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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 15 mag 2019, 13:46 
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Grazie di cuore,oggi ho letto la storia di Maipaura, e devo dire che la paura e' un po' passata, i poteri del forum :)


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 17 mag 2019, 10:42 
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Ciao a tutti dopo 4 cicli di brentuximab che hanno portato a miglioramento parziale, le captazioni ci sono ancora tutte anche se lieve miglioramento, si passa al nivolumab, ma e' piu' forte del brentuximab? per ora l'allo e' rinviato


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 17 mag 2019, 11:02 
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Questo bastardo infame è proprio resistente, eh!?!
Credo che nivolumab sia diverso da brentuximab: oggi non è semplice dire se un farmaco o una terapia è più
forte di un'altra, perché le strategie terapeutiche sono tante e agiscono con meccanismi diversi tra loro.
Per questo si può sperare che una terapia agisca anche quando le altre non hanno funzionato.
E comunque c'è stata una diminuzione nella malattia, tieniamocela buona.
Speriamo in nivolumab e informiamoci se oltre a quelle già percorse ci siano altre strade, anche a livello sperimentale mondiale.
Ne escono di nuove molto spesso a volte in tempo reale
Un abbraccio...FORZA!
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 18 mag 2019, 9:59 
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Grazie volevo farti una domanda, a te o chi abbia avuto esperienze del tipo, vi risulta che i tempi di attesa e la mancanza di informazioni a breve termine, come avviene ora nel nostro caso che dopo una settimana dall ultima visita non ci ha contattati piu nessuno per illustrarci il proseguo delle terapie, possano dimezzarsi facendosi curare a pagamento? O facendo qualche visita privata? grazie mille, purtroppo il timore e' che la malattia vada avanti e noi mercoledi scorso avremmo dovuto fare un ciclo di brentuximab ovviamente saltato visto il cambio di terapia.


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 18 mag 2019, 22:36 
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Anche a noi è capitato che dopo un certo tipo di terapia non ci chiamassero....non abbiamo mai fatto visite a pagamento: semplicemente, abbiamo ricontattato i medici facendo chiarezza sulla nostra situazione. A volte è capitato che subito ci fissassero un appuntamento, altre ci hanno semplicemente detto di aspettare
Quindi, il mio consiglio è quello di telefonare, sollecitare i medici per avere chiarezza sulle prossime cure e naturalmente sulla relativa tempistica
Lory
se poi dovessero darvi risposte certe e volete provare con una visita privata, potete farlo, ma non è questa a mio parere la via principale


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 23 mag 2019, 23:01 
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Loret.
scusa io arrivo solo ora.
leggo e vedo che la strada si va facendo piu lunga,
ma , come dice, Loredana, teniamoci stretto il mezzo bicchieri pieno
e continueremo insieme il prossimo tratto.
Un abbraccio denso denso e piano di tutta la pazienza e la forza del mondo
Tiziana

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 24 mag 2019, 14:20 
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lorett come va'
l'ospedale si è fatto sentire'
altrimenti chiamate voi, chiedete di chi ha ipotizzato le prossime tappe del voto percorso fatevi spiegare le tempistiche in dettaglio.
E' un vostro diritto!
Lory
Noi naturalmente restiamo in attesa


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 26 mag 2019, 13:21 
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Tutto bene grazie Loredana, si si ci hanno chiamati e la prossima settimana inizia con il nivolumab,lui ha strani dolori e non e' in formissima ma non hanno dato molto peso, l'importante e' cominciare, anzi ri....
Tiziana ringrazio tanto anche te che passi sempre di qua... :P


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 31 mag 2019, 11:05 
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Ciao lorett
è iniziata la terapia?
I dolori proseguono? se sì, insistete con i medici per avere risposte precise!
Forza!
Aspettiamo notizie
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 1 giu 2019, 19:40 
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Ciao Lorett
saremo con voi la prossima settimana , tutti concentrati .
un abbraccio grande grande
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 7 giu 2019, 10:03 
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Ciao Loret,
ho letto che questa nuova terapia dà risultati sorprendenti....quindi forza che sarà risolutiva!!!!!
un forte abbraccio
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 25 giu 2019, 17:02 
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Grazie per le vostre risposte, lunedi faremo il 3 ciclo di nivolumab, il primo ha procurato un po di febbre i successivi nulla da dichiarare, lui sta abbastanza bene...lavora...


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 26 giu 2019, 9:03 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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E' importante che tuo figlio nonostante qualche disturbo continui la sua vita per dimostrare al linfoma che
è più forte di lui!
Unico principio: attenti alle infezioni, con questo tempo "pazzo": In questo momento direi che non è il caso
di beccare neanche un raffreddore!

Grazie mille per averci scritto, Lorett
Noi siamo qui a tifare per tutta la famiglia, ciascuno con le forze che ha...
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 27 giu 2019, 20:50 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
passo da voi con una borsa positiva per lunedì e un abbraccio tutto per te,
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Sospetto linfoma
MessaggioInviato: 11 set 2019, 18:23 
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
Messaggi: 235
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Ciao Cara come sta tuo figlio?
In effetti, come ben dice Lory, è da tanto che non ci si sente.
Il nuovo farmaco ha migliorato ulteriormente la situazione?
Attendiamo tue notizie e ti abbracciamo
Daniela e Nicola


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