Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 15 mag 2019, 13:46 
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Grazie di cuore,oggi ho letto la storia di Maipaura, e devo dire che la paura e' un po' passata, i poteri del forum :)


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 17 mag 2019, 10:42 
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Ciao a tutti dopo 4 cicli di brentuximab che hanno portato a miglioramento parziale, le captazioni ci sono ancora tutte anche se lieve miglioramento, si passa al nivolumab, ma e' piu' forte del brentuximab? per ora l'allo e' rinviato


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 17 mag 2019, 11:02 
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Questo bastardo infame è proprio resistente, eh!?!
Credo che nivolumab sia diverso da brentuximab: oggi non è semplice dire se un farmaco o una terapia è più
forte di un'altra, perché le strategie terapeutiche sono tante e agiscono con meccanismi diversi tra loro.
Per questo si può sperare che una terapia agisca anche quando le altre non hanno funzionato.
E comunque c'è stata una diminuzione nella malattia, tieniamocela buona.
Speriamo in nivolumab e informiamoci se oltre a quelle già percorse ci siano altre strade, anche a livello sperimentale mondiale.
Ne escono di nuove molto spesso a volte in tempo reale
Un abbraccio...FORZA!
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 18 mag 2019, 9:59 
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Grazie volevo farti una domanda, a te o chi abbia avuto esperienze del tipo, vi risulta che i tempi di attesa e la mancanza di informazioni a breve termine, come avviene ora nel nostro caso che dopo una settimana dall ultima visita non ci ha contattati piu nessuno per illustrarci il proseguo delle terapie, possano dimezzarsi facendosi curare a pagamento? O facendo qualche visita privata? grazie mille, purtroppo il timore e' che la malattia vada avanti e noi mercoledi scorso avremmo dovuto fare un ciclo di brentuximab ovviamente saltato visto il cambio di terapia.


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 18 mag 2019, 22:36 
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Anche a noi è capitato che dopo un certo tipo di terapia non ci chiamassero....non abbiamo mai fatto visite a pagamento: semplicemente, abbiamo ricontattato i medici facendo chiarezza sulla nostra situazione. A volte è capitato che subito ci fissassero un appuntamento, altre ci hanno semplicemente detto di aspettare
Quindi, il mio consiglio è quello di telefonare, sollecitare i medici per avere chiarezza sulle prossime cure e naturalmente sulla relativa tempistica
Lory
se poi dovessero darvi risposte certe e volete provare con una visita privata, potete farlo, ma non è questa a mio parere la via principale


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 23 mag 2019, 23:01 
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Loret.
scusa io arrivo solo ora.
leggo e vedo che la strada si va facendo piu lunga,
ma , come dice, Loredana, teniamoci stretto il mezzo bicchieri pieno
e continueremo insieme il prossimo tratto.
Un abbraccio denso denso e piano di tutta la pazienza e la forza del mondo
Tiziana

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 24 mag 2019, 14:20 
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lorett come va'
l'ospedale si è fatto sentire'
altrimenti chiamate voi, chiedete di chi ha ipotizzato le prossime tappe del voto percorso fatevi spiegare le tempistiche in dettaglio.
E' un vostro diritto!
Lory
Noi naturalmente restiamo in attesa


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 26 mag 2019, 13:21 
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Tutto bene grazie Loredana, si si ci hanno chiamati e la prossima settimana inizia con il nivolumab,lui ha strani dolori e non e' in formissima ma non hanno dato molto peso, l'importante e' cominciare, anzi ri....
Tiziana ringrazio tanto anche te che passi sempre di qua... :P


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 31 mag 2019, 11:05 
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Ciao lorett
è iniziata la terapia?
I dolori proseguono? se sì, insistete con i medici per avere risposte precise!
Forza!
Aspettiamo notizie
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 1 giu 2019, 19:40 
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Ciao Lorett
saremo con voi la prossima settimana , tutti concentrati .
un abbraccio grande grande
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 7 giu 2019, 10:03 
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Ciao Loret,
ho letto che questa nuova terapia dà risultati sorprendenti....quindi forza che sarà risolutiva!!!!!
un forte abbraccio
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 25 giu 2019, 17:02 
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Grazie per le vostre risposte, lunedi faremo il 3 ciclo di nivolumab, il primo ha procurato un po di febbre i successivi nulla da dichiarare, lui sta abbastanza bene...lavora...


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 26 giu 2019, 9:03 
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E' importante che tuo figlio nonostante qualche disturbo continui la sua vita per dimostrare al linfoma che
è più forte di lui!
Unico principio: attenti alle infezioni, con questo tempo "pazzo": In questo momento direi che non è il caso
di beccare neanche un raffreddore!

Grazie mille per averci scritto, Lorett
Noi siamo qui a tifare per tutta la famiglia, ciascuno con le forze che ha...
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 27 giu 2019, 20:50 
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passo da voi con una borsa positiva per lunedì e un abbraccio tutto per te,
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 11 set 2019, 18:23 
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Ciao Cara come sta tuo figlio?
In effetti, come ben dice Lory, è da tanto che non ci si sente.
Il nuovo farmaco ha migliorato ulteriormente la situazione?
Attendiamo tue notizie e ti abbracciamo
Daniela e Nicola


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 18 set 2019, 13:52 
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Ciao Daniela grazie per avermi scritto, noi proseguiamo con il nivolumab,abbiamo gia' fatto 8 cicli,lui sta abbastanza bene ha trascorso un estate tranquilla, la pet ha evidenziato miglioramenti ma anche due nuove piccole lesioni,non si capisce se per l effetto paradosso del nivolumab o per la malattia,ora fara' ancora un ciclo poi la pet, prima di arrivare all'allotrapianto che sara' quest inverno, almeno speriamo...la paura non mi abbandona mai ma cerchiamo di essere positivi...a presto vi aggiornero'.


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 7 ott 2019, 17:53 
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Ciao a tutti vorrei salutare tutti i ragazzi e fare un grande in bocca al lupo a chi e' prossimo alla pet,mio figlio dopo 9 cicli di nivolumab ha fatto la pet ed il risultato e'...cosi' cosi' , ci sono dei lievi miglioramenti e lievi peggioramenti, ma non certo una pet negativa che ci condurrebbe subito ad allotrapianto, i medici vogliono comunque continuare con altri cicli perche' ci hanno spiegato che con questo tipo di terapia di vuole mooolta pazienza, certo lui a vederlo sembra stare bene, non ha disturbi, lavora fa sport, ha appetito, diciamo che il mostro si e' ben nascosto sotto la cenere, ora gli faranno anche una tac per vedere come proseguire poi nel lungo termine, osiamo sempre la speranza. non so se nel forum ci sono casi similari di terapia con nivolumab a parte Peppe di cui conosco bene la storia, nel caso per favore fatemi sapere se anche per voi ci sono voluti molti cicli e se ha funzionato, grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 7 ott 2019, 22:15 
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Ciao Loret,
che piacere sentirti !

Spesso dobbiamo vedere il bicchiere mezzo pieno......

La terapia comunque da risultati,
e con una borsa delle mie strapiena di pazienza ,
senz'altro arriverete al vostro allo trapianto.

Sono contenta di sentire che lui sta bene,
è molto importante la qualità della vita,
per tutti ma specialmente per i nostri giovani sia normale.

Stasera ti abbraccio stretta stretta
e teniamoci stretto il nostro MAI MOLLARE,
a presto
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 12 ott 2019, 12:10 
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Lorett mannaggia
certo...una bella pet pulita avrebbe aperto la strada del trapianto…
cosi...bisogna ancora aspettare.
Di positivo c' è che avete tutto il tempo per prepararvi, di negativo
che questo immane bastardo oltre a essere ben nascosto e anche radicato fortemente e non se ne vuole andare
oppure deve sloggiare da una parte ma ricompare da un'altra!
Si comporta un po come il mieloma...ma NON è il mieloma e vedrete che
perseverando con le terapie e poi con il trapianto lo abbatterete definitivamente
Trovo davvero importante - e fantastico- che tuo figlio stia bene e faccia la sua vita come non avesse nulla:
sono queste le dimostrazioni dal da dare al sig (fdp) H per farlo battere in ritirata!
Forza! In bocca al lupo per tutto
… e complimenti al ragazzo


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 28 ott 2019, 15:39 
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i medici pensano di continuare ancora col nivolumab perche' tutto sommato pare funzioni,e forse per ora l'allotrapianto ce lo risparmiamo,il nivolumab ci sta insegnando che si puo vivere abbastanza bene anche con la malattia, visto che per ora di pet negativa non se ne parla ci accontentiamo, quel che conta e' non vederlo soffrire!!! e comunque osiamo sempre la speranza...


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 31 ott 2019, 0:04 
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Ciao Lorett....
dai, tutto sommato dobbiamo davvero fermarci dove osare la speranza e
ringraziare che queste ultime terapie siano un dono dal cielo.

Ti lascio un grande bacione
e continuiamo ben determinati.
A presto
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 17 nov 2019, 19:09 
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Ciao Lorett, io sto facendo il nivolumab. Nel mio caso, dopo 4 cicli è aumentata la captazione in uno dei due ili, è comparsa una captazione nell'altro, ed è comparso un micronodulo polmonare. Molto probabilmente si tratta di sarcoidosi (infiammazione polmonare) causata dal nivolumab. La PET di tuo figlio dove capta? Potrebbe essere un falso positivo.. comunque confrontando PET e TAC dovrebbero avere un quadro più chiaro.


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 18 nov 2019, 12:40 
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Ciao Cat , ci avevano spiegato che per l effetto paradosso potevano comparire nuove lesioni che pero' non avevano a che fare con la malattia ma con infiammazione per effetto del nivolumab , ma dopo 12 cicli che ha fatto mi pare difficile che si tratti ancora di effetto paradosso,ha dei linfonodi captanti in zona sovraclaveare sinistra, il piu grande e' circa 1 cm, la mia paura e' che smettendo poi il nivolumab la malattia possa riavere il sopravvento...cosa faranno allora? e anche se facessero l'allotrapianto non potrebbero farlo subito, perche' c'e' il rischio che l sistema immunitario si rivolti contro le cellule del donatore e ci sia rigetto,comunque stamattina ha la tac, appena so qualcosa aggiorno


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 18 nov 2019, 23:40 
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Don con voi e vi tengo stretta la mano
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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 19 nov 2019, 6:07 
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lorett ha scritto:
Ciao Cat , ci avevano spiegato che per l effetto paradosso potevano comparire nuove lesioni che pero' non avevano a che fare con la malattia ma con infiammazione per effetto del nivolumab , ma dopo 12 cicli che ha fatto mi pare difficile che si tratti ancora di effetto paradosso,ha dei linfonodi captanti in zona sovraclaveare sinistra, il piu grande e' circa 1 cm, la mia paura e' che smettendo poi il nivolumab la malattia possa riavere il sopravvento...cosa faranno allora? e anche se facessero l'allotrapianto non potrebbero farlo subito, perche' c'e' il rischio che l sistema immunitario si rivolti contro le cellule del donatore e ci sia rigetto,comunque stamattina ha la tac, appena so qualcosa aggiorno


Ciao loret nn so se ti ricordi di me sn Simona... anch'io ho fatto il nivolumab xò solo 4 cicli ha dato ottimi risultati sulla malattia ma mi ha scaturito un emolisi che ad ora ancora nn mi permette di accedere all autotrapianto....ho fatto 4 di rituximab e attualmente sto facendo l ENDOXAN il 29 farò il 4 ciclo....ci sn tantissime soluzioni tranquilla :rido: :corna:
Un abbraccio enorme e mi raccomando tanta forza e coraggio (io è 1anno e 8 mesi che combatto la mia massa nel mediastino era di 20cm 2 mesi fa dalla tac con mdc era di 3cm)quindi tanta FEDE e FORZA!


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 24 nov 2019, 11:38 
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Ciao Simona grazie , non avevo mai sentito l'endoxan,ma mi piace pensare che ci sia :lol: , nel frattempo la tac ha dato risultati migliorativi rispetto alla precedente, c'e' rimasto un linfonodo piccolo ma cattivo, ora vedremo la pet a breve...la tac vede solo le dimensioni quindi mi aspetto che ci sia qualcosa di piu' , poi ci diranno il proseguo..


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Ciao Loret !
Dai che si va avanti e bene...
Aspetto con voi il prossimo esame.
Ti mando pensieri leggeri oggi e un sorriso
Tiziana da

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