Annina- LNH -In terapia

Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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Annetta
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Annina- LNH -In terapia

#1 Messaggio da Annetta »

mi sono appena iscritta su questo forum che ho trovato x caso mentre cercavo informazioni riguardo all'invalidità civile connessa alla patologia "Linfoma di Hodgkin" di cui sono affetta. E' bellissimo vedere quanta solidarietà esiste in questo piccolo mondo virtuale che somiglia molto ad una bella famiglia. Devo dire che la cosa non mi sorprende affatto xk ritrovo la stessa atmosfera calda e rassicurante che mi ha accolta sin dalla prima volta che ho messo piede nel reparto di ematologia dell'ospedale "Moscati"di Avellino.E' lì che ho incotrato i miei angeli custodi che si prendono cura di me e mi coccolano come se fossi una loro figlia o sorellina.Possodire che la mia vita è totalmente cambiata negli ultimi mesi.. perchè ne ho compreso il valore inestimabile e ho capito anche quanto l'ottimismo e le energie positive, che si trasmettono da persona a persona, siano la prima cura x guarire nel corpo, nella mente e nello spirito da qualunque malattia. Vi lascio un abbraccio affettuoso.. sperando di poter leggere quanto prima i vostri messaggi. il mio percorso di cura non si è ancora concluso.. ma giuro che tra mille sofferenze ringrazio la vita con tutta me stessa xk mi ha permesso di scoprire questa forza immane che avevo dentro di me e nemmeno immaginavo di possedere. Mi piacerebbe raccontarvi la mia storia.. spero di avere orecchi interessati ad ascorla. Con affetto immenso, Annina. :rido:

Erza
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Re: ciao a tutti!

#2 Messaggio da Erza »

Annetta ha scritto:ho compreso il valore inestimabile e ho capito anche quanto l'ottimismo e le energie positive, che si trasmettono da persona a persona, siano la prima cura x guarire nel corpo, nella mente e nello spirito da qualunque malattia.
PAROLE SANTE!!!! ****appla

Ora però devi raccontarci la tua storia :linguaccia:

morgana
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Re: ciao a tutti!

#3 Messaggio da morgana »

Ciao Annetta, mi spiace darti il benvenuto in questo forum, ma sono contenta che sei una di noi..... la strada è lunga , faticosa e per ora in salita..... ma sai l'emozione di quando sarai in cima alla vetta e potrai guardare avanti a te, correre a perdifiato in discesa, sentire il vento nei capelli e gridare "evvai ce l'ho fatta".....
un abbraccio fortissimo

Barney
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Re: ciao a tutti!

#4 Messaggio da Barney »

Benvenuta e, beh, siamo in attesa della tua storia! :rido:

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marti&ale
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Re: ciao a tutti!

#5 Messaggio da marti&ale »

ciao cara, benvenuta!!! racconta..racconta... un abbraccio

Annetta
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Re: Annina- LNH -In terapia

#6 Messaggio da Annetta »

ciao ragazzi, non scrivo da molto tempo.. sono stata molto impegnata a VIVERE nel frattempo e alla fine non sono mai riuscita a raccontarvi la mia storia, col Linfoma di Hodgkin, il nemico che ho dovuto combattere con tutte le mie forze ma anche la condizione che mi ha mostrata a me stessa per quella che sono in realtà: una guerriera!! le chemio le ho finite da un bel po', da un anno circa e nel frattempo ho ripreso le abitudini che avevo, con una gioia maggiore, ovviamente. Ho 23 anni adesso, 24 a dicembre e al tempo della diagnosi ne avevo appena compiuti 22. Mi dissero che ero depressa e perciò deperivo e non dormivo di notte.. questa anche la spiegazione alle sudate e alle notti insonni, alla stanchezza, all'apatia. finivo gli esami all'università e alla vigilia dell'ultimo andai da sola a fare un'ecografia addominale, l'ennesima, dopo la quale il dottore mi disse chiaro e tondo che ero affetta da leucemia o linfoma e che dovevo fare indagini più approfondite per appurare la natura di questi linfonodi che ormai erano ovunque, ingrossati, nel mio corpo: dall'addome, agli inguini, al collo, alla mascella, intorno alla trachea e nel seno sx. Le sue parole mi terrorizzavano, pensai che sarei morta, xk per me "cancro" significava "morte".. e che dovevo scegliere io il mio destino. così l'indomani andai a fare lo stesso il mio ultimo esame all'università, xk di certo era il momento di scegliere tra la vita e la passività di fronte alla malattia..e io ovviamente scelsi di combattere e vincere dalla prima battaglia. Dall'esame istologico seppi che avevo un Linfoma di Hodgkin variante sclerosi nodulare, terzo stadio. Ho fatto le 12 chemio con ABVD, ho scritto la mia tesi frattanto e mi sono laureata durante il trattamento e oggi sono guarita: sono ricresciuti anche i capelli e conduco una vita normalissima, a rincorrere autobus e professori, ad andare in palestra e prendermi cura di me come mai prima. Vi scrivo ora xk da qualche mese accade qualcosa di strano. Faccio tac e pet di controllo di routine e a giugno scorso è successo che due zone hanno mostrato accumulo del tracciante. la prima era intorno al mediastino ma il mio medico sosteneva che si trattasse di una ripresa temporanea dell'attività della ghiandola timo e la seconda in sede iliaca sinistra, con una dimensione di circa 13mm. Ho ripetuto entrambe le indagini di recente, dopo soli 3 mesi e mentre la prima zona riattivata era scomparsa la seconda è ancora lì seppur stabile nelle dimensioni. nel referto della tac erano scritte diverse anomalie, tipo fegato dilatato, utero ingrossato, ghiandole riattive in zona sottoclaveare ma già nella pet queste non erano riportate. il dottore ha guardato le lastre e ha ritenuto inopportuno fare alcunchè, perchè ad eccezione del linfonodo in sede iliaca non vedeva tutte questi problemi refertati nella tac ed inoltre che il fatto che in 3 mesi quest'ultimo non fosse aumentato di volume fosse una garanzia che non s tratta di una riattivazione della malattia. volevo chiedervi se è capitata a qualcuno di voi un'esperienza simile e se devo stare tranquilla per i prox 4 o 5 mesi come lui mi ha consigliato. domani tornerò in ospedale dove sentirò il parere di un altro medico.. frattanto non perdo il buon umore e aspetto vostre risposte. buonanotte a tutti, con affetto, Annina.

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saradd
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Re: Annina- LNH -In terapia

#7 Messaggio da saradd »

Hai fatto tutto da sola?
Sei granitica!

Adesso senti il secondo parere, poi si vede cosa fare.
Io spero che sia un falso allarme....

e a questo pro ti lascio un po' di incroci:

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
... and the sun will set for you...

Annetta
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Re: Annina- LNH -In terapia

#8 Messaggio da Annetta »

sei carinissima, saradd!!! cmq il secondo dottore mi è sembrato un po' più preoccupato: ha detto che la situazione è cmq da tenere sotto controllo. infatti tra 3 mesi ho di nuovo la pet. non si può fare di meglio che guardarlo questo linfonodo xk si trova in una zona profonda e un prelievo sarebbe difficile. inoltre mi hanno detto che a Bologna c'è un centro di medicina nucleare, il S. Orsola, dove sono specializzati nell'osservazione dei linfomi e il dottore pensava che magari potrei farla lì la prox in modo tale che non si rischi di ricadere nelle mani di radiologi inesperti che a volte prendono fischi per fiaschi. tutto ok insomma. ciao a tutti. mi sto appassionando a leggere le vostre storie, siete fortissimi. Un inchino alla vostra generosità d'animo.. nonostante le sofferenza fisiche che la malattia porta con se, questo forum mi sembra un angolo di paradiso dove nascono e crescono rigogliosi i fiori dell'amicizia e della solidarietà. e il dolore finisce per avere un valore profondissimo. grazie di esserci.

Vale77
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Re: Annina- LNH -In terapia

#9 Messaggio da Vale77 »

Annina.... SEI FORTISSIMA ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla .....scusami, ma leggo solo adesso la tua storia.....ma rimedio subito, prima ringranziandoti per averla codivisa con noi kissing ....e poi facendo infiniti incroci, affinchè questo linfonodo sia solo un falsissimo allarme :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

per te **ros

un abbraccio forte
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

Annetta
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Re: Annina- LNH -In terapia

#10 Messaggio da Annetta »

grazie vale.. frattanto faccio un giro nella tua casetta :) sto cominciando a fissarmi con questi linfonodi: ho l'impressione che anche quelli del collo siano un po' ingrossati. ho fatto gli esami solo un mese fa ed erano perfetti.. ora sento una pallina sopra la scapola destra e questa diventa più percettibile quando alzo il braccio. dovrei andare dal dottore? il medico di famiglia secondo voi può capirci qualcosa??

Erza
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Re: Annina- LNH -In terapia

#11 Messaggio da Erza »

Ciao Anna, eccome se può capirne il medico di famiglia! Io andai da lei per una presutna lombosciatalgia e mi spedì dritta dritta dall'ecografo... Io mi arrabbiai pure, perché io avevo male alla schiena, quei linfonodi che sentiva solo lei (al collo poi, che c'entrava con la schiena :lol: ) non li sentivo nemmeno... Ed invece, linfoma! :-|

Fatti dare una controllatina se credi, ma non far volar troppo la mente... In fondo, sei ancora seguita periodicamente!! :wink:

Annetta
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Re: Annina- LNH -In terapia

#12 Messaggio da Annetta »

Sai anche a me successe la stessa cosa.. mi sono portata la lonbosciatalgia per 5 mesi addosso, fino a quando decisi di fare la mesoterapia che praticamente mi addormentò il nervo per altri due anni. sei stata fortunata col medico di famiglia, il mio non capisce quasi nulla, si limita a scrivere le ricette rosse.. e come lui la maggior parte dei medici condotti che conosco. gli farò dare una controllatina giusto perchè mia madre a saperlo si farebbe venire una crisi d'ansia.. è pur sempre una mano esterna la sua. Pensa che ho cominciato le cure nel 2011 .. e nel 2008, quando mi erano spuntati questi linfonodi anche al collo mi asportarono metà della tiroide pensando che il problema fosse lì. Il dolore alla gamba è comparso più o meno nello stesso periodo ma per la diagnosi, come si comprende, ci sono voluti 3 anni. Da quanto ho potuto capire, il mio linfoma ha avuto una progressione lenta..e questo un po' mi rassicura, un po' mi fa pensare che potrebbe essere di nuovo lui questo linfonodo in sede iliaca, che in 3 mesi è rimasto quasi invariato nelle dimensioni. una cosa nn capisco: come mai i referti della tac e pet, fatte a distanza di una settimana l'una dall'altra, dicono cose diverse?? cosa vedono di diverso le due indagini? i medici mi hanno sempre spiegato che è la pet a vedere le formazioni anche più piccole.. a me invece sembra che la tac riporti molte piu anomalie che non sono invece segnalate nella pet. mah! grazie Erza. bacioooo

Katy
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Re: Annina- LNH -In terapia

#13 Messaggio da Katy »

Ciao Annina...
mi spiace leggere che stai vivendo l'ansia del timore di una recidiva: purtroppo questa sarà una costante per tanto tempo ma sai quanti hanno temuto e poi da controlli adeguati se ne sono usciti con un "falso allarme"?
In queste malattie, dopo le cure, può accadere e di frequente che restino palpabili alcuni lnfonodi ma ciò non è assolutamente indice di malattia e spesso si sono rivelati come tessuto cicatriziale che rimarrà lì per sempre...
Accade spesso di percepire nuovi lnfonodi ma, presi dal panico, ci scordiamo che magari stanno facendo correttamente il loro lavoro reagendo a qualche stimolo, come è successo ad esempio a mio fratello lo scorso maggio, episodio che ci ha portati a correre dall'ematologo ed anticipare i controlli che per fortuna si son rivelati negativi e quel nuovo linfonodo poi sparito: ecco...spero sia così anche per te ma non crearti problemi a chiedere lumi direttamente ai medic che ti hanno in cura e loro sapranno cosa fare!
E' da un pò che provo a scriverti dopo averl letto il tuo post nel diario di fulvio e speravo lo facesse prima lui di me d darti le risposte che aspettavi ma mi rendo conto che gestire un forum non è cosa da poco e se stacchi un attimo poi qui ci si ritrova con tante di quelle cose da leggere che di tempo ce ne vuole...Fulvio ha dato e da l'anima per questo forum ma è ovvio che ci sia anche altro ad impegnarlo e son certa che le sue parole non mancheranno pure per te.
Inizio col dirti e lo sottolineo, che SEI OSPITE DELLA CASETTA SBAGLIATA OSSIA LNH IN TERAPIA mentre il tuo è un LDH...e a questo si deve presto rimediare per avere tu e la tua storia la giusta collocazione sia per chi legge e sia per chi vorra scriverti e confrontarsi con te.
Sempre in quel tuo post tu chiedi informazioni e notizie in merito a Mariagrazia: non so se parliamo della stessa persona ma qui abbiamo la nostra Mariagrazia...di avellino...chemioresistente si e trapiantata anche lei ed in terapia di mantenimento...La nostra Mariagrazia è stata speciale in tutto e speciale purtroppo è stata la sua sfortuna...Il suo era un LNH...una patologia dversa dalla tua...una patologia curabile anch'essa ma ogni storia è a se...ogni fisico è a se ed ogni centro, per quanto i protocolli di cura siano diciamo uguali, è a se pure esso per tante ragioni non facili da dire per loro e da capire per noi che ci affidiamo con fiducia nelle loro mani!
La nostra Mariagrazia è stata tanto sfortunata...ma si è data a conoscere qui come la grande donna che era e tale è rimasta nei nostri cuori...
Io spero tu possa ritrovare la tua Mariagrazia che stai cercando ma a questo punto trovo giusto farti conoscere anche la nostra...quella che penso sia la tua e la mia Mariagrazia e spero vivamente di sbagliarmi e se mi sbaglio resta il fatto che anche tu avrai conosciuto una donna speciale come lei!
La sua storia e lunga e travagliata ma manca di un pezzo molto importante perchè negli ultim tempi, per sua motivata e comprensibile scelta, non leggeva e non scriveva più qui ma ci ha aperto le porte della sua casa e del suo cuore permettendoci di starle vicino fino alla fine e lasciandoci conoscere nel profondo il meglio di lei...la sua grande forza e grandezza di animo tanto pieno d'amore che le ha permesso di partire per quel viaggio senza ritorno lasciandoci un senso di pace e coraggio fuori dal comune: era il 4 febbraio dello scorso anno e qualcosa di lei è rimasto con noi per sempre!
A presto Annina e spero sempre con buone nuove
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: infiniti per te!
Eccoti il lnk della storia della nostra Mariagrazia (MG come la chiamavamo...anzi la chiamiamo qui!)...cliccaci sopra e se non si tratta di lei, come spero che sia, avrai scoperto anche tu dell'esistenza di una grande donna passata da qui e rimasta con noi per sempre!
Katy

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Annetta
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Re: Annina- LNH -In terapia

#14 Messaggio da Annetta »

Katy, sei carina! stasera sono un po' malinconica.. un po' la stanchezza, un po' xk le brutte notizie sono all'ordine del giorno ormai. Per prima cosa voglio chiederti come posso fare x farmi cambiare la casetta da LNH a LDH: avevo notato anch'io l'errore ma credo che siano gli amministratori del forum ad occuparsi delle etichette.. se ne sai più di me, dimmi come devo muovermi e lo farò. poi.. devo dire che non molto spesso penso alla mia vicenda in modo negativo, cioè a parte i periodi dei controlli in cui sono piu nervosa e come me lo sono i miei famigliari, guardo allo scorso anno come ad una storia a lieto fine. Insomma mi sono conosciuta e credo che l'esperienza del dolore sia necessaria nella vita xk l'uomo possa avere percezione del suo corpo. non so se riesco a spiegarmi xo credo che se abbiamo un dolore al braccio lo "sentiamo", ne abbiamo percezione altrimenti è come se non lo avessimo attaccato alla spalla. per quanto riguarda la paura di una recidiva questa mi prende a tratti, soprattutto qnd i tre mesi che separano una pet dall'altra stanno x scadere e mi ritrovo a desiderare che tutto passi quanto prima, a volte penso che vorrei addormentarmi e risvegliarmi quando tutto sia già avvenuto. E' stato lo scorso giugno che si è manifestata questa anomalia nella pet e così quando la radiologa mi disse che probabilmente si trattava di una recidiva mi è sembrato di vivere un incubo.. non ci credevo.. mi toccavo i capelli, li stringevo fra le mani, e dicevo "NON SONO PRONTA, NON SONO PRONTA...." non sono pronta alle chemio, è qsta la verità. quando sono tornata a casa e ho spiegato il tutto a mia mamma lei a smesso di parlare e per due giorni è stata davanti alla tv senza audio, a fissare le immagini e mi è sembrato che una voragine ci stesse inghiottendo. E' a questo che non sono pronta. Poi il dottore mi disse che per il momento dovevamo solo tenere la situazione sotto controllo e così a ottobre ho ripetuto tac e pet che mostrano di nuovo le medesime immagini. aspettiamo ancora gennaio.. insomma si va di 3 mesi in 3 mesi aspettando un'evoluzione o meglio l'involuzione del possibile linfonodo. Ho letto la scheda di Fulvio e mi sono accorta che abbiamo molto in comune, gli ho scritto e lui mi ha risposto in privato con tanta gentilezza. mi ha anche lasciato il suo numero e lo stesso link della storia di MG che mi ha confermato che la mia sensazione era stata giusta. sai cosa mi ferisce? si, hai ragione tu: era una gran donna, sapeva ridere e scherzare e quando un giorno mi vide un po' preoccupata ad ascoltare le esperienze negative degli altri mi disse che la mia storia sarebbe stata diversa e non dovevo sentir nulla ma andare dritta per la mia strada. L'ultima volta che l'ho vista è stata lo scorso dicembre.. si era trasformata. era gonfia in volto e non sorrideva più. andai a salutarla, era arrabbiata, si vedeva scritta la sofferenza sul suo volto. Dissi: "Non ci vediamo da tanto!" io sorridente.. e lei mi guardò e disse: "E certo, xk tu hai finito le terapie!". capii a quel punto come doveva essere dura vedere le persone che guarivano e se ne andavano e rimanere sempre lì, a tentare nuove strade che alla fine non portavano in nessun posto. Mi sono sentita in colpa per mesi, per essere stata più fortunata. Ti confesso che la malattia mi aveva dato uno strano e innaturale slancio positivo che ho portato avanti per tutti i mesi delle cure, poi è stato quando tutto è finito che ho avuto il mio crollo. Il mese di gennaio è stato atroce e così febbraio.. ho pianto per giorni, stupidamente, senza sapere io stessa il motivo della mia sofferenza. poi col tempo è passato tutto, seppure non mancano ancora oggi periodi in cui mi sento precaria come una foglia gialla attaccata al ramo di un albero. Non sono più la persona che ero: sono cresciuta, a volte mi sembra di avere mille anni.. però sento di più la vita, le persone, il mio corpo, le sensazioni. Mi sono capitate esperienze fortissime come rincontrare per caso una ragazza che faceva le terapie con me dopo mesi e mesi, guardarla così radiosa e bella mi ha fatto pensare che la vita, anche qnd sfuggono alla ragione le dinamiche con cui tesse la tela degli eventi, sa quel che fa. Lo stesso devo dire di Daniele, un ragazzo splendido che ha vissuto un'esperienza negativa sulla pelle della sua sorellina minore, che come MG ha intrapreso quel viaggio da cui nn è più tornata, e che ha visto in me un finale lieto per una storia non terminata allo stesso modo. Lui è diventato il mio punto di riferimento, il mio "Principe" come lo chiamo io.. perchè lui sa, lui può capire ogni cosa e nonostante tutto rimane leggero e sorridente. E' fortissimo!!! grazie del tuo messaggio Katy, sono certa che tutto andrà per il meglio, a me come a tutti voi. un bacio forte, appena finisco il mio lavoro faccio una visita alla tua casetta. baci ancora e grazie di cuore per le tue parole.

Katy
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Re: Annina- LNH -In terapia

#15 Messaggio da Katy »

Annina cara grazie a te delle tue profonde emozioni che hai voluto condividere qui con me e con tutti gli altri a prova di quanto sia intimo questo luogo che è invece di tutti...
Quello che è successo a te, ossia di tener testa all'infame egregiamente nel periodo delle cure e crollare poi...proprio dopo che tutto è finito e la battaglia è stata vinta, credo sia ciò che è accaduto a tutti perchè nel momento in cui ti trovi a dover combattere non hai scelta e devi farlo e sia per istinto di sopravvivenza e ancor più per amor proprio e per la vita, lo fai con tutte le tue forze ma dopo? E' dopo che arriva la stanchezza...è dopo che tutte le ansie accumulate devono trovare sfogo e da quel momento in cui si vorrebbe tornare alla vita di "prima", ci si rende conto che nulla sarà più uguale e per umane e comprensibili ragioni, prime fra tutte la periodicità di quei controlli che ci faranno ripiombare nella paura di un ritorno o ogni sintomo espresso dal nostro corpo...anche di quelli ai quali magari prima non si sarebbe manco prestata alcuna attenzione...
Come può rimanere tutto uguale o ritornare tale nel momento in cui ci si è trovati di fronte ad una seria minaccia per la propria vita? Tutto cambia da quel momento e lo trovo naturale ma una volta elaborato il tutto, bisogna trovare la forza di scegliere la cosa giusta da fare ossia se restare in balìa degli eventi o se, con estrema fatica, rialzarsi e vivere la vita che, dopo tutto, non dobbiamo scordare ci è concesso di vivere, anche se marcati dai frequenti controlli, cercando di vedere quella possibilità che realmente abbiamo noi che forse potevamo essere più fortunati a non imbatterci in una tale sofferenza ma non dobbiamo scordare, ora più che ma,i che più sfortunati potevamo esserlo talora per il nostro male non ci fosse stata alcuna cura!
La paura che stai vivendo adesso è comprensibilissima ma spero non ti faccia perdere la possibilità d una lucida valutazione: i linfonodi patologici, di norma, non restano invariati per mesi anzi...crescono di dimensioni molto velocemente e questo, per fortuna, non è il caso tuo...
Oggi si dispone di strumenti diagnostici molto "intelligenti" come la tac e la pet ma non sono la perfezione assoluta e spesso ci forniscono delle indicazioni che non sono certezza e non è un caso e manco negligenza che i tuoi medic abbiano deciso di "osservare" rimandando a gennaio i prossimi controlli nella speranza che possano mostrare una situazione del tutto invariata se non meglio in regressione e poco importa di sapere cosa quei linfonodi li abbia "smossi"...certe risposte manco gli stessi medici sono sempre in grado di darcele ma quel che conta è che non si manifestino come segno certo di malattia...
So bene che non è facile da farsi ma...possiamo provarci a pensarci di nuovo a Gennaio quando farai la prossima pet???
Trovo inconsueto che dalla fine delle terapie tu sia sottoposta a controlli trimestrali con TAC e PET: sono esami molto invasivi che bene non fanno, soprattutto la TAC che è un bombardamanto di raggi X che va riservato solo allo stretto necessario e di questo magari dovresti chiederne lumi e pretendere una risposta...
I diversi risultati riportati da PET e TAC sono dovuti al fatto che mentre la PET capta una qualsiasi alterazione molecolare che si manifesta con maggore assorbimento del tracciante, la TAC ci fa vedere qualsiasi alterazione o modifica già avvenuta ( a prescindere dalla natura) all'interno del nostro organismo: per far eun esempio non è di rado, soprattutto nei linfomi, che la TAC possa evidenziare la presenza di un linfonodo o di una massa che poi alla PET non risulta captante....
La PET è stata concepita credo proprio per la diagnosi ed il follow up dei linfomi mentre non trova applicazione affidabile nel caso di tumori solidi dove la TAC e la RNM restano gli strumenti diagnostici d elezione...
Per tale ragione e nel nostro caso è frequente che i risultati di questi due strumenti diagnostici diano indicazioni diverse o, per meglio dire rilevino cose diverse che vanno correttamente valutate...
Un aumento delle dmensioni del fegato o anche dell'utero non è evento raro dopo la fine delle terapie che non sono esattamente "leggere" come non è evento raro che per qualche ragione non precisata si "muovano" pure i linfonodi ( e tu stessa hai visto reagire i tuoi al mediastino per una ripresa di normale attività del timo) e, ripeto, è ncoraggante il fatto che tale linfonodo sia rimasto invariato nel tempo perchè, per quanto il nostro pensiero corra gustamente lì, è pur vero che a "gonfiarsi" essi ci mettano davvero poco ma a ritornare normali possono impiegarci molto tempo o non tornarci più a fatto (come è successo a me che ne ho uno bello gorssetto laterocervicale dx da ormai 30 anni)...
Ad ogni modo se ti senti tanto marcata e le tue esperienze trascorse non ti fanno riporre assoluta fiducia nel centro che ti prende in esame, dirotta il prossimo controllo in un centro diverso...magari di nota fama ..sicchè tu possa avere ulteriore conferma della correttezza di quegli esiti...
Al solito scrivo fiumi di parole ma sento la necessità di cercare di esprimere la mia opinione come fosse mio fratello il mio interlocutore o qualsasi persona a me cara se non me stessa e non di certo per sminure o sottovalutare o illudere qualcuno come io prendessi alla leggera e non capissi, ma solo di trovare insieme il modo giusto per far si che questa nostra vita così segnata, la si possa vivere nel miglior modo possibile, assicurandoci il meglio a nostra garanzia per quanto ci è concesso di fare e per quanto da noi possa dipendere: vi sento tutti fratelli e sorelle e da tale mi comporto...so di essere un pò rompi troppo spesso ma non vogliatemene perchè è davvero bene che sento di volere esprimere nel mio fare!
Sei una persona molto forte e "grande" nonostante la tua giovane età e trovo giusto tu cerchi ed abbia tutte le risposte alle domande che ti stai ponendo per far si che la tua vita possa scorrere serenamente quantomeno tra un controllo e l'altro, perchè durante il periodo del controllo i timori torneranno costanti e ci conviveremo...per cui non privarti di chiedere ai tuoi medici o di cercare ulteriore riscontro ...fosse anche solo per una maggiore serenità nelle tante incertezze che sempre ed a tutti ci accompagneranno.
Un mondo di incroci perchè sia solo un falso allarme come sembra che sia!
:incro: :incro: :incro: :incro:
katy
P.S. Ho provveduto io stessa a segnalare a Fulvio l'anomalia della tua collocazione qui e vedrai che presto vi porrà rimedio assegnandoti la tua casetta nella giusta sezione...ma sarà giusta per poco cara Annina perchè presto ...molto presto ti toccherà traslocare nella sezione LDH IN REMISSIONE!
Ad ogni modo ti passo il link dove è possibile fare la propria segnalazione per cambiare status etc...anche perchè presto ti servirà per quel trasloco di cui sopra :-D

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kissing

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rosabianca
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Re: Annina- LNH -In terapia

#16 Messaggio da rosabianca »

Cara Annetta,
innnazitutto hai un bellissimo nome (io mi chiamo Anna :mrgreen: )
Dal tuo racconto dimostri di essere una persona molto dolce e sensibile, e ti auguro tutto il bene del mondo.
speriamo che i tuoi dubbi rimangano tali ,ma se vuoi stare più tranquilla nulla ti vieta nel frattempo di parlarne anche con un altro medico.

Nel frattempo ti mando un po' di incroci sperando che portino bene :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: dovrebbero bastare che dici?
Uno smack kissing
Anna

P.S. Kati...sei bravissima a spiegare differenza tra tac e pet :-D
NON ESISTE VERA LIBERTA' SENZA CONOSCENZA.

" Al passato o al futuro, al tempo in cui il pensiero sarà libero”. Diffondere la conoscenza, perché la conoscenza sia al servizio dell’Uomo, e non di élite, oligarchie, interessi, pensieri consolidati.

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Re: Annina- LNH -In terapia

#17 Messaggio da Annetta »

ciao ragazzi! è molto che non faccio un giro per il forum.. fatto è che tra mille impegni non ho avuto proprio il tempo di dedicarmi a me. E' un periodo strano, ieri una mia amica se n'è andata via.. dopo un anno e mezzo di lotta contra una malattia dal nome ancora più brutto di quello del nostro infame: glioblastoma. abbiamo combattuto una accanto all'altra per un bel po'.. poi è iniziata la sua incoscienza e in poco più di un mese è precipitato tutto. Ormai le notizie sono all'ordine del giorno, ieri sono stata a piangere come una cretina.. oggi mi sento dura come una pietra... nervosa, al punto che non mi sopporto nemmeno io stessa. Non ho voglia di niente, me ne sto qui col mio mal di testa e provo a studiare..con scarso successo. spero che le vostre ultime battaglie siano state più vittoriose.. io prego x voi, semmai questo Dio abbia ancora orecchie per ascoltare. ciao amici. forza e coraggio per tutti! bacio

Annetta
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Re: Annina- LNH -In terapia

#18 Messaggio da Annetta »

per Katy: è un piacere leggere i tuoi fiumi di parole ;)

Monica87
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Re: Annina- LNH -In terapia

#19 Messaggio da Monica87 »

kissing kissing kissing kissing kissing

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Dandi
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Re: Annina- LNH -In terapia

#20 Messaggio da Dandi »

ciao, Annetta, ho letto la tua storia e in virtù dei miei trascorsi sono qui a farti qualche riga di compagnia. Leggere parole così profonde come quelle che scrivi fa bene in primis a te e di conseguenza a tutti noi di linfopoli. Ogni storia è diversa, ogni percorso ha le sue varianti che in questo spazio condividiamo. Sono qui, incrociatissima per te offrendo la mia spalla dove puoi appoggiare i dubbi e le paure, un sollievo momentaneo, forse una traccia di sorriso che sai dove trovare. Qui siamo tutti con te, golosi della vita e del quotidiano che non ci facciamo mancare, ingordi! Benvenuta! :incrocio :incrocio :incrocio

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