Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

copenaghen ha scritto: https://www.ieo.it/it/CHI-SIAMO/Come-si ... oncologia/

Lellina guarda sopra.
C'è scritto che collabora anche con il prof. Pileri.
quindi a me darebbe già fiducia...

Condivido Tiziana.
Non lo conosco ma fa parte di una squadra di alto valore.
http://www.panorama.it/scienza/salute/t ... emio-free/
Di quella squadra ho conosciuto Pileri che per la diagnosi "è uno dei quattro ricercatori nel mondo che hanno prodotto la riclassificazione dei linfomi e delle leucemie" come si legge qui
http://ricerca.repubblica.it/repubblica ... gna11.html
e conosco bene Tarella che è il mio riferimento per i controlli.

grazie Francesco, neanche io lo conosco, me lo hanno consigliato al centralino, dicendomi che è il loro primario. Ci andiamo il 29. Ieri Giacomo ha fatto la rmn ma domani, ritirato il referto, ci prepariamo per Milano.
Grazie, sei molto caro

In bocca al lupo, ti abbraccio

bene Lellina,
dai che ti mando una borsa delle mie piena di determinazione.

Lo so sono solo parole le mie, ma mi siete entrati dentro ...

buona serata
Tiziana da

Ciao Lellina, non conosco direttamente i medici di cui parli se non per le esperienze postate qui dai piccoli passisti, quello che so e che immagino sia un'abitudine di IEO, e' che i reparti funzionano ad equipe.
Mio papa' e' stato curato in IEO per un tumore al polmone e loro hanno di abitudine di portare ogni caso che prende ogni singolo medico alla "riunione" (passami il termine) settimanale che fanno per seguire tutti i pazienti.
Per dirti che anche mio papa' non e' stato seguito dal primario direttamente, ma quando il primario lo ha visitato sapeva esattamente chi era e cosa stava affrontando.
Fai pero' quello che ti fa sentire piu' sicura....sicuramente sei in un ottimo centro.
Un sacco di per i prossimi passi!
Un abbraccio

Ciao Lellina come va con tuo figlio?

siete poi andati a milano?

Un abbraccio
Bagigio

Ciao a tutti. Hai ragione, non mi sono fatta più sentire. Si siamo stati allo IEO e sono molto professionali e disponibili. Hanno rifatto l'esame istologico sul campione iniziale, rilevando un tipo di linfoma che ha rarissimamente ricadute. E' inoltre sensibile ad un famaco molecolare di cui adesso non ricordo il nome.
Abbiamo addirittura parlato con il dott Pileri. Che spettacolo!
il dott Bertolini ci ha risposto dagli USA dove si trovava al momento della refertazione e da lì ci ha fatto mandare immediatamente il referto.
Altro che Zinzani che ci ha liquidato in 5 minuti senza neanche visitare mio figlio e senza farci un referto della visita.

comunque Giacomo sta molto meglio anche psicologicamente e questo è quello che conta.

Ciao Lellina,
indubbiamente aiuta anche il fatto che Giacomo "stia meglio" di testa.
Ma alla fine che terapia farà? chemio o anticorpo ?

Se vi siete trovati bene all'IEO ...io continuerei li...anche se immagino sia scomodo...

Dai comunque un passo alla volta sempre avanti!

Un abbraccio

Bagigio

Ciao Lellina..
tu non sai quanto piacere ci faccia sentirti
e soprattutto che avete trovato un posto,
in cui avere fiducia.

Meglio ancora sentire che Giacomo sta molto meglio.
avete davvero fatto passi in avanti !!!

Noi continuiamo a tenervi stretti......
Grazie ancora delle tue parole
un abbraccio grande da

ragazzi, Giacomo fino al 22 maggio non deve fare niente. Dicono tutti che probabilmente non c'è più malattia. Lui sta benone fisicamente ed anche psicologicamente in questo periodo sta molto bene. E' stamani al controllo a Siena, speriamo che gli tolgano altri farmaci.

perfetto !
e speriamo che ci sino meno farmaci ..

Ma tu ? come stai ?
ti penso spesso e non credo sia una passeggiata.
Pensa che proprio in questi giorni ho detto ciao al più grande dei miei ragazzi.
Si è trasferito fuori città, come tanti suoi coetanei qui a Copenaghen.
Un altro passo fatto in avanti, in questo percorso che chiamiamo vita.

ti lascio una caramella al sorriso,
Tiziana da

grazie, anche io sto molto meglio. Io ne ho uno a Monaco di Baviera da due anni ed uno che vive sopra a me.
Adesso che Giacomo sta bene è tutto più facile.
Ha preso 20kg con la terapia antidepressiva. Era sottopeso, ma adesso basta.
I tuoi ragazzi quanti anni hanno? Cosa fanno nella vita? E perchè vivi a Copenaghen?
Grazie per il tuo interessamento

Ciao Lellina,
ma ne hai 3, e tutti maschi !

I mie hanno 24 e 18 anni.
Studiano, tutti e due.
Io sto qui da 28 anni e solo un grande amore mi poteva portar vi a dalla mia Italia !!
Mamma mia quanti anni, son passati....

Buona serata e a presto
Tiziana da

Ahahah

Ciao Lellina!
MA le ultime notizie sono davvero belle!!!

Sono proprio contento!
Un abbraccio

Bagigio

CIAO carissimi,
vi aggiorno. Giacomo prosegue i controlli solo con la risonanza magnetica nucleare a diffusione. E' inserito in un protocollo sperimentale. In caso da bene. La massa del mediastino è stabile, in necrosi.
Un linfonodo è cresciuto di due millimetri, ma è ancora sottosoglia.
Tutti consigliano di aspettare e fare solo i controlli, a meno che Giacomo non voglia toglierlo qualora non si sentisse tranquillo.
Ha preso molti kg in seguito ai farmaci stabilizzatori dell'umore, però sta bene. Ha iniziato il servizio civile ed ha ricominciato a studiare.
Deve perdere 7 kg perchè era molto sotto peso.
Samo felici

Lellina ! Giacomo !
ma che contante sentirvi
e capire che tutto sta andando bene .

bravissimi.
Continuate così !

da me tutto bene, buona estate a voi tutti.
un abbraccio
Tiziana da

Ciao Lellina!
sono contento che Giacomo stia bene!

per i chili da perdere...a beh toglierseli di dosso sarà una faticaccia!!!! Ma dai alla fine chissene!!!!

io per perdere 3 chili ho messo 5 mesi


Un abbraccio

Bagigio

buongiorno !
Ciao Lellina,
leggo da qualche parte che tutto procede per il meglio !!!

ti lascio un abbraccio, tutto per voi.
Buona giornata e buona vita ,
Tiziana

eccomi qua. Dopo due anni esatti Giacomo ha avuto una recidiva. Pensare che sta bene, l abbiamo saputo da un normale controllo con la tac prima, per e biopsia poi.
Qualcuno conosce il S Camillo di Roma?

LELLINA..........
una recidiva........
dopo 2 anni........

mi viene a gala tutta la mia rabbia di allora.
Anch'io, dopo 2 anni, recidiva......

Ero arrabbiatissima con me , col mondo, con tutti
e non avevo nessuna voglia di ricominciare.

Poi per fortuna ho digerito, e con tanta sorpresa
ho ritirato fuori la grinta e piena di armi affilate ne sono uscita fuori.
Sono passati molti anni e io sto bene.

per il S. Camillo di Roma ?
Credo che il nostro Fulvio sia stai seguito lì.
mandagli un messaggio.
Lui è di Roma sicuramente ti aiuterà.

un abbraccio stretto stretto ma pieno di forza,
fatti sentire ti spettiamo
Tiziana da

Anche noi siamo arrabbiati, ma Giacomo ha degli scatti d'ira insopportabili

Lellina
capisco la vostra rabbia, anzi vorrei dire che la condivido...anche se purtroppo serve a ben poco.
Ciò che sta succedendo qui nel forum, con tante persone ad autotrapianto perché la prima linea non funziona benissimo (vedi frappi, Maury, Dobi...) oppure soprattutto giovani che recidivano precocemente non fa che confermare ciò che le statistiche diffondono: il 70% dei malati di LDH guarisce subito, per gli altri la strada si allunga, si complica...è e rimane ancora un grandissimo bastardo sto mr. H. Meno male che
oggi le armi da usare sono tante (questi paragoni bellici in genere non mi piacciono, ma quando ce vo' ce voooo'...)
Che altro dire? ARMATEVI di coraggio (scusa il gioco di parole) e andate avanti, l'importante è individuare un Centro nel quale poi seguire tutto l'iter.
Forza! Vi abbraccio forte, te Giacomo e tutta la famiglia
Lory
Naturalmente dite a Giacomo di proseguire con le attività che ha intrapreso per quanto può anche durante le cure, poi, quando starà bene, aumenterà l'impegno!

leggo solo oggi la risposta. Giacomo ha fatto DUE CICLI di BEGEV. Ha finito ieri il secondo. Il 29 farri tutti gli esami + pet, andrà a Roma S. Camillo da Rigacci.
Chi mi dice qualcosa del S: Camillo? Andiamo lì per seguire Rigacci che da Firenze è andato a Roma.
Questa recidiva ci ha destabilizzato. Ho paura di non fare le scelte giuste.

Ciao Lellina........
sono contenta di sentirti, ci sei mancata ....

leggo che siete partiti con le terapie.
Bene.
Non so dirti niente del S. Camillo.
Ma so alcuni di noi si sono curati e sono arrivati alla remissione.
Purtroppo non ricordo chi.
dai che arriveranno e ti daranno notizie, presto.

Come sta Giacomo , e il suo umore ?
e tu ?
Oggi ti stringo stretta stretta e ti mando tutta la forza del mondo, ma anche tanti pensieri coraggiosi.
vogliamo sempre Osare la speranza ?
Sìììì !
Fatti sentire , a presto
Tiziana da

Tiziana sei sempre molto cara. Passano gli anni e ti ritrovo qui ad incoraggiare tutti.
Giacomo è molto nervoso e tratta tutti male, soprattutto me.
Sta dormendo da due giorni quasi di fila dopo il secondo ciclo di Begev.
Ho letto molte cose stamattina di piccolipassisti alle prese con il trapianto autologo, nel presente o nel passato.
Mi sembra di aver capito tante cose, ma vorrei che qualcuno mi illustrasse sinteticamente ma non troppo i vari passaggi.
Chiedo troppo?

Intanto ho prenotato un appartamento per 5 giorni vicino al S. Camillo in vista del III ciclo + raccolta staminali.
Qualche consiglio? Per esempio Giacomo da domani o dai prossimi giorni fino al ricovero potrà frequentare il corso pomeridiano professionalizzante con 15 ragazzi?

Ciao lellina ho ricevuto il tuo mp....ti avevo già risposto sul s Camillo ma ora rivedendo la tua casetta nn lo vedo...sicuramente x la fretta non lo avrò inviato..mannaggia!!!comunque posso assicurarti che è un ottimo ospedale..noi ci siamo stati ad agosto x la raccolta delle staminali...puoi stare super tranquilla!!a quando il trapianto?noi siamo in cura all'ifo...vicino al s Camillo Xció non esitare a contattarmi se avrei bisogno di qualcosa o di un posto dove stare durante il ricovero di tuo figlio!!!tienimi aggiornato....un grande abbraccio

ciao Alessio, grazie per la risposta. Mi puoi spiegare come si fa la raccolta, nel senso quali sono i preparativi? Può darsi subito dopo il III ciclo Begev o subito prima del III ciclo? Ed il trapianto dopo un mese dalla raccolta? (salvo complicazioni):
Ho prenotato un appartamento per me e mio marito, ma se hai qualche suggerimento, è ben accetto

Allora guarda noi la raccolta l'abbiamo fatta subito dopo il terzo ciclo ed è durata circa 2 ore...xò in media ce ne vogliono 3 o 4 dipende dal midollo di tuo figlio...ma cmq è una cosa tranquilla nn t preoccupare!ma quando venite qui a roma?

Prima della raccolte gli verrà dato un farmaco per mobilitare le staminali in modo da poter effettuare una buona raccolta dopo di ché appena i valori si saranno rialzati lo smetteranno!finiti i cicli previsti dovrà attendere un mese per ripetere la pet e poi fará trapianto!se andiamo al trapianto con per negativa siamo a cavallo!!!Dai che andrà tutto bene mamma!!!

ciao lellina,
per il corso non so.
Credo comunque che meno sta a contatto con gente meglio sarebbe in questo periodo.
Chiamo in ogni modo il reparto. così sarai tranquilla.

ti saluto e a presto
da

In un primo tempo ci avevano detto il 25, adesso 29/30 gennaio.
Ho prenotato non 5 ma 15 giorni un appartamento. Pensa verrà a trovare Giacomo anche suo fratello che fa un dottorato in germania. Ha già fissato il volo. Speriamo mantengano le date, ma avendo fatto il II ciclo dall'8 gennaio, i 21 giorni saranno proprio a fine mese. Sarà un'occasione per fare un giro a Roma, che merita sempre, prima del ricovero.

Mannaggia proprio lo stesso periodo che noi siamo al trapianto...altrimenti saremmo stati molto felici di ospitaospitarvi senza mandarmi in un altro appartamento!comunque appena sarete a roma non esitare a contattarmi per qualsiasi aiuto

Alessio, guarda che così mi commuovo. I miei figli più grandi sono 1985 e 1988. Potrei essere la tua mamma.

Domanda forse sciocca: quando farà il III ciclo + raccolta potremo andare a visitarlo in camera?
E quandon farà l'autotrapianto? Potremo stare con lui ed in che modo?

Ma certo che potrete andare...durante la raccolta potete anche fargli compagnia!per il trapiantopotete andare a trovarlo ma prendendo le giuste precauzioni...come mascherina camice ecc ecc

Lellina questa sera passo da voi con una borsa piena di pensieri determinati e anti-ansia.
C' è anche tanta forza per arrivare a poter presto gridare vittoria !!
ti abbraccio forte
Tiziana da

Altra domanda sciocca: dovrà indossare solo biancheri "bianca"? che lui odia?
Dovrà essere "imbustata" dopo averla lavata?
Non mi prendete in giro, non sono matta, solo UN PO' ansiosa.
Non potendo parlare con nessuno del reparto prima del ricovero e non essendoci mai stata, non mi rendo conto.

Ma no dai che sciocca?!!sono domande che si sono fatti tutti!!!xò nn saprei...ogni ospedale ha delle regole più O meno severe...devi chiamare il s.camillo e farti dire cosa puoi o no puoi fare nel loro reparto!x esempio da noi su alcune cose sono severissimo su altre meno...loro non saprei proprio m dispiace

Lellina ......
qui nessuno fa domande più o meno importanti !
Ha ragione Alessio , chiama il reparto e ti metti tranquilla.
Io sarei come te, sicuramente !!
un bacio da

Cara Lellina
noi abbiamo fatto due autotrapianti, sono passati più di 10 anni ma ricordo tutto a menadito
e credo che le regole, pur un po' diverse da ospedale a ospedale, siano rimaste le stesse
Dovrai preparare alcuni sacchetti con tutto l'occorrente per un giorno: asciugamano,
pigiama, maglietta, slip/boxer, calze...Ogni mattina troverai in un armadietto in corridoio il sacchetto del giorno
prima con le cose da rilavare.
Il lavaggio va fatto a 60° solo per la sua biancheria, che può essere di qualsiasi colore, e poi andrà stirata.
Posso entrare in reparto PC, libri, cellulare, radio dopo averli passati con detersivo antibatterico, e poi le ciabatte, eventuali occhiali e latri effetti personali.
Il paziente potrà ricevere UNA visita per volta, per noi max 3 durante tutto il ricovero. Se c'è la vetrata, altre persone possono vederlo da li e parlargli con il citofono.
In genere il giorno dopo il ricovero di fa la terapie al termine di questa (per noi era un giorno, per i linfomi forse un po' di più), altro giorno di sosta e poi reinfusione.
La reinfusione assomiglia molto a una trasfusione, in genere non da problemi particolari, si sente un forte odore come di ruggine...
Poi, si aspetta il calo (verso lo zero) e la ricrescita dei valori ematici, che possono essere aiutati da fattori di crescita, trasfusione di piastrine ecc...
Le complicanze non sono molte e di solito si può gestirle senza troppe difficoltà: mucosite, perdita di appetito, un po' di febbre, stanchezza ecc... Non tutti poi devono per forza subirle: Bruno non ha avuto la mucosite ma una tremenda inappetenza per cui lo alimentavano di notte con una flebo ad hoc.
i visitatori dovranno mettersi il camice, cuffia, sovra scarpe e mascherina , lavarsi due volte le mani all'ingresso e poi all'uscita
Ogni paziente dovrebbe avere una camera singola con bagno ma purtroppo non sempre è possibile però i letti sono max 2
Queste le cose generali...ah dimenticavo il reparto prima vi darà un elenco delle cose da portare, tipo spazzolino dentifricio, pettine o spazzola....ricordate una crema per il corpo a noi avevano consigliato d base o qualcosa del genere ottima per mantenere la pelle nutrita compatta
Spero di esserti stata utile...
lory

Ciao Lellina, grazie del tuo interessamento per Chris.., ho letto le ultime notizie di tuo figlio e me ne dispiaccio, ma come saprai bisogna farsi forza e lottare per debellare quest infame....bisogna pensare in positivo...sperare e pregare... che tutto vada per il meglio.
Noi oggi abbiamo fatto le visite, grazie a Dio non ci sono tracce della bestia, fatto altri vari esami, come avrai potuto leggere mio nipote e sempre in sedia a rotelle, la chemio devastate le ha procurato una paresi... dunque continua con fisioterapia e i sui progressi spontanei, che migliorano a piccoli passi, la prossima volta ci diranno se continuare con i progressi spontanei oppure intervenire sui nervi con un 'operazione.. ma questo si vedrà, noi viviamo giorno per giorno, ormai da tre anni....del tragico momento.
Vi ho tutti sempre nel mio cuore e prego sempre per tutte le persone che combattono ogni giorno le loro battaglie contro il mostro.
Spero presto che la vostra guerra finisca in vittoria totale e permanente.. chris porta tutte le sue ferite sul fisico e nell'anima, ce migliorano di giorno in giorno nell'anima e le cicatrici sul corpo resteranno x sempre.
Leggero ogni giorno le tue notizie appena avrai tempo di farcele leggere e pregherò che tutto vada bene, Vi auguro che presto sorga l'arcobaleno e smetta di piove.
Un abbraccio forte a voi tutti ..fatevi forza ed affrontate questa battaglia... sono sicura che vincerete.
Zia di Christian

grazie. Tuo nipote si merita tutto il bene del mondo. Piccolo caro, vi ho pensato spesso.

grazie Loredana. Leggere i tuoi consigli e la tua forza con quello che avete passato mi fa piangere.

in più pensavo che la mia domanda destasse solo ilarità

ah...scusa, volevo dire max 3 persone durante tutto il ricovero
(non 3 visite in tutto...io andavo ogni giorno e i figli a giorni alterni: un giorno Diego e un giorno Sonia; gli altri potevano vederlo solo dal vetro)
Non so perché la tua domanda possa destare ilarità!
Che c'è da ridere se un giovane stupendo ragazzo deve beccarsi un autotrapianto?
E' ovvio che la mamma voglia capire in dettaglio cosa succederà per controllare un po' meglio
l'ansia
Lory

Siamo tutti nervosi. Per fortuna le punturine hanno funzionato e Giacomo le ha sospese prima. Ancora niente di preciso sul ricovero per le staminali

ragazzi, la tac è molto migliore rispetto alla precedente.