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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Linfoma di Hodgkin IV stadio
MessaggioInviato: 10 ago 2015, 18:35 
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Ciao a tutti. Mi chiamo Lorenzo e sono un ragazzo di 21 anni. Anchio purtroppo sono affetto da Linfoma di Hodgkin. Sono qua per raccontare la mia storia che tutto ebbe inizio con un fastidioso prurito circa un anno fa ai piedi, alle caviglie e ai polpacci. Non riuscivo a venirne a capo anche andando dal dottore lui non s'immaginó che quel prurito fosse dovuto al linfoma e così mi prescrisse delle creme per la pelle che però non risolvevano il problema. Poi dopo alcuni mesi avvertii una lieve disfagia nel deglutire e purtroppo ho lasciato andare avanti anche questo sintomo. Infine è arrivato un altro sintomo particolare nel mio caso ma che grazie a questo ho scoperto la malattia. Avevo delle vene diciamo cosi molto evidenti a livello del collo e del torace diciamo che erano venute "in fuori"! Quindi sono tornato dal medico e mi ha prescritto un rx al torace che ho fatto il 23 luglio scorso e li è venuto fuori uno slargamento del mediastino. Da li ho capito subito che si trattava di qualcosa di grave. Cosi ho fatto subito una tac a livello del torace e li è venuta fuori una massa di 15×15cm che occupa il mediastino e che di conseguenza comprime tutti grossi vasi sanguigni, il cuore etc...In breve nel giro di una settimana mi hanno rigirato come un calzino ho fatto tac al collo, all'addome, risonanza magnetica, pet totale, biopsia di un linfonodo sopraclaveare e prelievo del midollo osseo. Mi ha stupito tantissimo la competenza medica che in una settimana ho avuto la diagnosi e la stadiazione: Linfoma di Hodgkin sclerosi nodulare IV stadio A (perchè senza sintomi) con interessamento al midollo osseo e del femore destro e sinistro. Insomma inutile dire che mi è crollato il mondo addosso. Ero incredulo soprattutto per la silenziosità con cui si è evolta la malattia. Adesso ho già iniziato la chemioterapia con schema ABVD e tra pochi giorni dovrò ripeterla. La dovrò fare per sei mesi sperando che questa brutta malattia se ne vada. Ho paura perché è avanzato ma i medici mi hanno più volte rassicurato dicendo che la cura funzionerà e rimarrà solo un ricordo di questo male. Beh che dire, leggendo qua ho visto che c'è tante persone con il mio male ma si fanno tanta forza lo stesso quindi anchio non sarò da meno e sono fiducioso.


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di Hodgkin IV stadio
MessaggioInviato: 10 ago 2015, 18:45 
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Ciao piccolo Lorenzino,
Mia sorella ha un anno meno di te, stanno facendo ora gli ultimi accertamenti per verificare lo stadio della malattia, si e' accorta in modo diverso ma anche lei ha un linfoma di Hodgkin. Capisco cosa provi, lo vedo negli occhi della mia Miky
Sei giovane e quindi le cure saranno ancora piu' efficaci.
Stai tranquillo e non mollare, sii positivo e continua la tua vita, una mente impegnata e soddisfatta produce sostanze positive che accelerano la guarigione, i medici stessi ti hanno detto di stare tranquillo e che guarirai!
Perche' dal linofma si guarisce eccome!
Combatti Lorenzino! combatti perche' vincerai!
Ti mando l'abbraccio di una sorella maggiore.


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di Hodgkin IV stadio
MessaggioInviato: 11 ago 2015, 7:28 
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Ciao Grace grazie per la tua risposta. Ho visto il tuo racconto sulla sorella e non ti preoccupare per oggi se ha la biopsia. È doloroso non lo nego ma dura pochi secondi. Un grosso in bocca al lupo ci rimetteremo in sesto tutti quanti tra 6 mesi! ;) forza forza forza


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di Hodgkin IV stadio
MessaggioInviato: 11 ago 2015, 11:22 
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Ciao Lorenzo, è sempre triste vedere che c'è un nuovo post dove qualcuno scopre di essere ammalato.
Ma...noi vediamo le cose da u'altra prospettiva, quindi che piacere conoscerti!
L'infame è tosto ma mi sa proprio che tu lo sei di più.
Coraggio!


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di Hodgkin IV stadio
MessaggioInviato: 11 ago 2015, 14:44 
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Lorenzino
Lo acchiapperemo, lo bombarderemo e gli scasseremo la capoccetta al maledetto!
altro che'! tu facci sapere come procede!
Si effettivamente il prelievo osseo e' stato abbastanza duro ... ma ora sta meglio!


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di Hodgkin IV stadio
MessaggioInviato: 11 ago 2015, 22:38 
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Lorenzino, sei un uomo! Altroché giovane, sei pronto a combattere. Sopravviverai bene, vedrai. E presto tornerai quello che sei sempre stato. Ora impegno e convinzione, oltre a alimentazione sana.
Fissa un obiettivo, cerca ciò che desideri e inizia il percorso di avvicinamento. Puoi farcela, ma ricorda che la tua testa è l'arma principale. Io sono qui. Sempre a disposizione. Fuori la grinta, soldato!

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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di Hodgkin IV stadio
MessaggioInviato: 11 ago 2015, 23:42 
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Ciao Lorenzino, tutti noi siamo qui per farti coraggio, anche se mi pare tu ne abbia molto, poi hai sentito cosa ti hanno detto i medici, se loro sono ottimisti, tu lo devi essere di più!
Ti abbraccia una nonna che aveva poco coraggio, però ce l'ha fatta, da 8 anni sono in remissione...
Chiara


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di Hodgkin IV stadio
MessaggioInviato: 12 ago 2015, 6:41 
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Buongiorno a tutti e ancora grazie per le numerose risposte! Il vostro incoraggiamento è fondamentale! :) Volevo aggiornarvi però su una notizia positiva. Ieri è arrivato il risultato del prelievo midollare ed il risultato è negativo! I medici mi avevano diciamo così "già sentenziato" che il tumore doveva essere andato anche li, per questo già avevo scritto IV stadio. E invece no li non c'è ma ora rimane un dubbio (che tra l'altro rimane anche ai medici purtroppo): alla pet c'era captazione a livello del femore sinistro e destro addirittura alla risonanza è risultata estesa alterazione della struttura ossea dei femori. È possibile che il tumore sia andato ai femori senza però aver coinvolto il midollo? Ora so che in questo forum siamo tutti pazienti e non medici, però forse qualcuno che ha avuto lo stesso problema un esperienza insomma per indagare un po e vedere di cosa si tratta! Grazie grazie grazie ancora un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di Hodgkin IV stadio
MessaggioInviato: 12 ago 2015, 8:29 
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E' OTTIMOOOOO CHE NO SIA INTACCATO I LMIDOLLOOOO!
EVVIVAAAA
Parlando con un'amica dottoressa mi spiegava che a volte i soggetti giovani si accendono come lampadine sotto la pet a livello osseo, perche' essendo giovani bruciano molti piu' zuccheri sullo scheletro dei soggetti piu' grandi
siete zuccherosi!


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di Hodgkin IV stadio
MessaggioInviato: 13 ago 2015, 19:31 
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Ciao caro Lorenzo, sono anch'io nel club come te. Ho iniziato anche io da poco l'ABVD e pure io ho avuto all'ininizio un fastidioso prurito ai piedi, con successiva sintomatologia al mediastino.
Sono contentissima per l'esito negativo della biopsia osteomidollare!!! Un problema di meno!!! Io sto ancora aspettando il risultato, ma quello che ha detto Grace mi rincuora visto che anche il mio scheletro presenta un'aumentata attività (anche se io sono un po' più vecchietta...31 anni). Ma quindi hanno cambiato il tuo stadio dopo l'esito negativo? Gli organi sono tutti "puliti"? A parte che lo stadio è solo indicativo, non implica un risvolto positivo o negativo della terapia (almeno così mi hanno detto).
Vedrai che tutto questo sarà solo una brutta parentesi e ne uscirai più forte di prima! Qui di certo non sei solo e ti capiamo tutti benissimo. Forza e coraggio campione!!

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MessaggioInviato: 13 ago 2015, 21:25 
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Ciao a tutti! :) ancora grazie per le risposte! È importante aggiornarci sono sicuro che cosi affronteremo meglio la malattia! ;) a parte questo si adesso sono uno stadio III con interessamento extralinfodale alle ossa femorali (sempre se quella captazione è poi davvero il linfoma se così non fosse sarei solo uno stadio III). Comunque sia il protocollo è quello 6 cicli di chemio più radio finale. Domani dovevo fare la seconda seduta ma purtroppo ho già i livelli di globuli bianchi troppo bassi e le transaminasi altine e mi hanno rinviato a Lunedi. Passerò il Ferragosto tranquillo perlomeno :D comunque forza forza ho sentito tante persone che hanno avuto esperienza con questa malattia e ne sono usciti bene tutti. Dobbiamo avere fiducia!

Dimenticavo...di gli altri organi fortunatamente sono apposto!


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di Hodgkin IV stadio
MessaggioInviato: 14 ago 2015, 5:05 
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Lorenzino cura l'alimentazione, mi raccomando. Per un po', diminuisci le proteine animali e aumenta quelle vegetali. Vedrai che non avrai bisogno di altro per tenere accettabili i valori del sangue e in generale per mantenere efficiente il tuo sistema immunitario. Sa va in tilt lui, non c'è chemio che tenga! Preservalo mangiando natura viva, il più possibile. Ciao e tieni duro

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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di Hodgkin IV stadio
MessaggioInviato: 14 ago 2015, 14:33 
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Vai Lorenzinooooo!
Vai vai vai
dritto alla meta!
sara' un periodo duro, oggi ha fatto l'intervento a Miky per togliere un pacchetto di linfonodi da controllare con biopsia e concludere le diagnosi dando noeme cognome al linfoma
Non sappiamo ancora i risultati del midollare.
Ma so che andranno bene
Oggi una dottoressa della nucleare e' passata appsota in chirurgia, una donna con uno sguardo meraviglioso, aperto pulito sincero e cristallino, ha parlto con Miky, le ha detto che i leprcorso sara' difficile, che ci saranno momenti bui, ma guarda in fondo, guarda quella luce che c'e' alla fine del percorso non perderla, tienila stretta alla tua mente, ce la farai!
E' stato un momento emzionante, mia mamma donna Carmela e Miky si sono commosse.
Io le lacrime davanti a loro non le faccio uscire, ma ti assicuro che ha toccato anche me.
La forza la voglia la grinta ti aiuteranno
Ci aitueranno
Non mollare
Buon ferragosto


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MessaggioInviato: 14 ago 2015, 16:45 
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Caro lorenzo,
Da cio che ho capito lo stadio iniziale non è molto influente sull'esito della malattia, almeno nei giovinastri!
Stadio 3 o 4 non cambia il fatto che avrai( e non te lo nascondo) 6 mesi impegnativi! Xcui rimboccati le maniche e dacci dentro!
Mi permetto di darti solo un consiglio: coccolati! Mangia cio che ti senti ma attento alle quantita' xche' il cortisone ti fa' sentire piu' affamato di quello che sei in realta'! Mi raccomando poi di evitare posti troppo affollati specie nel periodo delle influenze!
Cerca di stare alto di morale
Un abbraccio


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MessaggioInviato: 14 ago 2015, 18:28 
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Ciao a tutti! Seguirò i vostri consigli vi ringrazio per questo. In effetti mi sto impegnando nell'alimentazione mi ero già documentato. Mangio parecchia frutta e verdura niente cibi grassi. Speriamo per Lunedì di essere a posto voglio concludere il primo ciclo. Ce la farò ragazzi io vi tengo sempre aggiornati! Quanto a Grace buon ferragosto anche a voi ancora un grosso in bocca al lupo. Per qualsiasi cosa non esitiamo a consultarci! Un saluto e un abbraccio a tutti voi


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MessaggioInviato: 14 ago 2015, 18:58 
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Bravissimo Lorenzino
Anche io mi sto documentando per la dieta per mia sorella
e ovviamente la metto in pratica anche io appena le idee sono piu' chiare
stiamo mettendo giu' un piano di battaglia di quelli seri...
intanto abbiamo iniziato con il the verde al mattino e l infuso di ortica alla sera
siamo veramente alle prime armi e a casa nostra il cibo e' stato sempre un enorme problema
abbiamo sempre mangiato tutti troppo!
Da oggi> zero picchi glicemici, addio cibi raffinati di qualunque genere, ciao grassi idrogenati
Benvenuti legumi, farinacei integrali e infusi

Insomma
Ho fatto la carta punti al natura si!

Buon ferragosto piccire'!


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MessaggioInviato: 17 ago 2015, 20:08 
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Ciao Lorenzino, com'è andata oggi? Fatta la seconda? Stiamo andando praticamente di pari passo...dai dai che ce la facciamo!!
Ho saputo di due ragazzi che hanno avuto il linfoma di Hodgkin al IV stadio, completamente pieni dal collo all'inguine, compresi gli organi, che già dopo solo due cicli avevano la PET negativa!!! Sento testimonianze positive in ogni dove, persino il cardiologo che mi ha visitato mi ha detto che il fratello ha avuto lo stesso problema e l'ha superato alla grande! Queste notizie fanno bene, facciamone tesoro e andiamo avanti.
Un abbraccio

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MessaggioInviato: 18 ago 2015, 6:56 
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Ciao Giorgia,
si ieri ho fatto la seconda seduta. Devo dire che per ora è tutto ok a parte un po di nausea che riesco a tenerla sotto controllo mangiando un po di crackers e un po' di diarrea che bevendo camomilla e mettendomi la borsa dell'acqua calda a letto sono riuscito a tenere a bada. I globuli bianchi li avevo sempre bassi a 3,6. Le punture ancora non me le avevano date, mi hanno detto di farle tra il 24 e il 25 Agosto. Speriamo di non prendere un febbrone in questi giorni! Tanto io sto a casa e cerco di riguardarmi il più possibile. Sono contento delle tue testimonianze, anch'io ho sentito tante persone che ne sono uscite anche da stadi avanzati. Speriamo in bene e facciamoci tanta forza, cercheremo di passare anche questa! Risentiamoci presto, un abbraccio.


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MessaggioInviato: 18 ago 2015, 9:38 
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Bravo Lorenzino...il primo ciclo è andato! A Calci l'infame!


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MessaggioInviato: 18 ago 2015, 19:42 
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Si!!! Speriamo davvero che l'infame se ne vada! Comunque da oggi mi è ripreso il prurito come avevo alle gambe e ai piedi. A qualcuno di voi l'ha fatto che durantela terapia vi sono ricomparsi i sintomi?


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MessaggioInviato: 19 ago 2015, 9:58 
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Mi raccomando Lorenzo!!! Spingere sempre a fondo e non abbattersi!! Ci sarà qualche strano motivo se siamo stati scelti !!! Forza la metà è una sola.... la guarigione!!! E ti dirò.... mia convinzione forse....se uno sorride e prende tutto con coraggio e serenità , cmq vada HA VINTO.....ti auguro il meglio !!!


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MessaggioInviato: 21 ago 2015, 20:36 
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Ciao petrozoso tutto ok non mi abbatto cerco di vivere al meglio e di dedicarmi alle mie passioni...è dura ma ce la farò anche grazie al vostro sostegno! Un abbraccio


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MessaggioInviato: 23 ago 2015, 11:23 
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Ciao Lorenzino come procede?


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MessaggioInviato: 23 ago 2015, 11:39 
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Ciao Grace tutto ok...sto bene...in genere è la settimana che fai la chemio che ti senti un po debilitato ma la settimana dopo stai quasi al 100% :D la sorellina come procede? Spero bene...un saluto e un abbraccio


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MessaggioInviato: 23 ago 2015, 12:02 
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Stiamo aspettando il risultato dell istologico domani o dopo poi si parte con le cure....
A quando prossima infusione e controlli?
Bacissimi]


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MessaggioInviato: 23 ago 2015, 13:28 
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Ok prima partite con le cure e meglio è! :) comunque gli esami li dovrò fare il 28 e se tutto è ok il 31 si parte con il 2 ciclo ... in bocca al lupo un abbraccio


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MessaggioInviato: 23 ago 2015, 14:08 
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Tienici aggiornati Lorenzi`
Ti mando taaaaaante energie positive!!!!


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MessaggioInviato: 24 ago 2015, 6:22 
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Dai Lorenzo che vai forte! Devi ringhiare porca miseria, devo cacciare i denti. Il linfoma ha paura, ricordalo. Fai la voce grossa e lui tornerà a cuccia.
Andiamo!

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Ciao ragazzi oggi ho fatto gli esami del sangue globuli transaminasi e ldh nella norma lunedi inizio il 2 ciclo! Un abbraccio a tutti :)


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Sei grande! !!!!!!!!bravissimo vai avanti cosi


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Ciao lorenzino come procede?


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Ciao Grace...diciamo che sto abbastanza bene...naturalmente la nausea c'è ma cerco di distrarmi il più possibile...la sorellina tutto bene? Fatevi coraggio un abbraccio


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Ciao Lory, passo a lasciarti un saluto. Dai, che ce ne manca una e poi PET!!! :incrocio
un abbraccio

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Ciao Giorgia! La pet mi hanno detto che me la faranno dopo 4 cicli è regolare? Il motivo è perché al momento della diagnosi avevo una massa bulky! Mah chissà se sarà il giusto procedimento...un abbraccione


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di Hodgkin IV stadio
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Non so come mai te la facciano fare dopo 4 cicli. Ipotizzo che forse sia perché essendo partito da una massa bulky ci voglia più tempo per la sua riduzione, e magari facendola prima potrebbero avere un risultato non veritiero sul buon effetto della terapia...?! Se comunque non ti convince la loro decisione, prova a farti dare ulteriori spiegazioni :wink:

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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di Hodgkin IV stadio
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anche a me la fecero dopo 4 cicli..... ne dovevo fare almeno 6.
Comunque chiedi se ti sembra troppo aspettare.

come è andata oggi ?
spero bene, ti lascio una mancati di caramelle al sorriso.....
e un bacione da

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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di Hodgkin IV stadio
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Ciao ragazzi...grazie per le risposte, ho chiesto infatti ai medici alcuni chiarimenti e in effetti il motivo è proprio per via della grossa massa quindi non avrebbe senso farla dopo 2 cicli la pet...dovrò aspettare ancora un altro po' :) comunque sto bene ho passato tre giorni molto fastidiosi all'insegna della forte nausea ma adesso sto bene! ;) un abbraccio a tutti


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di Hodgkin IV stadio
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Mi fa piacere che tu abbia chiarito e ti sia tranquillizzato :-D
Io ho finito ieri il secondo ciclo e mi sento leggermente spossato, con lo stomaco un po' in subbuglio, ma passerà

Mantienici aggiornati

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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Forza Lorenzino.....andrà sempre meglio.....deve fare giorno....sempre....la nottata può essere lunga e senza sonno...ma passerà....


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di Hodgkin IV stadio
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bene Lorenzino!
Tu non farci aspettare cosi' tanto nelle risposte

che zia Grace si piglia d'ansia


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di Hodgkin IV stadio
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Ciao ragazzi! eccomi qua grazie per le risposte oggi ho fatto le analisi, tutto nella norma globuli bianchi ecc...lunedi si fa l'ultima seduta del secondo ciclo e poi invece che la pet mi faranno una TAC per vedere se almeno questa grossa massa si è ridotta e di quanto! speriamo


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di Hodgkin IV stadio
MessaggioInviato: 13 set 2015, 13:49 
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certamente che speriamo !!
benissimo per le analisi, dai che siamo quassi alla fine.....
un abbraccio da

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Forza Lorenzo forza!!!

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sto incrociando tutto tuttissimooooo


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Daje Lory!!! Avanti tutta!!! Fagli vedere chi sei a questo maledetto! Attendo news sulla TAC. :incrocio Un abbraccione

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MessaggioInviato: 27 set 2015, 23:55 
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Ciao Lorenzo, anche il mio fidanzato 4 stadio, ma io spero che come te scali al 3 in caso di bom negativa. lui alla pet non presenta alterazioni allo scheletro, ma perché allora danno x scontato il coinvolgimento del midollo? Teniamoci in contatto. tu sei un passo avanti a noi. facci sapere.


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MessaggioInviato: 1 ott 2015, 11:29 
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Ciao mi dispiace per il tuo ragazzo ma vedrai che ne uscirà bene tranquilla...a me lo davano per scontato visto lo stadio avanzato della malattia ma in realtà ancora non si era infiltrato nel midollo fortunatamente...ti mando tanti pensieri positivi e un abbraccio


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Biopsia osteo midollare NEGATIVA Lorenzinoooo, l abbiamo saputo ieri


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MessaggioInviato: 2 ott 2015, 21:02 
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Lory come va? Notizie della TAC? :incrocio

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Ciao Giorgia la faccio lunedi speriamo in bene...poi i risultati sicuramente me li daranno dopo qualche giorno...sono preoccupato...te come stai?


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Linfoma di Hodgkin IV stadio

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