felici anni nuovi, un grosso in bocca al lupo a tutti!!!!!
a presto ..Rino.
Scusatemi per il ritardo ma.......la lotta non si è mai fermata
Sto facendo curare il mio papà a Milano all'istituto nazionale Tumori dove già da 1 e mezzo affronta la cura.
purtroppo sono assorbito completamente con lui nell'affrontare l'infame.
Si tratto di un Lnh diffuso a grandi cellule con variante immunoblastica "Who 2008 No germinal center B, cell. Like" con stadio IV e IPI 5 a prognosi sfavorevole!!!
dopo un primo trattamento con terapia APO di 3 sedute ogni 15 giorni affronteremo le uleriori 3 fasi adottando il protocollo sperimentale R-HDS con rituximab dove prevedono il trattamento ad alte dosi e trapianto autologo del midolllo con staminali.
Mi hanno detto che con la R-CHOP aveva possibilità di circa il 30% con questa forse il 50%..... spero nel bene!!! ... Vi voglio bene tutti e vi abbraccio forte forte guarite presto!!!! tantissimi auguri di buon natale e 100 felici anni nuovi, un grosso in bocca al lupo a tutti!!!!!
a presto ..Rino.
- MACCHIA NERA
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- fiorella
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Re: Rino -LNH gr. cel polimorfe, ricco di cellule T- In terapia
Grazie per gli auguri Rino,
ricambio, augurandovi che nessun ostacolo si frapponga fra voi e la vostra meta
e che la percorriate sempre con tanta forza e speranza!
ricambio, augurandovi che nessun ostacolo si frapponga fra voi e la vostra meta
e che la percorriate sempre con tanta forza e speranza!
fiorella
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Re: Rino -LNH gr. cel polimorfe, ricco di cellule T- In terapia
ciao Rino
Come va il babbo ?
Come va il babbo ?
ciao da rossana
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Re: Rino -LNH gr. cel polimorfe, ricco di cellule T- In terapia
Ciao rino, in bocca al lupo per il vostro cammino,
speriamo il più breve possibile!!
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Re: Rino -LNH diffuso a grandi cellule B ad alto grado
un saluto a tutti voi...
Vi aggiorno........poichè sono ancora accanto a mio padre in trattamento contro l'infame.
Sono in cura presso l'istituto nazionale dei tumori di milano e fino ad ora abbiamo fatto 5 cicli di poliCH+ Rituximab e prima infusione di trapianto autologo di midollo.
Amicii!!!! siamo venuti su a Milano x continuare la terapia ad alte dosi per procedere all'ultimo stand di trapianto autologo ma da un controllo eseguito sul Liquor sono emerse alcune grandi cellule B con molecola cd19+ cd20- cd10 debole, inizialmente assenti all'esame.
Ora mi chiedo....ma come è possibile che dopo l'azzeramento di midollo e infusione di una parte di staminali L'INFAME si presenti in questa area del corpo difficile da trattare per la presenza della barriera Ematoencefalica??? quando me lo hanno detto mi è crollato il mondo addosso, mi dicono che per loro è l'unico caso.....sapessi che fortuna per noi!!!! preciso che è stato negativo a tac, pet e risonanza magnetica, esami del sangue nella norma compresi indici infiammatori. E' veramente una brutta bestia!!! Voi che ne pensate??? sto pregando Dio... che ci aiuti.
Sono ritornato sul fondo e le forze mi stanno abbandonando... mi sento a pezzi
Vi abbraccio.. Rino
Vi aggiorno........poichè sono ancora accanto a mio padre in trattamento contro l'infame.
Sono in cura presso l'istituto nazionale dei tumori di milano e fino ad ora abbiamo fatto 5 cicli di poliCH+ Rituximab e prima infusione di trapianto autologo di midollo.
Amicii!!!! siamo venuti su a Milano x continuare la terapia ad alte dosi per procedere all'ultimo stand di trapianto autologo ma da un controllo eseguito sul Liquor sono emerse alcune grandi cellule B con molecola cd19+ cd20- cd10 debole, inizialmente assenti all'esame.
Ora mi chiedo....ma come è possibile che dopo l'azzeramento di midollo e infusione di una parte di staminali L'INFAME si presenti in questa area del corpo difficile da trattare per la presenza della barriera Ematoencefalica??? quando me lo hanno detto mi è crollato il mondo addosso, mi dicono che per loro è l'unico caso.....sapessi che fortuna per noi!!!! preciso che è stato negativo a tac, pet e risonanza magnetica, esami del sangue nella norma compresi indici infiammatori. E' veramente una brutta bestia!!! Voi che ne pensate??? sto pregando Dio... che ci aiuti.
Sono ritornato sul fondo e le forze mi stanno abbandonando... mi sento a pezzi
Vi abbraccio.. Rino
- Monica72
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Re: Rino -LNH gr. cel polimorfe, ricco di cellule T- In tera
Non abbatterti Rino, tuo papà ha bisogno di te, lo sò è difficile ma lo devi fare per lui, devi essere forte ti mando un pò di questi , buona fortuna ciao Monica.
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Re: Rino -LNH gr. cel polimorfe, ricco di cellule T- In tera
Non sono in grado di darti spiegazioni, però
spero nell'efficacia dei metodi applicati dalla
struttura che vi segue.
Attendiamo tue notizie, Rino, intanto mando
a tutt'e due un grosso abbraccio
spero nell'efficacia dei metodi applicati dalla
struttura che vi segue.
Attendiamo tue notizie, Rino, intanto mando
a tutt'e due un grosso abbraccio
Bruno
nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
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Re: Rino -LNH gr. cel polimorfe, ricco di cellule T- In tera
Ciao Rino,
spero tanto per voi due che le cose migliorino.
Ti lascio un sacco di
ARIES
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SEIZE THE DAY
- fiorella
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Re: Rino -LNH gr. cel polimorfe, ricco di cellule T- In tera
Leggo solo ora Rino.
Spero che nel frattempo la situazione sia migliorata per tuo padre e per te.
Spero che nel frattempo la situazione sia migliorata per tuo padre e per te.
fiorella
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
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Re: Rino -LNH gr. cel polimorfe, ricco di cellule T- In tera
Ciao Rino,
anch'io leggo solo ora...........
siamo qui che tifiamo per voi,
davvero!
Io vi mando una delle mie borse;
é piena di positivitá , di coraggio, e di tanti pensieri luminosi , per trovare la strada giusta del votro cammino.
un abbraccio
Tiziana da
anch'io leggo solo ora...........
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un abbraccio
Tiziana da
copenaghen
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Re: Rino -LNH gr. cel polimorfe, ricco di cellule T- In tera
ciao Ragazzi.....avrei tanto da chiedervi per molti dubbi che continuano a tormentarmi.
Dall'ultima volta che mi sono fatto sentire eravamo a conoscenza della recidiva possibile per l'infame al sistema nervoso centrale con coinvolgimento dei nervi cranici. Ebbene, questo si è verificato.... hanno dapprima somministrato il Metotrexato ad alte dosi per endovena e successivamente, non potendo più somministrare il chemioterapico abbiamo atteso che i valori tornassero alla normalità ad hanno somministrato altro famaco con emivita più lunga nel liquor (depocyte) e desametasone.
Il fatto è che le piastrine sono sempre rimaste intorno alle 50.000 unità, a volte 60 a volte 40 e le condizioni generali del mio papà sono peggorate. il liquor è risultato sempre positivo alle cellule del linfoma, poi hanno somministrato il Depocyte intratecalmente e il liquor si è negativizzato ma nonostante ciò il 7 nervo cranico è sempre immobile e la paresi facciale è tutt'ora presente. Le notizie su internet non sono affatto rassicuranti. A tutto questo si è aggiunto che non riesce nemmeno a camminare ed è particolarmente stanco, il suo midollo non produce velocemente cellule e la piastropenia è perenne.... Mi hanno detto che solo dopo altri 3 cicli di depocyte potranno finire la 2^ fase del trapianto del midollo se continua ad essere negtivo il liquor....... ma gli indici infiammatori non accennano ad abbassare..... anzi!!!! sono sempre in aumento, sono ripartiti dall'ultima volta che vi ho scritto, valore 535 (100-190) potete darmi informazioni al riguardo??? qualcuno di voi ha mai conosciuto una situazione simile???? come l'ha affrontata......la sto vivendo molto male......sono sfinito ed esausto. Un abbraccio..... Rino
Dall'ultima volta che mi sono fatto sentire eravamo a conoscenza della recidiva possibile per l'infame al sistema nervoso centrale con coinvolgimento dei nervi cranici. Ebbene, questo si è verificato.... hanno dapprima somministrato il Metotrexato ad alte dosi per endovena e successivamente, non potendo più somministrare il chemioterapico abbiamo atteso che i valori tornassero alla normalità ad hanno somministrato altro famaco con emivita più lunga nel liquor (depocyte) e desametasone.
Il fatto è che le piastrine sono sempre rimaste intorno alle 50.000 unità, a volte 60 a volte 40 e le condizioni generali del mio papà sono peggorate. il liquor è risultato sempre positivo alle cellule del linfoma, poi hanno somministrato il Depocyte intratecalmente e il liquor si è negativizzato ma nonostante ciò il 7 nervo cranico è sempre immobile e la paresi facciale è tutt'ora presente. Le notizie su internet non sono affatto rassicuranti. A tutto questo si è aggiunto che non riesce nemmeno a camminare ed è particolarmente stanco, il suo midollo non produce velocemente cellule e la piastropenia è perenne.... Mi hanno detto che solo dopo altri 3 cicli di depocyte potranno finire la 2^ fase del trapianto del midollo se continua ad essere negtivo il liquor....... ma gli indici infiammatori non accennano ad abbassare..... anzi!!!! sono sempre in aumento, sono ripartiti dall'ultima volta che vi ho scritto, valore 535 (100-190) potete darmi informazioni al riguardo??? qualcuno di voi ha mai conosciuto una situazione simile???? come l'ha affrontata......la sto vivendo molto male......sono sfinito ed esausto. Un abbraccio..... Rino
- fiorella
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Re: Rino -LNH gr. cel polimorfe, ricco di cellule T- In tera
Rino,
non so dirti nulla...
l'unica cosa che posso fare è mandarti un grosso abbraccio
e tanti tanti incroci
non so dirti nulla...
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fiorella
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
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Re: Rino -LNH gr. cel polimorfe, ricco di cellule T- In tera
Ragazzi!!!! ho tanta paura sono tanto spaventato................al mio papà si è gonfiato un lato del viso le palpebre hanno chiuso un'occhio sembra tutto tumefatto...... ho le palpitazioni al cuore...... ho paura.....tanta tanta. UN GRIDO DISPERATO..... AIUTATEMI.... Dio non abbandonarmi
- chica
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Re: Rino -LNH gr. cel polimorfe, ricco di cellule T- In tera
un forte abbraccio Rino!
vi ho già detto grazie?
GRAZIE!
Francesca
GRAZIE!
Francesca
- ezio
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Re: Rino -LNH gr. cel polimorfe, ricco di cellule T- In tera
Rino...
prego per te e il tuo papà...
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Re: Rino -LNH gr. cel polimorfe, ricco di cellule T- In tera
Mi metto di fianco a Chica ed Ezio...
Bruno
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e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
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e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
- nonna maya
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Re: Rino -LNH gr. cel polimorfe, ricco di cellule T- In tera
non trovo parole: solo ti dico di non disperare, forse è una fase critica che può regredire..... ti mando tanti abbracci, a te e al tuo papà.......
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Re: Rino -LNH gr. cel polimorfe, ricco di cellule T- In tera
Grazie a tutti Voi... siete a me molto cari.
Vi aggiorno..... mi sono spaventato tanto perchè mi avevano detto che dovevano approfondire con una Tac, avevano il sospetto che fosse l'infame che si era ripresentato come localizzazione all' snc..... : , è risultata solo una forte infezione batterica che stanno curando con antibiotici e la situazione sta migliorando..... l'unico neo è che hanno sospeso la chemio e non possono somministrare il depocyte fintanto che l'infezione non viene debellata e ciò mi preoccupa perchè la rachicentesi non può essere fatta, le piastrine sono a 29.000. Vivo con lui, prego pr tutti voi..... Vi Abbraccio forte forte rinoe
Vi aggiorno..... mi sono spaventato tanto perchè mi avevano detto che dovevano approfondire con una Tac, avevano il sospetto che fosse l'infame che si era ripresentato come localizzazione all' snc..... : , è risultata solo una forte infezione batterica che stanno curando con antibiotici e la situazione sta migliorando..... l'unico neo è che hanno sospeso la chemio e non possono somministrare il depocyte fintanto che l'infezione non viene debellata e ciò mi preoccupa perchè la rachicentesi non può essere fatta, le piastrine sono a 29.000. Vivo con lui, prego pr tutti voi..... Vi Abbraccio forte forte rinoe
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Re: Rino -LNH gr. cel polimorfe, ricco di cellule T- In tera
Rino!!!
non sai quanto sono stato felice nel leggere il tuo ultimo post!!!
FORZA! FORZA!
Dobbiamo arrivare alla fine ora!!!
non sai quanto sono stato felice nel leggere il tuo ultimo post!!!
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Re: Rino -LNH gr. cel polimorfe, ricco di cellule T- In tera
Ciao a tutti!!
oggi ho appreso che l'infezione del mio papà è dovuta allo Stafilococco epidermidis...sono molto preoccupato perchè ci vorrà tempo per debellarlo e ricominciare la chemioterapia...c'è qualcuno del forum che sa dirmi di più al riguardo??
Un fortissimo abbraccio e grazie di cuore per l'affetto che mi dimostrate..a prestissimo!!!
oggi ho appreso che l'infezione del mio papà è dovuta allo Stafilococco epidermidis...sono molto preoccupato perchè ci vorrà tempo per debellarlo e ricominciare la chemioterapia...c'è qualcuno del forum che sa dirmi di più al riguardo??
Un fortissimo abbraccio e grazie di cuore per l'affetto che mi dimostrate..a prestissimo!!!