Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 22 giu 2015, 17:49 
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Salve a tutti,
Mi chiamo Giancarlo, sono un ragazzo di 27 anni, vivo a Prato, in Toscana e condivido come molti di voi il linfoma di hodgkin.
L'ho scoperto venerdì 19 giugno.
Tutto ebbe inizio a febbraio, quando mi svegliai una mattina con un linfonodo ingrossato (e indolente) al lato destro del collo comparso assieme ad una leggera febbre.
Dopo aver passato una semplice visita medica e constatato che non regrediva (in realtà più che un linfonodo singolo si trattava di una catena) mi fu prescritto di eseguire ecografia e analisi del sangue per escludere mononucleosi, toxoplasmosi, ecc.
Le analisi del sangue risultarono perfette, ma le 2 ecografie che feci a distanza di un mese mostravano i linfonodi ancora presenti.

Si decise così di eseguire la biopsia per confermare o escludere l'ipotetico linfoma, e dopo più di un mese mi è arrivata la notizia del linfoma di hodgkin.
C'è voluto un po' di tempo prima della risposta poiché hanno eseguito 2 volte il test sul campione per scrupolo ed avere una conferma più accurata.
Durante tutto questo lasso di tempo non ho avuto nessun tipo di sintomo associato al linfoma:
Niente prurito, niente sudorazioni notturne, niente febbricole che vanno e vengono ecc., stavo e sto benissimo, l'unico cavillo è appunto il linfonodo che è rimasto presente (attualmente 1 alla base collo, o forse altri in profondità che verranno scoperti tramite TAC, ma io spero di no ovviamente).

Vi confido che ero già preparato a questa eventualità... nonostante non fosse ancora sicura la diagnosi io facevo comunque finta di esserne affetto, così da somatizzare meglio, e ciò non è pessimismo ma prendere atto delle eventualità.
Quando poi è arrivata la conferma ci sono rimasto male, certo, ma ho comunque "attutito" il colpo, infatti seguo questo forum
da quando il linfoma era solo un'eventualità ed ho avuto modo di leggere molte delle vostre storie che mi hanno un po' incoraggiato ed insegnato che questo tipo di linfoma è altamente guaribile, e ciò mi ha dato forza.
Inoltre anche una mia vicina di casa e la madre di un mio amico ebbero questo linfoma e sono guarite.

La mia fortuna è di avere un medico di famiglia molto disponibile e scrupoloso che non prende niente sotto gamba, e l'aver conosciuto voi del forum.
Adesso sono in cura presso l'ospedale Santo Stefano di Prato, e l'oncologo che mi segue assieme a tutto il reparto sono persone molto gentili e alla mano, e l'atmosfera è abbastanza distesa, non seriosa come ci si potrebbe aspettare guardando i telefilm americani ambientati in ospedali.

Ancora non conosco la tipologia precisa del mio linfoma; sabato ho fatto il prelievo del sangue e adesso mi aspettano TAC, PET e BOM.

Mi sento abbastanza tranquillo dopo ciò che mi hanno detto i medici, anche se ovviamente essendo tutto ciò una nuova esperienza c'è un po' di inquietudine.
Spero che la chemioterapia e l'eventuale radio non incidano troppo sulla mia vita sociale.

Vi confido che sono sempre stato un ragazzo timido e riservato, non ho mai avuto molti amici e nemmeno una relazione sentimentale, ma ultimamente negli ultimi 2-3 anni sono riuscito ad abbattere la timidezza e crearmi una solida vita sociale, ho molti amici e sono soddisfatto di questo.
Proprio per questo non voglio che la chemioterapia distrugga tutto ciò che sono riuscito a creare fino ad oggi.
Vorrei continuare ad uscire con i miei amici e trovare una persona speciale che possa condividere con me esperienze felici.
E' solo questo che mi inquieta del trattamento, per il resto sono abbastanza tranquillo.

Mi fa piacere condividere le mie esperienze con qualcuno che le sta vivendo o le ha vissute, e questo forum rappresenta un faro di solidarietà per tutti coloro che purtroppo si imbattono in queste brutte avventure.

Scusate se mi sono dilungato un po' :mrgreen:

Grazie a tutti
:-D


Ultima modifica di Giancarlo01 il 13 lug 2015, 10:47, modificato 2 volte in totale.

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MessaggioInviato: 22 giu 2015, 22:48 
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Ciao Giancarlo!un altro giovanissimo tra di noi! Posso dire che OO??!!!!
Mi dispiace per la tua scoperta, di certo notizie diverse farebbero più piacere ma ormai ci siamo e quindi avanti tutta a sconfiggere l'infame.
Io non posso prometterti che starai bene, ognuno di noi reagisce a modo suo, però posso darti la mia testimonianza positiva. Io ho fatto terapia per un lnh l'anno scorso e non ne ho risentito minimamente!ho continuato a fare tutto quello che facevo prima e non ho mai avuto particolari fastidi. Certo, va a fortuna, incide il fisico, ma vedrai che molto vorrà dire la tua determinazione a non farti abbattere!
Ti mando un abbraccio

_________________
http://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=4269


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MessaggioInviato: 23 giu 2015, 10:30 
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Ciao Giancarlo e benvenuto in questa gabbia di adorabili linfomatti!
Io sono Carmela, ho 29 anni e da dicembre ho cominciato a convivere con un simpatico linfoma di hodgkin che proprio come nel tuo caso non mi ha mai dato nessun fastidio, ma si è sentito la libertà di circolare liberamente nel mio mediastino . Però non appena mi sono accorta di avere questo sgradito coinquilino, gli ho apertamente dichiarato guerra e da allora sono cominciati i suoi incubi più che i miei.
Il periodo dell'insicurezza del "sentire di avere qualcosa" e non avere la conferma è stato duro, così come il periodo fisiologico di rifiuto e poi accettazione della malattia. Passato la mareggiata emotiva, ho affilato tutte le armi e da febbraio sono al fronte per combattere l'infame con la classica ABVD per sei cicli. Oggi, sono arrivata quasi alla fine e mi manca solo l'ultimo ciclo.
Prima di parlarti della mia esperienza ti dico che tutto è soggettivo e non c'è una ricetta precisa o un a serie di effetti sociali/fisici che avrai. Poi posso raccontarti che sin dall'inizio non avevo alcuna intenzione di rinunciare alla mia vita sociale, alle uscite con amici, ai viaggi, alla gioia e alla felicità di una vita serena. COsì, serenamente ho cercato di far convivere la chemioterapia con la vita, perchè è sbagliato vivere in una bolla di vetro in attesa che tutto finisca.
Ho comunque avuto la fortuna di patire pochi effetti collaterali e poter vivere in maniera quasi "normale", con poche accortezze e seguendo le mie nuove e temporanee esigenze.
I giorni dopo la chemio sono un po' duri, e allora semplicemente io riposo. Appena mi sento un po' meglio, riprendo a fare quasi tutto come prima, evitando cose "esagerate" che possano mettermi a rischio e farmi saltare le successive terapie.
Mi ha aiutato molto il mantenere un aspetto esteriore tutto sommato normale: ho perso tanti capelli ma alla fine si sono diradati solamente e non caduti tutti, quindi ho solo un aspetto vagamente "appassito" ma da fuori nessuno direbbe mai che ho un tumore. E questo, per quanto sia teoricamente marginale, praticamente aiuta tanto il morale .
Mi muovo molto, faccio tante passeggiate, esco a cena fuori, ogni tanto faccio qualche viaggetto. Non mi strapazzo, perchè a volte le forze mi mancano..ma la vita è mia e non avevo alcuna intenzione di farmela togliere.
Con un po' di motivazione e grinta riuscirai anche tu a mantenere la tua vita di prima.
Io dopo cinque mesi di chemio sono andata a farmi anche le maratone!!!
Lavora tanto con la testa per non farti togliere ciò che ti è più caro, e tra qualche mese tutto questo sarà un lontano ricordo.
Noi siamo qui per sostenerti e leggere le tue chemioavventure semmai vorrai raccontarcele, e fare il tifo per te!!
un Abbraccio!
bambocci


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MessaggioInviato: 23 giu 2015, 13:47 
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Ciao, come è andata la tac? Non preoccuparti che fra 6 mesi tutto questo sarà solo un ricordo...baci


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Ciao, come è andata la tac? Non preoccuparti che fra 6 mesi tutto questo sarà solo un ricordo...baci


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MessaggioInviato: 24 giu 2015, 16:51 
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Ciao Giancarlo, un altro giovane alle prese con l'infame, passo per mandarti un po' di incroci portafortuna :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio Chiara


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MessaggioInviato: 24 giu 2015, 18:03 
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Giancarlo ciao !!!! Sono antonio ed ho 24 anni....linfoma di hodgkin stadio 2a favore le a cellularità mista..... Io ho già fatto 4cicli di abvd l ultimo il 21aprile....domani andrò in ospedali per la routine di esami e poi inizio con l igev e poi autotrapianto visto che la pet era ancora positiva....riguardo le terapie fatte fin ora posso dire che come effetti collaterali mi hanno fatto un baffo....ho continuato a fare la mia vita di sempre....dal giocare a calcetto e suonare in ogni luogo col mio gruppo e ti lascio immaginare gli orari....consiglio sempre una dormita appena a casa dopo la chemio e poi vai a goderti quello che hai conquistato in questi ultimi 2/3 anni ;-) non farti abbattere... Le terapie di prima linea hanno un gran successo in genere....ho due amici che sono la testimonianza....LDH E LNH con masse bulky....e solo con l abvd sono in remissione da anni ormai !!! Io no sempre le cose particolari devo fare -.- cmq credo che la cura per il nostro male e per tutti quelli che ci stanno accanto sta dentro la nostra testa....e nella nostra voglia di vincere.....ps io ad esempio ho perso solo qualche pelo sotto le ascelle ...ne un capello ne un filo di barba !!!!


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MessaggioInviato: 25 giu 2015, 15:03 
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Grazie a tutti per il vostro appoggio

@Carmela, avevo letto il tuo topic e la storia della coccinella :-D

@Petrozoso, la tua testimonianza mi rassicura

Comunque la TAC non l'ho ancora fatta.
Ieri mattina ho fatto però la PET, e adesso attendo i risultati e gli appuntamenti per la TAC e BOM

Inoltre volevo chiedervi come vi troviate con il catetere venoso.
Il mio oncologo mi ha consigliato di farlo per evitare di sollecitare troppo le vene ed evitare eventuale perdita di liquido chemioterapico che irriterebbe la cute.
Dovrei farlo al braccio, qualcuno di voi lo ha? come vi trovate?
La mia paura è che mi dia fastidio durante il sonno ecc.


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MessaggioInviato: 25 giu 2015, 15:54 
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Io ho il Port a catch Giancarlo.....molto meglio delle vene te lo assicuro....non da nessun fastidio.....quando lo hanno messo un po di fastidio ma appena finito dopo i 20min di mini intervento. Nessun problema !!! Vai tranquillo !!!! Addirittura io l ho fatto mettete dal lato dei linfonodi ingrossati per via della cinghia per tenere la chitarra....e doveva essere un po più complicato.....ma invece niente di che.... :-)


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MessaggioInviato: 13 lug 2015, 9:35 
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Rieccomi dopo un po' di latitanza.
Dopo i vari accertamenti mi è stato diagnosticato un linfoma di hodgkin a sclerosi nodulare stadio IIA, e dalla PET risulta essere localizzata nell'area del collo.
Ho fatto anche TAC e BOM di cui dovrei conoscerne i risultati in questi giorni.
Intanto domani ho l'appuntamento per il prelievo del sangue e l'applicazione del PICC al braccio, dopodiché comincerò giovedì la chemioterapia secondo il regime ABVD per 4 cicli, quindi 4 mesi e successiva radio.
Sono abbastanza tranquillo, mi è stato detto dall'oncologo che il dosaggio non sarà particolarmente pesante, ma ovviamente dato che è una nuova esperienza un po' di apprensione c'è. Non so come reagirà il mio organismo.

Volevo chiedere se qualcuno di voi ha o ha avuto il PICC e come si è trovato; la mia paura è che dia fastidio durante la notte ad esempio.
Mi hanno sconsigliato la flebo da inserire ogni volta per non compromettere le vene ed evitare eventuale fuoriuscita di medicinale una volta estratta, ed anche il port a catch, poiché avrei dovuto passare per un trattamento chirurgico e i tempi di rimozione sarebbero stati incerti.
Il PICC dovrebbe essere quindi un valido compromesso.

Potete spostare il topic tra quelli in terapia, grazie


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MessaggioInviato: 13 lug 2015, 10:11 
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Ciao Giancarlo,
non ti preoccupare per il PICC, ti darà fastidio all'inizio e poi non lo sentirai più.
vai tranquillo.
la prima terapia sarà lunga e useranno molto più tempo del normale.
Ci sono precauzioni di prassi.
quindi tanta pazienza e respiri profondi.
procurati musica e da leggere, che poi passerà più in fretta la giornata.
pensa che non sei l'unico a doverla fare
e anche noi abbiamo avuto le tue stesse domande e paure.

aspetto con te la risposta della Tac e Bom.
ti mando una borsa delle mie piena di armi affilate e determinazione,
per sconfiggere velocemente questa infame !!!

a presto, da

_________________
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MessaggioInviato: 15 lug 2015, 9:11 
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Picc messo ieri.
Nessun dolore, tranne per la sensazione fastidiosa della cannula che percorre la vena, comunque è andata bene, adesso non da fastidio ed è coperto con un cerotto e una fascia.

Domani comincio con la chemio, speriamo bene... :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 15 lug 2015, 9:26 
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una borsa piena di tanta forza e voglia di vittoria !!!
son lì con te........
Tiziana da

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MessaggioInviato: 19 ago 2015, 17:55 
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Caro Giancarlo
come va?
Immagino tu stia proseguendo la terapia e a breve sarai sottoposto alla prima pet di "verifica"
facci sapere,
intanto, mille e mille
INCROCI!!!!!!!!!!!!!!!!!!
lory


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MessaggioInviato: 20 ago 2015, 10:41 
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Andrà benissimo Giancarlo!


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MessaggioInviato: 27 ago 2015, 21:40 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4849
Ciao Giancarlo leggo solo ora la tua storia.. siamo seguiti nello stesso ospedale di Prato! E per la stessa patologia quindi possiamo consultarci


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MessaggioInviato: 2 set 2015, 9:39 
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Ciao, a tutti!
Sono finalmente tornato. Chiedo scusa per il periodo di assenza, gli impegni sociali e di lavoro sono stati consistenti, e cerco di pensare il meno possibile alla malattia.
La terapia sta andando abbastanza bene; sono quasi a metà percorso, domani ho gli esami e se vanno bene farò la terapia venerdì, così da completare il secondo ciclo di quattro, e sabato la PET di metà percorso per valutare l'andamento della terapia.

Gli effetti collaterali non sono pesanti, pensavo peggio sinceramente; avverto solo un po' di stanchezza i 2-3 giorni successivi ma poi sparisce. la cosa un po' più fastidiosa è l'alterazione olfattiva, e alcuni odori, come qualche tipo di profumo o sapone tendo a percepirli in maniera più pungente, sto ovviando utilizzando il sapone di marsiglia.
Inoltre mi stanno fornendo le iniezioni di fattori di crescita per i globuli bianchi, dato che durante la prima seduta si erano abbassati abbastanza.

Grazie a queste iniezioni anche i già blandi effetti collaterali si sono ulteriormente ridotti.
Un'altra cosa un po' fastidiosa che mi è capitata è il fatto dei punti del picc che si sono staccati, quindi ho dovuto rimetterli. Mi hanno detto che capita dato che tendono ad usurarsi col tempo.

I capelli poi non mi sono caduti, ma solo indeboliti.
Ho comunque optato per rasarmi la testa, e credo che forse rimarrò così dato che mi sento meglio e che i miei capelli grassi sono difficili da pettinare
:mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

lorenzino93 ha scritto:
Ciao Giancarlo leggo solo ora la tua storia.. siamo seguiti nello stesso ospedale di Prato! E per la stessa patologia quindi possiamo consultarci

Ah, anche tu di Prato?
Mi spiace molto sapere di un mio concittadino, per altro più giovane di me in queste condizioni.
Verrò a darti supporto nel tuo topic. Possiamo inoltre sentirci via PM.
Ce la faremo insieme! :corna:
Quale medico ti sta seguendo?
Io sono con il dr. Santini e la sua assistente dr.ssa Rocco

Grazie ancora a tutti per il supporto!
:-D :-D


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MessaggioInviato: 2 set 2015, 16:59 
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Bravo Giancarlo,
ti percepisco abbastanza tranquillo, io incrocio tantissimo tutte le ditine per il tuo controllo, facci sapere come va!
Un abbraccio forte fortissimo


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MessaggioInviato: 2 set 2015, 22:16 
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Ciao Giancarlo! Si anchio sono seguito da Santini e Rocco...li apprezzo e sono fiducioso in loro...l'unica cosa che non capisco è che a me faranno la pet dopo 4 cicli abvd mentre a tutti voi è stata fatta dopo 2...


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MessaggioInviato: 3 set 2015, 11:15 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
passo e ti lascio una borsa di incroci per i prossimi esami e per la terapia.

un abbraccio da

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Bene, stamani ho avuto esami e visita confermndomi la seduta di domani che chiude il secondo ciclo.
La pet me l'hanno spostata il 16 poiché sabato sarebbe troppo a ridosso con la terapia.

Vi terrò aggiornati

Grace1986 ha scritto:
Bravo Giancarlo,
ti percepisco abbastanza tranquillo, io incrocio tantissimo tutte le ditine per il tuo controllo, facci sapere come va!
Un abbraccio forte fortissimo

Grazie mille :wink:
Beh, una volta che si è dentro bisogna per forza cercare di condurre una vita serena e regolare (evitendo eccessi e sforzi)
E' comunque una cosa naturale ed istintiva secondo me.
Te lo dice uno che prima di questa avventura era abbastanza ansioso su tutto :mrgreen: :mrgreen:

lorenzino93 ha scritto:
Ciao Giancarlo! Si anchio sono seguito da Santini e Rocco...li apprezzo e sono fiducioso in loro...l'unica cosa che non capisco è che a me faranno la pet dopo 4 cicli abvd mentre a tutti voi è stata fatta dopo 2...

Infatti anche a me sembrano medici in gamba e alla mano Immagine
Per la PET non saprei, normalmente la si fa a metà percorso, magari cambia a seconda dei casi ma non saprei con precisione.
Tieni conto che un ciclo si compone si 2 sedute.

copenaghen ha scritto:
passo e ti lascio una borsa di incroci per i prossimi esami e per la terapia.

un abbraccio da

Grazie per le tue borse di armi e incroci che mi fornisci ad ogni seduta
:mrgreen:


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Ciao Giancarlo, ho passato quello che stai passando tu ora e per questo ti dico di essere paziente e affilare le armi. Si tratta di una guerra che va combattuta con calma e con freddezza. Mi pare che tu abbia l'atteggiamento giusto. La testa, infatti, è la tua arma più forte.
Mi auguro che la pet intermedia sia negativa.
Ora ringhia contro il tuo nemico, avrà paura e ben presto batterà in ritirata. Occhio all'alimentazione!
Ciao

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Ciao Giancarlo, anche io come te sono nel club dei linfomani in terapia. Leggendoti traspare molta calma e lucidità, complimenti! è senz'altro l'atteggiamento giusto. Vedrai che andrà tutto per il meglio. Faccio il tifo per te!!
un abbraccio

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"Il guerriero della luce crede. Poiché crede nei miracoli, i miracoli cominciano ad accadere" Paulo Coelho


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Abat Jour ha scritto:
Ciao Giancarlo, ho passato quello che stai passando tu ora e per questo ti dico di essere paziente e affilare le armi. Si tratta di una guerra che va combattuta con calma e con freddezza. Mi pare che tu abbia l'atteggiamento giusto. La testa, infatti, è la tua arma più forte.
Mi auguro che la pet intermedia sia negativa.
Ora ringhia contro il tuo nemico, avrà paura e ben presto batterà in ritirata. Occhio all'alimentazione!
Ciao

Grazie mille, le armi le avevo già preparate prima di conoscere l'esame istologico.
Ho preparato una buona trincea :mrgreen:

Giorgia84 ha scritto:
Ciao Giancarlo, anche io come te sono nel club dei linfomani in terapia. Leggendoti traspare molta calma e lucidità, complimenti! è senz'altro l'atteggiamento giusto. Vedrai che andrà tutto per il meglio. Faccio il tifo per te!!
un abbraccio

Grazie Giorgia, credo sia essenziale essere calmi. L'agitazione fa solo male al fegato :wink:
Non nascondo una leggera ansia per la pet del 16 e il futuro esito, ma cerco di mantenere una certa tranquillità

Oggi intanto iniezioni di fattori di crescita fino a venerdì


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Un po' d'ansia è più che normale Giancarlo, soprattutto perché c'è un'aspettativa dietro. Come diceva il buon Shakespeare, "le aspettative sono la radice si tutte le angosce".
Vedrai che andrà tutto per il meglio :incrocio

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Ciao Giancarlo ....vedo che continui a lottare come si deve senza lasciare spazio a crolli.....per quanto riguarda la pet del 16 sta tranquillo e cerca di non pensarci.....e ricorda qualsiasi sia l esito noi andiamo avanti....fortunatamente per ldh ci sono troppe cure efficaci....quindi male che vada si tratta di allungare un po il brodo ;-) e poi hai un buon margine con l abvd .....l 85 % è un bellissimo dato ....quind..... ;-) un caro saluto !!;


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Grazie mille per le vostre parole, le apprezzo molto :-D
Ieri ho fatto analisi del sangue e PET di metà percorso, stamani visita col medico e domani parto col 3° ciclo.
Tastamdomi il medico non ha riscontrato anomalie di linfonodi ingrossati, e anche io ne noto la regressione; spero sia un buon segno.
I risultati della PET dovrebbero pervenire a metà della prossima settimana.


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Guarda che e' ottimo che ti si siano sgonfiati!
Bene!
Facci sapere

Un abbraccio forte forte e incrociniiiii
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 22 set 2015, 17:16 
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Giancarlo allora come stai? Ritirato il referto PET? Faccio tanti incroci per te


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Dai dai che sono ottimi segnali!! Resto in attesa di novità... :incrocio :incrocio :incrocio Un abbraccio

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MessaggioInviato: 23 set 2015, 14:50 
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ciao Giancarlo
siamo in attesa dei risultati di metà percorso
lory


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MessaggioInviato: 26 set 2015, 13:32 
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Ciao Amici, eccomi tornato e grazie per i vostri pensieri ;)
Ieri sono passato in ospedale perché un punto del picc si sta allentando, e mi hanno applicato per il momento le strips, una specie di punti adesivi.
Nel frattempo ho incrociato il medico che mi segue che mi ha consegnato il referto della PET della settimana scorsa che recita:

"Permane una debole iperattività linfonodale laterocervicale sinistra.
Non più evidenti le altre iperattività linfonodali descritte nel precedente controllo".

Insomma, tutto procede come si aspettavano i medici, buon segno.
Mi restano ora le ultime 3 sedute e poi la radio.


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MessaggioInviato: 26 set 2015, 15:06 
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Bene bene giancarlo direi ottimo! Con le ultime cure sarai apposto! ****appla


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MessaggioInviato: 26 set 2015, 21:09 
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Ciao Giancarlo, dai che ormai ti manca poco, tieni duro!!! Volevo chiederti una cosa. all'inizio, quando ti hanno fatto l'ecografia cosa ti hanno detto che i linfonodi erano sospetti o reattivi? Io a breve farò la biopsia perché ne ho tanti nel collo gonfi da un anno circa e ho sempre rimandato anche se l'ematologa mi aveva detto di farla....baci


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MessaggioInviato: 27 set 2015, 22:09 
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lorenzino93 ha scritto:
Bene bene giancarlo direi ottimo! Con le ultime cure sarai apposto! ****appla

Grazie Lorenzo, presto anche tu raggiungerai questo punto ;)

roccomariafab ha scritto:
Ciao Giancarlo, dai che ormai ti manca poco, tieni duro!!! Volevo chiederti una cosa. all'inizio, quando ti hanno fatto l'ecografia cosa ti hanno detto che i linfonodi erano sospetti o reattivi? Io a breve farò la biopsia perché ne ho tanti nel collo gonfi da un anno circa e ho sempre rimandato anche se l'ematologa mi aveva detto di farla....baci

Ciao Maria, grazie!
Onestamente non ricordo, feci le ecografie tra febbraio e marzo, ma la parola "reattivi" non l'ho mai sentita o letta sui referti quindi presumo fossero sospetti.

La biopsia è la sola che può confermare o escludere una patologia, e ti consiglio di affidarti ai medici se ritengono opportuno farla.


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MessaggioInviato: 15 ott 2015, 18:42 
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Ciao a tutti, eccomi tornato.

Settimana scorsa ho avuto il colloquio col radioretapista.
Mi ha spiegato che dopo aver finito l'ultimo ciclo di chemio e dopo una pausa di circa 3-4 settimane comincerò la radioterapia, da effettuare tutti i giorni per 15 giorni della durata di 10 minuti circa a seduta.
Sono un po' preoccupato per eventuali effetti collaterali (comunque rari o nulli) tipo tumori secondari o scarsa salivazione, che esporrebbe di più a carie ecc.. So che le eventualità sono basse dato che il dosaggio è lieve, ma un po' di pensiero c'è sempre.

Qualcuno che ha avuto esperienze in merito potrebbe darmi qualche dritta?

Inoltre domani comincio l'ultimo ciclo, quindi la penultima seduta.
Spero passino in fretta le 3 ore perché non riesco più a sopportare l'odore di disinfettante del reparto.

Ciao a tutti e grazie!

:mrgreen:


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MessaggioInviato: 16 ott 2015, 16:36 
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Giancarlo io non posso aiutarti a livello di esperienza, pero' posso dirti di stare tranquillo, hai avuto un linfoma e non avevi fatto radioterapie, quindi direi che questa non e' una discriminante, non con il livello di radiazioni che si usano attualmente.

La pet di meta' percorso era andata bene, ti hanno detto quando farai la prossima?


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MessaggioInviato: 21 ott 2015, 10:58 
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Ciao Giancarlo,
non preoccuparti per la radio.
fatti dare un crema per la zona irradiata,
La pelle sarà molto sensibile, come una scottatura dal sole.
e poi a me faceva sonnolenza, dopo la seduta.
La terapia vera e propria è come fare una radiografia,
con le stesse tempistiche.
Il tempo verrà invece usato per centrare la zona da irradiare.

Ti lascio una borsa di pensieri sereni,
a presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 21 ott 2015, 13:57 
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E vai Giancarlo!!! Adesso avanti tutta verso la remissione completa !!


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MessaggioInviato: 5 nov 2015, 14:30 
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Ciao a tutti amici, e grazie dei messaggi.
Lunedì ho finito l'ultimo dei 4 cicli di chemio ABVD, e tra circa 1 mese comincio la radio, non prima di aver fatto una tac senza contrasto.

E' bello aver finito la chemio. Le ultime 3 le ho accusate un po' più del solito tra nausea e stanchezza in generale.
Le prime volte non mi faceva questo effetto e quasi non sentivo niente.

Voi come vi sentivate a lungo andare, e verso la fine?


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MessaggioInviato: 5 nov 2015, 15:43 
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Giancarlo dai dai dai
Dai che ce la facicamo!

Bravo guerriero!


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MessaggioInviato: 6 nov 2015, 11:18 
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Giancarlo dicono sia l accumulo dei farmaci....io ho iniziato il 5 gennaio ed ho fatto 4 cicli di abvd ,2 di igev ad alte dosi da ricoverato e sono alla terza di brentuximab e bendamustina.....ancora ad oggi non ho avuto nessun effetto indesiderato....spero che l ultima che faro il 19 non mi smentisca :-D credo sia normale che le ultime possono rendere pesanti....anche per la stanchezza psicologica accumulata....un abbraccio


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MessaggioInviato: 17 nov 2015, 13:08 
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Antonio, mi pare che tu sia più forte di me nel reggere i farmaci :wink:
Dai che sei in dirittura d'arrivo!

Io intanto lunedì 9 ho avuto la TAC preliminare e centraggio per la radioterapia; mi hanno fatto la maschera e tatuato un puntino sullo sterno.

Stamani inoltre mi hanno rimosso il picc e finalmente potrò fare una doccia come si deve.
:corna:


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MessaggioInviato: 17 nov 2015, 14:50 
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Dai Giacarlo, grande guerriero !
la corazza col tempo si assottiglia, purtroppo...

ma ora concentrati con la radio terapia.
Mi figlio un giorno si è accorto dei mie puntini blu
e stupito mi ha detto :
Ma mamma, a me vieti di farmi un tatuaggio e tu , guarda ne hai 4 !!!

oggi ci rido sopra, ma al momento........

Ti mando una borsa di armi affilate e tanta forza,
per concludere l'ultimo tratto di questo tuo cammino.

un abbraccio ci stà pure.....
a presto
Tiziana da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 17 nov 2015, 14:54 
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Gianca come è andata questa tac?


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MessaggioInviato: 17 nov 2015, 16:55 
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Giancarlo era un po che non passavo da te! Ca**o che progressi che hai fatto!!! :D grande! Dai rimane da fare queste radio e poi puoi tornare alla tua vita di sempre! Quando ho letto mi hanno rimosso il picc adesso posso fare una doccia come si deve, ho detto "è proprio vero una doccia come si deve" mi manca un casino!


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MessaggioInviato: 17 nov 2015, 23:31 
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copenaghen ha scritto:
Dai Giacarlo, grande guerriero !
la corazza col tempo si assottiglia, purtroppo...

ma ora concentrati con la radio terapia.
Mi figlio un giorno si è accorto dei mie puntini blu
e stupito mi ha detto :
Ma mamma, a me vieti di farmi un tatuaggio e tu , guarda ne hai 4 !!!

oggi ci rido sopra, ma al momento........

Ti mando una borsa di armi affilate e tanta forza,
per concludere l'ultimo tratto di questo tuo cammino.

un abbraccio ci stà pure.....
a presto
Tiziana da

Grazie Tiziana, mi basta aver finito le chemio per ritrovare una certa tranquillità

Grace1986 ha scritto:
Gianca come è andata questa tac?

Ciao Grace, non lo so ancora, me lo diranno quando mi chiameranno per la prima seduta, ma credo che questa tac serva più che altro per individuare i punti in cui convogliare le radiazioni.

lorenzino93 ha scritto:
Giancarlo era un po che non passavo da te! Ca**o che progressi che hai fatto!!! :D grande! Dai rimane da fare queste radio e poi puoi tornare alla tua vita di sempre! Quando ho letto mi hanno rimosso il picc adesso posso fare una doccia come si deve, ho detto "è proprio vero una doccia come si deve" mi manca un casino!

E' vero, la doccia è la cosa più scomoda quando si ha il picc.
Ho dovuto farmi bagni con il braccio accuratamente avvolto nella pellicola da cucina. Nulla di più scomodo.
Presto comunque anche tu ti lascerai dietro queste cose. Stai facendo notevoli progressi anche tu, continua così :wink:


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MessaggioInviato: 15 gen 2016, 23:53 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Ciao Giancarlo
da tempo non abbiamo tue notizie..come va?
spero che mister h ti abbia lasciato e se ne sia andato ben lontano da te
ti auguro un buon 2016, e intanto mi farebbe piacere sentirti!
a presto
lory


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MessaggioInviato: 27 gen 2016, 23:17 
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Iscritto il: 19 giu 2015, 18:58
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Ciao a tutti e buon 2016!
Eccomi tornato dopo un lungo periodo di inattività.
Chiedo scusa se vi siete preoccupati.
Impegni di lavoro e sociali hanno contribuito a mettere in secondo piano il male.

Io sto bene, ho finito la radioterapia il 16 dicembre e ora sono in attesa della tac finale il 26 febbraio, poi visita e pet finale.
Curiosamente ho cominciato le terapie il 16 luglio per poi finirle il 16 dicembre!

Per il resto sono tornato alle vecchie abitudini e spero che le ultime analisi mi promuovano :-D

Vi terrò aggiornati!


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MessaggioInviato: 28 gen 2016, 14:54 
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Iscritto il: 27 set 2015, 12:10
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4867#p200851
Ciao Giancarlo,ho letto tempo fa la tua storia.Sono felice di sapere che stai bene e stai riprendendo le fila della tua vita!!!Tienici aggiornati,noi che siamo ancora in battaglia,abbiamo bisogno di buoni esempi!!!Tantissimi incroci per gli esami di febbraio!!!Un abbraccio!!!


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Giancarlo, LDH sclerosi nodulare IIA - in terapia

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