Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 20 apr 2016, 12:02 
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dopodomani inzia la chemio. Mi hanno detto che il dott XXXXX omeopata di Firenze è molto bravo nel contrastare o diminuire gli effetti collaterali, chi lo conosce? E' urgente


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 20 apr 2016, 17:04 
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Ciao Lellina,
che succede ?

Perché inizia la terapia ?
IO non ti posso aiutare per il medico, ma se ci spieghi un po' cos succede, forse ti possiamo dire due areole in più.
Ti lascio una carezza da

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 21 apr 2016, 5:24 
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Non conosco questo dottore ma nel piccolo ospedale dove mi curo io c"e il reparto di medicina integrata connesso con l'oncologia e io compatibilmente con le chemio e i giorni in cui sto male vado a fare massaggi shatsu agopuntura e omotossicologia dove mi hanno dato dei medicinali alternativi x aiutare gli organi interni a sopportare meglio la chemio....direi che da quando ho iniziato le cose vanno decisamente meglio.


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 21 apr 2016, 21:37 
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20 anni LH II stadio, abitiamo in Toscana. Soffro tanto per lui. Tra l'altro ho problemi di ansia e depressione. Per adesso sono stata molto forte, ma fino a quando? Ho paura


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 22 apr 2016, 14:22 
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Ma certo che soffri per lui,
tuo figlio.......

Sappi però che, per fortuna, ora ci sono sempre più nuove terapie,
che lo porteranno alla guarigione.
Devi essere positiva, ora lui ha bisogno del tuo appoggio.
Sarai l'ancora al mondo sano.

Sarà un periodo travagliato.
Quante terapie hanno deciso di fare ?

Una cosa sperò te la posso dire:
qui molti ragazzi hanno sopportato molte bene le cure.
Io ero sempre pronta a ripetere loro, di andare a piccoli passi,
ma hanno fatto in fretta passi da gigante e
una volta guariti hanno continuato la loro vita di sempre, piena di sogni.

Se hai voglia , vieni qui da noi e magari potrai aprirti.
Noi non siamo medici, ma ci siamo passati e vedrai che ci faremo compagnia.
Ti abbraccio stretta, da mamma a mamma,

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 22 apr 2016, 21:26 
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Un LH al secondo stadio generalmente va a farsi benedire con 2 mesi di chemio, con altre 2 si consolida. A volte nemmeno si fanno 6 mesi pieni e men che meno la radioterapia. Certo, poi tutto dipende dall'andamento delle terapie ma la prognosi generalmente è ottima. Tuo figlio ha l'occasione di convertire questa brutta esperienza in una molla per il futuro, un trampolino di lancio per vivere la sua vita al massimo non appena terminato il rigore delle terapie (ma volendo anche prima). Cerca di nascondere il più possibile il tuo stato d'animo e di non influenzarlo, il resto verrà da sé col tempo.

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 23 apr 2016, 11:36 
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grazie a tutti della risposta


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 23 apr 2016, 11:37 
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mio figlio non ha avuto effetti collaterali se non una leggera nausea che è durata pochissimo. Chi ben comincia è a metà dell'opera


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 23 apr 2016, 14:07 
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Anche io non ho mai avuto particolari problemi con le chemio ABVD (se è quello lo schema che sta seguendo). Come sempre la risposta è molto soggettiva ma in generale il profilo di tossicità di questi farmaci è tra i meno pesanti. Potrebbe avvertire un po' di stanchezza in più col passare del tempo e nei mesi estivi, quando il caldo talvolta torrido ci mette del suo, ma basta riposare un po' di più.

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 23 apr 2016, 14:29 
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Ciao!
Io sono un l'ho 2a...giovedì fatta PET che ha confermato la scomparsa del bastardo!
Coraggio, con pazienza se ne esce!
Un abbraccio

Sergio


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 23 apr 2016, 17:40 
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Ciao... Anch'io 2A... Devo finire il mio percorso di cura ma ho finito le chemio e sto bene... Gli effetti collaterali si gestiscono.
Forza, ne uscirete vincitori.
Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 24 apr 2016, 9:36 
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grazie, mi sembra un sogno. Io vorrei farli aggiungere le terapie complementari, tipo omeopatia ecc, qualcuno le conosce?
Io abito in Toscana


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 24 apr 2016, 12:11 
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Ciao Lellina io ti ho già scritto prima...oltre alla chemio faccio medicina integrata: Omeopatia omotossicologia agopuntura e shatsu e sono seguita da una nutrizionista specializzata in dieta durante la chemio. Quese cose mi hanno risollevato tantissimo perché mi hanno dato farmaci naturali in grado di "pulire" gli organi interni. La mia fortuna e' che tutto eé nell'ospedale dove mi curo ma so che in Toscana e' a mi che affiancano la medicina integrata alla chemio mi e' stato dello da una dottoressa che mi segue. Quindi faglielo fare perché é tutta manna.


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 24 apr 2016, 12:22 
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Scusa gli errori ma sono con il cellulare...


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grazie, grazie, grazie, Vi voglio bene


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MessaggioInviato: 26 apr 2016, 21:28 
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oggi mio figlio, 20 anni, è stato molto male per un forte dolore alla lingua che è iniziato sabato sera, dopo la prima infusione fatta il giorno prima. Sembrava non avesse effetti collaterali ed invece...
Nel primo pomeriggio ha fatto la visita anche dall'omeopata. Speriamo che la sua terapia lo aiuti


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
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Ciao Lellina, credo che si chiami mucosite....a me non è mai venuta ma so che è un effetto collaterale che è venuto a molti qui. Chiama in reparto e senti cosa ti dicono ma so che di solito danno il mycostatin. Se ti può consolare sappi che x me la prima chemio è stata finora la peggiore,poi le altre sono andate meglio ora mercoledì prossimo farò l'ultima. x qualsiasi cosa chiamate il reparto,a me hanno sempre detto di chiamare anche x niente piuttosto che tenermi il male. Vi abbraccio tutti e due. Lorygol11 so che ha sofferto parecchio x questa cosa appena legge vi verrà in aiuto.


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
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Ciao Lellina... Aiuta anche fare sciacqui con acqua e bicarbonato... L'esperta in materia però è Lory... Vedrai che appena legge ti dice qualcosa.
Forza... Passerà tutto.
Vi abbraccio forte.


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 27 apr 2016, 0:00 
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Ciao Lellina,come ti ha detto Simo,io ho sempre sofferto di mucosite,in tutti i sei mesi di terapia...Innanzitutto,ti dico che la prima volta è stata quella più fastidiosa e la lingua è la zona che mi ha fatto soffrire di più...Dovete evitare di bere e mangiare cibi acidi,tipo pomodori,agrumi,fragole,sughi vari...fare moltissimi risciacqui con acqua e bicarbonato...Ho anche usato il Micostatyn,aiuta molto...poi il gusto mi nauseava e non riuscivo più ad usarlo...Comprate uno spazzolino da denti molto morbido,ne ho usati certi che avevano le setole di colore scuro,setole naturali,costo sui 6/7 euro,comunque basta che sia ultra soft...come dentifricio,ho usato Elmex...bisogna cambiare spesso lo spazzolino per prevenire le infezioni.
In reparto,mi avevano dato una specie di collutorio che conteneva un forte anestetico...preparazione galenica,cioè preparato da loro...Non va assolutamente ingerito,perché potrebbe paralizzare la laringe e non è per niente piacevole.Io non l'ho mai usato...Vedrai che adottando queste piccole abitudini,il problema sarà più gestibile...Fagli fare gli sciacqui subito dopo la terapia,anche in assenza di dolore...Se riesce a bere piccoli sorsi di acqua potrebbe trovare sollievo,a me serviva...Spero ti averti dato qualche consiglio utile...Un abbraccio.


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 27 apr 2016, 17:50 
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grazie, grazie e ancora grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 27 apr 2016, 19:04 
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Dovete evitare anche spezie varie...A me dava il sollievo il gelato,tipo fiordilatte o crema,meglio se fresco e lasciato qualche minuto a temperatura ambiente.Io ho sempre fatto terapia al giovedì,puntualmente al sabato,arrivava il dolore in bocca,anche dolore alle mandibole...Il picco del dolore era alla domenica nel tardo pomeriggio...poi il martedì,stavo già molto meglio...


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 3 mag 2016, 16:10 
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ciao mio figlio è venuto dall'omeopata controvoglia, ma poi sta seguendo le sue prescrizioni anche per quanto riguarda l'alimentazione.
Adesso ci crediamo tutti in casa, a parte mio figlio ricercatore....Troppo scienziato.
Se qualcuno ha bisogno, i rimedi in Francia costano mooolto meno -i tubetti 2 euro!
Li spedisce direttamente la Farmacia a casa con 11 euro di spesa! Incredibile. Anche gli integratori, la curcuma ecc


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 9 mag 2016, 9:44 
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Ciao Lellina,io come sai ho seguito anche omeopatia agopuntura ecc....non ho mai creduto che potessero sostituire la chemio ma aiutare il mio fisico debilitato da tutto sì..e così è stato...a me ha fatto bene...benissimo. Vi abbraccio...


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 9 mag 2016, 11:13 
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anche io ti abbraccio. Alla seconda infusione, solo un po' di nausea. Niente dolore alla lingua. CHE BELLO avanti così


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 9 mag 2016, 14:25 
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Forza lellina!! tuo figlio ha vent'anni è forte e vedrai che mano a mano imparerà a gestire gli effetti della terapia! il mio consiglio per quella che è la mia esperienza personale è che deve continuare comunque a fare ciò che faceva prima della terapia, ovviamente basta che non lo mettano sotto sforzo... cose tipo andare al cinema, stare tra amici, passeggiare al sole e tut ciò che lo faccia sentire lontano dalla malattia... però ecco, non deve rinchiudersi e vedrai che gli effetti saranno meglio tollerabili! :wink: :wink:

Un abbraccio!

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"Non c'è notte tanto grande da non permettere al sole di risorgere il giorno dopo" Jim Morrison


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 10 mag 2016, 18:37 
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Ciao Lellina...
passo da voi e vi lascio una manciata di caramelle al sorriso.......
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 11 mag 2016, 20:15 
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Ciao Lellina... Come state?
Un abbraccio grande


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 12 mag 2016, 16:32 
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ciao carissime. Giacomo ha avuto la nausea per diversi giorni, questa volta però niente dolore alla lingua.
Purtroppo molte volte si comporta come un ADOLESCENTE e mi risponde male, come se fosse mia la colpa della sua malattia.
Io sono a casa e lo seguo meglio che posso. presto proverò a rientrare al lavoro. Cosa ne pensate?
A proposito di caramelle, ne sto facendo un po' allo zenzero. Qualcuno di voi le ha mai mangiate?
Ho ordinato anche i braccialetti anti nausea. Speriamo che funzionino


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 12 mag 2016, 16:55 
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Ciao Lellina,per la nausea,prova a chiedere in reparto,semmai gli cambiano i farmaci antiemetici prima di fare terapia...Io anche nei giorni a seguire,prendevo l'Emend e controllavo abbastanza bene la nausea.Per l'aspetto psicologico,prova a sentire il reparto se hanno aiuti e suggerimenti in tal senso....Sarà arrabbiato per quanto sta vivendo ed è facile aggredire le persone più vicine...Spero tutto si risolva...Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 15 mag 2016, 18:02 
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Ciao Lellina.....
e come ti capisco.
Io ho un figlio sotto tesi e mi sta sfinendo.
Posso capire il tuo, arrabbiato col mondo e con tanta paura dentro.
Sii la stessa mamma di sempre.
Lui ti capisce bene e forse è un regalo che riesca a buttar fuori la rabbia con te,
invece di tenersela dentro.
Penso che sia una buona cosa che tu ritorni al lavoro,
per te , per lui...
Per il resto , chiedi al reparto..

ti lascio un abbraccio pieno di santa pazienza e pensieri sereni da

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 18 mag 2016, 22:15 
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qualcuno ha avuto problemi con le transaminasi?


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 19 mag 2016, 7:10 
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Ciao Lellina,l'innalzamento delle transaminasi è dato dalla terapia...se riuscite,limitate i cibi che possono dare noia al fegato quali fritti,cibi super conditi,alcolici...Potrebbe succedere di saltare la terapia e dare un po di riposo al fegato,se cosi fosse,non vi preoccupate,tutto è "normale".
Andate avanti cosi!!!Vi abbraccio!!


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 19 mag 2016, 8:52 
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grazie della risposta. In realtà noi mangiamo in modo semplice. Per fortuna il secondo prelievo ha dato risultati meno negativi! Domani III INFUSIONE


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 19 mag 2016, 16:57 
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e allora vi mando una borsa di incroci magici e tanta pazienza.
Mi raccomando tanti liquidi quando sarete a casa.
Disintossica e serve per la stipsi.
E poi riposo......
lo so che sarà difficile accettarlo ,
ma col tempo le batterie faranno fatica a ricaricarsi velocemente
e quindi non fargliele usare tutte !!!

un bacione grande, dai che siete già alla terza !
a presto
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 19 mag 2016, 20:56 
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ieri ed oggi Giacomo è stato particolarmente bene e di buon umore. Ha detto addirittura che la chemio non lo aggredirà più di tanto perchè per adesso ha recuperato in fretta. Speriamo che sia così. Ha ricominciato anche a suonare, che bello sentirlo di nuovo


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MessaggioInviato: 19 mag 2016, 21:37 
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bellissimo !!!
goditelo tutto ........
buona serata da

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MessaggioInviato: 21 mag 2016, 10:24 
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Ciao Lellina.... Sono contentissima che tutto stia andando bene.... Un abbraccio fortissimo.


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 23 mag 2016, 21:24 
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aiuto, Giacomo ha la nausea da venerdì. prende i farmaci antinausea, ma niente.
Qualcuno può aiutarlo?


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MessaggioInviato: 23 mag 2016, 22:37 
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Lellina,
io non ho consigli,
ho sempre preso farmaci.
Prova a chiamare il reparto,
ti dovranno per forza dire qualcosa.

So che qualcuno prova con alimenti secchi,
ora vado avvedere da qualche parte,
mi sembra che qualcuno dei nostri ultimi amici abbia avuto questo problema.
Intanto un bacio da

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MessaggioInviato: 23 mag 2016, 22:43 
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vai a Nuovi arrivati :
La foglia è verde
Simona

Mandale un messaggio privato, magari....

non ricordo quante terapie ha fatto finora ?

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grazie tanto cara, vado subito


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MessaggioInviato: 29 mag 2016, 20:15 
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Arrivo ora.....purtroppo non ho rimedi miracolosi....io avevo tantissima nausea,e cominciavo a vomitare già in reparto.Solo le ultime sono andate un po' meglio.mi davano Alloxy in vena prima della terapia e poi a casa Emend e Zoran. Mi aiutavano l'agopuntura e lo status. La dottoressa dell'agopuntura mi aveva dato dei cerotti da applicare nei polsi in un punto ben preciso con delle piccole palline di metallo che se schiacciate calmavano la nausea. Non so se era suggestione ma effettivamente un po' facevano. Quanto riguarda il cibo lì è tutto soggettivo. x esempio io i cracker proprio non riuscivo a mangiarli...io mangiavo sottaceti,succhiavo caramelle alla menta e mangiavo quantità industriali di ghiaccioli,perché mi rinfrescavano e siccome no riuscivo a bere così assumevo liquidi senza vomitare ad ogni sorso. Io però non avevo problemi di mucosite quindi potevo mangiare alimenti acidi non ricordo più se tuo figlio ne soffre o no. Cmq la nausea ha anche una componente psicologica,a me la dottoressa aveva insegnato una tecnica di rilassamento:inspiri contando ad esempio fino a 4,poi trattieni il fiato contando fino a 4,espiri contando fino a 4,trattieni il fiato contando fino a 4 e poi ricominci;in questo modo il battito cardiaco rallenta e si regolarizza e la nausea si attenua. Io ora lo uso anche quando vado x i miei appennini a camminare visto che mi stanco subito così il battito si regolarizza e ricomincio il cammino. facci sapere come va.


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 29 mag 2016, 20:16 
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Shatsu non status....


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 8 giu 2016, 15:25 
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lunedì fatta la quarta seduta di chemio. Il 14 la pet. Ha sempre tanta nausea


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 8 giu 2016, 15:49 
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Lellina,
dai che siete già alla quarta.
Ora però parla con i medici e pretendi una soluzione alla nausea !!
Mi raccomando, sempre a testa alta.
Sarà l'infame ad andarsene !!!

vi stringo forte
a presto, Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 9 giu 2016, 1:32 
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Forza Lellina... Comincio ad incrociare le dita per la PET.
Un abbraccio fortissimo


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 10 giu 2016, 22:06 
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ragazzi chi mi aiuta? Giacomo ha fatto la chemio lunedì ed ha ancora la nausea. In dei momenti sta meglio, ma poi ricomincia. Abbiamo provato anche plasil, i braccialetti, delle gocce con lo zenzero, ma tutto è solo un palliativo. <emend e zoran fanno poco e niente. Chi ha qualche alternativa da suggerirmi?


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 10 giu 2016, 22:33 
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Lellina avete provato con i ghiaccioli ?
a qualcuno fanno bene, almeno ingerire liquidi e zucchero.
Davvero non saprei cosa altro consigliarvi...

vi mando tutti i miei pensieri anti nausea, e tanta pazienza
un abbraccio da

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 11 giu 2016, 10:25 
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Prova anche con il gelato al limone, a me qualche volta dava sollievo.
Forza... Presto sarà solo un brutto ricordo. Ti abbraccio forte.


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 12 giu 2016, 21:25 
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anche oggi nausea e reflusso, domani prova ghiaccioli


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mio figlio con lh

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