Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 20 feb 2015, 18:57 
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Iscritto il: 20 feb 2015, 18:16
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Salve, sono affetta da linfoma di hodgkin per cui ho effettuato sei cicli ABVD e radioterapia. Dall'ultimo controllo si è visto che permangono linfoadenopatie e la massa, che era molto grande si è ridotta, però la pet è ascpecifica, cioè è probabile che la captazione sia dovuta a grasso bruno...però devo dire che permangono sintomi come fastidi alla base del collo e sudorazione notturna ( la sudorazione non l'ho mai avuta prima..a me si è manifestato con dolori). La mia paura è che visto che tremavo dal freddo il liquido radioattivo si sia concentrato nel grasso bruno e non ha captato residui di malattia. non mi sento in remissione perchè non sto bene. fra quanto potrò ripetere la pet?


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 27 feb 2015, 22:39 
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Iscritto il: 1 feb 2009, 10:03
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:)
Ciao Loredana mi ha parlato di te.
Sei di Napoli?
Dove sei in cura?
Se hai bisogno di un consiglio, io sono a tua disposizione.
Abito a Qualiano e Peppe dopo essere stato in cura all'ospedale Cardarelli, poi a Milano all'Istituto dei Tumori ora
è seguito al Pascale di Napoli dall'equipe del Prof. Pinto.
Ti lascio la mia mail:
bianap@tin.it.
Resto in attesa di tue notizie.
Un caro saluto.
Biagio papà di Peppe
:)


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 3 mar 2015, 23:21 
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Iscritto il: 20 feb 2015, 18:16
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In tutta questa disgrazia che si è abbattuta ho scoperto, in base anche a tutte le discussioni che ho letto (quasi tutto il forum) ho scoperto che sono l'unica che ha perso tutti i capelli con l'advd e in più non minsono più ricresciuti.....l'importante è vivere ma che cavolo però!! Nemmeno la soddisfazione di rivedere i capelli...come posso sperare per il resto :'(


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 15 mar 2015, 17:33 
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Iscritto il: 20 feb 2015, 18:16
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Ciao a tutti. Da quando ho conosciuto il forum credo di avere letto ormai la storia di ognuno di voi...è incredibile l'affinità di emozioni in questi momenti, leggendo la storia di quakcuno di voi mi è sembrato di leggere la mia storia. Purtroppo sono passata anche nella sezione "in memoria di" e ho provato tanto dolore mentre leggevo di grangatto, simona, bino, e poi di quel bambino...una rabbia tremenda se penso alla superficialità con cui viene considerato il LDH!!! Mi dicevano "è curabile"..certo intanto passateci voi tra sei cicli di chemio, effetti collaterali, radio e per i più sfortunati auto e allotrapianto!! Manco fosse una passeggiata di salute la chemio, o che si possa considerare il linfoma allo stesso livello di un'appendicite!! Saranno anche più basse le percentualiu ma qua c'è gente che c'è rimasta sotto! E i più fortunati come me sono sotretti a vivere con fastidiosi danni permanenti e comunque sono esperienze che ti cambiano profondamente...io personalmente vivo sotto shock! Vi ammiro tutti per la forza che avete nel sostenere queste battaglie ..non nascondo però di avere un po' di invidia positiva quando leggo dipadri, fidanzati/e, amici premurosi...io mi sono ritrovata sballottata in questa situazione da sola con quella vecchietta di mia mamma che ha fatto anche oltr le sue possibilità. Poi sono circondata da cretini che è meglio perderli che trovarli...presunti amici o parenti che dicono solo ca..ate con quella bocca: ma ora puoi acvere figli? Senza capelli chi ti assumerebbe mai?l'aspetto conta al giorno d'oggi...ma emani onde radioattive?? Robe da matti. Comunque sono arrivata alla conclusione che non sia mai il caso la malattia dovesse continuare a bussare alla mia porta rifiuterò qualsiasi cura a parte i palliativi per una fine meno atroce.


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 16 mar 2015, 13:10 
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Iscritto il: 2 ago 2012, 16:48
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Chicca!!!!
MI pare che tu la stia prendendo un pò peggio di quel che è...te lo dice una che per un pò ha pensato come te, soprattutto quando mi hanno diagnosticato la recidiva.
Però poi ci si scuote e si passa all'azione! Metticela tutta, non pensare al domani, concentrati su come migliorare ogni singolo momento, ogni singolo piccolo passo. Per esperienza ti dico che molti degli scenari catastrofici che uno si immagina non si avvereranno e pur nell'incertezza ci sara spazio per stare bene, per sentirsi normali e per concedersi di divertirsi anche un pò.
Io ho patito un sacco per i capelli (ABVD me li ha fatti cadere eccome, mi era rimasta solo una peluria scarsa..), dopo l'autotrapianto ero una boccia da biliardo e per 3 mesi pieni neanche l'ombra di ricrescita.
Ora che sono passati quasi 10 mesi ce li ho lunghi 5-6 cm, e sembra un taglio fatto apposta.

Un abbraccio!!!
Carola


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 16 mar 2015, 15:31 
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Iscritto il: 20 feb 2015, 18:16
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No ma davvero cara anita! Un po' per cio che ho visto durante la malattia, un po' per quello che ho potuto leggere sul forum sono arrivata allamconclusione che se devo andarmene vogkio almeno mantenere una dignità. Soffrire, ridursi senza forze, stravolgere completamente la vita per una malattia che comunque ti porterà dove vuole lei per me è inutile..tranne se magari si hanno dei figli. Se per guarire dobbiamo distruggere tutti gli organi,...la vedo assurda come cosa.



Per quanto riguarda i capelli a distanza di sei mesi non ne ho nemmeno uno....che per tirare a campare sono rimasta calva non mi va molto a genio!!


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 17 mar 2015, 0:06 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Chicca
fossi in te, aiuterei l'aiuto di chi ti ha offerto la propria mano
non solo io, che son lontanto, ma anche Biagio che è lì vicino,
ha una famgilai favolosa e un ragazzo che nenahce ventenne ha
conosciuto la malattia, una malattia che non se n'è andata neppure
con il trapianto da quell'altro splendido ragazzo, suo fratello Antonio.
Piangersi addosso per i capelli che non tornano, invece che affilare le
armi e combattere, prepararsi una serie di rispostine simpatiche
per quelli che fanno domande idiote, tipo " e certo che ne conosco tanti di lavori
dove i capelli servono per lavorare" (se anche fosse vero, una parrucca risolve il problema) , oppure, "magari emanassi onde radioattive. potrei colpire
tanti di quesi cretini..."
Avere al fianco degli amici come noi del forum aiuta nella vita di tutti i giorni, ma bisogna
accettare di farsi aiutare: e tu non mi sembri del tutto convinta!!!
pensaci, vedrai che andrà meglio
Lory
PS: cerca anche Copenaghen lei distribuisce borse di pazienza, di leggerezza ecc...
ti saranno molto utili


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 17 mar 2015, 9:38 
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Iscritto il: 20 feb 2015, 18:16
Messaggi: 51
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Ciao lory, anche se mi fa male ammetto che non avere più capelli è il minimo dei problemi che porta la chemio. Quando vado in reparto sento di ricoveri di quaranta giorni, giovani senza forze, con polmoni e cuore distrutti e mi chiedo come facciano a sopportare tutto cio. A volte è megliyo non sapere...ho fatto le chemio perchè vedevo i visi rassicuranti dei medici, il loro ottimismo, ma diciamo che molte cose le nascondon o...già dopo il primo ciclo me ne ero pentita. Spero che il prossimo controllo vada bene ma se così non fosse sceglierei di vivere quel poco con dignità, con mia madre e i miei splendidi gattini e non ridurmi a una larva umana che non può ricevere nemmeno una carezza perchè puo arrivare un virus che mi spazza via.


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 17 mar 2015, 10:02 
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Iscritto il: 30 ott 2014, 19:16
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Ciao chicca, ho letto la tua storia e ho provato due emozioni.
La,prima è di felicità, mi pare di capire che ne sei fuori. E ti auguro di restarci a lungo.
La seconda è rabbia. Perdonami se lo dico, tuttavia credo che la sincerità sia migliore sempre, anche su un forum. Rabbia perché stai sprecando la fortuna che hai avuto concentrandoti su aspetti poco rilevanti.
Un tumore non insegna nulla nè migliora alcunché. Però, sta a noi ricavare dalle sofferenze momenti di riflessione importanti. Loredana ha espresso il tutto al meglio. Allontana le persone sciocche con le parole adeguate, non con i gesti. Li porterai alla riflessione, a capire realmente.
Fregatene dei capelli, noi tutti li abbiamo persi e noi tutti li abbiamo riavuti. Per giunta più belli di prima. La mia barba dopo la chemio è magnifica, se non fossi sposato girerei il mondo a mietere cuori delle donne grazie alla mia barba (vabbè, esagero un po dai).
Quanto a scomparire pur di non ridursi male, ognuno resta libero di pensare ciò che crede. Io cerco di darmi da fare per i miei colleghi di malattia meno fortunati, quelli che tu dici che dovrebbero morire piuttosto che soffrire. Quelli che si chiamano terminali o quasi.
Queste persone anelano a un tramonto perché per loro è il migliore degli obiettivi. O a un piatto di amatriciana, perché non ne ricordano più il gusto. Per chi sta bene è riduttivo, ma per chi sta male è uno stimolo alla battaglia.
Vincere, cara chicca, non è l'obiettivo di nessun soldato. Vincere è solo un dettaglio, poco importante. Per un soldato la vittoria consiste nel non girare le spalle al nemico, nel difendere il proprio fratello, nel riportare tutti a casa, anche quelli che non ce l'hanno fatta. E tu, come noi, sei un soldato, che tu lo voglia o no. Hai combattuto e anche bene. Ma ora volti le spalle al nemico. E soprattutto lasci indifesi casa e familiari, lasci che altri marciscano sulla terra.
Riprenditi, ripensati anche come malata. Goditi i giorni di benessere che ti auguro infiniti.
Io stesso ritengo la chemio una cura poco umana, ma necessaria. Bene sarebbe avere uno stile di vita più umano, un rapporto con cibo e tempo differente, un contatto col pianeta più reale. Allora non sentiremo parlare di chemio se non in casi estremi. Purtroppo, oggi è come l'antibiotico, perché gli step precedenti di attenzione e prevenzione sono saltati. Non abbiamo il tempo di prenderci cura di noi.
Concludo, sperando di non averti offeso. Colpito sì, però. Io sono un soldato nella vita. Comando, anzi comandavo fino a prima che mi scoprissi malato, uno dei reparti speciali delle forze armate italiane. Ho vissuto pericolosamente e intensamente, ho visto cose incredibili, alcune molto belle altre molto meno. Ho avuto il grandissimo privilegio di dirigere diverse missioni tra Lamoedusa e l'Africa (sono comparso molte volte in televisione tra interviste in alto mare e servizi speciali, non invento nulla) e ho preso con le mie mani e quelle del mio compagno soccorritore circa 5000 tra uomini e donne e bimbi minuscoli il cui destino sarebbe stato affondare e morire nell'oblio.
Non ho risolto il problema, come un malato che guarisce non sconfigge la malattia. Ma non ho girato le spalle. E spero, appena fuori da questa storia, che mi lascino andare ancora a dare il mio contributo, almeno un'ultima volta.
Soldati si è sempre e il nostro lavoro è combattere, non lagnarci. Per quello, ci sono i tuoi sciocchi amici.
Forza!

_________________
Nè hodgkin, Nè mai


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 17 mar 2015, 10:49 
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Iscritto il: 20 feb 2015, 18:16
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Bhe guarita...secondo un ospedale si, secondo un ospedale no...ho preferito credere a quelli che hanno detto sì. Io non sono un soldato caro abat jour, la mia vita non è costellata da missioni speciali, sono una persona assolutamente anonima piena di difetti e debolezze tra cui quella di preferir morire poiuttosto che lottare e vincere. Ammiro ognuno di voi, soprattutto quelli che non ce l'hanno fatta perche fino alla fine, nelle loro parole trapelava forza, sprranza, voglia di sopportare sofferenze indicibili pur di vincrre l'infame. Il figlio di miri73 mi ha fatto piangere davanti al pc per un'ora...un bambino di appena otto anni che è stato un vero e proprio gladiatore; per passioni e indole caratteriale (per quello che si può capire tramite web) mi sento molto simile a sabrina kitycat, un altra valorosa guerriera...la cosa che mi gfa imbestialire è che queste persone non sono andate via per colpa dell'infame, ma perchè il loro corpo non ha retto a questi veleni.


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 17 mar 2015, 16:00 
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Tutti siamo dispiaciuti per chi non ce la fa.
Noialtri che restiamo, però, abbiamo il dovere - a mio avviso - di guardare ai giorni con fiducia e determinazione.
Circa i veleni di cui parlo, ribadisco che il tipo di cura suscita in me moltissimi interrogativi, spesso legati al grande giro affaristico che dietro si cela. Vuoi un esempio? Continuo a credere che una buona terapia di seconda linea potrebbe diventare di prima, evitando a chi deve pesare per il trapianto di farsi due diverse e sostanziose terapie polichemioterapiche.
Tuttavia non essendo un medico, non posso avere la certezza che sia corretto. Di certo c'è che sono pochi i medici che sappiano curare la malattia, molti si fermano ai sintomi. Molte medicine curano solo i sintomi.
Io ho cambiato alimentazione,m convinto che questo contribuisca a preservare le mie cellule al meglio. In fondo il tumore è un segnale che dice che qualcosa non va. Vedremo.
Sii coraggiosa, cara soldatessa. Non lo farai come lavoro, ma lo sei stata per vivere.
Ciao

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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 17 mar 2015, 20:09 
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Ciao Chicca, questa cosa dei capelli davvero mi stupisce, che sfiga...
Spero che comunque ti ricrescano, magari è solo questione di tempo!

Per quello che riguarda il resto ti confesso che anche io più volte ho pensato come te ("lasciatemi morire con dignità piuttosto che torturami con cure devastanti")...
Lo ho pensato nei momenti di maggior sofferenza durante l'ABVD (che per me è stata la cura in assoluto più pesante) sia quando soltanto 6 mesi dopo mi sono trovata con la recidiva.
Lo pensavo in maniera irrazionale e stupida, perchè rifutavo in toto l'idea di essere malata ("preferisco morire piuttosto che essere malata, che vivere da malata")

Il fatto è che ormai malati lo siamo e da qua non si scappa. Scegliere di non curarsi non lenirà le nostre sofferenze, nè quelle dei nostri familiari (anzi!)

Dopo la diagnosi di recidiva, psicologicamente a pezzi e terrorizzata dall'esperienza precedente ho iniziato con una terapia di seconda linea, sulla carta ancora più tosta dell'ABVD....e....sorpresa! L'ho tollerata meglio, niente nausea, niente dolori, niente mucosite. I capelli hanno resisito un pò di più, poi ho comprato una parrucca nuova e via. Durante la chemio sono riuscita a fare un viaggio a Parigi e a festeggiare il capodanno con gli amici, a occuparmi dei miei figli senza che nessuno dei genitori dei compagni di classe avesse il sospetto che fossi malata (non che mi importasse ma è un esempio per dirti che queste cure devastanti non lo erano poi così tanto).
Putroppo non ho avuto una remissione completa quindi terapia di III linea: brentuximab, anticorpo monoclonale, nessun effetto collaterale. Sono perfino rientrata al lavoro (sono medico neonatologo in ospedale!!!)
Poi fatto autotrapianto, 21 giorni di camera sterile, pesanti sicuramente ma non sono stata poi così male. Ho avuto una convalescenza un pò travagliata con polmonite ma sono stata al mare ed in montagna. Oggi sono passati 10 mesi dall'autorapianto e faccio la mia vita di sempre (come quando stavo bene!).
Credo ne sia valsa la pena... per me, per i miei figli, per le persone che mi sono state intorno!

Quello che vedi a sprazzi negli ospedali, di sofferenza, di persone senza forze..sono solo frammenti di vite che non conosci, non puoi sapere cosa c'è stato prima, non sai che malattia hanno, non sai che cosa viene dopo. Non fare paragoni con te stessa: tu vivi ogni giorno e valuta in base a ciò che devi fare e al perchè: tu hai un'altra storia, che può andare diversamente da tutte quelle che hai sentito o visto.
Puoi anche specificare che in caso di malattia allo stadio terminale non vuoi proseguire con le terapie (anche io questo lo ho detto più volte)
Ma nel linfoma c'è la speranza di guarire, non di tirare a campare!!!

Ciao
CArola


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 17 mar 2015, 21:09 
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Iscritto il: 30 ott 2014, 19:16
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Che bellissima testimonianza. Complimenti, sei davvero stata forte.

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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 17 mar 2015, 21:44 
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Ciao Carola, ovviamente quando parlo di persone che soffrono, che subiscono lunghi ricoveri, che perdono le forze mi riferisco a chi è affetto dalla mia stessa malattia. Visto che la mia situazione non è molto chiara ho paura che abbiano ragione i medici che dicono che la malattia ancora c'è e che mi tocca subire lo stesso calvario. Ho letto tante testimonianze su questo forum di persone devastate dalle terapie che precedono l'autotrapianto: chi si è beccato l'herpes zoster, a chi si è rotto il femore, liquido nei polmoni, cuore sfracassato...io poi sono sola non posso prendermi il lusso di indebolirmi troppo...se ne accorgerebbero di me solo dalla puzza di putrefazione. Cmq spero anch-e io che sia solo questione di tempo, non riesco proprio ad accettare di restare calva...non ero certo una miss prima, ma cavolo, ricrescono a tutti perche a me no.


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 18 mar 2015, 10:56 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Chicca,

Sono venuta da te e ti ho letto,
ma le tu parole mi ubano l'energia e ho avuto bisogno di tempo per scriverti.
Ho letto uno degli ultimo messaggi :

"Ammiro ognuno di voi, soprattutto quelli che non ce l'hanno fatta perché fino alla fine, nelle loro parole trapelava forza, sprranza, voglia di sopportare sofferenze indicibili pur di vincere l'infame. Il figlio di miri73 mi ha fatto piangere davanti al pc per un'ora...un bambino di appena otto anni che è stato un vero e proprio gladiatore; per passioni e indole caratteriale (per quello che si può capire tramite web) mi sento molto simile a sabrina kitycat, un altra valorosa guerriera...la cosa che mi gfa imbestialire è che queste persone non sono andate via per colpa dell'infame, ma perché il loro corpo non ha retto a questi veleni. "

davvero mi hai fatto male nello scrivere questo !
Tu non sai quanto hanno lottato queste persone ,
con quanta dignità, hanno provato a combattere e sperare fino alla fine !


Dal'altra parte ti capisco.
sei nel periodo in cui finite le terapie, (dove ci si sentiva in qualche modo attivi ),
ci si sente vuoti, senza la nostra corazza, senza filtri, e tutte le parole, del mondo fuori,
ci entrano dentro come frecce e fanno male.

Prova a raccogliere invece i piccoli regali di ogni giorno .
A me l'infame ha lasciato un paio di occhiali con cui vederlo più lentamente e più chiaro.....

per me la vita è sacra e spero che lo sia un giorno anche per te.

Usa le tue energie per te, agli altri lascia il tuo sguardo......

Ti mando una borsa delle mie, piena di positività e determinazione,
Scusa se sono stata magari brusca
ma son parole che vengono dal cuore
e spero ti servano.
A presto, un abbraccio da

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 18 mar 2015, 20:03 
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copenaghen ha scritto:


davvero mi hai fatto male nello scrivere questo !
Tu non sai quanto hanno lottato queste persone ,
con quanta dignità, hanno provato a combattere e sperare fino alla fine




E non è quello che ho detto anche io?


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 19 mar 2015, 17:51 
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Comunque quando non ci si capisce è inutile parlarsi


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 20 mar 2015, 14:53 
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Ciao Chicca,
ti leggo solo oggi... leggo tutta la tua rabbia, la tua disperazione e mi chiedo, forse sbagliando, se non sei più arrabbiata per il fatto che sei sola che non per il fatto di essere malata!
Ho questa sensazione...

Le testimonianze che ti hanno lasciato e che hai letto nel forum sono molto importanti e splendide. E secondo me riescono a dare forza, tanta forza!
Oltre a questo... il sole che sorge ogni giorno, le stagioni che si susseguono, il rumore delle onde del mare...io credo che anche fossi sola tutto questo mi darebbe la forza per lottare! Perchè vorrei esserci ancora domani!
Io ho sempre detto che ho paura di morire e che probabilmente se non avessi un figlio ne avrei molto meno. Ma la voglia di lottare è un'altra cosa...anche se non avessi niente, per lo splendore della vita, per il dono che essa racchiude...lotterei per questo! Anche perchè non lottando chissà cosa mi potrei perdere domani!

Tu hai avuto questo trauma che dici dei capelli, ok, ma alla fine mi pare di capire che non hai sofferto particolarmente le cure e che lo abbia fatto qualcun altro non vuol dire che lo dovrai fare tu. Certo, dispiace per loro, vorresti fare qualcosa, ma forse l'unica cosa che puoi fare è proprio rispettare il dono che ti viene fatto di provarci.

Io penso questo...
ti mando un abbraccio di coraggio!

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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 20 mar 2015, 16:45 
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non so dove la leggete questa rabbia....ho solo espresso un mio pensiero, cioè che è inutile accanirsi con le cure, tanto la malattia ci porta comunque dove vuole e poi perché molte volte non si muore di tumore ma perché il corpo soccombe a tutti questi veleni. Poi se una persona è sola come me è logico che non può permettersi di fare la malata più di tanto perché non si ha su chi contare. per i capelli non è rabbia, è profonda collera.


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 21 mar 2015, 7:46 
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Ti chiedo scusa se non ho capito nulla e mi sono permessa...
Certo penso che se tutti leggono una cosa...forse... È effettivamente quello che traspare.
Però è solo un mio pensiero.
Mi piacerebbe darti una parola di sostegno però evidentemente sono completamente fuori strada e quindi non voglio dire cose che ti possano ferire. Quindi io ti faccio il mio più grande augurio di ricrederti!!!

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MessaggioInviato: 21 mar 2015, 7:55 
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Sono certo che tu non abbia ancora smesso di guardare a destra e a sinistra prima di attraversare una strada. E spero che t faccia lo stesso con la tua malattia. Ecco il senso delle parole che tutti noi ti stiamo scrivendo.
Continua questa battaglia fino alla fine, non darla vinta al tuo avversario.m he peraltro hai già scardinato.
Infine, il mio personale convincimento è che la mia piccola bimba di 11 mesi e mia moglie (ci conosciamo da 24 mesi) siano stati un grande stimolo per il. Io percorso di cura. Tuttavia, da solo avrei affrontato la questione con maggiore leggerezza. Nessuna responsabilità, nessun legame, nessun dolore se non ai genitori.
Sfrutta quella che a mio avviso è comunque un'arma, la tua maggiore lucidità. Chi ha legami intensi con compagni o, ancora di più, figli può essere più condizionato. Sfrutta a tuo vantaggio questa situazione.
Circa il non capirsi, può accadere. Ma temo che non sia questo il posto adatto a lagnarsi dei capelli, mia cara. Torneranno, mia figlia li ha messi dopo 8 mesi di calvizie. Tu sei come una bimba appena nata, nata dopo il termine delle chemio. Torneranno.
In questo forum si regala coraggio e speranza. Anche l'istante prima della morte. Lagnarsi non si addice a chi, come te, ha già sconfitto il suo avversario. Sei un soldato, ricorda. Anche se non di professione. E i soldati combattono.
Sii forte, ciao

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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 21 mar 2015, 11:33 
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sono convinta che la collera possa divenatre un buon alleato nello sconfiggere la malattia
ma sono anche convinta che,se si è soli, non è detto sia più facile
perchè si ha come l'impressione che della propria vita non interessi a nessuno
secondo me, non avere persone che dipendono anche economicamente dal malato
può essere un vantaggio, ma per contro la solitudine può portare a valutazioni
"negative" su quanto sia importante restare qui, e stare bene
Se ci si autovaluta negativamente, non si accetta neppure l'aiuto di chi
tende una mano, o si offre di starci vicino.
così tutto diventa più difficile...
non sono convita di essere curata bene...di avere le giuste risposte...
ma...allontanarsi da Napoli? non si pò fare! accettare chi da vicino si offre come supporto...ma no...
la malattia si può sconfiggere ma poi si rischia di morire per le terapie...
ho problemi agli occhi...sembra che questa sia l'aggravante, poi i medici consigliano, dicono
di attendere...e allora sono i capelli che non ricrescono a dare motivo di sofferenza esagerata
io credo sia difficle per ciascun dare un supprto, dei consigli, dire delle parole
che davvero aiutino, specialmente se la persone non vuole essere aiutata,
o meglio pena che ne avrebbe diritto ma che nessuno lo voglia o lo possa
fare.
Spero solo che questa sia una fase passeggera e che un giorno, presto,
tu possa pensare "ho avuto un tumore, ho fatto le cure e forse non c'è
più niente...prima cosa, devo accertarmi che quel forse risponda a verità. Poi,
pezzo per pezzo, riprenderò in mano la mia vita, partendo da mia madre -
per un genitore, la vita e la salute di un figlio sono sempre fondamentali -
e da chiunque vorrà darmi anche una piccola parola di supporto.
Quel giorno, ci sarà stata un'inversione di tendenza...e accetterai di aspettare per curare
gli occhi, magari cercherai un supporto psico oncologico, per tante persone è stato
utile e importante, oppure proverai a documentarti in modo approfondito sulla possibilità
che i capelli non riscrescano dopo la chemio!
Coraggio, la qualità della tua vita, pur toccata da una malattia e da altri problemi,
dipende anche da te!
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 22 mar 2015, 0:14 
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Ora faccio una domanda che non c'entra niente con il discorso che stavo facendo e che è indirizzata alle donne: durante il periodo della chemio il ginecologo dell'ospedale che mi segue miha prescritto una pillola anticoncezionale da prendere senza interruzione per tutto il periodo della chemio, radio e oltre...infatti ancora la sto usando . però confrontandomi con alcune ragazze che sono seguite da altri ospedali ho saputo che solo la pillola anticoncesionale non serve a preservare la fertilità ma che bisognava usarla con l'enantone. Veramente è così??? Per colpa di questa leggerezza sarò sterile a vita??? Vi prego rispondetemi perchè così lunedì che vado a controllo li ammazzo tutti!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 22 mar 2015, 1:15 
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allora ti posso rispondere io, ma cerca di stare serena, si può usare la pillola, l'enantone oppure c'è anche la possibilità di congelare gli ovociti, cerca di stare serena so che difficile mia moglie sta facendo l'enantone ma cmq visto che doveva venirli il capo parto gli è venuto cmq il ciclo.


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 22 mar 2015, 8:23 
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A me hanno fatto l'enantone e mi avevano proposto la conservazione. Della pillola purtroppo non so, ma non vuol dire che non sia un metodo. Non lo so.

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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 23 mar 2015, 16:09 
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Come si congelano gli ovociti?


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 23 mar 2015, 18:05 
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ciao...
in genere, si fa una stimolazione ormonale, poi, nella fase ovulatoria del ciclo,
si prelevano - per via ginecologica - gli ovociti e si congelano in idrogeno liquido
Possono poi essere utilizzati anche a distanza di anni per la fecondazione in vitro
Conosco persone - non solo ex malate di tumore - che hanno utilizzato
con successo questa tecnica
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 23 mar 2015, 18:57 
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Per via ginecologica? Allora non lo potevo fare


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 23 mar 2015, 23:31 
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Beh...non sono un medico, tanto meno uno specialista
però questo è il "normale" iter
credo che, in situazioni particolari, si possano
usare anche altre tecniche (ad es, la via laparoscopica)
però sicuramente è più complesso.
però secondo me è una fortuna anche questa, che esistano
degli strumenti per permettere di divenatre genitori anche
se ci sono delle difficoltà.
la cosa più difficile, è capire dov'è il confine, rendersi
conto fino a che punto si può spingersi, e quando
invece è il momento di fermarsi
Persone adulte, esuilibrate, consigliate da medici
seri e competenti sapranno di volta in volta come meglio
operare. Intanto, tutto questo dà speranza a tante persone,
ivi comprese tante ragazze che hanno dovuto fare chemioterapia
o altre cure pesanti...
che un tempo avrebbero dovuto rinunciare per sempre a essere mamme
oggi, possono scegliere di provarci, e questo è senz'altro positivo,
indipendentemente dalle scelte personali che poi ciascuna farà
Se tu desideri saperne di più sulla tua situazione,
anche nella prospettiva di una futura maternità, è bene che tu senta i tuoi medici:
probabilmente, per la terapia di prima linea cui ti sei sottoposta, prendere la pillola, quindi "addormentare "le ovaie, è stato sufficiente a preservare la situazione.
Però chiedi spiegazioni dettagliate:so che alcune ragazze son state subito messe di fronte
alla situazione: occorre intervenire immediatamente con la chemio, quindi non c'è tempo
per pensare ad altro...non so come sia andata a te, che cosa ti han detto i medici quando
ti hanno prescritto la pillola.
ma vedrai che anche su questo aspetto ci saranno risocntri positivi
un abbraccio
lory


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MessaggioInviato: 20 apr 2015, 16:40 
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A sette mesi dalle cure anncora non si vede un capello...mi sto solo avvelenando di integratori e minoxidil....manco azvessi fatto i derivati del platino!


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 21 apr 2015, 11:47 
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Forza chicca!!! L'importante è che non ci sia più l'infame! Daiiiiiiiii!!!!
Non ti far abbattere, trova la forza!!!

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MessaggioInviato: 5 mag 2015, 18:37 
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Sapete se la radioterapia porta problemi al seno? noto una grande disomogeneità tra il seno sinistro e il seno destro...quello sinistro (dove mi hanno fatto la radio) si è rimpicciolito di una taglia e mezza. E' normale o mi devo preoccupare?


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MessaggioInviato: 5 mag 2015, 19:04 
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La radio non fa bene, questo è certo. O quanto meno, non si limita a fare bene ma ha anche effetti nocivi e latenti. Essi sono principalmente quelli a lungo termine. Non essendo un medico non saprei che dire, ma il seno può risentirne, vista l'esperienza di mia sorella. Una visita non guasterebbe.
Coraggio!
(Si vede qualche capello? Dai che qualcuno si vede, ne sono certo)

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MessaggioInviato: 5 mag 2015, 19:22 
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qual è stata l'esperienza di tua sorella? purtroppo non si vede un capello..ho iniziato una nuova cura, speriamo...che sfascio!


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MessaggioInviato: 5 mag 2015, 19:36 
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Tumore al seno.
La radio ha apportato modifiche al seno. Tuttavia poco apprezzabili in quanto si tratta di un seno già piccolo.
Fatti controllare e togli ogni pensiero.
I capelli torneranno, si stanno facendo desiderare. Magari tutti ricci, ma tornano

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MessaggioInviato: 5 mag 2015, 19:44 
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mi spiace per tua sorella! che poi io mi chiedo...che c'entra il mediastino con la mammella? speriamo che non è stato un errore dei radioterapisti.


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MessaggioInviato: 7 mag 2015, 12:33 
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Chicca<3 ha scritto:
mi spiace per tua sorella! che poi io mi chiedo...che c'entra il mediastino con la mammella? speriamo che non è stato un errore dei radioterapisti.



Ciao Chicca.
Ho letto un pò la tua storia e ora questo ultimo commento sulla radioterapia.
Non so se mi sono perso qualcosa, ma da come scrivi deduco che il tuo linfoma fosse al mediastino, in tal caso come quello della mia compagna che proprio oggi inizia la radioterapia dopo 4 cicli di ABVD.
E la prima cosa che ci hanno detto, il giorno in cui avevamo appuntamento con la radioterapista, è stata proprio che la radioterapia al mediastino porta come controindicazione un sensibile (eufemismo) aumento della possibilità di poter contrarre a lunga scadenza e in un range dei futuri 20-30 un tumore al seno, il tutto perchè i seni si trovano esattamente "in mezzo" alla zona mediastinica che viene irradiata.
Ci hanno addirittura parlato di una percentuale tendente al 35-40% dicendoci anche che però non per questo mai nessuno si è rifiutato di farla nel normale protocollo che la prevede, nei casi di questo tipo di linfoma, come terapia di consolidamento che segue lo schema chemio ABVD.
Inoltre c'è Veronesi che sostiene che una donna su 4 si ammala sempre e comunque, per familiarità o meno, di tumore al seno......quindi.....

Nel caso della sorella di Giuseppe invece si irradiava proprio la mammella in quanto sede del tumore curato....
Per quanto concerne invece un così sensibile variazione delle dimensioni ti consiglierei di parlarne con un medico, ma escluderei l'eventualità di errori da parte dei radioterapisti.

Ad ogni modo e a prescindere, ti abbraccio e ti faccio tantissimi in bocca al lupo per tutto

Nevio


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 9 mag 2015, 20:55 
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IeN21 ha scritto:
Chicca<3 ha scritto:
mi spiace per tua sorella! che poi io mi chiedo...che c'entra il mediastino con la mammella? speriamo che non è stato un errore dei radioterapisti.



Ciao Chicca.
Ho letto un pò la tua storia e ora questo ultimo commento sulla radioterapia.
Non so se mi sono perso qualcosa, ma da come scrivi deduco che il tuo linfoma fosse al mediastino, in tal caso come quello della mia compagna che proprio oggi inizia la radioterapia dopo 4 cicli di ABVD.
E la prima cosa che ci hanno detto, il giorno in cui avevamo appuntamento con la radioterapista, è stata proprio che la radioterapia al mediastino porta come controindicazione un sensibile (eufemismo) aumento della possibilità di poter contrarre a lunga scadenza e in un range dei futuri 20-30 un tumore al seno, il tutto perchè i seni si trovano esattamente "in mezzo" alla zona mediastinica che viene irradiata.
Ci hanno addirittura parlato di una percentuale tendente al 35-40% dicendoci anche che però non per questo mai nessuno si è rifiutato di farla nel normale protocollo che la prevede, nei casi di questo tipo di linfoma, come terapia di consolidamento che segue lo schema chemio ABVD.
Inoltre c'è Veronesi che sostiene che una donna su 4 si ammala sempre e comunque, per familiarità o meno, di tumore al seno......quindi.....

Nel caso della sorella di Giuseppe invece si irradiava proprio la mammella in quanto sede del tumore curato....
Per quanto concerne invece un così sensibile variazione delle dimensioni ti consiglierei di parlarne con un medico, ma escluderei l'eventualità di errori da parte dei radioterapisti.

Ad ogni modo e a prescindere, ti abbraccio e ti faccio tantissimi in bocca al lupo per tutto

Nevio


Ciao Nevio, mi sono recata dal radioterapista e mi ha detto che questo effetto si verifica di solito dopo 20/30 anni ed è molto strano che a soli 5 mesi dalla radio si sia verificato questa forte retrazione del seno (da una 5 alla 3) e per di più molto dolorosa. Comunque come sono uno dei pochi casi a cui non sono ricresciuti i capelli posso essere anche una delle poche che ha subito questo danno dalla radioterapia.


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 27 mag 2015, 18:24 
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ma l'istituto humanitas di milano è un centro privato?


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 28 mag 2015, 10:35 
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qualcuno mi può aiutare a capire qualcosa su questo centro? il sito è molto scarno..m'interessa ematologia e senologia..è privato? medici da consigliarmi? sono umani?


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 31 mag 2015, 10:15 
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Buon giorno chicca
l'Humanitas è diventato un grande centro polispecialistico dove si sono curati parecchi utenti del forum, tra cui
urbana, giudale, e ora anche la figlia di paola 64, Valeria, giovanissima
Si trova vicinissimo a casa mia e per qualsiasi cosa, se decidessi di salire, anche solo per un consulto, puoi contare su di noi.
Sia ematologia, ora diretta dal dott. Castagna, sia senologia dove due anni fa è stata operata e seguita la mia allora migliore amica,
Celeste, sono ottimi. Riguardo all'"umanità" degli operatori, credo che questi in questi due repati il personale sia molto preparato anche sotto questo aspetto (magari in altri reparti non è proprio così)
Humanitas lavora con persone che provengono da tutta Italia, in accreditamento con il Servizio Sanitario nazionale, la mia amica veniva da reggio Calabria e non ha avuto alcun problema.
Per l'ematologia, io conosco alcuni medici, che hanno seguito mio figlio: dottor Castagna (responsabile), dottoresssa Mazza, dottor Magagnoli, dottor Nozza
ma non so bene come siano organizzati oggi e penso siano tutti molto bravi. Paola potrebbe essere più informata.
per senologia, il responsabile è il dottor gatzmeier...mh...ma come si scrive?!?! bravissimo, ma anche lì, l'equipe, che fa capo a ginecologia, è ottima.
Poi, hanno un sistema che io apprezzo molto: un'infermiera specializzata, signora Marghetia, segue tutte le pazienti dalla fase preoperatoria fino alle eventuali cure successive.
Non so se così può bastare, queto è ciò che so...
pe ril momento, ti saluto con affetto
lory


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MessaggioInviato: 31 mag 2015, 10:36 
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Ciao..
scusa, la mamma della ragazza in cura all'Humanitas è paola 67, non 64
e poi volevo dirti che sempre l'Humanitas ha un centro oculistico di livello mondiale,
l'unico problema è che avere una prima visita con il servizio sanitario nazionale è un vero
guaio, almeno un anno di attesa..altrimenti, si può fare una prima visita privata (costa 100 euro)
e poi inserirsi nelle varie "sottospecialità" che hanno lì.
Bruno è in cura lì, ha fatto le due cataratte e va benissimo
la prima visita nche noi l'abbiamo fatta a pagamento, poi appena usciti riprenotiamo il controllo successivo
Infine, magari tramite margherita, si possono trovare indicazioni per essere seguiti anche per gli aspetti più "globalI" della malattia, come
il problema dei capelli ("cancer center" dovrebbe essere anche questo)
L'ultima cosa che volevo dirti è che oggi, con la TAV, Napoli - Milano è velocissimo, si fa in poco più di 4 ore, è comodissimo
e costa poco - provato di persona...
Ciao
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 31 mag 2015, 12:25 
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qual è meglio tra humanitas e IEO?? se mi devo spostare non voglio sbagliare...certo è che qui mi hanno completamente abbandonata e mi trovo con un mare di complicazionbi


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 31 mag 2015, 16:54 
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entrambi i Centri sono ottimi, sia per senologia sia per ematologia
l'unica cosa che IEO non ha è l'oculistica, ma per quello si può comunque rivolgersi a Humanitas
tutti e due sono vicini a casa mia, per cui l'aiuto vale qualsiasi scelta tu faccia
per IEO, io non conosco medici, ma puoi rivolgerti ad Antonio1 - LDH in remissione - che ha una figlia, Ebe, che a19 anni è stata curata lì e viene ancora per i controlli
scrivigli anche in privato a nome mio, lui è un grande e potrà esserti di aiuto
anche IEO ha un servizio di psico oncologia che segue la persona per tutti gli aspetti della malattia
ciao, apresto
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 31 mag 2015, 18:33 
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Grazie lory mi sei stata molto d'aiuto, devo spulciare anche il sito dell IEO e soprattutto devo farmidare tutta la documentazione. La cosa che mibfa impazzire è questo problema al seno che chiunque ha fatto radioterapia ha detto di non aver riscontrato. Speriamo che nn abbiano sbaglisto,! Invece del mediastino mi hanno irradiato la mammella secondo me...e un altro colpo che ho avuto è stato qusndo mi hsnno detto che la mammella irradiata nn può essere corretta mapuò solo peggiorare con il tempo :(


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 31 mag 2015, 19:17 
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Scusa chicca, ma secondo me questi medici sono anche un po' "distruttivi"
Ci sono oggi un sacco di tecniche possono aiutare anche psicologicamente (ad esempio in Humanitas ci sono i chirirghi plastici che
visitano tutte le donne operate al seno, per vedere se c'è bisogno di "aggiungere" qualcosa al seno operato , per non creare troppa differenza con l'altra mammella...)
quindi io penso che se proprio la situazione dovesse diventare "tragica " passami il termine, è per dire che si crei una grande differenza tra le due mammelle, al max si svuota quella irradiata e si mette una protesi che la renda uguale all'altra.
non sono un medico e tanto meno un chirurgo plastico (anzi ne ho bisogno anch'io per problemi di ernie addominali ma se non mi passano tutte queste infezioni che mi sto beccando in quetso periodo, non se ne parla proprio...) ma son convinta che una soluzione che sia il più possibile accettabile per te ci sia e si possa trovare parlando con medici competenti, attenti alle situazioni fragililità di chi ad esempio ha fatto delle terapie pesanti, come chemio eradio, e soprattutto rispettosi delle scelte dei pazienti...mica che certe cose può farle solo Angelina jolie...
ciao...e a presto
forza!
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 23 giu 2015, 10:40 
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da qualche settimana avverto lo stesso dolore alla spalla che avevo quando mi diagnosticarono il linfoma...spero che la malattia non sia tornata :'(


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 13 ago 2015, 15:40 
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Lunedì ho i controlli....inizio a non dormire...anche perché non mi sento benissimo


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MessaggioInviato: 31 ago 2015, 17:41 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Chicca
come stai ?
fatti sentire.....
ti lascio un bacione da

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