Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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Vee
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Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#1 Messaggio da Vee »

Ciao a tutti!
Vi seguo da un po' e adesso ho deciso di scrivervi. Sono una ragazza di 19 anni (lunedì prossimo 20), oggi in seguito ad una serie di analisi iniziate verso fine settembre, mi è stato diagnosticato il Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare. Ora mi aspettano una serie di esami per verificarne la stadiazione per poi iniziare la terapia. Sono in cura all' Humanitas a Milano. Sono un po' spaventata e vorrei conoscere qualcuno che ha affrontato o sta affrontando la malattia per saperne di piú.

Abat Jour
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#2 Messaggio da Abat Jour »

Ciao sono Giuseppe, 37 anni LH sclerosi nodulare IIA classico.
Sono in cura a Roma, policlinico tor vergata. Ho fatto già biopsia, BOM e 7 sedute di cgemioterapia abvd. Ne restano altre 5 e forse, nel mio caso, la radioterapia.
Benché io sia un nuovo utente, posso dirti alcune cose.
Intanto è fondamentale sapere che stadio ha raggiunto il linfoma e la grandezza della massa, nonché la sua localizzazione.
Ti accorgerai ben presto che nel forum ci sono persone che lottano contro diversi tipi di malattia, ma genericamente il linfoma di hodgkin è considerato una malattia curabilissima. Credo con tutta evidenza che inizierai una chemioterapia abvd e che dopo uno o due cicli (ogni ciclo comprende due infusioni) farai una pet intermedia per verificare se la malattia capta ancora (positiva) o se si è fermata(negativa). Inutile dire che ci si augura che la pet sia NEGATIVA.
Sei giovane, mi dispiace leggere della tua disavventura, benché io non sia certo vecchio.
Ma ora è il momento di combattere. Armati di pazienza, determinazione, volontà, sii forte.
Le cure sono fastidiose ma non irresistibili, perderai parte dei capelli e dei peli. Ti consiglio di accorciare o tagliare del tutto i capelli, o di usare cuffie protettive che comunque non salvaguarderanno del tutto i capelli. In ogni caso è soggettivo. I capelli ricresceranno più belli di prima. E prima che tu possa accorgetene avrai finito.
Tra sei mesi sarai pronta a riprenderti la vita.
Nel frattempo, fai tutto quello che puoi, stai serena il possibile, concentrata, attenta e abbi fiducia nei medici che ti seguono.
Sono certo che tra poco tempo sarai tu a dare consigli agli altri, troverai gente davvero in gamba qui.
Un abbraccio fraterno. Il tuo ospite ha i giorni contati, che la battaglia abbia inizio
Ciao
Nè hodgkin, Nè mai

wonderers
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#3 Messaggio da wonderers »

ti posso assicurare che stai in un ospedale di eccellenza, io li ho fatto il trapianto aploidentico 2 anni e 8 mesi fa e sia i medici che il personale sanitario sono competentissimi, percio' sei in buonissime mani stringi un po' i denti e vedrai che in poco tempo ne uscirai.
In bocca al lupo.
Chi dottore ti segue?

Erza
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#4 Messaggio da Erza »

Ciao Vee, io avevo da poco 22 anni quando mi è stato diagnosticato un linfoma di hodgkin stadio IIIAs. Per qualsiasi domanda, scrivimi pure.

La mia storia in breve: dopo 2 mesi di terapie, ho avuto la mia PET2 negativa. Dopo 5 sono stata messa "in remissione". Altri 8 mesi e mi sono laureata, per poi partire per un viaggio in Australia e Cina. Ora di anni ne ho 25 e vivo e studio in Olanda. Tutto continua... Per quanto possibile, oserai molto più di prima. Io faccio molto più ora e mi pongo sfide più grandi... Non so se avrei fatto tutto queste cose senza la visita del signor hodgkin. Per quanto fastidiosa e decisamente non voluta, non tutto è negativo ciò che mi ha portato. Concentrati sulle cose belle, le brutte passeranno più velocemente!

Abat Jour
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#5 Messaggio da Abat Jour »

Era sei davvero una gran persona. Ho letto la tua storia, brava!
Nè hodgkin, Nè mai

Vee
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#6 Messaggio da Vee »

Ciao a tutti!!!
Allora innanzitutto grazie per essere passati di qui :)
Giuseppe ho letto e riletto le tue parole e sto cercando di organizzami per combattere il tutto al meglio.
Mi segue la Dott.ssa Balzarotti e leggendo varie esperienze ho concluso che sono in buone mani e che posso stare tranquilla.
Erza fra poco andrò subito a leggere la tua storia, ma la prima cosa che ti chiedo è hai avuto difficoltà nello studio?

Io sto pensando di organizzarmi cambiando un po' il mio regime alimentare per una variante piú salutare, ritornare ad andare in palestra e soprattutto smettere di fumare. Questo perchè di solito in inverno tendo ad entrare in letargo, divento troppo pigra,e ho paura che poi la chemio combinata alla mia pigrizia finiscano per buttarmi giù del tutto. Dunque credo che riprendere uno stile di vita sano ed andare in palestra mi diano uno stimolo, anche perchè non mi posso proprio permettere di buttarmi giù.
A settembre ho iniziato il mio primo anno di università e non voglio proprio che il mio ospite condizioni i miei obbiettivi, inoltre mio nonno è terminale, non so quanto tempo gli rimane ma vorrei proprio godermelo fino alle fine nel pieno delle forze..

A questo proposito vi chiedo come avete sopportato voi la chemio? Avete avuto dei sintomi anche prima di iniziarla?
I capelli mi spaventano ma relativamente, nel senso che da una parte che mi si rinnovano mi farebbe solo bene dopo tutto la piastra che han subito, ad ogni modo, penso di lasciarli così, e quel che succede succede.. non voglio far spendere soldi ai miei per pillole, fiale o cose analoghe che alla fine potrebbero risultare inefficaci..
Ciò che mi preoccupa di più sono le cose che ho letto navigando in internet, cioè sterilità, a distanza di anni comparsa di altri tumori e via dicendo :\

Erza
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#7 Messaggio da Erza »

Ciao Vee, io sono sempre stata presa in giro dalle infermiere perchè studiavo mentre facevo le terapie, perchè chiedevo di spostarmele per dare gli esami... Sarò sincera, per scrupolo ho rallentato un pochetto. Ho deciso ad esempio di dare un corso all'appello successivo, e di spostare il tirocinio per quanto possibile sul web, in modo da non dover stare in ufficio. Poi guarda... Ti regolerai da sola. Ti dico che si riesce, comunque, basta volerlo. Mal che vada studi stando a letto, ma con una sana determinazione si arriva ovunque. Io mi sono laureata a dicembre, in corso, con tanto di lode. Ero così determinata nei miei ultimi esami che hanno pompato la media fino ad un incredibile 29. Mai avrei pensato di arrivarci, e invece...

Fai bene a mantenerti attiva. Per il cibo fai pure, ma non sbatterti eccessivamente. Io ho avuto uno squilibrio dei gusti pazzesco, non mi piacevano più i miei piatti preferiti (il tiramisù!!!!), l'acqua, le cose "poco saporite" non riuscivo più a mangiarle. Bevevo bibite energetiche e mangiavo peperoni ripieni :lol: . Ma anche qui, davvero, senza paura troverai il tuo equilibrio.

Io prima delle chemio avevo difficoltà a respirare a fondo, una lombosciatalgia da incubo e...... Un dimagrimento che non avrò mai più in vita mia! :-| durante tanta stanchezza, gusti alterati, mucositi, candida... Cose poco simpatiche che, credimi, sono per lo più evitabili. Io sono consapevole che la maggior parte di queste cose mi son venute perchè non prendevo i medicinali come dovevo! Se leggerai un po' di storie qui ti farai un'idea bella chiara sia dei possibili effetti collaterali sia di come possono essere prevenuti, cosicchè tu sarai più brava di tanti di noi e avrai meno noie :lol:

I capelli ti consiglio di farli corti... Non tanto per questioni mentali o chissà che. Però io ricordo la mia prima doccia quando inziarono a cadere......... Li avevo corti e mi ritrovai comunque le mani marroni e la vasca intasata. Lo sconsiglio, taglia quando vedi che ti restano in mano a tirarli :P

Questione sterilità: con le terapie di prima linea il problema per le donne giovani non si pone. Se ti fa stare più serena puoi richiedere il congelamento degli ovuli. Qui molte lo hanno fatto, per prevenire ogni evenienza.
La comparsa di altri tumori....... Sono numeri. Lasciali stare. Se vedi i numeri di morti di annegamento nelle piscine di casa ti spaventi, eppure io una piscina a casa la vorrei lo stesso! Sono probabilità, non starci a pensare. Le probabilità dicono che è più facile che creperemo di incidente d'auto. Numeri.

Che studi di bello?

@ Abat Jour, grazie. Non credo di essere chissà che, voglio solo vivere felice e deprimermi sopra una malattia non faceva per me. Ma, con piacere, vedo che tu non sei da meno! :wink:

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urbana
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#8 Messaggio da urbana »

Cara Vee, anch'io mi sono curata all'Humanitas. Conosco bene la Balzarotti è molto competente e io la trovo anche simpatica.
Sei in buone mani!
Ti mando un miliardo di incroci e se hai domande puoi scrivermi in privato.
Forza!!!!!!!!!!!

Vee
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#9 Messaggio da Vee »

Scusami mi ero persa nel tuo profilo! E sai cosa sono proprio felice, adesso ho un posto dove andare a prendere spunto! Il mio ragazzo ed io siamo un po' come voi, ci sdrammatizziamo un po' su e sono contenta che mi sta accanto. Poi è nel mio stesso corso di studi , quindi posso contare su di lui in caso che perdo qualche lezione :P Studiamo economia, tu in cosa sei laureata? Wow, con lode! Complimenti!!!! Io spero di arrivarci alla laurea :P
Per i capelli hai ragione, aspetto di vedere la stadiazione e quanti cicli dovrò fare e poi deciderò che fare:)
Per la sterilità, proprio come dici tu stavo valutando quell'opzione lí :)
Eh, si meglio non guardare quelle cose sulla comparsa di altri tumori..se no è la fine :?
Spero che andrà bene la chemio eccettera, io per ora sto bene, non ho avuto nessun sintomo infatti il coso è stato scoperto per caso.. Dimagrimento? Io ho letto che con la chemio si può ingrassare, e la cosa mi spaventa di più della perdita dei capelli.. ahah beh dai spero di non essere cosí sfigata..;D
Ho letto che ti sei informata per l'invalidità e gli aiuti, ma ho capito poco, io oggi sotto consiglio della Dott. Ho richiesto l'esenzione del ticket all'Asl.

Vee
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#10 Messaggio da Vee »

Grazie Urbana :rido:

Erza
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#11 Messaggio da Erza »

L'esenzione per malattia è la 048. Tu potrai anche richiedere all'INPS tramite il tuo medico di base l'invalidità al 100% e la legge 104. La 104 permette a una persona che tu nominerai, o a entrambi i tuoi genitori, di prendere TRE giornate al mese dal lavoro per stare con te, senza perdere giorni di ferie nè altro. L'invalidità ti permetterà di ottenere una piccola pensione mensile (per me era sui 270 euro) e l'esenzione totale da qualsiasi ticket. C'è chi chiede anche l'accompagnamento. Parlane con i tuoi medici, è un tuo diritto! Io mi ci pagavo l'affitto :mrgreen:

Il dimagrimento l'ho avuto PRIMA delle terapie. Da quanto mi hanno detto è un sintomo comune... I chili durante le chemio li ho ripresi, ma non sono mai andata oltre il mio peso normale. È vero che si potrebbe ingrassare un po', tipo a causa del cortisone... Ma nulla di tragico, vedrai! A me nemmeno è successo :-D

Avere qualcuno così vicino aiuta. Nulla togliere ai genitori ma spesso vanno troppo in panico... Dopotutto si parla di figli, poi i miei erano lontani perchè io vivevo fuori... Il mio ragazzo per quanto impanicato riusciva a scherzare con me, e ha vissuto con me tutto il percorso. Ovviamente dopo ha fatto il viaggione con me e il trasferimento olandese... Si sta insieme nel bello e nel brutto, no??

Buona giornata! :wink:

Vee
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#12 Messaggio da Vee »

Grazie mille delle info Erza, vedrò cosa fare :)
Hai ragione per i genitori, vanno più in panico di noi.. veramente tanti complimenti a te e al tuo ragazzo!!:D Buona giornata anche a te!!:)

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eddie
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#13 Messaggio da eddie »

Ciao new entry... Che dire ormai sai già tutto... Che ti posso dire di più? Io la chemio x ora la sto sopportando bene... Qualche dolorino, un pochino, ma poco, di nausea, qualche capello in meno, meno barba(ma questo poco interessa a te), gusto e fame ok a parte che sono diventato un drogato di coca cola. Molta stanchezza generica, ma insomma io sono nato stanco quindi....
Ti auguro che vada tutto ok, se avrai effetti collaterali li supererai a modo tuo, non penso ci sia una regola, ascoltati e non sforzarti, cerca di stare attenta alle persone con influenza e vivi da sana...e stai serena e poco internet.
Un abbraccio

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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#14 Messaggio da Giuliana »

Ciao ragazza!!! bentrovata! anche se, dico sempre, era preferibile incontrarsi per un gelato...Ti ho letta tutta di un fiato, i tuo infame è il fratello gemello di quello che è stato inquilino indesiderato di Ezio, ormai....quasi 5 anni fa!
Se ti va vai a leggere .... anche se sei in gambissima, un'altra esperienza può essere comunque utile.
Avanti a testa alta, l'infame deve sparire e alla svelta!
Ti aspettiamo qui, con news o domande: importante è che ci aggiorni.
ti abbraccio forte forte, un bacio
e un mare di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incroci
che non fanno mai male.... :wink:
Giuliana

Vee
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#15 Messaggio da Vee »

Grazie Eddie,
Hai ragione bisogna conoscersi per superarli, io intanto mi sto preparando ad affrontarla e spero di avere la stessa forza che hanno molte persone in questo forum. Oggi sono andata a tagliarmi già i capelli, ho perso una quindicina di centimetri, però va be dai meglio così :) Coca cola? Io ne vado matta ma mia madre me la vieta hahahah :P



Grazie Giuliana, adesso vado a dare un'occhiata, e grazie per gli incrociii :-D un abbraccio!! kissing

NicK
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#16 Messaggio da NicK »

Ciao mi sono registrato per entrare in contatto con altri LDH
Inizio martedì il primo ciclo chemio ABVD..cosa posso attendermi? qualche consiglio pratico per il il primo ciclo...? Sono I stadio dopo mesi di controlli su linfonodo sottomandibolare gonfio ma asintomatico x linfoma. Estate con ago aspirato negativo, esami tutti negativi, nessun sintomo (zero febbre, perdita peso, sudorazioni...nulla) tolto linfoghiandola ecco la sorpresa.
Tutti parlano di un linfoma che si cura da cui si può guarire ma lo stordimento è pesante.
Ho tagliato i capelli molto corti, intanto, ai miei due bimbi ho detto che dovrò fare una cura per quel gonfiore che avevo al collo..ma non altro.
Nicola

Abat Jour
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#17 Messaggio da Abat Jour »

Ciao nick, io sono un LdH 2 stadio classico sclerosi nodulare.
Non ho mai sentito di uno stadio 1, pensavo addirittura che non facessero la chemio per uno stadio così iniziale.
Cosa ti devi aspettare? Nausee, dolori i, diffusi, stanchezza, sapori alterati.
Il tutto è, però, molto sopportabile laddove il protocollo di cura sia ABVD.
Troverai nel forum molti consigli e molte esperienze. Hai una tua casetta?
Scrivi un argomento così sarà più facile per tutti trovarti.
Spe hai bisogno non esitare a chiedere.
Sii forte e sereno
Ciao
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Matteo_il_matto
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#18 Messaggio da Matteo_il_matto »

Ma sciao bellezze (sia maschi che femmine eh...par condicio :mrgreen: ).
Scusate se ogni tanto inciampo e mi perdo eventualmente qualche lettera per strada, ma sto' cercando di battere il record mondiale di digitazione scellerata da ipad xD.

E con questa' presentazione mi son giocato tutta la serieta' che potevo trasmettere, bon :mrgreen: .

Matteo, ex Ldh 2a, in remissione da uhmm...3 mesi, dopodomani altra Pet e vediamo.
Ricordatevi di dare un'occhiata al vademecum delle cure contro la sintomatologia da chemio&co che e' molto, molto utile.

Vi consiglierei di ascoltarvi con grande attenzione per i pasti. Non forzate, piuttosto spezzate i pasti in tanti spuntini per aiutare lo stomaco, sopratutto se avete nausea. Non dimenticatevi di vivere che e' fondamentale: vivete un filino rallentati, assaggiate il ritmo della terza eta' ( :mrgreen: ) ma continuate a fare quello che fate. L'umore ringraziera'. L'abvd e' sicuramente il trattamento meglio sopportato dall'organismo e sopratutto voi gioVVini vedrete, lo tollererete bene.

Io vi consiglierei caldamente l'assunzione di una dieta tendenzialmente vegana (sarebbe meglio diventare vegani e basta ma non voglio spaventarvi xD) perche' aiutereste enormemente il vostro organismo a sostenervi, da un lato, ed ha diminuire i collaterali e i danni, grazie ad un'apporto maggiore di vitamine e minerali, dall'altro.

Raccomandazione: ricordate di mangiare frutta. Quanta piu' potete. Avrete bisogno di ogni singola goccia di vitamina riuscirete ad ingerire. Gli integratori sono pressoche' inutili ahime'.
Nel possibile, restate alla larga da ogni zucchero raffinato :wink: .

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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#19 Messaggio da Abat Jour »

Vuoi forse dire che io sono un vecchietto?
Aspetta che se riesco ad alzarmi e a prendere il mio bastone da deambulazione, ti faccio vedere io!
Ahia, che mal di schiena!
Siamo seri. Qualcuno ha avuto comparsa di macchie simili a nei durante abvd?
Nè hodgkin, Nè mai

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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#20 Messaggio da Matteo_il_matto »

Abat Jour ha scritto: Vuoi forse dire che io sono un vecchietto?
Aspetta che se riesco ad alzarmi e a prendere il mio bastone da deambulazione, ti faccio vedere io!
Ahia, che mal di schiena!
Siamo seri. Qualcuno ha avuto comparsa di macchie simili a nei durante abvd?

Uhmmmmm.....io ho avuto la comparsa di una zona di pelle piu' scura, striata, su tutta la zona della scapola destra. E' l'effetto collaterale di uno dei componenti dell'abvd, se ben ricordo la bleomicina.

Quando ti capitano delle cose come questa riporta SEMPRE al tuo ematologo di riferimento abat jour. Nel caso, ti indirizzera' ad un dermatologo :-D . Nel mio caso dopo il termine delle cure la zona di cute che era cambiata, e' andata pian piano normalizzandosi.

Vee
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#21 Messaggio da Vee »

Ciao a tutti :-D
Benvenuto Nick!
Alla fine io ho terminato gli esami per la stadiazione, risultato: ldh, sclerosi nodulare 2A, sto aspettando di vedere se é favorevole o sfavorevole attraverso VES e BOM per poi fare 2 o 4 cicli di chemio ABVD e in seguito radioterapia. Intanto sto terminando la crioconservazione. :) Spero che andrà tutto bene!!:)

NicK
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#22 Messaggio da NicK »

Ciao Vee ciao Abat Juor, ciao a tutti
ho fatto la prima infusione stamattina, è andato tutto bene niente problemi anche se forse va così solo alla prima..oggi pomeriggio qualche sensazione già particolare, salivazione aumentata e gusto alterato. Ancora stamattina emocromo perfetto, nessun sintomo correlato....questo LDH è veramente "bastardo" se non era per il linfonodo sottomandibolare non mi sarei accorto di niente. Ad ogni modo ABDV iniziata, chi era nella poltrona a fianco mi ha detto varie cose sulla caduta dei capelli tra due settimane, su afte lingua e bocca, nausea e stanchezza che arriverà. Io sono LDH classico I stadio. Mi piacerebbe continuare a scambiare due parole con altri "amici del club LDH" buona serata.

Abat Jour
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#23 Messaggio da Abat Jour »

Ciao nick, io mi sento di dire addirittura che col tempo gli effetti collaterali si attenuano.mforse perché l'organismo ci si abitua. Ma è tutto assolutamente soggettivo.
Gli amici che ti scrivono ne sanno molto più di me, in particolare c'è una casetta in cui trovi tutte le indicazioni più corrette per far fronte ai rimedi.
Spero che qualcuno te la indichi, io non la ricordo.
Vedrai che filerà liscio. Tieni la mente concentrata sulla guarigione.
E non pensare mai di mollare, anche nei momenti più duri.
Ciao
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Manu58
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#24 Messaggio da Manu58 »

ciao Vee e Nick .Insieme ai miei incroci vi mando l'indirizzo della casetta in cui c'e' il post di Misterh di cui scriveva Abat Jour nel post precedente ,con tutti gli effetti della ABVD... e i rimedi .viewtopic.php?f=64&t=2224
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Un abbraccio
Manu

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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#25 Messaggio da ldh1107 »

Ciao :) Benvenuta in questa grandissima famiglia...fatti coccolare dai piccolipassisti mi raccomando :wink: :wink: :wink:
Beh...il tuo linfoma è uno dei più comuni e che reagiscono meglio alla terapia :wink: Proprio come il mio :wink: Io ho finito 5 anni fa ormai...e adesso dopo l'infame mi sono preso anche una bellissima laurea :wink: :wink: :wink: quindi abbi tanta pazienza perchè purtroppo i momenti duri ci saranno, arriveranno periodi in cui non sopporterai nessuno e niente...ma resisti perchè tra qualche mese vedrai che tutto diventerà più semplice.
:superinc: :superinc: :superinc:

un abbraccio

Luca
arrendersi mai..arrendersi ma..arrendersi mai

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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#26 Messaggio da NicK »

Ciao a una settimana dalla prima tappa d'inizio ABDV ancora pochi problemi per fortuna, sapori alterati in effetti è poco altro....ma so che siamo solo sul primo passo del cammino. Ma a piccoli passi.......

Vee
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#27 Messaggio da Vee »

Ciao a tutti e grazie di essere passati di qui :-D

Nick come sta andando??
Io ieri ho fatto la crioconservazione, (quindi sono sicura di poter diventar mamma un giorno :clap ).
Oggi invece ho messo il cateterino al braccio e ho fatto la mia prima seduta di chemio.
Alla fine mi hanno confermato che devo fare 4 cicli di chemioterapia ABVD e poi 30 di radioterapia.
Sto abbastanza bene anche se ho rimesso un pochino perchè avevo troppa nausea, ora va meglio.. un po' triste perchè ero convinta di farne solo 2 di cicli dato che la ves andava bene e non c'è infiltrazione nel midollo, ma seguendo un certo tipo di protocollo risulto sfavorevole per il numero di stazioni linfonodali e i medici hanno optato per 4 cicli, anche per evitare un possibile sottotrattamento.
Va bè attutito il colpo si inizia a bruciare l'infame.. :wink: :-D

Un abbraccio a tutti e grazie del sostegno :)

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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#28 Messaggio da IeN21 »

Ciao Vee, sono Nevio e scrivo (almeno per ora) per la mia ragazza, Ilaria, che ha una diagnosi pressoche simile alla tua sia x stadiazione che x tipologia e quantitativi di terapie stabilite.
I tempi pure sono gli stessi: noi abbiamo scoperto la presenza del bastardo il 15ottobre e Iaria ha fatto la.prima ABVD giovedi scorso, il 4/12.
Per essere la prima, ha sofferto solo molto di nausea e conseguemte vomito i tre iorni successivi all'infusione ma anche perchè lei è un soggetto tendente alla nausea stessa, e giusto un pochino di senso di amarezza in bocca.
Ora attendiamo l'esito dell'emocromo fatto ieri x vedere la risposta dei globuli bianchi e giovedi prossimo seconda infusione.
Anche noi speravamo in due cicli + radioterapia, ma i cicli ala fine saranno 4 per evitare qualsiasi rischio e andare il più possibile sul sicuro.
Allo Ieo di Milano, dove Ilaria è in cura, ci hanno sconsigliato per questioni di tempo (volevano iniziare subito la terapia) la conservazione degli ovuli e quindi su questo ci affideremo alla sorte, mentre per la questione capelli che è sempre assai delicata x una donna, anche noi aspetteremo gli eventi passo passo e di conseguenza Ilaria, che è al momento un pó reticente sulla questione rasatura, deciderà di conseguenza.
Intanto ti lascio il nostro in bocca al lupo e ci aggiorniamo viato che come.tempistiche si viaggerà più o meno parallelamente :)

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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#29 Messaggio da Matteo_il_matto »

Per Vee e Ien21.

fondamentale che avvisiate chi vi ha in cura di questo vomito e nausea marcati in fase di infusione o subito dopo. Una volta fatto, ricordate all'infermiera che vi seguira' il fatto, con la dovuta cortesia, quando tornerete a fare la seconda infusione. A volte se dimenticano, hanno troppe cose da seguire.
Basta aumentare leggermente le dosi di antinausea e antivomito che vi fanno prima dell'infusione chemioterapica (o a volte e' addirittura sufficente infonderli piu' lentamente). Ricordate che meno veloce e' il trattamento meno effetti collaterali crea, abbiate pazienza quando siete li' :wink:

Detto questo, al mattino, fate una bella colazione, ma che sia possibilmente lontana dal trattamento almeno di un'ora e mezza. Mai andare li' a stomaco vuoto, fate peggio :-D .

E sopratutto, ricordatevi di mangiare sempre tanta tanta tanta frutta e verdure. La chemioterapia vi sottrae vitamine e minerali in quantita' industriali, ed il vostro corpo necessita del vostro aiuto per riparare i danni provocati :wink:


Per il dopo infusione: nei primi quattro giorni, ascoltarsi e' fondamentale. Se mangiate e lo stomaco fa' qualche bizza, fermatevi. Aspettate un po', poi rimangiate. Occhio al caffe', ai sapori molto intensi (come il peperoncino) ed evitate di bere acqua durante il pasto. O la bevete prima, o aspettate una mezz'ora, dopo.

Se non ve lo hanno gia' prescritto (ma non credo sia cosi') chiedete a chi vi segue se potete prendere lo zofran. Per controllare la nausea e' un vero miracolo (o almeno lo e' stato per me)

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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#30 Messaggio da IeN21 »

Ti ringrazio anche qui Matteo, a casa di Vee :)
Giovedi provvederò a chiedere all'infermiere o il rallentamento dei tempi o comunque un lieve aumento degli antinausea, ragguagliandoli comunque sul decorso della prima terapia

Erza
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#31 Messaggio da Erza »

Se lo Zofran non andasse bene per voi o non fosse disponibile... C'è anche Emend! Io ho sempre preso quello e nausee zero! :wink:
Vee, brava, sempre grintosa. Meglio due cicli un più che avere maggiori rischi di dover rifare spiacevoli incontri in futuro... Vedrai che il tempo vola! :wink:

Vee
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#32 Messaggio da Vee »

Buonaseraaa :-D

Ciao Nevio, scusami ti rispondo solo ora, ma non stavo tanto bene..
Mi dispiace per Ilaria, beh dai allora vorrà dire che ci aggiorniamo e l'affrontiamo insieme, anch'io sono stata male questi tre giorni, ma credo che la cosa che influisca di più sia il fattore psicologico e i mille perchè..
Per la crioconservazione, io l'ho fatta, mamma insisteva, ma sentendo il parere dei medici è veramente basso il rischio, poi credo sia meglio che abbia iniziato prima la terapia, si è anche evitata due punture al giorno per 2 settimane e quelle di seleparina che sto facendo adesso antitrombosi :P.
Per i capelli io più ci penso più non so che fare, li ho già tagliati un po', ma adesso aspetto di vedere come va.. in caso ho un ragazzo molto solidale, mi ha promesso che si raserà a zero in caso, per farmi compagnia.. (spero non serva hahaha :incrocio )
Vi lascio tanti incroci, che ho notato che in questo forum portano seriamente fortuna :incro: e restiamo aggiornati!! :-D


Ciao Matteo,
grazie dei consigli, sto cercando di seguirli, c'è anche da dire che la nausea di sti giorni me la sono anche cercata, subito dopo la chemio, sono andata a prendere una pizza col mio ragazzo, e me la sono mangiata in macchina mentre lui guidava per tornare a casa. Ovviamente mi è rimasta sullo stomaco e per di più il mio ragazzo la sera lavora come pizzaiolo, quindi il solo odore e/o pensiero mi fanno un brutto effetto :P
Per la frutta e la verdura, giuro sto facendo un grande sforzo, ma sto cercando di mangiarne.


Ciao Erza, come stai?
Sempre grintosa? mah diciamo che adesso i giorni no stanno iniziando a farsi sentire, finora credevo fosse soltanto un brutto sogno, ora sono spesso di cattivo umore e mi dispiace per i miei..
Per i cicli in più si ne ho parlato anche col dottore oggi, e mi ha detto che è meglio così per evitare recidive e via dicendo, ma 30 di radio? chepalle :(
Spero che il tempo voli davvero!! :incrocio

Erza
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#33 Messaggio da Erza »

Vee, non voglio darti false speranze, ma anche a me prospettarono sedute di radio che poi non feci... Reagii talmente bene alle chemio che decisero che la radio non era nemmeno più necessaria, anche se se avessi avuto la massa iniziale di anche pochi millimetri più grande l'avrebbero fatta lo stesso...

Alla "vita durante le chemio" bisogna un po' farci l'abitudine. Non mollare i tuoi passatempi, i sogni e le abitudini, anche le più stupide... Se sei triste regalati una colazione al bar o un gelato (quanti ne ho mangiati anche se era inverno...). Si impara a conviverci :wink:
Per i capelli, considera una parrucca (sono costosette, però), cappelli o bandane... Io ne avevo prese di carinissime :lol: e un accessorio in più che può rallegrare la giornata.

Besos!

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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#34 Messaggio da IeN21 »

buongiorno Vee!!! :wink:

tranquilla...proprio nei primi tre giorni post terapia ho toccato con mano cosa significa "non essere in forma" :?
Io sono convinto, e non solo perchè l'ho letto e sentito dire praticamente da chiunque si è trovato in questa situazione, che il fattore mentale sia fondamentale e primario!
Con un'attitudine positiva, con una costante forza di volontà nel voler mandare affan***o la bestia il prima possibile, sono sicuro che anche i momenti + delicati si affronteranno meglio e, come dice Ezra, secondo me non bisogna smettere di vivere la vita come la si è sempre vissuta, con le stesse abitudini, concedendosi momenti di relax e spensieratezza quando si è in forma, senza alterare nulla!!!
Ad esempio, dopodomani Ilaria ha la seconda terapia e già da qualche giorno le sto ripetendo di non pensare a come ha vissuto i tre giorni successivi alla prima perchè ora ne sappiamo già un pochino di più, e con le mosse giuste andrà sicuramente meglio!!

per i capelli pensa che, essendo lei legata alla sua criniera in maniera quasi morbosa, fino a poco tempo fa speravo e pregavo che questo aspetto incidesse meno di altri, ma già dopo aver visto l'incidenza della nausea....ci siamo resi conto entrambi che quello forse sarà solo un fastidio mentale e basta ed è davvero poca roba dinanzi ad altro e alla necessità di raggiungere il traguardo :-D
e poi, diversamente dal tuo ragazzo, io non ho manco la necessità di rasarmi eventualmente per solidarietà, perchè con me ci ha già pensato madre natura :linguaccia: :linguaccia:

ti abbraccio e...ci aggiorniamo!!
Nevio

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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#35 Messaggio da Matteo_il_matto »

Vee ha scritto: Buonaseraaa :-D

Ciao Nevio, scusami ti rispondo solo ora, ma non stavo tanto bene..
Mi dispiace per Ilaria, beh dai allora vorrà dire che ci aggiorniamo e l'affrontiamo insieme, anch'io sono stata male questi tre giorni, ma credo che la cosa che influisca di più sia il fattore psicologico e i mille perchè..
Per la crioconservazione, io l'ho fatta, mamma insisteva, ma sentendo il parere dei medici è veramente basso il rischio, poi credo sia meglio che abbia iniziato prima la terapia, si è anche evitata due punture al giorno per 2 settimane e quelle di seleparina che sto facendo adesso antitrombosi :P.
Per i capelli io più ci penso più non so che fare, li ho già tagliati un po', ma adesso aspetto di vedere come va.. in caso ho un ragazzo molto solidale, mi ha promesso che si raserà a zero in caso, per farmi compagnia.. (spero non serva hahaha :incrocio )
Vi lascio tanti incroci, che ho notato che in questo forum portano seriamente fortuna :incro: e restiamo aggiornati!! :-D


Ciao Matteo,
grazie dei consigli, sto cercando di seguirli, c'è anche da dire che la nausea di sti giorni me la sono anche cercata, subito dopo la chemio, sono andata a prendere una pizza col mio ragazzo, e me la sono mangiata in macchina mentre lui guidava per tornare a casa. Ovviamente mi è rimasta sullo stomaco e per di più il mio ragazzo la sera lavora come pizzaiolo, quindi il solo odore e/o pensiero mi fanno un brutto effetto :P
Per la frutta e la verdura, giuro sto facendo un grande sforzo, ma sto cercando di mangiarne.


Ciao Erza, come stai?
Sempre grintosa? mah diciamo che adesso i giorni no stanno iniziando a farsi sentire, finora credevo fosse soltanto un brutto sogno, ora sono spesso di cattivo umore e mi dispiace per i miei..
Per i cicli in più si ne ho parlato anche col dottore oggi, e mi ha detto che è meglio così per evitare recidive e via dicendo, ma 30 di radio? chepalle :(
Spero che il tempo voli davvero!! :incrocio
Evabbe' ma allora dillo che sei zozzona inside ahahahahah :rido: . Effettivamente la pizza post chemio non e' proprio quel pasto ideale eh! :mrgreen: :mrgreen:
Comunque va' che anche la pizza e' percorribile...io ad esempio la mangiavo fatta con la farina integrale e senza latticini, per mia scelta di dieta ma anche perche' so' che i latticini sono fetenti a volte, per chi fa' le chemio :wink: . Ognuno risponde a modo suo poi, quindi tu vedi cosa ti dice il tuo corpo e segui i consigli dei ragazzi qui' sopra :wink: .

Nel caso tu scelga la rasatura hai delle ottime strategie di dissimulazione, ottime per farci una risata su:
A) puoi dire che ti sei arruolata e vuoi diventare il nuovo soldato jane :mrgreen:
B) puoi dire che sei diservamente pettinata :mrgreen:
C) Se qualcuno ti fissa la testa, puoi chiedergli 5 euro al grido di': "wueh ciccio, va' che guardare alla boccia della fattucchiera mica e' gratis" :mrgreen: (se usi questa l'effetto imbarazzo nel prossimo giuro, e' spettacolare :mrgreen: )

Capisco che per una donna la perdita dei capelli e' un mezzo shock, ma il modo migliore per superarlo e' sempre riderci su'.
La strategia migliore per sminuire un problema, e' quello di parlarne in continuazione in modo creativo e positivo. Alla fine ti stancherai persino te di sentirti e te lo dimentichi, parola mia :-D

Abat Jour
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#36 Messaggio da Abat Jour »

Mia sorella usava una bandana fighissima
Nè hodgkin, Nè mai

Vee
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#37 Messaggio da Vee »

Ciao a tutti :rido:

Erza, spero che andrà così anche per me :P, comunque hai ragione, per la vita durante la chemio e anche per i capelli.. cercherò di pensare a te, nei momenti no, per tirarmi su :)
Un Bacione!! :)

Ciao Nevio,
è vero avendo superato la prima, più o meno conosciamo le mosse da fare, per superare meglio la seconda, diciamo che io di sicuro non mangerò la pizza dopo la chemio, anzi credo che non la mangerò per un po' hahahah :lol:
Bè dai tu per i capelli sei già un passo avanti, non devi fare il sacrificio, che invece pensa di fare Teo, che poi sacrificio mica tanto, lui vuole rasarsi a zero per non buttare i soldi dal parrucchiere :-|
Un grande in bocca al lupo a Ilaria per domani, e fammi sapere poi come sta :) Un abbraccio!!

Matteo, ahahahah mi fai morire, ma scusami, allora 1) avevo fame 2) non credevo che la nausea agisse subito :P
Geniali le strategie in caso di rasatura, però per quanto possa riderci su, la paura costante di assomigliare ad un birillo mi preoccupa, sto iniziando a pensare al velo hahhahah :linguaccia:

Buona Serata a Tutti

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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#38 Messaggio da Matteo_il_matto »

:mrgreen: :mrgreen:

Non e' comunque neanche detto che ti cadano tutti eh...magari come e' successo a me, si diradano ma non cadono tutti :wink:

Detto questo, fai scorta di arance e clementine. Contengono moltissime poliamine buone, che per incapelli sono utilissime
B6-b5-b2-b8 , preferenzialmente da cereali/legumi/frutta...le assorbi meglio, anche queste fondamentale per aiutare i tuoi capelli
Vitamina A (frutta e verdura che dal giallo virano all'arancione ed ai colori piu' scuri)
Vitamina C, ovvero il caro succo di limone, da bere in aqua tiepida al mattino, appena sveglia. All'inizio non e' il massimo, ma dopo due tre giorni ti abitui e finira' con l'essere piacevole (per il corpo e' una vera manosanta)

Quando mangi verdure in generale, crude o cotte, ricorda di metterci sempre qualche goccia di limone. Potenzierai l'assorbimento del ferro, altra cosa per la quale i tuoi capelli ringrazieranno (sara' per questo che a me ne sono rimasti un bel po'? Boh :wink: )

Abat Jour
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#39 Messaggio da Abat Jour »

Matteo sei impagabile
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#40 Messaggio da IeN21 »

Matteo sei veramente unico!!!
Mi associo a Giuseppe :)

Comunque cara Vee, ieri seconda infusione per Ilaria e fino a stamattina tutto bene.
L'infermiere per primo, e dopo la dottoressa, ci hanno consigliato di partire direttamente con lo zofran a sto giro e già da ieri sera, nonostante l'antivomito dato prima della terapia che a detta loro dovrebbe tenere fino a sera compresa.
E infatti tranne una vomitata fatta ieri era x senso di pienezza, la nausea al momento non c'è.....speriamo bene.
Una testimonianza importante però ce l'ha data l'infermiere (che, vista l'età credo ne abbia viste tante :D ) proprio sui capelli perchè, dopo aver chiesto come fosse andata la prima col vomito, ha chiesto subito dei capelli avendo notato che Ilaria li aveva accorciati rispetto a due settimane fa :)
Lei ha detto che era solo un taglio diciamo "preventivo" (e tra l'alto non drastico) ma che al momento non ha perso nulla e lui ci ha raccontato, come diceva su Matteo, di aver visto pazienti che han fatto cicli più forti dell ABVD non perderne manco uno e magari altri che dopo la prima infusione iniziavano col diradamento.....e comunque, naturalmente, di viverla con calma e tranquillità, perchè di contromisure ce ne sono, eccome. :)

Vi abbraccio tutti, ci aggiorniamo
N.

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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#41 Messaggio da Matteo_il_matto »

felice di leggere queste cose Ien :-D .

Con lo zofran siate molto scrupolosi con gli orari di somministrazione, rispettateli con cura e vedrete che funzionera' :wink: . Se la tua signora e' particolarmente sensibile di stomaco come mi sembra di aver capito, somministrateglielo per i primi cinque giorni post chemio anziche' i soliti tre all'inizio. Dopo, magari gli dici di fare una prova e ridurre di un giorno...ma se la nausea fa' capolino in modo anche leggero lo riprenda subito. Se gli lasciate spazio, essendo bastarda, lei poi aumenta esponenzialmente :wink: . Il medicinale in se' non ha grossi effetti collaterali, ma sappiate che dopo il 6* giorno post chemio molto probabilmente non funzionera' piu'. Non ho ben capito il motivo, ma sembra che il principio attivo funzioni solo in concomitanza con gli effetti della chemio. Quando vengono meno quelli piu' intensi Verso i 5-6 giorni dal trattamento, il farmaco si "spegne" :wink: .

Vee
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#42 Messaggio da Vee »

Ciao Ragazzi come state?
Scusate è da un po' che non mi faccio sentire, sono stata un po' indaffarata, spero però che abbiate passato bene il Natale.

Nevio, come sta Ilaria? si è ripresa dalla seconda chemio? E con lo Zofran come si è trovata?

Matteo sto seguendo i tuoi consigli, ma c'è qualcosa che non va :?

Oggi avrei dovuto fare anch'io la seconda chemio, ma dopo il prelievo, ho avuto la visita con il Dott, che mi ha detto che l'emocromo non andava bene. Globuli bianchi troppo bassi :( Allora mi ha mandata a casa dicendomi di fare i fattori di crescita.. Ci sono rimasta male cavoli.. Non è che amo fare chemioterapia, ma cazzarola dopo 17 giorni come ho potuto non riprendermi!?! Mi scoccia rimandare, e poi non sono stata male, anzi, dopo i primi due giorni sono tornata come nuova.. non capisco..lui dice che è normale.. va bè! Dovrò tornare lì settimana prossima..speriam bene! :incrocio

Un Abbraccio a tutti e tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#43 Messaggio da Purple Racing »

ti confermo che é normale.
penso che a quasi tutti qui sia capitato di dover posticipare una chemio per questione di globuli bianchi.
tranquilla.

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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#44 Messaggio da eddie »

Ciao vee... Tutto normale... Chi piu chi meno va sotto di globuli bianchi. Io ad es mi sono fatto una bella setticemia con 41 di febbre e ricovero in isolamento... Ora, ogni due sett, mi sparo dalle tre alle quattro punture di fattori di crescitace arrivo pelo pelo. Considera che la chemio x il linfoma deve uccidere le cellule malate che sono del sistema immunitario, ma nn diatingue tra le buone e le cattive... Per cui sr vai giù di globuli nn solo è normale, ma paradossalmente vuole dire che la chemio funziona sulle tue cellule...
Paradossi....

Vee
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#45 Messaggio da Vee »

Ciao Purple racing e Eddie.. grazie per la risposta, caspita Eddie, mi dispiace, ma oltre ai medicinali hai provato qualcosa di naturale per stimolare il sistema immunitario? Io oggi sono passata in erboristeria, e inizierò con l'aloe e altri due prodotti, tutti assolutamente naturali, magari aiutano un po' :)

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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#46 Messaggio da NicK »

Ciao a tutti desidero augurare un 2015 ricco di SALUTE
La cosa più preziosa che abbiamo....
Ieri ho iniziato il secondo ciclo ABDV e per ora tutto è stato gestibile...speriamo continui così...
La corazza e' sempre addosso e la battaglia non s'interrompe mai...l'obiettivo lo conosciamo tutti la guarigione !!
Auguro a tutti i compagni di battaglia un anno di piccoli passi verso la metà.
Un abbraccio a tutti
Nick

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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#47 Messaggio da Vee »

:ola: :ola:

Tanti Tantissimi cari auguri a tutti i piccoli passisti di questo splendido forum, per un 2o15 pieno di salute, felicità, e amore.. Buon Anno!!! :-D

**tzi42 :perepe01:
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#48 Messaggio da Giuliana »

ricambiamo di cuore !!!!!!!!!!
Giuliana e Ezio

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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#49 Messaggio da eddie »

Vee ha scritto: Ciao Purple racing e Eddie.. grazie per la risposta, caspita Eddie, mi dispiace, ma oltre ai medicinali hai provato qualcosa di naturale per stimolare il sistema immunitario? Io oggi sono passata in erboristeria, e inizierò con l'aloe e altri due prodotti, tutti assolutamente naturali, magari aiutano un po' :)
Ciao Vee,
intanto auguri... mi spiace ma non credo a prodotti che vanno fuori dalla medicina convenzionale, come non credo nel veganesimo, vegetariani, e compagnia bella. Mi spiace essere duro, ma nella condizione in cui ci si trova, mangiare erbe, naturali o non, serve a ben poco, l'unica è seguire i consigli dell'ematologo o oncologo e tirare dritti. Poi ognuno è libero di fare e credere ciò che vuole, l'importante è sentirsi bene!!!!!!!!!!!
Io per stare meglio faccio massaggi dell'antica medicina orientale (shatsu, craniosacrale etc...) perchè mi rilassano e mettono tranquillità non perchè mi guariranno...
Un caro saluto

NicK
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Re: Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

#50 Messaggio da NicK »

ciao mi prendo un minuto per chiedere conferma a chi l'ha già passato...
ho iniziato secondo ciclo ABVD, in precedenza tutto bene gestibile nausea e gusto...qualche problema di stipsi (per uno che è regolarissimo...).
Stavolta però malgrado lo zofran nausea persistente + gusto in bocca pessimo fino al settimo giorno dall'infusione. Possibile che andando avanti gli effetti si amplifichino, si sommino? pare così nel mio caso....martedì prossimo finisco il secondo ciclo e temo quest'evoluzione..
qualche suggerimento per togliere il gusto di fondo che mi ha fatto veramente faticare per sforzarmi di mangiare qualcosina...?
ho preso erbe in pasticche naturali x regolarizzare l'intestino....ma è un problema, qualcuno sa niente su: MODULA bustine ?un integratore di fibre per regolarizzare l'intestino.
scusate le domande ...ma provo a chiedere a chi ha già dato in cammino.

un caro saluto a tutti
Nick

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