Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 13 feb 2017, 16:02 
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evvai
questa è la strada da proseguire,
e poi da CHIUDERE dsefintivamente
tutti felici(ci voleva...)
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 13 feb 2017, 16:54 
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ciao Ragazzi e grazie a tutti.
Si procede con le terapie. Settimana scorsa ho fatto visita con ematologa martedi e terapia giovedi.

La fantastica notizia, come vi avevo già detto, è che tra 6 mesi sarà tutto un ricordo.
Vere brutte notizie non ne ho.
- Mi hanno cambiato la stadiazione da IIA-X a IIB-X
- Dovrò fare in totale 6 cicli di ABVD (ci ho sperato di farne 4)
- Dopo 3 settimane da fine ABVD nuova TAC e PET
- Dopo probabilmente 14 sedute di radio
- Ridotto lo zarzio da 5 a 2 gg e integrato con betabloccanti (sto avendo un po di problemi di tachicardia).

PS: qualcuno di voi ha avuto problemi con il sole dopo chemio/radio?

ciao Belli


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 13 feb 2017, 19:31 
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ciao...
i problemi con il sole ci possono stare.
Anzitutto è bene chiedere ai medici come comportarsi col sole, quando si può prenderlo,
per quanto tempo ecc...In genere, danno indicazioni un po' restrittive per il primo anno
dalla fine delle terapie, poi via libera. Però dipende anche dai farmaci fatti ( per esempio
in caso di chemio+ radio, in genere è necessaria una maggiore cautela) e dalle caratteristiche della persona
Nelle giornate molto soleggiate, oppure in montagna, metterse sempre gli occhiali da sole
Forse qualcun altro avrà maggiori dettagli
Intanto, vai ragazzo!!!
lory
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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 13 feb 2017, 19:59 
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A me hanno fetto no...avevo gia fatto i passaporti per una settimana ai caraibi ma assolutamente no


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 13 feb 2017, 20:04 
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Ciao Bryan,bello leggere che tutto procede bene!!!!
Per la tachicardia,anch'io nei sei cicli di chemio ho preso il betabloccante ma una volta finito tutto,la frequenza si è normalizzata e non l'ho mai più preso.
Per il sole,almeno la prima estate,devi usare creme ad alto potere protettivo,la chemio rende fotosensibili.Questo non vuol dire che non puoi andare al mare,basta che tu non ti metta a prendere il sole....metti la crema 50, fai il bagno e ti metti sotto l'ombrellone....Solo i primi mesi,poi fai tutto come prima....Dai,che sei vicino alla meta!!!!!
Un abbraccio !!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 15 feb 2017, 11:43 
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Ohhhhhh Brina!
allora anche a me il sole me lo avevano vietato, più che altro per la radio...considera che io l'avevo finita a fine maggio (o giugno...) mi avevano detto di usare le protezioni solari dei bambini, maglietta e stare sotto l'ombrellone...al mare ci sono andato ugualmente, la maglietta la toglievo solo quando andavo in acqua...certo la tintarella me la sono scordata.

Ciao!
Bagigio

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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 17 feb 2017, 10:08 
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Grande Brina, solo buone notizie!!!
Un abbraccio grande, continua così
Fortza paris
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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 26 feb 2017, 19:15 
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Ragazzi oggi è il mio compleanno ed ho deciso di passare per un saluto.
Merdoledi ho finito il terzo ciclo e ad oggi sto parecchio male. Speriamo migliori presto.

Ciao a tutti


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 26 feb 2017, 19:46 
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Auguroni Bryan!!!
:happyb01: :happyb01: :happyb01: :happyb01: :happyb01: :happyb01:
:perepe01: :perepe01: :perepe01: :perepe01: :perepe01: :perepe01:
Sono 36 giusto?
Porta pazienza per gli effetti collaterali! Presto questa parentesi della vita si chiuderà e tornerà il sereno!
Ti abbraccio forte
Francesco


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 27 feb 2017, 0:01 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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auguri Bryan...
s'invecchia, eh!!!
l'importante è farlo in salute
e questo è il mio miglior augurio
un abbraccio
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 27 feb 2017, 9:57 
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Si sono 36. Grazie degli auguri.

Ragazzi prima di scrivere ai medici provo a sentire il vostro parere ed eventuali rassicurazioni.

È da domenica scorsa (oggi sono 8 giorni ) che ho nausea perenne e a giorni alterni diarrea e vomito.
Non riesco a mangiare cibi solidi da giovedì. ..ho provato solo venerdi un panino, ma non sono riuscito a tenerlo dentro.
Chiaramente mi sento debole e in questo momento sconfortato.
Plasil o ondasetron funzionano veramente poco. Dissenten e imodium solo il giorno in cui li prendo.
Cosa mi consigliate di fare? Sento i medici o aspetto qualche altro giorno?

Al momento vado avanti a latte, tè e nei giorni buoni gelato (ieri)...oggi non è un giorno buono.


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 27 feb 2017, 10:20 
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Ciao Bryan
ti consiglio di sentire il medico, perché vomito e diarrea possono causare disidratazione e nel tuo caso
è meglio evitare (sei reduce da terapie pesanti)
Quasi sicuramente la causa son proprio le terapie, però non si sa mai...magari un'infezione di tipo
"influenzale"..
Un medico può individuare altri farmaci oltre quelli che hai provato,
ricorda comunque di bene molta acqua, ma poco per volta, max un paio di cucchiai
Forza Bryan, devi mantenere le energie fisiche
Anni fa Bruno ebbe un periodo di quel tipo, scongiurati con esami ad hoc tutti
i virus intestinali conosciuti, ha fatto una "rieducazione alimentare" poco per volta...non subito un panino, ma qualche cucchiaio
di riso, yogurt, frutta grattugiata, prosciutto e pollo spezzettato...


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 27 feb 2017, 11:38 
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Scusa X Bryan arrivo solo ora ma volevo farti i miei migliori Auguri di Buon Compleanno. Forza ragazzo che ne uscirI alla grande. Ascolta i consigli di Lory perché è una saggia e competente e ti troverai bene. Un caloroso abbraccio. Nonno Giuliano


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 27 feb 2017, 13:02 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Bryan quando io ero nello stesso punto che sei tu,
ho preso integratori proteinici.
prova !
comunque ti mando una borsa piena di forza
perché a volte queste sono le conseguenze della terapia...
hai chiamato in reparto ?
magari ti trovano una dritta.
abbraccio e auguri in ritardo
Tiziana da

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 27 feb 2017, 16:17 
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Iscritto il: 23 lug 2016, 21:01
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Località: Parma
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Prima di tutto Auguri di buon compleanno...beh 36 cominciano ad essere tantini...comincia ad essere una cifra importante... :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia:

Per la nausea, per alleviarla bevi la cocacola ...aiuta a tenerla a bada e se poi hai problemi di pancia...in questo modo reintegri sia zuccheri che liquidi...
Per la dissenteria poi i rimedi della nonna...riso bianco, patate, carne bianca...di certo non il latte e il gelato! i latticini non sono il massimo quando si hanno questi disturbi...
Altro aiuto potrebbero essere i fermenti lattici ...non dovrebbero essere controindicati la terapia...magari fai un fischio in reparto e chiedilo....

...Ma se da 8 giorni che hai problemi...fai un fischio al dottore che magari ti da una qualche bomba giusta.

Un abbraccio...beh meglio di no...si sa mai che hai l'influenza...una stretta di mano...neanche...

beh allora un ciaone da un paio di metri di distanza!


Bagigio

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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 27 feb 2017, 21:42 
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Iscritto il: 4 gen 2017, 9:35
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Ehi Brina! Buon compleanno!!!!!!! Era sicuramente meglio passarlo in altro modo, posso solo dirti che il prossimo sarà decisamente meglio. Poi il compleanno è sempre un'ottima scusa per farsi coccolare un po'.
Hai chiamato il reparto?
Un abbraccio enorme
Fortza paris
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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 6 mar 2017, 0:28 
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Iscritto il: 11 gen 2017, 14:50
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Ciao Bryan da un po non passavo da te e hp capito che nei giorni passati hai avuto qualche problema... come va adesso? Ti abbraccio e tieni duro ancora un po vedrai che presto tutto sarà solo un brutto ricordo..
Ps. Augurissimi anche se in netto ritardo.


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 11 mar 2017, 15:20 
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Località: Parma
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Oila Bryan come va?

messo a ponto stomaco e pancia? Spero proprio di si!

Ciaoo!
Bagigio

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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 13 mar 2017, 18:25 
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Iscritto il: 6 gen 2017, 14:57
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Ciao Ragazzi,
mi rendo conto che le mie visite si stanno facendo meno frequenti, ma non per questo non penso a voi e vi sono vicino.

Io sto piuttosto bene.
Ho fatto la terapia mercoledi scorso, 4B, e, ad oggi, è il miglior post terapia da quando ho iniziato.
Per la nausea mi hanno dato l'ondasetron in via cautelare, da prima della terapia (nausea anticipatoria) a 4 giorni dopo la terapia.
Sto inoltre integrando con lo zenzero.

Davvero ottimi risultati. Sono stato e sto benissimo. Risolti tutti i problemi.

In più vedo finalmente la luce. Mi mancano solo 4 sedute, poi la Radio...ma la vedo più easy.

ciao a tutti...e a presto.


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 13 mar 2017, 20:12 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Località: copenaghen
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Bryan !
sono molto contenta che tu stia meglio e che le terapie non ti sfiancano molto.
bene !
continua così che presto potrai cantare vittoria !
un abbraccio da

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 15 mar 2017, 16:09 
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Alla grande Bryan!!!

sono contento che hai trovato rimedio per la nausea!

...per quanto riguarda la radio...almeno a me...non ha dato nessun disturbo, solo un leggero arrossamento della pelle verso la fine delle sedute.
Considera che io la andavo a fare in pausa pranzo!

Ciao e fai il bravo!
Bagigio

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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 15 mar 2017, 21:26 
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Grande Brina!!
Sono contenta che le cose vadano bene!! Inizia a pensare alle ferie!!
Fortza paris
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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 22 mar 2017, 16:21 
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Mars inizio con il dirti che sono davvero contento che la tua PET sia negativa. Grande.

Oggi per me giorno di terapia, 4B. Ero convinto fosse la 5A, allucinazione/miraggio.
Sto bene, l ondasetron mi ha permesso di tornare alla normalità. Domenica sono anche riuscito a fare un ora e trenta di bici. ..il mio sedere ancora se la ricorda.

Ho gia prenotato tac e Pet di controllo :Pet 9.6 tac 12.6...non vedo l'ora che arrivi l'estate, in tutti i sensi.

Faccio il tifo per tutti noi.


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 23 mar 2017, 22:11 
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in bocca al lupo


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 5 mag 2017, 4:26 
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Ciao a tutti,
È un po' che non scrivevo, ma continuo a seguirvi.

Mercoledì ho fatto terapia, 6a, Tra due mercoledì sarà l'ultima.
Le ultime due infusioni mi hanno dato un po' di problemi in più delle precedenti, ma va bene cosi, ormai vedo il traguardo.

Alla penultima terapia purtroppo mi hanno anche diagnosticato una trombosi a livello della succlavia, probabilmente data dalla presenza del Port. Ho aumentato notevolmente la dose di insulina e probabilmente per un po' non potrò togliere il Port (c'è il rischio che togliendolo si stacchi qualche pezzo del trombo).

È una battaglia lunga e difficile, ma l'importante è uscirne vincitori.

Ciao a tutti


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 7 mag 2017, 21:16 
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Ciao Brina!! Vedi che hai quasi finito anche tu, poi un po' di meritato relax!!! Come ti senti in generale?
Ti chiederei che sintomi ti ha dato la trombosi al port (avevi male, era rosso...)? (Sai, avendo un port anche io...mi han detto che di solito lo fanno tenere un anno, però visto che mi dà dei problemi vogliono ridiscutere se toglierlo dopo la radio...e io sono indecisa)
In ogni caso...hai deciso dove spalmarti quest'estate?!
Un abbraccio grande
Fortza pris
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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 9 mag 2017, 8:13 
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Ciao Mars,
Io non avevo nessun problema che mi facesse pensare alla trombosi.
L'infermiera dello IEO, davvero una persona eccezionale in quanto a professionalità e capacità umane, al momento di misurare la pressione si è accorta che avevo, ed ho tutt'ora, un braccio più gonfio dell'altro e con un colorito differente....da lì eccolordopler e dopo mezz'ora avevo già la diagnosi.
Sabato farò un nuovo ecocolordopler in quanto a distanza di un mese il braccio destro è ancora più gonfio del sinistro di oltre 2 cm.

Io spero di togliere il Port entro fine mese, ancor prima di tac Pet e radio.

Parlando di cose piacevoli, per festeggiare la fine della chemio me ne vado fuori a fine mese. Ho bisogno di staccare un attimo e riprendermi la mia vita.

Ferie estive...farò 3 settimane on the road.
Non vedo l'ora.


Ultima modifica di Bryan il 14 mag 2017, 22:34, modificato 1 volta in totale.

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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 9 mag 2017, 21:33 
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Fiiiiiii ma qua si progettano giri di ferie impegnativi!!!!!!
Bravo Brina fai bene!!!!
I trombi sono una rottura di scatole...io mi sono fatto 3mesi di eparina mattina e sera....ma se i problemi fossero questi!tu cosa dici? :wink: :wink:
Ma che cappero te ne frega!!!! Ne manca una!!!!!! E poi fuck chemio!!!! :linguaccia: :linguaccia:
Ciauz!!!!!
Bagigio!

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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 10 mag 2017, 6:09 
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Ciao Bagigio, anche per me eparina mattina e sera. Dopo i tre mesi a te tolsero Port ed eparina?
Tra tre gg avrò controllo,spero il trombo sia andato via e magari pianificare rimozione Port.
So che sarebbe da tenere almeno per il periodo radio. ..e poi magari un annetto che non si sa mai, ma vorrei tanto tornare a fare un po di sport, e con quello non posso. In questi 6 mesi ho messo su un po di chili.


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 10 mag 2017, 7:25 
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Ciao Brina, che bei piani per le vacanze!!! Non vedo l'ora per te!!! Guarda che sport riesci a farne...magari beh non se vuoi fare rugby, o pugilato o judo, insomma, sport da contatto. Però con un po' di attenzioni giochi anche a calcio, basket, arrampichi e sollevi pesi. Magari eviti il front squat, che appoggia il bilanciere proprio li e sei a posto. Io oer scaramanzia almeno fino alla pet lo terrei il port!! Poi inizio un po' a pensarla come te, di toglierlo e via :rido:
Un abbraccio forte
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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 10 mag 2017, 20:30 
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Mars, hai nominato proprio le parole magiche.
Fino a novembre 2016 facevo boxe...ed è quella che vorrei tornare a fare, mi manca da morire.
In precedenza facevo judo...anche quello mi manca....e per un po' di anni ho fatto sollevamento pesi su panca (disciplina riconosciuta)...sembra fatto apposta.
Considera che nonostante adesso io sia in sovrappeso, l'eparina nelle braccia non si riesce a fare perché non si riesce a prendere il grasso (nella pancia ormai c'è ne è a iosa).
Vediamo come va sabato...poi mercoledì ho ultima visita con la 6b e decido.


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MessaggioInviato: 10 mag 2017, 22:38 
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.....ecco cosa intendo quando (mi)ripeto col dire "larga vita"!
Grande Bryan...bravo! :cup:
Chapeau!
Katy


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 10 mag 2017, 22:49 
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La cosa divertente Brina è che ho fatto judo e pugilato anche io, in più ho sollevato bilancieri per un po' prima di ammalarmi e adoravo il front squat...tanto che quando mi hanno messo il port mi son chiesta "e ora dove lo metto il bilanciere?". Non li ho scritto a caso quelli sport, anche io ci penso un sacco...però x scaramanzia il port almeno fino alla pet lo tengo

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Sometimes I lay under the moon
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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 10 mag 2017, 22:51 
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Mi regali un po' di muscoli nelle braccia?!! Sto riprendendo a fare i pull up ma ne faccio uno a fatica, mannaggia a me. Prima di stronzgkien ne facevo un sacco!

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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 14 mag 2017, 14:07 
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Oila! Io avevo il pic quando ho fatto abdv...e me lo hanno tolto con l'ultima terapia, questa volta mi hanno messo invece il cvc che però mi hanno tolto dopo una settimana dal'ultima dimissione...però vedo che il port normalmente lo lasciano x più tempo ...di certo se riesci a fartelo togliere alla svelta...sarà una grande liberazione!!!
... Oh comunque tra te e Mars...siete troppo fisicatiii!!!

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 14 mag 2017, 22:51 
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Iscritto il: 4 gen 2017, 9:35
Messaggi: 128
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NO Bagigio vabbè a me la ciccia per fare lo zarzio la trovo eccome!!!!!!!! :rido: :rido:
Brina a me l'ematologo ha detto che di solito il port lo tengono un anno, ma visto che a me dà fastidio magari lo tolgono adesso. Comunque faccio la tac e la pet come voi, stavano solo vaneggiando quando mi han dato le altre informazioni. Ho hatto anche la centratura per la radio e tatuaggi.
Questa settimana 6b e poi stop dico bene?!!! :rido: :rido:
Fortza paris
Mars

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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 19 mag 2017, 17:01 
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Iscritto il: 6 gen 2017, 14:57
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Ciao a tutti.
Finalmente ho solo buone notizie.
Sabato scorso ho fatto ecocolordopler, trombosi risolta. Dovrò continuare eparina per almeno un mese, ma è io minore dei mali.

Mercoledì ho fatto l'ultima chemio. Finalmente. Sarà che sono contento che sia stata l'ultima, ma ho, al momento, pochissimi effetti collaterali.

Finalmente vedo la luce.
Adesso devo aspettare tre settimane per tac Pet e visita, ma sono positivo e fiducioso.

Ho una domanda per chi finito la chemio prima di me, dopo quanto tempo si può riprendere a mangiare tartare o sushi? Prima della terapia erano i miei piatti preferiti.


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 19 mag 2017, 20:36 
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Iscritto il: 4 gen 2017, 9:35
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Grande Brina!!!!!!! Hai finito!!!!!! Finalmente!! Sembra una vita fa che iniziavamo, ora abbiamo finito abvd :rido: pensa che invece all'ultima terapia io avevo dimenticato di mettere il cerotto anti-nausea e quindi ero stata malissimo!! Ora il che data la pet?!
Allora, non so rispondere con precisione alla tua domanda. A me han fatto fare ancora lo zarzio dopo l'ultima e due settimane dopo avevo i globuli bianchi normali. Da quel che so io dovrebbero rimanere tali, con una possibile oscillazione dopo un mese-un mese e mezzo dalla normalizzazione. Io comunque ho deciso che se la pet è ok torno in palestra :rido: probabilmente, se la mia passione fosse il sushi, tornerei anche a mangiarlo, mandando all'aria qualunque precauzione :roll: :roll:
Un abbraccio forte
Fortza paris
Mars

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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 20 mag 2017, 10:01 
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Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
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Bravo Bryan hai raggiunto un traguardo molto importante e sono molto contento per te. La consacrazione definitiva dopo la PET. Vedo comunque
Che sei un golosone!! Spero tu possa ritornare a mangiare i tuoi piatti preferiti prima possibile. In gamba e in bocca al lupo
Giuliano


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 Oggetto del messaggio: Re: LDH IIA-X
MessaggioInviato: 21 mag 2017, 13:22 
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piccolopassista v.i.p.
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Non lo so con esattezza .
Ma se pensiamo che ti ei fatto una bella terapia tosta e che col tempo il tuo sistema immunologico ha ricevuto una bella botta,
datti del tempo e aspetta.
Un'infezione ora non sarebbe il massimo.....

Prendilo come un consiglio da

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