Luigi- LDH 4° st. Infiltrato midollare - di mio fratello

[Luigi75]

Ciao Sono Luigi e scrivo da Torino ho un problema con mio fratello Roberto di 27 anni potrebbe avere un linfoma siamo in attesa dell'esito della biopsia di venerdi' scorso ! Lui abita con i miei a meta' strada fra Cuneo e Torino vi prego se qualcuno ha qualche posto di fiducia al quale potremmo rivolgerci e che prenda a cuore il possibile problema di mio fratello me lo faccia sapere vi ringrazio anticipatamente !
La mia e-mail è : pannolinomatto@yahoo.it

Grazie ancora

[kiaretta85]

ciao Luigi,
tra i centri di cura segnalati nel forum, per Torino c'è questo:

Centro di Candiolo specializzato nella cura dei linfomi:
IRCC – ISTITUTO DI RICERCA E CURA DEL Tumore
Strada Provinciale, 142
10060 CANDIOLO (TO)
Tel. 011/ 9933111
Fax 011/9933350
Prenotazioni e informazioni: Tel. 011/9933609-611
Sito: <!-- w -->http://www.ircc.it<!-- w -->
Oncologia medica Prof. Massimo Aglietta - Tel. 011/9933628

magari puoi contattare Tiziana che l'ha segnalato e magari sa darti qualche informazione in più!

[Silvia63]

Ciao Luigi,

e benvenuto!!!!


Io non sò aiutarti in quanto sono di Mantova e non conosco altri ospedali al di fuori di quello della mia città.

Vedrai che al più presto i ragazzi ti risponderanno per darti tutte le informazioni di cui hai bisogno.



Io comincio da subito il rito degli incroci




magari ti va di stare qui con noi e di raccontarci qualcosa.


Allora a presto , un bacione, Silvia.

[copenaghen]

ciao Luigi,

mi dispiace per tuo fratello ma anche per te e la tua famiglia.
Ora sei arrivato tra noi, e ti assicuro é una meravigliosa famiglia la nostra, ben venuto allora.

Kiaretta ti ha scritto dei dati.
io sono a copenaghen e non ti posso aiutare ma come dice Silvia, la risposta alla tua domanda arrivera´presto.

l'ansia dell'attesa e´una delle cose peggiori, all'inizio non si sa che cosa fare, dove rivolgersi, oltre il terrore della parola linfoma.
ci siamo passati tutti, guarda mi si stringe lo stomaco solo a scriverti,
ti consiglio: respira profondo ogni tanto e sii ottimista, se leggi qualche nostra storia, potrai veder che dall'infame ci si esce e bene.

ti abbraccio forte e inizio a incrociare tanto tanto , i miei incroci sono luminosi, servono per vedere quale strada prendere e a pensare che la in fondo c'é luce.
ciao
copenaghen

[Luigi75]

Ciao a tutti,
alla fine ci siamo rivolti a Cuneo dove sembrano molto stimati in campo ematologico !
Da venerdi' scorso mio fratello e' ricoverato naturalmente PET , biopsia ossea ed un sacco di esami minori!
Pultroppo ci hanno parlato di un LDH quarto stadio avanzato anche con infiltrazioni al midollo rivelate gia' dalle Pet figuriamoci cosa dira' la biopsia ossea !
Il giorno stesso hanno iniziato con la Chemio !
Mio fratello e' forte con tutto quello che ha gia' passato nella vita , noi invece non sappiamo piu' dove sbattere la testa !
Io personalmente ho veramente paura , faccio il vigile del fuoco di professione e vedo soffrire e morire tanta di quella gente che non immaginate , sono proprio abituato alla disperazione , ma affrontarla dall'altra parte del muro e' veramente difficile !
Vi prego datemi qualche testimonianza che da questi livelli di malattia si puo' verire fuori !!
Vi ringrazio e perdonate se in questo momento egoisticamente penso solo a mio fratello anche se immagino che tutti voi siate sulla stessa barca !!

Un abbraccio e grazie !!!

[Silvia63]

Luigi caro,

non ti devi scusare se in questo momento sei concentrato e preoccupato per tuo fratello, anzi, fossero tutti come te i fratelli......

Hai scritto che si tratta di un LDH 4° stadio (con lieve infiltrazione midollare), se riesci ad essere un po' più preciso sul tipo di linfoma e sul protocollo adottato qui potrai trovare, quasi sicuramente, qualche storia analoga alla vostra.

Beh che si guarisce è fuori discussione, siamo tutti qui a testimoniarlo!

Stai tranquillo davvero Luigi, anzi fatti forza perchè Roberto avrà bisogno di tutto il tuo appoggio.


Incrociamo subito per Roberto


aggiornaci sempre, un bacione, Silvia.

[laura]

Aggiungo anche io i miei incroci per tuo fratello

La mia patologia è differente, quindi non sono in grado di aiutarti con indicazioni specifiche, l'unica cosa che posso dirti con certezza è che si GUARISCE!

Ci tenevo anche a farti i complimenti (oltre che per essere un fratello meraviglioso) per il lavoro che fai. Posso solo immaginare quanto coraggio richieda..

Un abbraccio.

[Fulvio]

Ciao Luigi, scusa se ti ho midificato il titolo del post, ma cosi' piu individuabile per chi dovesse approdare a noi con la stessa patologia di tuo fratello.

Tranquillizzati che di LDH si guarisce in qualunque stadio si scopra, sara' solo un po' piu lunghetta la strada da percorre, ma se ne esce vincitori e qui hai l'esempio di molte persone .

[Lisa72]

Ciao Luy,
non scusarti, è normale che tu pensi a tuo fratello.
Qua sul forum, mi viene in mente antistres alias Stefano...
Eccolo a testimoniare che sta bene!!!
Vedrai, sarà un pò dura sì, ma ne uscirà!!!

[Luigi75]

Ciao a tutti ,
mio fratello e' stato dimesso gia' da una settimana ed ora continuera' con i day ospital per fare la chemioterapia , la cosa incredibile e' che tutti i linfonodi del collo si sono ritirati lui sembra stia bene, non e' debole, mangia regolare ,a volte ho come la sensazione che questo problema sia stato solo un brutto sogno e non ci riguardi veramente , ma temo che sia solo l'inizio ho paura che tra breve le medicine facciano il loro effetto.
Un abrraccio a tutti e grazie per iconsigli

[Sonia]

Eh si Luigi...le medicine faranno il loro effetto...anzi lo stanno già facendo visto che i linfonodi sembrano già sgonfi.....bè questo è solo una cosa positiva....vuol dire che guarirà...solo a questo dovete pensare....e poi non devi pensare che di sicuro starà male,gli effetti sono molto soggettivi,c'è anche chi non è stato male più di tanto e chi di più,ma sicuramente non è nulla di trascendentale....sai anch'io prima di iniziare avevo la convinzione che la chemio fosse qualcosa di devastante,ma non è così....forse anche perchè negli anni si sono fatti tanti passi avanti anche per contrastarne gli effetti....e poi con un fisico giovane come tuo fratello(e un atteggiamento positivo e fiducioso)ce la farà senza problemi.Quindi non preoccuparti e anzi trasmettigli anche tu che hai fiducia che tutto questo sarà solo una parentesi della sua vita,non farti mai vedere scoraggiato!

[Lisa72]

Tesoro mio!
Non aver paura...
Devi esser coraggioso!
Nessuno sa quali effetti hanno le chemio, ma adesso, la cosa importante è che siete usciti dalla malattia!!
Gioite delle belle notizie altrimenti non riuscirete mai ade sser sereni...

[piccolaVale]

Ciao Luigi

è normale che tu sia preoccupato per tuo fratello ma devi stare tranquillo, gli effetti della chemio sono molto soggettivi, io ho visto persone mangiare mentre facevano la terapia e anche dopo averla finita e stare benissimo (beati loro )

Comunque noi siamo qua pe qualunque cosa possa servirti!!!!


ciao

[Michela]

Ciao Luigi e benvenuto sul forum!
Solo ora leggo la storia di tuo fratello.. capisco la disperazione e lo smarrimento iniziale di fronte ad un problema di questo tipo, è una reazione normale. Poi però è importante rimboccarsi le maniche e procedere a piccoli passi.. vedrai, tuo fratello ne uscirà presto.
Il fatto che sia IV stadio significa e non significa.. nel senso che ci sono anche persone che, purtroppo, avendo un LDH per esempio II stadio, non riescono a debellarlo facilmente perchè, magari, è chemioresistente.
Insomma, questo era un semplice esempio per dirti di non preoccuparti molto dello stadio, l'importante è agire tempestivamente, come vedo stanno già facendo!

Un bacione!

[luna]

Ciao Sono Luigi e scrivo da Torino ho un problema con mio fratello Roberto di 27 anni potrebbe avere un linfoma siamo in attesa dell'esito della biopsia di venerdi' scorso ! Lui abita con i miei a meta' strada fra Cuneo e Torino vi prego se qualcuno ha qualche posto di fiducia al quale potremmo rivolgerci e che prenda a cuore il possibile problema di mio fratello me lo faccia sapere vi ringrazio anticipatamente !
La mia e-mail è : pannolinomatto@yahoo.it

Grazie ancora

ciao Luigi
io sono la mamma di un ragazzo di 26 anni con linfoma di h. 4 stadio B, mio figlio e' in cura a milano ma sono sicura che dalle tue parti ci devo essere delle buone strutture ospedaliere.
L importante e' non arrendersi mai, mio figlio si cura ormai da un anno e mezzo, la prossima settimana si sottoporra a un trapianto di celleule staminali, io mi sono resa conto in questo tempo che lui e' molto piu forte di me, un lottatore nato, certo ci saranno dei momenti bui e a tutti voi sembrera' che il mondo crolli, ci saranno momenti di disperazione e il dolore di chi sta accanto a questi ragazzi sara' intollerabile, sopratutto i tuoi genitori... devi farti forte forte, non lasciare che la disperazione abbia il sopravvento, io sono anche rimasta vedova in mezzo di questa tragedia... ma al mattino mi alzo e dico: devo imparare da lui, che diritto ho io di piangere quando lui lotta con tutte le sue forze e ha gia perso quasi due anni della sua vita vita in ospedali... stai molto ma molto vicino a tuo fratello, anche mio figlio grazie al cielo ha un fratello maggiore che lo aiuta nei momenti di sconforto, vedrai Luigi che i nostri ragazzi ce la faranno, non lo dubitare mai. un forte abbraccio e anche tuo fratello sara' sempre presente nelle mie preghiere.

[nella]

Ciao Luigi, sono Antonella.
Ho appena letto la tua storia e mi dispiace molto per tuo fratello, ma sono qui' a scriverti per portare un po' di sereno nelle vostre giornate.
L'anno scorso a dicembre riceviamo la "bella " notizia che mio padre, 70 anni, e' affetto da linfoma mantellare IV stadio con infiltrazione del midollo al 60%. Non sto' a descriverti le nostre reazioni, penso che tu le conosca benissimo. Nonostante l'eta' avanzata di mio padre, i medici, vista la sua ottima condizione fisica, hanno deciso di procedere con un protocollo impegnativo di cura. Be' sono passati ormai 12 mesi e dopo diversi cicli di chemio ed autotrapianto, terminato la settimana scorsa, i medici sono assolutamente positivi. In tutto questo percorso gli effetti collaterali sono stati pochissimi, le chemio non hanno portato nessun fastidio, mio padre le sopportava benissimo. Proprio alcuni giorni fa ci hanno comunicato che mio padre ha terminato le cure e che tutto procede bene. Sai e' da tanto tempo che non intervento nel forum ad aggiornare la situazione di mio padre, quindi, spero di portare speranza a te, naturalmente a tuo fratello ed a tutti gli altri amici. Se ci e' riuscito mio padre, alla tenera eta' di 70 anni, sicuramente anche tuo fratello ci riuscira'.

[Iaia]

Ciao Luigi, immagino la tua preoccupazione...cmq tuo fratello non é solo qua!
Anch'io ho un ldh 4 stadio ma come ti hanno già detto altri nel ldh lo stadio non cambia ai fini della guarigione...!! Io ho finito il primo ciclo quindi sono anch'io all'inizio...vi faccio un grande in bocca al lupo e non esitare a fare domande!!

[Iaia]

Scusa ho visto ades che avevi scritto nel 2008

Spero che tuo fratello sia guarito!
Ciao!