Sospetto linfoma

Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

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lorett
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Re: Sospetto linfoma

#201 Messaggio da lorett »

Grazie Antigone, poi nel corso della giornata gli e' salita la febbre ed e' andato a farsi vedere da un medico, che gli hs prescritto antibiotici, esami del sangue ed una tac visti i trascorsi, ora lui conta di scrivere ai suoi dottori e chiedere, se aspettare di tornare e fare tutti i controlli con calma o fare la' la tac, lui ora e' in Francia, certo che ,il lavoro nuovo ed ora tutta questa paura, anche lontano da casa....gli ha palpato i linfonodi e detto che non sono duri, ma per scrupolo non si pron uncia senza prima aver visto gli esami...e lo capisco, ci eravamo praticamente scordati la malattia ma ogni tanto sembra che qualcuno o qualcosa ci dica "stai in campana eh"...
Cerco di non preoccuparmi e di tramquillizzare anche lui ma non e' facile, ieri poi ho letto che dopo l'autotrapianto solo il 50% guarisce definitivamente, per gli altri il cammino e' ancora tortuoso, se penso a tutti i sacrifici che ha fatto per imparare la lingua, studiando per mesi, per questo nuovo lavoro, mi strapperei i capelli quindi mi dico andra' bene e basta.

PattyMaury
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Re: Sospetto linfoma

#202 Messaggio da PattyMaury »

Loret....anche voi preoccupati.....mannaggia sembra che i sintomi debbano uscire poco prima dei controlli! ...sarà influenza il periodo è quello.....l'ha fatto il vaccino antinfluenzale?...maury si....
Dai incrociamo le dita e siamo ottimiste! Altrimenti è la fine se ci facciamo prendere dall'ansia e dall'angoscia.....uffa ma si può vivere così!.ci aggiorniamo con i controlli..voi la vigilia di Natale e noi subito dopo capodanno!!
A presto baci
Patty

lorett
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Re: Sospetto linfoma

#203 Messaggio da lorett »

Patrizia!! Ma tuo marito come sta continua a sudare? Stamattina mi ha chiamato mio figlio e mi ha detto mamma, ho sudato due notti di fila e mi sono svegliato bagnato, ho paura che non sia un buon segno....Io gli ho detto basta cerca di restare lucido e non fasciarti la testa! Ma avevo giaì passato la notte in bianco e cercavo di stare calma ma ora ho paura, vabbe' con la paura dobbiamo conviverci, inFrancia gli hanno prescritto una tac prima dei controlli e allo ieo hanno dato l ok, e di tenerli infomati

PattyMaury
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Re: Sospetto linfoma

#204 Messaggio da PattyMaury »

Loret.....si....anche maurizio stanotte ha sudato e si è dovuto cambiare!!! durante il giorno sembra stare bene....ha più freddo rispetto agli altri ,però se si copre bene la giornata va abbastanza bene, ma è la notte che non riesce a dormire....adesso anch'io voglio chiamare il reparto e sentire cosa mi dicono, vediamo se possiamo anticipare i controlli....

lorett
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Re: Sospetto linfoma

#205 Messaggio da lorett »

Ciao a tutti, mio figlio ha fatto una tac all' estero dove ora si trova e e dicono che va bene ma vedono una macchia nella zona del mediastino, che secondo loro potrebbe essere un residuo, ma il problema e che lui continua a sudare di notte e non sta bene, ha dolori allo sterno, e stanchezza, tra una settimana torna e fara i controlli qui,....sono in pensiero

loredana58

Re: Sospetto linfoma

#206 Messaggio da loredana58 »

Lorett
solo i controlli possono dare la risposta corretta ed è giusto farli al più presto.
I falsi positivi, lo sai anche tu, sono tanti e anche i sintomi che molti
pazienti, magari dovuti all'ansia o alla "coda" delle terapie, spesso traggono in inganno.
respira forte, aspetta questi giorni e pensa a tutti gli aspetti per i quali la situazione iniziale che ha portato alla diagnosi è DIVERSA da quella attuale
Aspettiamo i riscontri, un abbraccio
lory

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Re: Sospetto linfoma

#207 Messaggio da lorett »

Ciao a tutti, non so da dove cominciare anzi comincio col fare a tutti gli auguri di un 2019 migliore, e auguro a mio figlio di uscire al piu presto da questo incubo, che ci ha fatto trascorrere delle feste da non ricordare,abbiamo iniziato dopo i suoi malesseri con una diagnosi di pericardite all' estero dove si trovava, e tornato a casa con 5 kg di meno e visibilmente non in forma, per concludere con il 24 dicembre sera i risultati degli esami che evidenziano nuovi linfonodi sovraclaveari,e laterocervicali a destra, ves alta e quant altro, pare che siamo di nuovo daccapo ma solo la biopsia che fara ai primi di gennaio ci confermera' o meno, qualcuno di voi ha scritto che non puo piovere sempre ma qui continua a piovere, la paura la fa da padrona ma ho scoperto che ha un andamento oscillante, a volte ti prende la gola poi per un po riesci a concentrarti ed andare avanti verso i prossimi passi...

copenaghen
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Re: Sospetto linfoma

#208 Messaggio da copenaghen »

Lorett........
che dire ?
come dici tu, continuiamo a prendere un giorno alla volta e
insieme anche questa volta aspetteremo l'esito della biopsia.
Vi stringo forte, ben consapevole che sono giornate toste.

Io sono dalla parte ottimista, sempre......
Osiamo insieme la speranza, promesso ?
un abbraccio grande
Tiziana da
copenaghen

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Re: Sospetto linfoma

#209 Messaggio da PattyMaury »

Ciao Loret,
vedrai che andrà tutto bene, devi essere ottimista, anche se , come me, quando vedi che non stanno bene, pensi inevitabilmente al peggio, è normale....ma ormai lo sappiamo, i linfonodi si ingrossano in presenza di infezioni e lui ha avuto la pericardite.....
Ti abbraccio forte e speriamo che l'anno nuovo sia migliore per tutti.
Patty

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Re: Sospetto linfoma

#210 Messaggio da TCCFRC »

ciao lorett, mi spiace per come si siano messe le cose e ti faccio i miei auguri per tutto, a te e a tuo figlio.
I meidici dello IEO sono molto bravi, vedrai che comunque vada vi tireranno fuori da questa situazione
... in quegli occhi, dicevo, c'è un'ostinazione antica
che è la muta cocchiera d'una scelta di vita

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Re: Sospetto linfoma

#211 Messaggio da lorett »

Grazie Federico, tu ti sei curato allo Ieo? Noi siamo in attesa di esito della biopsia, allo Ieo si fanno un vanto di avere come obbiettivo il minimo efficace anziche il massimo tollerabile, e cosi a volte mi assalgono i dubbi che se a mio figlio avessero fatto una terapia di rinforzo dopo l autotrapianto ora non ci troveremmo con questi linfonodi nuovi e questa angoscia per possibile ricaduta, capisco che visto che le due pet prima dell'autotrapianto erano negative, avranno pensato che una recidiva cosi precoce non si sarebbe verificata (ammesso che non lo sia ma non credo a questo punto) ma magari questo linfoma era da prendere un po piu a bastonate, comunque sto raccogliendo la documentazione e verso fine mese abbiamo un consulto con il Prof Zinzani a Bologna.

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#212 Messaggio da TCCFRC »

lorett ha scritto: Grazie Federico, tu ti sei curato allo Ieo?

Diciamo che la mia è una storia un pò particolare. Le cure le ho fatte qui a ematologia a Pesaro (dove non mi sono trovato benissimo con parte dell'equipe del suddetto reparto. Puoi leggere la mia storia qui viewtopic.php?f=94&t=5759), dopo la fine delle terapie però la pet mostrava ancora una captazione al mediastino, così si è deciso di fare un intervento delicato, la VATS (videotoracoscopia assistita) allo IEO per verificare la natura di questi linfonodi. Per fortuna si è rivelato un falso positivo e da allora prima di fare qualsiasi cosa chiedo sempre un secondo parere anche al reparto di oncoematologia dello IEO (coordinato dal bravo professor Tarella).
Allo IEO si è curata anche mia madre per un carcinoma metastatico al seno (deceduta purtroppo qualche mese fa) ed entrambi ci siam sempre trovati molto bene col personale medico.
Ad ogni modo se hai dei dubbi non farti problemi a richiedere un secondo parere. Hai citato Zinzani che secondo me è un'ottima seconda scelta se pensate che lo IEO non abbia fatto abbastanza per il vostro caso specifico.

Un abbraccio
... in quegli occhi, dicevo, c'è un'ostinazione antica
che è la muta cocchiera d'una scelta di vita

loredana58

Re: Sospetto linfoma

#213 Messaggio da loredana58 »

Cara lorett
quando c'è il sospetto di una recidiva
la prima cosa che facciamo è quella di chiederci se noi (e i medici che, nel limite del possibile, abbiamo scelto)
abbiamo fatto le cose giuste oppure se muovendoci in modo diverso le cose sarebbero andate meglio
Premesso che l'auspicio è quello che, come spesso avviene, si tratti per tuo figlio di
un falso positivo, l'IEO è un ottimo centro ma ogni storia è un caso a sè.
Voi avete scelto ciò che sembrava il meglio per tuo figlio. Nessun dubbio su questo.
L'IEO è a un passo da casa mia e se io avessi bisogno (a parte per l'ematologia dove forse andrei al Policlinico che segue Bruno
da quasi 14 anni) andrei diritta lì.
Riguardo alla scelta del "minimo efficace" credo che sia la strada che tutti i centri
perseguono
per avere a disposizione altri strumenti in caso di recidiva. E molti pazienti poi risolvono così definitivamente.
Ciò che IO penso è che i medici non si attendessero così tante recidive, almeno fino a poco tempo fa: il linfoma di Hodking era considerato
il più "guaribile" tra tutti i tumori, ora i medici sono molto più cauti perché purtroppo hanno visto che i risultati non sono così
stabili nel tempo. E del resto soltanto con un gran numero di sopravviventi dopo le cure di prima (ma anche seconda) linea possono
avere a disposizione sati sempre più precisi. Anche qui sul forum si vede ad esempio che sta cambiando anche la terapia di prima linea...
Aspettate l'esito della biopsia e sentite le proposte dei medici. Se non dovessero convincervi ci sono molti altri Centri, da Pavia a Bologna,
a cui potrete presentare la situazione.
In bocca al lupo
Lory

Manu58
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Re: Sospetto linfoma

#214 Messaggio da Manu58 »

forza Lorett...come molti qui sul forum ti possono confermare,la scelta del prof.Zinzani e' ottima.Io sono di Modena ed e' considerato un'eccellenza.
Un abbraccio forte :incrocio :incrocio :incrocio
Manu

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Re: Sospetto linfoma

#215 Messaggio da TCCFRC »

vorrei aggiungere che io ho fatto solamente chemioterapia + radio e non saprei cosa consigliarti per quanto riguarda le terapie di seconda linea. So solo che allo IEO tendono a usare più farmaci sperimentali rispetto ad altri istituti (questo vale per tutte le tipologie di tumori che trattano).
Però posso dirti una cosa su Zinzani: quando feci il consulto con lui mi disse con tono rassicurante di fare la biopsia e che la captazione residua poteva esssere un falso positivo con una probabilità del 30%, mentre allo IEO erano praticamente sicuri che si trattasse di malattia e stavano già pianificando il trapianto.
Alla fine ci aveva preso Zinzani (casualità? esperienza?)
Consultarsi con lui credo sia al momento la cosa migliore che possiate fare, sempre che si tratti di una recidiva.
Ovviamente speriamo non sia il vostro caso :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
... in quegli occhi, dicevo, c'è un'ostinazione antica
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Re: Sospetto linfoma

#216 Messaggio da lorett »

Grazie di cuore per i consigli preziosi , devo dire abbiamo nello ieo la massima fiducia e intendiamo continuare con loro, era solo per sentire anche un altro parere,mio figlio ora ha iniziato il suo lavoro all'estero in questo clima di attesa piena di dubbi ,non ci crederete ma solo il fatto di sapere che dopo un anno e mezzo e' di nuovo in gioco nonostante tutto mi ha sollevata, al resto penseremo, ora il saperlo al lavoro tutti i giorni mi da serenita',la fidanzata lo ha raggiunto, e per ora mi basta, anche perche dopo che gli hanno tolto il linfonodo per la biopsia non ha piu sudato di notte, che dire aspettiamo e per qualche giorno ignoriamo l'infame...Federico mi spiace tanto per la tua mamma,sono andata a leggere la tua storia, hai dovuto sostenere troppe battaglie in un lasso di tempo limitato, ma lo supererai , un abbraccio.

Manu58
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Re: Sospetto linfoma

#217 Messaggio da Manu58 »

Lorett,so di casi in cui il prof.Zinzani si consulta a distanza....lo so "per sentito dire" che non e' mai come saperlo di persona.
Non fa male sentire un secondo parere... e credo sia positivo sentirsi in buone mani dove si e' scelto di curarsi.
Ti sento gia' piu' serena,quando " serenita' " vuol dire affrontare positivamente tutto cio' che si presenta davanti a noi,anche quando difficile da accettare.
Tutte le "caselle" sono al loro posto,Lorett: tuo figlio e' un Guerriero che si e' ripreso la sua vita,la sua Famiglia c'e', ed anche la sua fidanzata e' al suo fianco: tutto questo vuol dire essere pronti con gli artigli sfoderati in caso ci sia da lottare ancora......pero' non e' detto,speriamo ancora in un falso positivo e incrocio per questo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Ti abbraccio con affetto e spero tanto di leggere presto buone notizie.
Manu

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Re: Sospetto linfoma

#218 Messaggio da lorett »

Ciao a tutti,purtroppo si conferma recidiva hodgkin classico con sottocomposizione a cellularita' mista, ilProf Zinzani dice iniziare con il brentuximab ,oggi visita allo ieo per sentire cosa dicono i suoi medici, probabilmente la stessa linea del prof Zinzani, cerco esperienze simili, ho letto un po in giro e ho trovato la storia di Peppe, volevo un po capire nei casi come il nostro come si e' evoluta la situazione, il brentuximab ha una probabilita' di riuscita del 40 per cento....non mi dite di lasciare perdere le percentuali, l ha detto il Prof,grazie mille a chi avra' voglia di rispondermi...

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Re: Sospetto linfoma

#219 Messaggio da copenaghen »

Loret ti aspetto.......
nel frattempo ti lascio un abbraccio denso e pieno di forza.
a presto
Tiziana
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Re: Sospetto linfoma

#220 Messaggio da PattyMaury »

Ciao Loret,
mi spiace davvero tanto, non ci voleva, ma vedrai che il brentuximab farà il suo dovere, lo ha fatto anche maurizio prima e dopo il trapianto....adesso capisco che lo sconforto ha la meglio, ma sarà questione di tempo.....tienici aggiornati..
un caloroso abbraccio
Patty

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Re: Sospetto linfoma

#221 Messaggio da lorett »

Grazie Patty,a questo proposito vorrei chiedere a te o ad altri che hanno preso il brentuximab, per filo e per segno gli effetti collaterali,come si sono sentiti dopo e nei giorni successivi,perche mio figlio dopo ogni trattamento dovra tornare all'estero dove lavora e prendere un aereo..grazie e' urgente ...se potete...

Manu58
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Re: Sospetto linfoma

#222 Messaggio da Manu58 »

Lorett,prova a cliccare su "cerca" in alto a destra e poi compilare il form con la parola "brentuximab": avrai un elenco completo delle Persone che lo hanno assunto e forse troverai quello che ti interessa sapere.
Vi abbraccio e vi auguro con tutto il cuore un pieno successo con questa terapia.
:incrocio :incrocio :incrocio
Manu

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Re: Sospetto linfoma

#223 Messaggio da lorett »

Grazie mille Manu.

Katy
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Re: Sospetto linfoma

#224 Messaggio da Katy »

Ciao Lorett...mio fratello ha fatto il brentuximab come terapia di consolidamento dell'autotrapianto al quale è arrivato con una leggera captazione alla pet. Ha fatto il massimo dei cicli che si possono fare, ovvero 16, ed ha concluso a giugno del 2017. Durante tutto il trattamento posso dirti che non ha sofferto grossi disagi fisici, a parte un po di stanchezza, ma tuttosommato ha condotto uno stile di vita regolare svolgendo tutte le attività lavorative e non solo e senza grandi sacrifici. Anche psicologicamente non è stato pesante il periodo di cura anche perché la durata dell'infusione è molto breve (mezz'oretta). Anche se si tratta di un anticorpo monoclonale, resta comunque un farmaco che ha il suo grado di tossicità e qualche segno lo ha lasciato (tipo episodi di leggere parestesie agli arti ed una fragilità all'apparato respiratorio), ma sono stati 16 cicli...mica pochi...e se ci mettiamo poi le cure precedenti e l'autotrapianto allora direi che gli è andata abbastanza bene visto che non ha dovuto passare manco un giorno a letto o a vomitare....ma rallentando un po' i ritmi al bisogno. Ovviamente questa è la nostra esperienza e tutto è molto soggettivo ma per sommi capi il brentuximab risulta essere un ottimo farmaco in termini di efficacia e con minori effetti collaterali rispetto alla tradizionale chemioterapia. Vi auguro sia così anche per voi e spero che la nostra testimonianza possa esservi di aiuto ad intraprendere questo nuovo percorso con un pizzico di fiducia e positività in più. Lasciate perdere i bugiardini (se si chiamano così un motivo ci sarà...)...tutto è molto soggettivo...ma si deve fare e si fa...quindi andate avanti forti e positivi...noi aspettiamo di sapere che,come per tanti altri che conosco e che per le loro ragioni non scrivono più qui, anche per voi è andata bene...in tutti i sensi!
Dai ...andrà bene!
In bocca al lupo e un abbraccio a voi! :incro: :incro:
:incro:
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Re: Sospetto linfoma

#225 Messaggio da lorett »

Grazie di cuore Katy, si perdono i capelli?

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Re: Sospetto linfoma

#226 Messaggio da Katy »

Mio fratello di capelli ne ha molto pochi e hanno tenuto botta.Per la nostra esperienza posso dirti che il brentuximab non ha causato gli stessi effetti fisici causati in genere dalla chemio tradizionale: niente pelata né perdita di ciglia e sopracciglia, nessun gonfiore del viso e niente colorito tipico di chi si deve sottoporre alla chemioterapia . Usciva da un autotrapianto che aveva lasciato dei segni ben visibili ma la ripresa è iniziata da subito ed è continuata nonostante i 16 cicli di brentuximab che sono seguiti...Insomma...chi non lo sapeva non immaginava che stesse facendo un certo tipo di cure :)
Abbraccio grande
Katy

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Re: Sospetto linfoma

#227 Messaggio da PattyMaury »

Ciao Loret,
ti rispondo solo ora, purtroppo la settimana scorsa è mancato mio papà........

Il brentuximab non ha gli stessi effetti della chemioterapia, maury non accusava nessun effetto collaterale, se non un pò di stanchezza....e poi l'infusione è molto più veloce....
..per quanto riguarda i capelli, anche maury non ne ha!!però non perdeva peli come con la chemio..
..sono sicura che andrà bene.....un'abbraccio
Patty

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Re: Sospetto linfoma

#228 Messaggio da lorett »

Grazie Patty mi spiace per il tuo papa'..un abbraccio
avrei ancora una domandina poi non vi stresso piu,col brentuximab si fanno in genere fattori di crescita? se si per le vostre esperienze quante punture avete fatto e dopo quanti giorni dall'infusione? dobbiamo programmare il trasporto all'estero delle iniezioni.... :?
grazie sempre guerrieri

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Re: Sospetto linfoma

#229 Messaggio da lorett »

Buongiorno mio figlio ha fatto il primo trattamento di brentuximab e non ha avuto particolari fastidi, ma lui e convinto che per ora non abbia funzionato in quanto ha sempre tosse e sudori notturni....volevo chiedervi se in caso di trapianto allogenico da fratelli si tratta di trapianto di staminali o di midollo osseo...grazie

loredana58

Re: Sospetto linfoma

#230 Messaggio da loredana58 »

Cara lorett
in genere si preferisce il trapianto di staminali
Se però per motivi vari (ad esempio il donatore non vuole sottoporsi alle terapie per stimolare lo sviluppo di cellule staminali) si può scegliere il trapianto di midollo, con due giorni di ricovero e anestesia locale
I risultati sono identici
Credo che quando parlerete con il medico trapiantologo vi saranno date tutte le spiegazioni
Nel vostro caso sapete già che la sorella è compatibile?
Sarebbe un'ottima notizia
Lory

lorett
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Re: Sospetto linfoma

#231 Messaggio da lorett »

Grazie Loredana la sorella non e ancora stata tipizzata ero preoccupata io perche mi e' stato detto ma non da medici che il trapianto di midollo e' molto doloroso e l'anestesia non fa praticamente effetto,lei ha 23 anni, naturalmente noi preferiremmo potendo scegliere quello di staminali...ma immagino dipenda dai medici e quel che si ha da fare si fara'...ma tu mi hai tranquillizzata

loredana58

Re: Sospetto linfoma

#232 Messaggio da loredana58 »

Per quel che so io (ho visto, quando Bruno era ricoverato per gli autotrapianti) delle persone che donavano il midollo.
In particolare ho parlato con ragazzo che ha fatto la donazione per una persona non sua familiare:gli ho parlato prima e dopo il prelievo. Mi ha detto che aveva un po' di indolenzimento ma non del vero dolore grazie all'anestesia locale.
Se si è particolarmente in ansia, si può fare anche una leggera sedazione.
Il giorno dopo è uscito. Mi ha spiegato che aveva preferito donare il midollo perché
per il prelievo di staminali avrebbe dovuto fare la stimolazione con endoxan, più o meno la stessa che fanno i pazienti per
l' autotrapianto e lui ha voluto evitarla forse perché era un atleta.
il girono dopo il prelievo è uscito, stava benone.
Io sono stata iscritta molti anni al registro donatori (una volta mi hanno chiamata per approfondimenti, ma poi hanno scelto un'altra persona); ora è iscritta Sonia, mia figlia.
Chiedete ai medici cosa sia meglio fare: intanto aspettate i risultati della compatibilità. Certo oggi è più utilizzato il prelievo di staminali.
Per il paziente non cambia nulla, perché la reinfusione è identica (una specie di trasfusione)
Forza Lorett e famiglia!!!

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Re: Sospetto linfoma

#233 Messaggio da Miccer »

Ciao Lorett, come state procedendo?
Noi abbiamo controlli in vista a fine mese ...

lorett
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Re: Sospetto linfoma

#234 Messaggio da lorett »

Ciao Miccer mio figlio ha appena fatto il secondo ciclo di brentuximab, deve farne 4 poi verso il 10 maggio avra' la pet, sta abbastanza bene e non ha grossi effetti collaterali, un po di stanchezza soprattutto il giorno della terapia, dorme sempre in macchina al ritorno, pero' lavora e fa vita normale, a giorni ci chiameranno in primis la sorella poi noi genitori per la tipizzazione per l' alllogenico, che comunque si fara' dopo 8 cicli, tuo marito fa il brentuximab? ha fratelli o sorelle? il pensiero di ricominciare tutto daccapo e' pesante sicuramente ma dobbiamo andare avanti...coraggio

Miccer
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Re: Sospetto linfoma

#235 Messaggio da Miccer »

No mio marito non fa brentuximab perché ha un altro tipo di linfoma ... Noi stiamo aspettando i risultati della tipizzazione del fratello poi vediamo ... Anche se a dire il vero alcuno volte mi sembra ancora un discorso prematuro visto che tutto dipende dagli esiti dei controlli ..
Siete seguiti ancora all'isola?

lorett
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Re: Sospetto linfoma

#236 Messaggio da lorett »

Siamo andati al S.Orsola per un parere del prof. Zinzani a gennaio dopo la doccia fredda della ricaduta,che ci ha detto che condivide quanto ci e' stato dettodai medici dello Ieo che ci seguono, l allogenico secondo loro e' necessario perche' la ricaduta dopo il trapianto autologo e' stata precoce, quindi e' da considerare un ricaduto refrattario....

loredana58

Re: Sospetto linfoma

#237 Messaggio da loredana58 »

ciao Lorett
come va?
Tutto OK con brentuximab
aspettiamo con voi notizie
FORZAAAA
Lory

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Re: Sospetto linfoma

#238 Messaggio da lorett »

Ciao abbiamo fatto il 3 ciclo di brentuximab ed e' ben tollerato come ci avevano anticipato, Pietro lavora ed e' abbastanza sereno, noi tutti cerchiamo di stare il piu sereni possibile e di fare vita normale, ci hanno tipizzati mio marito mia figlia ed io ma non sappiamo ancora i risultati, pet prevista a maggio, intorno al 10....dopo quello che vedo in giro nel forum,che per alcuni il brentuximab non ha funzionato, cerco di non farmi troppe illusioni ma osiamo sempre la speranza, l importante e' sapere che poi ci sara' comunque eventualmente un'altra strada,il 31 maggio saranno due anni che lottiamo contro l'infame...

copenaghen
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Re: Sospetto linfoma

#239 Messaggio da copenaghen »

Lorett..
Ma certamente che osiamo la speranza !!!
Ti lascio tanta forza e determinazione.
Un abbraccio grande
Tiziana
copenaghen

PattyMaury
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Re: Sospetto linfoma

#240 Messaggio da PattyMaury »

Ciao Loret,
come state tu e tuo figlio? Tenete duro mi raccomando!! Ti abbraccio
Patty

lorett
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Re: Sospetto linfoma

#241 Messaggio da lorett »

Ciao Patty abbiamo terminato 4 cicli di bretuximab e abbiamo la pet il 10, nel frattempo ci hanno comunicato che mia figlia e' compatibile al 100 per 100 per l'allogenico ma non sara' lei la donatrice, ci hanno spiegato che per le loro casistiche c'e' maggiore possibilita' di successo con un trapianto da genitore compatibile al 50 per 100, sono io la candidata perche' mio marito ha vene non troppo belle, mi accingo a sottopormi a una serie di esami, a questo proposito vorrei chiedere agli esperti di allogenico da donatore genitore di farsi avanti e dirmi qualche cosa in merito se potranno, c'era la storia di un ragazzo con donatrice mamma ma non ricordo chi era....

PattyMaury
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Re: Sospetto linfoma

#242 Messaggio da PattyMaury »

....Loret....darai la vita a tuo figlio per la seconda volta......sei una super mamma!!

loredana58

Re: Sospetto linfoma

#243 Messaggio da loredana58 »

Ciao
forse c'è stata più di una persona con donatrice mamma
io ricordo Giudale, sono certa del suo percorso perché l'ha fatto all'humanitas e
ci eravamo incontrati anche di persona...ma non scrive da molto
poi c'è anche Maipaura che ha fatto un trapianto credo aploidentico (cioè identico a metà)
ma da una sorella


In passato se c'era un fratello donatore 100% compatibile lo si preferiva sicuramente
Oggi evidentemente non è più così
Addirittura ho sentito che la mamma è da preferire perché pare ci siano legami
ancora da esaminare con la vita che si è condivisa durante la gravidanza...mah!
Io vi auguro che la scelta fatta sia "per la vita" e che questo infame che si è preso
la salute di tuo figlio e la serenità di tutta la famiglia sia sconfitto per sempre
Se vorrei, quando sarete all'IEO potremo bere un caffè insieme
Io passo di lì con il bus per Milano
Un abbraccio
lory

lorett
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Re: Sospetto linfoma

#244 Messaggio da lorett »

Grazie Lory per esserci sempre...

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Re: Sospetto linfoma

#245 Messaggio da lorett »

Dopo 4 cicli di brentuximab oggi la pet ci dice che la situazione e' leggermente migliorata ma solo leggermente, restano le captazioni esattamente dove erano prima, domani riunione collegiale dei medici per decidere se continuare ancora con questo farmaco o cambiare,per arrivare il piu puliti possibile all'allotrapianto,nel frattempo io continuo i miei esami come donatrice, allo Ieo mi hanno ringraziato per la mia disponibilita', siamo noi che dobbiamo ringraziare loro perche' anche se arrivati a questo punto non sappiamo nemmeno piu cosa chiedere se non quante possibilita' restano,mi pare stiano facendo e bene tutto il possibile...il medico dei trapianti ha spiegato tutto e non ha cercato di indorare la pillola mettendo a nudo tutti i rischi, fa un po paura ma si va avanti.

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Re: Sospetto linfoma

#246 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Forza Lorett, grande mamma coraggio !!! Le mamme per i figli si buttano anche nel fuoco.
Stai serena, vedrai che tutto andrà bene e avrai ridato la salute al tuo ragazzo .
Ti abbraccio forte e ...forza ...non abbassate la guardia.
Giuliano
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

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Re: Sospetto linfoma

#247 Messaggio da lorett »

Grazie per le tue belle parole :)

PattyMaury
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Re: Sospetto linfoma

#248 Messaggio da PattyMaury »

Ciao Loret,
sono sicura che i medici troveranno la giusta cura per tuo figlio, abbi fede, non mollare mai, sei una grande mamma!!!
Ti stringo forte
Patty

lorett
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Re: Sospetto linfoma

#249 Messaggio da lorett »

Grazie Patty, oggi l, umore e un po migliorato...

copenaghen
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Re: Sospetto linfoma

#250 Messaggio da copenaghen »

Loret ..
e come non passare qui da voi.....
Oggi ti lascio un abbraccio pieno di forza e speranza
ma anche pieno di determinazione.
Non ti lascio col pensiero, quello dei guerrieri..

a presto
Tiziana da
copenaghen

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