Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ancora niente pet ma nel frattempo la tac indica ancora una massa al mediastino,seppur ridotta...mah....
doccia fredda

siamo costernati per il risultato della pet, incremento delle captazioni al mediastino, comparsa di un nuovo linfonodo nel distretto cervico facciale e lo stomaco da controllare con endoscopia, non dico altro perche' non e' una bella serata,....scusate

Lorett....
davvero non ci voleva.....

Che dicono i medici ?
siete sempre in cura a milano ?

chissà poi come starà lui.

Ok digeritela un po'
e poi vedrai che ricomincerete più forti di prima.

Ho avuto anch'io una recidiva
ed è stato un colpo molto duro.

Vi nego stretta coi pensieri,
un abbraccio grande,
noi siam qui.
Tiziana da

Grazie Copenaghen lui inizia ad avere paura ed avere brutti pensieri, siamo sempre in cura allo ieo di Milano e a questo proposito volevo chiedere se c'e' qualcuno che ha fatto la l'autotrapianto allo ieo e come avviene,anche come tempi...perche' e' a questo che iniziamo a pensare...
grazie...

Aggiungo che parleremo con i medici martedi

ciao
ho letto della situazione e della recidiva, io ho avuto "la notizia" a luglio, digerita... a settembre terapia, fine ottobre pet -negativa, attesa fino a metà dicembre della chiamata per il ricovero (le classiche tre settimane in reparto sterile) con chemio di condizionamento e trapianto delle staminali (io le avevo messe in freezer a settembre) dal 10 gennaio a casa.......dopo due mesi e mezzo/tre si fa la pet di controllo, io sono in attesa di questa a metà marzo. Non sono stato curato a Milano ma a Bologna.
Forza e pazienza....se questa sarà la strada che vi indicheranno, la percorrerete anche voi, e vedrete che si supererà anche questo
ve lo dice uno che alla prima diagnosi, tre anni fa, ha pensato da subito "ok farò tutto, chemio, radio....ma il trapianto proprio no" ne avevo un rifiuto totale, ma se la tua guarigione deve passare da li si va!
-ho cercato di lasciare una traccia del periodo di ricovero (ancora piuttosto fresco) nella mia casetta-
un grande abbraccio

nicola

grazie Nisu ho visto che piu o meno sono passati 4 mesi tra l'attesa e il trapianto.. sapete quale e' la cosa che mi pesa di piu? Vedere mio figlio stare tanti mesi lontano dal lavoro, percheìera in attesa di partire per un lavoro in Francia e continua a rimandare, e nel frattempo cerca di tenersi allenato, studia francese, studia economia, si da da fare, e tanto il tempo passa e ho paura che diventi demotivato....non riesco a guardare il suo computer oggi che mi viene da piangere...ecco l'ho detto...grazie miile per l'ascolto

Buon giorno lorett
la recidiva, o meglio la "prosecuzione" della malattia alla fine delle terapie è veramente una delle più brutte notizie che si possano ricevere
Però, succede. Bagigio, Nisu e tanti altri qui ne sono testimoni
Occorre armarsi di tantissima pazienza e fiducia, per l'autotrapianto noi non l'abbiamo fatto (anzi, non LI abbiamo fatti, visto che Bruno ne ha subiti 2 - all'IEO)
ma, abitando proprio lì vicino, ho visto e sentito di varie persone che l'anno fatti lì.
Ora provo a cercare nel forum un ragazzo, non ricordo come si chiama
Comunque, tutti parlano di eccellenza, e di attese tollerabili nel tempo. Oggi, credo che la degenza si prevista in 21 giorni ma in realtà se non ci sono problemi particolari le persone vengono di mese anche prima
restiamo in contatto, come ti ho detto vivo proprio lì vicino e per qualsiasi cosa
anche un appoggio "logistico" o soltanto un caffè edue chiacchiere, ci sono
Forza!Lory

Grazie di cuore Lory , dopo alcuni giorni di buio durante i quali una brava oncologa che conosciamo ci ha detto che comunque le tac sono in riduzione e non e' una vera e propria ripresa della malattia ma una risposta non completa, attendiamo il verdetto dei medici, siamo fiduciosi ma la paura e' tanta....la massa al mediastino era 8 cm ed ora e' 7...non e'un grande risultato dopo 6 cicli di chemio, temo che sia chemioresistente , a presto vi aggiorno

Aspettiamo con voi,
ma nel frattempo
Osiamo la speranza e MAI MOLLARE !

Vi stringo stretta
Tiziana da

Grazie mille stamattina ci hanno detto che dovra' fare ecografia ai linfonodi al fine di considerare biopsia, per cercare nuovi bersagli linfonodali e decidere cosi il percorso futuro...non hanno escluso autotrapianto ma prima vogliono essere sicuri e rivalutare bene il tutto, nel frattempo lui ora ha qualche sintomo, tosse secca dopo i pasti e sudore notturno, si procede a piccoli passi, ecografia settimana prossima....

Ciao Loret, ieri sera ti ho risposto nella mia pagina....
Un abbraccio

Mi dispiace tantissimo...vi sono vicina e spero che possiate trovare la strada giusta per stare bene, come a tanti è successo, anche su questo forum.
Un abbraccio fortissimo
Fortza paris
Mars

Loret...
non è quello che vorremo avuto leggere
ma va benissimo analizzare tutto prima di decidere il da farsi.
Continuiamo a mandarvi tutta la forza del mondo e tanti pensieri luminosi ,
per trovare la strada giusta.

Vi abbraccio
Tiziana da

Loret che dire...mi dispiace tanto...ma vedrai che una soluzione la si trova.
Ci sarà da tirare qualche accidente, scomodare qualche santo, ma vedrai che una volta assimilata questa botta tornerà la forza per combattere e scacciare una volta per tutte questo schifo.

Un abbraccio Loret a te e tuo figlio

Bagigio

lorett ha scritto: Grazie mille stamattina ci hanno detto che dovra' fare ecografia ai linfonodi al fine di considerare biopsia, per cercare nuovi bersagli linfonodali e decidere cosi il percorso futuro...non hanno escluso autotrapianto ma prima vogliono essere sicuri e rivalutare bene il tutto, nel frattempo lui ora ha qualche sintomo, tosse secca dopo i pasti e sudore notturno, si procede a piccoli passi, ecografia settimana prossima....

ciao Loret,
come procede? come sta tuo figlio?
un abbraccio

Grazie a tutti prima di tutto, stiamo aspettando che ci chiamino per la biopsia da giovedi ma ancora nulla...lui sta bene a a parte sudori notturni , sto in ansia per che quel sig. hodgkin e' incavolato e non so cosa stia combinando nel frattempo! lunedi chiamiamo il reparto...

sì, lorett
chiama il reparto e se serve non una volta ma più volte
con questo tempaccio, voglio ricordarti la mia disponibilità ad accogliervi qui a casa mia, per qualsiasi necessità.
Restiamo in contatto
un abbraccio
lory

grazie, sei gentilissima, a presto vi faro' sapere come evolve....

Ciao Loret, come sta procedendo? dacci notizie...

ciao siamo in attesa di fare la biopsia domani,sara' in anestesia generale, due giorni poi torna a casa, che poi non ho capito perche' la biopsia viene rifatta dopo che non c'e' stata risposta completa alla terapia...mah...
forse perche' il tipo di linfoma puo cambiare?

Ciao Lorett
normalmente non cambia un linfoma,
ma faranno la biopsia a un altro linfonodo .
sii positiva, lo fanno per centrare l'infame e schiacciarlo !

una borsa di santa pazienza e detrminazione
un bacio
Tiziana da

Ciao loret, so che domani tuo figlio ha la biopsia, quindi in bocca al lupo!.....(ma non l'aveva fatta prima di fare abdv?)...per rispondere alla domanda che mi hai fatto..ti dico che mio marito ha patito di più la terapia IGEV quella che permette la raccolta delle staminali....anche perché è più lunga, un ciclo si fa in 4 giorni consecutivi e dura quasi tutto il giorno....infatti si fa in ricovero ospediero( ma lui aveva chiesto di fare il day hospital, così nel tardo pomeriggio era a casa ).....comunque, lo sai, le controindicazioni sono soggettive,......stai tranquilla che andrà tutto bene....faccii sapere come procede...un abbraccio
Patty

Grazie a tutti come sempre,ieri ci hanno convocati per spiegarci il decorso delle terapie,fara' due cicli di begev,prelievo staminali poi altri due cicli, e infine tutta la procedura per autotrapianto,inizia lunedi e visto che ogni ciclo saranno 4 giorni andra avanti e indietro facendo day ospital. a questo proposito vorrei chiedere a chi ha fatto la begev che effetti collaterali ha avuto, immagino siano peggiori della avbd.....
stiamo caricando le armi pesanti...

Ciao
se i medici han deciso di rifare la biopsia è perché ci sono linfomi che non sono proprio identici ai tipici classici e qualche volta anche si possono "trasformare", per cui, dovendo tuo figlio riprendere le terapie hanno voluto essere sicuri
La Begev è un derivato della precedente Igev, probabilmente più pesante di ABVD però con l'introduzione di Bendamustina (è la B di begev) è invece meno "dura" dell'IGEV. poi, sai dipende sempre da persona a persona
Io ti rinnovo l'invito a chiedere se avete bisogno di un punto d'appoggio per i giorni in cui il ragazzo dovrà fermarsi in ospedale e poi per quando farà il trapianto: abitiamo a circa 5 km da IEO; raggiungibile anche con mezzo pubblico
In bocca al lupo per il nuovo percorso
a presto
lory

Loret,
che dire ?

Forza Forza che sarete forti e ne verrete fuori .

Vi mando tutti i miei penseri più tenaci e positivi
per iniziare il vostro nuovo cammino.
Noi siamo qui......
un abbraccio grande
Tiziana da

Grazie Loredana per la disponibilita' ma non e' necessario siamo a 1 ora da milano e riusciamo a fare avanti e indietro. Non so se puo essere utile a qualcuno ma il 1 ciclo di begev non ha procurato grossi effetti collaterali,direi molto meno di abvd...
IL fatto che il ragazzo non sudi piu di notte puo essere un buon segno? mah
abbiamo la pet a maggio

ciao Loret,
non sono un medico ma sicuramente è un cambiamento in positivo....

ti lascio un abbraccio pieno di speranza e determinazione da

Ciao Loret, come sta tuo figlio? Come procedono le terapie?....Fatti sentire
Un abbraccio
Patrizia

Ciao abbiamo iniziato oggi il 2 ciclo di begev, ora non ci capisco piu niente perche gli hanno detto che il 2 maggio fara la bom ma il 30 aprile la raccolta staminali,ma la raccolta non dovrebbe essere dopo la bom? poi gli hanno detto che prima della raccolta dovra assumere lo zarzio m ain una modalita' diversa dalla sotto cute,a qualcuno e' capitato? quante ne avete fatte? sto affrontando il percorso un po alla volta e non ho ancora ben chiari i vari passaggi...

Ciao Loret,
non cercare di capire i vari passaggi o il perchè non gli danno lo zarzio sottocute (questo gle lo puoi sempre chiedere..)ogni caso è a sè.....la cosa importante è che le terapie funzionino e che lui sia tranquillo e determinato nel continuare la sua battaglia che, vedrai, riuscirà a vincere!!!...sono convinta!.....
un abbraccio a te e tuo figlio.......alla prossima!
Patty

ciao a tutti,ieri abbiamo fatto la raccolta staminali ed e' andata bene, nel senso che ce la siamo cavata in una sola seduta, il 3 maggio abbiamo la pet intermedia dopo due cicli di begev...non mi aspetto una pet negativa ma spero almeno in una migliorativa...andiamo avanti sempre positivi...

Ciao Lorett

Un abbraccio
Giuliano

Ciao Lotet, dita incrociatissime anche qui!!

Ciao Loret,
tanti incroci anche da me....

Ehi in bocca al lupo!
Leggo che oggi c'è stata la PET. Speriamo che vada meglio
un abbraccio forte
forza paris
mars

Ti aspettiamo.........

un abbraccio da

PET NEGATIVA, abbiamo avuto la mail poco fa!!! Vada come vada oggi siamo felici, penso comunque che gli altri due cicli di begev prima dell'autotrapianto si facciano lo stesso, ma questa pet intanto oggi ci da la forza di affrontare cio che verra' con piu motivazione,grazie a tutti per gli incroci come vedete sono serviti.

Benissimo Loret!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
sono felicissima.....avanti così....un abbraccio

Benissimo!!!!! lo sapevo me lo sentivo!
Sono felicissima per questa notizia, davvero!!
Ti abbraccio forte forte!

grazie siete dei tesori

Ragazza :
PET NEGATIVA !!!!!
qui dentro questa è un parola magica piena di significato,
perchè sappiamo che cosa ci sta dietro...

un abbraccio grande e gioioso da

Scusate, per le vostre esperienze, con una pet negativa e' possibile andare direttamente all'autotrapianto senza fare i cicli restanti?

Non so ....dipende dal programma dei medici, a maury gle l' hanno detto prima di iniziare .... facciamo 3 cicli, se la pet è negativa facciamo l'auto trapianto....
Comunque se dovesse fare ancora i 2 cicli andrebbe a consolidare ancora di più...certo si allungano un po' i tempi ma se è negativa ..lo sarà anche dopo....stai tranquilla! Un abbraccio

Ti ringrazio,ora vado a rileggermi che terapia ha fatto tuo marito , non mi pareva la begev,lunedi abbiamo la bom e giovedi abbiamo la visita, li' ci spiegheranno...

PET negativa significa sicuramente remissione di malattia Penso che all'IEO i medici abbiano ben chiaro come procedere

La scelta dipenderà anche dall'età e dalle condizioni del paziente, dall'esito degli altri esami, da come ha retto le terapie
Credo che oggi dobbiate essere ottimisti, e basta
del resto a brevissimo avrete altri contatti con i medici, e l' saprete tutto


Abbraccioni
Lory

grazie Lory piccolo aggiornamento oggi gli hanno scritto che poiche' la pet va molto bene la bom per ora e' sospesa!! si va direttamente giovedi alla visita

Benissimo!!! Son proprio contenta!!!!

Ciao Loret, com'è andata la visita???...Come state?
UN BACIO

lorett ha scritto:ora vado a rileggermi che terapia ha fatto tuo marito , non mi pareva la begev

Cmq Maury dopo 2 cicli di ABDV ha fatto 3 cicli di IGEV, simile al BEGEV,.....purtroppo senza successo, ha poi ottenuto pet negativa con i successivi 3 cicli di Brentuximab + Bendamustina....