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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 13 giu 2016, 15:45 
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e oggi come va il guerriero?

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 13 giu 2016, 16:49 
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ciao cara,
meglio ma non gli è passato del tutto. Oggi PER LA PRIMA VOLTA mi ha detto che se continua così non sa se ce la farà ad arrivare in fondo. E' come se mi avesse dato una coltellata.
Io lo rincuoro sempre e gli ho detto che domani sentiremo se c'è qualcosa che può fare per le prossime volte (ancora 8).
Della pet di domani non dice niente.
Ed io faccio finta di niente, tanto SO CHE ANDRA' BENE


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 13 giu 2016, 23:15 
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certo che andrà bene !

per quello che ti ha detto :
prendi un giorno alla volta e
sappi che a qualcuno le prime sono le più toste, ad altri le ultime.

Vi abbraccio forte
e sempre a testa alta , mi raccomando.
Qui si dice :
MAI MOLLARE!!!
e sempre a piccolipassi.......

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 15 giu 2016, 18:47 
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domani visita ematologo. Forse riusciamo ad avere i risultati della pet


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 16 giu 2016, 9:58 
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e bene.
Un consiglio ?
Scriviti tutte le domande da fare al medico.
Io l'ho sempre fatto e mi ha aiutato molto, a non riportarmi a casa, alcuni dubbi.
IL medico aveva capito che anche se di fretta, io avevo bisogno di certezze e sapere il perché di certi effetti,
con i medicinali più adatti.
Chiedete se è possibile avere un colloquio con un dietologo, per la questione della nausea,
a volte sono inseriti nel programma del reparto.

Chiedere è un diritto, rispondere cortesia.......

vi abbraccio e sempre a testa alta.
Buona giornata
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 16 giu 2016, 15:25 
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la pet mostra significativa diminuzione della linfonodipatia. EVVIVA.
NON AVEVAMO DUBBI.
LA STRADA E' GIUSTA.
Unico inconveniente ha dovuto risistemare il port perchè è così magro che gli stava uscendo dalla cute!!!
Altro dolore inutile, ma è andata.
Per la nausea una mia conoscente oncologa mi ha suggerito l'agopuntura.
Sto prendendo l'appuntamento e si fa anche quella. Grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 16 giu 2016, 15:31 
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benissimo "significativa diminuzione della linfonodipatia. "
davvero , significa che la terapia sta facendo il suo deciso !!!

ottimo sono molto contenta per voi !

e fate bene a provare anche con l'agopuntura,
a qualcuno ha fatto veramente bene !

un abbraccio felice da

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 16 giu 2016, 15:44 
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ma tu sei ormai guarita? Non dici mai niente di te


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 16 giu 2016, 15:48 
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si dal 2008 sono in remissione !!!

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 16 giu 2016, 15:55 
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ed hai ancora questa pazienza nel seguire i piccolipassisti! Tanto di cappello e grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 26 giu 2016, 23:44 
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uffa questa nausea, non se ne può più


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 27 giu 2016, 8:19 
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Lellina,
prova a chiamare Manu.
anche lei era sfinita per la nausea ..

o mandale un messaggio privato.
a che punto siete ?
quante terapie ha fatto finora ?
dai che oggi vi mando una borsa enorme di anti-nausea,
chissà che vi servi...
un bacione e mai mollare !
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 27 giu 2016, 14:00 
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scusami ma Manu iscritta nel 2009? Possibile?


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 27 giu 2016, 14:29 
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hai ragione tu Volevo dire :
Simo 74 in nuovi arrivati.
scusa ancora
come va oggi ?

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 27 giu 2016, 21:36 
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ho già sentito un mesefa Simona. Il guaio è che Giac omo si comporta . da adolescente ribelle e rifiuta qualunque rimedio. A volte fa storie per niente. E' molto nervoso. Il fatto di aver perso molti capelli lo disturba molto.
E'però molto forte e difficilmente si lamenta della sua mala sorte. Peccato che sia riservato e non ami la compagnia degli amici.
Oggi comunque è stato bene. Lunedì altra seduta di chemio.


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 28 giu 2016, 8:44 
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Lellina.......
vorrei essere lì e abbracciarti forte !

Chi sta dall'altra parte ha un ruolo non sempre facile e ingrato.
Anch'io mi arrabbiavo con mio marito,
ma alla fine ci abbracciavamo come poche altre volte...

Lui è sicuramente arrabbiato con se stesso, con la sorte....
Sii la sua ombra e davvero le parole molte volte non servono.
ma la tua presenza è e sarà la sua ancora.
Quella del mondo sano, fuori .

Prendilo e parlaci seriamente, spiegagli che questo muro che lui sta facendo, non porta a niente, anzi
fagli capire che lo fai per il sua qualità di vita, non la tua.

per gli amici ? chiama qualcuno, spiega loro e magari, chiedi di venirlo a trovare di sorpresa.
Solo quelli veri rimarranno. purtroppo.

che sia una giornata serena per tutti voi,
un bacione da

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 28 giu 2016, 12:25 
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grazie, sei sempre tanto cara
mi hai fatto commuovere


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 29 giu 2016, 9:52 
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Lellina, io ti parlo da figlia... Mia madre mi è stata vicina per tutta la terapia... Sia chemio che radio... E qualche volta anch'io le ho dato delle brutte risposte... Mi pentivo subito dopo. Certe volte il nervosismo prende il sopravvento ma io ringrazio Dio ogni giorno per averla avuta sempre accanto... Sono sicura che è così anche per tuo figlio... Menomale che ci sono le mamme!!!
Ti abbraccio forte


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 29 giu 2016, 15:49 
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che gioia, ieri ed oggi Giacomo ha suonato da solo e con il suo gruppo. E' loquace e mi racconta ed ascolta tranquillamente.
Domani andiamo a Roma per l'università. Spero non ci siano controindicazioni per il viaggio che faremo in treno


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 6 ago 2016, 16:29 
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Ciao Lellina..
è un pezzetto che non ti sento...
Come sta andando ?

vi lascio un abbraccio da

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 8 ago 2016, 11:29 
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Ciao Lellina, ho letto di tuo figlio ! Spero che tutto prosegua per il meglio! Io da figlio ...a mia madre di risposte brutte...qualcuna l'ho data... È così, la malattia ci rende un po più "acidi"... Ma poi passa. Abbraccia tuo figlio e fagli i miei auguri!

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 9 ago 2016, 12:36 
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ciao a tutti. Scusatemi se non mi sono fatta viva da tanto tempo, ma ero senza computer.
Giacomo ha finito le prime otto sedute. Oggi ha fatto la tac e se tutto va bene farà altre 4 sedute di chemio e non farà la radio.
Un consiglio vorrei darvi: per i problemi di nausea l'unico sollievo glielo ha dato l'agopuntura. Da subito. Provare per credere.
Ha perso capellin ciglia e sopracciglia e questo lo mette a disagio. Anche noi familiari siamo stufi di vederlo malaticcio. Era un bel ragazzo e tornerà ancora più bello.
Sta facendo grossi progetti per il suo futuro e suona con il suo gruppo, che bello


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 9 ago 2016, 13:31 
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Ciao Lellina, mille incroci per la Tac di Giacomo. Un forte abbraccio. Giuliano nonnobottone

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ma imparare a ballare sotto la pioggia

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 9 ago 2016, 13:34 
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Ciao Lellina!!! Si l'agopuntura fa miracoli..e non solo x la nausea...anche x tante altre cose...l'ansia x esempio. A me anche la facevano....era compresa nel "pacchetto chemio" nel piccolo grande ospedale dove mi curavo....agopuntura e massaggi shatsu. Mi hanno risollevata dal baratro!!! Facci sapere della tac....ti abbraccio forte!!


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 9 ago 2016, 14:10 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4867#p200851
ciao Lellina...Tutte le fasi che state vivendo,fanno parte del percorso di cura....anche io,avevo assunto l'aria malaticcia e ho perso sia capelli che sopracciglia...Avevo sentito parlare dell'efficacia dell'agopuntura per limitare la nausea e sono felice che tuo figlio,trovi giovamento da questo.
Speriamo tutti per l'esito della Pet...aspettiamo vostre buone nuove!!!!Un abbraccio!!


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 9 ago 2016, 14:36 
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Lellina pensa che a tuo figlio verranno dei bei capelli ricci! I capelli tornano ...ci vuole un pochettino...i primi saranno un po bruttini, ma dopo qualche mese ricco a go go!!!Auguri X la TAC!!! :incro: :incro: :incro: :incro:

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 9 ago 2016, 18:51 
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Lella che bello sentirti !
mamma mia quanti passi da gigante avete fatto !!
dai che siete agli sgoccioli.
Vi mando un aborra piena di incroci magici per la tac e per le ultime sedute di terapia.
un abbraccio grande da

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 27 ago 2016, 13:21 
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Ciao Lellina! Come va il giovinastro? Dovrebbero mancare ancora 3 sedute di terapia giusto? Dai che ormai è finito tutto!
Ciaooooooooo

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 27 ago 2016, 22:28 
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Spero che ne manchino ancora 3. La tac del 12 non è stata abbastanza esplicita e si parla di un residuo, quindi deve fare la per il 30 prossimo (martedì), inoltre è vebuto fuori un nodulino di 6 mm nel polmone. Ha visto tutti i cd un mio amico primario chirurgo toracico e mi ha confermato che sotto il cm i noduli non sono da prendere in considerazione e che può esserci un residuo della massa del linfoma ma "morta" quindi insignificante. Ci ha rassicurati molto ma Giacomo in questi giorni ha avuto un po' di tachicardia. io penso che sia ansia. Ma turro andrà bene DEVE andare bene. Mio figlio è un ragazzo stupendo


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 28 ago 2016, 14:12 
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Ti mando i miei incroci per la PET di martedì! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Dacci notizie!

Un abbraccio al giovane ribelle! puncc puncc puncc puncc puncc puncc

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 28 ago 2016, 16:17 
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Ciao Lellina...
passo per sapere vostre notizie
e vi mando tanti pensieri sereni.
un abbraccio da

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 30 ago 2016, 8:58 
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stiamo per andare a fare la pet. Che ansia, mai provata prima


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 30 ago 2016, 9:05 
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Iscritto il: 8 ott 2015, 11:27
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Ciao Lellina!
Mannaggia!
Ti dico cosa funzionava abbastanza per me se vuoi...Coca Cola!
Un abbraccio

Sergio


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 30 ago 2016, 18:07 
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Giacomo agopuntura


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 1 set 2016, 12:55 
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In modo informale abbiamo saputo che la pet rivela un miglioramento. Aspettiamo con meno ansia il referto


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 1 set 2016, 15:44 
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:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: con tutto il mio cuore...........................prego anche per Voi.
Zia di Chris


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Grazie. Io poi oggi ho una delle mie crisi di pianto. Pensare vhe l'ematologo ha detto direttamente a mio figlio che nella pet si vedono miglioramenti. Non sono mai contenta. Ho letto di tuo nipote. Che strazio


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****appla ****appla ****appla ****appla Bene Lellina! buone notizie quindi!!!

dai che siamo sulla buona strada!!!!!!!!!

Un abbraccio!

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venire giù in un giorno di sole?


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evviva l'agopuntura anche questa volta ha dato molto sollievo a Giacomo


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 2 set 2016, 11:24 
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Lellina...
passo da voi e leggo che le cose stanno davvero andando bene !

I tuoi pianti, fanno parte del gioco.
Tutta la tua forza si sta logorando e le buone notizie fanno fatica ad andare dentro...
Ti mando una manciata di caramelle al sorriso, da usare !!
vieni qui , ci terremo compagnia......
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 2 set 2016, 11:31 
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Ciao, sai che vorrei venire veramente a Copenaghen? Nel ponte del 1 novembre potrebbe essere un periodo adatto?


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 2 set 2016, 11:32 
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si dai venite.
Certo che a novembre può fare davvero già freddo.
C'è molto vento.
venite invece a maggio-giugno.
è tutto in fiore .......

buona giornata
Tiziana

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 2 set 2016, 11:39 
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ok grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 16 set 2016, 0:14 
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Ragazzi la pet di Giacomo prima dell'ultima terapia è NEGATIVA. Ci pensate. L ultima sarà il ,30. Oggi ha tolto il port perché gli ha sempre dato fastidio


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 16 set 2016, 7:57 
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Lellina !
ma che splendida notizia !!!

mamma mia, hai visto ?
a piccoli ma grandi passi anche voi siete arrivati lì.
Sono molto contenta per voi.
Vi anso una borsa delle mie
piena di forza per l'ultimo tratto del vostro cammino.

ma che bella notizia ...
un abbraccio grande grande
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 3 ott 2016, 17:48 
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Ciao Lellina!
allora finito tutto hai visto? Pet Negativa e avanti tutta!

Tuo figlio farà anche la radio? Nel caso tranquilli, quella sarà una passeggiata in confronto ala terapia!

Un abbraccio!
Stefano

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 3 ott 2016, 20:32 
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no niente radio per fortuna.
Aspettiamo la per di controllo di routine. Facciamo gli scongiuri.
L'ultima seduta è stata pesante anche perchè il medico dell'agopuntura non era disponibile.
Per la prima volta ha anche il raffreddore


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 3 ott 2016, 21:44 
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dai che vi mando una borsa delle mie pieni di incroci magici.....
e tanta sana pazienza,
a presto
un abbraccio da

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 4 ott 2016, 7:49 
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grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 4 ott 2016, 9:23 
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Ciao Lellina, FORZA che si sta uscendo dal tunnel. Mille incroci e un grosso abbraccio a tuo figlo. Giuliano nonnobottone

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La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

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mio figlio con lh

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