Linfoma Hodgkin 2A Sclerosi Nodulare 2

Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

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Alex Maiunagioia
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Linfoma Hodgkin 2A Sclerosi Nodulare 2

#1 Messaggio da Alex Maiunagioia »

E' un pochino che vi leggo e finalmente (terapie alle porte) ho deciso anche io di iscrivermi soprattutto dopo aver conosciuto la mia concittadina di cure (non di nascita) Ciucciuzza86.
Il mio male è il Linfoma di Hodgkin e precisamente:
LA CARATTERIZZAZIONE IMMUNOISTOCHIMICA MOSTRA COME LA QUOTA BLASTICA RISULTI CD30+, CD15+, PAX5+, CD20-, CD3- (+NEI LINFOCITI DI ACCOMPAGNAMENTO E NELLE ROSETTE ATTORNO ALLE CELLULE NEOPLASTICHE), BCL2+, PD1- (RARI LINFOCITI T HELPER+) QUOTA MACROFAGICA CD68PKP1+ INFERIORE AL 20%.

+=>75%(+); +/-:50-75% (+); -/+:25-50% (+); RARE: 10-25%(+); ECCEZIONALI: <10%(+);-: NESSUNA CELLULA (+).

DIAGNOSI DI HODGKIN VARIETA' CLASSICA, SCLERONODULARE, CON AREE RICCHE IN BLASTI (SCLEROSI NODULARE TIPO 2 SECONDO BNLI)

STADIAZIONE 2A

Tolta la prima riga...dai CD in poi, e soprattutto la parte con le percentuali ho cercato di capirla più e più volte, ma poi ho rinunciato, visto che molto spesso poi si leggono cose che non si dovrebbero leggere e ci si deprime ulteriormente prima del tempo e senza cognizione di causa; mi interesserebbe solo capirlo per una curiosità personale.

Sono di Bologna, e sono in cura presso l'Ematoncologia di Bologna dalla Dott. Cinzia P, ecc ecc... Staff che mi è piaciuto da subito per la grande umanità dimostratami; in realtà essendo sotto l'Asl di Imola mi sarei dovuto curare a Imola, ma nella nostra zona sappiamo che quest'ospedale è più indicato per verruche e patologie di simile gravità.
Detto questo da parecchio avvertivo difficoltà respiratorie e di deglutizione (logicamente era lo stress) e di conseguenza ho iniziato delle autoindagini l'unica strada che ci rimane quando ci sentiamo rispondere in modo abbastanza sbrigativo e privo di logica.
La fortuna in un certo senso mi ha portato a Monselice (Padova) luogo meraviglioso che consiglio a chi di voi nella zona dovesse fare Tac e quant'altro, ove senza entrare troppo nei dettagli del come e del perché sono riuscito a farmi fare una tac con mezzo di contrasto di torace e collo.
La situazione a quel punto e diventata chiarissima

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cicciuzza86
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Re: Linfoma Hodgkin 2A Sclerosi Nodulare 2

#2 Messaggio da cicciuzza86 »

bellissimo il nick che ti sei scelto..:)
troverai in questo forum una grande famiglia di gente che ti supporta e come te non si arrende...oltre a me che già ti verrò ad assillare saltellando alla tua prima chemio.. :rido:

Abat Jour
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Re: Linfoma Hodgkin 2A Sclerosi Nodulare 2

#3 Messaggio da Abat Jour »

Ti consiglio vivamente di lasciarti contagiare da cicciuzza. E di farti invitare a pranzo quando cucina la mamma. Spettacolare.
La prima grande gioia l'avrai alla pet intermedia. E poi a quella finale. Ora sotto con le mazzate, devi picchiare forte perché lui lo farà.
Ciao
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Manu58
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Re: Linfoma Hodgkin 2A Sclerosi Nodulare 2

#4 Messaggio da Manu58 »

ciao, benvenuto nel forum.Vengo a portarti il mio saluto da Modena,a due passi da casa tua.Sono sul forum per LLC stadio 0/A di mio marito e quindi della tua patologia so solo quello che si legge nel forum di cui la parte piu' bella e' che SI GUARISCE.Quindi,affila gli artigli e combatti per la vittoria!!!
Sono rimasta sconvolta ancora una volta dal fatto che se da una parte ci sono medici meravigliosi,dall'altra ce ne sono alcuni che definire "sbrigativi- e- superficiali" e' essere veramente troppo buoni.Ma dico:essere costretti a muoversi per conto proprio dopo avere avuto diagnosi di stressssss e poi scoprire questa patologia??? Vaglielo a dire a quel medico la' che voleva curarti l'ansia,cosi' magari fara' un po' di autocritica e piu' attenzione con i suoi pazienti !!!
Detto questo,ti vedo gia' in buona compagnia: con l'allegria di Cicciuzza e la forza di Abat Jour.....quindi avantiiiiiii.
Un abbraccio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Manuela

Alex Maiunagioia
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Re: Linfoma Hodgkin 2A Sclerosi Nodulare 2

#5 Messaggio da Alex Maiunagioia »

Grazie a tutti, logicamente vi tengo aggiornati... Dicevi Manu: vallo a dire a quel medico? Eheheheh...sono stati una decina i medici che mi hanno visitato, generici, di base, specialisti di altre discipline ma comunque non elettricisti, meccanici ecc ecc...I referti sono davvero meravigliosi, mi ricordo addirittura una dottoressa che mi disse che la dovevo smettere di cercare delle malattie, e fidarmi dei medici che mi visitavano, senza fare nessun accertamento... Il mio immenso scetticismo nei confronti di questi camici mi ha aiutato parecchio; ce ne sono poi davvero di bravissimi...Perle comunque rare, rarissime.
Il mese scorso con calma sono andato a cercarli quasi tutti, per spiegar loro intanto che dal punto di vista procedurale non hanno capito niente, ma si poteva capire, cercando di dare a loro un piccolo messaggio ovvero che portare il camice non equivale a possedere la ragione, diventare medico è un percorso lungo, ma non è escluso che il vicino di casa appassionato o studioso di medicina non sia più preparato del primario di un grande ospedale; qualcuno si è arrampicato sugli specchi...qualcun'altro ha riconosciuto la sua impreparazione e superficialità scusandosi; non avendo nulla da perdere...la gioia di mandarli affanculo dovevo togliermela, bei momenti.

Abat Jour
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Re: Linfoma Hodgkin 2A Sclerosi Nodulare 2

#6 Messaggio da Abat Jour »

Non condivido solo "non avendo nulla da perdere".
Il resto è una fotografia della realtà sanitaria e della affannosa ricerca sintomologica. Se non hai sintomi, stai bene. Se li hai, li facciamo sparire così stai bene.
Sei diversi passi avanti, farai del linfoma una polpetta.
Adesso pronto alla battaglia, schiera i reparti e attendi l'urto per rispondere colpo su colpo.
O, se ti piace il calcio, via con un po di catenaccio. Nel secondo tempo togli un difensore e metti un centravanti. Vincere 1 a 0 è sufficiente.
Forza!
Nè hodgkin, Nè mai

lilla
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Re: Linfoma Hodgkin 2A Sclerosi Nodulare 2

#7 Messaggio da lilla »

Ciao Alex, sono la mamma di Alice (28 anni), a cui hanno diagnosticato il Linfoma di H nel dicembre 2012.
Ti scrivo solo per dirti che ti capisco tanto quando parli di medici supeficiali e str... ( questo lo dico io), in cui ti sei imbattuto!
Pensa che a mia figlia che aveva l'eritema nodoso alle gambe, le avevano detto che era sarcoidosi e che poteva mettersi l'animo in pace!

Ma mia figlia che ha studiato medicina ( è un giovane medico senza tanta esperienza sul campo), sapeva purtroppo che quel sintomo, anche se non frequente, poteva essere collegato al linfoma, solo perchè da studentessa lo aveva studiato e qualcosa sapeva...

Sono arrivati alla diagnosi di linfoma in dicembre, solo perchè Alice aveva "preteso" una biopsia ad un linfonodo, con i medici che le ripetevano: "Non serve !"

No comment!
Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)

loredana58

Re: Linfoma Hodgkin 2A Sclerosi Nodulare 2

#8 Messaggio da loredana58 »

Caro Alex
naturalmente non son d'accordo sul fatto che tu "non abbia niente da perdere", ma bisogna vedere in che senso l'hai scritto...
sul fatto che non tornerai più sotto le mani di certi medici, nenache per una verruca (non si sa mai, potrebbe infettarsi) e quindi non hai niente da perdere nel mandarli affa...sicuramente non hai niente da perdere c'è solo la matematica certezza!!! e quindi, in quel senso concordo con te!
Non solo! Sfogarsi, dire a qualcuno con cui abbiamo delle cose in sospeso tutto quello che pensiamo può essere anche terapeutico, avere un effetto di cui benefica non solo la nostra mente, ma anche il fisico, quindi HAI FATTO BENONE!
e adesso, avanti con le cure
lory

Alex Maiunagioia
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Re: Linfoma Hodgkin 2A Sclerosi Nodulare 2

#9 Messaggio da Alex Maiunagioia »

Mi sono spiegato male... Per ''non avendo nulla da perdere'' intendevo dire che molto spesso alcuni medici e/o figure professionali ci possono fare comodo, magari ci danno un parere che non condividiamo ma però possiamo aver necessità di un consiglio, di un altro parere, ecc ecc... In questo caso vista la pochezza dei numerosi professionisti e professoroni che avevo interpellato il ''non aveva nulla da perdere'' voleva dire...ti mando affanc...tanto non verrò mai più a farmi visitare da te, quindi anche se tu non mi rispondi, ti neghi al telefono ecc ecc...è uguale.
Chiarita questa incomprensione tecnica (errore mio) venerdì mi sono sottoposto alla prima chemio e ringrazio Carmela per la sua bella visita... La mia preoccupazione più grande erano le intolleranze ai farmaci perchè purtroppo ogni farmaco fatto la prima volta può dare reazioni...le reazioni allergiche, non so perchè mi creano sempre una certa ansia. Tutto è andato per il meglio, soprattutto ho notato con mia grande sorpresa la completa scomparsa dei sintomi da linfoma che avevo: prurito, tosse, senso di soffocamento, senso di oppressione, difficoltà di deglutizione ecc ecc...Che sia stato il cortisone, che siano stati i chemioterapici, che sia stato quel che sia stato, me ne frego e mi sono goduto questa meravigliosa sensazione di benessere. In questi giorni anche chiedendo a chi è più avanti di me, come terapie...esperienza ecc ecc...sto cercando di sistemare un minimo quei piccoli tasselli che possono fare la differenza esempio ovvero incastrare a meraviglia tutti quei farmaci (consigliati dagli ematologi) e tutte quelle sostanze ed abitudini che si usano per avere un leggero giovamento in termini di effetti collaterali.
Attualmente sto bene, riesco a mangiare e sentire anche solo il boccone che scende tranquillamente per l'esofago è una sensazione fantastica, piccoli pasti e varii, bevo molto...Non ho nausee particolari, certo non mi sento un fiore ma quello che maggiormento ho notato (parliamo comunque di sciocchezze non di sintomi fastidiosi) è questa sensazione di costipazione, meteorismo ecc ecc...abbastanza noiosa. Avevo letto proprio su questo forum l'esistenza del Psyllogel (l'ho comprato ma devo ancora assumerlo) può essere utile prenderlo? E se si come? Voi direte...beh scusa guarda le istruzioni, ma perchè devo guardare le istruzioni che comunque ho già letto quando sapendo della vostra esperienza in materia potete darmi delle delucidazioni ben più interessanti di un bugiardino? Magari mi consigliate altri rimedi...Insomma accetto ogni tipo di consiglio.
Il mio schema (oltre la chemio di prodotti da assumere) è:
mattina a digiuno PARTORC (protettore gastrico)
a stomaco pieno una mezza compressa da 25 di DELTACORTENE
e verso le 16 l'ALLOPURINOLO
Inserisco questo schema perchè magari mi consigliate di prenderlo prima di questo e dopo quello...
Anche qui...qualcuno di voi potrà pensare: ma chiedilo al tuo ematologo? In queste cose i nostri ematologi ci danno carta bianca, ovvero ci dicono di fare delle piccole prove cercando di capire ciò che può aiutarci di più, logicamente senza variare quello che è lo schema terapeutico (extra chemio), siamo tutti diversi è vero, ma magari un consiglio è ben accetto poi uno prova e vede come si trova.
Venendo a quello che ho scoperto io in queste prime ore da chemioterapizzato: la Coca Cola a piccoli sorsi un vero toccasana logicamente a distanza dai farmaci ed in caso di fortissima acidità un buon Geffer digestivo in acqua freddina almeno su di me ha un effetto meraviglioso.

Manu58
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Re: Linfoma Hodgkin 2A Sclerosi Nodulare 2

#10 Messaggio da Manu58 »

Ciao....ti scrivo felice di leggere che il primo ciclo e' andato bene.
Ti allego qui un indirizzo,all'interno del forum, dove c'e' un post di Misterh ,in cui c'e' un' elenco esaustivo dei possibili effetti collaterali delle cure e soprattutto come poterli alleviare.Non so se la tua terapia e' quella,ma da quanto leggo, gli effetti collaterali sono molto simili in tutte.

Mi ricollego al discorso sui medici "superficiali-e sbrigativi " che hai consultato prima di cominciare col "fai-da-te". Leggere che ADDIRITTURA sono stati UNA DECINA,lascia senza parole.
Hai fatto proprio bene a fare loro una visitina per toglierti la soddisfazione di dirgli che avevano saltato qualche pagina nei loro studi...ho capito il senso delle tue parole "non avendo niente da perdere": hai ragione,anch'io non li vorrei piu' vedere nemmeno in fotografia!!!
E adesso avanti .....FORZAAA
Un abbraccio :incrocio :incrocio :incrocio
Manu

viewtopic.php?f=64&t=2224

Alex Maiunagioia
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Re: Linfoma Hodgkin 2A Sclerosi Nodulare 2

#11 Messaggio da Alex Maiunagioia »

Facendo tesoro dei consigli di tutti, ma soprattutto (per ora) delle mitiche Carmela e Raffaella siamo arrivati a Lunedì e sinceramente in questa bella serata devo riconoscere che tutti gli odiosi (ma comunque banali) problemi della prima infusione sembrano lontani; la cosa che maggiormente mi ha stupito in queste ore sono i dolori alla bocca...dolori ossei, dolori di nervi, lingua, denti... non ci penseresti mai ed invece avevo letto alcune testimonianze e mi aveva messo in guardia anche la mitica Raffaella di facebook.
Ho mangiato bene questa sera e già il riuscire a deglutire mi provocava una certa commozione...Lentamente, gustandomi tutto una sensazione di piacere unica. Che dirvi...un abbraccio a tutti sono consapevole che sarà molto dura, ma questi bei momenti nell'arco di una giornata vanno condivisi, sono unici e danno la forza anche agli altri.
Vedere poi che Carmela alle 5,30 dopo 5 mesi di chemio era a fare la maratona...no va beh, mi deprimo...Io immagino che nel tempo i fastidi ed i sintomi aumenteranno e lei bella bella fa le maratone, mamma mia...una forza della natura.

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Re: Linfoma Hodgkin 2A Sclerosi Nodulare 2

#12 Messaggio da cicciuzza86 »

Ahahahaja alex ma te l 'ho detto che il linfoma ha come caratteristica principale quella di scegliersi le persone sbagliate!!! La malattia vincerà MAI su di me. E lo steddo accadrá per te,fidati.
quando ho scoperto di avere un tumore avevo solo due strade davanti. O soccombere e lasciarmi trascinare dallo sconforto,o reagire di potenza con un colpo d'ali che mettesse bene in chiaro chi vince e chi perde in auesta guerra.
non farmi togliere nulla di più dello stresso necessario dal tumore,è stato ed è il mio mantra. Anche con tutti gli handicap del caso,anche se ho l'affanno,se ho le stimmate sulle mani e il mio aspetto è quanto mai "appassito " rispetto a 5 mesi fa,ma io non mi faccio togliere la mia vita. Maratone,viaggi e gioie comprese.

Abat Jour
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Re: Linfoma Hodgkin 2A Sclerosi Nodulare 2

#13 Messaggio da Abat Jour »

Ciucciuzza l'inarrestabile
Nè hodgkin, Nè mai

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