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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 27 set 2015, 22:41 
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Iscritto il: 24 nov 2014, 23:20
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Ciao a tutti, se la prima linea con 4 cicli di ABVD senza radioterapia perché tutti gli esami tac e sangue poi erano ok ed ero LDH IA, non ha risolto e dopo solo tre mesi mi trovo ancora con un linfonodo sottomandibolare gonfio e la recidiva sempre IA....l'ematologo dice che non rientro neppure tra le recidive ( ci vogliono almeno 6 mesi) quindi sono un caso particolare....solo 1stadio A ma con ABVD non ho risolto mi prospettano 2cicli ancora di abvd+cicli di radioterapia
Ma si parla anche di chemioterapia ad alte dosi con auto trapianto di staminali prese dal mio sangue....
C'è qualcuno che abbia attraversato questa singolare casistica che mi pone fuori dagli studi percentuali....è che mi fa pensare non sia affatto buono per me....?
Che dire .....se qualcuno ha da portare la sua esperienza mi regalerebbe un minimo di speranza..Nick


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MessaggioInviato: 28 set 2015, 10:23 
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Ciao Nick.......
mi dispiace trovarti qui, ma ora cis ei e ci faremo compagnia.

Scrivi che hai avuto un LDH IA, quindi presumo solo un linfonodo malato o no ?
Ti faranno gli ultimi due cicli e poi la radio.
é una prassi normale, penso che si sono fermati a $ pensando che fosse sufficiente così.

Per il trapianto, non pensare ora a questo ora.
Qui si dice a piccoli passi !!!!
Speriamo invece che le ultime terapie siano sufficienti !!!

Io ho fatto recidiva a distanza di 2 anni e so che cosa voglia dire.
Ti senti il mondo addosso e non hai la forza di ricominciare.

Se proprio non sai che fare, hai pensato a chiedere un secondo parere da qualche altra parte?
Di dove sei ? magari qui qualcuno ti potrà dare una mano,
vedrai che arriveranno......

Non ti fermare alle casistiche, qui da noi, e siamo purtroppo in tanti,
ci stiamo accorgendo che ogni persona reagisce in modo diverso e con tempistiche diverse.
Sii pieno di speranza, vedrai che il tuo percorso sarà magari un po' più lungo del previsto, ma ne verrai fuori vincitore.
pensa che hai solo un LDN al primo stadio !!!
e questo è molto positivo .......

un abbraccio grande e a presto da

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MessaggioInviato: 28 set 2015, 10:53 
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ciao nick, se ti puo' rincuorare un po, leggiti la mia storia


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MessaggioInviato: 28 set 2015, 18:53 
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Ciao Copenaghen
Ciao Wonderers
Grazie di aver trovato il tempo per una parola di conforto, non pensavo proprio dopo così poco tempo e con uno stadio favorevole di essere punto e a capo..
Si ho chiesto un altro parere, giovedì sono a Bologna dal dot. Zinzani Osp. s.Orsola quanto meno per sentire se è corretta la proposta di terapia prospettata, stamattina ho avuto colloquio con il Direttore di ematologia della mia città Ferrara, si partirebbe da venerdì con i due cicli di ABVD e radioterapia. Si vedrà se possa essere risolutivo.
Io vengo da un linfonodo sempre sottomandibolare asportato novembre scorso dove si pensava fosse solo reattivo....ero e sono asintomatico totale con esami sangue allora è adesso a posto, ora il linfonodo ingrossato è nella medesima zona quindi nella catena linfo nodale dove era ed è localizzato questo "maledetto LDH"
Mi hanno ribadito che si è scelto di fare 4 cicli ABVD anziché due cicli e la radio per risparmiarmi la radio e i suoi possibili effetti collaterali, in virtù del mio stadio I A
Ora sono in quella bassissima percentuale di fortunati...che recidivano in un tempo breve cioè non rispondono in prima linea alla chemio.
ho capito che Copenaghen sei riuscita a sconfiggere la recidiva....hai dovuto arrivare al trapianto delle staminali?
Per leggere la tua storia come faccio Wonderers?
Vi saluto e vi ringrazio davvero tanto dell'avermi risposto
Nick


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MessaggioInviato: 28 set 2015, 18:53 
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Ciao Copenaghen
Ciao Wonderers
Grazie di aver trovato il tempo per una parola di conforto, non pensavo proprio dopo così poco tempo e con uno stadio favorevole di essere punto e a capo..
Si ho chiesto un altro parere, giovedì sono a Bologna dal dot. Zinzani Osp. s.Orsola quanto meno per sentire se è corretta la proposta di terapia prospettata, stamattina ho avuto colloquio con il Direttore di ematologia della mia città Ferrara, si partirebbe da venerdì con i due cicli di ABVD e radioterapia. Si vedrà se possa essere risolutivo.
Io vengo da un linfonodo sempre sottomandibolare asportato novembre scorso dove si pensava fosse solo reattivo....ero e sono asintomatico totale con esami sangue allora è adesso a posto, ora il linfonodo ingrossato è nella medesima zona quindi nella catena linfo nodale dove era ed è localizzato questo "maledetto LDH"
Mi hanno ribadito che si è scelto di fare 4 cicli ABVD anziché due cicli e la radio per risparmiarmi la radio e i suoi possibili effetti collaterali, in virtù del mio stadio I A
Ora sono in quella bassissima percentuale di fortunati...che recidivano in un tempo breve cioè non rispondono in prima linea alla chemio.
ho capito che Copenaghen sei riuscita a sconfiggere la recidiva....hai dovuto arrivare al trapianto delle staminali?
Per leggere la tua storia come faccio Wonderers?
Vi saluto e vi ringrazio davvero tanto dell'avermi risposto
Nick


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MessaggioInviato: 29 set 2015, 14:57 
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Ciao Nick ,
se sei a Bologna da Zinzani , allora sei in ottime mani !!

per l'autotrapianto ? ce ne sono di strade prima di arrivare a lì.

Ricorda :
a piccoli passi....

Per trovarmi ?
Sotto il mio messaggio trovi la finestra piccola :Profilo
schiaccia e mi trovi sotto LNH in remissione.
un baciotto da

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MessaggioInviato: 29 set 2015, 21:21 
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Ti ringrazio del parere su Bologna, spero Zinzani mi confermi la correttezza della strategia dei colleghi di Ferrara (prof. Cuneo) perché qui si partirebbe con due cicli ABDV e la radioterapia già questo venerdì. Lasciando in prospettiva eventuale futura se dovesse rendersi necessaria la chemio ad alte dosi e auto trapianto. Spero molto sul fatto di essere IA stadio e negli esiti della radioterapia che non avevo fatto.
Hai avuto esperienze di radioterapia? Comunque se non emerge parere nuovo a Bologna mi giocherò questa carta...
A risentirci Copenaghen
Buona serata a tutti i viaggiatori dei piccoli passi.
Nick


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MessaggioInviato: 30 set 2015, 9:46 
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sì io ho fatto radio terapia.
é come fare una radiografia.
Il tempo è quello.
I macchinari son diversi.
A me ha portato sonnolenza e ad alcuni sensibilità alla zona irradiata.
Una crema, e si sono trovati bene.
Non preoccuparti per quello....

una borsa di incroci magici da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 2 ott 2015, 15:49 
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Ciao a tutti
Ciao Copenaghen grazie sempre degli incoraggiamenti
Stamattina ho iniziato i due cicli ABVD poi radio
Ieri a Bologna il prof. Zinzani mi ha confermato che la terapia predisposta a Ferrara è corretta quindi sono rimasto qui.
Com'è "duro"ritrovarsi dopo così pochi mesi su quelle poltrone, tornare a casa con la sporta dei farmaci da prendere...i soliti...che porteranno a gestire la compagnia di nausea ed il resto.
Si parte è questo è comunque positivo, una in meno!
Domani a scuola con i ragazzi in palestra perché sono un ins.ed fisica e quindi almeno per i prossimi 14 giorni ho intenzione di andare al lavoro poi si valuterà con i medici.
Ah...news...le mie vene non sono miss mondo, martedì devo fare accesso zona petto, mi hanno spiegato che si va in sala operatoria per farlo,
Chi lo ha messo ha avuto problemi o generalmente va benone?
Un saluto a tutti i frequentatori in cammino, sempre a piccoli passi

Nick


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MessaggioInviato: 2 ott 2015, 17:29 
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sì è davvero duro, ma ora sei ripartito e
questa volta volta sarà migliore !!!

per le vene ? hai fatto bene a fartelo fare,
ti darà un po' fastidio all'inizio ma poi davvero sarà un aiuto.

un abbraccio da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 8 ott 2015, 13:56 
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Ciao Copenaghen
Cvc hickman......che dire, parliamone, per tre infusioni.....si è fastidioso, ma mettiamolo in conto con tutto il resto. Oggi prima visita radioterapista, si faranno le 15-18 sedute, vari possibili effetti collaterali che scoprirò
Guardiamo al traguardo comunque


Uu abbraccio
NICK


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MessaggioInviato: 8 ott 2015, 14:42 
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ciao nick io il port l'ho tenuto per 2 anni e non mi ha dato nessun problema anzi mi ha aiutato moltissimo. Un grande in bocca al lupo e pensa sempre positivo.


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MessaggioInviato: 11 ott 2015, 12:14 
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Ciao Wonderers
Il mio tubicino invece per ora,6giorni, mi crea fastidio...ho la spalla il braccio e la mano dx che sono un po' informicolati...se tocco poi la spalla alta dov'è passa sotto cute è doloroso, domattina chiamo il centro e chiedo. Due anni ?!? Accidenti mi pare inarrivabile un mese e mezzo....poi la questione del lavaggio ogni 7-8 giorni in ospedale....fare una doccia con questo tubo.....lo so sono "cazzate" rispetto alla prospettiva e al percorso, però magari sono io che ora ho meno spirito di adattamento. Passerà


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MessaggioInviato: 16 ott 2015, 20:49 
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Ciao a tutti
Come state? Copenaghen?
Wonderers?
Il mio hickman si è stabilizzato e i fastidi di natura terminazioni nervose braccio sono via via calati, succede a qualcuno ma succede ....come ho raccontato. Oggi seconda terapia del Vciclo ABVD, collaudo del cvc, solita nausea che accompagna i primi giorni....
Ho già incontrato il radioterapista che tra una settimana mi farà tac di centratura e la " maschera" dato che il mio linfonodo è sottomandibolare ( si è sgonfiato quasi immediatamente dopo la prima chemio di inizio ottobre....mi hanno detto che è buon segno, speriamo...) mi ha detto che facilmente la radio crea problemi vari tetra cui possibili vescicole interno bocca, vedremo anche lì che fare ( sciacqui con prodotti a posta?) e creme e olio x proteggere la pelle del viso e collo che altrimenti si scurisce tipo scottatura.

Scusate, mi rendo conto di raccontarvi cose che forse proprio non interessano, ma è un po' liberatorio scrivervele

Un grande saluto e un forte abbraccio Immagine di


http://disegni.qumran2.net/miniature/3633_180.gif.


Nick in cammino sullo sterrato ...a piccoli passi


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MessaggioInviato: 20 ott 2015, 16:59 
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Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04
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Forza Nick!!!!
Vedrai che tutto si sistema per il meglio.
Come va?

NB
È vero, scrivere aiuta chi scrive ad esorcizzare il problema.
Ma aiuta molto anche chi legge, che cerca e cercherà in futuro il "caso simile" da condividere.


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MessaggioInviato: 20 ott 2015, 17:37 
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Casetta: viewtopic.php?t=4687
Ciao Nick! sono una linfo"compaesana", vivo a Bologna e mi sono curata con Zinzani, e lavoro verso Ferrara. Ho finito le mie chemio a Luglio e per ora in remissione..Capisco che non èper niente facile sentire di esserci ricaduti soprattutti dopo così poco, ma come hai scritto tu, bisogna andare a piccoli passi, e anche se arriva lui maledetto e calcia il castello sinora costruito, noi in quanto guerrieri sappiamo ricostruire da Zero.
Faccio il tifo per te!!
Un abbraccio


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LDH IA purtroppo recidiva dopo solo3mesi...quale terapia?

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