Mammasara - LDH della figlia Silvia - In terapia

[mammasara]

sono la mamma di silvia 20 anni.
ha un linfoma di h ed sta facendo cgià la II chemio.
volevo sapere cosa ne pensate di ematologia dell'ospedale tor vergata di roma e poi dateci coraggio che la strada lunga baci

[Sabrina]

Ciao Sara e benvenuta in questo forum.

Io non sono di Roma, ma nel forum ci sono tanti amici del posto che ti sapranno dare un giudizio.

Accolgo qui te e Silvia, dicendovi che è vero, non è proprio una passeggiata, ma nemmeno è brutta come si può temere.

Se girerai un po' per questo forum, leggerai tante esperienze incoraggianti.

Un abbraccio.

[Tiziana]

Ciao Sara. Ti ho spostato qui
Benvenuta

[kiaretta85]

ciao!benevenuta anche da parte mia!
io mi chiamo Chiara e ho 23 anni, avevo un LDH...ho finito le terapie un mese fa!!!!
hai ragione, la strada è lunga e non è in discesa...bisogna armarsi di forza e coraggio...ma presto Silvia, con i suoi 20 anni e la sua tanta voglia di vivere guarirà!!!
noi siamo qui per farvi coraggio e per accompagnarvi al traguardo!!!!

[galadriel]

Ciao Sara!

BENVENUTA!

Sei arrivata nel posto giusto.

Vedrai, qui troverai risposta ad ogni tua domanda e troverai un sacco di amicizia che ti scalderà il cuore quando la tristezza e l'ansia diventano insopportabili!

L'esperienza di chi è "in viaggio" con la tua bimba (e con te che l'accompagni) ti darà tanta forza, e le storie dei tantissimi già in remissione ti permetteranno di andare avanti con serenità, a piccoli passi... certo, ma passi sicuri e decisi.

Un abbraccio.

[Silvia63]

Ciao cara Sara,

benvenuta!

Io abito a Mantova, quindi non conosco l'ospedale di Tor Vergata (anche se quel nome mi fa raddrizzare le antenne, là sta studiando mio figlio Alessandro di 24 anni, è un mese e mezzo che non lo vedo, e per Pasqua andrò a trovarlo), ma so che tanti ragazzi sono in cura proprio lì, vedrai che al più presto ti scriveranno i loro pareri.

Io farò il possibile per mandarti tutto il coraggio e la forza di cui avete bisogno, e comincio con dirti che Marco, il mio compagno, è già in remissione da un anno (il 1° aprile farà una pet di controllo ). Ci sono tanti ragazzi, coetanei alla tua Silvia, che sono già completamente guariti e altri che stanno arrivando al tanto atteso traguardo . Tutti ragazzi forti ed ottimisti (sai Sara, i giovani sono eccezionali, hanno risorse infinite) con una grinta davvero speciale .

Quando te la senti puoi raccontarci qualcosa di più e nel frattempo io comincio ad incrociare




Forza Sara, mi raccomando! Un bacione, Silvia.

[mammasara]

graziedi cuore la verità è che mi sento tanto sola ad affrontare tutto ciò.

e' vero ho tante amiche ho un bravo marito ma la lotta la sento solo mia e di nessun altro.

vi ringrazio del vostro incorragiamento.
la cosa che più mi fa soffrire è che silvia non si lamenta mai anche quando dopo la chemio si sente piena di nausea e di astenia. Ha dei capelli bellissimi che ha già tagliato un pò.lo so la sua sofferenza sarà anche questa.

grazie di cuore Sara

[Silvia63]

Ciao Sara

rispondo ai tuoi dubbi in merito alla mia personale esperienza, magari poi sentiamo il parere degli altri ragazzi. Io sò che i linfomi, una volta diagnosticato il tipo e la stadiazione, vengono curati con lo stesso protocollo adeguato in tutti gli ospedali. Quando, a suo tempo, chiesi un parere al mio medico di base su dove poter andare per avere un altro parere sul linfoma che colpì Marco, mi disse che qualsiasi altro ospedale avrebbe adottato la stessa procedura di Mantova. Lo ascoltammo e ci fermammo a Mantova. Però, iscrivendomi poi a questo forum, ho letto che alcuni hanno chiesto più pareri.

Lo so che senti il grande peso di questa battaglia solo sulle tue spalle, Silvia è tua figlia, è arrivata dal cuore . Ma tu Sara ce la farai, stanne certa, la forza e il coraggio di cui hai tanto bisogno non ti mancherà mai. Noi ti sosterremo ogni volta che tu vorrai.

Un abbraccio e tanto ottimismo Silvia.

[Sabrina]

vorrei sapere se dopo avere in mano la diagnosi di ldh e tutte le altre analisi negative sarebe opportuno sentire un altro parere riguardo al protocollo attuato per mia figlia Silvia.
lei è alla terza chemio e dopo la quarta ci sara la pet.

sono in cura all'ospedale tor vergata di roma ematologia .

che ne pensate?
grazie

Ciao Sara, rispondo qui per dare continuità alla tua storia.

Quando mi è stato diagnosticato il linfoma ed esposto quali terapie avrei dovuto fare, prima di iniziare le cure ho chiesto un altro consulto.
Mi è stato detto che i protocolli applicati sono standard, che semmai la differenza poteva derivare dal tipo di ospedale, dalla sua avanguardia, dai confort, dal personale, ma non dalla terapia.
A quel punto ho scelto la struttura che mi era più comoda.

Un altro consulto non costa nulla, ma non vorrei vi confondesse le idee qualora fosse discordante col percorso che avete già iniziato.
E comunque, attenderei l'esito della pet, perchè se fosse negativo significherebbe che sta rispondendo alla cura e............ "cavallo vincente non si cambia".

Un'ultima mia personale osservazione, ho letto che hai un bravo marito ma che questa lotta la senti solo tua, non voglio intromettermi nè fare della psicologia spicciola, ma forse, se riuscissi a dividere questo fardello, sarebbe più facile per te e e forse anche per tuo marito.

Un abbraccio e buona fortuna.

[kiaretta85]

ciao Sara, si i protocolli che vengono utilizzati sono protocolli standard e anche a me, come a Silvia, hanno fatto fare la PET dopo la 4^ chemio per vedere se c'era risposta alla terapia. il mio dottore lo riteneva un risultato molto importante per vedere se la strada intrapresa fosse appunto quella giusta...
il protocollo che sta facendo Silvia è ABVD giusto?
io non ho mai sentito la necessità di sentire altri pareri perchè ho sempre avuto piena fiducia nel medico che mi ha avuta in cura...e forse anche perchè non ho mai avuto particolari complicazioni...se così non fosse stato forse un altro parere l'avrei sentito...in ogni caso anch'io aspetterei i risultati della PET.

Silvia sta dimostrando di essere una ragazza forte...ed è proprio con la sua forza che vincerà questa battaglia...
è vero, anche la perdita dei capelli è una sofferenza, per me lo è stata tanto all'inizio...poi paragonata a tutto il resto è diventata solo un particolare...l'unico obbiettivo è GUARIRE...poi i capelli riscresceranno e tutto tornerà come prima...FORZA SILVIA

[mammasara]

[

grazie di cuore sento che il rapporto con voi tutti sarà molto utile e proficuo durante questi mesi.
e tutto così difficile oggi sentro un vuoto incolmabile e non so dire di cosa si tratti.
mi sento in un incrocio con tante strade da prendere e oggi non so scegliere.
domani ci saranno i controlli ematici e la visita di controllo e dovrebbe iniziare anche il consulto psicologico. speriamo che gli sia di aiuto.

grazie e tanti baci

[Simone]

Ciao Sara,
Più o meno anche io ho le tue stesse senzazioni e emozioni, proprio perchè l'infame ci va a toccare quello che di più bello abbiamo avuto dal mondo.
Però non dobbiamo demordere mai perchè, come sai, se ne esce fuori.......a piccoli passi....e con tanta pazienza.
Intanto
Un abbraccio.
Simone

[Bruno]

Ciao, Sara, ti saluto anch'io e ti mando
un bell'abbraccio di incoraggiamento!

La medicina è forte e può salvarci, e noi
possiamo, dobbiamo essere fiduciosi

[Sabrina]

Ciao Sara rispondo qui alle tue domande, tra l'altro, puoi farle utilizzando sempre il tuo spazio, anzichè aprire un nuovo argomento, così sarà più semplice per te e per noi seguire il filo del discorso

Riguardo alla guarigione e alla recidiva, benchè siano domande alle quali i medici sono piuttosto restìì a dare risposte precise, quando rivolsi le stesse alla mia oncologa mi disse che per considerare una persona guarita occorreva passassero 10 anni dal termine delle cure, fino ad allora si è in remissione dopodichè è ragionevole considerare il paziente guarito.

Relativamente alla recidiva invece, nel linfoma di hodgkin non è nè rara nè frequente, può capitare, ma non è assolutamente prevedibile, per cui il mio consiglio è di affrontare un passo alla volta. Lo scopo primario è di arrivare alla remissione, perchè dal momento che non abbiamo certezze assolute, dobbiamo vivere al meglio quello che abbiamo e affrontare il problema recidiva SE e QUANDO si presenterà.

Io ti consiglio però di non fossilizzarti sul numero di anni che servono per la guarigione e sulla percentuale delle recidive, anche se sei spaventata e vorresti risposte certe.

L'unica certezza è che di linfoma si guarisce, con calma e pazienza, si arriva tutti al traguardo, anche quelli che devono faticare un po' di più per raggiungerlo.

Un abbraccio.

[mammasara]

scusata se non so usare bene gli spazi cercherò di usare sempre questo. datemi pure qualche consiglio.

grazie

[Sabrina]

Non c'è nulla di cui scusarsi. Sai quanto ero imbranata io all'inizio e quante dritte hanno dovuto darmi ? Chiedere a Tizy per conferma

[Fulvio]

Ciao mammasara, e benvenuta anche da parte mia !
Sono anche io di Roma e ti posso assicurare che una olta fatta la dianosi esatta la terpia è la stessa ovunque, sia che la si faccia a mega ospedale di "ER" medici in prima linea o dal veterinario sotto casa. L'importante è che l'esame istologico sia fatto da un patologo competente, ma a Tor Vergata puoi star tranquilla, pensa che anche io Martedi avro un consulto con la Prof Cantonetti per iniziare il Rituximab .
Dormi sonni tranquilli 6-7-mesi ed avrai tua figlia piu sana ed in "garanzia" di prima

[robins1]

Ciao Mamma Sara

Sono felicissimo di esserti stato d’aiuto per il congedo per genitori…
L’ho scritto apposta perché consapevole dell’importanza per un genitore di esserne a conoscenza il prima possibile.…. io purtroppo l’ho saputo dopo alcuni mesi durante i quali, in alcuni momenti, mi sarebbe stato utilissimo.

Per quanto riguarda altri consulti …..:

…mi sembra di aver capito che tua figlia ha ldh e quindi deduco stia facendo l’ABVD… che dovrebbe essere la chemio per l’ldh in tutt’Italia….
Penso poi che per quarta chemio tu intenda una ogni 14 giorni (com’è per l’ABVD) ….quindi
dovrebbe essere termine secondo ciclo…. e poi PET di controllo.

Fin qui la cosa dovrebbe essere abbastanza standardizzata, a parte che m’è sembrato di capire che in alcuni centri il controllo lo fanno dopo tre o quattro cicli (non so quali siano i criteri…non sono medico)

Se il risultato della pet è “buono” (negativo o quasi) , finisci i sei cicli con eventuale radioterapia e con un’alta percentuale di guarigione ed E’ TUTTO FINITO…controlli a parte.

Se il risultato della pet non è “soddisfacente”, mi sembra di aver capito che la maggior parte dei centri fa igev + autotrapianto, ma non tutti e non so con quali criteri decidano una cosa o l’altra.

Per quanto riguarda altri consulti, per esperienza personale, ho avuto l’impressione che in alcuni centri, non se la sentono di contraddire i colleghi, in altri invece vanno per la loro strada,…. Rimane comunque il dilemma, se trovi qualcuno che ti indica un’altra strada ………………..: QUALE SARA’ LA PIU’ GIUSTA? ….e …. non si hanno i mezzi per decidere …. Almeno questo è stato il mio caso…

Questo è quanto ho dedotto dalla mia esperienza diretta e in parte dalle notizie delle varie storie sul forum.

Conclusione : CI VUOLE TANTA FORTUNA…… è solo un mio parere eh!

Prendi comunque quello che ho detto “con le mogliole” come si dice dalle mie parti.

Ti ho scritto cercando di portarti un aiuto… Ho visto nelle tue parole le ansie e le paure che ho vissuto anch’io….. comunque, ripeto, se il risultato della pet è “buono” e proseguono con l’ABVD, sei nello standard, senza paure di sbagliare a non andare a chiedere altri consulti.

Vorrei dirti di più, ma mi rendo conto di non essere un gran scrittore …..

Un forte abbraccio

Roberto

P.S.: Spero che questo scritto sia accettato dagli altri utenti del forum anche come mia presentazione (non lo avevo fatto, scusate…).

[Fulvio]

Ciao Mammasara, ti volevo dire che io il 30 aprile dalle 8 alle 14 ed il 7 maggio stesso oraro saro' al DH di Tor Vergata (3° piano) per fare il rituximab, se doveste essere anche voi nei paraggi fatevi vive e ci prendiamo un caffe'
chimatemi se sarete li o se vi dovesse serivre qualnque altra cosa anche solo per far 2 chiacchere
339-6901998

[Barbara]

Ciao Mammasara,
anch'io ho avuto lo stesso linfoma di tua figlia, ho fatto l'ABVD e tutte le PET le ho eseguite a Tor Vergata, perchè il centro di ematologia dell'Umberto I non le fa...
Volevo dirti che per quanto riguarda i capelli, può darsi che neanche cadranno, io ho usato la cuffia (che mi hanno consigliato i medici) funziona!!!!
La foto che vedi era durante le terapie e i capelli non erano poi così male...

Tantissimi


Barbara

[mammasara]

rispondo a fulvio

noi saremo a tor vergata il 28 e 29 aprile per la chemio e gli anticorpi monoclonali queste sono le uniche date che ho

grazie di cuore .

[Michela]

Ciao Sara e benvenuta!
Io ho 23 anni e combatto contro questo brutto infamaccio da circa 2 anni (anche se spero di averlo sconfitto per sempre stavolta!)
Non è semplice, lo so, e capisco benissimo quello che può passare nella testa di Silvia, i pensieri che può avere.. Perchè sono i pesieri, i dubbi, le incertezze che abbiamo avuto tutti qua..
Ma vedrai che la forza, la determinazione, la voglia di sconfiggere questo bastardo alla fine è più grande!
E' incredibile il coraggio e la volontà che tiriamo fuori in certe situazioni.. anche adesso, se mi guardo indietro e penso a tutto quello che ho dovuto sopportare, penso: ma come cavolo ho fatto? io, che avevo paura pure di fare un'analisi del sangue!
E per Silvia sarà esattamente la stessa cosa, vedrai!
Comunque credo che il supporto psicologico possa aiutare molto..

Tanti e buon weekend!

[Hope87]

sono la mamma di silvia 20 anni.
ha un linfoma di h ed sta facendo cgià la II chemio.
volevo sapere cosa ne pensate di ematologia dell'ospedale tor vergata di roma e poi dateci coraggio che la strada lunga baci

Ciao!
Io ho 20 anni, a 18 anni ho scoperto di avere il linfoma e sono stata curata all'ospedale di Tor Vergata!!!
Io mi sono trovata più che bene!!!

Con quale gruppo è seguita tua figlia?

Per quanto riguarda i capelli a me hanno fatto usare la cuffia e non mi sono caduti! Solo un pò diradati...
Fatti forza! Sono sicura che tua figlia ce la farà!!!

[Abramo]

Ciao Sara,
inanzitutto con il mio solito mega ritardo volevo darti il mio benvenuto. . . .
leggere le tue parole qui è stato come leggere quelle di mia madre...vedi cara quando ci si scontra con il male, con l'infame o come vuoi chiamarlo la prima sensazione è il disorientamento e la paura che qualsiasi decisione possa non essere delle migliori.
C'è poi il fatto che una madre vive la sofferenza del proprio figlio come se fosse la propria se non di più...e l'inpotenza è l'aspetto più difficile.
Mia madre durante le mi cure diceva sempre al telefono " se potessi strapparmi il cuore dal petto per ridarti la salute lo farei con le mie stesse mani ma non posso angelo...."
Sara sono genitore e figlio anch'io e posso solo immaginare quello che stai attraversando ma una cosa la sò: guarda tua figlia, guardala negli occhi e trova li la forza xchè lei ne ha tanta!!!!
Questo non significa non piangere o disperare ma semplicemente combatti, cadi e rialzati perchè qui hai noi a sostenerti fino alla fine di questa battaglia che si risolverà per il meglio.
sei nel mio cuore....anzi siete nel mio cuore.....

[luna]

CIAO AMICA

ANCHE IO SONO LA MAMMA DI UN RAGAZZO DI 27 ANNI, DA DUE IN CURA PER UN LINFOMA DI H. 4b....

NON TI DISPERARE (MOLTO DIFFICILE DA SEGUIRE QUESTO CONSIGLIO) VEDRAI CHE TUA FIGLIA SARA' MOLTO MA MOLTO PIU FORTE DI TE, IL MIO HA GIA SUBITO DUE TRAPIANTI, L ULTIMO UN MESE E MEZZO FA, MA TI ASSICURO CHE - LORO - NON MOLLANO, SIAMO NOI CHE CEDIAMO.....

TI MANDO UN FORTE ABBRACCIO E TANTI TANTISSIMI

[Speranza]

Carissima mamma sarà,anch io sono mamma di una meraviglia di ragazzo di quasi 16anni con Ldh 3b in terapia abvd.capisco i tuoi dubbi,paure......e' dura sicuramente ma dobbiamo trovare la forza di combattere e non mollare mai per i nostri amati figli che si affidano totalmente a noi.come ha detto luna:loro non mollano....aiutiamoli a combattere