Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

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Elisa72
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Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#1 Messaggio da Elisa72 »

Salve a tutti, mi sono iscritta a questo forum per poter avere un confronto con chi come me ha affrontato o sta affrontando il linfoma.In breve racconto la mia storia, 2002 primo episodio di malattia, andato in remissione completa. Nel 2009 prima recidiva anche questa in remissione completa dopo ABVD + anticorpi e trapianto autologo. Ho pensato...sono a posto!!! E invece no!!!! Agosto 2014 eccolo quiiii!!! Tornato!
Ora sto facendo in terza linea Brentuximab in attesa di donatore compatibile.
Qualcuno di voi ha gia' affrontato un trapianto allogenico?
Come e' andata?
A presto!!!
Elisa

lilla
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#2 Messaggio da lilla »

Ciao Elisa, di quale città sei?
Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)

wonderers
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#3 Messaggio da wonderers »

ciao io ho fatto l'aploidentico con mia sorella nel 2012 e per adesso tutto bene se vuoi sapere qualcosa di specifico non ti fare problemi chiedi pure.

Elisa72
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#4 Messaggio da Elisa72 »

Ciao wonderers! Sapere che stai bene mi conforta! Io so che a oggi stanno ritipizzando due possibili candidati...speriamo in bene...adesso ti assillo un po...tu in che ospedale hai fatto il trapianto? Come é stato il dopo? A me han detto che dovrò stare praticamente attenta a tutto... :(

Elisa72
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#5 Messaggio da Elisa72 »

Ciao Alis sto in Piemonte

wonderers
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#6 Messaggio da wonderers »

ho eseguito il trapianto all'humanitas di Rozzano, nel reparto di ematologia/trapianti diretto dal dottor castagna eccellente ematooncologo e da altri medici altrettanto bravi ma soprattutto molto umani e disponibilissimi, come pure il personale infermieristico molto disponibili e bravi. Insomma un ospedale di eccellenza, ah vengono parecchie persone dal piemonte. Dopo averti raccontato dell'ospedale, ti dico che io sono rimasto ricoverato in camera sterile per 30 giorni in cui veniva solo mia moglie 1 ora al giorno, ma avevo il portatile con il wi fi dell'ospedale e sky(gratis). Per quanto riguarda il dopo si dovrai stare attenta a tutte le possibili fonti di infezioni, luoghi chiusi, cibo crudo, fino a quando non riavrai il nuovo midollo attivo e funzionante al completo e che produce i globuli bianchi per le difese immunitarie, ma non ti preoccupare perche' imparerai a gestirti facilmente da sola e con l'aiuto e i consigli dei medici.Non esitare a farmi altre domande, qualsiasi cosa e poi se non ci si aiuta fra di noi! A presto e facci avere tue notizie. Io il 23 di questo mese sto a Rozzano per il controllo semestrale.

wonderers
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#7 Messaggio da wonderers »

Dimenticavo di raccontarti il dopo, sai non e' che vai in un villaggio vacanze a fare una spa, ma tutto si supera con la volonta' e con
l'aiuto di chi ti sta vicino, ma soprattutto nel mio caso molta ma molta fede.

wonderers
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#8 Messaggio da wonderers »

Dimenticavo di raccontarti il dopo, sai non e' che vai in un villaggio vacanze a fare una spa, ma tutto si supera con la volonta' e con
l'aiuto di chi ti sta vicino, ma soprattutto nel mio caso molta ma molta fede.

Elisa72
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#9 Messaggio da Elisa72 »

Ti ringrazio x le informazioni...io lo farò a Torino...tu in che stagione dell'anno lo hai fatto?

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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#10 Messaggio da wonderers »

marzo 2012

Elisa72
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#11 Messaggio da Elisa72 »

Come hai passato l estate? É vero che niente mare o piscina?

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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#12 Messaggio da wonderers »

si, perche' primo non puoi prendere il sole per via della graft e poi in acqua ci sono molti batteri e virus, pero' io ci andavo lo stesso ma stavo all'ombra in pineta e non facevo il bagno ma questo solo per il primo anno.

Elisa72
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#13 Messaggio da Elisa72 »

Uffa...vabbe'...sei stato molto esaustivo,grazie...ma tu hai avuto qualche problema durante e dopo il trapianto?Hai fatto anche l'autologo? E' simile come effetti collaterali? Dopo quanto ti sei rimesso in carreggiata?

wonderers
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#14 Messaggio da wonderers »

si ho fatto anche l'auto ed e' tutt'altra cosa, non ho avuto grossi problemi durante e dopo tranne una fastidiosa allergia al bactrim, mi sono rimesso in 3 o 4 mesi

Elisa72
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#15 Messaggio da Elisa72 »

No intendo dire l'infusione,l'odore di aglio...e tutti gli annessi e connessi...o é diverso?

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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#16 Messaggio da wonderers »

no l'infusione e' uguale ma nessun odore di aglio, il ripristino del nuovo midollo e' soggettivo ma mediamente comincia a produrre dopo 12/15 giorni durante i quali logicamente sarai senza sistema immunitario e senza difese in quanto il vecchio midollo sara' stato distrutto da una chemio molto potente che ti faranno per 4 giorni seguita da una seduta di radio totalbody, almeno e' quanto hanno fatto a me, e quindi sarai sotto copertura antibiotica, antivirale e antifungina 24 ore su 24 e che si protrarra' per altri 5-6 mesi, per il cibo ti ho gia ragguagliata anche se durante il ricovero io non e' che avessi molta fame per il resto molta noia, organizzati con pc, smartphone e quant'altro.
Quando e' previsto il ricovero?

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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#17 Messaggio da wonderers »

ah dimenticavo, prima che si alzi l'emoglobina e i globuli rossi, sarai molto debole percio' sforzati a mangiare e te lo dico subito, perche' sei una donna, sii preparata alla caduta dei capelli ma non ti preoccupare cresceranno piu' forti di prima

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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#18 Messaggio da Elisa72 »

Ancora non lo so quando mi ricoveranno...non ho ancora un donatore....ne stanno tipizzando due non parenti.
Non vedo l'ora che sia tutto finito...nel bene e nel male.

wonderers
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#19 Messaggio da wonderers »

facci avere tue notizie, cosi' incroceremo per te

Elisa72
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#20 Messaggio da Elisa72 »

Certamente! Grazie per le preziose informazioni che mi hai dato appeno avro' novita' ci si rilegge...a presto.

Elisa72
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#21 Messaggio da Elisa72 »

Aggiornamento...dopo un mese e mezzo d'attesa dalla tipizzazione dei due possibili donatori,uno e' compatibile! Ne sono felice ma insieme ho anche tanta fifa!!! A breve dissero verro' chiamata...Chissa' a breve cosa vorra' dire....ciao ciao

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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#22 Messaggio da nonno gamy »

Ciao Elisa,
fai l'intervento a Candiolo?

Elisa72
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#23 Messaggio da Elisa72 »

Ciao! No Candiolo. Ma alle Molinette di Torino...conosci?

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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#24 Messaggio da maria60 »

Ciao Elisa, ti ho solo letta adesso e vedo che farai il trapianto alle Molinette, qui ci sono persone che si sono curate lì e mi pare si siano trovate bene...
Io sono della provincia di Cuneo, a 40 km da Torino, ma mi sono curata al S.Croce di Cuneo, ospedale più piccolo, ma mi sono trovata molto bene.
Io avevo raccolto le staminali ma non avevo potuto fare il trapianto per problemi cardiaci dovuti alle chemio, ma per fortuna sono andata in remissione ugualmente.
Tu, se sei del 72, sei giovane e vedrai che andrà bene...io ti mando un'infinità di incroci per il trapianto! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
A presto
Chiara

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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#25 Messaggio da Elisa72 »

Ciao Chiara,grazie per la tua risposta,sono contenta che tu adesso stia bene! Io l'autotrapianto l'ho già fatto...ma dopo tre anni mi é tornata la malattia !!! Quello che andrò a fare sarà il trapianto da donatore...paura io!!!

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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#26 Messaggio da nonno gamy »

Alle Molinette dovrebbe prestare servizio il dott. Allione che era prima in Alessandria e che ha curato me. Bravo, gentile
ed esauriente col paziente. Lo ricordo con piacere!
E' sempre lì?
Per quanto riguarda la recidiva vedrai che andrà tutto per il meglio. :incrocio

Elisa72
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#27 Messaggio da Elisa72 »

A me mi ha visto la dott.ssa Giaccone ma penso di aver incrociato una volta al COES il dott.Allione

lilith
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#28 Messaggio da lilith »

Ciao carissima Elisa! :)

Non è mai troppo presto per iniziare con incroci e pensieri positivi per il futuro trapianto!
Ed i miei ci sono tutti!

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#29 Messaggio da Abat Jour »

Eccomi per una parola di sostegno!
Sii forte, più forte di lui.
Appena sarai guarita verrai anche tu a correre con noi.
Non mollare
Nè hodgkin, Nè mai

Elisa72
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#30 Messaggio da Elisa72 »

Grazie Abat...pero é difficile...io ci provo,ma alla terza volta che affronto la malattia faccio una fatica! Grazie mile x il tuo sostegno!

Elisa72
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#31 Messaggio da Elisa72 »

Eccomi qui! Ho novita'... il 30 ricovero...non ho avuto conferma se non giovedi' scorso, sapete una cosa? Proprio non mi va...

maria60
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#32 Messaggio da maria60 »

Ciao Elisa, leggo che domani ti devi ricoverare, ti credo che non hai voglia!
Affronti ancora una volta l'ospedale, le cure, certo che viene una rabbia, ma si deve fare, mai rinunciare, devi armarti di forza e tanta pazienza con la speranza che sia l'ultima volta...
Te lo auguro con tutto il cuore!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio Un grande abbraccio
Chiara

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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#33 Messaggio da Elisa72 »

Grazie Chiara...spero passi in fretta!!! :)

Abat Jour
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#34 Messaggio da Abat Jour »

Oggi è il mio compleanno. Il mio desiderio è che tu guarisca presto.
Forza
Nè hodgkin, Nè mai

Elisa72
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#35 Messaggio da Elisa72 »

Tanti auguri Veterano! E grazie mille!

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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#36 Messaggio da immaepapà »

:corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Forza non mollare, tieni duro sempreeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee sei un leone e vincerai,

lilith
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#37 Messaggio da lilith »

Ti penso! Forza Elisa, inizia la nuova battaglia!
Mille incroci!!!


:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#38 Messaggio da nonno gamy »

Forza Elisa, dagli una botta a sto maledetto str..zo!! Combatti e porta a casa la vittoria.
Un abbraccio.

Elisa72
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#39 Messaggio da Elisa72 »

Grazie davvero a tutti per le parole di incoraggiamento! Mi fanno sentire un po' più decisa! Vi aggiorno man mano...un abbraccio a tutti

copenaghen
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#40 Messaggio da copenaghen »

Ciao Elisa,
mi accodo agli altri
e vengo a portarti una borsa delle mie, piena di incroci magici e tosti come i vichinghi qui a
copenaghen

Elisa72
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#41 Messaggio da Elisa72 »

Grazie Copenaghen! Sono tre gg che nn mangio,che botta sto condizionamento! Sono a pezzi,nausea,vomito,diss...ecc.eccc. Meno male domani é l ultima...

lilith
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#42 Messaggio da lilith »

Ciao Elisa!
Oggi hai finito il condizionamento! So che sono giorni molto duri ma ce la farai!
Un giorno alla volta, col pensiero alla sconfitta del linfoma.
Io ti penso e ti invio pensieri di forza e guarigione.
E non mancano gli incroci!

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:


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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#43 Messaggio da Elisa72 »

Grazie Lilith...chissà l infusione come starò,dell autologo mi ricordo tanta stanchezza ma non ricordo se prima o dopo

lilla
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#44 Messaggio da lilla »

Ciao Elisa.
Sono la mamma di Alice che ha eseguito l'autotrapianto per LH a marzo dell'anno scorso e ora sta facendo controlli.
Ti voglio dire che sei forte forte forte !!!
Continua così che a breve sarà tutto finito!
Un abbraccio.
Lilla
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#45 Messaggio da copenaghen »

Elisa,
lo vedi quanti siamo ?
siamo tutti lì con te,
e tu non mollare, mi raccomando !!

ti mando una borsa grande di forza e pazienza,
a presto
Tiziana da
copenaghen

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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#46 Messaggio da maria60 »

Ciao Elisa, mi spiace per ciò che devi patire, tieni duro, so che è difficile, ma ce la farai!!!
Ti penso e ti abbraccio
Chiara

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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#47 Messaggio da copenaghen »

Ciao Elisa,
come sta andando ?
guarda che qui noi tutti ti aspettiamo !!!!

un bacione sanissimo da
copenaghen

immaepapà
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#48 Messaggio da immaepapà »

ELIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII distruggi st'infameeeeeeeeeeeeeeeee, anche io sono con te con tutto il cuore.

maria60
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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#49 Messaggio da maria60 »

Ciao Elisa :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per te!
Un abbraccio
Chiara

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Re: Seconda recidiva di linfoma e trapianto allogenico

#50 Messaggio da copenaghen »

io passo da te anche oggi......

non ti mollo.......
ti lascio una manciata di caramelle al sorriso,
Tiziana da
copenaghen

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