Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 8 set 2017, 21:30 
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ohhhhhhhhh ti ci vedo con le braghe calate che scappi per il reparto dalla dottoressa!

alla fine è andata anche questa!

Dai siamo tutti fiduciosi che la boom andrà bene, è un anno che ti imbottiscono di farmaci....che i tuoi globuli bianchi siano ancora un po' rimbambiti ci può stare...

adesso basta paranoie che domani devi tornare sul ghiacciaio!!!!!!

oh e poi muoviti a portare giu la bici che tra un po' cambia il tempo e in giro con la pioggia non ti ci porto!!!!!

fai la brava

Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 30 set 2017, 23:42 
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Ok. Sto ascoltando i Linkin Park, che mi fanno sempre partire per trip emotivi, quindi sono solo in parte responsabile di quello che sto per scrivere. Però. Ragazzi, io ottobre non lo voglio. Non voglio la pet. Voglio altri tre mesi.
Da un po' ho ripreso ad allenarmi. Sapete come va, "riprendo poco alla volta", "inizio con un paio di volte alla settimana"...sicuro. Che poi lo sapevano già tutti, il mio moroso, i miei genitori, i miei amici, che non ci sarebbe stato nulla di graduale. Sono tornata con i guanti integrali, per non toccare in giro, visto che i miei globuli bianchi non sono ancora a regime. Oggi ero spalmata per terra che altro che guanti. E in media sono lì 4-5 volte alla settimana. Sono più forte di prima. Non come muscoli, su quelli sto ancora lavorando e nemmeno come tecnica, perché alcune cose devo recuperarle. Ma come testa, come determinazione. Quando sono lì, sono consapevole di dove sono, di cosa significa per me essere lì ad allenarmi, di quale fortuna sia. Oggi, durante il defaticamento, ridevamo, facevamo progetti. Un ragazzo mi ha detto: "Oh, facciamo un gruppo per la spartan, ci stai?". La spartan è una gara di corsa con ostacoli, tipo che ti rotoli nel fango, scavalchi cose, passi sotto al filo spinato...insomma, una cagata pazzesca, che va un sacco di moda ultimamente. Ma andarci in gruppo è molto divertente, perché è bello arrivare alla fine insieme e aiutarsi nel percorso. Beh, insomma: questa spartan è a marzo. E non so, io ho sorriso e ho detto: ok, perché no. Già, perché no. Ma dentro di me penso alla PET di ottobre. Ho paura che non vada, avrei paura comunque, ma a maggior ragione ne ho ora, perché fino ad adesso ancora non ho avuto un vero esito pulite. E insomma, se non va non credo ci siano altre vie al di là del trapianto. E boh, sto così bene ora che non voglio lasciare nulla di quello che c'è.
Il mio allenatore, vedendomi tornare, mi ha subito fatto una scheda personalizzata, per crescere e chissà, magari arrivare a fare qualche bella garetta... Io sono contenta, sono tremendamente contenta. Ma questa cosa è bella e, più è bella, più ho paura di perderla.
Pochi giorni fa è morta una ragazza che faceva il liceo dove lo facevo io, aveva 24 anni e da quando ne aveva 13 le avevano scoperto un tumore al rene. Io in fondo penso che ho già avuto molto più di lei. E però non è giusto. Mi ricordo quando era arrivato a scuola ancora fresca di terapie. Solo che allora non capivo davvero cosa significasse e ora molto di più. E poi in settimana ricoverano un'amica, che di trapianto fa "quello brutto", come l'ha chiamato lei. E io non prego, perché non credo, ma spero, spero con tutto il cuore che brutto non sia fino in fondo e che le regali un po' di serenità.
è definitivamente partita la canzone più triste di tutto l'album dei Linkin Park. E non c'è niente da fare, domani incomincia ottobre. Da parte mia spero che porti buone nuove. O, per lo meno, la capacità di adattarmi e sopportare se le nuove non saranno buone. A volte inizio a dubitare di questo ultimo punto, perché se dovesse venire fuori qualcosa ora, non so se vorrei lasciare la mia vita di nuovo, finchè sto bene e riesco a vivere.

Buonanotte ragazzi,
vi abbraccio tutti forte

fortza paris, sempre
mars


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 1 ott 2017, 15:38 
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Ragazza.........
mi è uscito un respiro lungo, lunghissimo dopo averti letta........

le tue parole sono splendide.
Chiare e forti, come una giovane donna verso il suo futuro.

I tuoi pensieri riguardo la Pet, sono quelli di tutti noi qui dentro.
IO ho iniziato a mettere i miei dentro una delle mie borse e
tirarli fuori solo pochi giorni prima degli accertamenti.

grazie Mars !
(Ti lascio comunque una borsa)

ti abbraccio e ti auguro tutta la forza del mondo.
a presto
Tiziana
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 1 ott 2017, 16:05 
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Marta...Marta....e come si può non comprendere?
E' facile e anche giusto dire "non devi avere paura...non lasciarti rovinare il bello che hai dalla paura"...ce lo dicviamo sempre per "spingere"..per dare sostegno ed incitare a vivere quello che si è e che si ha oggi...ma, mannaggia, siamo fatti di carne e sangue tutti...è normale avere paura...lo è ancor più quando si è passati per esperienze dure e anche tristi e si sta vivendo qualcosa di straordinariamente bello, che ci procura benessere sia interiore che fisico come se mai lo avessimo vissuto prima: è normale avere paura che tutto ciò possa finire...e cosa si può fare allora...mi chiedo?
Non so ...mi viene da dire che nulla possiamo fare noi stessi in quel momento di paura se non ripeterci che "sia quel che sia...si vedrà", perchè certe cose non dipendono da noi....e provare così ad andare oltre quella paura e a non concedergli troppo spazio....
Qualcosa di più forse può farla chi ci è vicino e ci vuol bene....e non devono neceessariamente essere parole ma chessò...un abbraccio ad esempio...un onesto e sentito abbraccio.....
Non so.....
Se io fossi tra quelle persone a te vicine e sapendo tutto quello che so di te, forse non direi nulla in questo momento in cui sento che stai vivendo tanta paura ...ti abbraccerei in silenzio un attimo e poi ti direi "andiamo..su...oggi decido io dove..." anche se non ho idea sul dove, magari, e col rischio che poi non riuscirei a starti al passo per la forza che sei....perchè la paura è un momento che può starci ma che ognuno contrasta con i propri mezzi e quando è troppa e da soli sembra non sapersene liberare, allora può fare molto anche chi ci vuol bene, con un abbraccio e anche, chessò, un giro in bici... una passeggiata...quello che, insomma, so ti piace fare e penso farebbe bene...un modo per dire "sono con te e uniremo le nostre forze per superare ogni difficoltà"...a partire da questa maledetta paura che ci priva di qualcosa di buono da assaporare ora....
Hai fatto bene a raccontarci anche questo di te.....Hai sempre mostrato tanta forza e coraggio che ti hanno portata oggi a tutto il bello che ci racconti, e lo hai fatto rimanendo "vera"...anche nei tuoi consigli agli altri...sempre vera e umana e non poteva non emergere anche la più umana delle debolezze....
A volte il solo poterla esprimere la paura, è già un rimedio a superarla e non è così scontato sai? In molti non ci si può permettere manco quello...si deve apparire forti sempre...non si è compresi in un momento di debolezza....non si è veramente "ascoltati" e quella paura diventa quasdi una punizione e ci si ritorce contro già solo per averla espressa!
Io ti auguro ci sia sempre qualcuno al tuo fianco che sappia veramente ascoltare e non solo "sentire" perchè c'è una gran bella dfifferenza!
Sei una bellissima persona, Marta, e personalmente vorrei solo poter ricambiare un minimo del tanto che riesci a dare col tuo essere come sei anche solo da qui....e da qui ti dico solo: " ...hai ragione...come non capirti...ma tutto passa, anche la paura e tu hai quello che serve per gestirla in maniera equilibrata...Lo hai fatto in passato e lo farai ogni qualvolta sarà necessario con quelle che sono le comuni incognite della vita che riguardano tutti e che non dipendono da noi....ma che non saranno una costante a logorarci........quello mai!"
Le comuni incognite della vita....ecco...mettiamola così e prendilo come un augurio per i tuoi imminenti controlli! :incro: :incro: :incro:
Spero tu sia già oltre quel momento....e stia facendo qualcosa di bello ora!
Ti abbraccio forte forte! kissing
Katy


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 11 ott 2017, 21:39 
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ciao ragazzuoli!! Come state?
Qui tutto regolare, tanta energia, sport (son già piena di dolori) e anche un po' di lavoro qua e là! Oltre alle energie in più, anche qualche chilo in più, che - nonostante il mio lato femminile non ami - almeno significa che qualunque cosa ci sia dentro di me più di tanto non mangia!

Io son qui, attendo degli esiti che onestamente non voglio tanto. Ci penso, potrebbe andare bene come potrebbe andare male. Sono preparata alla prima eventualità, anche se non me la aspetto, perché fino ad ora le notizie non son mai state del tutto buone. Ma è facile essere pronti alle buone nuove. Ma se non fosse così? Mi chiedo spesso se ci sia un modo per arrivare, non dico pronti, ma almeno il meno impreparati possibile alle notizie non buone. Me lo chiedo, cercando di convincermi, di non scappare. Perché ultimamente sento che sta prendendo piede una parte molto viva di me, che vuole fare tanto e subito, senza perdere tempo. È una parte viva, ma anche poco conservatrice, perché ora che ha le energie per vivere, non le darebbe indietro di buon grado per ricevere delle chemioterapie che porterebbero sofferenze. E quindi...boh, son solo pensieri a caso in fondo, dai quali spesso passo e che poi restano un po' lì

Un abbraccio forte
Mi raccomando sempre forti!
Fortza paris
Mars.

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 12 ott 2017, 9:17 
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Ciao Mars,
non ho capito se hai già fatto la PET e sei in attesa dell esito o sei in procinto.....
io ad ogni modo ti mando un super :incrocio

Alle volte, pensando al “debito” che la sorte ha con noi, che non abbiamo risolto al primo approccio di cura ma che abbiamo dovuto prolungare mesi se non anni penso che la tempesta arriva e mette a soqquadro tutto....ma poi passa
io sono convinto che passerà e ci potremo voltare indietro lasciandocela alle spalle per riprenderci la nostra vita.

:incrocio
Nicola


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 12 ott 2017, 20:46 
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In procinto! Diciamo che mi godo il mio ultimo weekend di beata ignoranza!!
Aspetto il 30 con te!!

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 13 ott 2017, 16:22 
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Bene allora aspetteremo queste pet con fiducia e positività!
Buon fine settimana
Nicola


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 19 ott 2017, 20:50 
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ciao ragazzi!!
È ufficiale...PET pulita!!! REMISSIONE COMPLETA!!!
Noi qui siamo felici. Prossimi controlli a dicembre con TAC.

Rimane solo il problema globuli bianchi sempre a terra. La BOM dice che il mio midollo è deserto, probabilmente è solo molto affaticato, ma mancano ancora degli esiti per essere sicuri che non ci siano problemi. A me molto superficialmente rode il fatto che coi globuli bianchi bassi non mi rilascino il certificato medico agonistico, non ci voglio proprio pensare a eventuali problemi. Vorrá dire che-ancora x un po'- niente mezze maratone ufficiali.

Che dire...pet pulita...ancora non ho realizzato. Per la prima volta dal 22 aprile 2016 sento un po' di sollievo e tiro il fiato. Non mi illudo di nulla, ma oggi sono felice.

Un abbraccio a tutti
Fortza paris
Mars

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 23 ott 2017, 9:41 
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Casetta: LLC in standby e MGUS
Carissima Marta, scusami ma ho letto solo ora, è imperdonabile da parte mia.
E' una notizia FANTSTICA :clap :clap :clap
Puoi riprenderti la tua vita e godertela come meriti perché sei una ragazza meravigliosa,
Sensibile e determinata: una vera Iron women.
Apriti uno studio e ti trovo un po' di clienti da curare (ahahah)
Vai, le montagne ti aspettano e fai in percorso di guerra sotto il filo spinato.
Io lo facevo quando ero a militare nei bersaglieri in Friuli.
Lasciando perdere queste disgressioni ti mando un caro saluto ed un bacino "da nonno"
Giuliano nonnobottone
****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla
:campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione:

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La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 23 ott 2017, 14:16 
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Iscritto il: 16 giu 2017, 17:47
Messaggi: 274
Località: Ferrara
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Casetta: viewtopic.php?t=5632
Super!!!!!!!!!!!
Goditi questa ottima notizia e lascia che i tuoi bianchi risalgano con i tempi dovuti.....intanto allenarsi si può quindi buon allenamento :clap
****appla
Un abbraccio e un cinque
Nicola


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 23 ott 2017, 18:01 
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Iscritto il: 7 nov 2014, 17:31
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Aspettavo questa notizia: è splendida; il tuo midollo ha avuto tante mazzate, diamogli un po' di tempo e ricomincerà a fare il suo dovere anche lui.

Ora riprendi pienamente in mano la tua vita, anche se per conquistare l'Everest devi ancora pazientare un po'

Flora (dalla provincia di Torino)


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 23 ott 2017, 18:42 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Marta !!!
la forza del mondo è la tua forza.
Costante , limpida, ben mirata.

Questa risposta te la sei guadagnata tutta da sola!
Felicissima sono io , figurarsi tu e la tua famiglia !!!

ti auguro un mondo di bene e salute.
che bello !!!!!

un grande abbraccio
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 23 ott 2017, 22:33 
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Davvero un NOTIZIONE, di quelli che fanno bene al cuore!!!
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 24 ott 2017, 7:19 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4867#p200851
Grandeeeee Marsssss!!!!!!!!!
Questo è un bellissimo inizio di giornata,leggere della tua pet negativa!!!!!!!!!!
Mi fai tenerezza quando ti lamenti del tuo certificato di idoneita' sportiva......ahahahahah......
Ma come fai????? Io,alla fine dell'abvd,riuscivo a malapena ad allacciarmi le scarpe!!!!!Sei un mitoooo!!!!!
Ora,dai tempo ai globuli di crescere.....poi,tutte le mezze maratone,sono tue!!!!!
Un abbraccio!!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 24 ott 2017, 16:31 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Son venuta a cercare tue notizie. ...e non capisco come mai mi era sfuggito il tuo aggiornamento di giorni fa: un tonfo al.cuore di gioia! Un'emozione incontenibile che non so descrivere!
Forza Marta!
Che sia un crescendo di belle notizie ....che la tua ripresa sia veloce e completa da poterti permettere di divorare senza limitazioni e per come vuoi tu, questa pur sempre meravigliosa vita!
Ti abbraccio col cuore kissing
Katy


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 25 ott 2017, 20:27 
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Iscritto il: 23 lug 2016, 21:01
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Ohhhhhhh apprendista Gargamella!!!!!

e adesso? bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci


per l'idoneità sportiva mi hanno detto che devono trascorrere almeno 6 mesi dal fine terapie...io l'ho fatta a inizio settembre ed il medico aveva già storto il naso...mi sa che devi aspettare ancora un paio di mescetti per l'idoneità...ma chissene ! Te corri e solleva pesi, pedala e scala e fuck linfomerda!

un abbraccio

Bagigio


P.s. giro in bici lo spostiamo alla prox primavera...ormai fa freddo! :wink:

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venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 22 dic 2017, 21:55 
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avevamo entrambi una captazione a metà dei cicli e alla fine siamo andati entrambi in remissione.


Chi l'avrebbe detto, eh Mars?
Siamo rientrati in quel 20% di "fortunati", a quanto pare.

Ora godiamocela...


Grazie per avermi sostenuto con parole di conforto a suo tempo. Sono davvero contento per te, in bocca al lupo per tutto



Federico


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MessaggioInviato: 22 dic 2017, 21:59 
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Eccomi...
allora con ordine:

- TAC a + 3 mesi: NEGATIVA
- neutrofili: schifo - sono scesi ancora
- esame di medicina di base: superato, quindi vado a fare il corso.
- certificato sportivo agonistico: ottenuto!!! ALE''''!! Quindi ora mi tessero fidal e inizio a pensare alle mezze maratone.

E' stato un periodo convulso, un ritorno alla vita di tutti i giorni non sempre facile, perché la malattia ha messo in stallo per me cose che però per il resto del mondo erano andate avanti. Mi è arrivata proprio nel momento in cui stavo costruendo la preparazione per i test di specializzazione. Tornare nel mondo e trovarmi indietrissimo mi ha dato molto fastidio, all'inizio. Però uno dei due test che ho fatto è andato bene, quindi pare che le cose inizino a girare...spero che la malattia se ne resti dove deve stare, cioè fuori dai co****ni!!

Voglio approfittare della fine di questo post per salutare Ivy, che non scrive ma so che ogni tanto legge. Ha fatto un trapianto da donatore da poco tempo, ora è a casa in fase di recupero. Ivy, vedi che la stanchezza passerà.

Un abbraccio forte a tutti
Fortza paris
Mars

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Ultima modifica di Mars il 22 dic 2017, 22:13, modificato 1 volta in totale.

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@Federico...abbiamo imparato una cosa importante io e te: continuare a crederci, anche quando non ci credi. Per me, il momento della PET2 positivo è stato molto difficile. In un certo senso, me l'aspettavo, ma dall'altro conoscevo e conosco bene le implicazioni. Era l'ennesimo fattore prognostico negativo che si aggiungeva alla mia lista. E poi: mi fido o non mi fido di chi mi dice di continuare così? Dovrei sentire altri 5 o 6 pareri? BEACOPP non sarebbe meglio? Perché tutti hanno la PET2 negativa e io no? Bom, sono spacciata. Mi passavano per la testa tutte queste cose, tutte insieme. Poi pian piano cerchi a mente fredda di prendere una decisione, che va più sulla fiducia che hai dello staff che ti segue che su altro. E speri. Sapere che sei in remissione mi rende felice. Sapere che le mie parole possono averti aiutato in un momento critico come quello della PET2 positiva, anche, perché io ne ho trovate poche (per fortuna, vuol dire che molti hanno la pet 2 negativa) e quindi è bene portare in giro anche queste testimonianze.
Un abbraccio forte
fortza paris e stai bene
mars

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MessaggioInviato: 22 dic 2017, 22:26 
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Mars ha scritto:
@Federico...abbiamo imparato una cosa importante io e te: continuare a crederci, anche quando non ci credi. Per me, il momento della PET2 positivo è stato molto difficile. In un certo senso, me l'aspettavo, ma dall'altro conoscevo e conosco bene le implicazioni. Era l'ennesimo fattore prognostico negativo che si aggiungeva alla mia lista. E poi: mi fido o non mi fido di chi mi dice di continuare così? Dovrei sentire altri 5 o 6 pareri? BEACOPP non sarebbe meglio? Perché tutti hanno la PET2 negativa e io no? Bom, sono spacciata. Mi passavano per la testa tutte queste cose, tutte insieme. Poi pian piano cerchi a mente fredda di prendere una decisione, che va più sulla fiducia che hai dello staff che ti segue che su altro. E speri. Sapere che sei in remissione mi rende felice. Sapere che le mie parole possono averti aiutato in un momento critico come quello della PET2 positiva, anche, perché io ne ho trovate poche (per fortuna, vuol dire che molti hanno la pet 2 negativa) e quindi è bene portare in giro anche queste testimonianze.
Un abbraccio forte
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mars



comunque il mio percorso post "pet ad interim" è stato un pò diverso dal tuo.... la captazione alla fine dei cicli era pure aumentata, poi allo IEO (nel frattempo ero fuggito da ematologia di Pesaro a gambe levate) mi hanno "sventrato" per la biopsia ed è venuto fuori un fantastico falso positivo.
Ma è il risultato quello che conta. E' finita per entrambi.
Io scaramanticamente preferisco aggiungere "per adesso".... ma 5 anni passano in fretta.

Sei una ragazza forte e intelligente, lo percepisco nitidamente dai tuoi scritti. Ed è stato proprio il sostegno di due donne forti e intelligenti ad aiutarmi nei momenti peggiori: mia madre (purtroppo malata anche lei, ma con due 00 così) e la mia donna.


Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
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Per te Marta kissing
Katy


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 1 gen 2018, 0:49 
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Sarei anche a una serata, ma - non so perché- ho più voglia di stare qui sul forum, insieme a voi. Sarà che un altro anno non lo voglio, mi fa paura. Paura che possa ritornare tutto. Mi sembra impossibile che continui ad andare bene. Sarà che mi passano davanti le cose che ho e che non ho più, che ho perso. Le energie, la forza che sono ancora da recuperare. I posti che credevo sarebbero stati miei per sempre e invece non lo sono più. Le occasioni andate e che non torneranno, senza che sia colpa di nessuno. E bom, sono un po’ qui persa tra la malinconia e la paura. Poi il nuovo anno verrà da sè. Ma non ho fretta di uscire da questo limbo di tristezza, perché anche questa è mia. Vi abbraccio forte tutti e spero che i vostri anni possano essere meglio dei precedenti, come il 2017 lo è stato per me.
Un abbraccio e fortza paris
Mars

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Sometimes I lay under the moon
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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 1 gen 2018, 1:29 
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Ti abbraccio anch'io Mars , forte forte
mi piacerebbe trasmetterti sicurezza e certezze ma non ne ho. Però voglio credere fortemente con te che tutto andrà per il verso giusto. Andiamo avanti così giorno per giorno senza farci troppe domande ma vivendo nel modo più pieno possibile.

Flora


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 1 gen 2018, 12:14 
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Marta...rimpianti e paure...già e chi non ne ha?
siamo tutti qui appesi ad un filo, la malattia ci ha tolto tante cose che non potremo recuperare però per fortuna , siamo ancora qua e abbiamo la possibilità di andare avanti e provare a riprenderci almeno qualcosa.
Auguri Gargamella.

Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 1 gen 2018, 14:23 
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Marta: solo 2 parole: Auguri e TVB.
Giuliano
Un grosso bacio !!

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 1 gen 2018, 22:41 
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Grazie ragazzi!
Flora, ti ho risposto da te!!!
Lo so Bagigione, non è che ci riprendiamo qualcosa, qui ci riprendiamo proprio tutto!! E io sono convinta di questo. Solo che a volte pensi a ciò che è andato, anche solo alla paura e alle difficoltà che hai vissuto e questo mi rende triste. Per fortuna, di solito non ci penso, ma capodanno chiama un po’ a sè i bilanci e quest’anno è andata così! Alla fine probabilmente è giusto amche avere questi momenti per riflettere.
Giuliano che carino!! TVB anche io!! Teniamoci sempre aggiornati, una volta ci ribecchiamo a Niguarda!
Un abbraccio forte
Fortza paris
Mars

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 2 gen 2018, 13:04 
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Ciao Marta...
mamma mai a leggerti è come ritornare da me un po' di anni fa.

Lo sai che io son arrivata qui proprio dopo la remissione ?
Dovevo fare il mabthera e avevo bisogno di consigli,
ma soprattutto avevo bisogno di qualcuno che si sentisse come me e
che mi aiutasse a riuscire nel mondo dei sani.

che dirti ?
Che son riuscita a uscire , ma ho ritrovato una Tiziana sì diversa,
ma con un paio di occhiali speciali e per me sono un dono.
Il poter assaporare la quotidianità sana e poter godere di quello che mi sta attorno.

Lo spero che sia questo anche per te,
con la possibilità di far avverare i tuoi sogni .

ti stringo forte
e hai fatto benissimo a venire qui da noi.
Chi meglio può capirti ?

a presto e un bacione da

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 14 gen 2018, 16:11 
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Un pensiero a te, Marta, con l'augurio che i ricordi tristi si allontanino sempre più e tu possa costruirne di nuovi fatti di tanta vita gioiosa e tanti tanti sorrisi!
kissing
Katy


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 20 mar 2018, 14:24 
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Carissima Marta come stai?? Non ti sentiamo da tanto temo e speriamo che tu abbia recuperato
La tua serenità con il lavoro e lo sport che
ami tanto.
Sei già stata a Niguarda? Scusa ma non mi ricordo se per la PET o il controllo. Io vado al DH trapianti mercoledì 28/3.
Ti auguro ogni bene e ti abbraccio caramente.
Giuliano nonnobottone

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 2 mag 2018, 21:55 
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Ciao a tutti!
Scusate è da un pò che non passo dal forum, né per leggere le vostre storie, né per raccontare la mia. Un pò perché mi son buttata a capofitto nel lavoro e nello sport, a giugno ho un esame...io son perfezionista :roll: e quindi la mia giornata ha ritmi abbastanza serrati. Un pò perché purtroppo in questo periodo io e il mio ragazzo stiamo facendo fronte alla malattia di una persona cara, che sta assorbendo molte energie mentali, almeno per quello che mi riguarda. Da unico medico nella famiglia - e anche come unica recentemente passata attraverso un cancro - son stata la prima persona a cui han chiesto e con cui si son voluti confrontare. E vivere la storia, attendere le visite, leggere per prima i referti, anche non belli...e dover spiegare. Dover dire. Essere la prima a mettere un freno alle speranze. Beh, mi son sentita di merda. Quando ho letto di una PET non andata bene mi son veramente sentita come se la PET fosse la mia. E poi mi sono sentita in colpa, perché cercavo di sentirmi più leggera pensando che non era la mia. Ma la paura ha preso un po' il sopravvento, perché "se è successo a me e a lei, può succedere di nuovo". Perché "i linfomi recidivano spesso soprattutto nei primi anni". Solo allontanando questi pensieri sono riuscita a respirare ancora, ma sono lo stesso agitata. Felicissima eh. Ringrazio ogni giorno di aprire gli occhi e stare bene e fare le cose che amo. Ogni volta che mi alleno capisco quanto mi è mancata quella palestra nella mia assenza forzata. Il lavoro. Le persone attorno che ti trattano normalmente, senza le mille attenzioni. Però non ero pronta a gestire la malattia di una persona cara. Non lo si è mai, certo, ma io parlo in termini di vissuto personale che è tornato a galla in un momento ancora troppo delicato.
Per il resto, che dire. I prossimi controlli saranno a giugno, con RX torace e eco addome. A settembre TAC. E poi, se tutto va bene (ma mi sembra così un sogno...), si leva il port e si procede con ecografie ai controlli, in teoria TAC non dovrei più farne. Staremo a vedere.
Non mi dimentico mai di voi, anzi...vi penso quasi tutti i giorni. Sia da forumina (come si dice?!), sia da medico. Perché per tanti colleghi bravi che vedo, ne vedo tanti che dovrebbero passare per quello da cui siam passati noi, perché non capiscono proprio un cavolo. Perdonate la finesse.
Cercherò di passare al più presto anche nelle vostre casette e di tornare più spesso nel forum,
un abbraccio forte
forza paris
mars

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 2 mag 2018, 23:43 
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Ecco son passato a leggere come stai..........bella tosta da gestire così vicina nei tempi la situazione della persona cara....hai ragione.
A giugno allora...
Ciao
Nicola


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 3 mag 2018, 15:30 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Ciao ragazza !
In effetti io dico sempre che la nel periodo dopo le terapie,
non abbiamo la corazza di prima e tutto ci va dentro dentro,
come fosse nostro.....

un abbraccio e vai avanti così.
che ne dici di una borsa piena di forza , quella per tutti i giorni?
CI VUOLE DAVVERO !!!

a presto
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 18 mag 2018, 14:52 
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daje mars!!!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 15 ago 2018, 14:34 
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ciao a tutti,
Vi penso sempre.
Buon ferragosto a tutti!

Fortza paris
mars

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MessaggioInviato: 15 ago 2018, 15:58 
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Ciao piccola, grazie, buon Ferragosto anche a te e...sempre in gamba. :corda:
Un abbraccio
Giuliano

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MessaggioInviato: 3 set 2018, 7:57 
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Carissima Marta, tantissimi Auguri di buon Compleanno !! ****appla ****appla ****appla
Come stai ??
Cosa fai ?
Speriamo che tu abbia trascorso l'estate facendo free climbimg sulle montagne che tu ami o lunghe corse in bicicletta in serenità e gioia.
Un fortissimo abbraccio
Giuliano kissing

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MessaggioInviato: 3 set 2018, 10:23 
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Iscritto il: 7 nov 2014, 17:31
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Tanti tanti auguri anche da parte mia, dottoressa!!!

Flora


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 21 set 2018, 14:41 
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Iscritto il: 4 gen 2017, 9:35
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Ciao a tutti
qui si procede. Controlli dubbi. La tac evidenzia un nodulo al polmone, da ricontrollare con TAC a fine ottobre. altra incertezza, altre radiazioni.
Per il resto, periodo difficile. Vedo che alle persone allontanarsi dalla malattia dà forza, a me sta facendo l'effetto opposto. Più mi allontano, più ho paura, non riesco più a stare a Niguarda senza impazzire, non riesco più proprio a relazionarmi coi pensieri e le sensazioni da cui sono passata. Ho affrontato tutto con a fianco una persona che però ora non c'è più, mi ha lasciata. Questa cosa mi ha ferita molto, perchè lui non se ne è andato quando stavo male, ma quando stavo bene. Quando avremmo potuto fare tutto, quando di limiti ce n'erano molti meno. Come se potessi essere una persona da accudire, ma non una persona con cui è bello stare.
per cui niente, mi sento molto sola, in balia di controlli che non voglio fare, di una vita che non riesco a rimettere insieme e non sento più mia. Ho lottato tanto per arrivare fino a qui. per lasciarmi alle spalle la malattia, per comunque abilitarmi, passare il concorso, iniziare a lavorare, per trovarmi una casa mia, costruire una vita mia e ora tutto sembra vuoto e inutile. Senza gli affetti, a cui avrei dato tutto, con un sacco di dubbi e non so che prospettive. Non riesco più nemmeno a comunicare con le persone che mi sono vicine, che mi dicono che dopo aver passato il linfoma è assurdo che stia tanto male e dia tanto peso alla separazione dal mio ex. Però io non so che farci, perdonate la ventata di positività, ma in questo periodo non so nemmeno come filtrarla, è come se avessi finito le energie. totalmente
a presto, spero con novità migliori
marta

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 21 set 2018, 17:07 
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Iscritto il: 6 dic 2017, 18:12
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Ciao Marta!!! io non lo so se ci sono davvero delle persone che si sentono forti uscendo da una malattia come la nostra, però leggendo qui e la nel forum scorgo invece molta paura, sospiri di sollievo e a volte slanci di euforia.
Io per esempio, non mi sento affatto più forte, ma anzi, passo spesso momenti di estrema fragilità e trovo molto difficile fare pace con la mia vita di prima.
Lo strappo è netto e io non ho ancora capito come fare per ricamarci intorno qualcosa che non abbia il sapore di una vita con la data di scadenza.
I controlli scandiscono il nostro tempo e lo frammentano il modo da renderci difficile riuscire a vedere lontano.
Capisco come ti senti.
Se ti va, sforzati di cercare in ogni giornata, una cosa bella, una cosa che sia nel presente, non nel futuro, non nel passato e poi scattagli una foto.
E' l'unico modo che mi è venuto in mente per riuscire ad apprezzare ciò che ho adesso, in questo preciso momento, senza guardarmi indietro.
Se ti fa piacere fare due chiacchiere posso lasciarti anche il mio numero di cell.
Intanto ti abbraccio

Elisa


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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 21 set 2018, 21:25 
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Iscritto il: 23 lug 2016, 21:01
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...Gargamella...

ci sarà per sempre una vita del prima ed una vita del dopo...sarà così credo per sempre...dobbiamo abituarci e conviverci non c'è nulla da fare.

Chi c'era prima, se non è voluto rimanere nel momento in cui tutto poteva tornare alla normalità forse è meglio così...non ne valeva la pena...

Tieni botta, passerà anche questo momento di merda, certo ormai sarai anche stanca dopo 2 anni di terapie, momenti brutti ne avrai dovuti sopportare tanti...tieni duro, respira, prenditi una pausa...vai sul ghiacciaio, vai a correre, vai in palestra...non pensare...

per gli esami, a me dopo abdv trovarono degli addensamenti polmonari ...mi fecero anche una bellissima broncoscopia...per poi non trovare nulla...

un abbraccio

Bagigio

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 Oggetto del messaggio: Re: Mars - LDH 2B
MessaggioInviato: 5 ott 2018, 6:22 
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Cara Marta, ciao.
Ho frequentato questo forum agli inizi delle mie terapie, per un Linfoma al IV stadio che, prima di guarire, mi ha procurato una brutta polmonite fungina facendomi passare per l'ecmo e l'incubo della rianimazione. Ho guardato la signora con la Falce dritta nelle sue orbite vuote, ma poi qualcosa di più grande ha deciso di farmi tornare indietro.
Durante questo periodo ho però avuto vicina, come te, una persona che sembrava essere quella giusta,che ha lottato e combattuto con me. Otto mesi dopo, cioè adesso, nel culmine della mia fioritura e ripresa (la femminilità che di nuovo dirompe, un nuovo lavoro, nuove passioni) ha trovato un pretesto stupido per farsi lasciare. E sparire. Credo che, di base, oltre a una grande immaturità, ci sia un'invidia disfunzionale dovuta al fatto di vederci non più deboli, o in condizioni di sudditanza, ma di nuovo forti, indipendenti e, ai loro occhi, quasi invincibili. Ma è un problema loro, non nostro.
Voglio dirti una cosa: di torture ne hai subite abbastanza. Adesso basta.
Pensa a te, alla tua salute, e a rinfoltire la tua scorta di serenità per i momenti bui e le difficoltà che la vita ti metterà davanti, perché come per tutti gli esseri umani di questo mondo, ci saranno.
Il resto, credimi, è fuffa.
Gli uomini vanno e vengono nella vita di una donna (non me ne vogliano I maschietti del gruppo :P)
Tu, invece, non devi perderti mai.

Baci,
Silvia.


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