Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

[JUSTIFY]Il mio ragazzo ha un LNH al IV stadio.
Eravamo molto sereni e felici, avevamo un sacco di programmi, che sicuramente non comprendevano la "gestione" di uno stramaledetto infame!
E' successo tutto molto in fretta: a dicembre improvviso gonfiore al collo e subito una sequela di esami sempre più specifici: BOM, TAC, PET... A gennaio la diagnosi. MALEDIZIONE!!!
Mi è sembrato di essere infilzata come un tordo quando mi ha detto "ho un linfoma, ma stai serena".
Si è fermato tutto, anche se tutto girava vorticosamente.
Lo sapevo cos'è un linfoma! Cioè: sapevo cos'è come si sa cos'è un sasso... per dire... ma ci sono 1000 tipi di sassi, e finchè non ci inciampi dentro, normalmente, tanto basta. E nel maledetto linfoma ci sono inciampata eccome!
Girolando da un po' in questo magico forum ho scoperto di aver fatto esattamente quello che più o meno tutti fanno: mi sono dannata a cercare qualsiasi cosa che mi facesse sapere, capire, immaginare... Beh, alla fine devo dire che mi sono fatta una bella cultura! Ma mi sono anche spaventata moltissimo...mi mancano gli strumenti per "elaborare" correttamente tutte quelle odiose nozioni... E comunque 1000 domande continuavano a non trovare risposta.
Qui con voi ho trovato risposte a tutto, ho trovato conforto, ho smesso di piangere (... quasi, dai!), mi sono rasserenata.

Quando è uscito quel diavolo di un gonfiore al collo sapevo che era una bestiaccia bastarda. Certo che fino alla sentenza ho cercato in tutti i modi di illuderCI... E poi, quando proprio non c'è più stata possibilità di illusione, ci siamo subito detti "andrà tutto bene, il bastardo verrà dematerializzato! Questo periodo sarà solo una parentesi."
Facile dirlo, eh? Fa molto spavaldo!
Lui è fantastico: è forte e sereno, un magnifico guerriero. E io sono forte e serena, sono lo scudiero del guerriero... Insomma, ci carichiamo a vicenda ed è straordinariamente positivo. Ogni tanto ci sono dei bassi bassissimi, ma è normale, no?

La mia grande angoscia sta (anche) nel fatto che non viviamo nella stessa città, non ho modo di stargli vicino davvero.
E se devo dirla tutta, mi spaventa anche il modo assoluto in cui sono certa che andrà tutto bene, che tutto tornerà come prima, anzi, meglio (veramente qualche timore ogni tanto arriva...). I nostri programmi sono solo rinviati e si sommeranno a quelli dell'anno prossimo!

Ecco, per ora basta. Baci a tutte (e tutti).[/JUSTIFY]

Ciao e benvenuta, stai tranquilla quello che hai scritto è il "copione classico" di chi si accorge di avere a che fare con l'infame, si cerca di tutto, ci si confonde, si trovano solo casi non a lieto fine, statistiche aggiornate ad 10 anni ed ormai in'attendibili.
Non so che tipo di terapie dovra' fare il tuo ragazzo va vedrai che nel giro di 6/8 mesi sara' solo un brutto ricordo e passerete nella categoria "piccolipassiti in remissione". Ci sara' un grosso effetto collaterale a cui ancora non c'è stato rimedio per alcuno "DIPENDENZA DA FORUM" Lui guarira' ! Ma probabilmente continuerete a leggerci, a scrivere per incoraggiare qualcuno che sta nelle tue condizioni emotive attuali e sara impaziente di vedere che qualcuno "tu" gli hai scritto un messaggio di conforto per testimoniare la tua esperienza positiva. E non riuscirai piu' a farne a meno....è cosi che siamo diventati in 270 nel giro di soli 2 anni.

Stiamo preparando un forum "Come disintossicarsi dal forum" appena sara' online verrai avvertita

Scherzi a parte, grazie di esserti unita a noi.

Ciao tesoro!!!


Ha ragione Ful!!!
Il copione è quello, sappiamo che si guarisce e che ci si deve armare bene!!!
Però, non si sa come uscire dalla dipendenza forum ...


Dematerializzatelo!!!


Io incrocio per voi!!!

La dipendenza da forum è già in stato avanzato... temo ormai irreversibile!

Sì Fulvio, ho notato che tante notizie che si trovano sono molto datate e quindi ampiamente superate da nuovi elementi sempre più positivi ed incoraggianti. Purtroppo ci vuole un po' prima di rendersene conto!
Ma per fortuna smanettando smanettando si arriva qui e allora va tutto mooooolto meglio!

Lisa, sei fantastica, e puoi contarci che lo dematerializziamo, il bastardo!

Ciao nuova amica



comincio subito con un BENVENUTA e con un treno di BUONA FORTUNA tutto per il tuo ragazzo!!
Bene bene....dopo aver gironzolato troppo su internet per fortuna sei arrivata qui...e ora rimani qui e non leggere più nient'altro.....qui c'è tutto quello che ti serve,l'esperienza diretta,persone con gli stessi pensieri,le stesse paure e con cui puoi confrontarti e trovare ogni tanto dei preziosi consigli.

Anche io ho avuto un LNH e sono in remissione da quasi due anni....quindi stai tranquilla...affrontate tutto con ottimismo....che questo fa parte della metà della cura!!!!

P.s.:Di dove siete?che protocollo di cura fa il tuo ragazzo?

Ciao e benvenuta anche da parte mia!


Come ti hanno già detto gli altri il tuo percorso è stato un pò quello di tutti noi, si cerca forsennatamente in internet qualche notizia, ci si sente smarriti, e poi si arriva in questo bellissimo forum!

Vedrai che qui troverai tutto l'appoggio ed il sostegno per scacciare i momenti no, e tantissime persone pronte a festeggiare tutte le battaglie vinte, e soprattutto la vittoria finale!

Un abbraccio a te e al tuo ragazzo,

[JUSTIFY]Il protocollo che fa il mio ragazzo è R-CHOP. Finito il ciclo, rivalutazione e se tutto OK autotrapianto.
La prima volta con il rituximab ha avuto reazione (febbre e brividi), ma pare sia normale , no? Spero vada meglio la prossima volta.
Comunque sta tollerando bene la terapia, gli effetti collaterali (a parte i capelli) sono sopportabilissimi. Lo turba un po' perdere il gusto del cibo, ma più che altro perchè gli piace mangiare e non poter apprezzare il cibo è un po' un peccato . Ma questo dura solo la prima settimana dopo "l'infuso" .

A me pare che abbia pure un bel colorito abbronzato, che non è da lui neppure dopo 15 gg al sole! ... Ma mi sa che anche questo sia un qualche strano effetto del magico mix.

Stiamo al "grande nord" : io vedo le montagne e al mattino il mondo è tutto bianco di brina ed è bellissimo!



[/JUSTIFY]

Tesoro,
la prima volta il rituximab, da questi effetti, ma solo la prima volta!
Le prossime volte si farà solo delle bellissime dormite dopo l'anticorpo...


Dimmi, ma quei bei cani sono i vostri???

Ciao ! Anch'io ho un LNH e sto seguendo lo stesso protocollo dopo solo tre cicli l' Infame era già quasi sconfitto !!! Abbronzatura e tutto il resto fanno parte del pacchetto purtroppo ma non e nulla di così insopportabile . Capisco il tuo ragazzo per il mangiare mi mancano i sapori e il gusto di un buon bicchiere di vino ma tutto tornerà come prima anzi meglio !!!!!

AAA INCROCINI CERCANSI




Giovedì il mio ragazzo ha un controllo.

Dai: che tutto possa andare nel verso giusto!
E' grande e forte, ma è tanto spaventato... (e io anche)

Ciao...io come sempre arrivo in ritardo a darti il benvenuto....
però mi attivo in tempo per fare tanti tanti magici incroci per voi...

un abbraccio

Chiara

Ecco anche i miei incroci!

Ciao Galadriel,

e benvenuta!!!!


Il tuo ragazzo ha lo stesso linfoma di Marco curato con lo stesso protocollo ed ora sta benissimo!!!!!

Che belli i tuoi paesaggi freschi e bianchi


Incroci per domani


Un bacione, Silvia.

Ciao e benvenuta!!
Passo di qua giusto in tempo per mandarti tantissimi per il controllo di giovedì!
Attendo notizie!
Un bacione

incroci doppi per tuttu da Rosalba e Diletta

Ciao ! Anche se con un po' di ritardo, ti dò anch'io il benvenuto

Come ti hanno già detto, il vostro inizio è da copione, ma meno male che a forza di gironzolare ci hai trovati.

Non è una passeggiata ma vedrai che andrà tutto bene, con l'ottimismo che avete e una buona dose di pazienza, vedrai che arriverete anche voi alla mèta.

Io intanto inizio con la dose scaramantica di per domani e ovviamente attendo news appena ci saranno.

Di dove siete? La descrizione del mondo tutto bianco e pieno di brina è bellissima

A presto.

Ciao cara! anche io, LNH quarto stadio. E terapia R-CHOP. Anche a me il rituximab ha fatto allergia, brividi, febbre e chiusura della gola, non riuscivo ad deglutire la saliva, mi sentivo un palo in gola!Così, un'oretta di cortisone e via di nuovo. Al secondo ciclo il rituximan non mi ha più dato problemi. Il gusto del cibo è in effetti strano, ho un sapore che non so descrivere, fisso in bocca. Sono debole, senza dubbio, Il cortisone mi fa dormire poco e male. Un giorno l'ho preso più tardi del solito, e prima di prenderlo stavo una schifezza. mi trascinavo dal divano al letto. Ma, come giustamente tu dici, sono tutte cose piccole e sopportabili. Bisogna solo non lasciarsi buttare giù piscologicamente, perchè purtroppo la chemio non è roba da 5 minuti. Ti abbraccio forte. Saluta il tuo ragazzo, da parte di una sua "collega di protocollo". Scusa la curiosità, che tipo di linfoma è? il mio è un marginale. A me non hanno dato per certo l'autotrapianto, vedremo cosa dirà la tac dopo il terzo coclo. ciao!!

Ops, scusa per il ritardo .
Perdonami se mi ero perso il controllo del tuo ragazzo ma vedrai che sara' tutto ok.
Marcia veloce verso la vittoria !
Un abbraccio

SONO FELICISSIMA!!!

Ciao Galadriel,
Ti ringrazio del conforto che mi stai dando e, credimi, non è stato un romanzo (ho letto tutto in circa 7 secondi e mezzo).....
Eh si, siamo sulla stessa barca e bisognare remare, remare....per arrivare al porto.
Concordo in pieno con quello che dici; vedi io sono, purtroppo per natura, uno che vede il bicchiere sempre mezzo vuoto, che ci vuoi fare in toscana si dice che sono un bischero.
E' che la paura è tanta e anche se i medici mi dicono tutto il bene possibile, essendo un tipo realista, fino a che non vedo i fatti, altro che lacrimucce......
Ho visto che sei del grande nord, ma non ho capito più o meno di dove (non so se mi sono perso questo appunto)...io adoro il nord (se ancora non si è capito) e anche la montagna.....sapessi quanto trekking in alta quota che abbiamo fatto io e Elena.
Mah, speriamo quanto prima di ritornare come eravamo.
Ti ringrazio di nuovo e a presto.
Simone

Ciao cara Galadriel,

so quanto sei brava e forte

Non ho nemmeno bisogno d'incoraggiarti, stai affrontando tutto con giusto equilibrio ed ottimismo, è tutto ciò di cui ha bisogno il tuo ragazzo

Ti abbraccio forte, Silvia.

galadriel del grande nord, ma ti pare che solo adesso riesco a scrivere il mio benvenuto???

rafforzo la dose di incroci utili per le future battaglie e ti mando un grande, grandissimo

Ciao Gala, come è andata la giornata di terapia del tuo boy?

Corgaggio è gia' una di meno e presto potrete tornare a "correre" e saltellare insieme come facevate prima.

Tienici aggiornati !!!

Ciao carissima,

avverto che sei un po' sotto-tono, eccoti un abbraccio un po' virtuale ma molto caldo e avvolgente .

Nei momenti bui del nostro percorso ricordo che ho sempre trovato conforto e appoggio qui nel forum, i ragazzi sono sempre stati il mio punto di riferimento, le loro storie vissute in prima persona hanno sempre dato una risposta certa e sicura a tutti i miei interrogativi. Gattone ed Alex, che adesso non scrivono più , avevano lo stesso linfoma, lo stesso protocollo e nello stesso periodo di Marco, e ricordo che li seguivo sempre con grande attenzione, facevo miei i loro successi e i loro buoni esiti. Non mettevo mai in dubbio che non sarebbe andata così . E' vero, i momenti di sconforto sono stati tanti ma non mi sono pesati più di tanto, sono sincera davvero, cercavo sempre di cogliere il lato buono e migliore della situazione, percepivo sempre un "secondo messaggio", mi concentravo su quello.
Hai scritto che il tuo ragazzo è forte, non sai quanto questo lo aiuterà, anzi cara ti dirò di più, verranno davvero tempi migliori, conoscerai meglio te stessa .

C'è una sezione qui nel forum dedicata al port, tante informazioni scritte in modo semplice e molto chiaro dalla nostra amica Sonia. Le trovi in " come alleviare gli effetti collaterali di chemio e radio terapia" e poi " il port - nostro amico catetere", lo mettono a
chi ad un certo punto ha problemi di vene.

Bene Galadriel, ti auguro una buona giornata, e tanti per il tuo splendido ragazzo.

Un bacione, Silvia.

Un' abbraccio anche da parte nostra e tanti incroci
da Rosalba e Diletta

Ciao Galaldriel (.. ma da dove deriva? )
passo anche io ad incrociare !

E sono sicuro,come tutti qui, che tutto andrà bene ....

Besos.

Ciao ragazza-uomo alta e forte..... ehi ma le vuoi tutte tu le buone e belle qualita?

Scherzo ovviamente, ne hai molte di più, sei una ragazza davvero in gamba


Allora qui si deve cominciare ad incrociare subito




Mi raccomando Galadriel, facci sapere subitissimo!

Buon week-end, il più sereno e tranquillo possibile Silvia.

ma ciao elfa!
ti immagino con le orecchie a punta e i capelli di un biondo chiarissimo e abbagliante, come la neve che fa da sfondo al tuo avatar

sono pronta con super incroci per la rivalutazione e non ho dubbi sulla loro efficacia

un abbraccio!

Ciao Galadriel,
io sono pronta tutta incroci..................
copenaghen

Eccomi qua...ci sono anch'io....



Buona fortuna!!!!!

Ciao Galadriel, mi auguro che la domenica la stia passando con il tuo boy in maniera spensierata e serena.

Un abbraccione

Incrociatissime io e Dile per tutto

Ciao Galadriel,
Sembra strano ma passa tutto in maniera veloce. Mi sembra ieri novembre e invece sono già passati quasi 4 mesi.....
Anch'io mi attivo per gli
Un abbraccio.
Simone

Sono certa che andrà tutto benissimo!

Vi mando tanti tanti incroci, e ti faccio i miei complimenti sei davvero in gamba.

Buongiorno Galadriel,
Siccome oggi è martedì mi riattivo ancora con tanti
Un abbraccio.
Simone

in bocca al lupo!!!!!!!!!!!!

galadriel ha scritto: Eccomi qui a chiedere a tutti un mare, un oceano di mega incrocini, sono super necessari per martedì, dai, dai, dai!!!!!!


Dopo 3 cicli CHOP e rituximab il ragazzo pare stia rispondendo bene
(il condizionale scaramantico è doveroso! ).

Così martedì' prima TAC per rivalutazione e poi si vedrà....

Sono sicura che con tutta la positività che si diffonderà nei suoi confronti dal forum andrà tutto bene e la decisione che verrà presa ci porterà - a piccoli passi sicuri e decisi - un po' più vicini alla fine del "viaggio".




Ciao Giovanni RENO!
Grazie dei tuoi incrocini! Come vedi mi hai anticipato!
Galadriel è un personaggio di Tolkien (ne ho notati altri nel forum). E' una dama elfa chiamata anche Nerwen, che significa ragazza-uomo (nulla a che fare con il sex), perchè alta e forte, e in grado di competere con gli uomini.

anchio pregho molto per il tuo boy, il mio(figlio 27enne da 4 giorni) oggi ha subito l autotrapianto, sono molto stanca ma passero la notte pregando per tutti voi, un abbraccio

Attendiamo news del Tic-TAC

nel frattempo rimango incrociatissimo

GRAZIE GRAZIE GRAZIE a tutti per gli incrocini!

Per ora non ci sono anticipazioni, ma con tutta la positività che arriva dal forum il risultato sarà sicuramente buono!

... A parte il fatto che è la prima TAC dopo un po' di terapia, per cui, per male che vada sarà sicuramente migliore della prima!

Vedremo la prossima settimana, in occasione di un nuovo giro di rituximab...
.... e quindi che ripartano pure gli incrocini per il ritiro dell'esito!

E allorora VAI CON GLI INCROCI :

Ciao Galadriel,
Come sta il Tuo Boy?
Io ancora non mi sono sciolto
Un abbraccio.
Simone