18 anni - LDH IIb sclero nodulare

Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

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Giumadac
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18 anni - LDH IIb sclero nodulare

#1 Messaggio da Giumadac »

Salve a tutti, dopo avervi seguito per un po' anch'io ho deciso di raccontare la mia storia che sto vivendo con questo infame. Sono un ragazzo di appena 18 anni e tutto iniziò a fine novembre andando a fare una rx per una sospetta bronchite; lá videro qualcosa e mi fecero fare anche una tac che evidenzió qualcosa che poteva essere o il timo o i linfonodi e dissero di fare una tac col contrasto. Per non farla troppo lunga non dico anche gli stati d'animo di quel giorno, potete capire... Il giorno dopo andiamo dall ematologo che visitandomi e vedendo le analisi esclude una leucemia ma ipotizza un linfoma che per la mia età e per come si presenta, di hodgkin. Ecco arrivare un pugno in faccia!! Due giorni dopo io e mio padre andiamo a Roma a farmi visitare dal prof. Locatelli del Bambino Gesù che per lui da subito è un LDH. Il giorno dopo mi fa ricoverare per fare subito biopsia e altri esami come al midollo e alle ossa; la biopsia conferma LDH II stadio con bulky mediastinico sclero nodulare, mentre gli altri esami per fortuna negativi. I medici ci spiegano la terapia che dovrò fare e quindi il protocollo... Ora, io mi ero super informato su tutto sull infame però il protocollo che mi dissero non l'avevo mai sentito: EuroNet PHL C1 schema OEPA (cortisone, vincristina, etoposide e adriamicina). Dissero che sono terapie innovative pediatriche e che hanno visto che danno migliore risposta delle classiche anche sulle persone fino a 30 anni. Comunque l'8 dicembre inizio il mio primo ciclo dei 6 previsti e lo concludo il 22, giusto per le feste :) . Sinceramente non sapevo cosa aspettarmi dalle chemio, però mettendoci del mio psicologicamente non andò male a parte un po' di nausea e niente altro. Dopo le vacanze inizio il secondo ciclo che finirò giusto con l'ultima infusione martedì, cioè domani. Anche il secondo ciclo per ora non ha dato grandi problemi a parte proprio tra l'altro ieri e ieri ho avuto una neuropatia alle gambe molto forte causa vincristina... Domani oltre a fare la terapia chiederò di farmi mettere il port prima del terzo ciclo perché anche se le mie vene non sono piccole stanno patendo i farmaci e quindi meglio non arrivare a una situazione "critica" (meglio prevenire che curare ;) ). Questa diciamo è la mia storia fino a oggi che continuerò sicuramente a scriverla... Detto questo vi saluto e dico solo a chi ha appena iniziato le chemio o ha avuto la diagnosi che non bisogna mai abbattersi perché la mente è una cura forte quanto i farmaci.
Ciao da josè

sefora
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Re: 18 anni - LDH IIb sclero nodulare

#2 Messaggio da sefora »

L'importante è non perdersi mai d'animo...questo sarebbe sconfitta certa. Conserva sempre questa forza, ricordala nei momenti bui... con affetto da LINA.

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Re: 18 anni - LDH IIb sclero nodulare

#3 Messaggio da cicciuzza86 »

Ciao Josè...siamo qui non per darti conforto, ma per fare il TIFO!!
****appla ****appla
Distruggiamo l'infame e riprendiamoci tutto quello che ci è stato tolto.
Con Affett
Cicciuzza

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paola67
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Re: 18 anni - LDH IIb sclero nodulare

#4 Messaggio da paola67 »

Ciao sono Valeria ho avuto LH 2b con bulky mediastinico e ho 18 anni come te il mio percorso di cura è stato più lungo del previsto ma se lo vuoi leggere nella mia casetta e se hai bisogno di chiedere sono qua
A presto
Valeria

Giumadac
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Re: 18 anni - LDH IIb sclero nodulare

#5 Messaggio da Giumadac »

Ciao Valeria e grazie!
Ho letto la tua storia e ho visto che è stata molto difficile peró alla fine sei riuscita a sconfiggere la malattia, e fa molto piacere leggere queste cose ****appla

maria60
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Re: 18 anni - LDH IIb sclero nodulare

#6 Messaggio da maria60 »

Ciao Josè, mi spiace leggere di giovani come te che devono già affrontare queste malattie!
Ma ti vedo coraggioso e questo è importante per arrivare presto al traguardo...
Chi ti parla è una nonna, poco coraggiosa, che ha avuto un lnh, ma da quasi 8 anni è in remissione.
Forza che ce la farai anche tu!
Un abbraccio per te e la tua famiglia
Chiara

Abat Jour
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Re: 18 anni - LDH IIb sclero nodulare

#7 Messaggio da Abat Jour »

Ciao jose, io 37 anni LH 2 stadio A sclerosi nodulare, con massa sul mediastino quasi bulky.
Domani termino la chemio abvd e se la pet sarà negativa come quella intermedia farò radioterapia a breve.
Sii forte, la tua età dovrebbe essere spensierata ma questo resterà solo un ricordo.
Non credo a chi dice che dopo saremo migliori, non lo credo affatto. Dico solo che sarai più consapevole di talune cose. Ma verrà da sè.
Stai tranquillo e continua a vivere per quel che si può. Informati inoltre sulle agevolazioni della legge 104 e dell'invalidità.
Ciao
Nè hodgkin, Nè mai

Giumadac
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Re: 18 anni - LDH IIb sclero nodulare

#8 Messaggio da Giumadac »

Grazie maria, sono felice che l'hai superata!
Abat jour grazie anche a te, ho letto la tua storia... Spero che la pet risulti negativa, certo la radio è sempre più bello non farla.. Però l'importante è che in "breve" passerà tutto. Sii forte anche tu, ma già ho visto leggendo la tua storia che lo sei :)
A proposito dell invalidità già mi so informato col mio medico di famiglia.

Giumadac
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Re: 18 anni - LDH IIb sclero nodulare

#9 Messaggio da Giumadac »

E ieri ho finito il secondo ciclo. Tutto bene solo che c'è stato un problema di "buchi".. Ebbene si la cannula è andata bene all'ottavo tentativo! :-|
Ora sett prossima esami del sangue e poi tac-pet intermedia per veder come sta funzionando la terapia :incrocio .
Invece per il problema delle vene mi hanno detto che forse mi metteranno il picc per il prossimo ciclo.
Un abbraccio

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IeN21
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Re: 18 anni - LDH IIb sclero nodulare

#10 Messaggio da IeN21 »

Ciao Josè,

la tua storia per tempi, modalità e tipo di infame (con annessa stadiazione) è gemella a quella della mia ragazza che anche lei ha concluso ieri il secondo ciclo e lunedi prossimo farà la pET intermedia.
Unica differenza che sta seguendo il classico protocollo ABVD e io, pur essendomi informato tantissimo in questi mesi, non avevo sentito ancora di questo nuovo che stai seguendo tu!
Per le vene stiamo avendo lo stesso problema, inoltre Ilaria utilizza sempre e solo il braccio destro perchè il sinistro non "collabora" in quanto a vene e proprio ieri abbiamo chiesto se fosse possibile l'applicazione del PORT ma a quanto pare i medici della struttura dove si sta curando non sono d'accordo (è anche vero che lei avendo per ora in programma 4 è già a metà strada....)
Ma tu come sintomi cosa avevi??

Ti abbraccio e ti auguro che il proseguimento della terapia sia sulla stessa riga tutto sommato accettabile che hai descritto finora :)

Giumadac
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Re: 18 anni - LDH IIb sclero nodulare

#11 Messaggio da Giumadac »

Ciao Nevio,
ho letto la storia di Ilaria, si le storie sono simili e spero che la pet intermedia sia negativa a tutti e due :)
-per il protocollo proprio ieri l'ho trovato su internet (tutto inglese) ed è stato fatto in collaborazione tra usa-Germania-Italia ed è solo in ambito pediatrico ma in Italia non è usato ancora molto, infatti l'unico (o uno dei pochi) che usa questi nuovi protocolli è il bambino Gesù di Roma
-per le vene anch'io ieri ho chiesto del port ma la dott mi ha detto che loro non lo usano quasi mai e non lo "amano" perché è sconsigliato a chi deve fare farmaci antiblastici (vincristina ad es.) ma non posso comunque andare avanti a "pesca la vena" così oggi mi hanno chiamato per dirmi che il 2/2 prima del terzo ciclo mi metteranno il Picc
- per i sintomi devo dire la verità per il primo ciclo solo nausea e vomito il primo giorno, dal secondo già niente, poi la stanchezza c'è sempre... Lo stesso al secondo ciclo solo che una sett fa mi è venuta anche una neuropatia alle gambe che in un giro di un giorno è passata.
Se vuoi un consiglio per la nausea come esperienza personale è che lo stomaco non deve mai essere vuoto ma non mangiare cose dolci ma il salato che aiuta un sacco, poi mi hanno consigliato di bere un po' di coca cola ma un altra cosa che ho visto che mi ha aiutato anche a togliere l'amaro in bocca e fa bene per tutto (antisettico e disinfettante naturale, vit c..) è il limone; basta mangiare qualche fetta e già si sta meglio.
Ciao e un saluto ad Ilaria

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Re: 18 anni - LDH IIb sclero nodulare

#12 Messaggio da IeN21 »

Heiii Josè!!
Grazie per il tuo passaggio da noi!!! (ho risposto, intanto ;) )
ma......tu hai avuto già qualche indicazione della tua Pet??
Noi abbiamo dovuto aspettare 4 giorni....un pò "lunghetti" a dire il vero in termini di ansia :/
Ma poi....se arrivano le notizie che vogliamo....tutto passa :)
Facci sapere !!!!
Un abbraccio

Erza
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Re: 18 anni - LDH IIb sclero nodulare

#13 Messaggio da Erza »

Ciao Josè, hai fatto bene a correre ai ripari per le vene... Io dopo anni ho ancora problemi! Per il PICC, ti troverai benissimo. Metterlo e toglierlo è molto veloce e indolore... Solo un po' di fastidio perchè va coperto quando si fa la doccia, ma tutto lì :wink: non dover fare più buchi sembrerà un paradiso rispetto a prima... E le terapie si fanno mooolto più velocemente con il PICC :mrgreen:

Giumadac
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Re: 18 anni - LDH IIb sclero nodulare

#14 Messaggio da Giumadac »

Salve a tutti, vi aggiorno un po'...
Domani faccio terapia, poi se ne parla martedì prossimo e finisco il terzo ciclo :-D . Si, il picc è una bellezza, a parte il fastidio quando l'hanno messo e il giorno dopo perché tiravano un po i punti non mi posso lamentare proprio, anzi... :)
Giovedì ho fatto la pet e ieri il primario in persona mi ha detto i risultati.... Pet NEGATIVA! :campione: Io poi leggendo il referto l'unica cosa che ho notato è che c'era scritto che la massa mediastinica captava pochissimo e in zone dislocate con SUV 2 contro 21 della prima pet... Comunque per i medici è negativa e questo è l'importante.
Ho chiesto anche ai medici se potevo tornare a scuola dopo martedì prossimo e mi hanno risposto di si, però dovrei andare con la mascherina... Di solito ho i bianchi intorno a 3.5-4.0 e col cortisone salgono anche fino a 6.0.

Abat Jour
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Re: 18 anni - LDH IIb sclero nodulare

#15 Messaggio da Abat Jour »

Bene bene, continua cosi
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Re: 18 anni - LDH IIb sclero nodulare

#16 Messaggio da IeN21 »

Giumadac ha scritto: Salve a tutti, vi aggiorno un po'...
Domani faccio terapia, poi se ne parla martedì prossimo e finisco il terzo ciclo :-D . Si, il picc è una bellezza, a parte il fastidio quando l'hanno messo e il giorno dopo perché tiravano un po i punti non mi posso lamentare proprio, anzi... :)
Giovedì ho fatto la pet e ieri il primario in persona mi ha detto i risultati.... Pet NEGATIVA! :campione: Io poi leggendo il referto l'unica cosa che ho notato è che c'era scritto che la massa mediastinica captava pochissimo e in zone dislocate con SUV 2 contro 21 della prima pet... Comunque per i medici è negativa e questo è l'importante.
Ho chiesto anche ai medici se potevo tornare a scuola dopo martedì prossimo e mi hanno risposto di si, però dovrei andare con la mascherina... Di solito ho i bianchi intorno a 3.5-4.0 e col cortisone salgono anche fino a 6.0.
Grande Josè, grandissimo!!!!
****appla ****appla ****appla
:corna: :corna: :corna:

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Re: 18 anni - LDH IIb sclero nodulare

#17 Messaggio da cicciuzza86 »

Bravissimo!!! quell'infame ha i giorni contati.

Un abbraccio ****appla

marchino
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Re: 18 anni - LDH IIb sclero nodulare

#18 Messaggio da marchino »

E pensa che hai voglia di tornare...a scuola!!!
:mrgreen:

Giumadac
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Re: 18 anni - LDH IIb sclero nodulare

#19 Messaggio da Giumadac »

Grazie a tutti per il sostegno! bambocci bambocci
Marchino almeno così ci si distrae :mrgreen:

Elisa Fossa
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Re: 18 anni - LDH IIb sclero nodulare

#20 Messaggio da Elisa Fossa »

Ciao Josè,

ho letto la tua storia...sono davvero STRACONTENTA che tutto stia procedendo al meglio!!! :rido:

A Bologna il PORT o il PICC te lo propongono sempre prima di iniziare le terapie anche se la terapia si prospetta breve, come nel caso di Micol che dovrebbe fare 4 cicli di COPP/ABV. Mi sembra di aver capito che in età pediatrica è altamente consigliato, sta al paziente famiglia decidere quali dei 2 inserire.
Fatto l'intervento, dopo un solo gg di stop ha iniziato la sua terapia. E' stato un grande sollievo per lei, perché le sue vene non collaboravano per nulla...era un problema fare anche un semplice prelievo!

Anche mia figlia sta andando ancora a scuola...le fa tanto tanto bene. Finché i medici ci danni l'ok si prosegue...

Un saluto e avanti tutta! kissing

Giumadac
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Re: 18 anni - LDH IIb sclero nodulare

#21 Messaggio da Giumadac »

Eh si! Hai fatto bene a fargli mettere un cvc, all'inizio può dare fastidio ma già dopo una settimana non ti rendi più conto di averlo e si affrontano in maniera del tutto diversa le terapie :)
Fa piacere che sta andando a scuola; pure io ormai è da più di un mese che l'ho ripresa e fa bene fisicamente ma anche psicologicamente secondo me, quindi se si più andare meglio andarci :).

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Re: 18 anni - LDH IIb sclero nodulare

#22 Messaggio da IeN21 »

Ciao Josè!!!
Allora, come procede??
Dovresti essere quasi a fine terzo ciclo se ricordo bene....
Un abbraccio e buona giornata
:)
Nevio

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Re: 18 anni - LDH IIb sclero nodulare

#23 Messaggio da Giumadac »

Ciao Nevio!
Qua per ora tutto bene, guarda proprio oggi ho iniziato il quinto ciclo :mrgreen: , lo finisco per martedì prossimo e il 28 aprile si inizia il sesto sperando che sia l'ultimo per sempre :campione: . Ho letto che Ilaria ha finito la chemio ****appla , dai che fra poco sarà solo un ricordo!
Saluti a te e Ilaria

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