Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 11 mag 2018, 14:48 
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Ciao bene la visita, i medici sono contenti della pet negativa,naturalmente si deve continuare con altri 2 cicli di begev poi altra pet poi se sempre negativa si procedera' con autotrapianto, al momento non abbiamo ancora il calendario dei prossimi passaggi ma ci godiamo questo periodo, lui sta bene a parte i valori del sangue non bellissimi, speriamo che le prossime begev non lo abbattano troppo, sara' un estate faticosa ma speriamo di vedere poi i risultati...


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 18 mag 2018, 3:55 
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ciao, anche io sono seguito allo ieo (dalla dottoressa Vanazzi, nello specifico) e devo dire che mi sono sempre trovato bene (anche se le terapie le ho fatte a pesaro, nella mia città).
A dire il vero conoscevo la struttura già da prima che mi ammalassi, poichè mia madre è in cura lì da 8 anni per un carcinoma mammario in stadio avanzato. Insomma, siamo -ahimè- "di casa"...
Penso che affidarvi ad oncoematologia dello ieo sia stata la scelta giusta

In bocca al lupo per tutto!


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 29 mag 2018, 12:48 
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Ciao Loret?
come procedono le terapie? come sta tuo figlio?
un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 4 giu 2018, 18:36 
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ciao oggi primo giorno dell'ultimo ciclo begev prima dell'autotrapianto e siamo gia abbastanza messi male ..non c'e' niente che vada giu,molta nausea, e dobbiamo arrivare a venerdi..ogno pasto devo inventarmi piu di una alternativa e non e' detto che ce ne sia una che lui riesca a mangiare, si chiude in camera ed esce solo per mangiare,vuole mangiare da solo e non parla con nessuno..poi nei giorni buoni e tutt'altra persona...passera'.


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 5 giu 2018, 9:53 
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Casetta: viewtopic.php?t=5726
Ciao Loret,
forza.....ancora un pezzetto e si va verso la meta.....un abbraccio forte


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 5 giu 2018, 22:30 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
loret ......
che dura è la salita........

dovete però continuare a testa alta,
perchè fra poco sarete in vetta, lassù.
Se ti guardi indietro , vedi quanti passi in avanti avete fatto ?
l'avresti mai detto ?

Dai , forza forza !!!!
siete vicini al traguardo .

Vi mando una borsa delle mi piena di :
MAI MOLLARE e
OSIAMO SEMPRE LA SPERANZA.....
ti stringo forte
a presto
Tiziana da

_________________
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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 19 giu 2018, 21:25 
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Pet negativa siamo felici
lunedi ricovero per autotrapianto


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 20 giu 2018, 9:09 
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Casetta: viewtopic.php?t=5726
Ciao Loret!!!
sono felicissima!!!!! bene, anche voi verso la meta finalmente!!!!!!!!! e vaiiiiiii
un'abbraccio fortissimo e tanti tanti incroci, andrà tutto bene! ne sono sicura, facci sapere.....
un bacio


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 20 giu 2018, 12:01 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
felice per la pet... ci voleva proprio questa notizia,vero?
Adesso avanti con ottimismo ,forza :incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 20 giu 2018, 18:33 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Loret !!!
mamma mai quanti passi in avanti avete fatto !!!!!!!
dai dai !
che ora siete davvero vicino al traguardo.
VI mando tutta la forza del mondo
e un abbraccio stretto stretto.

Siamo con voi .....
a presto
Tiziana da

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 20 giu 2018, 23:25 
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Ciao ottima notizia pet negativa!
Ora si affronta l’ultimo step.....forza sarà risolutivo.
Un abbraccio
Nicola


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 30 giu 2018, 13:35 
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Grazie a tutti,ora all'ansia per l autotrapianto si aggiunge la preoccupazione perche non ci hanno ancora chiamati, avevano ipotizzato un ritardo di un giorno o due ma e' passata una settimana e tutto tace... :(


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 30 giu 2018, 13:57 
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Ciao loret, ti stavo giusto pensando....l'attesa è estenuante però tenete duro daiiiiiii che ci siete quasi....finalmente!!!facci sapere..un abbraccio forte


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 3 lug 2018, 10:18 
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Ciao Loret,
allora è arrivata la chiamata?


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 4 lug 2018, 7:43 
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Ciao domani ricovero, e iniziamo l iter :roll:
come dice LIGABUE...niente paura ci pensa la vita mi han detto cosi'


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 4 lug 2018, 15:08 
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Andrà tutto bene.......
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 6 lug 2018, 12:09 
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Grazie Patty,grazie Nicola, i vostri resoconti dei giorni del trapianto vado a rileggerli di continuo perche mi sono di aiuto, secondo giorno di terapia ad alte dosi,stamattina stava abbastanza bene


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 6 lug 2018, 21:35 
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Ciao Lorett,

fagli forza e tra tre settimane sarà fuori, ci saranno alcuni giorni "brutti" ma poi passano ed una volta a casa sarà tutto più semplice!

l'appetito se ne andrà ed il gusto pure ma poi torneranno come prima.

Già con la pet prericovero negativa si partiva bene ora gli date la mazzata definitiva!!!!!

Un abbraccio e tenete botta!!!!

Bagigio

_________________
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 7 lug 2018, 9:04 
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Grazie Bagigio !!!!!!!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 9 lug 2018, 14:33 
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5 giorno di terapia ad alte dosi con intestino pigrissimo nausea e stanchezza, ieri sono andata a trovarlo e non ha praticamente parlato, mi ha solo tenuto la mano, non si puo fare niente per loro quando sono cosi,solo un po di compagnia...
rasato i capelli


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 9 lug 2018, 16:32 
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Iscritto il: 26 gen 2018, 21:18
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Ciao Loret,
lo sò ...fa un pò male vederli così, si può fare poco se non nulla, ma sono SOLO giorni ....che sembrano infiniti ma che passeranno presto .....vedrai ...ti abbraccio
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 11 lug 2018, 11:31 
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gRAZIE PATTY oggi e' il 7 giorno di terapia poi pausa poi staminali,ma la caduta dei globuli bianchi avviene dopo l'infusione delle staminali? Pensavo prima...cioe' questa aplasia quando avviene esattamente?


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 11 lug 2018, 12:20 
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L'aplasia viene dopo un paio di giorni dall'infusione delle staminali....gli faranno trasfusioni di sangue e plasma ( a noi avevano detto che le fanno sempre...)e in caso di dolore forte, la morfina (a maury gle l'hanno fatta per qualche giorno), se non avrà voglia di mangiare gli faranno la sacca alimentare...e potrebbe salire la febbre....non ti preoccupare....è tutto normale, DEVE andare così...a me in quei giorni, che lo vedevo molto provato, il medico mi disse che stava andando tutto bene e che pensava di dimetterlo di lì a pochi giorni, tanto che a me sembrava assurdo parlare di dimissioni in quelle condizioni, quindi i giorni un pò più critici devono ancora arrivare, ma quando i bianchi cominceranno la risalita ...sarà questione di giorni, vedrai....stai tranquilla, un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 11 lug 2018, 18:02 
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Ciao Lorett
ho letto che siete qui all'IEO
Ti rinnovo la disponibilità per qualsiasi necessità, logistica o di accoglienza
e intanto....forza a tuo figlio e a tutta la famiglia!!!
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 16 lug 2018, 11:13 
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Grazie mille Patty e Loredana, aggiorno la situazione,ieri eravamo al giorno 3 e ancora i bassi non erano scesi a sufficienza,erano ancora piu di mille, lui inizia ad essere stanco,ieri nervoso ma ci sta, chi non lo sarebbe, nel complesso pero' a parte la debolezza per ora tiene botta


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 18 lug 2018, 10:37 
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Ciao Loret, come va?


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 18 lug 2018, 11:27 
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sesto giorno dopo l infusione,ieri diarrea e pressione bassissima,e' pure svenuto,i bianchi erano meno di 500, isolamento, oggi forse un po meglio, forse ce gia una timida risalita ma ci hanno detto che per qualche giorno saranno altalenanti....appetito pochino,ieri i piatti che ha lasciato erano quasi intatti....


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 18 lug 2018, 11:46 
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dai che i momenti più critici ve li state lasciando alle spalle!
Maury è stato dimesso il giorno 12 dopo infusione, se tutto va bene (E andrà bene!) la prossima settimana è fuori!!
baci


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 22 lug 2018, 9:13 
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Arrivo solo ora........
vedo che siete avanti e di passi ne fate ogni giorno.
Vi stringo forte e vi mando tutta la forza del mondo
per questo ultimo tratto.......

un abbraccio grande
Tiziana da

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 22 lug 2018, 12:12 
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grazie per il sostegno,nei giorni scorsi i bianchi sono poi scesi fino 60 :( ma stamattina sono saliti a800, lui spera di uscire domani ma sara' un po prestino, devono arrivare sopra ai 1000 se non sbaglio e le piastrine sopra 20.000, l importante e' che ci sia attecchimento, siamo al giorno 10...lui sembra stare meglio


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 23 lug 2018, 10:31 
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oggi giorno 11 bianchi a4600 ma emoglobina ancora bassa quindi attendono domani a mandarlo a casa per vedere comeva,forse servira altra trasfusione, ne ha fatta 1 ( e 2 di piastrine)
:incrocio :incrocio


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
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Ciao Loret, bene!!!!! sono contentissima...vedrai che la ripresa sarà veloce!

un abbraccio
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 26 lug 2018, 9:40 
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Casetta: viewtopic.php?t=5726
Ciao Loret,
come va? siete a casa?
un abbraccio
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 26 lug 2018, 22:37 
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Ieri ritorno a casa!!
e oggi festeggia il compleanno con tanti amici, e' pallido e con le ossa rotte ma pian piano si riprendera', in attesa della gia temuta pet di settembre...ma oggi non vogliamo pen sarci e' un giorno di festa,grazie a tutti ,grazie Patty, vi terro' informati, un pensiero a chi sta ancora lottando, e aggiungiamo un nuovo tassello alla speranza, baci a tutti


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 29 lug 2018, 14:38 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Lorett.....
Caspita già tutto fatto !!!!

Mamma mia mi avete commosso...
Quanta strada fatta ... e insieme......
Un augurio di compleanno in ritardo ma pieno di sorriso.
Un abbraccio grande Tiziana

_________________
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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 6 ago 2018, 11:44 
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ciao avrei bisogno di una consulenza,aqualcuno e capitato dopo l autotrapianto di avvertire un formicolio nella zona ossea che era stata colpita dal linfoma? nel nostro caso il bacino...
siamo un po in ansia...


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 12 ago 2018, 10:19 
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Lorett
Non ti posso aiutare
Ma come state ora ?
Ti lascio una caramella al sorriso e tanti passi leggeri in avanti...
Buona domenica
Tiziana

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 27 ago 2018, 13:00 
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Ciao Loret??
come state? tuo figlio si è ripreso dall'autotrapianto? facci sapere baci
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 3 set 2018, 11:39 
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CiaoPatty siamo anche noi in attesa di andare a fare la pet, lunedi prossimo.....lui si e' ripreso bene sembra, e' andato ad Amsterdam e in montagna, ora ce la prospettiva di un nuovo lavoro,se tutto andra come deve, osiamo la speranza,, speriamo bene per tutti,vedo che siamo in tanti prossimi alla pet, sempre temutissima, a presto!


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 7 set 2018, 17:33 
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Aggiorno con una bella notizia,la pet e' negativa!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 7 set 2018, 19:27 
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:clap :clap :clap
Avanti cosi' !!!
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 7 set 2018, 20:40 
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Benissimo!!!
Sono troppo contenta!!!
Un abbraccio
Patty
:rido: :rido:


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Alla grandissima!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

un abbraccione

Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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