Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 9 giu 2019, 21:49 
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Giacomo ha ancora mal di stomaco o nausea.
Però è pieno di energia, che alterna a periodi di riposo.
Quindi siamo contenti.
É arrabbiato perché devono ricrescergli per l'ennesima volta i capelli.
Ribadisco la nostra positiva esperienza al S Camillo


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 10 giu 2019, 9:24 
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Lellina ! Giacomo !

Ma che piacere sentirvi
e capire che si va avanti a grandi passi.
Continuate così che davvero queste vittorie le siete meritate.

un abbraccio e buona giornata
Tiziana da

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 10 giu 2019, 9:36 
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Lellina siamo felicissimi per Giacomo.
Riprendetevi la vita!!!!!
Vi abbracciamo fortissimo
Daniela e Nicola


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 10 giu 2019, 22:14 
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chissà mai me stavolta, come diceva il prof a Bruno, i capelli cresceranno biondi e ricci!
A noi non è successo, ma ad una signora che lottava con noi si. Biondi no, ma ricci ricci quando lei li aveva sempre avuti lisci
e poi ragazzi oggi il maschio più fi....è quello rasato a azero, quindi...tranquillo!
Torneranno e dovrà a andare a tagliarli, gli daranno fastidio in bici, nel nuoto ecc...
Forza Giacomo, Lellina e tutta la famiglia!
Presto ne sarete furi, e ciao!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 11 giu 2019, 9:05 
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Che cari che siete. Domani andiamo dal gastroenterologo per questo maledetto mal di stomaco


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 16 giu 2019, 23:41 
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I capelli sono uno scotto necessario, anche i miei non hanno mai avuto tregua, tra un protocollo e l'altro ricrescevano per poi cadere di nuovo...torneranno splendidi di sicuro, piuttosto liberatevi di questo mal di stomaco!!!
Vi abbraccio
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 17 giu 2019, 10:14 
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Niente fa fare per nausea e mal di stomaco.


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 17 giu 2019, 11:20 
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perchè Lellina?
CHE DICE il gastroenterologo?
Non ci sono delle cure ancillari per migliorare la sua situazione?


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 23 giu 2019, 12:59 
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Macché ragazxi. Sembrava stesse bene ed improvvisamente é ricominciata la nausea. Quindi fuga al PS perché connla terapia orale non ottiene nulla.
Un medico agopuntore gli ha offerto una seduta gratis, ma non ha accettato. Testardo. Tre anni fa la faceva l agopuntura contro la nausea.


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 24 giu 2019, 12:04 
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Buongiorno Lellina,
come sta Giacomo?


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 24 giu 2019, 15:09 
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Ciao. Combatte sempre con la nausea. La sera prende lo xanax e dorme tutta la notte. La mattina-primo pomeriggio va meglio.


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 25 giu 2019, 17:49 
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I risultati della prima tac evidenziano una bronchiolite. Poteva andare peggio. Si iniziano altri antibiotici


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 27 giu 2019, 12:34 
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Mannaggia...speriamo si risolva al più presto...intanto io dal San Camillo ti rimando i saluti della dottoressa Proia che è passata oggi con il dottor Rigacci.
Vi abbraccio tanto
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 27 giu 2019, 20:44 
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lellina !
vi mando una borsa anti-nausea e pazienza..
a presto
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 27 giu 2019, 21:34 
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oggi abbiamo parlato con la radioterapista e d'accordo con il prof Rigacci e gli ematologi della mia città, ha detto che c'è un linfonodo che è leggermente cresciuto sempre nel mediastino per cui è meglio non correre rischi.
Questa non ci voleva.
Giacomo sostiene che il trapianto è stato inutile.


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 29 giu 2019, 0:30 
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Vedrai che la radioterapia chiuderà il cerchio, certo è l'ennesima rottura e Giacomo è ovviamente stanco e frustrato, è comprensibile, ma se può rassicurarlo la radio sarà una passeggiata a confronto con l'autotrapianto!!
Vi abbraccio tanto
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 30 giu 2019, 22:32 
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Lellina...
dai che la farete questa radio e darà una mazzata all'infame.
non demordere , mai !

ti abbraccio
Tiziana da

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 3 lug 2019, 14:23 
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Forza come dice Tiziana questo servirà a chiudere il cerchio, e come dico sempre io il nostro motto è uno solo never give up (mai mollare )

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Never give up.....


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 7 lug 2019, 20:49 
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Come state? Si procede?? Vi penso e vi mando un abbraccio grande.
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 7 lug 2019, 22:04 
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Ciao. Meglio. Ancora però la nausea non é scomparsa.
Siamo in attesa della radio


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 10 lug 2019, 21:30 
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Nausea maledetta...comprendo molto bene, è estremamente frustrante e la frustrazione è a sua volta spossante!!! Spero che piano piano vada via e non torni mai più!!
Incrociamo in attesa della Radioterapia!!
Vi abbraccio stretti
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 15 lug 2019, 16:04 
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Casetta: viewtopic.php?f=25&t=2549
Siete dei combattenti...
Vi auguro che la nausea lo abbandoni presto, ritroverebbe un po' di energia!
Attendiamo con voi con un mare di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
A presto

_________________
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 16 lug 2019, 14:25 
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Che OO.., posso dirlo!?!
Giacomo è stufo, e ha ragione…quando il problema non è
chiuso, qualsiasi "Paziente" la pazienza la perde…
anche Bruno è stufo…
Però giacomo ha 20 anni e Bruno 70, di cui 14
dedicati principalmente alla lotta alla malattia
a 20 sei "deciso", tutto è bianco o tutto nero
Noi sappiamo che NON è così

La proposta della radio è una proposta "soft", che significa che
i medici pensano di farcela con poco a debellare l'infame!
Aiutate Giacomo, o fatelo aiutare, a capire questa "semplice" (?) realtà!

Forza Lellina e insieme agli altri componenti della famiglia fate quadrato intorno a Giacomo!
Un abbraccio e a presto
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 16 lug 2019, 21:41 
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Grazie Loredana, auguri e tanta forza anche a voi


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MessaggioInviato: 17 lug 2019, 9:09 
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Forza Lellina, forza Giacomo.
Vi siamo vicini sempre.
Pian pian torneremo tutti alla ns vita di sempre!
Un passo alla volta!
Vi vogliamo bene
Daniela e Nicola


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 17 lug 2019, 10:15 
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Grazie Daniela e Nicola


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 17 lug 2019, 19:11 
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Hej !
Passo anch'io stasera da voi con ina borsa di santa pazienza e buoni pensieri.
Ti abbraccio stretta stretta e piena di forza
Tiziana da

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MessaggioInviato: 23 lug 2019, 20:52 
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Finalmente. dopo aver sollecitato i medici, giovedì o venerdì Giacomo inizierà la radio. Atta da un mese e mezzo. E' distrutto da questa attesa


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 23 lug 2019, 21:24 
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Bene lellina !
A me non fece nessun effetto se non tanto sonno dopo le sedute.
Nella zone arradiata un leggero arrossamento che curai con creme .

vedrai che se tutto ve bene così, Giacomo si convincerà che non è poi cosi pesante...

Vi abbraccio piena di pazienza e anti-ansia
a presto
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 24 lug 2019, 9:33 
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Bene Lellina.
Cominciare e finire il prima possibile.
Senza grossi intoppi Giacomo tornerà alla sua vita di sempre.
Sempre forti miraccomando e in bocca al lupo e never give up!
Vi abbracciamo
Nicola e Daniela.


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 24 lug 2019, 17:01 
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Vi abbraccio tanto, stavolta da casa, questo mese in camera sterile vi ho pensato tantissimo...anche a me toccherà la radio a prescindere dal risultato della TAC...che dire anche io mi sono un po' infastidita ma alla fine facciamo sempre quello che dobbiamo per riprenderci la vita...speriamo che questa radio sia l'ultimo step per accedere alla vita che abbiamo messo in pausa!!
Forza Giacomo...ce la faremo!!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 27 lug 2019, 14:12 
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Giacomo ieri ha finalmente, dopo un po' di rinvii, iniziato la radio.
Per fortuna non ha da tempo mal di stomaco e da alcuni giorni la nausea.
Ha però ancora tanto sonno e stanchezza.
Per il resto starebbe abbastanza bene.
Inizierà anche un apprendistato già nei prossimi giorni.
Ha di nuovo tanti capelli, che però rasa a zero perchè sono ancora un po' bruttini. E la barba foltissima.


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 27 lug 2019, 20:27 
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Bravo Giacomo !
dai anche questa prima radio è andata !
fermiamoci sul :
Meno 1
e continuate così !!
un abbraccio grande da

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 28 lug 2019, 13:28 
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Ottimo davvero ottimo, quanto dovrà fare di radio? Speriamo non troppo così che possa tornare ai suoi progetti il prima possibile!!
Grazie di tutti i suggerimenti che mi hai dato e che ancora mi dai, io sto andando molto piano con lo svezzamento e sto facendo la massima attenzione speriamo bene!!
Vi abbraccio con tanto affetto
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 28 lug 2019, 14:18 
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forza Giacomo! :incrocio :incrocio :incrocio


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 29 lug 2019, 12:52 
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FORZA GIACOMO CE LA FARAI ANCHE A SUPERARE QUESTA!
Grande lellila mamma meravigliosa.
Vi abbracciamo forte.
Daniela e Nicola


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 29 lug 2019, 15:33 
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Frappi cara, dovrà fare 15 sedute di radio. Venerdì ha iniziato una specie di tirocinio. Vediamo se può continuare.
Tu come stai?


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 31 lug 2019, 0:27 
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15 sedute che chiuderanno il cerchio e almeno un paio sono già andate credo no?? Forza Giacomo siamo decisamente sulla stessa barca!!
Lellina, io come Giacomo combatto con lo stomaco e la nausea che mi fanno passare l'appetito, così mangio poco e devo ancora reinserire nell'alimentazione un sacco di cose, ma faccio del mio meglio!! Quello che trovo molto frustrante è che non ho energia e fiato per fare niente, mi affatico subito!!!
Comunque incrocio per il tirocinio di Giacomo, spero possa portarlo avanti senza problemi!!
Un abbraccio grande


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 1 ago 2019, 9:10 
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Giacomo mangiava e mangia poco e spesso. Dorme tanto ma la mattina lo sveglio per fargli mangiare qualcosa di secco e poi dorme di nuovo ore ed ore di fila.
E' normale. Però niente più nausea nè mal di stomaco finalmente.
Adesso mangia di tutto.
Il radioterapista gli ha preannunciato la probabile stanchezza (ci mancava).


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MessaggioInviato: 22 ago 2019, 9:21 
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Carissimi tutti,
mio figlio IERI HA FINITO LA RADIO.
nON HA AVUTO EFFETTI COLLATERALI rilevabili. Stanchezza, quella si.
Prossima tac ad ottobre ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla


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MessaggioInviato: 22 ago 2019, 16:11 
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Casetta: LLC in standby e MGUS
Carissima Lellina, sono molto contento per questa buona notizia .
Giacomo sarà molto contento. Forza, forza. Fortissimamente forza , siete sulla buona strada.
Un grande abbraccio a tutti voi.
Nonno Giuliano
****appla ****appla ****appla

_________________
La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi


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MessaggioInviato: 22 ago 2019, 22:09 
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comincio a mettere insieme incroci per la tac di ottobre.
Vi ammiro per la forza e per la coerenza nel perseguire la rotta....sono certa che il traguardo sara' la vittoria.
Vi abbraccio forte.
****appla
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 23 ago 2019, 12:01 
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guarda, essere vicina ad un figlio così giovane e vederlo lottare ogni giorno, sostenuto da tutti noi,( i due fratelli, io e mio marito), con l'affetto degli zii e dei cugini (l'unica nonna ancora viva non sa niente) e delle compagne dei fratelloni, è molto faticoso, soprattutto verrebbe di gridare che "non è giusto", ma incredibilmente dà anche tanto amore reciproco


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MessaggioInviato: 26 ago 2019, 16:41 
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Lellina....
sono felicissima che la radio sia finita e senza troppi intoppi.
Anche a me diede stanchezza.

e poi sì è vero:
io ricordo quel periodo, sotto terapie, anche con tanto amore tra di noi in famiglia.

vi lascio un abbraccio da

_________________
copenaghen


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Carissima Lellina
come sempre hai detto delle cose semplici ma grandi
su come si vive in famiglia la situazione di malattia.
L'urlo, a volte solo pensato, "perché proprio a noi?" ci segue sempre,
ma se una famiglia è forte, sana e basata su forti sentimenti questi
ci aiutano giornalmente nella battaglia. E fanno si che ci
si senta ancora più uniti. Questo è di grande aiuto per il malato anche se
in certi momenti ci sembra che (me lo disse la psicologa quando Bruno era in ospedale in pericolo
costante di vita…) proprio perché ci si vuole così tanto bene si soffra di più… e in fondo è vero
Sia noi sia lui, il malato, temiamo di perdere qualcuno che amiamo tantissimo. Se non l'amassimo così tanto,
soffriremmo di meno...ma tant'è!
Questa però è una grande fortuna che non tutti i malati hanno: ho visto tantissime persone scappare
davanti alla sofferenza e altrettante "famiglie" o coppie finire in niente.
Noi continuiamo così e dobbiamo solo esserne fieri
Un abbraccio a tutta la famiglia
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 11 set 2019, 16:53 
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ti ringrazio Loredana anche perchè anche tu accenni allo psicologo senza paura. ANCORA ESISTE LO STIGMA PER CUI LO PSICOLOGO SERVE AI MATTI. Ma non è così.
Un bacione e tanti cari auguri


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 24 set 2019, 1:42 
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Lellina, passo per un saluto, come state? Spero tutto ok, un abbraccio
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 29 set 2019, 7:42 
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Carissima, é un buon periodo. Giacomo ha iniziato l apprendistato. É meno gonfio, ha di nuovontanti capellined una folta barba. Il 5 ottobre farà la prima tac di controllo.


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 30 set 2019, 16:18 
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Che bello Lellina sentire le tue parole!
Abbraccia Giacomo per noi e digli che siamo felici che vada tutto meglio!
Ti abbracciamo forte
Incroci per il 5 ottobre a profusioneeeeeeeeee
Daniela e Nicola


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 30 set 2019, 23:19 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Lellina..
che piacere leggerti e sentire che va come deve andare......

alla prossima,
un abbraccio
Tiziana da

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copenaghen


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mio figlio con lh

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