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Re: Sospetto linfoma

Inviato: 11 mag 2018, 14:48
da lorett
Ciao bene la visita, i medici sono contenti della pet negativa,naturalmente si deve continuare con altri 2 cicli di begev poi altra pet poi se sempre negativa si procedera' con autotrapianto, al momento non abbiamo ancora il calendario dei prossimi passaggi ma ci godiamo questo periodo, lui sta bene a parte i valori del sangue non bellissimi, speriamo che le prossime begev non lo abbattano troppo, sara' un estate faticosa ma speriamo di vedere poi i risultati...

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 18 mag 2018, 3:55
da TCCFRC
ciao, anche io sono seguito allo ieo (dalla dottoressa Vanazzi, nello specifico) e devo dire che mi sono sempre trovato bene (anche se le terapie le ho fatte a pesaro, nella mia città).
A dire il vero conoscevo la struttura già da prima che mi ammalassi, poichè mia madre è in cura lì da 8 anni per un carcinoma mammario in stadio avanzato. Insomma, siamo -ahimè- "di casa"...
Penso che affidarvi ad oncoematologia dello ieo sia stata la scelta giusta

In bocca al lupo per tutto!

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 29 mag 2018, 12:48
da PattyMaury
Ciao Loret?
come procedono le terapie? come sta tuo figlio?
un abbraccio

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 4 giu 2018, 18:36
da lorett
ciao oggi primo giorno dell'ultimo ciclo begev prima dell'autotrapianto e siamo gia abbastanza messi male ..non c'e' niente che vada giu,molta nausea, e dobbiamo arrivare a venerdi..ogno pasto devo inventarmi piu di una alternativa e non e' detto che ce ne sia una che lui riesca a mangiare, si chiude in camera ed esce solo per mangiare,vuole mangiare da solo e non parla con nessuno..poi nei giorni buoni e tutt'altra persona...passera'.

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 5 giu 2018, 9:53
da PattyMaury
Ciao Loret,
forza.....ancora un pezzetto e si va verso la meta.....un abbraccio forte

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 5 giu 2018, 22:30
da copenaghen
loret ......
che dura è la salita........

dovete però continuare a testa alta,
perchè fra poco sarete in vetta, lassù.
Se ti guardi indietro , vedi quanti passi in avanti avete fatto ?
l'avresti mai detto ?

Dai , forza forza !!!!
siete vicini al traguardo .

Vi mando una borsa delle mi piena di :
MAI MOLLARE e
OSIAMO SEMPRE LA SPERANZA.....
ti stringo forte
a presto
Tiziana da

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 19 giu 2018, 21:25
da lorett
Pet negativa siamo felici
lunedi ricovero per autotrapianto

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 20 giu 2018, 9:09
da PattyMaury
Ciao Loret!!!
sono felicissima!!!!! bene, anche voi verso la meta finalmente!!!!!!!!! e vaiiiiiii
un'abbraccio fortissimo e tanti tanti incroci, andrà tutto bene! ne sono sicura, facci sapere.....
un bacio

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 20 giu 2018, 12:01
da Manu58
felice per la pet... ci voleva proprio questa notizia,vero?
Adesso avanti con ottimismo ,forza :incrocio :incrocio :incrocio
Manu

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 20 giu 2018, 18:33
da copenaghen
Loret !!!
mamma mai quanti passi in avanti avete fatto !!!!!!!
dai dai !
che ora siete davvero vicino al traguardo.
VI mando tutta la forza del mondo
e un abbraccio stretto stretto.

Siamo con voi .....
a presto
Tiziana da

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 20 giu 2018, 23:25
da Nisu
Ciao ottima notizia pet negativa!
Ora si affronta l’ultimo step.....forza sarà risolutivo.
Un abbraccio
Nicola

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 30 giu 2018, 13:35
da lorett
Grazie a tutti,ora all'ansia per l autotrapianto si aggiunge la preoccupazione perche non ci hanno ancora chiamati, avevano ipotizzato un ritardo di un giorno o due ma e' passata una settimana e tutto tace... :(

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 30 giu 2018, 13:57
da PattyMaury
Ciao loret, ti stavo giusto pensando....l'attesa è estenuante però tenete duro daiiiiiii che ci siete quasi....finalmente!!!facci sapere..un abbraccio forte

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 3 lug 2018, 10:18
da PattyMaury
Ciao Loret,
allora è arrivata la chiamata?

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 4 lug 2018, 7:43
da lorett
Ciao domani ricovero, e iniziamo l iter :roll:
come dice LIGABUE...niente paura ci pensa la vita mi han detto cosi'

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 4 lug 2018, 15:08
da PattyMaury
Andrà tutto bene.......
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 6 lug 2018, 12:09
da lorett
Grazie Patty,grazie Nicola, i vostri resoconti dei giorni del trapianto vado a rileggerli di continuo perche mi sono di aiuto, secondo giorno di terapia ad alte dosi,stamattina stava abbastanza bene

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 6 lug 2018, 21:35
da Bagigio
Ciao Lorett,

fagli forza e tra tre settimane sarà fuori, ci saranno alcuni giorni "brutti" ma poi passano ed una volta a casa sarà tutto più semplice!

l'appetito se ne andrà ed il gusto pure ma poi torneranno come prima.

Già con la pet prericovero negativa si partiva bene ora gli date la mazzata definitiva!!!!!

Un abbraccio e tenete botta!!!!

Bagigio

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 7 lug 2018, 9:04
da lorett
Grazie Bagigio !!!!!!!!!!

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 9 lug 2018, 14:33
da lorett
5 giorno di terapia ad alte dosi con intestino pigrissimo nausea e stanchezza, ieri sono andata a trovarlo e non ha praticamente parlato, mi ha solo tenuto la mano, non si puo fare niente per loro quando sono cosi,solo un po di compagnia...
rasato i capelli

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 9 lug 2018, 16:32
da PattyMaury
Ciao Loret,
lo sò ...fa un pò male vederli così, si può fare poco se non nulla, ma sono SOLO giorni ....che sembrano infiniti ma che passeranno presto .....vedrai ...ti abbraccio
Patty

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 11 lug 2018, 11:31
da lorett
gRAZIE PATTY oggi e' il 7 giorno di terapia poi pausa poi staminali,ma la caduta dei globuli bianchi avviene dopo l'infusione delle staminali? Pensavo prima...cioe' questa aplasia quando avviene esattamente?

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 11 lug 2018, 12:20
da PattyMaury
L'aplasia viene dopo un paio di giorni dall'infusione delle staminali....gli faranno trasfusioni di sangue e plasma ( a noi avevano detto che le fanno sempre...)e in caso di dolore forte, la morfina (a maury gle l'hanno fatta per qualche giorno), se non avrà voglia di mangiare gli faranno la sacca alimentare...e potrebbe salire la febbre....non ti preoccupare....è tutto normale, DEVE andare così...a me in quei giorni, che lo vedevo molto provato, il medico mi disse che stava andando tutto bene e che pensava di dimetterlo di lì a pochi giorni, tanto che a me sembrava assurdo parlare di dimissioni in quelle condizioni, quindi i giorni un pò più critici devono ancora arrivare, ma quando i bianchi cominceranno la risalita ...sarà questione di giorni, vedrai....stai tranquilla, un abbraccio

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 11 lug 2018, 18:02
da loredana58
Ciao Lorett
ho letto che siete qui all'IEO
Ti rinnovo la disponibilità per qualsiasi necessità, logistica o di accoglienza
e intanto....forza a tuo figlio e a tutta la famiglia!!!
Lory

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 16 lug 2018, 11:13
da lorett
Grazie mille Patty e Loredana, aggiorno la situazione,ieri eravamo al giorno 3 e ancora i bassi non erano scesi a sufficienza,erano ancora piu di mille, lui inizia ad essere stanco,ieri nervoso ma ci sta, chi non lo sarebbe, nel complesso pero' a parte la debolezza per ora tiene botta

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 18 lug 2018, 10:37
da PattyMaury
Ciao Loret, come va?

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 18 lug 2018, 11:27
da lorett
sesto giorno dopo l infusione,ieri diarrea e pressione bassissima,e' pure svenuto,i bianchi erano meno di 500, isolamento, oggi forse un po meglio, forse ce gia una timida risalita ma ci hanno detto che per qualche giorno saranno altalenanti....appetito pochino,ieri i piatti che ha lasciato erano quasi intatti....

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 18 lug 2018, 11:46
da PattyMaury
dai che i momenti più critici ve li state lasciando alle spalle!
Maury è stato dimesso il giorno 12 dopo infusione, se tutto va bene (E andrà bene!) la prossima settimana è fuori!!
baci

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 22 lug 2018, 9:13
da copenaghen
Arrivo solo ora........
vedo che siete avanti e di passi ne fate ogni giorno.
Vi stringo forte e vi mando tutta la forza del mondo
per questo ultimo tratto.......

un abbraccio grande
Tiziana da

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 22 lug 2018, 12:12
da lorett
grazie per il sostegno,nei giorni scorsi i bianchi sono poi scesi fino 60 :( ma stamattina sono saliti a800, lui spera di uscire domani ma sara' un po prestino, devono arrivare sopra ai 1000 se non sbaglio e le piastrine sopra 20.000, l importante e' che ci sia attecchimento, siamo al giorno 10...lui sembra stare meglio

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 23 lug 2018, 10:31
da lorett
oggi giorno 11 bianchi a4600 ma emoglobina ancora bassa quindi attendono domani a mandarlo a casa per vedere comeva,forse servira altra trasfusione, ne ha fatta 1 ( e 2 di piastrine)
:incrocio :incrocio

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 23 lug 2018, 12:17
da PattyMaury
Ciao Loret, bene!!!!! sono contentissima...vedrai che la ripresa sarà veloce!

un abbraccio
Patty

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 26 lug 2018, 9:40
da PattyMaury
Ciao Loret,
come va? siete a casa?
un abbraccio
Patty

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 26 lug 2018, 22:37
da lorett
Ieri ritorno a casa!!
e oggi festeggia il compleanno con tanti amici, e' pallido e con le ossa rotte ma pian piano si riprendera', in attesa della gia temuta pet di settembre...ma oggi non vogliamo pen sarci e' un giorno di festa,grazie a tutti ,grazie Patty, vi terro' informati, un pensiero a chi sta ancora lottando, e aggiungiamo un nuovo tassello alla speranza, baci a tutti

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 29 lug 2018, 14:38
da copenaghen
Lorett.....
Caspita già tutto fatto !!!!

Mamma mia mi avete commosso...
Quanta strada fatta ... e insieme......
Un augurio di compleanno in ritardo ma pieno di sorriso.
Un abbraccio grande Tiziana

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 6 ago 2018, 11:44
da lorett
ciao avrei bisogno di una consulenza,aqualcuno e capitato dopo l autotrapianto di avvertire un formicolio nella zona ossea che era stata colpita dal linfoma? nel nostro caso il bacino...
siamo un po in ansia...

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 12 ago 2018, 10:19
da copenaghen
Lorett
Non ti posso aiutare
Ma come state ora ?
Ti lascio una caramella al sorriso e tanti passi leggeri in avanti...
Buona domenica
Tiziana

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 27 ago 2018, 13:00
da PattyMaury
Ciao Loret??
come state? tuo figlio si è ripreso dall'autotrapianto? facci sapere baci
Patty

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 3 set 2018, 11:39
da lorett
CiaoPatty siamo anche noi in attesa di andare a fare la pet, lunedi prossimo.....lui si e' ripreso bene sembra, e' andato ad Amsterdam e in montagna, ora ce la prospettiva di un nuovo lavoro,se tutto andra come deve, osiamo la speranza,, speriamo bene per tutti,vedo che siamo in tanti prossimi alla pet, sempre temutissima, a presto!

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 7 set 2018, 17:33
da lorett
Aggiorno con una bella notizia,la pet e' negativa!!!

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 7 set 2018, 19:27
da Manu58
:clap :clap :clap
Avanti cosi' !!!
Manu

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 7 set 2018, 20:40
da PattyMaury
Benissimo!!!
Sono troppo contenta!!!
Un abbraccio
Patty
:rido: :rido:

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 8 set 2018, 18:11
da Bagigio
Alla grandissima!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

un abbraccione

Bagigio

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 25 ott 2018, 15:49
da TCCFRC
sono davvero felice per te e per tuo figlio
Godetevela questa remissione. Godetevi il ritorno alla vita

E visto che siete allo IEO, tra un controllo e l'altro andatevi a vedere -se non l'avete già fatto- il lago artificiale che c'è dietro l'istituto (procedendo dritti nella strada che costeggia il maneggio). A me ha sempre trasmesso grande serenità

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 26 ott 2018, 18:13
da loredana58
lorett...
in ritardissimo ma ti comunico tutta la mia felicità e anche una profonda emozione:
la vostra storia mi aveva colpito perché sembrava che tuo figlio non volesse curarsi adeguatamente...invece CE L'AVETE FATTAA!!!!!!!!
Tu per prima ce l'hai fatta, l'hai convinto a seguire l'unica via possibile, e poi le cure hanno fatto il resto, ora lui sta bene
TUTTA LA FAMIGLIA Può RIPRENDERE LA PROPRIA VITA
Mi raccomando i controlli
Lory

Questo è cio che conta

Inviato: 26 ott 2018, 18:36
da loredana58
Scusa non mi sono espressa bene: volevo dire: sembrava che tuo figlio volesse "fare da solo" nell'affrontare la malattia, e quindi chissà se si sarebbe curato davvero bene, seguendo tutte le indicazioni mediche e sottoponendosi a due linee di terapia....invece poi, ha accettato la presenza tua e della famiglia, e sicuramente anche l'affetto, l'attenzione e la vicinanza hanno fatto la loro parte nel processo di sconfitta della malattia.
Ora tuo figlio è rientrato magari anche troppo velocemente nella norma, con questi suoi normali desideri di stare in spiaggia, fare il bagno, riprendere a lavorare...ma è giusto così, alla sua età: insomma, ha voglia di vivere la vita mettendosi in gioco nelle varie situazioni e lasciandosi alle spalle il linfoma!
Questo è ciò che conta!
Ti abbraccio fortissimo
lory

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 27 ott 2018, 11:59
da copenaghen
Lorett...
Anch io arrivo solo ora.
Ma la gioia e davvero grande nel leggervi.
Avete fatto passi da gigante ed è stata dura.
Ora riprendetevi la vostra vita quella dei sani pieni di sogni.
Un abbraccio luminoso e limpido
E tanta tante caramelle al sorriso..
Tiziana da

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 28 ott 2018, 9:02
da lorett
Eccomi, e grazie a tutti come sempre! Si mio figlio in realta' ha sempre seguito alla lettera le indicazioni dei medici, a parte qualche sgarro nel prendere il sole ,solo i primi tempi forse per una reazione alla sua malattia o una rabbia che non riusciva ad esprimere, non ci permetteva di parlare con i ,medici, di fare domande ecc., anche se poi non nascondeva nulla in merito alle terapie,tanto e vero che lo abbiamo sempre seguito e accompagnato, pian piano poi si e ammorbidito , tanto da lasciarmi la sua cartella medica :-D ora sta per iniziare un lavoro all estero, sembra stare bene, ma a dicembre incombono i controlli....mai mollare la guardia!

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 3 dic 2018, 12:37
da lorett
Ciao a tutti ,in attesa dei controlli che faremo il 24 dicembre, si proprio cosi la vigilia di Natale, nel frattempo mio figlio ha iniziato un lavoro all'estero, ora di la mi scrive che e preoccupato perche' , a parte un banale mal di gola, ha una tosse profonda, anche se sporadica,, e avendo fatto palestra in questi mesi, un dolore al petto nella zona che corrisponde al mediastino, in piu si e' trovato proprio li dove ha male una bugnetta, che pero' e' dolorante al tatto, quindi e' partito il panico, lui da la mi chiede come puo fare, io gli ho detto no panic e aspettiamo l'evolversi degli eventi, in piu stanotte ha pure sudato, e chi piu ne ha piu ne metta, ora lamia domnada e' se facendo palestra pesi ecc puo' venire dolore al petto , se a qualcuno e' capitato o ne ha sentito parlare....luiverra' a casa per le feste e a fare tutti i controlli , poi , se stara' bene ripartira'. Help!!!

Re: Sospetto linfoma

Inviato: 3 dic 2018, 15:28
da Antigone
Ciao Lorett, io penso che la tosse e il mal di gola potrebbero essere collegati e anche il male al petto, è successo anche a me nei giorni scorsi che un banale mal di gola mi scatenasse tosse e dolore al petto.
Per quanto riguarda la sudorazione potrebbe essere qualunque cosa, anche l'ansia provocata da questa tosse.
La nocchetta mi domando: potrebbe essere un osso?
Te lo chiedo perché anche io l'anno scorso ad un certo punto andai nel panico per una cosa del genere e poi venne fuori che era semplicemente un osso più sporgente e se lo spingo anche io sento una sorta di fastidio.
In ogni caso prova a contattate il dottore e sentire il suo parere, potrebbe tranquillizzarti meglio di me! :) ti abbraccio