Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti!!!
sono Simona, ho 32 anni .. ma me ne sento (e ne dimostro 20)... è da un pò di tempo che frequento come ospite questo forum ma non ho mai trovato il coraggio di scrivere.. ma questa sera ho deciso di condividere la mia esperienza con voi.
La mia lunga storia è iniziata a gennaio 2008.. a marzo avrei compiuto 30 .. gli anni della "svolta"... fino a quel momento la mia preoccupazione più grande era quella di trovare un fidanzato... pensare a dove andare a prendere l'aperitivo con gli amici... la mia era la classica vita della trentenne.. dedicata al lavoro e agli amici...
A gennaio inizia una tosse fastidiosa.. per mesi ho dato la colpa alle sigarette.. intanto vedevo il mio viso e il mio collo gonfiare.. vado dal mio medico curante.. (premetto che era la prima volta che lo vedevo... l'avevo da poco cambiato...perchè avevo cambiato casa)... che mi dice che secondo lui ho un pricipio di bronchite e che il mio viso gonfio è così di natura.. mi prescrive esami del sangue... esito.. solo trigliceridi alti.. eh va beh.. passano i mesi.. inizio a dedicare circa 10 ore della mia giornata solo al lavoro, la mia capa era in maternità ed ero rimasta da sola in ufficio... nel frattempo la tosse aumenta, inizio a essere sempre + stanca e il mio collo e il mio viso continuano a essere gonfi.. mi ostino a non voler andar dal medico perchè era colpa del fumo...un giorno mio cognato stanco di sentirmi tossire fino quasi a soffocare mi porta al pronto soccorso del Martini vicino casa (sono di Torino)... era un sabato di fine luglio 2008.. lì mi dicono che sono asmatica... (mai sofferto d'asma!!!!).. chiamano l'otorino per valutare il gonfiore del collo.. ma "poverino" era a pranzo.. così mi prescrivono 5 gg di cortisone e mi dicono.."signorina forse è allergica a qualcosa... faccia dei controllì!!!
Riesco a fare i controlli il lunedì successivo ... non sono allergica a nulla... è solo stress secondo loro !!!! consiglio del medico vada in vacanza e si rilassi!!.. Nel frattempo con il cortisone mi "passa" la tosse e sgonfio magicamente,,, parto per le vacanze, vado in calabria.. passa l'effetto del cortisone, torna la tosse, il prurito, la sudorazione e riprendo a gonfiare.. mi alzavo al mattino talmente gonfia che non si aprivano neanche gli occhi.. ho passato 20 gg terribili.. altro che vacanze.. volevano portarmi lì all'ospedale.. ma io imperterrita.. no!! non ho nulla.. torno verso il 27 agosto a torino.. in treno.. 16 ore di viaggio.. non vi dico.. l'unica cosa che mi ha detto mio padre quando mi è venuto a prendere alla stazione è stata.. "ti porto all'ospedale!".. la mia risposta.. ma no sto bene.. stasera devo andare a una festa!!!... vado a riposare un pò prima di andare alla festa, mi alzo, mi guardo allo specchio... UN MOSTRO.. mi vergognavo di me, mi sono chiusa in camera.. mi veniva solo da piangere.. sapevo benissimo che c'era qualcosa che non andava..
la mattina dopo mi faccio portare al pronto soccorso del Mauriziano.. meglio non ripetere l'esperienza precedente.. era di turno un medico splendido che con estrema dolcezza mi ha detto che mi avrebbe trattenuto lì, ha deciso il ricovero e nel giro di neanche due giorni arriva la diagnosi.. Linfoma di h. 4 stadio scleronodulare mista.. era l'anno della svolta!! Avendo un carattere forte la prendo bene.. mi dicevo.. magari con la scusa perdo anche i kg di troppo... (altro che perderli ne ho presi 10!!!!)
Per farla breve... Inizio così la terapia: 6 cicli di Abdv + 15 sedute di radio - escluso il primo ciclo che mi ha dato dei problemi..facevo la terapia e il giorno dopo ero a lavoro.. dovevo continuare a fare esattamente quello che facevo prima.. con gli stessi ritmi.. risultato dopo la terapia: REMISSIONE COMPLETA.. bene è finito un incubo.. ma dopo neanche due mesi.. ecco l'infame che si ripresenta.. fine agosto 2009 .. nuovo ricovero .. si decide di procedere con dei cicli ad alte dosi..(4 gg di ricovero al mese per 4 mesi) finalizzate poi all'autotrapianto...
uscivo dall'ospedale, 2 gg di mutua e poi subito a lavoro.. se stavo a casa mi sembrava di soffocare...
intanto sottopongono i miei genitori e mia sorella agli esami di compatibilità.. (che non c'è).. faccio la raccolta delle staminali, ma a dalla pet di gennaio riscontrano che le alte dosi non hanno effetto, la malattia è aumentata.. così decidono di provare con la BENDAMUSTINA, che si usa per il linfoma non di h... fino ad Aprile 2010 ... il farmaco funziona, la malattia inizia a regredire ma non del tutto.. nel frattempo è stato trovato un potenziale donatore.. così' si decide di procedere inizialmente all'autotrapianto .. la pet prima dell'autotrapianto evidenzia ancora ombre di malattia.. mi anticipano che è loro intenzione sfruttare anche il donatore compatibile, quindi di procedere a distanza di un mese e mezzo all'allotrapianto.
A metà maggio mi ricoverano per l'autotrapianto, una settimana di Beam e poi in 2 sedute di 2 gg mi infondono le mie cellule.. fortunatamente non ho alcun tipo di disturbo, anzi i medici sono addirittura sorpresi dalla mia ripresa.. dopo 3 settimane di isolamento torno a casa..
A questo punto si arriva ai giorni nostri, contattano il donatore e fissano il trapianto a fine agosto, nel frattempo ho fatto la pet che forunatamente non rileva malattia..
e così adesso sono qui.. in attesa.. ho ripreso a lavorare, perchè questo mi aiuta a non pensare, ma la preoccupazione per quel che sarà c'è e diventa sempre più forte ... l'allotrapianto mi fa paura e allo stesso tempo sono stanca, rivoglio la mia vita. Mi sembra di vivere in un limbo, vedo i miei amici sposarsi, fare bimbi, costruire la propria vita.. mentre io sono qui a combattere con l'infame da due anni e mi chiedo perchè? cosa avrò fatto di così sbagliato da non avere la possibilità di fare progetti?
Come mio solito sono stata prolissa.. ma volevo condividere con voi questo momento!
un buona notte a tutti
SImona

Ciao Simona. mi dispiace per il tuo percorso cosi tortuoso, mi sembra di rivedere quello el nostro alessandro che ha appena fatto con successone l'allotrapianto e se leggi i suoi post sembra che abbia avuto meno problemi che per l'auto.
Ti mando un megabacione e spero di leggerti ancora e sappi che ti terremo per mano mentre sarai ricoverata ad Agosto per l'allotrapianto.
Ti riempiremo di incroci e coccole per strapparti un sorriso anche in giornate buie
Un abbraccio

Ha ragione Fulvio, il tuo è stato un percorso tortuoso, ed è comprensibile che tu sia preoccupata. E un nuovo passo, diverso da quel che hai già passato, è normale che ti spaventi.
Saremo con te, a tenerti compagnia

Ciao Simona,

mi unisco a Fulvio e Sonya nel darti il benvenuto e per rassicurati che ti terremo compagnia nei giorni a venire

Simonetta

Ciao Simona,
certo, il tuo percorso finora è stato tutto in salita, causa anche di una diagnosi tardiva.... ma non devi assolutamente perdere la speranza!! La malattia ora è in remissione!!!
Capiamo molto bene la difficoltà nel fare progetti per il futuro, ma bisogna non darla vinta all'infame!!
Qui con noi sei in buona compagnia e avrai tutto il sostegno che ti serve, e non è poco sai.
Ti abbraccio forte
Monica di Mauro

ciao simona, non sai quanto mi rivedo nelle tue parole. son contenta di conoscerti, anche io sono giovane, 33 anni, e quando il linfoma si e' presentato per la prima volta ne avevo 26. dopo una remissione di 5 anni il bastardo e' tornato e anche a me ha ristravolto la vita (ti dico solo che ero in gravidanza...). ogni giorno anche io mi chiedo il perché ma purtroppo non avro' mai risposta..nessuno me la potrà mai dare...
ho fatto l'autotrapianto e poi anche della radioterapia. ora seguo una terapia differente dalla medicina tradizionale e sto bene, la mia vita e' pressoché normale e vedrai presto sarà così anche per te. vedrai supererai bene anche l'allotrapianto, se e' la strada che ti serve per guarire abbi ancora un po' di pazienza e poi pian piano ritroverai la luce fuori da qs tunnel e anche tu potrai ricrearti la tua vita!
un abbraccio, se hai voglia di chiaccherare sono qui.

Grazie mille per i vostri messaggi di benvenuto.. sento finalmente di avere vicino dei nuovi amici che sapranno aiutarmi ad affrontare questo nuovo percorso.. domani ho la visita con i medici del centro trapianti per pianificare le prox visite in preparazione a trapianto.. chissà se mi daranno indicazioni sul mio donatore.. in fondo diventerà il mio angelo custode.. so che non si sbilanceranno mai sulla sua identità, ma è senza dubbio una persona straordinaria!!
un abbraccio a tutti!!!

Ciao Simona!

Il tuo è un percorso che assomiglia (in parte) al mio e che entrambi assomigliano alla canzone dei Beatles "The long and winding road" ... La lunga e tortuosa strada.

Cmq per la mia esperienza personale (ormai sono 10 anni) ci sono alti e bassi ... ed ogni caso è a sè. Teniamo le dita incrociate e guardiamo con fiducia al domani.
Un abbraccio
Alessio

Benvenuta, spero che qui tu possa trovare tutto l'aiuto di cui ha bisogno, attingi a piene mani, il forum è pieno di persone eccezionali non ultima tu che, sono sicuro sarai d'aiuto a tanti con il tuo incredibile esempio di forza e coraggio.

Un abbraccio

ciao! sono qui x augurarvi buona domenica.. venerdì ho incontrato i medici mi han pianificato una sfilza di esami... mi sento come un'automobile a cui fanno il tagliando!!!
Ma sono fiduciosa e tranquilla che questo sarà l'ultimo ostacolo da affrontare..
1 bacio

Ciao Kirina, stai tranquilla con l'allo lo stendi una volta per tutte!
Ho anche io una cugina che i primi di Agosto dovra' fare l'allo per una Leucemia....sicuramente vincerete entrambe.
Mille baciotti

cara Simona, ho letto il tuo messaggio da me e sono subito corsa qui a leggere la tua storia. E' impressionante come le nostre storie abbiano tanto in comune, e spero davvero che questo sia per entrambe l'ultimo e decisivo passo. A quanto pare lo affronteremo quasi contemporaneamente, per me è previsto per i primi di agosto, sempre se si libera una camera al centro trapianti. Quindi ci faremo compagnia dalle nostre rispettive camerette, oppure se inizierò prima di te saprò darti tutte le indicazioni del caso, anche se poi so che è tutto molto soggettivo con queste terapie. Anche io come te non ho avuto grossi problemi a superare l'auto, e mi auguro che sia così anche per l'allo.
Per qualsiasi cosa io ci sono, scrivimi pure, sia qui sul forum che privatamente, anche solo per sfogarti un pò. Se poi utilizzi anche facebook questo è il mio profilo http://www.facebook.com/profile.php?id=1148415251
un bacione

ciao kirina, anche da me ricevi parole di incoraggiamento, la tua storia assomiglia a quella di mio nipote, a lui però è stato diagnosticato abbastanza in fretta, ha avuto tosse e prorito per diverso tempo senza aver mai nessun sospetto, ma non appena si sono gonfiati i linfonodi, nel giro di un paio di mesi (e grazie alla dottoressa della sua compagna, perchè il suo medico di base non aveva capito un bel niente) è arrivata la diagnosi. le terapie gli sono state cambiate più volte, perchè non traeva benefico da quelle iniziali, ed anche lui temeva di non poter avere, in futuro, dei figli, così fece la crioconservazione del seme..... come dici tu, si vedono gli amici farsi una famiglia, dei figli....... e si teme di non arrivarci... invece le cose si stanno mettendo a posto, ha fatto l'autotrapianto, si sta rimettendo in salute ed è in attesa di una tac pet di controllo ad agosto...... spero che anche per te le cose si potranno mettere bene, e che tu possa riprenderti la tua vita come meriti...... in effetti ci sono molti giovani che vengono colpiti da questo genere di malattia, è tipico...... ma vedrai che come per quasi tutti gli amici che scrivono in questo forum si risolverà tutto ....... vai a vedere che elenco di "remissioni" c'è!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! un abbraccio !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Grazie nonna maya per le belle parole, sicuramente per tuo nipote tutto proseguirà nel migliore dei modi.
una cosa che ho imparato in questi due anni è l'avere pazienza, prima o poi le cose si aggiusteranno, magari ci impiegherò un pò di più ma forse alla fine le soddisfazioni saranno più grandi! Quest'infame di certo fa star male noi e tutti quelli che ci circondano ma allo stesso tempo ci fa scoprire una forza inaspettata ed è questa che ci aiuterà a far sì che che rimanga solo un brutto ricordo.!
Un abbraccio

ecco, infatti il tempo che si perde nel doversi curare è proprio un rompimento di OO............ un paio d'anni gettati alle ortiche, nello studio o nella professione....... ma che ci si può fare.......... pazienza e forza di volontà!!!!!! ciaooooooooooo

ciao Super Simo, grazie per i tuoi interventi nella mia porcilaia, la tua forza mi stupisce sempre... me ne dai un pò??

Un abbraccione

ciao come stai??

ciao Dina.. tutto bene... mi sto godendo le ultime settimane di lavoro prima della lunga pausa forzata... anche se mi hanno già fissato una miriade di esami.. domani devo fare la spirometria... il mio punto debole sono i polmoni.. e quindi li tengono sotto controllo.. un pò il fatto che fumassi... un pò la radioterapia.. li hanno un pò traumatizzati.. infatti spero nei prox mesi che non mi diano problemi.. per il resto.. adesso aspetto anche se vorrei che fosse già fine agosto per togliermi il pensiero..
In realtà in principio avrei dovuto fare il trapianto proprio in questi gg... poi il mio donatore ha pensato bene di andare in vacanza.. e quindi posticipato tutto a fine agosto!!! Se le fa belle lunghe le vacanze!!! Speriamo che stia facendo vacanze tranquile senza troppi bagordi!!
ti mando un bacio grande
Simo

Ho letto di te .. ch dirti??!! Hai dimostrato tanta forza e coraggio: continua così e arriverai presto al traguardo.
Nel mentre siamo qui: per due parole, uno scambio di idee, due coccole quanto servissero ... insomma per tutto non esitare a .. chiamare: saremo qui a rispondere subito e volentieri!!!
per ogni giorn a venire.
un grande abbraccio
Giu con Ezio

Grazie a tutti .. il vostro sostegno in questo periodo è importante.. il trapianto si avvicina e man manonche passano i giorni un pò di tensione sale.. adesso come se non bastasse il pneumologo ha detto che in questo ultimo mese c'è stato un lieve peggioramento dovuto a una rinite allergica..secondo voi può incidere con il trapianto?
..e poi giusto per non farmi perdere l'abitudine han ben pensato di farmi 2 giorni di chemio la prox settimana di mantenimento per evitare strane sorprese dopo il trapianto autologo dato che la pet era negativa.. so che è meglio un medico previdente che il contrario... ma 2 gg di chemio sono sempre 2 gg di chemio... che pazienza che dobbiamo avere!!!!!
un bacio a tutti!

beh, qualcosa dobbiamo pur fare, no?
e per distinguersi, dato che tutti (?) vanno in vacanza, si abbronzano, vanno aballare, escono con gli amici???
per diatinguersi, che c'è di meglio di un paio di giorni di chemio, e poi per lo meno un po' di stanchezza, un po' di nausea ecc.....
eh...scherzi a parte, per me è la sceonda/terza volta (non consecutive, altrimenti non avrei retto...) che in estate si aprla si step di esami, visite, controlli, terapie.......
posso dirlo? che p****!!!!!
però, scherzi a parte, penso che il tuo medico abbia scelto questa opzione terapeutica sulla base di esperienze che garantiscono, così, risulatti migliori
e mentre siamo tutti qui col fiato sospeso per l'altra Simona di Torino, ti dico: Forza, Kirina, verranno estati migliori
lory

Ciao Simo!
Che dirti ... in base alla mia esperienza è proprio così: un gran su e giù
... ma alla fine , nonostante tutto, si può dire

Che trapianto fai : di midollo o di cellule staminali?

Alessio

ciao Simona...sappi che ti sono vicina...io vivo quest'esperienza ormai da 3 anni e mezzo ma come fidanzata, il che non è semplice! che dire...fatti forza continua così...anche il mio stefano è in attesa di allo ma non sappiamo quando se ne parlerà perchè sta avendo delle strane difficoltà.....che nemmeno i medici riescono a spiegarsi...il donatore è suo fratello quindi è disponibile da subito appena i medici son pronti siamo pronti anche noi... non è un momento facile per noi, ma avevo voglia di farti sentire tutto il mio affetto e la mia stima...sempre in gamba mi raccomando!!! e a settembre festaaaaaaaaaaaaaaaa....................

ciao a tutti..
x loredana: ma quando arriveranno queste estati migliori??? anche x me da 3 anni le vacanze me sono solo un bel ricordo.. e poi come se non bastasse il mese di agosto è determinante nella mia storia... 2 agosti fa l'infame è stato disgnosticato, l'agosto scorso si è ripresentato... e questo agosto??? teoricamente con il trapianto dovrebbe andare via.. io credo nella ciclicità degli eventi... chissà che sia la volta buona..


x alex: il trapianto credo che il trapianto sarà fatto con le staminali del donatore.. ma alla fine che differenza ci sarebbe? sai che non lo so proprio?

X lucia: ti ho scritto in casetta

Ciao Simona, volevo aggiungermi al coro del bentrovata..concordo x la ciclicità degli eventi , 6 una ragazza forte e positiva , vedrai ....andrà tutto bene ...incomincio da ora con gli incroci e le coccole....

ciao amiche/i cari..
primo giorno di chemio è andato... domani il secondo..
tutto ok.. nessun disturbo non fosse per la sensazione di fame che mi viene ogni volta.. altro che nausea.. ho talmente fame che mi mangerei di tutto... non è mica normale.. l'omino michelin mi fa una pippa!!!!eppure i medici dicono che va bene così..
beati loro che sanno!
un bacio grande a tutti!!
adesso mi mangio un gelatino....

mangia mangia che ti fa bene!!!

ciao Simona benvenuta anche da parte mia mi chiamo Giovanna (alaska) e ho 30 anni ...
non so perchè per alcune persone bastano 6 cicli di advb per essere in remissione completa e non avere più problemi per tutta la vita e per altri no, non so perchè tutto questo sta toccando a noi, non so se abbimo fatto qualcosa di sbagliato, non so se è una prova che dobbiamo superare.... ma credo onestamente che alla fine quello che importa è LOTTARE CON I DENTI per sopravvive e tu lo stai facendo benissimo continua così la battaglia è ancora un po' lunghetta ma vedrai che tutto andrà per il meglio....
Ad agosto ci sarò anche io a farti compagnia non ti lasceremo sola questo forum, come hai potuto notare, è una grande famiglia...

Sono contenta che la chemio sia andata bene abbiamo una cosa in comune :anche distrutte piegate in due dai dolori di qualsiasi tipo e dalla nausea mangeremmo in continuazione...
ti mando un grosso abbraccio
ciao Giò

BENE... ...questa allora è la dose di incroci x domani ....e l'allegato è un talismano antifame....spero ti predisponga anche un pò al buon umore... B.notte carissima.....e sogni belli.

Che piacere conoscerti Giovanna!! meno male che c'è come me un'altra buona forchetta!!! sono perfettamente d'accordo con le cose che hai scritto, dare una giustificazione a quello che ci sta capitando non è facile, così come non è facile accettarlo, anche per me è un pensiero ricorrente.. possibile che a 30 anni il mio primo pensiero debba essere questo?? l'importante è non fasciarsi la testa e andare avanti.. a volte io posso sembrare un pò frivola e sottovalutare quello che ho, ma questo atteggiamento mi ha fatto arrivare fino ad adesso serenamente.. condivdere la mia storia con persone come te che in prima persona sanno cosa vuol dire cosa vuol dire avere a che fare con un linfoma non può che farmi bene e stai sicura che vi "spremerò" il più possibile.. ah certo che la cosa è reciproca sono qui apposta!!!
un bacio grande e buona notte!


x perla: grazie x gli incroci e il talismano .. quasi quasi me lo stampo e me lo porto domani in dh!
notte!

ciao simona come e' andata? posso capire la stanchezza di non vedere mai una fine, e posso capire la delusione di qs vita che così giovani ci ha messo di fronte a certe esperienze. non sei frivola, stai scherzando, ci meriteremmo una vita normale e tanti giorni sereni, mica quello che ci sta capitando, e ammetterlo e' semplicemente sincerità.
del resto questo ci e' capitato, e questo dobbiamo sconfiggere per riprenderci la nostra felicità quindi anche se dura, avanti a testa alta!!!!
mi rispecchio molto in te e ammiro molto anche la tua forza e il modo di prendere le cose!
un abbraccio, a presto!

Per oggi

E qui ti metto un'insolita danza portafortuna

Simona, sei speciale!

Un grande abbraccio e 1000 incroci

lo sconfiggiamo questo infame!!!

a te ti fa un baffo il linfoma. Hai uno spirito invidiabile. Forza, forza, forza.

Un abbraccio

non ne ho il minimo dubbio!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ECCERTO CHE LO SCONFIGGIAMO
immagino che stai dormendo ti auguro buona giornata!!!
un bacio ciao Giò

Consolido

ieri sera ti avevo mandato un messaggio privato ma mi sa che non ti è arrivato perchè sicuramente avrò combinato qualcosa......bo più tardi lo riscreverò

ti mando un bacio
ciao ciao

No infatti non è arrivato.. o almeno io non lo vedo..(devo ancora ben capire come funziona il forum!!)
cmq x qualsiasi cosa sono qui..

ciao Simona, pensavo di aver già scritto nella tua casetta.... mah! la chemio distruggerà anche qualche neurone buono, sempre che ce ne siano di buoni!
un bacio e avanti tutta!

Grazie Simona per le tue parole di speranza. Con tutto il mio cuore ti auguro che il tuo sia l'ultimo scalino da salire. Andrà tutto bene. Per ora goditi questi giorni in attesa della camera sterile. Ci vedremo senza dubbio al COES. A presto. Un abbraccio Tiziana

ciao cara come va?
Ti mando un grosso smack
ciao Giò

Ti dò una spinta x tornare in testa agli argomenti attivi...da dove manca il tuo sorriso propiziatore di buone nuove....sei una persona veramente "Positiva"....tante cose belle cara....

Ciao a tutti!! eccomi qui .. scusate la mia latitanza.. questa settimana ho dovuto fare un pò di controllini pre trapianto e venerdì la biopsia e l'ago aspirato al midollo... ho ancora il fondo schiena tutto indolenzito!!!!
ormai il gran giorno si avvicina e detto tra noi non vedo l'ora.. fosse per me lo farei subito così mi tolgo il dente!!!
vi auguro una buona domenica a tutti!!

una buona domenica anche a te!