Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti, mi chiamo Ilaria, ho 30 anni e un figlio bellissimo di 8 mesi e mezzo ....quasi per caso ho fatto un controllo a un linfonodo che tenevo in osservazione da tre anni...ma ero molto tranquilla ..purtroppo il medico mi ha visto dei linfonodi " sospetti", da lì sono iniziate le visite, gli esami e la biopsia a un linfonodo sovra claveare dx..ieri é arrivata la diagnosi..Ldh A sclerosi nodulare di secondo grado, hanno detto che cmq é localizzato nella parte superiore( mediastino, collo, ascella dx). Tra pochi giorni ho una visita per iniziare la terapia, ..ho tantissima paura per la chemio soprattutto per gli effetti collaterali...ma allo stesso tempo sono decisa a sconfiggere questa brutta bestiaccia e se leggo le vs esperienze mi sento meno sola e più combattiva!!!

Ciao, è un piacere fare la tua conoscenza, ma sempre un dispiacere trovare nuovi arrivati.

Fortunatamente il tuo è uno stadio molto favorevole e la terapia praticata, penso l'ABVD, tutto sommato leggera e vedrai che non ti darà i disturbi che temi. Naturalmente si associa la parola chemioterapia con chissà quali orrori. Ti accorgerai che, pur non essendo una passeggiata, non è assolutamente quel mostro di cui si sente parlare.

Tra quattro o sei mesi sarai messa a nuovo, stai tranquilla e non esitare a porci qualsiasi domanda, dubbio, paura.

Un abbraccio.

Ciao cara, mi dispiace vederti qui per il motivo che ti porta, ma in ogni caso ti troverai bene^^
Siamo di parecchia compagnia:):):):)
Comunque è vero quello che dice Barney...non sarà una passeggiata ma vedrai che supererai tutto alla grande!
Io pure ho un LDH ma era un terzo stadio...sono ancora in terapia, ma tra alti e bassi l'infamaccio lo sbattiamo via!!!
Un abbraccio!

Caspita Ilaria... Mamma super giovane complimenti!! Come si chiama questo splendore?
Per quanto riguarda l'LDH vai tranquilla... Se è un secondo stadio e non avevi altri sintomi (febbre, sudorazioni notturne, pruriti) ti proporranno quasi sicuramente solo quattro cicli di ABVD quindi in 4 mesetti potrai lasciarti tutto alle spalle! Come dice Barney la chemio di per sè non è sempre facile, ma nemmeno così terribile... Io ho continuato a mantenere la mia vita normale, certo con ritmi rallentati... Ma normale!!
Cosa più importante è mantenere sempre alto l'umore, ma dato come ti sei presentata sembra non sarà un problema che ti riguarderà troppo!!
Un grandissimo in bocca al lupo per tutto!

Grazie a tutti per le vostre risposte molto tranquillizzanti il bimbo si chiama Francesco ed é super vivace! É anche lui che mi dá la forza per affrontare le ormai prossime terapie... Ma mi faranno una pet prima di iniziare? Per ora mi hanno fatto solo una tac.. aspetto con ansia la visita e che vada via questo ospite ingrato!!!

Così ad occhio direi che ti mancano la biopsia osteo-midollare e la PET prima di cominciare!!

benvenuta Mamma Iaia, avrei preferito conoscerti in altre situazioni ed in altri contesti,
ma la vita spesso è strana ed a volte anche un po' str...za !!!!
Non ti preoccupare comunque, vedrai che in poco tempo tutto tornerà come prima, anzi, anche meglio di prima.
Non ti dico che sarà tutto come una passeggiata , ma vedrai che il tutto sarà meno pesante di quello che immagini.
Non ti abbattere, e continua a goderti la tua piccola creatura, che ti garantisco (anche se ti sembrera' strano) sarà per te di grande aiuto per superare il periodo che ti attende.
Ti abbraccio

beppe.

Ciao Iaia

Ciao, ti do anche io il benvenuto a Linfopoli, non posso che dirti cio che ti anno gia accennato anche gli altri.
Stai tranquilla l'abvd non è pesantissima e ti risparmiera' anche i capelli, che di si diraderanno e sfibreranno , ma non cadranno del tutto e se farai solo 4 cicli, beh per maggio sarai di nuovo sanissima e capellona.
Un abbraccione e tienici aggiornati

Avrei una domanda....ma la biopsia osteo midollare la fanno sicuramente o c'è qualche possibilitá si scamparla??

La biopsia osseo midollare la fanno sempre per determinare la stadiazione della malattia!!!
Kiss

Ciao cara,
eh purtroppo si deve fare...da li determinano se c'è filtrazione di malattia nel midollo.
Un bacione grande!

Ciao Ilaria,

Io ho la mamma che e' affetta dal LH. Ti faranno sicuramente la PET e la biopsia osteomidollare perche' sono di prassi. Cerca di stare tranquilla ,come hanno detto gli altri la chemioterapia non e' cosi' terribile. Dal linfoma si guarisce..

In bocca la lupo.

Antonella

Ciao ragazzi, alla fine la visita mi é saltata perchè il dottore stava male ...adesso devo andare giovedì...però lun mattina ho la pet.... Dopo aver fatto la pet, sapete quante ore/giorni devono passare prima di poter stare vicino al mio bimbo??? così mi preparo psicologicamente....

ciao tesoro.
dopo la pet sei radio attiva x 3 giorni...
vedrai che passeranno in fretta
un bacione!

A me parlarono di 24 ore... Forse dipende dal farmaco?

ciao cara, potrebbe avere ragione erza...
che non è uguale da tutte le parti....quando la farai comunque loro ti daranno indicazioni.
vedi? a me danno 3 giorni a erza 24 ore..
quindi non preoccuparti...loro non ti manderanno alle sbaraglio

a me dissero 24 ore dai bambini al di sotto di un anno e dalle donne incinte....per il resto rapporti normali con tutti gli altri.....Non è che tu non lo possa neanche vedere, basta che stia lontano almeno un paio di metri.....Io ero ricoverata, quindi ho evitato a priori....e sul mio lettino mi misero un'etichetta rossa dove c'era scritto che ero radioattiva per 3 giorni...quindi anche nei giorni successivi ho evitato di vederlo.....le precauzioni non sono mai troppe!!!

Anche io sapevo 24 ore

Ciao è da un pò che non mi faccio sentire ma ero sempre in giro per gli ospedali! Purtroppo la pet non conferma un 2 stadio e forse c'è anche estensione ossea e interessamento midollare...devo aspettare il risultato della bom che ho fatto stamattina e fare una risonanza giovedì... Poi venerdì finalmente inizio!!! Mi è venuta una gran paura quando ho letto la pet, il dottore ha detto che anche se fosse uno stadio avanzato può rispondere bene alla terapia come in uno stadio più basso... Ma io ho una gran paura che le terapie non facciano effetto... So che non devo pensare avanti e fare un passo alla volta ma mi vengono dei pensieri brutti inevitabili data la situazione...qualcuno di voi ha/ ha avuto un'esperienza simile??

Midollo o non midollo cambia solo il numero di cicli che dovrai fare (4 cicli dallo stadio 1A al 2A, 6 cicli dal 2B in poi...). Ma aspettiamo il risultato della BOM per questo. Anche a me dalla PET risultò una captazione midollare poi smentita da una BOM negativa. Alla seconda PET quella captazione era comunque sparita... Quindi aspettiamo l'esito con calma!
Per la paura dell'effetto / non effetto delle cure, è una paura tanto normale quanto inutile, come saprai bene anche tu.
Dopo due cicli di ABVD si farà una PET di ristadiazione che, in genere, risulta negativa. Questo nella stragrande maggioranza dei casi...
E anche se non fosse? Abbiamo mille armi dalla nostra e "lui" è tanto spavaldo quanto fifone.
Vedrai andrà bene, vai avanti con ottimismo e determinazione. Questa è la cosa più furba e intelligente che tu possa fare

Grazie Erza della tua risposta.. Hai ragione, cmq esistono mille cure e con la paura non si affronta niente...ma passo da momenti in cui sono ottimista e dico che presto quest'animalaccio andrà via a momenti di sconforto...ma riconosco di dover rimanere forte soprattutto adesso che sto per iniziare la terapia...

riducilo a brandelli!!! quell'infamone si merita solo tante mazzate!

Ciao a tutti, ieri ho fatto il primo Giro di cocktail... Secondo me l'animalaccio si è preso un bello spavento!!! Dai che se ne va....Stanotte però non ho praticamente quasi mai dormito, ho avuto nausea e prurito tutta la notte (soprattutto intimo!), stamattina avevo i conati ed ero/ sono tutta rossa in faccia...sembra che ho fatto la lampada!! Ades con l'anti vomito va un pò meglio....vi aggiorno... Ciaooooooo!!!!!

dai che ce la fai! purtroppi i postumi sono noiosi tesoro ma andrà sempre a migliorare.

Grazie!! Soprattutto degli incrocini

Forza Iaia, a piccoli passi, si percorrono lunghe distanze e si ottengono grandi risultati !!!!
Non ti fare intimorire dagli effetti schifosi della terapia, recupera in fretta le forze e concentrati per il prossimo incontro !!!!
Non ti abbattere, vedrai che in men che non si dica ti leggeremo in quel bel posto chiamato remissione!!!!!

un abbraccio, beppe

beppe 66 ha scritto: Forza Iaia, a piccoli passi, si percorrono lunghe distanze e si ottengono grandi risultati !!!!
Non ti fare intimorire dagli effetti schifosi della terapia, recupera in fretta le forze e concentrati per il prossimo incontro !!!!
Non ti abbattere, vedrai che in men che non si dica ti leggeremo in quel bel posto chiamato remissione!!!!!

un abbraccio, beppe

anche da parte mia tanti

Grazie, anche se oggi l'umore non era proprio al top ho passato praticamente tutto il giorno nel letto,( non riuscivo ad alzarmi)con un gran mal di testa e nausea...non ce l'ho fatta neanche a stare con il mio bimbo...non avevo le forze...ades però sto un pò meglio, nausea passata, è già una gran cosa spero che sia questione di giorni e di riprendermi presto!!

Si vedrai..i giorni immediatemente dopo la terapia sono quelli un po' più 'tosti', ma piano piano ti riprendi l'importante è cercare di tenere il morale sempre alto! Vedrai come ti velocizza la ripresa

ciao Ilaria,
faccio il tifo per te

Ciao Ilaria, ho visto che sei passata a confortare me e allora io sono venuta qui da te
Siamo mamme e dobbiamo farci forza per le nostre gioie, dagliene 4 a quell'infamone!!

Uffa mi hanno spostato la terapia di domani perchè ho i neutrofili troppo bassi...........uffiiiiiiii uffiiiiiiiii......devo fare i fattori di crescita.................

intoppi prevedibili purtroppo...vedrai che quelle punturine sono miracolose!!!
un bacione!

Ciao, sono ancora qua...sono stata a prend i miei fattorini, la prima me l'hanno fatta loro
Ma secondo voi 2.500 globuli bianchi sono troppo bassi???

mmmm diciamo che un pochino ti difendi ma sono bassini..

Ciao Ilaria,
entro per la prima volta nella tua casetta, siamo quasi coetanee.
Non posso che confermare quanto ti hanno detto gli altri, ossia che di linfoma si guarisce e che se è vero che le medicine fanno un buon 80%, il restante 20% dipende anche da come reagiscono il nostro corpo e la nostra mente.
Prendi esempio da Erza, è una rocciona e combatte l'infame nella maniera secondo me più giusta che ci sia: con grinta, coraggio e senza mai perdersi d'animo. So che è dura e che a volte ci sono momenti di sconforto, ma noi siamo qui anche per farti sentire meno sola e per alleviare quei momenti...
Mi raccomando!!!
Ros

Ciao Ilaria, piacere di conoscerti anche tu come vedo hai a che fare con l'hodgkin.......e allora forzaaaaaaaaaaaaaaa bisogna sfrattarlo al più presto che ci sono altre cose da fare nella vita soprattutto per te che sei mamma
Faccio il tifo per te e ti dico di non preoccuparti io ero al 4 stadio b ...ho fatto 2 cicli di abvd poi la pet che dice che il signorino e bell'e che sconfitto quindi affronta la cosa con la massima serenità e vedrai che tutto finirà in men che non si dica
Ti saluto e ti lascio tanti
A presto

Ciao Ilaria, ti do il "benvenuto" un pò in ritardo..
vedo che hai già superato la fase che secondo me è critica delle diagnosi e inizio cure...
anche io ho saltato la seconda infusione per neutrofili bassi e da quel momento ho sempre fatto fino alla fine le punturine che nel mio caso erano un vero toccasana perchè stavo meglio..(dopo quelle la mia vita era pressochè normale)
2500 non son pochi anzi, ma credo che chi ti segue deciderà per il meglio anche in bae ad altri risultati suppongo...
forza forza, più vai avanti e più gestisci meglio la terapia, vedrai!! e poi con un bimbo andrai alla grande!!
per ora un grosso in bocca al lupo!!!
ti abbraccio

Grazie ragazzi siete fantastici!!!! Mi rassicurate molto:) vista la bufera di neve di stamattina quasi quasi è andata meglio così ancora pochi giorni e farò la seconda intanto faccio crescere i miei globulini..... Ma anche voi avete male alle ossa con i fattori di crescita? Io non riesco a stare in nessuna posizione....se sto in piedi mi fanno meno male...penso che stanotte dormirò come i cavalli!!!!!! Buona serata a tutti!!!!

Ciao, come stai? e il tuo piccolino?
Prendi tachipirina da 1000 e vedrai che passano.....
Intanto ti mando tantissimi
Ciao e aspettiamo fiduciosi la primavera....

uuuu si tesoro! un male pazzesco! un dolore buono però, vuol dire che il midollo lavora!
prendi la tachipirina se hai tanto dolore.
con quella vai sul sicuro.
un bacione!

Ciao Ilaria, i disturbi che stai avendo sono i "classici" effetti collaterali dei protocolli che seguiamo. Mi sembra che stai affrontando il tutto nel modo giusto, ricordati la "testa", è fondamentale, ti permette se ottimista e reattiva di affrontare nel migliore dei modi questo periodo di "decontaminizzazione dall'infame", comunque hai anche un bel bambino che sicuramente di darà goie tali da farti superare qualsiasi cosa...