Annamaria- LDH- In terapia (ABVD-BEACOPP)

[Annamaria21]

Ciao a tutti..mi chiamo Annamaria e ho 20 anni..anche io come molti purtroppo ho scoperto di essere affetta da LH..sono una studentessa di infermieristica e proprio grazie al tipo di corso di laurea che he frequento ho scoperto di essere ammalata. Il mio è stadio IIB . Sono ormai due mesi e proprio oggi ho iniziato il terzo ciclo di ABVD. Io non avrei mai potuto immaginare di dover fare questo percorso..sn stata ricoverata per una banalissima febbre il giorno prima di iniziare il mio primo tirocinio..ke colpo..pensare ke io ero andata al pronto soccorso solo per avere un parere e d evitare l' indomani di fare brutta figura in reparto..chi la prende in simpatia una futura infermiera che non sa che con la febbre meglio starsene nel lettino? Prevenire è meglio k curare! Però ormai a me c'era già qualcosa da curare..il caro Lh...così ho iniziato acercare anche su Internet quanlcosa, ma soprattutto qualcuno cn cui parlare e confrontarmi..avevo provato a creare u blog anche per essere di aiuto agli altri ma poi era un po' troppo complicato per me...finche nn ho scoperto qsto forum...spero di trovare qualcuno con cui possa condividere gioie e preoccupazioni..qualcuno che mi aiuti nei momenti brutti, ma anche qualcuno da aiutare...un abbraccio a tutti!

[Monica87]

Benvenuta Annamaria! piacere Monica, anche io ldh.
hai fatto bene ad iscriverti...questo forum mi è stato molto d'aiuto in questi mesi! e come hai già detto, anche te potrai sostenere gli altri nel loro percorso!

[Iaia]

Benvenuta in questo forum! Anch'io sto combattendo contro l'infamaccio! In realtà ho finito le terapie da poco, ma sto aspettando di fare i controlli
Cmq qua puoi trovare tante persone con cui condividere le tue paure, i tuoi stati d'animo, i tuoi dubbi, ma anche le tue gioie intanto ti faccio l'In bocca al lupo per le terapie, tu aggiornaci! Un bacione

[maurizio]

Ciao Annamaria,"benvenuta",da un linfomatto datato,vedo che malgrado,la tua giovane eta',sei gia' abile arruolata
in quanto per quello che cerchi e quello che vuoi dare sei in piena sintonia con i piccolipassisti ,che vedrai non tarderanno a venire da te.
Beh che dire ,se sto qua io,un perchè c'è!sei gia' ad un buon punto.Piccoli passi,mi raccomando,piccoli e decisi,a presto Zio

[loredana58]

cara annamaria
qui tutti siamo a disposizione
in che ospedale sati studiando?
e dove sei cura?
come sta andando la terapia?
In bocca al lupo, per tutto
lory

[Annamaria21]

Grazie a tutti voi per il benvenuto e la disponibilità!
Cmq io sono in cura presso l'ematologia del S.Orsola di Bologna..voi?
La terapia va abbastanza bene...xk ad ogni somministrazione di farmaci mi somministrano anche cortisone e antinausea..quindi fastidi dopo non ne ho..
Il mio problema sono invece le vene..si sono assottigliate ed ogni volta sento le stelle..sia per i prelievi che per fare la terapia.
A Bologna ogni ciclo è di tre somministrazioni a 1, 2 e 14 giorni..anche dove siete in cura voi funziona così?
In bocca al lupo a tutti!!!

[wolf71]

Ciao Annamaria, ben venuta anche da parte mia. leggo che hai iniziato il terzo ciclo, quindi sei a metà strada. dai che adesso inizia la discesa

[Annamaria21]

Grazie!!! Comunque volevo chiedere alle ragazze...qualcuna di voi sta facendo le punture di Enantone? io ne ho fatta una mensile e una trimestrale..tutte a pagamento...anche voi le avete pagate? Grazie!!!

[Erza]

Noooooooo le vene nooooooO!! Fatti mettere un PICC, si mette in 15 minuti, non dà grossi fastidi... Ti salva le vene... E basta buchi e sofferenze!!!! Per l'Enantone non so, ma so che molte l'hanno usato... Risponderanno presto

[anto_lu]

ciao Annamaria, ben arrivata! Anche io mi sono iscritta qui da pochissimo, ma ho già respirato una bella aria, ci si sente a casa ;)
Ho avuto il linfoma 4 anni fa, ora sono in remissione, faccio i controlli annuali.
Sono romagnola, io ero seguita dall'Irst di Meldola (vicino a Forlì) e anche lì mi facevano i tuoi stessi cicli, di 3 chemio ciascuno. All'inizio, se non ricordo male, la distanza tra la seconda e la terza chemio doveva essere di 7-10 gg, ma poi anche a me la trasformarono in 14 perchè i globuli bianchi altrimenti non riuscivano a salire di numero ed io ero un catorcio.
Però questa cura ha avuto grandissimi risultati, quindi credici!

Per quanto riguarda le vene.... anche a me facevano le flebo direttamente in vena e quando dopo il 4° ciclo si accorsero che ormai non ne potevo più, mi misero il Picc (che però non utilizzai perchè dalla lastra che mi fecero risultò che la chemio mi stava aggredendo un polmone, per cui terminai così la terapia, facendo 4 cicli anziché 6).
A pensarci ora, sarebbe stato meglio se me lo avessero messo subito perchè ancora oggi le mie vene non si sono rirpese (e mi hanno detto che non torneranno mai più come prima) per cui ogni volta che devo fare un prelievo del sangue, o la pet (per non parlare della tac, che per fortuna non mi fanno fare più da parecchio) è un calvario. Parlane con il tuo dottore, senti con lui, già è dura andare a fare la chemio, almeno risparmiati la sofferenza per la flebo!

Un bacione, Anto

[LUNIX]

Ciao Annamaria, mi chiamo Luna ho 25 anni e sono di MAcerata. Sto lottando anke io contro LH stadio IIA e mi sto curando nella mia città. TI consiglierei di parlare con i dottori per quanto riguarda le tue vene, potrebbero salvaguardarle o con un PICC o con un PORT, io ho un PORT che sarebbe un CVC sotto pelle appena sotto la clavicola destra e devo ringraziare il mio Ematologo per avermelo consigliato perchè le mie vene sono MOOOOOOLTO meno stressate.
Sono stata anche io al Sant'orsola perchè ho fatto l'intervento di crioconservazione degli ovuli effettuato dalla dott.sa FAbbri, la conosci? E lei, insieme al mio ematologo e la mia ginecologa hanno deciso di farmi fare l'enantone per 4 mesi e NON DEVO ACQUISTARLO in quanto è un farmaco mutuabile anche se, purtroppo, è mutuabile solo per chi fa la chemio per il cancro al seno, per tutti gli altri tipi di chemio no. MA Basta dire alla tua ginecologa di scrivere nel foglio di richiesta che ti serve per fare la cura per l'endometriosi , come ha fatto la mia dottoressa e vedrai ke non dovrai pagarlo. Informati se è possibile il rimborso per quello ke già hai acquistato, almeno in parte cavolo!! Costa un bel pò di soldini!!
Teniamo in contatto per altri dubbi ok?
ti abbraccio forte

[Annamaria21]

Purtroppo la ginecologa non ha nessuna intenzione di prescrivermi l'enantone per una patologia che non ho e quindi mi tocca pagare!!
Apparte questo ho un sacco di dubbi..ho fatto la prima pet di controllo, prima di iniziare il terzo ciclo, e l'altro giorno sono usciti i risultati...la dottoressa si aspettava un quadro positivo, pensava che già fosse tutto ok, però è risultato un iperaccumulo a livello timico...questo mi ha un pò preoccupata...la dottoressa ha detto che anticiperemo la prossima pet di controllo e non aspetteremo la fine dei sei cicli per rifarla (io sono al terzo). Tra due cicli quindi ripeterò la pet e se c'è ancora qualcosa dovrò cambiare terapia...qualcuno di voi si è trovato in questa situazione? Ho una paura tremenda a dover passare a qualcosa di più pesante..non vedo l'ora che tutto finisca!

[Fulvio]

Ciao Annamaria, mi dispiace che anche tu abbia incontrato l'infame, ho letto che la Pet non è negativa, non preoccuparti caso mai ti cambieranno protocollo ed a breve andrai anche tu in remissione.
Un abbraccione

[Erza]

Per l'iperaccumulo a livello timico chiedi a Lia...!! Nei giovani è una cosa che può succedere, infatti non ti cambiano terapia ma ricontrollano comunque a breve per sicurezza! Scrivo subito a Lia di venirti a cercare qui in casetta così ti spiega bene!! E tranquilla... Un bacione!!!!

[Annamaria21]

Ciao ragazzi,
è da un pò che non scrivo ma vi ho comunque seguito..non so se vi ricordate di me..eccomi di nuovo quì a scrivere perchè ho bisogno di qualche esperienza simile alla mia, che magari possa aiutarmi a non perdere le speranze...ho finito i miei 4 cicli di ABVD..alla fine del secondo avevo fatto la pet di controllo e risultava positiva, un residuo al timo..ora, dopo altri 2 cicli, ho rifatto la pet...dentro di me già sentivo che non avrei avuto una bella notizia, e infatti così è stato...il residuo che avevo è scomparso, ma se n'è presentato un altro un pò più sotto...i medici quindi hanno deciso di sospendere l'ABVD e iniziare con una nuova terapia detta BEACOPP..mi hanno detto che fin ora avevano sottovalutato la malattia, mentre adesso hanno capito che è molto aggressiva, che nonostante stessi sotto cura chemioterapica è riuscita ad organizzarsi e ad attaccare un'altra zona..hanno detto che sperano che dopo questi due cicli la mia pet sia finalmente negativa e che, nel caso lo fosse, molto probabilmente farò qualche ciclo di radioterapia e forse anche autotrapianto...ahimè nel caso fosse ancora positiva poi lì c'è da preoccuparsi, perchè poi si procederà per tentativi da ciò che mi hanno detto...per ora il loro obiettivo è ancora quello di guarirmi...questa frase non mi è piaciuta molto, il loro obiettivo spero che sarà SEMPRE quello di guarirmi, voglio SOLO quest'unico obiettivo e ho tanta paura che non sia così...qualcuno di voi è capitato nella mia stessa situazione, ma poi ha avuto il lieto fine? Grazie a tutti!

[wolf71]

Annamaria, tranquillizzati per quanto possibile. l'ABVD è solo la terapia di prima linea ma ce ne sono tante altre. la BEACOP è una di queste ma ce ne sono tante altre, troverai diverse (tante) storie simili alla tua che sono andate per il verso giusto . la radioterapia e l'autotrapianto servono per essere più sicuri e abbattono le possibilità di recidive!

[Annamaria21]

speriamo bene allora!!! Ho deciso che da oggi vi seguirò molto più assiduamente spero di non dire scemenze, nel caso capitemi

[maura]

Ciao Annamaria, sono Maura, mi hai scritto per trasmettermi alcune informazioni sull'alimentazione e te ne ringrazio, ti sono vicina e ti appoggio nella tua/nostra lotta contro l'infame;
incrociamo e cerchiamo di sforzarci di mantenere il buon umore per superare ogni ostacolo, ricordiamoci che controllare l'emotività contribuisce a combattere la malattia ma soprattutto ci fa vivere meglio!
Un forte abbraccio
Maura

[LUNIX]

Forza Annamaria!! stringi i denti!! ancora per un pò....vedrai ke vinci tu, su questo non c'è dubbio!!

[Monica87]

ciao Annamaria!
io ho fatto la beacopp
però dopo i primi due cicli con la pet ancora positiva nn hanno aspettato e sono passata subito a quest'altra terapia.
Nn sarà facile, ma tieni duro! ce la farai!!!
Dopo 2 abvd e 4 beacopp mi hanno fatto fare la radioterapia...in questi giorni sto facendo i controlli dopo i 3 mesi...presto ti aggiornerò! Però la beacopp è molto efficacie vai tranquilla!!!
un bacione

p.s. se hai bisogno scrivimi pure

[Annamaria21]

Grazie a tutti per gli incoraggiamenti..io ho iniziato il primo ciclo di beacopp...mi dà nausea e stanchezza..speriamo di farcela questa volta..mercoledì fiisco il ciclo..poi ne farò un altro e subito pet di controllo...speriamooooooooooooooooooo

[marydv]

Ciao annamaria!
Anche io ho fatto la beacopp...è un po' pesantina ma vedrai che la supererai e metterai a bada l'infame!!
Poi volevo dirti dell'enantone,anche se ormai sono in ritardo e non ti interessa più!io ho fatto le punture mensilmente per tutti i mesi di chemio e ho pagato 2 euro per ogni ricetta,perchè ho avuto l'esenzione 048!voi nn ce l'avete?
Ti mando tantissimi incrocini per la tua terapia!!

[Annamaria21]

La dottoressa ci ha sempre detto che l esenzione per l' enantone non era prevista e quindi abbiamo sempre pagato tutto a prezzo pieno..500 euro per ogni puntura trimestrale..il medico curante aveva detto che lei poteva avviare la pratica per l esenzione solo se la dottoressa di Bologna lo inseriva nel piano terapeutico..abbiamo cercato in tutti i modi (anche perché l' esenzione 048 per patologia io ce l' ho) ma non abbiamo mai ottenuto nulla..la farmacista ogni volta affermava che questo è un vero e proprio furto ma purtroppo siam stati costretti a prenderle a pagamento..ora sono in cura a Bologna ma quando ho iniziato la terapia a Parma i medici avevano avviato tutte le pratiche per l esenzione..quindi un modo per non pagarle c'era..poi mi sono spostata a Bologna e loro hanno detto che qualsiasifosse la procedura che stavano attuando a Parma non era di certo legale..bah..dubito fortemente di questo e mi fa tanta rabbia l' idea che nel 2012 ancora c'è il problema che se uno ha i soldi si può curare senno viene abbandonato a se stesso..è una vergogna..io sono stata fortunata perché i miei genitori si sono potuti accollare le spese..ma se uno non avesse insoldi..che fa?? Non si cura? Questa è l' Italia...

[Erza]

NO!!! Questa è MALAINFORMAZIONE! L'esenzione TOTALE ti spettava DI DIRITTO, solo che eri tu a dover far partire le pratiche per averla presso l'INPS (ufficio invalidi civili) e l'ASL (ufficio esenzioni)! I medici dovrebbero SAPERLE queste cose ed INFORMARE, cosa che PURTROPPO non fanno mai!!!!!!!! Io ho avviato tutte le pratiche per tempo ed ho l'ESENZIONE TOTALE per 5 ANNI!! Chiedi se magari può essere anche retroattiva, non si sa mai! Ma che nervi mi fanno ste cose... mi spiace solo non avertelo potuto dire prima!!!! Leggi il post che ho messo nella sezione dedicata a esenzioni ecc. e chiedi all'INPS cosa si può fare! E` scandaloso..............

[Annamaria21]

Ma io la procedura all'INPS l'ho avviata e come ho detto prima l'esenzione totale per patologia ce l'ho, è la 048, ma loro non la fanno valere per l'enantone e nemmeno per tutti i farmaci (cioè scalano solo il prezzo del farmaco generico e io poi devo pagare la differenza)...non so quale altra procedura bisogna avviare!

[Erza]

C'è un'altra esenzione che puoi avere grazie all'invalidità, chiedi alla ASL. Si chiama C01 (invalidità 100%), C02 (invalidità 100% + accompagno) o C03 (invalidità maggiore o uguale al 67%) ed è davvero TOTALE. Mentre le 048 compre solo le cose della patologia... Porta alla ASL i tuoi documenti che attestano l'invalidità e chiedila!!

[loredana58]

Cara Annamaria
circa le esenzioni, adesso la situazione è questa:
hai diritto all'esenzione, come tutti, solo sul costo del "principio attivo" ovvero del corrispondente "farmaco generico", per quelli " di marca", si deve pagare la differenza
L'esenzione col cod. 048 è già precchio ampia, ma se sei "invalida civile" puoi averne un'altra che copre tutto, tieni cmq conto che se l'invalidità è 100% oppure 100% + indennità di accompagnamento, non si paga nulla, se invece è "superiore ai 2/3", si paga 1 euro a confezione
naturalmente, sempre sul "principio attivo"
Circa l'enantone, trovo VERGOGNOSO che non sia compreso tra le terapie per i giovani malati di tumore, ma da quando ho sentito e purtroppo verficato che gli ospedali fanno pagare la conservazione del seme e degli ovuli, non mi stupisco più di niente
Ultima considerazione; hai chiesto a Biagio se la fidanzata di peppe gli è sempre rimasta a fianco: ebbene, posso dirti io di sì!
Ma purtroppo molte persone scappano di fronte alla sofferenza, e non solo uomini, credimi!
Senza toccare storie del passato, posso dirti ad es che qui nel forum ci sono almeno due o tre giovani uomini che son stati lasciati dalle rispettive compagne/fidanzate...
Come sempre in questi casi, occorre del tempo per convincersi, ma credimi: Chi non ci ama, non ci merita! Se una persona "non regge" la sofferenza, non è matura e nella sua vita ne farà le spese
Quando avrai recuperato la salute, troverai 10 fidanzati meglio di questo, esarai anche molto piùbrava nella scelta
Un abbraccio
lory

[Annamaria21]

Ciao a tutti..come state? Io ho quasi finito il periodo di pausa, infatti martedì ricomincio con il secondo ciclo di BEACOPP..ho finito anche la terapia a casa, continuo a prendere solo il cortisone..ho preso due pillole al giorno x 14gg e ora sono passata ad una sola..sinceramente mi scoccia prenderlo, perchè ho paura di avere poi effetti collaterali dopo..mia cugina ha preso il cortisone per l'asma e adesso è più che obesa..eppure non mangia nulla! Ecco questo è il mio terrore ed ho intenzione di parlarne lunedì con la dottoressa, le chiederò se è possibile sospendere..! Inoltre ho iniziato a casa una "cura" naturale a base di aloe arborescens con il metodo di padre Zago..è ormai una settimana che la prendo regolarmente e spero di ottenere i risultati sperati..me l'ha consigliata un amico di mio cugino..lui scoprì il linfoma quando era al terzo stadio ed iniziò, contemporaneamente alla chemio, questa cura..beh che dire...a differenza mia gli sono bastati solo sei cicli di ABVD per guarire e adesso sono tre anni che sta benone!! A lui la preparava la mamma della sua ex ragazza (c'è una procedura particolare) e quindi non ricordava bene le dosi (non ha più contatti ormai con quella signora), così ho cercato su internet e l'ho trovata...poi vicino al mio paese d'origine c'è proprio un'azienda che coltiva queste piante e le vende appositamente per questo uso (serve una pianta di cinque anni)! Così mio padre ne ha prese tre e la cura è iniziata! Vi farò sapere se ha dato i giusti risultati..ma comunque la consiglio a tutti..se non guarisce almeno potenzia gli effetti..perchè l'aloe (detta appunto pianta miracolosa) aiuta l'organismo a depurarsi e quindi lo fortifica nell'affrontare le cure (come sapete tossiche)..se avete bisogno di chiarimenti o consigli sono a vostra disposizione..noi ci siamo dovuti un pò ingegnare perchè va preparata completamente al buio...comunque tentar non nuoce!!! Armiamoci fino ai denti con tutte le armi possibili!!! un bacio

[Monica87]

Ciao Annamaria!
purtroppo il cortisone è previsto nella terapia beacopp...è vero che fa gonfiare ma col tempo tutto si sistemerà!
Anche io prendevo l'aloe...e lo prendevo dall'inizio, quindi nn credo che se l'avessi presa prima ti sarebbe bastata l'abvd...da quello che ho potuto capire ha molte proprietà; aiuta molto il sistema immunitario...io dico che grazie all'aloe ho sempre fatto le terapie senza saltarle o rimandarle (a parte l'ultima che nn avrei dovuto fare). i miei valori del sangue erano sempre sufficienti per affrontare la terapia...e poi è naturale e male nn fa! E' anche vero che nn tutti la tollerano, quindi per qualsiasi sintomo strano avvisa i medici!

[Annamaria21]

E' da tanto che non scrivo quì sopra..ogni tanto venivo a leggere ma non avevo mai voglia di scrivervi..perchè? perchè le cose non sono andate mai come si sperava. Ora sto in ansia perchè ho paura che tutto stia precipitando e quindi ho bisogno di conforto, più di quanto ne abbia mai avuto..ma soprattutto vorrei un confronto con chi ha avuto più o meno il mio stesso percorso ma che comunque è riuscito ad uscirne vittorioso. Quanta voglia ho che arrivi finalmente la pet negativa. Io non ho mai provato la gioia di avere una pet negativa in quasi un anno di cure. Tutto questo mi demoralizza un sacco.
Come ho detto è da molto che non scrivo e anche prima scrivevo poco, quindi sicuramente nessuno si ricorderà di me. Riassumo la mia storia integrandola con le ultime novità. Sono una ragazza di 20 anni che lo scorso maggio per caso ha scoperto di essere affetta da LDH stadio IIB. Ho iniziato la chemio con protocollo ABVD. Dopo i primi due cicli ho fatto una pet di controllo. Linfonodi molto ridotti, era rimasto solo un residuo. I medici pensavano che fosse il mio organismo ad aver bisogno di più tempo, quindi altri due cicli di ABVD e nuova pet di controllo. Residuo iniziale si era spento ma si era acceso un nuovo focolaio (6 cm). Cambiamo terapia e passiamo alla BEACOOP. Faccio due cicli e una pet di controllo. Focolaio ancora presente ma ridotto del 50% (3cm). A questo punto le opzioni sono due. O continuare con 2 cicli di BEACOOP per ottenere la remissione (in questo caso però avrei raggiunto i limiti massimi di tossicità e se le cose non fossero andate come dovuto non avrei potuto fare altre terapie) oppure passare alla IEV (sono in cura a Bologna e loro non usano la IGEV ma la IEV perchè tengono il farmaco "G" di riserva). Il piano è: fare due cicli IEV (con sicura remissione secondo i medici) e una volta ottenuta la remissione completa eseguire autotrapianto. Faccio i due cicli, dopo il primo raccolgo tantissime cellule staminali (120.000 quando ne bastavano 10.000) e poi pet di controllo. Ero sicurissima che sarebbe stata negativa. Me lo sentivo proprio a differenza delle altre volte. E invece??? Sorpresa. Linfoma aumentato di 1.5 cm, poco per i medici che lo considerano comunque stabile. Il piano è sempre di arrivare all'autotrapianto in remissione completa (dicono che se ci vado con una remissione parziale ottengo una pet negativa appena finito ma molto probabilmente anche una recidiva in seguito). Allora ricambiamo terapia e passo alla BENDAMUSTINA. Ho fatto due cicli e non mi ha dato problemi. Ora però è da quai una settimana che ho la febbre (da 37 a max 38). Ogni tanto faccio qualche colpetto di tosse e mi prude il naso. Se soffio il naso poi ho notato che mi fa male il polmone dx. Inoltre mi brucia la pelle della spalla dx. La dottoressa ha pensato ad un raffreddore, ma io non ho quei sintomi!!! Io invece ho pensato a tre cose...1) focolaio di polmonite 2) fuoco di Sant'Antonio 3) malattia in progressione e ricomparsa dei sintomi iniziali (febbre, tosse, prurito).
Per la polmonite mi hanno fatto un rx torace e non è.
Il fuoco di Sant'Antonio dovrebbe manifestarsi con pustole che non ho.
Resta l'opzione tre. Malattia in progressione. Loro la escludono vedendo che comunque io sto bene e che le ultime analisi del sangue (15 febbraio) andavano bene. Io invece ho una fortissima paura che sia così. Il 14 marzo ho la pet di controllo dopo i due cicli di bendamustina. La dottoressa da oggi mi ha prescritto l'antibiotico e lunedì mi farà fare le analisi del sangue. Nel caso la febbre non passa con l'antibiotico mi anticipano la pet.
Io ho il terrore che sia la malattia. Ho tantissima paura. Se è come sospetto cosa farò?? Che ne sarà di me?? Vorrei tanto gioire per una pet negativa e fare solo l'autotrapianto poi.
Non riesco a pensare positivo. Prima ero sempre sicura di me e di farcela..ora è tutto cambiato...ho davvero paura...
Leggo che la bendamustina è davvero efficace. Appena leggo queste cose ho tre secondi di convinzione, ma poi subito dopo perdo l'ottimismo. Anche dell'IEV tutti dicevano cose positive e mi assicuravano che avrebbe funzionato...invece è aumentato (per me), rimasto invariato (per i medici)..e se quello era solo l'inizio della progressione? Io nn so più che pensare..

[LUNIX]

CIAO ANNAMARIA!!!! NON CI CREDERAI,MA IO HO CHIESTO TUE NOTIZIE IN GIRO!! Mi stavo preoccupando tantissimo!! Invece eccoti qui! Immagino quanto tu ti senta stanca e impaurita....MA DEVI ESSERE FORTE!! Per quanto riguarda i tuoi sintomi posso dirti che: 1) il fuoco di S.antonio può essere anche interno senza nessuna manifestazione esterna, 2) possono essere gli effetti collaterali dei farmaci delle chemio. Considera che il tuo fisico è provato da molte medicine e ci può stare che hai la tosse e che ti scotti la pelle. A me è vnuta la polmonite con l'ABVD,e Monica87,che anche lei sta facendo IGEV, ha le mani ustionate dai farmaci. Stavolta andrà bene, cerca su "LDH in terapia" la storia di "papadipeppe", Peppe si sta curando con la BEndamustina ed è l'unico farmaco che dopo 4 anni gli ha fatto avere una PET negativa! Poi leggi anche la storia di "DanielaBellu",ha avuto tante recidive, ma ora è guarita...insomma,non abbatterti,stavolta andrà bene,vincerai tu!!! è sicuro!! Prova a cercare loro, vedrai che ti sapranno sollevare il morale e ridarti la spertanza!! ti abbraccio forte e fatti sentire più spesso !!

[Annamaria21]

Ciao LUNIX, grazie per le belle parole di conforto..purtroppo però i miei sospetti erano fondati..la febbre non passava e la tosse era aumentata..così abbiamo anticipato la pet..progressione della malattia..dal tesiduo di quattro centimetri ora ho vari focolai accesi..9 cm, 8cm, 7cm, 6cm, 5cm, 4.6 cm
Praticamente sto peggio di quando ho inizoato a maggio..però vabbe continuo a combattere..ora farò quattro cicli di brentuximab perchè l'obiettivo è sempre arrivare all'autotrapianto in remissione..ho circa il 40% di possibilità anche se ho imparato in quest'anno che i numeri non contano..ognuno è a se..vedremo..speriamo..io mi affido alle mani del Signore..Lui sa qual è il meglio per me..sono fiduciosa..un bacio

[Vale77]

Carissima Annamaria,
mi dispiace.....
io sono incrociatissima per te e non ti mollo .....

un abbraccio forte forte
vale

[Monica87]

Mi dispiace tantissimo..ma te non mollare mai e non perdere la speranza.
Vedrai che con questi nuovi cicli tutto si sistemerà! in cosa consistono?
Io rimango incrociatissima x te

[Annamaria21]

bambocciGrazie per la vicinanza e per gli incroci ragazze! Fanno sempre bene poichè ormai sono chemioresistente non posso fare più chemioterapia quindi cerchiamo di raggirare la malattia con qualcosa che non ha mai visto..il brentuximab appunto..è un anticorpo monoclonare specifico per le cellule che presentano il marker Cd30+
Il brentuximab riconoscebsolo queste cellule (malate) e le porta all'apoptosi..è simile al rituximab del non hodgkins..diciamo che da solo ha portato al 36% di remissione completa..e il 90% dei pazienti comunque hanno visto una diminuzione della malattia..quindi di per sè è un farmaco valido..io devo rientrare nel 36% xk l'autotrapianto e la guarigione mi aspttano..a braccia aperte :D

[Monica87]

Brava!!!! è così che voglio sentirti!!!!!
Vedrai che entrerai nel 36 %!!!!!!!!!!! e lo sconfiggeraiiiiiiiii!!!!
sempre incrociata

[Laser]

cara annamaria,
leggo che la tua storia è complicata..ma tu non ti abbattere!!!di farmaci e combinazioni ce ne sono tante..sgn35 in effetti poi è un farmaco che ha fatto tanto. spero che anche per te funzioni bene e che tu possa andare all'autotrapianto!!!
ps:se ti consola, noi son due anni che cerchiamo (invano) una pet negativa, ma non ci arrendiamo!!!

[Annamaria21]

Ciao a tutti, ritorno a scrivere quì perchè ho bisogno di un aiuto e di un pò di sostegno e credo che solo quì posso trovarlo perchè c'è chi può capirmi..
Ancora una volta le cose non vanno bene.
Il brentuximab non ha fatto il suo lavoro e dalla pet di controllo risulta ancora una lieve progressione di malattia.
Praticamente dal residuo di SUV 3 che avevo all'inizio ora la mia pet ne capta 6 di SUV 10, 10.2, 9.2, 6, 4.5 e 5.
Quindi c'è TANTA malattia e questo mi ha davvero scoraggiata. Non riesco più ad avere fiducia nelle terapie che farò. Non riesco a pensare che guarirò e infatti ogni volta che parlo con i dottori l'unica cosa che chiedo è: "E se non funziona che si farà dopo?" Praticamente dò per scontato che tutto quello che faccio non funzionerà. Sò che questo non va bene, perchè deve partire da noi stessi la positività e la voglia di guarire, ma io sono stata delusa tante volte da non riuscire più ad essere positiva. Non so come fare per riacquistare quella convinzione che ce la farò!! E ho bisogno di voi per capire come posso fare per superare questa condizione e riuscire di nuovo a prendere in mano la situazione, ad essere di nuovo positiva.
So che la positività è fondamentale per riuscire a guarire e quindi devo riuscire a far partire da me quello stimolo, quello scatto interiore. Non so a chi chiedere aiuto, con i dottori non riesco a parlare di questo problema perchè loro mi rispondono sempre "non ci pensare, vedremo come va, non siamo veggenti"..ma il mio problema non è questo, perchè anche se non ci penso comunque inconsciamente c'è quel senso di pessimismo. Non so, se magari anche voi avete vissuto periodi simili, se potete darmi delle dritte per superarli e se potete aiutarmi a ritrovare la fiducia e la convinzione che ce la farò!

Vi ringrazio tanto in anticipo
Annamaria

[Vale77]

Carissima Annamaria,
io non ho avuto a che fare con l'infame, ho solo conosciuto la paura che si può vivere quando si ipotizza questa eventualità....e la ricordo.....e solo per una minimissima parte posso solo immaginare le paure che stai vivendo. Comprendo le preoccupazioni, la paura che anche questa volta la terapia non faccia effetto....però come tu stessa dici anche la positività nell'affrontare questa dura battaglia potrebbe essere una grande risorsa, non mi permetto di dire che sia semplice....è dura e nessuno lo nega. Se ti va un modo per alleggerirti dai brutti pensieri può essere quello di venire qui tutte le volte che senti il bisogno di tirare fuori paure, rabbia, tristezza..scrivi scrivi scrivi...noi siamo qui e ti leggiamo e ti teniamo per mano durante questo percorso faticoso.....ma di una cosa sono certa...le mazzate a quello stronzone gliele dai tu, anzi ti do una mano anche io ..... ..........VINCI TU!!!!!!!

Un abbraccio stretto stretto
vale

[LUNIX]

Ciao Annamaria! Certo, purtroppo stai ricevendo tanta batoste dure ed è comprensibile il tuo stato d'animo! Ma ricordati che noi siamo sempre qua e tifiamo sempre per te! Per cercare di tirarti su di morale,ti invito a cercare in questo Forum la storia di Daniela Bellu e di papadibeppe.Loro hanno avuto una storia simile alla tua ed ora sono in remissione completa!! La tua strada verso la guarigione è un pò più lunga rispetto a quella di alcuni di noi,ma ciò non significa NON GUARIRE! GUARIRAI!!Credici fino in fondo!! Io sono qui e non ti mollo un baicone!

[Annamaria21]

Cara luna ho seguito ìl tuo consiglio e ho letto la storia di daniela..è vero è molto simile..infatti io adesso sn ricoverata per fare il doppio autotrapianto..la storia di biagio e peppe invece la conoscevo già..so bene che l ottimismo è molto importante e io mi sto facendo sopraffare dala malattia..il problema però è che la bensamustina, che sia nel caso di daniela che di peppe ha portato alla remissione completa, nel mio caso ha solo contribuiti ad aumentare la malattia..stessa cosa il brentuximab..quindi questo mi sconforta abbastanza..ho fatto il primo ciclo di endoxan che mi dovrebbe bloccare la malattia e aiutarmi a raccogliere..devo dire che la prima settimana dopo l infusione sono stata bene,la febbricola dovuta alla malattia era finalmente scesa..da ieri sera però si è ripresentata..oggi ho sentito i dottori e hanno detto che secondo loro è perchè il midollo inizia a produrre..spero davvero sia questo..infatti per domani è prevista la conta delle staminali ed eventualmente la raccolta..spero di riuscire a raccogliere come l altra volta..una raccolta da record..124mila cellule..ma anche se nn dovesse mobilizzaesi nulla le cellule gia raccolte bastano e avanzano..questa è solo una precauzione in piu..davvero spero la febbre sia per il midollo, quindi un segnale positivo..

Ringrazio sia te che vale per avermi risposto..purtroppo mi rendo conto che sono poco attiva nel forum..non vorrei dare l'idea di presentarmi qui solo quando io ho bisogno..in realtà vorrei essere di grande aiuto anche per gli altri..ma mi rendo conto che per gran fortuna la maggiorparte degli iscitti ha un percorso più lineare del mio e non riesco a dare molta forza se a me per prima manca. Non sono un bell'esempio di speranza ma spero di diventarlo presto..

Comunque io vi penso spesso..a volte vi leggo.. siete tutti delle persone fantastiche

Vi ringrazio per la vicinanza che mi date ogni volta che scrivo

Spero di essere più utile in futuro
Un bacio

[lilla]

ciao Annamaria, mi chiamo Alice ho 26 anni e sono di Modena..
Ho letto solo ora la tua storia e mi dispiace molto di scriverti solo ora...
Capisco il tuo stato d'animo ma non mollare mai..
Se hai voglia di fare 4 chiacchere ricorda che ci sono volentieri!! La compagnia è fondamentale per affrontare i momenti difficili..
Ti sono vicina, pregherò per te
un bacione

[LUNIX]

Buongiorno Annamaria! COme ti senti oggi? Hai ancora la febbre? Ci tengo a dirti una cosa: non devi preoccuparti della tua frequenza qui sul forum ok? Con tutte le vicende che stai vivendo è normale non essere un'assidua frequentatrice ma ciò non significa che tu "tui presenti qui solo quando hai bisogno"!Questo forum è stato creato per avvicinare le persone sparse nel mondo con una malattia in comune ,per farle confrontare,cercare sostegno e consigli. Quindi noi siamo sempre qui,a tenderti una mano ! SEMPRE! Tu ogni tanto tienici aggiornati,noi aspettiamo di festeggiare la tua remissione....che arriverà! Certo,stai avendo un percorso un pò più tortuoso rispetto a molti altri,ma la remissione arriverà anche per te! Ti aspettiamo! un abbraccio forte

[Annamaria21]

Ciao a tutti! Come state? Io così e così...sono molto felice di leggere la vostra vicinanza.. Ringrazio Lilla, ma soprattutto Lunix che è sempre pronta a darmi una parola di conforto..
Ora sono ricoverata al Sant'Orsola a Bologna, questo è il secondo ricovero. Sto seguendo un protocollo di cui non conosco il nome ma cerco di spiegarvelo, anche per informazione generale. Prevede 3 cicli di chemioterapia ad alte dosi da fare in ricoveri che durano circa 3 settimane, ogni mese. Per ora ho fatto il primo, con infusione di ciclofosfamide (Endoxan) in un giorno. La ciclofosfamide mobilizza le cellule del midollo, quindi permette la raccolta delle staminali, che però io questa volta non ho fatto perchè raccolsi a dicembre molte cellule. Ora dopo un mese ho iniziato il secondo ricovero, è circa dieci giorni che sono quì e ho già infuso il secondo farmaco, il Methotrexate, sempre in un giorno. Ho fatto una tac per dei dolori polmonari che avvertivo, ma non c'è niente ai polmoni. L'unica cosa è che il mediastino risulta più slargato rispetto alla tac di marzo, quindi c'è stato ancora aumento di malattia. Vedremo però con la pet, che farò prima di iniziare il prossimo ciclo. Poi farò l'autotrapianto, a cui spero di arrivare in remissione completa. Ho un pò di febbricola, però sta passando, quindi forse è per la terapia. Non ho nausea nè niente. L'endoxan mi ha fatto cadere di nuovo i capelli e ho avuto abbastanza nausea, questa volta invece è andata molto meglio
C'è qualcuno che ha fatto l'autotrapianto avendo ancora malattia? Sarei felice di sapere qualche esperienza simile, perchè io sono preoccupata in quanto diminuiscono le possibilità di successo se non si arriva al trapianto in remissione completa, cioè senza malattia. Io mi sono stancata quindi vorrei vedere l'autotrapianto come l'ultimo step per la guarigione completa.

Un bacione

[copenaghen]

Ciao Annamaria,
purtroppo non ti posso rispondere, in quanto io non ho fatto trapianto...
vedrai qualcuno arriverà presto..

ma tu come va, oggi ?
Qui a Copenaghen, oggi giornata strana.
L'aria è piena di afa,
da una finestra vedo il sole accecante,
dall'altra, nuvole nere vengono trasportare forza dal vento.

mi sembra di vedere il tuo cammino con l'infame.
Certo che però lo sappiamo tutte e due che sopra le nuvole c'è sempre il sole...

con questo piccolo pensiero ti auguro una buona giornata piccoli passi in avanti,
un abbraccio e a presto
Tiziana da

[LUNIX]

Ciao Annamaria!! Prova asentire Monica87 forse lei saprà darti qualche consiglio a riguardo! FAcci sapere come procede, noi ti aspettiamo! Un bacione enorme

[Vale77]

Carissima Annamaria,
nemmeno io so rispondere alle tue domande, ma NON TI MOLLO E SEMPRE INCROCIATISSIMA PER TE .....


vale

[Laser]

ciao annamaria,
scusami ma anch'io non scrivo molto nel forum, anche se passo spesso a leggere gli aggiornamenti.
la terapia che stai seguendo non la conosco, e spero che ti faccia un ottimo effetto...anzi che stramazzi il signor lh e lo metta alla porta!
capisco lo scoraggiamento che provi perchè noi lottiamo da due anni e mezzo per ottenere ALMENO una pet negativa. che rabbia mista a delusione quando non succede e l'esito è positivo! a noi non è mai riuscita una pet negativa ma non ci arrendiamo...prima o poi ne salterà fuori una!!! comunque cerca di non farti contagiare dai pensieri negativi...non sai mai che reazione può avere il tuo corpo, ci sono numeri, statistiche, previsioni, ma poi ognuno è un caso soggettivo!
e ricorda qui sul forum ci siamo!
Laura

[Vale77]

Ciao Annamaria
come va?
non ti mollo .....

un abbraccio forte
vale

[Annamaria21]

Ciao ragazzi..come state? Io sono ricoverata per l'autotrapianto come vi avevo detto. Oggi è il quarto giorno di infusione e venerdì mi reinfondono le mie cellule staminali. La terapia la supporto bene, inizialmente mi terrorizzava il fatto che durasse 24ore su 24..in realtà non è proprio così perché sono due ore al giorno di chemio e poi tutto il resto del giorno e della notte liquidi. Purtroppo però sono sempre un pò giù perchè vedo che i sintomi della malattia persistono..cioè tosse e febbre..un giorno si abbassano un pò e io diventato super speranzosa e il giorno dopo salgono di nuovo..non so più che fare..i dottori dicono di aspettare, come sempre..io però conosco bene il mio corpo..dopo tante terapie ormai ho imparato a capire quando risponde e quando no..però comunque non insisto con loro perché mi rendo conto che se non stesse funzionando non si può fare molto..quindi ora attendo solo un miracolo che mi permetta di ottenere la remissione completa con gli ultimi due giorni di terapia che mi rimangono da fare...so che è un'illusione ma io ho la sensazione che riuscirò a guarire..mi immagino in uno scontro a braccio di ferro con l'infame dove VINCO IO
Dopo questo bollettino infelice vi mando un grosso abbraccio e vi chiedo tante preghiere