Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: LDH 2A
MessaggioInviato: 9 mag 2017, 17:53 
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Buonasera a tutti :)
Vi leggo da varie settimane e finalmente ho deciso di iscrivermi.
Io sono Daniela, sono sarda e ho quasi 26 anni. A marzo di quest'anno mi è stato diagnosticato un simpaticissimo linfoma di Hodgkin, e per non farmi mancare nulla ho anche una bella massa bulky di circa 10 cm....che gioia!
Oggi ho terminato il primo ciclo di ABVD e sto bene....per ora.
Psicologicamente sto reagendo abbastanza bene per il momento, sarà che non ho avuto gravi effetti collaterali per cui sono piuttosto serena, anche se so che ovviamente non sarà sempre così :roll:
Ma per ora mi godo i bei momenti di serenità :campione: :campione:


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 9 mag 2017, 18:37 
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Iscritto il: 6 gen 2017, 14:57
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Ciao Daniela,
Spiace leggere e conoscere persone in alcune situazioni, ma va bene cosi.
Dalle tue parole traspare effettivamente una certa serenità, e questo è ottimo.
Spero per te che questo piccolo intoppo si concluda presto.
Sei in cura in Sardegna? Dove hai il bulky?

Se hai bisogno di qualsiasi info, confronto, conforto, supporto, noi siamo qui.


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 9 mag 2017, 19:25 
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Iscritto il: 7 apr 2017, 14:37
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Si sono a Cagliari e sono in cura al Binaghi :)
Comunque nel mediastino...grazie a 'dio i danni sono limitati a collo e mediastino.
Oggi sto meglio rispetto alla prima infusione.. a parte la stanchezza mi sento stranamente carica! E ne sono felice ❤


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 9 mag 2017, 21:52 
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Eia Lexi!
Anche tu finita tra i linfomatti :wink:
Dai una è andata....considera questo! Essere positivi aiuta tanto e aiuta anche chi vi sta attorno e ci sopporta...pensa se tu ti deprimessi...quelli vicino a te sarebbero depressi anche loro...tu saresti ancora più depressa...e loro sempre di più è via così discorrendo.... :linguaccia:
Belli carichi sempre che tanto un qualche momentaccio potrà sempre capitare ma bisogna farlo passare via alla svelta!
Io di solito accusavo il colpo dopo un paio di giorni e per un altro paio di giorni ero un po' "cotto " ...poi mi riprendevo abbastanza e tornavo a posto...
Quanti cicli dovrai fare?
Un abbraccio
Bagigio

_________________
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 10 mag 2017, 7:34 
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Iscritto il: 4 gen 2017, 9:35
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Ciao Lexi!!
Leggendo la tua storia mi ci son rivista un sacco, anche io diagnosi in primavera e avevo più o meno la tua età (25), ora però sto risolvendo!! Per cui tieni duro e se hai bisogno posta. A volte è lungo, a volte difficile, ma poi passa.
Ti mando un mega abbraccio
Fortza paris
Mars

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Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 10 mag 2017, 8:03 
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Iscritto il: 7 apr 2017, 14:37
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sesso: f
Grazie mille a tutti!
Comunque la dottoressa mi ha detto che preferisce farmi fare 6 cicli piuttosto che 4+radio finale, quella lo valuteremo alla fine dei 6 cicli a seconda della misura della massa :)
Si io strano ma vero ma sto reagendo veramente bene! La cosa positiva di questo tumore è che mi ha fatto sparire l'ansia ahahaha
Quindi insomma qualcosa di buono lo sta facendo....e soprattutto mi ha fatto capire quali persone ci tengono veramente a me :twisted:
Sarà un percorso duro, ma tanto piangere a che serve? Certo il mio bel pianto me lo sono fatta pure io appena mi hanno dato il risultato della biopsia, ma poi è passato tutto.
Tanto piangere non mi farà sparire magicamente tutto...piuttosto mi godo ogni singolo momento di tranquillità, perché so che i momenti bui arriveranno anche per me :superinc:
Buona giornata a tutti ragazzi **tizi4


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 10 mag 2017, 23:05 
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Iscritto il: 4 gen 2017, 9:35
Messaggi: 318
sesso: f
****appla ****appla Brava ****appla ****appla
Adesso pian piano affrontiamo gli altri cicli e chiudiamo questa parentesi.
Tu che sei di terra sarda e hai molte buone ragioni per esporti al sole più di noi della bassa val padana...metti sempre su la crema solare ora che è estate, che sole+chemio=ematologo furioso :evil: :evil:
Un abbraccio forte!!!
Fortza paris
Mars

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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 11 mag 2017, 8:37 
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sesso: f
Ahahaha si si sto già iniziando a metterla nel viso... per me che amo l'abbronzatura è un reato mettere la crema a maggio!
Però dai quest'anno è andata così, si recupera la prossima ;)
Io comunque mi sento alla grande! Questa volta ho avuto poco poco più di nausea, ma quella psicologica bastarda....e poi va beh stanchezza.
Ci metterei la firma per farmi tutti e 6 i mesi così *______*
Una domanda...voi dopo quanto avete iniziato a perdere i capelli? Io qualcuno ho iniziato a perderlo dall'altro giorno, ma ne stanno perdendo pure dei miei conoscenti che non fanno chemio quindi forse è il periodo


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 12 mag 2017, 5:38 
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Iscritto il: 6 gen 2017, 14:57
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Ciao Lexi,
Con abvd io non ho perso i capelli, anxhe altre persone che incontro ogni due mercoledì non li hanno persi.
Dopo la penultima seduta (11 ima) ho notato solo io (la mia compagna no) un leggerissimo diradamento, ma nulla di paragonabile ad altre chemio.
A dirti la verità...mi crescono anche più velocemente di prima.

Magari il feedback di una ragazza può esserti di maggior conforto.

Tieni duro


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 12 mag 2017, 14:22 
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Iscritto il: 4 gen 2017, 9:35
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La caduta dei capelli è molto soggettiva. Io con ABVD non ne ho persi; li avevo tagliati corti corti prima perché ne avevo persi un po' con la chemio precedente (avevo una diagnosi sbagliata), ma con abvd li ho visti ricrescere. Un'altra ragazza che conosco li ha persi invece, le son caduti nel secondo ciclo, ma al 5-6 ciclo già iniziava ad avere una spazzolina in testa. Ad alcuni si diradano un po' ma non cadono del tutto.
Son consapevole di non averti dato delle informazioni troppo utili :roll: ma purtroppo è il massimo che posso dirti, senza perdermi in discorsi tipo "poi ricrescono", che, per quanto ceri, quando li facevano a me mi facevano girare un po' le OO!!
Un abbraccio forte
Fortza paris
Mars

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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 12 mag 2017, 19:12 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4867#p200851
Ciao!!Intanto ti do' il benvenuta!!!
Allora...io ho fatto sei cicli di ABVD e a partire dalla fine del primo ciclo,ho perso un sacco di capelli fino ,poi,a perderli tutti.Ho perso non solo i capelli ma tutti i peli del corpo in generale.Anche io come Mars,li avevo tagliati pesantemente perche' cosi si vive meglio il momento della perdita.Ad un anno dalla fine della terapia,io dico sempre che la caduta dei capelli è stata la cosa meno preoccupante e soprattutto indolore... Ricordo il giorno in cui iniziarono a cadere....si resta un attimino scossi ma poi non ci si pensa piu'!!!!!Come è successo a molti,a me hanno iniziato a ricrescere nonostante facessi ancora la chemio...
Vedrai che tra qualche mese passera' tutto e rifiorirai in tutti i sensi!!!!
Ti abbraccio!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 12 mag 2017, 20:31 
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Iscritto il: 7 apr 2017, 14:37
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Li ho tagliati sabato infatti....sia per evitare il "trauma" sia perché li ho sempre voluti corti ma non ho mai avuto il coraggio ahahahahaah
Dai sono fortunata che la sto facendo in estate, male che vada se li perdo sto al fresco ahahahahah
Però va beh preferisco perdere i capelli e non avere nausea sinceramente...è la cosa che mi spaventa di più!
Ogni tanto torna quella psicologica.......e ora ve la spiego.
Durante il primo trattamento l'infermiera mi ha chiesto se volessi un panino (erano le 12), e io cretina l'ho preso tonno e pomodoro.
Non schifo né il tonno né il pomodoro, ma se penso a quel maledetto panino mi viene nausea ._.
Però le caramelle gommose che ho mangiato martedì non le ho schifate ahahahah


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 12 mag 2017, 22:03 
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Per quanto riguarda la nausea, su di me ho notato che inizialmente la soffrivo poco, poi ho iniziato ad avvertirla di più e mi hanno cambiato l'anti nausea. Allora son stata meglio per un po', poi ho iniziato a sentirla di più e me l'habno ricambiato, dandomi quello che su di me ha funzionato meglio. Male male son stata solo due volte: la prima era la seduta poco prima della pet, quindi temo ci fosse molto di psicologico. La seconda...beh, colpa mia: l'ultimo antinausea era un cerotto che dovevo mettere la sera prima della terapia e io me lo sono dimenticato. L'ho messo poi al mattino, ma è servito ben poco.
Quindi, dovessi aver nausea, fallo presente, perché di farmaci per controllarla ce ne sono tanti. Personalmente partivo prevenita verso alcuni (quando mi proposero il cerotto credevo poco che avrebbe funzionato), ma su di me è stato efficacissimo.
Un abbraccio forte
Fortza paris
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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 12 mag 2017, 22:08 
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Iscritto il: 4 gen 2017, 9:35
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Comunque a proposito del panino è normale che poi certo gusti o odori li associ alla chemio. Io ho fatto cambiare l'ammorbidente di famiglia perché "sapeva di chemio" :rido:
Poi tipo il caffè per qualche giorno mi schifava e anche le zucchine, cose che di solito mi piacciono! Però qualche giorno e poi torni alla normalità!
Tra l'altro ho notato che se trovi un antinausea efficace anche queste cose si attenuano, io alla fine il caffè lo bevevo ormai :-D (è molto importante x me poter bere il caffè :-D :-D )

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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 12 mag 2017, 22:15 
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Iscritto il: 7 apr 2017, 14:37
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Si si mi hanno già dato delle pastiglie da prendere se ho bisogno, ma la mia nausea è più psicologica...
Giusto l'altro giorno mi è venuta poco poco dopo aver mangiato patatine del mc Donald...............
Ve lo giuro ragazzi io mi mangerei pure il mio cane in questo momento. Ho smesso di fumare e durante la terapia mi danno cortisone, per cui ho perennemente fame!
Dal 24 aprile ho preso un chilo e mezzo....spero di perdere qualcosa altrimenti per le prossime terapie ci arrivo rotolando.
Ditemi che la fame compulsiva passa ahahaha


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 23 mag 2017, 17:25 
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Iscritto il: 7 apr 2017, 14:37
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Buongiorno a tutti :)
Piccolo aggiornamento: oggi infusione 2A e che dire....sono una cogliona ahahahaha
Ero da qualche giorno che dicevo "secondo me questa volta starò uno schifo e vomiterò".
Beh al vomito non ci sono arrivata ma mi sono fatta 4 ore con la nausea ._.
Tutta nausea psicologica e non so il motivo, ma va beh ora sto meglio....vedremo i prossimi giorni!
La dottoressa mi ha detto che a giorni mi prenoterà la PET di controllo da fare dopo la prossima infusione, che sarebbe il 6 giugno se tutto va bene!
Per ora niente fattori di crescita perché i miei globuli bianchi decidono di risalire da soli ahahahaahah meglio così!
Spero di stare bene nei prossimi giorni perché giovedì compio 26 anni e come ogni anno mamma mi prepara i cannelloni...e insomma non posso farmeli rovinare dalla nausea assolutamente!!
Buona serata a tutti ragazzi belliiiiiiii


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 25 mag 2017, 19:16 
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Iscritto il: 4 gen 2017, 9:35
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Ehi!!! Auguri!!!!!!!!! Sei vecchia...come me :linguaccia:
Confido che la nausea si sia attenuata e che oggi tu abbia potuto mangiare i cannelloni con agio!
Come procedono le cose? A quando la PET??
Un abbraccio forte
Fortza paris
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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 26 mag 2017, 19:20 
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Iscritto il: 7 apr 2017, 14:37
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Ahahahaha si i cannelloni me li sono sbranati come al solito!
La nausea.....mmmmm c'è ancora. Poca ma c'è.
Il problema è che penso sia nausea psicologica e non so come farmela passare.
Ogni tanto sento dolorini al braccio della flebo e mi viene nausea al pensiero di rifare la terapia :(
Non voglio fissarmi perché altrimenti i prossimi mesi saranno uno schifo.
Mi hanno consigliato di prendere qualche goccia qualche giorno prima della terapia per arrivare la tranquilla e non reagire male come martedì.
Voi avete qualche altro consiglio?
La PET comunque non so ancora, ho il controllo giovedì e penso mi faranno sapere direttamente quel giorno.
Grazie mille per gli auguri comunque!


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 1 giu 2017, 18:40 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ragazza !!
ma tanti auguri allora !!!
datti però una mossa e non rimpinzarti,
è sicuramente il cortisone che ti danno,
che ti fa questa fame.

Per la nausea.
In reparto con me c'era una ragazza che doveva coprire la macchinetta della chemio perché solo alla vita vomitava ...

una manciata di incroci per la tua PET,
un abbraccio da

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 1 giu 2017, 20:46 
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Iscritto il: 4 gen 2017, 9:35
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Come è andata???

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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 3 giu 2017, 17:01 
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Iscritto il: 7 apr 2017, 14:37
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Buona sera!
Si Copenaghen pure io il giorno non l'ho guardata minimamente perché mi dava fastidio..le altre volte guardavo il timer e facevo il conto alla rovescia tipo capodanno ahahahah
Comunque giovedì ho fatto le analisi di controllo e sono sempre perfette.. la gente attorno a me si ammala e io no. Sto rivalutando il mio sistema immunitario...è fortissimo ahahaah
Comunque mi hanno fissato la pet lunedì 19, perché il 6 finisco il secondo ciclo, per cui la terapia del 20 slitta di qualche giorno finché non arrivano i risultati, così vediamo se tenere questa terapia o usare le armi pesanti.
Speriamo bene perché ho in programma di partire a gennaio e non voglio sorprese!


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 9 giu 2017, 16:59 
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Buon pomeriggio gente :)
Terminato il secondo ciclo martedì! Questa volta é andata maluccio....terza infusione di fila che faccio nel braccio sinistro perché a destra non mi trovavano la vena -.-" Risultato??
Il farmaco stronzo che brucia di cui ora non ricordo il nome lo sopportavo a massimo 80, mentre le altre volte a 140. Sono rimasta in ospedale 5 ore e mezza! Crisi di pianto a non finire perché non ne potevo più:(
Però non ho avuto nausea in questi giorni ahahahah forse merito della nuova terapia antinausea chi lo sa.
Ho preso altri 2 chili e mi sono fatta i capelli celesti ahahahahah con tanto di complimenti da parte dei medici e degli infermieri!
Ora attendo la pet del 19! Incrociate le dita per meee


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 9 giu 2017, 18:43 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
certamente che incrociamo le dita !!!
guarda che anch'io ci mettevo tanto avare la terapia .
Ma la prossima ,
mi devi promettere che pianti Basta !
usa la tua grinta nel pensare che andrà via e che tu lo sconfiggerai.
Che vuoi che siano 2-3 ore in più ....

Stai a tenta ai chili , ma soprattutto agli zuccheri OK ?

ti saluto bella ragazza,
ti lascio una manciata di caramelle al sorriso, invece....
a presto
Tiziana da

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 10 giu 2017, 10:00 
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Iscritto il: 7 apr 2017, 14:37
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Eh io ci provo ma mi prende malissimo :( :(
Più che altro voi avete avuto problemi a dormire la notte? Perché io spesso qualche giorno dopo la terapia ho proprio difficoltà a prendere sonno.
Io come lavoro faccio l'onicotecnica (faccio le unghie per chi non lo sapesse ahahahah) e ieri ho avuto 4 clienti. A fine serata ero a pezzi ma niente, mi assopivo 10 secondi e mi svegliavo di botto!
In genere dormo 6-7 ore a notte non di più, ma i giorni dopo la terapia ne dormo 5 e mi sveglio stanchissima -.-" ne ho parlato con i medici qualche settimana fa e hanno detto che é colpa del pisolino pomeridiano.....peccato che da anni dormo dopo pranzo e la notte non ho mai avuto problemi -.-"


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 10 giu 2017, 17:01 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Lex,
non dormi perché molto probabilmente ti danno cortisone.
A qualcuno fa venire fame.
A me non faceva dormire. Mi sembrava di avere acqua minerale dentro alle vene.
Irrequietezza a gogò e non dormivo a lungo di notte.
Il sonno era sempre leggero e quando facevo fatica a ricaricare le batterie !!
un bacio a abbi cura di te !!

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 10 giu 2017, 21:25 
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Iscritto il: 23 lug 2016, 21:01
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Ciao Lexi,
Io dopo le terapie faticavo a dormire la notte perché durante il giorno la stanchezza mi incollava al divano e poi alla sera ovviamente non si dormiva più...
Il cortisone in teoria te lo somministrano solo durante la terapia...quindi non credo si possa dare la colpa a lui... ohhhhhhh e poi hai 26 anni!!!! Il pisolino al pomeriggio lascialo per noi vecchi!!!!!
Un abbraccio
Bagigio

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pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 11 giu 2017, 0:59 
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Iscritto il: 7 apr 2017, 14:37
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Ahahahah si ho 26 anni ma sono vecchia dentro!
Il cortisone questa volta me lo hanno dato anche come anti nausea per 2 giorni insieme al plasil, quindi probabilmente é anche quello. E di conseguenza sono nervosa perché ho sonno...bella combo insomma dai! In casa non mi mandano a quel paese solo perché sono "scusata" ahahahah
Beh ragazzi provo a dormire perché sto collassando..gentilissimi come sempre buonanotte :)


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 11 giu 2017, 8:07 
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Ciao Lexi, ho letto che tolta la nausea e qualche problema di sonno, per il resto va abbastanza bene.

Ho visto che hai qualche problema con le vene, non ti hanno messo picc o Port? Io non vedo l'ora di toglierlo, ma durante la terapia mi ha salvato dall'angoscia di avere 100 buchi ad ogni infusione, in più salvaguardando le vene periferiche.

Per la stanchezza, anxhe se sei ancora molto giovane, prenditi i tuoi tempi e rallenta un po. Oppure prova a fare un po di sport al posto del pisolino e la notte dovresti dormire un po meglio. Evita di assumere altri farmaci, ne stai già prendendo tanti.

Buona domenica


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 11 giu 2017, 8:21 
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Iscritto il: 7 apr 2017, 14:37
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Ciao Bryan :) mah guarda fino ad ora non ho mai avuto grossi problemi con le vene, ma sto prendendo in considerazione l'idea di farmi mettere qualcosa. Vedo come é la situazione vene il giorno della pet, ma penso che inizierò a parlarne ai medici il 15 perché ho le analisi di controllo.
Per lo sport...rimedierò in questi giorni con una bella pedalata dopo cena nel lungomare ahahahah purtroppo non sono mai stata molto sportiva ahahahah
Medicine no sinceramente non ne voglio prendere...sembro già una tossica la mattina quando devo prendere 2-3 pastiglie di fila :D troverò qualche rimedio naturale!


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 12 giu 2017, 20:48 
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Ciao!
il cortisone e lo stato di malessere generale non aiutano il sonno nei giorno dopo la terapia...vedi quanto questo influisce sul tuo equilibrio psicofisico, ma nel caso fosse molto influente fatti dare qualche goccia da prendere giusto in quelle due sere post terapia. Io non sono troppo pro-farmaci, ma credo che durante la terapia (e prima degli esami di controllo) sia necessario prima di tutto cercare di preservare il proprio equilibrio e non sono quelle 8 goccine prese una volta ogni due settimane ad appesantire l'organismo. Comunque tranquilla che io - finita la terapia - ho sospeso tutti i farmaci. quindi tra poco anche tu li smetti.
Poi vabbè sul fare sport mi trovate sempre d'accordo!!
un abbraccio forte
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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 14 giu 2017, 8:22 
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Buongiorno :)
Si Mars anche io preferisco evitare i farmaci, ma se qualche goccina il giorno prima della terapia può aiutarmi ben venga :D Almeno evito di impazzire il giorno...perché credetemi é la cosa che mi destabilizza di più. Già la sera stessa dopo il pisolino torno in forma!!
Il sonno comunque grazie a dio é tornato regolare, anche se mi sveglio sempre quei 5 minuti prima della sveglia e la cosa mi irrita ahahahah
Però dai...il quadro generale direi che va alla grandissima! Mi starò tirando la zappa nei piedi ma...sono felice di reagire bene al tutto. Mi ero immaginata chissà quali malesseri e invece mi sento più forte di prima *.*
Domani ennesimo prelievo di controllo e spero vada tutto bene come sempre...non vedo l'ora di fare la PET cavolo -.-" fosse per me la farei in questo momento per levarmi il pensiero!
Penso che il giorno chiederò sotto banco se ci sono miglioramenti, sperando di trovare personale gentile ahahahaha altrimenti nulla, attenderò!
Buona giornata a tutti belli :*


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 15 giu 2017, 11:06 
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Buongiorno :)
Solite analisi di controllo fatte e come sempre sono bellissime!
Mi hanno detto che vogliono la PET completamente pulita altrimenti mi devono per forza cambiare la terapia mannaggia -.-"
Spero di non illuminarmi come un albero di natale lunedì altrimenti ci faccio scendere tutti i santi del calendario...e non sono pochi ahahahah
Ho chiesto informazioni sul pic e loro me lo consigliano, anche se per ora le mie vene sembrano in forma...vedremo lunedì se il braccio destro collabora, così posso alternare per le terapie.
Mi ci mancano solo le vene merdose u.u
Ma...visto che le analisi hanno valori normali, dovrebbe essere una cosa positiva? Mo sto in ansia perché non voglio cambiare terapia :(


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 18 giu 2017, 19:17 
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Domani PET....incrocini per me che sto in ansiaaaa


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 19 giu 2017, 10:57 
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ciao lexi in bocca al lupo....oggi è giorno di verifica x tanti di noi....anche mio marito oggi prelievo di midollo... tanti incroci incrociati x tutti noi


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 19 giu 2017, 11:24 
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Ho chiesto al medico...risposta metabolica completa. Sono pulita o mi prende x il culo??


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 20 giu 2017, 11:26 
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REMISSIONE *.*
E domani si continua! Mi hanno detto di mangiare meno altrimenti lievito ahahahah


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 20 giu 2017, 23:55 
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Daniela !!!
bravissima !!!!!
mamma mia che contenta che sono ,
figurarsi te!!!!!!
un abbraccio gioioso da

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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 21 giu 2017, 0:04 
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Grazie mille ❤❤
Eh eh magari riposo...mancano ancora 4 cicli e poi potrò riposarmi! Sono appena tornata da un giro in bici e sono a pezzi...volo a letto che domani inizia il terzo ciclo...che bellezza ahahhaah
Buonanotte ❤


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 22 giu 2017, 16:31 
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Buongiorno ragazzi! Ieri iniziato il terzo ciclo e procede tutto come sempre :)
L'unica cosa é che hanno faticato x trovarmi vene buone..risultato 2 buchi x la flebo e uno x l'emocromo. Ora ho un bel livido viola ahahaha
Per cui ho fatto richiesta x sto benedetto/maledetto picc e x fortuna lo metteranno mercoledì!
La dottoressa mi ha detto che dovrò usare solo magliette a manica corta x proteggerlo, ma x me che soffro terribilmente il caldo é una cosa impossibile, almeno x quando esco di casa.
Chi di voi l'ha dovuto mettere, sa dirmi se posso metterci una garza sopra? In ospedale ci andrò a maniche corte per non sentire i medici, ma x il resto delle volte che usciró vorrei evitarlo.
Solo al pensiero di farmi l'estate a maniche corte mi viene da sudare ve lo giuro :(


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 23 giu 2017, 5:27 
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Ho visto che hai la PET pulita. Fantastica notizia.
Vai avanti spedita che il traguardo non è distante.

Pensa ai poveri maschietti come me che passano l'estate in maniche corte. ..quando va bene.
Se no camicia maniche lunghe. Salvaguarda il picc. Son solo un paio di mesi.


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 23 giu 2017, 8:11 
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Il mio problema é che soffro di pressione bassa...vorrei salvaguardare pure i miei denti da eventuali svenimenti ahahahaha
Mercoledì chiedo direttamente in ospedale, perché dove sono in cura non lo fanno più e per queste cose si appoggiano a un altro.
Comunque ieri ho fatto bene i conti, e se tutto procede senza intoppi dovrei finire il 27 settembre *.*
Con la prossima infusione sarò esattamente a metà strada....spero che col picc la situazione cambi perché mi da proprio nausea avere la flebo al braccio e la vivo malissimo la maggior parte del tempo :(


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 23 giu 2017, 13:10 
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Grande!! Arrivo un po' tardi e ho visto ora l'esito della pet, fantastico!!!
Per il picc hai fatto bene, pensa che comunque sarà solo questioni di pochi mesi!
E poi, con la maglietta, avrai meno necessità di incremarti le spalle quando esci. Beh. A volte bisogna un po' inventarselo il lato positivo, non ho saputo fare di meglio!
Ti abbraccio forte
Fortza paris
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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 23 giu 2017, 22:10 
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Se proprio dovrò stare a maniche corte vorrà dire che farò la scorta di magliette monospalla ahahahahah almeno una parte la posso lasciare ad arieggiare ahahahahah mercoledì saprò


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 24 giu 2017, 21:15 
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Lexi!!!!!!!! Pet negativa!!!! e cosa vuoi di più?!?!?!?!?!?! un Lucano???????

dai bene così! e comunque non capisco perché il picc non lo mettono da subito....a me già dopo la prima terapia me lo imposero....

vedrai che poi imparerai a gestirlo...a impacchettarlo col domopack quando fai la doccia ...ecc


dai bene ! avanti così!!!!

un abbraccio

Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 26 giu 2017, 0:09 
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Eh Bagigio loro mi hanno dato la possibilità di metterlo ma io non ho voluto perché sono testarda e ho voluto provare a sfidare le mie vene!
Il giorno della terapia mentre cercavano una vena decente è entrata una delle mie dottoresse e le ho detto "voglio il picc" ahahahahah
Ho chiesto se potevano mettere il port ma mi hanno detto che è più invasivo come procedimento e in caso di infezione (della serie non ci facciamo mancare nulla) non si può sfilare e via, quindi picc e mi sto zitta insomma ahahahah
E va beh dai ho fatto praticamente metà percorso con le mie vene..posso andare fiera! :D


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 27 giu 2017, 18:26 
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io appoggio per il Picc. soprattutto visto che qualche ciclo già l'hai fatto. ho il port io, non ho problemi (per ora) di nessun tipo, però appunto, non si può "sfilare e via". e comunque il port è ingombrante, si vede il botanico sul petto, a me anche il ubichino per un pezzo, va lavato ogni mese dopo le terapie e questo se lo tieni per un po' dopo ha un suo peso.
A quando il prossimo ciclo? ormai qui siamo al giro di boa ****appla ****appla ****appla
un abbraccio forte
fortza paris
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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 28 giu 2017, 23:26 
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Diciamo che alle mie dottoresse piace molto fare terrorismo psicologico ahahahaha infezioni, allergie, toxoplasmosi...che ansia madonna!
Comunque oggi avrei dovuto mettere il picc ma hanno avuto problemi per cui rimandato a venerdì....Meglio così perché ho ansia!
Mercoledì finisco il terzo ciclo comunque :D e così metà è fatta! Spero passi in fretta l'estate...anche perché qua sta facendo un caldo allucinante e ho perennemente mal di testa -.-"


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 30 giu 2017, 12:54 
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Iscritto il: 7 apr 2017, 14:37
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Aggiornamento: avrei dovuto mettere il picc ma mannaggia (segue bestemmia) a un certo punto mi sono agitata e ho sentito pressione al torace, per cui si è fermato e ha tolto tutto.
Riproviamo lunedì e mi daranno una qualche droga per calmarmi...ma visto che ora so come è sarò proprio più calma io.
E va beh oggi è andata così ...


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 30 giu 2017, 14:55 
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Sei una forza, Lexi, stai affrontando tutto alla grande e vedrai che ne uscirai alla stessa maniera!
Faccio il tifo per te....forza...forza!!!! kissing
Katy


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH 2A
MessaggioInviato: 1 lug 2017, 23:21 
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Ragazzi ma...voi avete sofferto di mal di testa??
Sono quasi una settimana che mi viene mal di testa intorno alle 22 Ò.o
Ho anche misurato la pressione ma è tutto ok.
Lunedì chiedo direttamente ai medici ma intanto chiedo qua a voi...


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