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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 15 mag 2019, 13:46 
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Iscritto il: 3 giu 2017, 22:27
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Grazie di cuore,oggi ho letto la storia di Maipaura, e devo dire che la paura e' un po' passata, i poteri del forum :)


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 17 mag 2019, 10:42 
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Iscritto il: 3 giu 2017, 22:27
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Ciao a tutti dopo 4 cicli di brentuximab che hanno portato a miglioramento parziale, le captazioni ci sono ancora tutte anche se lieve miglioramento, si passa al nivolumab, ma e' piu' forte del brentuximab? per ora l'allo e' rinviato


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 17 mag 2019, 11:02 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Questo bastardo infame è proprio resistente, eh!?!
Credo che nivolumab sia diverso da brentuximab: oggi non è semplice dire se un farmaco o una terapia è più
forte di un'altra, perché le strategie terapeutiche sono tante e agiscono con meccanismi diversi tra loro.
Per questo si può sperare che una terapia agisca anche quando le altre non hanno funzionato.
E comunque c'è stata una diminuzione nella malattia, tieniamocela buona.
Speriamo in nivolumab e informiamoci se oltre a quelle già percorse ci siano altre strade, anche a livello sperimentale mondiale.
Ne escono di nuove molto spesso a volte in tempo reale
Un abbraccio...FORZA!
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 18 mag 2019, 9:59 
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Iscritto il: 3 giu 2017, 22:27
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Grazie volevo farti una domanda, a te o chi abbia avuto esperienze del tipo, vi risulta che i tempi di attesa e la mancanza di informazioni a breve termine, come avviene ora nel nostro caso che dopo una settimana dall ultima visita non ci ha contattati piu nessuno per illustrarci il proseguo delle terapie, possano dimezzarsi facendosi curare a pagamento? O facendo qualche visita privata? grazie mille, purtroppo il timore e' che la malattia vada avanti e noi mercoledi scorso avremmo dovuto fare un ciclo di brentuximab ovviamente saltato visto il cambio di terapia.


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 18 mag 2019, 22:36 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Anche a noi è capitato che dopo un certo tipo di terapia non ci chiamassero....non abbiamo mai fatto visite a pagamento: semplicemente, abbiamo ricontattato i medici facendo chiarezza sulla nostra situazione. A volte è capitato che subito ci fissassero un appuntamento, altre ci hanno semplicemente detto di aspettare
Quindi, il mio consiglio è quello di telefonare, sollecitare i medici per avere chiarezza sulle prossime cure e naturalmente sulla relativa tempistica
Lory
se poi dovessero darvi risposte certe e volete provare con una visita privata, potete farlo, ma non è questa a mio parere la via principale


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 23 mag 2019, 23:01 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Loret.
scusa io arrivo solo ora.
leggo e vedo che la strada si va facendo piu lunga,
ma , come dice, Loredana, teniamoci stretto il mezzo bicchieri pieno
e continueremo insieme il prossimo tratto.
Un abbraccio denso denso e piano di tutta la pazienza e la forza del mondo
Tiziana

_________________
copenaghen


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Sospetto linfoma

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