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Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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DALIN
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#1 Messaggio da DALIN »

Buongiorno a tutti.
Ho scoperto questo sito circa 5 anni fa mentre facevo ricerche per capire cosa avesse la mia amica che improvvisamente si era ammalata di questo Linfoma di Hodgkin, a me all'epoca sconosciuto. Purtroppo poi diventato sempre più familiare perchè oltre la mia amica (che ora fortunatamente gode di ottima salute) viene colpito anche mio padre, che aveva però una situazione di salute pregressa gia abbastanza seria.
Riassumo la sua situazione:
2003 gli viene diagnosticato un carcinoma alla prostata, curato con terapia ormonale e radioterapia
2008 la radioterapia (che doveva curare la prostata) ha bruciato la vescica e causato un tumore alla vescica, per cui con operazione gli asportano la vescica e la prostata
2011 da una visita dall otorino per una sospetta deviazione al setto nasale che faceva respirare male mio padre arriviamo però alla diagnosi di LINFOMA di hodgkin indolente
i medici volevano fare chemioterapia, ma noi ci siamo opposti e siamo riusciti a spuntarla...visto che era una forma indolente dal 2011 mio padre fa delle infusioni di anticorpo monoclonale ogni tot di mesi......
siamo stati "tranquilli" fino a luglio 2015, quando purtropppo dei linfonodi che dalla pet captavano dal 2011 ma erano piccoli si ingrandiscono di colpo.
Tralasciando lo sconforto che ci prende, facciamo biopsia pensando che il linfoma non hodgkin indolente si fosse svegliato e invece sorpresa delle sorprese scopriamo che si trattava di linfoma di hodgkin classico.
Io che ho sempre cercato di studiare situazione medica di mio padre oramai nn ci capisco più nulla.
I medici vogliono fare chemioterapia come da protocollo, io non vorrei...mi chiedo se magari se fa anticoropo monoclonale e radioterapia riesce a tenere a bada. Io visto che ha 4 tumori gli eviterei mesi pesanti calcolando che cmq se cura da una parte potrebbe svelgiarsi qualcos altro! Per cui vorrei che la cura lo debilitasse il meno possibile.
Speriamo bene!

loredana58

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#2 Messaggio da loredana58 »

Ciao
sì, la situazione è complessa, ma oggi sempre più spesso si viene a conoscenza di persona con più tumori
Qui sul forum ci sono diversi casi, il più emblematico quello di Sergio...
Lui ne ha fatta di chemio, e anche tosta, in diverse occasioni
Io non sono un medico, non posso dire quli siano le terapie adatte atuo papà.
certo voi siete rimasti colpiti dal fatto che in passato le terapie gli abbiano creato
un altro tumore, con un surplus di sofferenza, un intervento chirugico demolitivo ecc...
però posso dirti che mentre i LNH - indolenti e non - possono essere
curati con anticorpo monoclonale, per il linfoma Hodgking ad oggi siamo solo all'inizio su quel versante, si tratta di nuovi farmaci che
vengono dati solo dopo il fallimento delle cure standard (ad esempio, SGN35 e anche bendamustina, che non è un monoclonale, ma
neanche un chemioterapico)
Non so quanti anni ha tuo padre, forse ad esempio si può far leva sull'età per avere a disposizione farmaci "meno aggressivi"
Credo che possiate chiedere ai medici se è possibile seguire questa via, oppure rivolgervi ad altri centri di eccellenza
Voi, dove siete in cura?
a presto
lory

DALIN
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#3 Messaggio da DALIN »

Ciao! grazie per la risposta! Mio padre ha 74 anni ed è in cura la Campus bio medico a Roma.

DALIN
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#4 Messaggio da DALIN »

un linfoma non hodgkin indolente può trasformarsi in linfoma hodgkin aggressivo?

DALIN
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#5 Messaggio da DALIN »

Oggi mio padre inizia il prim ciclo di abv senza dacarbazina perchè gli hanno tolto l'ultimo farmaco non lo so.

copenaghen
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#6 Messaggio da copenaghen »

Buongiorno,
vi mando una delle mie borse piena di speranza e determinazione.
Fateci sapere come va,
nel frattempo tanti incroci sanissimi da
copenaghen

DALIN
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#7 Messaggio da DALIN »

Buongiorno...oggi mio padre sta facendo la prima chemio del secondo ciclo di abv. Il linfonodo che aveva al collo è ulteriormente regredito ma al tatto c'è ancora.....il medico dice che doveva sparire del tutto. Secondo voi non è positiva questa cosa?cioè visivamente non si vede più....ma al tatto si sente ancora.

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#8 Messaggio da lorygol11 »

Ciao Dalin.io ho fatto solo 9 giorni fa la Pet di controllo dopo 2 cicli di ABVD,dei sei previsti,e nonostante fossi certa che i miei linfonodi non fossero del tutto spariti,è risultata negativa.Questo per farti capire che non è importante tanto la dimensione ma è fondamentale che non captino il mezzo di contrasto.Per le dimensioni,che sicuramente di un po si riducono,occorre aspettare un po di tempo.Qui sul forum ho imparato che ad alcuni,i linfonodi,stentano a diventare come prima della malattia...Spero di esserti stata di aiuto!!!Un abbraccio!!!

copenaghen
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#9 Messaggio da copenaghen »

certo che è positivo !
ad alcuni rimangono, come tessuto ma non come linfoma.
grazie dei tuoi saluti,
una manciata di pensieri sereni da
copenaghen

DALIN
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#10 Messaggio da DALIN »

Ciao a tutti......
avevo già scritto tempo fa di tutte le peripezie di mio padre! Aveva iniziato una chemio light (diciamo) Abv quindi senza un farmaco, in quanto non avrebbe potuto reggere una chemio normale! Andava tutto bene (a parte la naturale debilitazione), il linfonodo si era sgonfiato...stavamo per concludere il 5° ciclo.....quando gli è arrivata una strana febbre intermittente.....37,5 (più o meno) da più di dieci giorni, tossa stizzosa dolore al petto....e oggi analisi e valori di pcr altissimi.....so che la pcr è alta in soggetti affetti da linfoma
Io ho paura che gli sia tornato il linfoma stavolta al mediastino.....
Non ce la si fa più......

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#11 Messaggio da lorygol11 »

Ciao Dalin,prima di pensare al linfoma al mediastino avete provato a fare una lastra del torace? Potrebbe essere una polmonite procurata dalla Bleomicina,uno dei farmaci che fa...io ho dovuto sospenderla alla fine del IV ciclo perché mi ha causato un interstiziopatia polmonare e avevo febbre e tosse e dolore toracico...non è rara come dicono i medici,qui sul forum in tanti hanno avuto problemi con la Bleomicina.Ti auguro ogni bene...tieni duro...un abbraccio!!!

DALIN
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#12 Messaggio da DALIN »

GRAZIE MILLE PER LE RASSICURAZIONI! IN EFEFTTI OGGI HA LA RADIOGRAFIA...COSI CAPIAMO.......e speriamo sia le bleomicina

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