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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 4 gen 2017, 17:21 
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Ciao a tutti,
sono Mars, ho 26 anni e ad aprile 2016, in seguito a forte astenia, astenia, calo di peso, problemi intestinali, ho scoperto di avere una massa grossa e due più piccole nell'addome. Ho eseguito TAC, PET e biopsia laparoscopica, con esito dubbio, probabile Castleman. Allora ho cominciato una prima terapia con rituximab+ciclofosfamide, subito dopo la quale ho avuto febbre per 4 settimane (prima solo febbricola). Qui il ricovero e il cambio di terapia, inizio R-CVP e riesco ad andare avanti per 4 cicli (uno ogni tre settimane). Dopo il 4° ciclo, eseguo una TAC di controllo che indica miglioramento, ma subito mi torna la febbre, che mi accompagna per 5 settimane (siamo ormai nell'ottobre 2016), per cui mi aggiudico un altro ricovero. I medici decidono di ripetere la biopsia, perché nessuno è davvero convinto del Castleman. Allora rifanno la laparoscopica prelevando più tessuto e, abbastanza celermente, arriva la diagnosi: Linfoma di Hodgkin, stadio IIb. Ora ho iniziato L'ABVD, ho eseguito il ciclo 2A e avrò il 2B settimana prossima, neutrofili permettendo. Dopodichè, la settimana ancora successiva, la PET di controllo, da cui si aspettano una netta riduzione del SUV parecchio alto (29.6), altrimenti dovrò cambiare terapia.
ABVD non mi sta dando grandi problemi, se non la stipsi, aggravata dal fatto che la massa è in addome, e un reflusso gastroesofageo che mi viene dopo ogni terapia e poi passa prima della successiva (sono l'unica o altre persone hanno reflusso con la terapia?). Cerco di non limitarmi: esco, corro, vado in montagna. Evito abbastanza i luoghi affollati, anche se non disdegno di andare fuori a cena, magari in settimana e non al weekend. Certo, la vita cambia radicalmente. A volte l'unica è dare sfogo ai pianti e alla rabbia, finchè non passa. E cercare, nel mio piccolo, di portare avanti piccoli progetti.
Speriamo che le cose vadano un po' meglio quest'anno, a me e a voi.
:incro:
Mars

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 5 gen 2017, 7:43 
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Ciao Mars benvenuta nel Forum.
Io ho un'altra patologia e non posso aiutarti. Vedrai che prestissimo verrà qualche amico a darti qualche consiglio. Stai su con la vita che a tutto c'è un rimedio. Un abbraccio. Giuliano nonnobottone


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 5 gen 2017, 16:25 
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Grazie Giuliano per la risposta!! Speriamo in bene, di arrivare alla prossima terapia e riuscire a fare la PET! Un in bocca al lupo enorme anche a te❤️

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 5 gen 2017, 18:50 
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Ciao Mars,anche tu in battaglia....Hai gia iniziare a martellare il bastardone,sei quasi alla fine del secondo ciclo...la Pet ti dira' come proseguire....abbi tanta pazienza,vedrai che sconfiggerai il linfoma,ora è lui a dettare i ritmi della tua vita ma sta patendo la terapia....Io,nei 6 mesi di ABVD,mi sono dovuta rintanare in casa,un po perche avevo tutti gli effetti collaterali,un po' perche' ero sempre quasi senza difese...ma fine marzo 2016,è arrivato....Arriverà anche per te l'ultima...vedrai,che piano piano,il tuo fisico e la tua mente,si abitueranno a questa nuova realta' e cosi facendo,si arriva all'ultima flebo!!!Incrocio gia le dita per l'esito della tua Pet,se hai bisogno,noi siamo qui...
Un abbraccio!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 5 gen 2017, 20:47 
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Ciao Lorygol, grazie per essere passata di qui!!
Hai scritto che hai fatto i 6 mesi di ABVD, ora come stai?
Io come effetti collaterali (per ora) soffrivo di più la terapia di prima (R-CVP), però adesso mi son presa il raffreddore, la PCR è un po' salita (ho fatto i controlli oggi) e non nego un po' di preoccupazione. Ho fatto molti mesi con la malattia attiva e la PCR sparata altissima, ora spero sia appunto solo un raffreddore.
Spero davvero tanto di riuscire a fare sto 2B e poi la PET :) Dopo aver cominciato due terapie e non averne finita nessuna spero questa vada almeno avanti!!

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 5 gen 2017, 22:31 
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Ehi ciao Mars!
Certo che ti preoccupi è normale,ma la pcr si alza per tantissimi motivi...non solo per il linfoma!
Vedrai che ora con l'ABVD arriverai al traguardo...
Per quanto riguarda la tollerabilità ognuno reagisce a modo suo.
Io l'ho tollerata abbastanza bene,all'ultimo diciamo che ho fatto un pochino più di fatica ma nulla di insormontabile.
L'importante è prenderti cura di te stessa e vedrai che andrà benone!
Un abbraccio

Sergio


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 6 gen 2017, 20:10 
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Ciao Sergio, grazie per essere passato!!
Speriamo dai...mannaggia al raffreddore!!
Ora mi metto a leggere un po' di storie, devo dire che mi aiuta molto!
Buona serata :)

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 8 gen 2017, 11:29 
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Ciao Mars, benvenuto! :-D


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 8 gen 2017, 13:52 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4867#p200851
Ciao Mars,io nei sei mesi di terapia,ho avuto parecchio fastidio alla bocca,due giorni dopo l'infusione soffrivo di glossite e mucosite....mi rompeva per qualche giorno poi iniziavano l'astenia e gli effetti collaterali dei fattori di crescita che ero costretta a fare per innalzare i globuli bianchi e i neutrofili....A cavallo tra il III e IV ciclo,ho dovuto fare una tac urgente perché accusavo tosse e dolori retrosternali....Avevo una bella interstiziopatia polmonare causata dalla Bleomicina,uno dei quattro farmaci che non è nuovo a dare certi problemi.Ho dovuto interrompere la terapia per quasi un mese,per capire se il tutto fosse stato causato dal farmaco o da una infezione qualsiasi...era il farmaco....A questo proposito,ti consiglio di non sottovalutare gli effetti negativi della Bleomicina,qui sul forum avevo letto di altri casi di polmonite o fibrosi causata da quello...mi sono scontrata anche con il mio ematologo che insisteva per un infezione ma tutti gli esami fatti non hanno mai dato esiti a riguardo.Ho continuato le successive terapie senza la Bleomicina,per fortuna,ultimi protocolli dicono che dopo la IV terapia può essere anche non somministrata....Ho finito il 31 marzo....per qualche mese ho avuto dolori articolari,specie alle gambe....ora,sto bene,mi è anche ritornato il ciclo!!!Ho solo un fastidioso dolore ai piedi,sotto plantare....anche questo è un "regalino" della chemio...
Comunque,posso dire di stare bene,ho ancora qualche valore ematico un po' fuori norma come le difese immunitarie e la ves al limite ma anche per quello,ci vuole tempo!!!!
Durante tutto il percorso di cura,ho dovuto prendere un betabloccante per far scendere la frequenza cardiaca,io di solito ho 60/65 battiti al minuto,sforavo i 100....Anche lì,appena terminata la terapia,ho riavuto la mia frequenza e non prendo più niente!!!!
Capitolo capelli....io li ho persi praticamente tutti,anche tutti i peli corporei....mentalmente,sono stata un po' abbattuta il giorno in cui iniziavano a cadere pesantemente....avevo già tagliato la mia chioma riccia ma cadono anche se corti!!!!Devi pensare che poi ricrescono,anche prima della fine della terapia....in più,e' l'unico effetto collaterale indolore....credimi,non è così problematico come si pensa....Mia sorella mi ha anche preso una parrucca ma io non l'ho mai messa,non avrei sopportato il topo morto in testa ma c'è chi si trova bene....
Ti ho scritto questo bel mapazzone per aver modo di infonderti fiducia e forza....per me è stata dura ma si riesce!!!!!Ora aspettiamo il verdetto della tua Pet e qualunque sia l'esito,si riaffilano le armi e si fa fuori il bastardone!!!!
Ciao Mars,se hai nisogno chiedi!!!!!Un abbraccio!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 8 gen 2017, 16:53 
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Ciao Mars!
sei passata a trovare Bagigio e mo Bagigio passa di qua!
Allora che dire...da aprile che fai terapie...una bella rottura...comunque devi spiegarmi come cavolo fai ad andare a correre...io quando facevo ABDV correre era l'ultima cosa a cui pensavo...anche perché dopo un po' il fiato se ne era andato e già fare le scale del palazzo ...quando ero in cima...avevo un bel fiatone!!!! Ok abito al terzo piano e schivavo l'ascensore tanto da fare un po di moto....
Per il resto, per il reflusso e gastrite a me avevano dato il lansoprazolo da prendere ogni mattina ...l'ho preso per i 6 mesi di terapia...e non ho avuto grossi fastidi
Gia, comunque la vita cambia, durante le terapie ogni tanto qualche momento buoi c'è , questo è innegabile...l'importante è sfogarsi ogni tanto anche con un bel pianto e poi però mandare tutto a fanculo e non pensarci più! Continuare a vivere, fare progetti, uscire, divertirti!

E come dice Lory, se hai qualche dubbio, bisogno di info, voglia di dire anche due cavolate...beh noi siamo qua!

Un abbraccio
Bagigio

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 10 gen 2017, 18:25 
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Ciao Mars,
sono passato anch'io a leggere la tua storia.


Anche nel tuo caso prima di trovare la giusta diagnosi ti hanno fatto penare.

Con riferimento alla stipsi, anch'io dopo la prima seduta l'ho avuta...anche prendendo il lattulosio non passava. Allora il medico mi ha prescritto di cambiare dieta e passare al movicol, già con l'alimentazione risolvi.
Prova a mangiare verdure cotte, pane integrale e vedrai un enorme beneficio.

Tranquilla che il tempo volerà e presto ne sarai (saremo fuori).

Ti invidio che riesci a correre....io non riesco a fare un piano di scale, ma punto anch'io a breve a tornare a correre.

sono con te.

Ciao
Bryan


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 10 gen 2017, 21:45 
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Ciao PEOPLE :-D :-D
Oggi visita pre-terapia a Niguarda, buone nuove: neutrofili a posto, raffreddore passato, PCR azzerata, valori vari nella norma. Domani si procede con ABVD 2B!!! Olé!!! Mai stata così contenta di fare una chemio, temevo che si sarebbe rimandato proprio ora!

Grazie per le vostre risposte e la vostra compagnia. Lory, al momento io non ho effetti collaterali in effetti. Un po' di nausea, che però con qualche plasil passa e comunque non mi impedisce di fare nulla (magari uccide un po' l'umore, ma amen), la stipsi, che oltre alla terapia, per quel che mi riguarda, è dovuta anche alla massa linfonodale che io ho in addome. Hai fatto un sacco bene a dirmi della frequenza cardiaca, perché anche io mi interrogavo sul perché ultimamente avessi sempre 80-85, mentre di solito ero giusto 60. Non mi era però venuto in mente di chiedere ai medici :roll: Oggi ho chiesto, farò un ECOcuore e di nuovo le PFR. Meglio controllare. I capelli...a me con ABVD per ora non sono caduti. Ho avuto però un bel diradamento e indebolimento con le terapie precedenti. Anziché l'effetto-pelata io ho avuto l'effetto-spaventapasseri :-D quindi li ho praticamente rasati, per risparmiare a me e a loro l'agonia. Poi quando sarà, se sarà, ricresceremo insieme :-D Ogni tanto mi incarto eh, sulla questione "femminilità". Io non sono mai stata una di quelle ipercorrette, #unghiefatte, #pelisempreaposto etc...anzi, io sempre in tuta, senza trucco, però risento della mancanza dei capelli, come risento delle escursioni di peso. Da 57 kg con muscoli a 44 kg solo con pelle a un 51 kg ora di ciccia :roll: mi sento a disagio ora, come mi sentivo a disagio prima perché ero troppo magra e continuavo a dimagrire senza avere il controllo.

Bagigio...guarda è semplice, sono fondamentalmente un po' drogata, ho due dipendenze: i dolci e lo sport. Prima di ammalarmi (o meglio, prima di sapere di avere un linfoma, anche se stavo poco bene) mi allenavo 4-5 volte la settimana. Poi, dal fatidico 22 aprile 2016, data della diagnosi, il buio. Niente più sport per mesi, un tunnel nero in cui non mi riconoscevo e non mi riconoscevano. Dimagrivo, sempre tra letto e divano, se uscivo mille panchine, che prima nemmeno vedevo. Io non sono come molti di voi, spesso non ho la forza di carattere per mantenere una positività più o meno stabile; però rispondo alla malattia così, colpo su colpo, con lo sport. Ogni centimetro che ho guadagnato da quella condizione di malessere, l'ho ributtato in faccia al linfoma. Correndo o andando in montagna. Certo, non faccio più quello che facevo prima e spesso son stanca, cerco di non forzarmi mai. Però rimane il mio mezzo personale per sentirmi meglio, per sentirmi viva.

Bryan percorreremo questa strada insieme e ci faremo forza a vicenda!! Adesso ti scrivo due righe di là, ho visto che hai scritto :-D

Comunque ragazzi...nevica anche qui!! Me felice :-D

Un abbtaccio, fortza paris
Mars

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 13 gen 2017, 14:31 
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Oggi va così. Sarà la nausea che viene e va. La stanchezza. L'avvicinarsi della PET. Ormai non ci sono più terapie a dividerci, solo una settimana. Il fatto di essere da quasi un anno in ballo con una malattia e non aver mai avuto una notizia positiva. Ma mi sento davvero triste. Cerco di tenere duro. Di preparare comunque il test che avrei dovuto fare a luglio scorso, quando poi mi hanno ricoverata. Cerco di concentrarmi per darlo a febbraio. Ma la testa spesso non c'è. Riguardo le fotografie di due capodanni fa con il mio ragazzo e mi chiedo SE e QUANDO ritornerà qualcosa del genere. Il "quando" non mi importa molto, ma il "se" si fa sentire eccome. E poi. Odio sentirmi dire cose come "sei forte", "sei coraggiosa", "io al tuo posto non ce la farei". Non è forza nè coraggio, solo sfiga. E al mio posto ce la faresti eccome, perché non avresti altre vie. Non è una scelta. Odio, sì, ma capisco che le persone ti appoggiano come possono. Anche se a volte sarebbe meglio stare tutti un po' più zitti. Anche tra parenti.
Perdonate lo sfogo. Oggi sono stanca. Ma so che passerà anche la stanchezza.
In ogni caso, fortza paris, soprattutto ora
Mars

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 13 gen 2017, 23:00 
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Ciao Mars, l'importante è che tu abbia fatto la terapia.
Quando la PET di controllo? Già fissata?

Capisco che dellè volte alcune frasi siano difficili da digerire, non tutti sono bravi allo stesso modo a starti vicino. Sono d'accordo che tante volte è più utile un silenzio che mille parole. Prova a vedere le buone intenzioni ed il fatto che vogliano esserti accanto.

Stiamo già facendo e faremo la strada insieme. Visto che corri...l obiettivo è raggiungere il traguardo e c'è la faremo insieme.

Ti stringo in un grande abbraccio e pensa positivo, le notizie positive arriveranno.

Bryan


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 14 gen 2017, 11:59 
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Già...capisco bene la situazione... su una cosa non sono d'accordo..."Non è forza nè coraggio, solo sfiga" non è sfiga...è spirito di sopravvivenza, certo magari non siamo quelli sempre depressi e ci facciamo vedere come sempre ma le nostre menate e pensieri bui li abbiamo anche noi...è solo che a differenza di altri riusciamo a camuffare bene.

tieni fisso l'obbiettivo, conto al rovescio per le sedute di terapia che mancano!
Un abbraccio
Bagigio


P.s. per capire cosa era il "forza paris" mi hai fatto fare la ricerca su google...

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venire giù in un giorno di sole?


Ultima modifica di Bagigio il 20 gen 2017, 21:54, modificato 1 volta in totale.

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 17 gen 2017, 13:48 
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Tra due giorni ho la PET. Da una settimana è ricomparso il dolore alla pancia, dove c'è il linfonodo. Il dolore era scomparso con inizio di ABVD, con la discesa degli indici infiammatori. Ora è tornato e ho un sacco di paura che questo significhi che la malattia si riattiva. La febbre al momento non c'è. Che paura, ragazzi...

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 17 gen 2017, 16:51 
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Mars,
la paura prima degli esami è del tutto umana enormale
come ha constatato anhce Brina di recente, non è detto che un sintomo voglia dire
malattia...specie se, come il "mal di pancia", può avere anche motivi psisomatici dovuti appunto alla
"fifa"!
Prova a fare qualcsa che ti paice eche occupi la tua mente in modo intenso...DUE giorni sono pochissimi!!!
Aspettiamo con te
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 17 gen 2017, 18:23 
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Brina sono io :-D :-D

Si Mars, anch'io avevo la tua stessa paura della ricomparsa di alcuni sintomi (spariti dopo l'inizio della terapia).
Ho parlato con il medico settimana scorsa e mi ha rassicurato che è del tutto normale (a meno che non si tratti di sintomi acuti).

I sintomi potranno tornare o sparire, questo finchè la terapia è ancora in corso e la malattia non completamente sconfitta.
Comunque parlane con il tuo medico, vedrai che ti rassicurerà anche lui.

Incrocio tutte le dita che ho per la tua PET ormai prossima e tienici aggiornati.

Bryan


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 17 gen 2017, 23:20 
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Ciao Mars incrocio le dita per la Tua Pet. Aspettiamo con te il referto. NB anch'io sono in cura a Niguarda, sono molto vicino: abito in viale Zara. I miei angeli sono al DH trapianti midollo. In abbraccio carissima. Giuliano


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MessaggioInviato: 18 gen 2017, 12:29 
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Ciao Mars,

in merito ai sintomi matti che saltano fuori...io avevo un linfonodo vicino al fegato...dopo le prime terapie mi era comparso un "fastidio" in quella zona...parlandone con la doc mi aveva fatto fare un'eco e già da quella non si vedeva nulla, poi tac e pet di controllo a metà terapia in cui era tutto negativo...beh ...magicamente sparito anche il fastidio!
In ogni caso fallo presente ai tuoi medici...
Per la PET di domani tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Un abbraccio
Bagigio

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MessaggioInviato: 20 gen 2017, 12:22 
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Niente da fare. Suv molto ridotto (da più di 29 a 2.5) ma Deauville score 4. PET ancora positiva. Non sto nemmeno a descrivervi come sto. Solo, dopo un anno, due interventi, due diagnosi, 3 tipi diversi di chemio, è come se fosse fin troppo evidente che sta storia non avrà un buon esito.

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Ciao Mars,
di certo non è quello che si sperava...ma adesso tranquilla (anche se so che non è facile)...
guardiamo il bicchiere mezzo pieno, questa terapia non ha funzionato al massimo ma qualcosa ha fatto...
Le pet di controllo a metà terapia si fanno apposta per vedere se si sta facendo la terapia corretta, se al controllo la pet risulta ancora positiva di solito si cambia terapia, dopo l'abdv lo schema che viene utilizzato normalmente è la beacopp o in ogni caso tutti farmaci differenti (ci sono tantissimi schemi di terapia)...in ogni caso il doc che ti segue saprà indicarti la strada...e se non ti da la fiducia necessaria...chiedi un po' in giro...nella tua zona non hai che l'imbarazzo della scelta (IEO, Humanitas, San Matteo ...)

Un abbraccio

Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 25 gen 2017, 6:09 
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Mars ti sono vicino.

In questo momento non posso neppure immaginare come stai, ma devi trovare la forza di affrontare questa situazione. C'è la via d'uscita, basta solo trovarla.

C'è stato un miglioramento, anxhe se non è quello sperato, darà indicazioni ai medici su come è meglio procedere.

Quali sono i prossimi passi che hai in programma ora? Hai incontro con ematologo già fissato?


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 25 gen 2017, 9:59 
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Allora, intanto grazie. Ho scritto poco, perché l'umore era quello che era, ma ho sempre letto i vostri messaggi, che mi hanno fatto sentire meno persa. Ieri ho parlato col Capo. Nell'indecisione generale, la decisione presa è stata quella di continuare ABVD e controllare con PET4 (salvo ovviamente ricomparsa dei sintomi), perché comunque la malattia mostra una risposta e il SUV iniziale era molto alto (29epassa vs. 2.qualcosa attuale). Io a parte il male che di tanto in tanto mi viene alla pancia sto bene. Forse dal punto di vista della malattia mi sarei sentita più tranquilla a cambiare subito terapia, peró approfitto di questi altri due mesi logisticamente meno impegnativi per preparare il mio esame, che sarà il 15 febbraio :shock: tra una cosa e l'altra sono indietrissimo con lo studio!!!!
Oggi quindi ABVD 3A, vi scrivo dalla macchina, ovviamente in coda!

@Bagigio: mi fido, mi fido di questi dottori. Comunque ho un aggancio con lo IEO (Pileri ha seguito il mio caso fin dall'inizio, ha fatto lui la diagnosi iniziale di Castleman e ha confermato quella di Hodgkin dopo) e con il san raffaele. Al momento son tutti concordi con la strada presa. Il racconto del tuo doloretto al fegato ha avuto il potere di tranquillizzarmi più di tutte le parole soese dai miei familiari :roll: anche se purtroppo è ancora li, cercherò almeno di pensare che fa male perché si sta distruggendo!

@Giuliano: se vuoi un giorno che siamo tutti e due a Niguarda beviamo una cosa e facciamo due chiacchiere

Grazie Bryan, Lory per l'appoggio, davvero, sentirvi vicini mi dà forza

Fortza paris
Mars

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
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Ciao Mars. E' già una buona cosa che tutti i medici siano concordi nella strada intrapresa e speriamo che le cure siano efficaci. A Niguarda, se vuoi avere un parere autorevole, c'è la dottoressa Morra ora in pensione sostituita dal Dott.Cairoli, che e' una vera autorità europea in materia. Certo puo' essere antipatico da un certo punto di vista etico contattarla tenuto conto che sei sotto l'ala del dott.Cairoli. Lei è' spesso presente in ematologia tenuto conto che è presidentessa dell'Associazione Malattie del sangue. Lory ha il suo numero di cellulare. Si, certo mi piacerebbe bere in caffè e fare due chiacchiere con te in occasione di una visita al Niguarda. Io abito a 10 minuti di strada. In bocca al lupo per tutto, anche per gli esami universitari.
Un grande abbraccio dal nonno Giuliano


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
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Ciao Mars sono passata a leggere la tua storia in questi giorni non ho molto tempo tra ospedali casa e bimba. Ti auguro tutta la forza del mondo per lottare questo infame che altro non può fare se non lasciarti in pace. Fagli vedere chi comanda!!! Un abbraccio.


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
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Ciao Mars,
io passo da te solo ora.....

ti leggo e capisco che sei in buone mani.
Certo che il tuo percorso è più lungo degli altri,
ma vedrai che il resto della terapia schianterà l'infame.
Ci devi credere ! anche la testa aiuta e molto !!!

che esami stai facendo ? Mio figlio ne ha uno il 1 di febbraio..
Sei bravissima a pensare di volerlo fare.
IO da qua ti invio tutta la forza del mondo e tanti pensieri sereni e determinati.
Ah proposito del dolore.
Io avevo l'infame un LHN all'addome, e ancora dopo anni di remissione mi ritrovo a risentire gli stessi dolori
di quando non sapevo che cosa avessi..
Ora dicono che sono aderenze , dovute alla biopsia.. ma....

Ti abbraccio e Mai MOLLARE !

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MessaggioInviato: 25 gen 2017, 18:46 
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Ciao Mars,leggendo il tuo post in cui spiegavi l'esito della Pet,ho subito pensato che un Suv di partenza di 29 ed ora di 2,5,sia comunque una cosa positiva!!!Vedo che anche i medici che ti seguono,molto piu autorevoli di me,pensano la mia stessa cosa.Negli stadi piu avanzati,si tende a fare un ulteriore Pet durante l'abvd,avanzati o con un Suv un po' più alto dei soliti...Non drammatizzare,tieni a mente il suv attuale e da quello devi ripartire,piu incazzata di prima!!!
Anche a me facevano male le zone piu colpite dal linfoma,in particolare il mediastino,dove avevo il linfo più grande....ancora adesso avverto dei bruciori o qualche fitta....sono gli esiti che rimangono....Stai su e non parlare di certi finali....hai ragione ad essere stanca e avvilita,quest'ultimo anno è stato particolarmente pesante....ma resisti!!!!
Un abbraccio,qui facciamo tutti il tifo per te!!!


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MessaggioInviato: 26 gen 2017, 21:52 
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@nonno Giuliano: appena finisco con l'esame allora ti scrivo un mp così ci incontriamo a Niguarda :-D per ora aspetto a sentire altri pareri, perché mi fido abbastanza di quelli che ho. Ci ho pensato e ripensato e la conclusione che ho tratto è che nessuno dei medici mi vuole male, se avessero ritenuto indispensabile cambiare terapia subitissimo l'avrebbero fatto, non avrebbero esitato. Si vede che in effetti mi trovo in una zona grigia e entrambe le scelte sono possibili. Peccato che non si possa mai scegliere a priori...con il senno di poi :roll: :-D :-D

@Lulu81: grazie per essere passata nonostante i mille impegni, mi ha fatto molto piacere. Speriamo di tornare tutti a respirare in scioltezza! un abbraccio alla bimba :-D

@Tiziana: mi ha fatto sorridere leggere il tuo messaggio, perché proprio la mattina in cui poi tu mi hai scritto, io stavo leggendo la tua storia. Mi ci vorrà un po' temo (son 43 pagine :wink: ) ma ho letto l'inizio e la fine. Infatti notavo che più o meno i linfonodi sono nella stessa posizione (retroperitoneali a destra) e che anche tu dicevi di dolori addominali all'inizio, come li ho avuti anche io. Sono rimasta impressionata dalla tua forza nella lotta che hai dovuto fare in certe occasioni per essere curata in un sistema che si fa un po' pregare per funzionare, ma soprattutto richiede preghiere in una lingua che non è la tua. Piccole complicazioni che però di sicuro aggiungono stress allo stress. Allora, il mio esame in realtà non è proprio universitario. Mi sono laureata a marzo, poi dovevo abilitarmi a luglio, ma ero ricoverata, quindi provo ad abilitarmi ora.In realtà mi concentro davvero poco. Son sempre stata della scuola "se vuoi realmente farlo trovi un modo, altrimenti una scusa" e ora in effetti sto trovando "scuse". Vorrei abilitarmi eh, ma quando cerco di studiare mi vengono in testa pensieri di ogni tipo e l'unica è uscire, camminare e distrarmi. Da quando sono dentro a sta cosa del linfoma mi sembra di essere diventata cretina :roll: non leggo più un libro, mi dimentico le cose, spesso anche cose che so di sapere, ce le ho lì sulla punta della lingua, ma nella testa...il VUOTO **tizi22 però immagino sia abbastanza normale!! Tuo figlio che esame ha?

@ Lory: Guarda, per incazzarmi non mi faccio pregare :-D :-D mi incazzo con tutti e tutto, di sicuro posso incazzarmi anche contro l'infame. è la prima volta che lo chiamo "infame". Volevo trovargli un nome. Un nome stupido come stupido è lui. Ci sto pensando da qualche giorno!

Vado a vedermi le repliche di NCIS gente...ci sentiamo nei prossimi giorni. Prevedo il picco nausea tra domani e dopodomani. Quindi se scrivo che il mondo fa schifo sapete perchè :-D :-D
Comunque manca l'emoticon con la faccina che piange dal ridere che c'è su whatsapp. Io la uso un sacco. la voglio anche qui!!!
Un abbraccione,
fortza paris

Mars

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 30 gen 2017, 11:02 
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Ciao Mars,
Come stai? Passata la nausea?

Buona settimana


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 31 gen 2017, 1:45 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Ciao Mars...
ho seguito l'evolversi della tua vicenda così come quella dei tanti che purtroppo arrivano qui a raccontarsi e ai quali non ho ancora lasciato un solo rigo...e volevo dirti che anch'io ti sono vicina...che il mio silenzio ha le sue ragioni e vorrei avere una parola per ognuno di voi, oltre che un pensiero...
Dal telefono è facile trovare un attimo per leggervi ma non è altrettanto agevole lo scrivere...quello preferisco farlo dal Pc e adesso ne sto avendo modo e voglia...non volermene....Sappi che, per come posso, ci sono pure io...
Solo una cosa mi preme dirti:
la fiducia nei medici che ci prendono in cura è fondamentale ma è altrettanto importante garantirsi quanto più possibile il meglio ...e dico questo perchè in più occasioni ho letto di situazioni che mettono in discussione quelle che erano delle certezze comuni perchè dettate da protocolli ben sperimentati, nello specifico e parlando di approccio con la malattia mi riferisco a quel diffuso dettame che, in caso di Pet intermedia positiva, e quindi anche se dalla stessa poteva evincersi una risposta parziale e non completa alle terapie, imponeva la sospensione delle terapie in atto ed il passaggio a nuovo protocollo terapeutico...
Non siamo medici...ci confrontiamo nella nostra personalissima esperienza e proprio alla luce della mia, che solo mia non è, mi permetto di esprimere un forte dubbio su scelte terapeutiche che mettono in discussione quella che era una diffusa certezza...Il cambio di protocollo in caso di risposta parziale era praticamente scontato...almeno in fase di attacco...e ciò al fine di non indebolire o, se vogliamo dirlo meglio, "avvelenare" inutilmente il fisico con farmaci che, per quanto possano essere ben tollerati(come ad esempio l'ABVD), hanno comunque la loro tossicità sul nostro organismo e sottoporre quest'ultimo ad un ulteriore stress inutile quando l'efficacia non viene appieno documentata con una risposta completa, pareva essere l'indicazione principale al passaggio ad un protocollo diverso e "più all'altezza di una malattia più tosta" che di certo va aggredita alla pari...(è a ragion di ciò che giustificano la Pet di rivalutazione dopo il secondo ciclo di ABVD...diversamente che senso avrebbe farla se poi con Pet positiva...poco o molto che lo sia...si prosegue comunque con lo schema terapeutico in atto? Tanto ne vale risparmiarsi quella bomba di radiazioni...no? Finiamo i 6 cicli e poi si tirano le somme a sto punto...no?).
Fermo restando che ognuno di noi è un caso unico anche in situazioni apparentemente identiche, è pur vero che la gestione dei protocolli trova un margine di discrezionalità nella scelta della sua applicazione, e tu stessa lo confermi quando affermi di trovarti un una "zona grigia"...e qualche dubbio a riguardo lo hai espresso così come lo hanno espresso i medici che hanno valutato il tuo caso e hanno dovuto fare una scelta a loro volta ...
Mi sento di invitarti a togliertelo quel dubbio...a fare di tutto per assicurarti la strada più indicata al tuo caso e non volermene se mi esprimo in questi termini...Non dico sia la cosa giusta ma è quello che io farei perchè abbiamo a che fare con una malattia molto subdola e che va aggredita da subito con le armi più efficaci a disposizione, ancor più in un fisico giovane e non pesantemente provato...Non sei stata molto fortunata nell'arrivare subito ad una diagnosi corretta...non è così semplice neppure quello...ma ora sai cosa devi combattere, sai che di armi ce ne sono tante e trovo giusto che tu possa assicurarti quelle che fanno al caso tuo e ancor più se c'è da decidere...da dover scegliere...
La Lombardia offre molto in campo medico, hai citato centri di eccellenza e altri ce ne sono ancora...Valuta bene se sia il caso di sedersi al tavolo di uno di questi e quantomeno sapere perchè alcuni sostengono tassativamente il cambio protocollo in caso di non risposta o risposta parziale o progressione di malattia ed altri invece non ne tengono conto manco per nulla ...Non lasciarti dietro nulla, è della tua vita che si parla e ne hai pieno diritto a pretendere di capire e di assicurarti la strategia di cure migliori e adeguate al caso tuo...
Per esperienza diretta e non, posso dirti che per quanto giochi un ruolo importante anche la fortuna, resta vero che buona parte del gioco lo fa il centro al quale ci affidiamo perchè molti di essi differiscono anche solo per strutture e mezzi...e non è poco...e mi pare di capire differiscano anche per "scuole di pensiero" e tutto questo messo insieme può fare la differenza...
Spero non aver peccato di presunzione o arroganza o invadenza...spero di non aver peccato affatto col mio dire: mi sono rivolta a te/voi come stessi parlando a mio fratello...o sorella in questo caso :) ... Ho espresso la mia e basta...fanne tu l'uso che ritieni opportuno di queste mie parole!
Ti auguro ogni bene...tanta pazienza e coraggio e tieni a mente che di armi per contrastare e vincere la malattia oggi ce ne sono davvero tante ...e anche tu troverai le tue, se non le hai già trovate...come di cuore spero che sia.
Un sincero e stretto abbraccio kissing
Katy

Ah...Fortza paris!!!! :)


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 3 feb 2017, 12:26 
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eilà Mars!
allora si procede?

Qua oggi piove e nebbia...una soddisfazione...così niente passeggiata e via di cyclette! Spero che nel milanese vada meglio anche se ho i miei dubbi ....

Un abbraccio
Bagigio

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 4 feb 2017, 0:50 
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Mars
non capisco bene perché tu,che sei un medico, valuti negativamente i risultati ottenuti fin qui...
< mi par di capire che per i primi mesi ti han curato per "castleman", ma la terapia era molto simile aquella dei LNH...poi è arrivata la diagnosi di LDH e quindi via di ABVD. pOichè è partita "in ritardo" forse la cosa migliore per capire quanto ha funzionato è completare la linea terapeutica per vedere quanto ha fatto effetto
Vedrai che i risulati saranno più che soddisfacenti!
Forza dottoressa...quale specialzzazione hai scelto? Forza, che tanta gente sofferente TI ASPETTA
Un abbraccio
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 4 feb 2017, 22:01 
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Bagigio. Con ordine: pioggia, grigiume, nebbia, grigiume, pioggia. Come è bello vivere in pianura :rido:
@Loredana: manca ancora un passettino a farmi medico. Dovrebbe esserci tra un paio di settimane il quizzone (anzi meno porca miseria!!) di abilitazione. Il problema di conoscere le cose è che non puoi disconoscerle quando ti pare. Quando ho visto l'esito della PET2 e ho letto in fondo DS:4, nella mia testa c'è stato immediato il passaggio "PET2 positiva = sopravvivenza libera da malattia 15-30%". Fattore che si somma ad un altro paio di fattori prognostici negativi che ho. Provo a non farlo, a non analizzare le cose e a essere paziente, in tutti i sensi. Ma quando ho paura e cerco di razionalizzare per calmarmi la mia ragione mi dice questo e non mi calmo molto. A essere onesta sono in un momento molto faticoso. Come se la mia testa si fosse stancata. Sai i calciatori, che per andare da una parte all'altra del campo tirano la palla un pezzo, la raggiungono, poi un altro pezzo, poi la raggiungono di nuovo...e alla fine arrivano in fondo? Per me è sempre stato così, con la malattia. Solo che ora, ogni rilancio è più breve del precedente. Mi sembra che il campo sia sempre più lungo, anziché accorciarsi. E io sempre più ferma. Il mio ragazzo lo faranno santo per sopportarmi in questo periodo, alla fine è lui che raccoglie più spesso queste paure.

Fortza paris comunque sempre,
Mars

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 5 feb 2017, 13:26 
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Ciao Mars!

orpo mica avevo capito che stai per diventare una dottoressa! Diciamo che il tuo troppo sapere in questi casi non aiuta...essere belli ignoranti alle volte fa vivere moooooooolto meglio ma in ogni caso saprai bene anche tu che le statistiche sono solo statistiche...ed ognuno è un caso a parte! Quindi bisogna continuare a correre a dietro la palla, in fondo al campo ci si arriva, ci si mette magari un po' più tempo...magari è un campo delle dimensioni di quello di Holly e Benji ma finisce anche quello ...
In ogni caso noi maschietti siamo sempre santi a sopportarvi...in ogni periodo...sarà già stato santo prima, ora avrà solo acquisito una pazienza a livello "monaco tibetano" ...a parte le cavolate, di certo non è facile per chi ci sta vicino...mi rendo conto anch'io che spesso siamo "impegnativi" ... con i nostri momenti bui, che ti assicuro abbiamo tutti.
magari (alle volte è utile...) prova a fare due chiacchiere con un "esperto", potrebbe magari aiutarti su questo punto di vista...

Oh ma poi il dottore sei tu!

Un abbraccio

Bagigio

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 5 feb 2017, 17:32 
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Ciao Mars,
ti seguo e faccio il tifo per te. Spero che anche tu trovi presto una via di uscita alle tue vicende.
Ti abbraccio
Francesco


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MessaggioInviato: 13 feb 2017, 15:26 
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Ciao Mars!

allora come va? Spero che tutto proceda per il meglio.

fatti sentire

Un saluto
Bagigio

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MessaggioInviato: 20 feb 2017, 20:32 
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Ciao ragazzi,
grazie a tutti per le risposte e gli incoraggiamenti.
Domani vado alla visita e mercoledì, se tutto va bene, ABVD 4a. Vedremo se si riuscirà, l'ultima volta i bianchi si erano abbassati parecchi e ho cominciato ad accusare i dolori da zarzio, che prima erano inesistenti, facendolo a giorni alterni. Di testa ci sono. Poco, ma ci sono. Devo distrarmi molto, appena ho un attimo di tranquillità sono in lacrime. Sono andata via due giorni dopo il test, oggi ero a sciare, troppo bello... ed ora sono in attesa dei risultati di sto strabenedettissimo test. Speriamo che domani arrivino e che sia andato bene! Almeno quello, insomma, se la buona notizia non me la creo io qui mica ne arrivano tante!
Ho già voglia di tornare in montagna e son rincasata da un'oretta...teniamo tutti botta dai, che dobbiamo riprenderci la vita.
Un abbraccione
Fortza paris

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MessaggioInviato: 20 feb 2017, 22:00 
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Ciao Mars, bene per il week end a sciare, ti ha fatto bene al corpo ed allo spirito. Ti faccio i miei incroci per la visita di domani!! :incrocio :incrocio :incrocio :incro: :incro: . Se mercoledì fai l'ABVD la fai in Reparto o in DH?. Un grande abbraccio. Giuliano


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beh, allora incrocio anch'io con te..........
ciao carissima bella !

ti lascio una caramella al sorriso,
Tiziana da

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@Giuliano: sono in dh tutta la mattina! Arrivo 8.30-9 e finisco alle 12.30 circa!
@Tiziana: grazie per il sostegno :-D

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MessaggioInviato: 21 feb 2017, 20:28 
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Ciao Mars, come ti riconosco ??


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quella col naso bruciato (bella la montagna :-D )

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MessaggioInviato: 21 feb 2017, 21:10 
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Ti ho scritto in mp

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Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

I know some day it'll all turn around because...


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 21 feb 2017, 22:34 
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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 22 feb 2017, 8:41 
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Giuliano Mandirola ha scritto:
Non ricevetti MP

A me lo da tra i messaggi inviati...

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Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
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Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 22 feb 2017, 8:57 
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E' vero ricevuto. Ho scoperto l'arcano per trovarli, sono una foca. Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 23 feb 2017, 12:17 
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Ciao Mars, come stai oggi dopo la prima
Infusione di Abvd. Tu sei una ragazza forte e sportiva e ti rimetterai in fretta.
bambocci bambocci bambocci
Un grande abbraccio. Giuliano nonnobottone


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 23 feb 2017, 19:13 
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Ciao Mars!

come va? Dai questo giro c'era pure il Nonno a farti compagnia! :rido: :rido: :rido:

spero che il test sia andato bene!

Un abbraccio

Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 23 feb 2017, 19:23 
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Ciao Mars,
era un po che non scrivevo nella tua casetta.

Mi spiace per gli intoppi che stai incontrando, ma ne uscirai vincente, non demordere, noi siamo con te.

Come stai?


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Mars - LDH 2B

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