Livia - First Time
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Livia - First Time
Ciao a tutti!
Sto leggendo da questa mattina i msg sul forum...interessantissimo.
Ho un linfoma di Hodgkin al mediastino bulky e ho fatto già il IV ciclo di chiemo. Sono in tutto 12. Tra due cicli farò una PET di controllo..incrociamo le dita!
La mia storia è iniziata a fine Gennaio (già da 20 gg avevo tosse, febbriciattola e sudorazione notturna)...pronto soccorso per tachicardia.
Là scopro di avere un versamento pleurico. Successivi arcettamenti (PET, Scintigrafia, TAC, Biopsia...) portano ad una prima diagnosi LINFOMA DI NON HODGKIN. Due Riscontri successivi in due strutture diverse hanno invece confermato che si tratta di un LINFOMA DI HODGKIN.
Avete qualche info utile su queste "sviste"?
Ho tante altre domande da farvi...un passo alla volta
A presto e grazie
Sto leggendo da questa mattina i msg sul forum...interessantissimo.
Ho un linfoma di Hodgkin al mediastino bulky e ho fatto già il IV ciclo di chiemo. Sono in tutto 12. Tra due cicli farò una PET di controllo..incrociamo le dita!
La mia storia è iniziata a fine Gennaio (già da 20 gg avevo tosse, febbriciattola e sudorazione notturna)...pronto soccorso per tachicardia.
Là scopro di avere un versamento pleurico. Successivi arcettamenti (PET, Scintigrafia, TAC, Biopsia...) portano ad una prima diagnosi LINFOMA DI NON HODGKIN. Due Riscontri successivi in due strutture diverse hanno invece confermato che si tratta di un LINFOMA DI HODGKIN.
Avete qualche info utile su queste "sviste"?
Ho tante altre domande da farvi...un passo alla volta
A presto e grazie
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Ciao Livia,
sono Tina ho 27 anni, e come te mi sono appena registrata..
Io ho avuto un Linfoma di Hodking nel 2003, diagnosticata guarita nel2004.. Per mia fortuna i linfonodi malalti non andavano sotto il Mediastino infatti con 6 cicli di chemio ABVD e 2 mesi di Radioterapia me la sono cavata..
Posso chiederti di dove sei??
Io sono di Ferrara e l'ematologia qua fa scuola nel mondo...non ho avuto le tue disavventure in fase di analisi iniziali, credo che anche per questo il mio percorso in day-ospital ha dato eccelenti risultati soprattutto grazie alle persone meravigliose e medici competenti che ho avuto la fortuna di incontrare e a cui sarò grata per sempre..
Non scoraggiarti mai, anche se le cure sono toste, ho avuto tanti momenti di sconforto e solo noi con la nostra forza interna e delle persone che ci amano possiamo superare TUTTO!!!!
sono Tina ho 27 anni, e come te mi sono appena registrata..
Io ho avuto un Linfoma di Hodking nel 2003, diagnosticata guarita nel2004.. Per mia fortuna i linfonodi malalti non andavano sotto il Mediastino infatti con 6 cicli di chemio ABVD e 2 mesi di Radioterapia me la sono cavata..
Posso chiederti di dove sei??
Io sono di Ferrara e l'ematologia qua fa scuola nel mondo...non ho avuto le tue disavventure in fase di analisi iniziali, credo che anche per questo il mio percorso in day-ospital ha dato eccelenti risultati soprattutto grazie alle persone meravigliose e medici competenti che ho avuto la fortuna di incontrare e a cui sarò grata per sempre..
Non scoraggiarti mai, anche se le cure sono toste, ho avuto tanti momenti di sconforto e solo noi con la nostra forza interna e delle persone che ci amano possiamo superare TUTTO!!!!
Che meraviglia l'arrivo..
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Ciao Tina,
grazie per la tua risposta immediata.
Sono di Napoli e sono in cura al reparto di Ematologia del secondo Policlinico che anche fa scuola....e confermo per la competenza, la passione e l'umanità dei medici, degli infermieri e dei volontari.
Il regime di chemio che sto facendo si chiama VEBEP sono appunto in tutto 12 e non so se dopo dovrò fare la radioterapia...
grazie per la tua risposta immediata.
Sono di Napoli e sono in cura al reparto di Ematologia del secondo Policlinico che anche fa scuola....e confermo per la competenza, la passione e l'umanità dei medici, degli infermieri e dei volontari.
Il regime di chemio che sto facendo si chiama VEBEP sono appunto in tutto 12 e non so se dopo dovrò fare la radioterapia...
- Sonia
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<a title="MySpace Graphics" border="0"><img src="http://i64.photobucket.com/albums/h191/ ... come/8.gif" alt="MySpace Graphics"></a><a title="MySpace Graphics" target="_self"><img src="http://i64.photobucket.com/albums/h191/ ... aphics.gif" width="47" height="48" border="0"><img alt=""></a>
Ciao ragazze benvenute a Tina e Livia!!!!
Io ho avuto un Linfoma non Hodgkin e sono in remissione da un annetto.
Forse la diagnosi diversa può essere dovuta al fatto che se ti hanno fatto un ago aspirato all'inizio non è certo al 100% perchè vengono prelevate meno cellule di una biopsia che probabilmente avrai fatto dopo.
Comunque l'importante che sei giunta a una diagnosi e che ora ti stai curando.....fra poco sarai,Livia,a metà del cammino e se vorrai farlo con noi,tribù dei Piccoli passi,arriveremo insieme a festeggiare anche la tua remissione!!!
Un bacio a entrambe!kissing
Ciao ragazze benvenute a Tina e Livia!!!!
Io ho avuto un Linfoma non Hodgkin e sono in remissione da un annetto.
Forse la diagnosi diversa può essere dovuta al fatto che se ti hanno fatto un ago aspirato all'inizio non è certo al 100% perchè vengono prelevate meno cellule di una biopsia che probabilmente avrai fatto dopo.
Comunque l'importante che sei giunta a una diagnosi e che ora ti stai curando.....fra poco sarai,Livia,a metà del cammino e se vorrai farlo con noi,tribù dei Piccoli passi,arriveremo insieme a festeggiare anche la tua remissione!!!
Un bacio a entrambe!kissing
- Lisa72
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A tutte e due!!!
Io penso che dovresti portare i vetrini della biopsia in un centro in cui ci sia un buon anatomopatologo!!!
Tanto per avere le idee chiare su che protocolllo effettuare...
Ad ogni modo, Wiwa la remissione di Tina!!!!
Buona foruna a te!!!!
Ultima modifica di Lisa72 il 9 mag 2007, 22:57, modificato 2 volte in totale.
- Pamela
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Ciao Livia e benvenuta!!! Io ho avuto un ldh sclerosi nodulare 2a..ho fatto 4 cicli di abvd..e 15 sedute di radioterapia, ho finito la radio il 3 gennaio e adesso faccio i controlli trimestrali..non so cosa dirti circa la svista però..se adesso hanno detto che è ldh..hai la diagnosi!!!Allora..si incrocia affinchè tutto vada benissimissimo!!Un bacio,Pamela. incro
- Silvia63
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Ciao Livia,
prima di tutto benvenuta.
La dignosi di LH o LNH è puramente istologica ed a volte ci sono alcuni istotipi che stanno a cavallo (si chiamano border line, sul confine) tra le due forme. Per tanto alcuni casi necessitano di ulteriori indagini da parte dell'anatomo patologo per poter meglio definire la forma istologica e stabilire quindi un protocollo di cura.
Se hai dei dubbi non esitare a chiedere spiegazioni al tuo ematologo.
Inutile dilungarsi, sappi che entrambe si curano bene e l'unico rischio è quello di preoccuparsi eccessivamente per aver scoperto di avere il "cancro".
Devi avere un solo obettivo: guarire e tornare il più in fretta possibile a condurre una vita normale.
Non lasciare assolutamente che l'infame ti rubi la vita e la voglia di viverla.
Un abbraccio
prima di tutto benvenuta.
La dignosi di LH o LNH è puramente istologica ed a volte ci sono alcuni istotipi che stanno a cavallo (si chiamano border line, sul confine) tra le due forme. Per tanto alcuni casi necessitano di ulteriori indagini da parte dell'anatomo patologo per poter meglio definire la forma istologica e stabilire quindi un protocollo di cura.
Se hai dei dubbi non esitare a chiedere spiegazioni al tuo ematologo.
Inutile dilungarsi, sappi che entrambe si curano bene e l'unico rischio è quello di preoccuparsi eccessivamente per aver scoperto di avere il "cancro".
Devi avere un solo obettivo: guarire e tornare il più in fretta possibile a condurre una vita normale.
Non lasciare assolutamente che l'infame ti rubi la vita e la voglia di viverla.
Un abbraccio
MisterH
La vera esplorazione è meditare, addentrarsi nei sentieri dello spirito, del corpo e della mente.... a piccoli passi.
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- Luigi
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Ciao Tina e ..BENVENUTA
Vedrai che qui troverai tutte le risposte e il conforto che cerchi....
Anch'io ho una situazione più o meno simile alla tua in quanto a sviste... per mesi mi hanno detto che avevo la mononucleosi e invece avevo un LH...ora mi sto curando, il 17 concludo il secondo ciclo..ce la faremo stai traquilla...daremo all'infamone il benservito...
Vedrai che qui troverai tutte le risposte e il conforto che cerchi....
Anch'io ho una situazione più o meno simile alla tua in quanto a sviste... per mesi mi hanno detto che avevo la mononucleosi e invece avevo un LH...ora mi sto curando, il 17 concludo il secondo ciclo..ce la faremo stai traquilla...daremo all'infamone il benservito...
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grazie a tutti per l'accoglienza.
Giusto per precisare la svista sulla diagnosi è arrivata dopo il prelievo di parte del materiale al mediastino attraverso una toracotomia (mi hanno tagliuzzato di lato sotto l'ascella)...e lo stesso materiale è stato inviato agli altri due laboratori di cui uno è quello del Prof. Pileri di Bologna.
Tutto questo grazie alla professionalità dell'equipe che mi segue al II Policlinico...
Comunque sono sicura che ce la possiamo fare...ho già letto quasi tutte le vs storie...
mi ha fatto tanto piacere trovare questa calorosa accoglienza!
Giusto per precisare la svista sulla diagnosi è arrivata dopo il prelievo di parte del materiale al mediastino attraverso una toracotomia (mi hanno tagliuzzato di lato sotto l'ascella)...e lo stesso materiale è stato inviato agli altri due laboratori di cui uno è quello del Prof. Pileri di Bologna.
Tutto questo grazie alla professionalità dell'equipe che mi segue al II Policlinico...
Comunque sono sicura che ce la possiamo fare...ho già letto quasi tutte le vs storie...
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- Iscritto il: 9 mag 2007, 12:18
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Ciao Luigi,
ho sentito molto parlare (bene ovviamente) del dottor Picardi.
Io sono seguita dalla Dott.ssa De Renzo...di cui ho stima profonda.
Anche io devo fare 12 cicli...è lunga...sono contenta che tu sia già alla fase successiva...
Ci siamo sicuramente incrociati perchè io ho iniziato l'8 Marzo di giovedì ma ora sto andando il venerdì...
ho sentito molto parlare (bene ovviamente) del dottor Picardi.
Io sono seguita dalla Dott.ssa De Renzo...di cui ho stima profonda.
Anche io devo fare 12 cicli...è lunga...sono contenta che tu sia già alla fase successiva...
Ci siamo sicuramente incrociati perchè io ho iniziato l'8 Marzo di giovedì ma ora sto andando il venerdì...
- bstefano79
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- Luigi
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la de renzo pure è bravissima....Strano però che tu sia in cura da lei solitamente i linfomi di Hodgkin li cura picardi, comunque penso che non ci conosciamo visto che io facevo chemio ogni mercoledì nella stanza numero 6 degli ambulatori.Il tuo protocollo VEBEP è come il mio...praticamente si può chiamare anche ABVD like.Per capire la sigla VEBEP, ad ogni lettera devi associare un tipo di medicinale che ti somministrano:
V=Velbe(dovrebbe essere quello che ti mettono dopo il primo lavaggio di zofran tramite siringa)
E=epirubicina(la rossa... )
B=Bleomicina(l'ultimo...quello lentissimo)
E=Etoposide(sarebbe il Vepesid, quello che fa tante bollicine,in pratica il terzo, calcolando anche l'idratante)
P=prednisone(il cortisone ommeglio deltacortene)
benvenuta pure a tina e complimenti per la remissione!!!!!!
V=Velbe(dovrebbe essere quello che ti mettono dopo il primo lavaggio di zofran tramite siringa)
E=epirubicina(la rossa... )
B=Bleomicina(l'ultimo...quello lentissimo)
E=Etoposide(sarebbe il Vepesid, quello che fa tante bollicine,in pratica il terzo, calcolando anche l'idratante)
P=prednisone(il cortisone ommeglio deltacortene)
benvenuta pure a tina e complimenti per la remissione!!!!!!
- chintya
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Il professor Pileri a Bologna è, così dicono, il miglior patologo d'Italia...
Anche a me dissero di far leggere a lui i vetrini
Comunque stai tranquilla che noi siam qua a dimostrarti che si guarisce!!
Devi solo armarti di pazienza e combattere!!!!
Pensare a piccoli passi...
Anche a me dissero di far leggere a lui i vetrini
Comunque stai tranquilla che noi siam qua a dimostrarti che si guarisce!!
Devi solo armarti di pazienza e combattere!!!!
Pensare a piccoli passi...
Ultima modifica di Lisa72 il 10 mag 2007, 11:24, modificato 1 volta in totale.
- antistress
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Benvenute a bordo, Tina e Livia!
Livia, che stai iniziando adesso questa traversata in un mare finora sconosciuto... sono certo che sulla nostra barchetta ti troverai bene. Prova ad immaginare... se non ti imbarcavi, rischiavi di fartela tutta a nuoto!! Ora rilassati, e non dimenticare mai che il resto dei passeggeri è con te..sulla stessa barca, a tua disposizione.
Un abbraccione
Stefano & Marcella
Livia, che stai iniziando adesso questa traversata in un mare finora sconosciuto... sono certo che sulla nostra barchetta ti troverai bene. Prova ad immaginare... se non ti imbarcavi, rischiavi di fartela tutta a nuoto!! Ora rilassati, e non dimenticare mai che il resto dei passeggeri è con te..sulla stessa barca, a tua disposizione.
Un abbraccione
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SPESSO IL CIELO SI VEDE DI NOTTE
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Sì, credo proprio anch'io si tratti di 6 cicli quindi 12 infusioni, altrimenti, ci vorrebbe un cavallo per sopportarne 24
In ogni caso benvenute a Livia e a Tina, qui vi faremo compagnia, sia a chi è già in remissione sia a chi la raggiungerà a breve
In ogni caso benvenute a Livia e a Tina, qui vi faremo compagnia, sia a chi è già in remissione sia a chi la raggiungerà a breve
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
Il mio diario di bordo:
viewtopic.php?f=63&t=1357
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- Tiziana
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Ciao Tiziana,
io non ho mai fatto parte di una chat...mi è capitato proprio per caso trovare voi mentre cercavo informazioni sul LH..Devo dire che sono alquanto imbranata a capire il funzionamento del forum: ho poca familiarità con le nuove tecnologie!!!
Mi piacerebbe poter raccontare la mia storia, simile a tante che sono già quì,però penso che possa essere cmq di aiuto a chi stà attualmente affrontando la malattia..
io non ho mai fatto parte di una chat...mi è capitato proprio per caso trovare voi mentre cercavo informazioni sul LH..Devo dire che sono alquanto imbranata a capire il funzionamento del forum: ho poca familiarità con le nuove tecnologie!!!
Mi piacerebbe poter raccontare la mia storia, simile a tante che sono già quì,però penso che possa essere cmq di aiuto a chi stà attualmente affrontando la malattia..
Che meraviglia l'arrivo..
- Tiziana
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E a noi farebbe piacere leggerla!tina79 ha scritto:Ciao Tiziana,
io non ho mai fatto parte di una chat...mi è capitato proprio per caso trovare voi mentre cercavo informazioni sul LH..Devo dire che sono alquanto imbranata a capire il funzionamento del forum: ho poca familiarità con le nuove tecnologie!!!
Mi piacerebbe poter raccontare la mia storia, simile a tante che sono già quì,però penso che possa essere cmq di aiuto a chi stà attualmente affrontando la malattia..
Se vuoi, puoi scriverla qui: viewtopic.php?t=258
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Ciao Livia e benvenuta!
Hai ricevuto anche tu una bella batosta, ma vedo che reagisci nel modo migliore!
Anche mia sorella nel protocollo aveva 12 infusioni, una alla settimana, quindi in circa tre mesi ha finito la chemio, dopodichè c'è stata la radio, ma quella è volata via, non è stata pesante da sopportare, se escludi un pò di stanchezza e il fatto che era giustamente stufa di doversi recare all'ospedale anche se solo per 15 minuti.
Se continui così passerà in fretta vedrai! Ora ci siamo anche noi a fare il tifo per te!!!
Un bacione
Hai ricevuto anche tu una bella batosta, ma vedo che reagisci nel modo migliore!
Anche mia sorella nel protocollo aveva 12 infusioni, una alla settimana, quindi in circa tre mesi ha finito la chemio, dopodichè c'è stata la radio, ma quella è volata via, non è stata pesante da sopportare, se escludi un pò di stanchezza e il fatto che era giustamente stufa di doversi recare all'ospedale anche se solo per 15 minuti.
Se continui così passerà in fretta vedrai! Ora ci siamo anche noi a fare il tifo per te!!!
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- GranGatto
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Ciao e benvenuta!
Io sono stato colpito dall'infame di Hodgkin, ma più o meno dovrebbe essere simile come situazione.
In bocca al lupo e tranqui che tra un po' tornerai in forma smagliante, guarda la nostra Sonia!!
Un bacione
Samu
Io sono stato colpito dall'infame di Hodgkin, ma più o meno dovrebbe essere simile come situazione.
In bocca al lupo e tranqui che tra un po' tornerai in forma smagliante, guarda la nostra Sonia!!
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Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!
(L. Pausini - Dove Sei)
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- veterano
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sono in ritardissimo... scusa...
ma ho avuto problemi col pc
BENVENUTA LIVIA E BENVENUTA TINA!!!
ma ho avuto problemi col pc
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...Claudia...
...ciò che non mi uccide mi rende più forte...
Il mio diario di bordo
viewtopic.php?f=63&t=1323
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- kika
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- Iscritto il: 14 dic 2006, 12:17
- Località: Non sa
Ciao Livia, benvenuta!!
Stai tranquilla perche' come avrai capito l'infame, grazie alle cure che esistono e funzionano e grazie a questo mitico gruppo magico, ha i giorni contati.
Mi sembra di aver capito che hai lo stesso tipo che ho avuto io, stesso tipo e forma istologica.
Io, se va tutto bene, quest'anno festeggero' i 5 anni di remissione completa.
Quindi, che motivo hai di temere?
Per quanto riguarda l'errore nella diagnosi iniziale, ti ha risposto gia' benissimo MisterH, l'importante e' che tu adesso sappia cosa fare.Anche io ho fatto 12 infusioni (6 cicli) e 23 applicazioni di radio.
Vai tranquilla...a piccoli passi.
un bacio e un abbraccio.
Kika
Stai tranquilla perche' come avrai capito l'infame, grazie alle cure che esistono e funzionano e grazie a questo mitico gruppo magico, ha i giorni contati.
Mi sembra di aver capito che hai lo stesso tipo che ho avuto io, stesso tipo e forma istologica.
Io, se va tutto bene, quest'anno festeggero' i 5 anni di remissione completa.
Quindi, che motivo hai di temere?
Per quanto riguarda l'errore nella diagnosi iniziale, ti ha risposto gia' benissimo MisterH, l'importante e' che tu adesso sappia cosa fare.Anche io ho fatto 12 infusioni (6 cicli) e 23 applicazioni di radio.
Vai tranquilla...a piccoli passi.
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Kika
Se metto in file i miei passi, i passi di una vita, potrei arrivare a Parigi, leggermente chino in avanti, lasciando dietro una scia, discreta, di eau de cologne. Un angelo in contromano, hombre. (Alessandro Baricco - Questa storia)
- Luigi
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di niente livia...
io la radio potrei pure non farla solo che per avere maggiori possibilità che la malattia non ritorni la faccio.Mi sono rimasti ancora qualche linfonodo, che però non captano...quindi al momento non ci sono cellule maligne all'interno.
Però se magari c'è una sola cellula maligna all'interno di essi, visto che la pet capta accumuli da 5mm in poi, c'è la possibilità di una recidiva, mentre facendo la radioterapia quell'eventuale cellula la brucio.
Ovviamente non ho il 100% di possibilita che non si ripresenti ma un 90% si, mentre se non la faccio ho un 80%....tu però non prendere il mio caso come generico...ognuno è un caso a sè, ti ho spiegato la mia situazione.
In alcuni casi si sconsiglia la radio specie se alla fine della chemio o non ci sono linfonodi o se ci sono,sono minuscoli visto che tale terapia ha i suoi lati positivi ma anche negativi.
Comunque per maggiori informazioni leggi la mia storia personale...lì spiego perchè faccio la radio più dettagliatamente.
io la radio potrei pure non farla solo che per avere maggiori possibilità che la malattia non ritorni la faccio.Mi sono rimasti ancora qualche linfonodo, che però non captano...quindi al momento non ci sono cellule maligne all'interno.
Però se magari c'è una sola cellula maligna all'interno di essi, visto che la pet capta accumuli da 5mm in poi, c'è la possibilità di una recidiva, mentre facendo la radioterapia quell'eventuale cellula la brucio.
Ovviamente non ho il 100% di possibilita che non si ripresenti ma un 90% si, mentre se non la faccio ho un 80%....tu però non prendere il mio caso come generico...ognuno è un caso a sè, ti ho spiegato la mia situazione.
In alcuni casi si sconsiglia la radio specie se alla fine della chemio o non ci sono linfonodi o se ci sono,sono minuscoli visto che tale terapia ha i suoi lati positivi ma anche negativi.
Comunque per maggiori informazioni leggi la mia storia personale...lì spiego perchè faccio la radio più dettagliatamente.
- Silvia63
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Livia, tesoro,
ho appena festeggiato la pet negativa di Lusitania ed ora leggo della tua sul post di Luigi.
Ma è un giorno davvero speciale
QUI SI FESTEGGIA UNA PET NEGATIVA!!!!!!! GRANDE!!!!!!!
Il tuo percorso si fa ora più sereno e meno difficile.
Grande Livia, ti voglio bene, Silvia.
ho appena festeggiato la pet negativa di Lusitania ed ora leggo della tua sul post di Luigi.
Ma è un giorno davvero speciale
QUI SI FESTEGGIA UNA PET NEGATIVA!!!!!!! GRANDE!!!!!!!
Il tuo percorso si fa ora più sereno e meno difficile.
Grande Livia, ti voglio bene, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.
- Lisa72
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