Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 17 ott 2015, 10:27 
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Iscritto il: 14 ott 2015, 23:02
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Salve, ho trovato questa piccola oasi di speranza e conforto girovagando online..cercando varie info su queste malattie, di cui fino ad qualche settimana fa a momenti non ne conoscevo l'esistenza. In primis i miei complimenti per la forza d'animo di voi tutti, siete meravigliosi e vorrei conoscervi uno per uno! Mi trovo a chiedere disperatamente aiuto in questo forum perché non ci sto capendo più niente e sono spaventatissima da tutto quello che sta succedendo ora bella mia vita. Sono una sorella di una dolcissima e bellissima ragazza di 18 anni, il mio sole, la mia gioia. I primi sintomi di un qualcosa che non andava ha cominciato a sentirli quest'estate. Respiro corto, tachicardia, sudorazioni notturne,tossetta secca, ogni tanto temperatura a 37. Insomma ci stanno tutti. Ma io e mia madre pensavamo a un semplice problema d'ansia..purtroppo i miei genitori di sono separati da pochi mesi e per noi figli non è stato facile. Lei viveva con me, e io mi accorgo solo di questi suoi affanni, e a volte lamentava un forte dolore alle braccia che io associavo a probabili reumatismi. Insomma qualche settimana fa la portiamo finalmente dal medico, la visita e le chiede di fare una lastra. Dopo qualche giorno facciamo la lastra. Alla vista do quella lastra i dottori rimangono allibiti.non riescono a spiegarsi quel quadro. Vi lascio immaginare la nostra preoccupazione. Ci mandano immediatamente al pronto soccorso, e da è cominciato tutto. Ricovero immediato. Analisi, elettrocardiogramma: Risultato tachicardia. Ecocardiogramma: Tutto regolare. Lastra al torace: Pleurite. Liquido au entrambi i polmoni. Emocromo :qualche valore sballato, tipo proteine alte. Infine tac con contrasto: Pleurite con diversi linfonodi ingrossati e massa mediastinica molto grande vicino al cuore. Quest'ultima preoccupa non di poco i medici. Sospettano anche una tbc e la tubercolina risulta negativa. La mandano a Cagliari a fare una biopsia di questa massa mediastinica. Adesso siamo in attesa di risultati. Lei sta bene, niente febbre, la mattina si sveglia sempre con questa fame d'aria e ogni tanto la notte suda molto, ma non tutte le notti. I dottori non si espongono, sul referto scrivono solo Sospetto Linfoma. Ci sta crollando il mondo addosso. Hanno prelevato 5 campioni di questa massa e l'hanno inviata a Bologna. Tra una settimana ci diranno. Noi siamo nel panico, io non mangio quasi più...anche se al momento la vedo sempre allegra, ha appetito, ha voglia di uscire. Hanno levato circa 500 lt di liquido dai polmoni per eseguire l'analisi, sembra tutto nella norma..insomma nella norma per una pleurite. L'hanno dimessa, i dottori ogni tanto chiamano a casa per sapere come sta...e questa cosa mi spaventa. Hanno detto che al minino cenno di problema respiratorio dobbiamo correre al p.soccorso. Ma loro hanno effettivamente capito di cosa si tratta? Non riusciamo a capire se stiamo perdendo tempo nell'attesa di questa biopsia. Oggi ha più tosse, stanotte ha respirato malissimo. Siamo in preda a un'ansia assurda...:-( dicono che la posizione di questa massa ha portato anche a una piccola malformazione del torace..


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MessaggioInviato: 17 ott 2015, 11:45 
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Iscritto il: 2 mag 2015, 21:55
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Oh Dio mio mi dispiace immensamente ......non preoccuparti i dottori sanno quello che fanno e se chiamano a casa vuol dire che sono umani e interessati al casi clinico...quindi state tranquille e aspetta la biopsia...se è un linfoma inizieranno subito la terapia e tua sorella migliorerà in brevissimo tempo....tienila su di morale e mangia perché anche tu devi stare bene per poterla aiutare....per qualsiasi cosa in questo forum ci sono persone eccezionali che ti staranno vicino per un consiglio, una preghiera e un'abbraccio di speranza...baci


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MessaggioInviato: 18 ott 2015, 9:44 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
Ciao Magnolia,
purtroppo non possiamo certo aiutarti ad interpretare la sintomatologia descritta ma una cosa ci è nota: l'esame del referto inviato a Bologna, sicuramente sarà analizzato dal Prof. Pileri, la massima autorità in Italia per questi casi.
Ammesso che sia linfoma sappi, come potrai leggere nelle nostre "casette", che le cure disponibili sono efficacissime e che sicuramente si vince.
Ora, attendete con pazienza (una settimana è il minimo!) ma anche con più serenità l'esito e se anche fosse, indossate la corazza e combattete. Ti meraviglierai della forza con la quale si reagisce alla sfortuna.
Un abbraccio.


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MessaggioInviato: 18 ott 2015, 10:08 
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Iscritto il: 8 ott 2015, 11:27
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Ciao Magnolia
Sono anch'io in diagnosi e posso solo dirti che dobbiamo cercare di stare calmi ed attendere.
Un abbraccio
Sergio


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MessaggioInviato: 18 ott 2015, 20:38 
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Ciao cara, anche noi l abbiamo scoperto da poco e ora abbiamo già quasi chiuso il secondo ciclo di chemio. Pian piano si va avanti. in bocca al lupo


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MessaggioInviato: 18 ott 2015, 23:43 
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Purtroppo ho una paura matta che non riesca ad affrontare una situazione così particolare..ancora non è consapevole del vero sospetto. Aspetta questi risultati con impazienza, intanto organizza la festa di halloween e pensa che nel giro di qualche settimana il problema sia risolto. Per il momento i dottori le hanno prescritto riposo assoluto, deve stare ben attenta alle correnti d'aria..non può permettersi di ammalarsi. Lei è convinta che è una sorta di polmonite non curata, non vede l'ora di poter riuscire e andare a scuola. I medici le hanno detto che potrebbe essere una cura lunga e deve aver pazienza, ma lei pensa a un qualche antibiotico É difficile anche solo pensare che dovrà affrontare una cura così debilitante, ho paura si spaventi, si stanchi... Adesso vedo che sta bene, ha i soli sintomi della pleurite, non la riesco ad immaginare...spero che per una ragazza cosi giovane non sia troppo devastante. Purtroppo io non posso stare con lei tanto, mi sono trasferita per lavoro e vivo fuori Sardegna, ora sono qui vicino a lei e ci sarò fino a quando la situazione non sarà ben chiara. Lei sta tirando fuori una gran forza, non l'avrei mai immaginata in una situazione simile, considerando che per me è sempre la sorellina piccola..con la quale ho un rapporto meraviglioso. Conta su di me, ma da lontano ho paura di non riuscire a darle la giusta forza per affrontare le cure. :-( siete persone fantastiche, dal primo all'ultimo. Le vostre storie sono piene di coraggio..vi ammiro.


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MessaggioInviato: 18 ott 2015, 23:58 
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Iscritto il: 14 ott 2015, 23:02
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Sto solo pregando che qualcuno lassù l'aiuti ad affrontare la situazione. Spero che non le manchi la forza. ormai non posso che pregare questo, mi sento stupida nello sperare in un falso allarme perché in fin dei conti la massa mediastinica c'è. É anche abbastanza importante, si vede ad occhio nudo. I medici non ne conoscono ancora la natura ma c'è. Quando ha letto il sospetto sul foglio di dimissioni mi ha chiamato e mi ha chiesto "cos'è un linfoma?"...io sono rimasta pietrificata e ho ammorbidito la spiegazione, sottolineando ovviamente la parola SOSPETTO. É difficile. Aveva già visto al definizione su Wikipedia ma ha voluto chiedermelo per tranquilizzarsi. :-(


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MessaggioInviato: 19 ott 2015, 20:08 
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Iscritto il: 20 set 2015, 21:25
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La speranza è l'ultima a morire.abbi ancora fiducia.


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MessaggioInviato: 19 ott 2015, 22:27 
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Lo spero tanto gaan 2012 grazie :incrocio


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MessaggioInviato: 20 ott 2015, 7:29 
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Iscritto il: 20 giu 2015, 20:57
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Cara magnolia,ti capisco benissimo...immagino cosa tu stia provando nei minimi dettagli....come in tanti ti diranno qui state passando la parte più difficile...la diagnosi...quei giorni in cui sai che potrebbe crollarti il mondo addosso da un momento all'altro ma speri fino all'ultimo che quella parola "sospetto",rimanga tale...spero tanto per la tua sorellina che sia tutto un'abbaglio,ma se cosi non fosse fatevi forza perché come ti ha detto anche nonno gamy il linfoma si cura...stalle vicino più che puoi e se mi posso permettere un consiglio,non le nascondere mai nulla....sii sempre sincera con lei...nelle belle notizie e in quelle meno belle....fidati che cercare di ammorbidire il discorso non porta a nulla...te lo dico perché è uno sbaglio che ho fatto anche io....comunque vedrai che si risolverà tutto prima di quanto crediate....facci sapere i risultati appena li avete..un grosso grandissimo abbraccio ad entrambe....
Arianna


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MessaggioInviato: 20 ott 2015, 11:32 
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Iscritto il: 3 ago 2015, 20:44
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Ah cara magnolia,

Sono una sorellona, proprio come te, so quanto sia difficile, ma so anche che si può fare, ci siamo dentro e ne usciremo benissimo!

Un abbraccio


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MessaggioInviato: 20 ott 2015, 17:53 
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Casetta: viewtopic.php?t=4687
Ciao MAgnolia, è duro, durissimo e bruttissimo il momento in cui ti fermi e capisci che forse hai un cancro.E' dura soprattutto perchè siamo tutti giovani( tua sorella ancora più giovane) e mai dovremmo fermarci a riflettere sul fatto che un tumore ci stia camminando dentro.
Ma la realtà è questa, e non ci resta altro che reagire di potenza e non lasciare che una malattia ci condizioni troppo la vita. Rifiuto, Sgomento, Disperazione, poi Reazione. Sono fasi attraverso cui la maggior parte di noi è passata. E' tremendamente ingiusto fare capire a tua sorella che forse ha un tumore, ma è ancor apiù ingiusto che questo condizioni e peggiori la vita più di quanto non faccia realmente.
Sicuramente tua sorella è una persona molto intelligente, ed è onesto parlarle senza esagerazioni nè in bene nè in male, di quello che sta succedendo.
Prepararsi al peggio e sperare in meglio è per me la migliore tattica: Se non ti aspetti il peggio, la notizia di un linfoma ti schiaccia completamente. Se ti aspetti il peggio, poi finisce che ti scavi già la fossa. Rimani nel mezzo, padrona della vita e accettando le sfide che ti vengono piazzate davanti.
Abbiamo quasi tutti avuto un linfoma qua dentro, abbiamo subito, reagito e se siamo qui a parlare vuol dire che abbiamo vinto, almeno per ora va così.
Riassumendo: NO allarmismi e patemi, ma NO ignorare la questione.

Noi siamo qui!


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MessaggioInviato: 21 ott 2015, 13:26 
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Iscritto il: 14 ott 2015, 23:02
Messaggi: 23
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Eccoci qui. Ieri ci hanno chiamato dall'ospedale, esito arrivato. Purtroppo il sospetto viene confermato. Il dottore ci ha tranquillizzati, ha detto che si tratta di linfoma ma dobbiamo stare molto tranquilli perché è si può curare! Appuntamento a giovedì mattina, con i campioni di urina delle 24 ore prima, e comincia la cura. Non so di che tipo si tratti, non so di quale stadio sia...lui ha solo detto di stare tranquilli perché si inizia la cura e la ragazza guarirà. Sembra stupido ma abbiamo pianto..un pianto forse di gioia, date le sue parole molto rassicuranti. So che il cammino sarà lungo e probabilmente difficile, ma sono molto fiduciosa perché vedo lei..uno scricciolo che fino a qualche mese fa aveva paura di una semplice puntura e si impressionava entrando in ospedale per una visita..adesso la vedo agguerrita, sembra serena..scherza e ride..lei vuole sole guarire e tornare alla sua vita. Al dottore durante la biopsia ha detto "fate tutto ..però vi prego rimettetemi a posto" :-) con il suo solito sorriso ****appla vorrei avere un briciolo della forza che sta tirando fuori lei... :corna:


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MessaggioInviato: 21 ott 2015, 13:54 
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Adesso sapete contro che cosa state combattendo....sara solo un brutto ricordo... Se vuoi passa dalla mia casetta....leggi la mia storia e tranquillizzati....il linfoma è soltanto un qualcosa che ti stravolge il modo di vivere la vita....ti posso dire che diamo troppe cose per scontato...una volta che tua sorella si riprenderà la sua vita scacciando lo stronzo ....la vita avrà tutt altro sapore....un abbraccio...Antonio


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MessaggioInviato: 21 ott 2015, 19:54 
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Iscritto il: 20 set 2015, 21:25
Messaggi: 54
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In bocca al lupo per tutto. spero che il vostro percorso sia sempre sereno.


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MessaggioInviato: 22 ott 2015, 22:50 
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Iscritto il: 14 ott 2015, 23:02
Messaggi: 23
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Ebbene carissimi, proprio questa mattina siamo state in ospedale e abbiamo scoperto che la mia super sorella ospita un antipatico Linfoma di Hodgkin, localizzato nel mediastino. Siamo in attesa di fare la pec per determinare la stadiazione. Diciamo che quando ci hanno comunicato la diagnosi ho tirato un mezzo sospiro di sollievo , leggendo qua e la infatti mi è sembrato di aver capito che è il tipo che risponde meglio alla terapia..o sbaglio? Ho notato che la dottoressa che seguirà mia sorella durante la terapia è stata abbastanza dura, ma è normale? Pensavo avessero un po' più di tatto, soprattutto con una ragazza di appena 18 anni! Le ha detto che non si guarisce, ma la malattia" si spegne"...che perderà tutti i capelli e può già cominciare a tagliarli..mi chiedevo se questa è la prassi? Cioè sono molto duri per preparare il paziente al peggio delle evenienze? Ha parlato di una percentuale di circa l85% di casi di remissione..ma le ha detto che potrebbe tranquillamente rientrare in quel 15% che non c'è la fa! Boh...e poi dopo mi dici che devo essere positiva?? Mah! Comunque sappiamo di sconfiggerlo..ma questa dottoressa mi è sembrata davvero molto dura :-( infatti c'è voluto un po' per calmare mia sorella e dirle che andrà tutto bene...:-(


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MessaggioInviato: 23 ott 2015, 7:14 
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Iscritto il: 3 ago 2015, 20:44
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E' stata un po' tosta si...

Ti ho risposto sulla mia casetta, leggo ora il tuo nuovo post
Stai tranquilla davvero, per quale motivo dovrebbe essere in quel 15%
Guardiamo quel 85, e in quel 15 non è fatto da persone chenon ce la fanno, ma per la maggior parte da persone che devono cambiare tipi di curee che poi ce la fanno.
cerca di vedere la parte buona


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MessaggioInviato: 23 ott 2015, 10:05 
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Iscritto il: 15 gen 2013, 23:48
Messaggi: 298
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Direi che è stata proprio senza tatto ! Per non dire qualcosa di più forte ! Le cose non si dicono così...
Comunque non fateci troppo caso, e iniziate la guerra, CHE VINCERETE !!!
un abbraccio.
Lilla (mamma di Alice)

_________________
Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)


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MessaggioInviato: 23 ott 2015, 12:35 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Messaggi: 1626
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Magnolia.Ho letto la storia di tua sorella e mi unisco agli amici per sostenervi con incroci positivi. Non conosco da vicino la patologia di tua sorella se non quello che si legge nel forum e la parte piu' bella e' che si guarisce.Quindi freghiamocene di quella esigua percentuale del 15% e puntiamo ai grandi numeri con tutte le nostre forze.
Medici: ce ne sono di adorabili,disponibili e "umani"....altri purtroppo sono come hai descritto la dottoressa che cura tua sorella e che dovrebbero imparare anche ad essere un po' piu' sensibili,soprattutto quando hai davanti una Persona che affronta una malattia seria e in questo caso e' quasi una bambina. Che dire? Ci si rimane malissimo...speriamo sia stato solo un giorno "no" del medico.....l'importante e' sentire di essersi messi in buone mani dal punto di vista clinico....
Allora pronti per la guerra ...e per la vittoria!!!!
:incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 23 ott 2015, 13:09 
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Iscritto il: 14 ott 2015, 23:02
Messaggi: 23
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Grazie ragazzi! Grazie mille a tutti... In particolare a te Grace, mi hai dato degli ottimi consigli e seguo il vostro percorso incrociando fortissimo tutte le dita che ho :-) intanto questa mattina la dottoressa ha chiamato mia sorella per sapere se vuole preservare la sua fertilità, e quindi eventualmente ritardare le cure di una quindicina di giorni per poter fare l'intervento. Lei ama i bambini..anzi gli adora..ma in questo momento la sua unica priorità è guarire. Quindi ha rifiutato l'intervento e ha detto che prima inizia a curarsi meglio è. Poi magari, lei pensa, potrei essere anche una delle tante fortunate che un domani avrà bimbi. :campione: :campione: Per il momento concentriamo tutte le nostre forze nel distruggere lo stonzo di linfoma :P Abbiamo pet forse per lunedì, siamo in attesa di conferma..mercoledì invece abbiamo tac al collo e addome. Vi tengo aggiornati Un in bocca a lupo a tutti i guerrieri del forum :incro:


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MessaggioInviato: 23 ott 2015, 13:16 
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Iscritto il: 14 ott 2015, 23:02
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Questo è il mio piccolo tesoro ..bella come la vita bambocci


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MessaggioInviato: 23 ott 2015, 14:18 
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Iscritto il: 2 mag 2015, 21:55
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Sono sdegnata...come fanno ad esistere certi dottori non lo so....la deontologia non sanno neanche cos'è!!! Non capiscono nulla e sono disinteressati del prossimo a meno che non si tratti di amici ed parenti. Forse hanno dimenticato che significa essere un dottore. Mi dispiace molto per tua sorella ma è giovane e rientrerà nell'85%...e tutto questo sarà un ricordo, neanche brutto, che l'aiuterà ad essere la donna stupenda che diverrà....baci


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MessaggioInviato: 23 ott 2015, 14:25 
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Iscritto il: 27 set 2015, 12:10
Messaggi: 1082
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4867#p200851
Che bella!!!Forza e coraggio!!!Ne uscirà di sicuro!!!Anche la mia ematologa e' una iena ma preferisco così...State vicino alla piccola,il vostro amore sarà più forte della perdita dei capelli e della difficoltà che si incontrano nel cammino che porta alla guarigione!!!Un grande abbraccio!!!


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MessaggioInviato: 23 ott 2015, 14:58 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Carissima,
benvenuta tra noi.
Anche se avremmo voluto incontrarci al bar..
Tu scrivi che

"la dottoressa ha chiamato mia sorella per sapere se vuole preservare la sua fertilità, e quindi eventualmente ritardare le cure di una quindicina di giorni per poter fare l'intervento. "

Scusami se mi intrometto,
Capisco benissimo la sua voglia di intraprendere la terapia il più presto possibile,
ma ti consiglio di ripensarci.
perché volersi privare un futuro di mamma ?

So che siete nella fase iniziale,
secondo me la più tosta e avete paura di ritardare le terapie perché chissà che
se aspetta magari l'infame si fa più grande.
Non preoccupatevi di questo.
Se il medico, con esperienza gliel'ha chiesto,
vorrà dire che si può aspettare e invece preservare la sua fertilità.
Molte ragazze qui l'hanno fatto.

te lo consiglio da mamma.......

aspettando vostre notizie,
e sperando che la prossima volta il medico sia più umana,
un abbraccio grande da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 23 ott 2015, 16:31 
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Iscritto il: 14 ott 2015, 23:02
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Ciao Copenaghen..so che è un fattore importante ma non possiamo decidere per lei. In questo momento è confusa e (permettimi la parola) incazzata. Probabilmente è molto impaurita dal percorso terapeutico, è uscita da poco da un ricovero dove l'hanno addirittura tenuta in isolamento perché sospettavano la tbc. Potevamo entrare nella sua stanza solo con le mascherine. Gli amici hanno fatto tutti un passo indietro, addirittura abbiamo avuto chiamate a casa di genitori impauriti che ci chiedevano se era contagiosa perché è stata a contatto con i loro figli. Sta facendo tantissime analisi, ha le braccia completamente segnate..tra prelievi tac radiografie ecocardio e varie è eramente stanca. Probabilmente lei non si sente di affrontare un intervento e il ricovero. Oggi è un po' giù la piccola...penso stia metabolizzando il tutto. Speriamo reagisca nei prossimi giorni. Vuole lasciare la scuola e non ha voglia di uscire :( se è il caso ci facciamo aiutare da uno psicologo, voglio che reagisca!


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MessaggioInviato: 23 ott 2015, 16:44 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Certo che la capisco !!
povera piccola......

Comunque qui si dice a piccoli passi.

é logico che sia arrabbiata, che non ne voglia di sapere niente.
vedrai che con il tempo tutto ritornerà il normale quotidiano...

per gli amici:
benvenute nel clan !!
qui l'abbiamo provata quasi tutti, e fa tanto male.
Vorrà dire che finalmente capirete chi vi è davvero AMICO.

Per la scuola ?
lasciala dire, vedrai che sarà lei ad aver la voglia di ritrovare il mondo di sempre.
Per i capelli ? I miei si sono diradati, ad altri addirittura niente.
Quindi ognuno è soggettivo durante le terapie.

Dovete, come dici tu, digerire il tutto.
ma vedrete che un po' alla volta vi verrà tanta forza.
a presto da

_________________
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MessaggioInviato: 24 ott 2015, 23:34 
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Ora devi essere forte tu.
Lei lo è già.
Noi siamo qui
Devi tirare fuori i denti. Forza!!!

_________________
Nè hodgkin, Nè mai


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MessaggioInviato: 25 ott 2015, 14:57 
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Casetta: viewtopic.php?t=4687
Ciao cara!!
Fate bene a caricare i cannoni, bisogna andarci giu pesante.
Per la crioconservazione, a me dopo aver individuato lo stadio (2a) mi mandarono in ginecplogia dove loro avrebbero visto a che punto ero del ciclo ,l ematologo diede loro un mese di tempocper poter fare l intervenro senza influenzare la riuscita delle cure, e alla fine mi fecero crioconservazione.
Piu chd altro ci vorrebbe il parere medico congiunto,per permettere alla persona di decidere silla base di cose concrete.
Anche io erovmolto arrabbiata,ma pensai che forse se non lo avessi fatto me ne sarei pentita. Volevo solo più possibilità.
L intervento è semplice e non doloroso. È solo un po rognoso fare tante punturine sulla pancia x gli ormoni..mma diciamo che è una palestra di aghi considerando la quantità di buchi che le faranno con la chemio. ..!!!
Non è niente dj spaventoso comunque.

Un abbraccio!


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MessaggioInviato: 25 ott 2015, 15:12 
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Carissima,
guarda che questa malattia ha, per fortuna, tempi di maturazione piuttosto lenti e, quindi, attendere l'inizio delle terapie anche un mese più tardi non compromette niente!
Per questo motivo raccomanda alla bimba di non aver premura e di non pregiudicarsi una futura maternità per una fretta del tutto inutile! Potrebbe rimpiangere amaramente una decisione affrettata.
Vi consiglio pertanto di seguire quanto scritto dalla nostra Copenaghen. Tiziana è donna di grande sensibilità, esperienza e cultura. Fidatevi!
Fai sapere di che tipo di linfoma si tratta.
Un abbraccio.


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MessaggioInviato: 26 ott 2015, 13:59 
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Linfoma di Hodgkin classico a sclerosi nodulare...non ricordo se si scrive cosi. In questo momento sta facendo la pet per determinare la stadiazione..


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MessaggioInviato: 26 ott 2015, 14:45 
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cara Magnolia.Forza...vedrai che ce la farete a superare questo brutto momento.
Mi unisco a Tiziana e a Nonno Gamy per quello che riguarda il fermarsi un attimo a riflettere per proteggere la fertilita' . D'accordo con i medici,vedete se si puo' temporeggiare per procedere, prima della terapia, alla criocorservazione degli ovuli.Capisco che in questo momento,la piccola-grande "Guerriera" ha un altro obiettivo e quello della maternita' le sembra un disegno troppo lontano...e capisco anche Te che non vuoi opporti alle sue decisioni,per non crearle un ulteriore "Pensiero". Ma quando sara' GUARITA e si riappropriera' della sua vita,sarebbe un peccato se apparisse nei suoi desideri la maternita' e dovesse poi pensare di avere sbagliato a non pensare a fondo adesso.Credo che i Famigliari,le persone che come te adesso stanno vicine ai loro cari ammalati,abbiano anche il compito di aiutarli a riflettere con calma,a vincere almeno un po' l'inevitabile paura che puo' condurre a scelte troppo rapide ,e aiutarli a credere nel Futuro che ci sara'.Tu ,con tutto l'amore che hai per lei,riuscirai a capire se per la maternita'ci ha pensato bene davvero e ad aiutarla verso la decisione che riterra' piu' giusta.....
Un abbraccio kissing


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MessaggioInviato: 26 ott 2015, 21:09 
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A 18 anni un figlio non lo vuoi ma a 30 si. Falla pensare....io a 18 anni volevo farmi suora , a 28 desideravo solo una famiglia e tanti bimbi, ora ne ho tre e senza di loro ci sarebbe il vuoto. Spiegale che quando aveva cinque anni amava le bambole ma a 12 iniziava a sognare di truccarsi...insomma tu la conosci bene, tocca i tasti giusti e convincila...lei guarirà (anche se adesso le sembra un lungo cammino) e vorrà avere tutto dalla vita...perché rinunciare...dalle forza..baci


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MessaggioInviato: 30 ott 2015, 12:52 
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Ciao Magnolia,come procede?come state? Forza!!!


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MessaggioInviato: 3 nov 2015, 0:09 
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Procede molto lentamente...ancora siamo sballotate qua e la tra vari esami. Domani eco cardiogramma..poi non so. La dottoressa che la segue non ci ha ancora aggiornato sui risultati della per. Non so quanto tempo ci voglia prima di iniziare la cure. Al momento mia sorella ha parecchia tosse notturna, ha cominciato ad avere anche prudito nella zona del collo...il pruduto non c'era mia stato fino ad ora. Abbiamo sempre la sensazione di perder tempo...lei vorrebbe iniziare la cura prima possibile. La tosse notturna è davvero molto insistente, tanto che il medico di base le ha prescritto il bentalan. Per il momento lo prende solo prima di andare a letto e finalmente da due giorni riesce a dormire. Per il resto lei è sempre molto carica...speriamo non perda questo spirito forte e combattivo..


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MessaggioInviato: 3 nov 2015, 11:45 
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Questo è il periodo peggiore, in cui lei viene rivoltata come un calzino e rimanete tutti in attesa di esiti per poi poter cominciare...e ti sembra di rubare tempo prezioso alla cura, alla speranza di guarire presto.
E' frustrante ma è necessario per definire la stadiazione, accertarsi che il fisico possa sopportare le botte della chemio e cominciare con un passo fermo e deciso.
Quindi solo un po' di pazienza, nel frattempo affilate le armi e cacciate fuori tutto il coraggio di cui siete capaci, si va in guerra con il solo obiettivo di vincere tutto.

Un abbraccio


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MessaggioInviato: 4 nov 2015, 18:06 
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Si periodo davvero difficile, stressante per tutti figuriamoci per lei! Ancora non ha iniziato la chemioterapia, ho sentito la dottoressa proprio oggi...ha dato un occhiata alla sua Pet e ha detto che è una situazione abbastanza "importante". Bah... Lunedi dovrebbe iniziare la chemio d'urgenza..cosi dice la dott.
Abbiamo problemi con il picc...le sue veno sono troppo piccole e probabilmente dovranno metterlo nella giugulare. Qualcuno ha esperienza del genere? Uff proprio non ci voleva ..
In settimana la dott.ha disposto la biopsia ossea...l'ha descritta come una "punturina" nel bacino.


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MessaggioInviato: 4 nov 2015, 20:40 
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Mi dispiace immensamente...
Ma non disperate...l'importante è sapere contro chi si lotta in modo tale da ricevere le giuste cure e per fortuna la tua sorellina ha scoperto chi è il nemico...tranquilla in brevissimo tempo tutto questo sarà solo un ricordo che la renderà invincibile...baci con affetto Maria stai su' per LEI


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MessaggioInviato: 4 nov 2015, 21:21 
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Ciao amici! Probabilmente lunedì cominciamo la chemio ...domani andiamo a vedere se riescono a mettere il pic nel braccio. Ci hanno un po' demoralizzato perché a quanto pare le vene della piccola sono mooooolto piccole. Domani provano a inserirlo..se non riescono l'alternativa è la giugulare. Qualcuno di voi lo ha, o lo ha avuto sulla giugulare? A parte il fatto di essere parecchio visibile, comporta anche problemi nei movimenti? Cioè mi immagino questa cannula nel collo..si dovrebbe muovere il collo meno possibile? :shock:
Avrei da farvi una domandina che mi assilla da qualche giorno. Ho visto il referto della prima Pet di mia sorella, inizia con un "stadiazione iniziale" e poi una sfilza di roba per me indecifrabile..le ultime righe parlano di una dismogenea azione metabolica nello scheletro, quindi di pertinenza midollare. Ossia *verosimile convolgimento midollare". In questo caso, perché c'è scritto "stadiazione iniziale"?
Qualcuno di voi ha avuto un referto simile che la biopsia ossea ha smentito? Vi ringrazio ancora...spero in una vostra risposta..questa cosa mi sta angosciando perché ho letto in giro che sul 4 stadio la prognosi è più infausta. Poi non so....
Non cerco un medico, ma solo esperienze di persone vere..


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MessaggioInviato: 4 nov 2015, 21:45 
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Ciao!!! Allora posso darti un opinione per quanto riguarda la pet! Anchio avevo (e spero vivamente di non aver più Lunedi vedremo) captazione a livello osseo precisamente ai due femori...c'era scritto anche nel mio referto verosimile coinvolgimento midollare ma poi quando ho fatto la biopsia del midollo è risultato negativo...quindi non allarmarti è assolutamente possibile che anche tua sorella sia negativo per il midollo e spero vivamente che sia così. Coraggio e affrontate tutto a testa alta! Un saluto


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MessaggioInviato: 7 nov 2015, 18:42 
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Grazie Lorenzino :-)
Ieri ha cominciato la terapia ABVD! Era strafelice di cominciare e non ha avuto grossi effetti collaterali, giusto un po' di alterazione del gusto e tanta tanta stanchezza! Ma la stanchezza penso sia comprensibile perché in due giorni ha fatto aspirato midollare, installazione del cvc nella giugulare e iniziato la chemio. Tra l'altro per il cvc era agitatissima e ha preteso delle goccine per calmarsi :-) durante la chemio aveva molta fame e gli infermieri le hanno portato un bel paninone al prosciutto. L'ha completamente divorato..ma adesso non vuole più vedere nè pane nè prosciutto nei dintorni :-D era prevedibile ! Ieri sera mi ha chiesto se è normale che lei stia bene..cioè non sta accusando nausea e cose varie che si sentono in giro sulla chemio. Beh penso sia soggettivo, e poi non so se magari per i primi cicli è sempre cosi...ho letto tante esperienze diverse sul forum, quindi possiamo solo sperare che probabilmente il suo fisico sopporta bene i chemioterapici. Oggi vuole uscire per comprare un bel foulard che le copra il cvc..e adesso me la porto un po' a zonzo :-P aspettiamo intanto il risultato dell'aspirato midollare (che tra l'altro a sentire in girobsembra un qualcosa di dolorosissimo ma lei ha sentito solo un piccolo fastidio..dopo 10 minuti era pimpante come prima!) Intanto hanno confermato LDH sclerosità nodulare praticamente "quasi"al III stadio. Speriamo bene per il midollo ..un baciotto a tutti amici! Speriamo che prosegua con questa grinta..e speriamo che continui ad avere pochi effetti collaterali anche nelle prossime sedute :campione:


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MessaggioInviato: 7 nov 2015, 18:49 
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Dimenticavo..non sò se è capitato anche a qualcuno di voi..ma mentre faceva la chemio ( il primo farmaco A ) sentiva dei forti bruciori al petto. Gli infermieri le hanno detto che sono i linfonodi. Intanto questa notte ha dormito e finalmente non si è svegliata completamente zuppa, come le succedeva da qualche mese a stà parte..era strafelice :-D Durante la chemio mi scriveva tramite messaggi che i linfonodini infamoni stavano probabilmente grandendo il pasto ..visto il bruciore :-) magnate magnate :-D


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MessaggioInviato: 7 nov 2015, 19:31 
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mille incroci con tutto il cuore :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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MessaggioInviato: 9 nov 2015, 15:22 
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Ciao Magnolia,sono contenta per l'inizio della terapia...Io ho finito il primo ciclo e giovedì inizio il secondo di ABVD.Se mi posso permettere,ti consiglio di far bere molti liquidi,anche 2 litri al giorno,per "scaricare le tossine dei farmaci.A me ogni volta,dopo due giorni,viene un'irritazione in bocca,la prima volta e' stata più violenta,la seconda meglio...ti consiglio di evitare cibi che possano irritare le mucose,come pomodoro,agrumi e gusti aciduli in genere.Spero che non le vengano ma un po di prevenzione è meglio.Io faccio dei risciacqui con acqua e bicarbonato e se occorre uso il Micostastin che è un disinfettante...Spero che a lei non accada!!!Un grande saluto!!!


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MessaggioInviato: 9 nov 2015, 20:09 
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Ciao lori.! Grazie del consiglio
Si sto cercando di farla bere..anche la dottoressa le ha detto di bere tanto..e per quanto riguarda i fastidi alla bocca qualcosina già sente. Qualche giorno fa le ho detto che ci sarebbe potuta essere questa eventualità (sempre grazie ai vostri consigli sul forum..)ma lei è testardona e diceva i non aver niente e di stare benissimo. Invece..proprio poco fa l'ho vista che faceva gli sciacqui con il bicarbonato ... :-) comincia ad avere fastidio alle gengive. La signorina ha un caratterinoo ;-) Ma i primi cicli in genere sono i più sopportabili? Perché lei mi sembra davvero bella allegra e in forma!


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MessaggioInviato: 9 nov 2015, 20:21 
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Ciao Magnolia,è tutto molto soggettivo.Io,dopo la terapia,risorgo all'ottavo giorno!!!Nei giorni precedenti,mi sento molto debole e ad ogni piccolo sforzo mi si alza di tanto la frequenza cardiaca...mai avuto problemi del genere...Farò la chemio giovedì e ora mi trovo nei miei giorni di quasi normalità fisica ma ho i globuli bianchi a terra e questo mi costringe a stare a casa senza neanche poter andare al lavoro!!Comunque,si sopporta tutto!!!Per la bocca,aiuta usare uno spazzolino molto morbido e un dentifricio non troppo aggressivo,io uso Emoform active sense,poi il Micostatyn che può aiutare a prevenire anche candidosi ai genitali una volta ingerito...Sono contenta che la tua sorellina abbia già da ora molte più energie di me,io sono sempre stata iperattiva!!!Teniamoci in contatto,il nostro percorso è quasi parallelo!!!Un abbraccio a tutte e due!!!


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MessaggioInviato: 20 nov 2015, 11:08 
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Iscritto il: 21 giu 2015, 14:40
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Come procede?? Spero tutto bene...un abbraccio....


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MessaggioInviato: 26 nov 2015, 17:06 
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Iscritto il: 14 ott 2015, 23:02
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Bene, abbiamo concluso il primo ciclo lunedì! Evvvvai ****appla la seconda infusione è stata un po' più pesante, complice la stanchezza accumulata anche nell'attesa interminabile in ospedale. Infatti ogni volta arriviamo alle 7:30 e comincia la terapia alle 23:00. Tra attese, visita, medicazioni e analisi si fa sempre tardissimo. Oggi abbiamo visto che il cvc (lei lo ha Nell giugulare) ha avuto un pò di reflusso nel tubicino...è normale? Qualcuno ha notato la stessa cosa?


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MessaggioInviato: 26 nov 2015, 17:21 
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Hej
avete visto ?
già fatta anche la prima terapia !!
bravissima, dai che ormai inizierete a ballare !!!!

Per il reflusso , non ti oso davvero dire niente, io non l'ho messo..

Mi dispiace invece per l'attesa così lunga.
Ma da me la prima è stata davvero la più lunga e tosta.
Ora hanno capito che la sopporta bene, vedrai che la prossima sarà molto meglio .

un abbraccio pieno di determinazione da

_________________
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MessaggioInviato: 20 dic 2015, 16:37 
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Bene ragazzi..domani si conclude il secondo ciclo :-) grazie a Dio senza particolari problemi. Abbiamo notato che ogni volta la terapia ha un effetto diverso, l'ultima volta mia sorella non l'ha per niente accusata, ma quella prima ancora ha dormito per tre giorni..problemi con irritazione alla bocca e forti dolori alle ossa. Non ne sono sicura, ma forse i medicinali cambiano ad ogni ciclo? Per il momento va tutto bene..domani finiamo il secondo ciclo e aspettiamo di fare la Pet per vedere se sta andando tutto come dovrebbe. Incrociamo le dita! :-)
Mi sorgeva una curiosità..leggendo qua e là ho capito che gli effetti collaterali della terapia sono molto soggettivi..ma i primi cicli sono i più leggeri? Andando avanti molti di voi hanno addirittura scritto che hanno avuto sempre meno effetti collaterali, giusto?
Solo per capire cosa ci dobbiamo aspettare nei mesi prossimi. Adesso mia sorella conduce una vita normalissima, abbiamo ancora tutti i capelli in testa :-) il sabato esce e rientra all'alba ..a parte i giorni subito dopo la terapia va tutto benone. In casa non riusciamo proprio a tenerla :-)


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MessaggioInviato: 20 dic 2015, 18:56 
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La chemioterapia ABVD, che è lo standard ormai da molti anni per le terapie di prima linea contro i linfomi di Hodgkin, non è certamente tra gli schemi più aggressivi, anzi. La risposta alla cura, sia negli effetti positivi che negativi, è sicuramente del tutto soggettva ma in generale grossi problemi non se ne hanno. Mi ci sono sottoposto anche io per 6 mesi (maschio, 23-24 anni all'epoca) e non posso dire di aver provato altro che:

- una lieve nausea e sensazione di "stomaco chiuso" nei 2-3 giorni successivi a ciascuna somministrazione, specialmente per le prime 2;
- un po' di stanchezza, anch'essa lieve, registrata sempre nei primissimi giorni dopo ogni seduta;
- diradamento di capelli e sopracciglia, più altri peli del corpo (senza alcuna perdita particolarmente intensa né totale), progressivo durante tutto il corso della terapia;
- un po' di dolore alle braccia laddove mi venivano iniettati i farmaci, dopo qualche somministrazione, agevolmente controllabile con l'applicazione di un gel (Liotontrauma).

Gli effetti che avete riscontrato fino ad ora, con ragionevole certezza, non saranno molto diversi da quelli che osserverete fino alla fine della terapia, salvo eventuali cambi di farmaci (che si decidono nei pochi casi in cui la risposta alla terapia non è buona).

Tutto questo però, come dicevo, è assolutamente soggettivo. Ricordo di persone in cura con me che dichiaravano di avvertire forte stanchezza per un'intera settimana dopo ciascuna chemio o che avvertivano dolori alle ossa dopo la somministrazione dei fattori di crescita, e si trattava comunque di soggetti giovani.

Sono contento di leggere che le stia tollerando bene e che abbia voglia di uscire e di vivere la vita :) penso possiate anche prudentemente lasciar perdere tutto il terrorismo psicologico che si fa nei confronti dei pazienti sulla necessità di portare la mascherina sempre e comunque: se le analisi del sangue sono buone (specialmente i globuli bianchi e la conta leucocitaria), si tratta di raccomandazioni fin troppo esagerate.

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