Cookie- LNH a grandi cell B-terapia DHAP- In terapia

[cookie1967]

Ciao a tutti, ho 42 anni e dal marzo del 2009 ho scoperto di essere affetta da LNH a grandi cellule B dopo l'asportazione della milza nella quale si era concentrato tutto. Si trattava di uno stadio II (midollo esente) indice di proliferazione 90% (aggressivo) con alcuni linfonodi addominali.

Ho iniziato il protocollo R-CHOP lo scorso maggio. Alla rivalutazione PET dopo il 4° ciclo non si rilevava alcuna lesione eccetto una captazione che i medici interpretarono come possibile residuo infiammataorio dovuto al drenaggio chirurgico...alla rivalutazione PET del 6° ciclo, fine scorso settembre, dopo un mese risultava una neo formazione di cm 6x5, sempre nella zona della milza. Il 13 ottobre ho iniziato il salvataggio DHAP, ma al 2° ciclo la PET ha mostrato un ulteriore incremento delle nodularità! Dopo un consulto tra quattro oncologi da Genova mi sono trasferita a Milano all'IST, dove la prossima settimana mi sarà effettuato un debulking chirurgico per poi passare ad alte dosi, trapianto autologo e poi allogenico.

Sono disperata, qualcuno ha avuto esperienze simili, di NON risposta alla chemio di seconda linea di salvataggio?

Aiutatemi
Cookie

[ARIES]

Ciao Cookie,

purtroppo io non so darti delle risposte ma sicuramente nel forum c'è qualcuno che può aiutarti.

Ti faccio un grosso in bocca al lupo.

ARIES

[Alessandro]

Cara Help non sei il primo caso che resiste o recidiva dopo la chemio di salvataggio. (io ne sono un altro)
non ti scoraggiare, Milano è un centro di eccellenza.
hai ancora parecchie armi a disposizione..autologo e allogenico.
In particolare l'allogenico, considerata l'aggressività della malattia, dovrebbe essere quella giusta, perchè sfrutta la reazione immuniataria e poi sei giovane.
un abbraccio

[copenaghen]

Ciao Carissima,
benvenuta in questa meravigliosa famiglia.............
qui ci troverai, ognuno con il proprio fardello , ognuno con un suo proprio cammino.
Non ti posso aiutare nemmeno io, ma come dice Alessandro sei in buonissime mani,
e poi ci sono ancora armi a tua disposizione.
io ti mando una manciata di caramelle al sorriso,
a presto

[fiorella]

Ciao e in bocca al lupo anche da me!

Qui troverai gente che conosce già la strada
che ti accompagnerà lungo il tuo cammino
e gente che ti accompagnerà solo per farti un po' di compagnia

in ogni caso non dovrai percorrerla da sola

[cookie1967]

Ringrazio Aries, Alessandro, Copenaghen e Fiorella per il loro incoraggiamento.
Ho subito l'intervento di debulking lunedì 18 gennaio presso la Clinica Humanitas, è andato bene e sono già a casa in attesa di riprendermi in vista del trapianto autologo.
La resistenza alla chemio per me è stata uno schock ancora più grande dell'aver appresso della malattia!
Grazie ancora per le vostre parole,

Un abbraccio
Cookie

[Fulvio]

Ciao cookie , vedo che Alessandro che sta facendo un percorso simile al tuo ti ha prontamente risposto.
Io non so darti maggiori informazioni riguardo la tua terapia, ma vedo che comunque sei seguita in une dei migliori centri d'italia.
Cmq se dovesse servirti qualche informazione su Roma non esitare a contattarmi tramite mp o tel 339 6901998

Rimani con noi e dacci tue news
P.S Cambiero il titolo del tuo post in modo che sia piu identificabile con la patologia..

[Alessandro]

cara stai "tranquilla" nel senso che sei in ottime mani....poi lo so che è una parola star tranquilli soprattutto qundo il male gioca sporco.
Anche io sono seguito dall'Humanitas, sei in ottime mani.
Però le terapie pre-allo le faccio a Varese, nell'ospedale della mia città, ma lo schema è stato deciso dalla dott. Balzarotti, collaboratrice del Dot Santoro.
Qui avrai letto anche tante storie brutte, ma ti garantisco che la maggior parte finisce bene....
Se hai bisogno news contattami pure in mp o email.
ciao

[copenaghen]

Ciao Cookie,
come sta andando ?
noi aspettiamo tue nuove,
nel frattempo.............
una manciata di caramelle al sorriso,
a presto

[cookie1967]

Ciao a tutti,

procede bene, mi sto riprendendo un po' alla volta,mangio un po' di più.
Il 22 ho fissato la PET TAC, in base all'esito si deciderà se andare subito all'autotrapianto o tentare una nuova chemio di seconda linea prima del trapianto.
Un abbraccio a tutti
Cookie

[luci]

Forza forza!!!!

[dina]

sono con te! (anche io LNH cell B)
tienimi aggiornata!!!

[cookie1967]

Ciao Dina,
in effetti la nostra "bestia" è statisticamente la più diffusa tra i linfomi.
Ora va un po' meglio, devo riprendermi dall'intervento per poi prepararmi all'autotrapianto. La chirurgia non è frequente, ma nel mio caso era indicata.
Tu a che punto della terapia ti trovi?

Un caro saluto a tutti
Cookie

[copenaghen]

Ciao cara,
passavo di qui per mandarti un baciottto............
a presto