Rosmarina - LDH sclero nodulare del mio ragazzo - In terapia

[rosmarina84]

Ciao a tutti voi...
Sono una ragazza di 27 anni, e leggo il vostro forum da un po' di tempo: vi trovo tutti gentili ed ho potuto constatare che insieme siete una grande forza, la stessa che oggi vorrei io, per me e per il mio ragazzo.
Vi scrivo perché alla persona che amo, un ragazzo di 25 anni apparentemente in ottima salute, è stato diagnosticato un linfoma, ed io mi sento letteralmente a pezzi perché anche se è vero che ci sono molti casi in cui di linfoma si guarisce, ve ne sono altrettanti in cui purtroppo di queste maledettissime malattie si muore.
Io stessa, due anni fa, persi mia cugina, una ragazza di 28 anni, per una leucemia, e l'idea di un nuovo calvario senza un esito positivo mi distrugge al solo pensiero.
Ieri il mio ragazzo ha fatto la biopsia, ma il linfoma è stato visto nella Tac al torace e all'addome che ha fatto qualche giorno fa: ha dei linfonodi sul mediastino e sotto lo sterno.
Tra dieci giorni gli diranno di che tipo è ed a che stadio, ma io non mi sento positiva: lui, nello stesso tempo, sta male. Ha spesso la febbre alta, prurito e sudorazioni notturne, e tosse continua, tutti chiaramente sintomi del linfoma.
Da voi vorrei un po' di incrocini, un po' di speranza, e magari... qualche consiglio su come stargli vicino senza opprimerlo.
Io vivo praticamente di lui ed ho veramente paura di perderlo...
Un bacio grande a tutti,
Ros

[morgana]

ciao ros, purtroppo ben venuta nel forum.... era meglio incontrarci da qualche altra parte, ma non e' stato possibile.
anche a mio marito, 52 anni, hanno diagnosticato un lnh a cellule B.... ci e' caduto il mondo addosso.
Naturalmente, poi ci siamo purtroppo abituati all'idea, e adesso a poco a poco, passo per passo, stiamo affrontando tutto...
Ha iniziato 21 gg. fa il primo ciclo di R-CHOP (che e' una combinazione di chemioterapici), lunedi' scorso ha fatto la 2a.
per ora tutto bene, a parte un fastidioso fastidio allo stomaco (se devo dirti la verita') pensavamo peggio....
fatti coraggio e stai vicino al tuo ragazzo, aiutalo e cerca di rassicurarlo sempre.... dall'infame si guarisce.... andate insieme alle visite, alle chemio (se le fara').... ma soprattutto cercate di fare una vita normalissima, state con gli amici, e cose che fate normalmente.
io ho due figli di 25 e 19 anni (ti puoi immaginare come hanno preso la notizia) ma ci sono stati vicini ed incoraggiati ad essere forti....
ricordati dobbiamo essere piu' forti dell'infame e vedrai che tra qualche mese sara' tutto un brutto ricordo....
ti abbraccio (e anche naturalmente il tuo lui).....

[loredana58]

carissima
essere la compagna di un malato non è facile, specialmente nelle fasi in cui si aspettano esiti, diagnosi eccetera
Tu sei giovane, quindi mi vien da dire "giovane e forte" e se anche forte non ti senti, i questo periodo DEVI mostrarti tale
Intanto, anche se le statistiche van prese con le molle, non è vero che di linfoma si guarisce, ma in ALTRETTANTI CASI si muore
Qualcuno purtroppo, è vero, ancora non ce la fa, ma sono molti, molti di più quelli che invece GUARISCONO
Così non è per il mieloma, la malattia di mio marito: si può curare, controllare, ma non guarire.
Tu vai alle sezioni del forum sui LDH e LNH e leggi quante storie di remissione ci sono.
Certo, adesso ti senti persa., anche perché non andare in crisi sarebbe sovrumano, disumano....boh...e se hai voglia di piangere, urlare, disperarti, fallo, ...ma MAI davanti a lui. Dimostrati disponibile, se puoi accompagnalo alle visite, ascolta le diagnosi, SEMPRE affiancando lui e la sua famiglia, se potete dimostratevi UNITI e desiderosi di stargli vicino.
A lui devi far vedere tutti gli aspetti positivi, a cominciare dal fatto che le terapie per i linfomi sono in genere toste (nessuno dice che sia una passeggiata) ma sono SOPPORTABILI e in pochi mesi nella GRAN PARTE dei casi tutto si risolve.
Non trattarlo da MALATO, ma da persona adulta che ha un problema e deve combattere per superarlo.
OK???
Di dove siete,e dove siete in cura? Perché ciò che conta, in queste situazioni, è appoggiarsi a un centro di eccellenza che possa e sappia utilizzare tutte le opzioni terapeutiche e diagnostiche.
Un abbraccio,
lory

[marti&ale]

ciao cara.."benvenuta"... che dire... se leggi la nostra storia ti renderai conto che quello che tu scrivi oggi, è il nostro passato.. un passato lontano due anni... e siamo ancora qua...tra mille difficoltà, è vero, ma ci siamo!!! capisco il tuo dolore, la tua sofferenza, il tuo non essere positiva adesso... ti capisco...però... voi, come noi, siete giovani... quindi forza!!!! coraggio!!! questo momento passerà... ...
un abbraccio forte..
marti&ale

[seymour]

Anche a me dispiace darvi il benvenuto in questo forum. Capisco le vostre ansie, vi trovate in quella che forse è la fase più difficile, quella in cui non si conosce ancora bene il nemico e non si sa ancora come affrontarlo. Cercate di rimanere, per quel che è possibile, sereni e determinati, con il tempo troverete in voi stessi risorse che non credevate di avere. E poi per ogni dubbio o necessità ci siamo noi.

[Gioia]

Posso solo sostenerti con tanti incrocini e preghiere.
Anche a mio marito hanno diagnosticato un ldh e a breve comincerà la terapia.
Tutti ci dicono di avere pazienza e speranza che tutto si risolve.
Adesso non possiamo fare altro che crederci.

In bocca al lupo

[rosmarina84]

Grazie, grazie a tutti voi per il vostro sostegno.
Siete delle persone molto forti, nonostante le paure e le ansie connesse alla malattia, e vorrei che anche lui riuscisse a non vedere così nero... So che questi momenti sono i più duri, vorrei fare qualcosa per stargli vicino, ma adesso sono anche lontana quasi 2000 km e da qui mi è molto difficile.
Tra qualche giorno potrò finalmente riabbracciarlo, e spero che la sua durezza si sciolga un po'...
Mi ha fatto capire che ha paura di farmi soffrire, ed io temo che questo possa portarlo a lasciarmi ed a voler affrontare da solo l'infame... Ma io non voglio, non posso stargli lontana. Ho molta paura...

[seymour]

Il timore della sofferenza di chi ci sta accanto è comune a molti malati. Io ho cercato di non appesantire troppo la situazione per permettere a mia moglie e ai miei due figli di non essere troppo condizionati dalla mia malattia (e poi a me non piace essere compatito). Tu cerca di stargli vicino senza trattarlo come un malato e, possibilmente, senza mostrarti troppo angosciata, gli causeresti solo una preoccupazione in più. Fatti forza, servirà a dargli forza.

[rosmarina84]

Di dove siete,e dove siete in cura? Perché ciò che conta, in queste situazioni, è appoggiarsi a un centro di eccellenza che possa e sappia utilizzare tutte le opzioni terapeutiche e diagnostiche.
Un abbraccio,
lory

Siamo a Torino, e lui è stato seguito al Mauriziano...
So che in Piemonte c'è un buon centro a Candiolo, spero che lui accetti di curarsi senza remore, perché come l'ho sentito ieri ed oggi era totalmente distrutto e senza alcuna voglia di reagire.
Essere forte, beh io lo sono, ho superato molti lutti nella mia giovane vita, sono stata vicino a persone malate ma con lui è diverso: lui non ama esser compatito e questo lo capisco, io non ho nessuna intenzione di compatirlo, nè di trattarlo da malato, ma il problema c'è e non si può fingere che non esista.
Questa mattina mi ha chiesto di fingere che lui stia bene e di fregarmene, ma come si può fregarsene?
Spero solo che la sua sia una reazione iniziale... Io lo amo davvero tanto e non voglio che si allontani da me...

Grazie ancora a tutti....

[Fulvio]

tutti i sintomi che descrivi sono classici del linfoma...vedrai che dopo la prima terapie svenira tutto e dovra abituarti all'idea che lo avrai accanto per sempre ed in ottima salute

[Barney]

Carissima,

non voglio sentirti con questa voce da "funerale". Si sta parlando di una malattia sì seria (il Linfoma di Hodgkin), ma che fortunatamente risponde alla grande alle terapie: orami la percentuale di guarigione è vicina al 90%.

La prospettiva è una e una sola: la guarigione. Il resto non deve essere preso neppure in considerazione! E non per scaramanzia, ma perché il linfoma è una malattia da cui si guarisce.

Quindi parole come "per uno che ce la fa, un altro non ce la fa", "nn ha voglia di lottare" etc... devono essere cancellate dal vostro vocabolario.

Forza e coraggio!

[rosmarina84]

Grazie anche a te, Fulvio. In realtà è quello che desidero!!!
Per rispondere a Barney, ancora non sappiamo di che tipo di linfoma sia affetto, stiamo aspettando l'esito della biopsia che chiaramente non sarà tra le nostre mani prima di 15 giorni.
Io penso che in questa fase sia normale abbattersi ed intristirsi: la notizia che forse potresti avere i mesi, i giorni contati, arriva e lascia un vuoto dentro, ti eclissa ogni progetto di vita, ti rende fragile.
Il mio ragazzo ha sempre sofferto nella sua giovane vita, è cresciuto senza un padre che potesse dargli affetto o una stabilità economica, ed ha avuto sempre problemi: questo lo rende ancora più arrabbiato nei confronti del mondo, ed io lo capisco. Quando mi dice "Ma dov'è Dio?", io non so cosa rispondere, perché non trovo le parole per dirgli che non deve buttarsi giù e che deve combattere, perché altrimenti è peggio.
E' anche questa preoccupazione che mi spinge ad avere "la voce da funerale"...
Grazie anche a te, in ogni caso, per le tue parole.
Io non intendo mollare!

[rosmarina84]

Buongiorno a tutti voi... Come state?
Io sono un po' in crisi... Mi manca lui, mancano pochi giorni e finalmente potrò riabbracciarlo, ma ho veramente molta paura.
Scusatemi se sono ripetitiva, ma oggi mi sento come se mi crollasse il mondo addosso.
Ogni volta che gli mando un sms e non risponde per un po', penso ogni cosa peggiore ed inizio ad agitarmi.
Ogni volta che mi dice che ha dolori ovunque, vorrei fare qualcosa per alleviare questo dolore ma non so cosa fare.
Ed ogni volta che capisco che lui vuole stare solo, il mio dolore aumenta perché io vorrei che condividesse le paure, le ansie e la sua rabbia insieme a me.
Non so cosa fare per aiutarlo, a volte penso di opprimerlo ma non voglio che lui si abbatta e che molli, non vuole neanche prendere gli antidolorifici...
Scusate se chiedo, ma adesso, in pratica, cosa ci aspetterà?
Sì, immagino la chemio, immagino la radio, ricordo 7 anni fa cosa affrontò mia cugina per la leucemia...
Ma per il linfoma, come si muovono i medici?
Lui ha fatto tac e biopsia, attendiamo i risultati della biopsia, ma nel frattempo?
E poi, se la biopsia dovesse rivelare uno stadio avanzato, cosa succederà?
Non ha speranze?
Vi prego, siate sinceri...
Un abbraccio a tutti

Ros

[marti&ale]

buon giorno Ros ...
ma che dici mai??? non ha speranze?????? ... ... ...
così non va bene... guarda che, intanto, come già gli altri hanno scritto, di linfoma si guarisce... forse io non sono la persone più adatta a scriverlo...perchè per noi la guarigione è una meta ancora moltoooo lontana...ma si guarisce... e comunque.. non si deve essere così pessimisti!!!! MAI!!!! MAI!!! MAI!!! e la speranza ci deve accompagnare sempre e comunque!!!!!!SEMPRE!!!!capisco il tuo "scoramento"... ma fattelo passare!!! perchè così non sei d'aiuto al tuo fidanzato.. anzi...e cerca di dare una sgrollata anche a lui!!!! ma insomma...non si può sentire... noi siamo troppo giovani per farsi prendere dal panico!!!! MAI!!! questi linfomi vanno combattuti!!!! ma che modo è questo!!!??? ragazzi, ve lo diciamo noi!!! FORZA!!!! tirate fuori le..... e basta questo spirito!!!!e queste frasi... devi farti coraggio!!! per te..perchè vi aspettano comunque mesi difficili...ma soprattutto per lui..perchè sarà lui a dovere sopportare in primis il peso di questa battaglia!!!
e non stare a fare "paragoni" con la leucemia che è una malattia diversa...e ogni caso è un caso a se... e poi..se te non sei positiva..come puoi pretendere che lo sia lui??? e per gli antidolorifici...anche Ale a volte non li voleva..beh...si vede che non ha tanto male,altrimenti ti assicuro, sarebbe il primo a prenderli!!! cara, non prendere questo mio messaggio come un rimprovero..anche se un pò vuole esserlo ... prendilo come un consiglio...da parte di una fidanzata... che ha già vissuto la tua situazione... basta pensieri negativi, quelli sono alleati dell'infame... capito!!!????
un abbraccio grande grande....

[seymour]

Rosmarina, ti ripeto che questo è il momento più difficile. La risposta della biopsia stabilirà se è un linfoma e di che tipo, dopodiché non sarà lo stadio dell'eventuale linfoma a doverti preoccupare. Nel mese prima dell'inizio delle terapie ero dimagrito di 13 kg, camminavo con molta difficoltà e respiravo con molta fatica, dopo il primo ciclo ho cominciato a riprendermi e tre mesi dopo sono tornato al lavoro. Il tuo ragazzo mi sembra stia molto meglio di come stavo io, non preoccuparti, non serve ne a te ne a lui.

[rosmarina84]

Grazie a tutti voi per le parole che spendete per me e per starmi vicino
Siete delle belle persone, ed anche se mai avrei voluto incontrarvi in situazioni come quella che stiamo vivendo, sono felice di avervi conosciuto.
Non so perché, ma chi è stato toccato (direttamente o indirettamente) dalla malattia e dal dolore cambia profondamente visione della vita, e nella maggior parte delle volte diventa più morbido nei confronti degli altri.
Siete speciali.
Grazie a marti che ieri mattina mi ha dato dei buoni consigli in chat, e grazie anche a te seymour per essere ripassato qui a tranquillizzarmi. Mi rendo conto di quanto sia dolorosa l'attesa, ti sfianca completamente perché pensi che sia tutto tempo che avresti potuto utilizzare per le cure per finire prima questa triste "avventura".
Vi aggiorno appena ho qualche notizia,
un bacio a tutti voi.

Ps. Ma come faccio a mettere qualche faccina per rendere meno funerei i miei post?

[rosmarina84]

Ciao di nuovo a tutti, come va?
Ormai sono spesso qui, leggo le vostre storie, molte delle quali mi danno molta speranza.
Ancora non abbiamo i risultati della biopsia, secondo la tac non sarebbero interessati fegato e milza, ma "solo" mediastino e forse i polmoni.
Da ciò che ho potuto leggere in questi giorni mi sembrerebbe trattarsi di linfoma di Hodgkin... Il problema è che lui a volte sembra non voler combattere, sembra aver voglia di gettare la spugna prima ancora di iniziare la sua guerra.
Io so quanto sia importante lo "spirito" in queste battaglie, lui sembra sia diventato "materiale", e tutto ciò mi fa paura perché è come se avesse allontanato da sé l'idea della malattia.
Spesso mi dice "Non ho voglia di rincretinire appresso a cure ed ospedali", con la stessa fredda ironia di chi sa che ha le ore contate, ed io non posso permetterlo, ma non so cosa fare per aiutarlo ad essere più positivo e fiducioso. So che all'inizio può esser dura, ho messo in conto reazioni brutte da parte sua, vorrei dargli la mia forza ma non so come fare.
Grazie a tutti voi che mi leggete,
Ros

[loredana58]

ciao, sono super di corsa
volevo solo dirti, per ora, che anche Bruno, mio marito, all'inizio della malattia, diceva"No, io la chemio non la faccio, tanto non serve a niente..Adriano è morto (il suo migliore amico), mio zio è morto...ECC.." eche, dopo 6 anni e passa, siamo ancora qui a combattere, lui si cura, fa esami ogni tre per due...ha solo rifiutato il trapainto da donatore, e io non l'ho frozato
a presto, per dettagli
lory

[rosmarina84]

Lory, grazie...
Grazie ancora per le tue parole. Mi danno la speranza che anche lui, dopo la reazione iniziale, si decida a tirare le unghie e i denti e combattere.
Ieri gli ho detto che se la biopsia rivelerà ciò che ormai sospettiamo, lui dovrà salire sul ring e fare nero questo infame, ed io sarò accanto a lui, sarò il suo coach personale... La sua risposta è stata "Sempre che "lui" non mi dia un cazzotto che mi mette ko!".
E' dura, durissima fargli capire che deve avere un atteggiamento più positivo, ma ci sto provando.

Un abbraccio di vero cuore, e grazie

[innamorati]

forza ragazzi non mollate mai l'inizio è il piu difficile è tremendo ma poi bisogna rimboccarsi le maniche rimettersi in piedi ed affrontare tutto a testa alta... io e la mia ragazza parliamo di tutto facciamo progetti parliamo del futuro parliamo delle nostre paure e ci facciamo sempre promesse lei da forza a me e io la do a lei forza è triste leggere tante storie simili con ragazzi giovani come noi che dovremmo pensare ad altro ma pazienza non mollate mai

[rosmarina84]

Ciao Paolo,
io non mollo, è lui che è molto giù e sembra non abbia voglia di combattere, ma lo spronerò in ogni modo possibile, nella speranza che capisca che si può guarire e che finalmente coroneremo tutti i nostri sogni.
Un abbraccio,
Ros

[Barney]

Buongiorno a tutti voi... Come state?
Io sono un po' in crisi... Mi manca lui, mancano pochi giorni e finalmente potrò riabbracciarlo, ma ho veramente molta paura.
Scusatemi se sono ripetitiva, ma oggi mi sento come se mi crollasse il mondo addosso.
Ogni volta che gli mando un sms e non risponde per un po', penso ogni cosa peggiore ed inizio ad agitarmi.
Ogni volta che mi dice che ha dolori ovunque, vorrei fare qualcosa per alleviare questo dolore ma non so cosa fare.
Ed ogni volta che capisco che lui vuole stare solo, il mio dolore aumenta perché io vorrei che condividesse le paure, le ansie e la sua rabbia insieme a me.
Non so cosa fare per aiutarlo, a volte penso di opprimerlo ma non voglio che lui si abbatta e che molli, non vuole neanche prendere gli antidolorifici...
Scusate se chiedo, ma adesso, in pratica, cosa ci aspetterà?
Sì, immagino la chemio, immagino la radio, ricordo 7 anni fa cosa affrontò mia cugina per la leucemia...
Ma per il linfoma, come si muovono i medici?
Lui ha fatto tac e biopsia, attendiamo i risultati della biopsia, ma nel frattempo?
E poi, se la biopsia dovesse rivelare uno stadio avanzato, cosa succederà?
Non ha speranze?
Vi prego, siate sinceri...
Un abbraccio a tutti

Ros

Cara Ros,

con sincerità il linfoma è la malattia oncologica in assoluto più curabile. Nessuno qui si sognerebbe mai di speculare o dire vane parole in questo senso, perché tutti, chi come paziente, chi come familiare, ci siamo passati.

La prognosi della malattia dipende da molti fattori, in primis il tipo di linfoma di cui si parla. In secondo lo stadio. Ci sono linfomi ad ottima prognosi (e quando parlo di ottima, faccio riferimento a percentuali intorno al 90%) e linfomi più aggressivi, ma che comunque hanno una buona risposta alle terapia e hanno buone percentuali di guarigioni.

In questo campo il "senza speranza" non esiste al momento della diagnosi.

Per stadiare correttamente la malattia, la biopsia è un esame fondamentale, ma va integrato con una PET (o TAC-CT). Lo stadio della malattia, infatti, si determina in funzione del numero di sedi coinvolte: il che può essere fatto con una PET al giorno d'oggi. La biopsia, invece, ti dice che tipo di linfoma si tratta.

Quanto all'aspetto affettivo: siete entrambi spaventati, fagli sentire sempre la tua vicinanza, ma non forzarlo. In questo momento sarà spaventato ed abbattuto. Ma vedrai che tra qualche tempo tirerà fuori tutti le risorse necessarie per combattere come un leone.

[rosmarina84]

Ciao Barney,
leggo sempre di tua sorella, e trovo che sia tu che lei stiate affrontando questo infame in maniera egregia.
Noi siamo forse ancora frastornati dalla botta, io ho l'impressione che si stia perdendo troppo tempo, e il mio lui a volte sembra voler mettere la testa sotto la sabbia, non capendo che invece prima si arriva alla diagnosi meglio è.
Spero che, come dici tu, riuscirà a cambiare atteggiamento e guardare in faccia la malattia, per poi sbatterla da dove è venuta. Più che dargli forza e stare accanto a lui, non saprei davvero cos'altro fare.
Resta il fatto che mi sento impotente...

Un abbraccio
Ros

[Max Jack]

Ros, io sono la prova vivente che di linfoma si guarisce e non solo una volta ;)
L'importante è essere sempre pervasi di energia positiva, quella che ti fa urlare al cielo "io qui sono e qui sto!!" e mai abbattersi. MAI!
Un abbraccione

[rosmarina84]

Buongiorno amici
Grazie anche a te Max per la tua testimonianza...
Come ho già detto credo che sia una reazione normale, forse anche data dal fatto che non abbiamo ancora una diagnosi precisa, e questo ci logora.
Io ho alcune domande da fare a voi "esperti", visto che quando si ammalò mia cugina di leucemia io ero una ragazzina ed i miei cercarono di raccontarmi il meno possibile, perciò so veramente poco a riguardo.
Adesso il mio ragazzo accusa dolori ed è gonfiato molto dalla parte della clavicola sinistra, è andato dal curante che gli ha suggerito di recarsi in ospe, dove gli hanno detto che è normale... Ma non gli hanno dato nulla per sgonfiare, è normale?
Poi ne avrei alcune riguardo la chemioterapia...
Io ho un gattino, so che la chemio abbassa le difese immunitarie perché distrugge tutte le cellule, e questo significa che lui è passibile di infezioni. Ciò significa che io non potrò stargli fisicamente accanto perché ho un animale in casa?
Scusatemi, sono confusa...

Grazie a tutti coloro che vorranno dissipare i miei dubbi.

Ros

[seymour]

Per quel che riguarda i gonfiori, purtroppo fanno parte della malattia e spariranno con le prime infusioni. Per quel che riguarda le difese immunitarie, la chemio colpisce anche i globuli bianchi, per questo verranno fatti dei controlli regolari (emocromo) per valutarne il numero e valutare la necessità di effetture iniezioni di fattori di crescita, piccole punturine che si fanno sotto pelle, normalmente sulla pancia o sulle braccia, che stimolano il midollo osseo a creare nuovi globuli bianchi. Nel periodo di neutropenia bisogn prendere qualche precauzione in più: lavarsi spesso le mani, lavare bene verdura e frutta con amuchina, non mangiare cibi cotti da troppo tempo, evitare luoghi troppo affollati e chiusi, ecc. (puoi trovare informazioni utili in questo forum alla sezione viewforum.php?f=64). Usa comunque il buonsenso e non farti troppe paranoie.

ciao

[Barney]

Quando i gonfiori fanno pressione su organi vitali, in attesa dell'inizio della terapia, può essere prescritto del cortisone, che sgonfia un po' i linfonodi. Almeno, così è stato fatto nel caso di mia sorella che aveva una massa nel mediastino che si "appoggiava" al pericardio (la membrana che avvolge il cuore) e ad un polmone.

Se le masse non creano problemi di compressione o di tipo respiratorio, non credo sia necessario un intervento anti infiammatorio.

Per quanto riguarda la compromissione delle difese immunitarie, è tutto molto soggettivo (dipende dalla terapia e dalla reazione del paziente). Diciamo che, come in ogni caso, deve essere anzitutto usato il buon senso. Cosa di cui, considerata anche l'età, non è dotata mia sorella, che in piena chemio non si risparmia discoteche, uscite notturne e quant'altro.

[marti&ale]

..e nemmeno noi!!!no apparte gli scherzi..durante le chemio, quando e se (perchè ognuno reagisce poi a suo modo) le difese si abbassano qualche accortezza in più, come dicevano gli altri ci vuole..ma poi i medici vi spiegheranno tutto e tu non esitare a chiedere...non preoccuparti... e per il gonfiore...vedrai..appena inizia le terapie tutto passerà!!!

[fiorella]

affinchè vi arrivi tutta la forza necessaria per affrontare vittoriosamente il tutto

[loredana58]

ciao ros
torno per qualceh dettaglio...
se vi è possibile, consultate un psicooncologo.
Ormai, si sa che la reazione alla diagnosi di "tumore" segue, in genere, certe tappe.
solo che non tutti i tumori sono uguali ( e nel caso
del linfoma, vogliamo dire "per fortuna???", visto che allo stato attuale è una delle malattie
oncologiche più curabili?).
Una particolarità dei linfomi è che purtroppo molti dei pazienti sono giovani e i giovani hanno notoriamente
non troppa pazienza, un po' anche a ragione, visto che alla loro età NON è giusto doversi occupare di chemio esami radio
pet, tac, controlli, donatori ecc...................................
Purtroppo, però, quando la malattia arriva bisogna NON INTERROMPERE (MAI) ma ridurre, rinviare parzialmente i propri
impegni, il divertimento, e anche i progetti, per dedicarsi alla cura di se stessi, e impegnarsi per cacciar via l'infame,
possibilmente per sempre!
Occorre anzitutto organizzarsi; tu sei calabrese (di dove? e lui???), ma vivi a Torino? Vivete insieme?
Lui ha già chiaro dove curarsi?
Piano piano arriveranno le risposte alle domande che ogni momento vi farete, e poi...
AVANTI!!!
Anche con la malattia in corso e le terapie vi accorgerete che si possono fare molte
cose, quasi tutte
per es, se il gatto sta in casa ed è seguito da un veterinario per le vaccinazioni ecc, non credo ci sia alcun
problema. Noi abbiamo un cane che adora Bruno, che considera il suo "capo", e anche Bruno
è molto legato a lui. Certo non l'ho riportato al canile dove l'abbiamo preso quando aveva 4 mesi...
è stato terapeutico prima per Sonia, mia figlia, che usciva da un gravissimo incidente stradale, poi
per Bruno. Certo, dopo gli autotrapianti ho limitato al max i contatti tra i due (BRUNOE ZACK) per
i fatidici 100 giorni. Tutto qui.Perciò se tu, dopo aver coccolato il micio, ti lavi bene le mani, puoi stare vicina
al tuo "lui" senza problemi.
Andrà tutto bene, e quando lui avrà una diagnosi precisa, comincerà le cure e vedrà tanta altra gente
anche più giovane di lui alle prese con problemi anche più gravi. Si convincerà che è tutto necessario,
vi girerà un po' la testa...ma andrete fino in fondo
un abbraccio affettuoso
lory





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[rosmarina84]

Ciao di nuovo a tutti voi...
Vi ringrazio per le parole che spendete per me e per il tempo che utilizzate per scrivermi, per starmi accanto e per darmi i vostri preziosi consigli: io sono tornata a Torino, e devo dire che l'ho visto decisamente cambiato. Lui stesso mi ha detto che la notizia della malattia lo ha cambiato, che ha spento una parte di sé, e lo capisco, pur senza compatirlo.
Adesso è il momento di tirare fuori unghie, denti ed anche qualcos'altro ;)
Ma la paura c'è, e non lo nego.
C'è la paura di non riuscire ad affrontare questa situazione, e soprattutto di non riuscire ad affrontare il suo cinismo, che a volte si appropria di lui in maniera devastante. Provo comunque a farmi forza e spero che tutto vada per il meglio.
Non ho nessuno con cui parlare di queste mie paure, i miei genitori sono all'oscuro da questa storia d'amore che fino a poco prima della malattia è stata spesso disastrosa, motivo per il quale avevo deciso di non parlarne ai miei. E di certo non posso farlo ora. Perciò stare con voi e sfogarmi mi aiuta tanto, visto che non voglio far pesare su di lui anche le mie angosce e le mie sensazioni.
Veniamo al dunque: questa mattina ha avuto l'esito della biopsia.
Si tratta di linfoma hodgkin classico varietà sclero nodulare, con interessamento del mediastino, dei linfonodi laterocervicali e sovraclaveali: il problema è che alcuni di questo vanno a comprimere un'aorta e la trachea, e questo mi preoccupa molto, ma "per fortuna" sono esclusi fegato, milza e pancreas.
Lunedì ha la visita ematologica per stabilire terapia ed altri eventuali esami.
Che dire, ce la faremo?

[seymour]

Bene, abbiamo dato un nome e un cognome all'infame. La situazione che descrivi è quella più comune e troverai parecchi partecipanti al forum che si sono trovati nelle stesse condizioni. Anche la pressione sull'aorta e sulla trachea è abbastanza comune, la massa al mediastino cerca di farsi posto dove il posto non c'è, ma le prime infusioni la ridurranno velocemente. Diciamo che il quadro complessivo è quello della maggioranza delle storie finite bene.

[Barney]

Ciao di nuovo a tutti voi...
Vi ringrazio per le parole che spendete per me e per il tempo che utilizzate per scrivermi, per starmi accanto e per darmi i vostri preziosi consigli: io sono tornata a Torino, e devo dire che l'ho visto decisamente cambiato. Lui stesso mi ha detto che la notizia della malattia lo ha cambiato, che ha spento una parte di sé, e lo capisco, pur senza compatirlo.
Adesso è il momento di tirare fuori unghie, denti ed anche qualcos'altro ;)
Ma la paura c'è, e non lo nego.
C'è la paura di non riuscire ad affrontare questa situazione, e soprattutto di non riuscire ad affrontare il suo cinismo, che a volte si appropria di lui in maniera devastante. Provo comunque a farmi forza e spero che tutto vada per il meglio.
Non ho nessuno con cui parlare di queste mie paure, i miei genitori sono all'oscuro da questa storia d'amore che fino a poco prima della malattia è stata spesso disastrosa, motivo per il quale avevo deciso di non parlarne ai miei. E di certo non posso farlo ora. Perciò stare con voi e sfogarmi mi aiuta tanto, visto che non voglio far pesare su di lui anche le mie angosce e le mie sensazioni.
Veniamo al dunque: questa mattina ha avuto l'esito della biopsia.
Si tratta di linfoma hodgkin classico varietà sclero nodulare, con interessamento del mediastino, dei linfonodi laterocervicali e sovraclaveali: il problema è che alcuni di questo vanno a comprimere un'aorta e la trachea, e questo mi preoccupa molto, ma "per fortuna" sono esclusi fegato, milza e pancreas.
Lunedì ha la visita ematologica per stabilire terapia ed altri eventuali esami.
Che dire, ce la faremo?

Carissima,

iniziamo dalla fine. Ce la farete. Non è una frase buttata lì, di circostanza, ma una consapevolezza. L'LDH si cura: abbiamo un'ottima terapia di prima linea (ABVD) e moltissime seconde linee di terapia nella ipotesi (circa il 20%) in cui l'ABVD non sia del tutto efficace. Per non parlare del fatto che l'FDA (l'ente che controlla i farmaci negli Stati Uniti) ha da poco approvato un anticorpo monoclonale associato a un forte chemioterapico (il Brentuximab Vedotin) che sta dando risultati davvero impressionanti anche in malati che non avevano più alcuna linea terapeutica a disposizione. Ora è in corso una sperimentazione in associazione con l'ABVD, che secondo me porterà a una guarigione già in prima linea superiore al 90% e quindi potremmo sostanzialmente dichiarare vinta la guerra al Linfoma di Hodgkin.

Premesso ciò e quindi con la più totale fiducia per l'esito della malattia, perché definisci questa storia d'amore spesso disastrosa? Perdonami la provocazione ma parlare di disastrosa storia d'amore è un po' come dire una piovosissima giornata di sole. :-)

[rosmarina84]

Carissima,

iniziamo dalla fine. Ce la farete. Non è una frase buttata lì, di circostanza, ma una consapevolezza. L'LDH si cura: abbiamo un'ottima terapia di prima linea (ABVD) e moltissime seconde linee di terapia nella ipotesi (circa il 20%) in cui l'ABVD non sia del tutto efficace. Per non parlare del fatto che l'FDA (l'ente che controlla i farmaci negli Stati Uniti) ha da poco approvato un anticorpo monoclonale associato a un forte chemioterapico (il Brentuximab Vedotin) che sta dando risultati davvero impressionanti anche in malati che non avevano più alcuna linea terapeutica a disposizione. Ora è in corso una sperimentazione in associazione con l'ABVD, che secondo me porterà a una guarigione già in prima linea superiore al 90% e quindi potremmo sostanzialmente dichiarare vinta la guerra al Linfoma di Hodgkin.

Premesso ciò e quindi con la più totale fiducia per l'esito della malattia, perché definisci questa storia d'amore spesso disastrosa? Perdonami la provocazione ma parlare di disastrosa storia d'amore è un po' come dire una piovosissima giornata di sole. :-)

Grazie anche a te Barney, io penso che lui possa farcela, ma so anche che molto dipende da come affronterà lui le cure sia psicologicamente che fisicamente.
La nostra storia d'amore va bene sostanzialmente da qualche mese, perché abbiamo avuto non pochi problemi dovuti sia a situazioni esterne a noi che ci portavano a litigare spesso - problemi economici di entrambe le famiglie, ecc. - sia a situazioni interne al nostro rapporto stesso, che lui, forse per immaturità, non riusciva a prendere sul serio, spesso facendomi soffrire.
Stavamo recuperando proprio da poco il nostro equilibrio... e spero che la malattia rafforzi il nostro amore.

Adesso ho una domanda più "pratica": queste cure che dovrà affrontare, hanno un costo?
In questo momento nessuno dei due naviga nell'oro, vorrei capire se la chemioterapia ed eventuali altre terapie dovrà pagarle lui di tasca sua... perdonate se sembro eccessivamente materialista, ma date le nostre situazioni, oltre il danno anche la beffa!!!

[marti&ale]

..stai tranquilla... le cure sono ovviamente gratis.. verrà fatta l'esenzione per patologia neoplastica (048) e via... comunque di questi aspetti chiedi ai medici che sapranno consigliarti e ti faranno tutti i certificati che servono..anche al medico di base per l'invalidità ad esempio...e anche qui sul forum c'è una sezione che parla delle leggi e degli aiuti che spettano..ci mancherebbe solo di dover pagare!!
un abbraccio e tanti tanti

[giuliana79]

ciao ros, passavo di qui.. so che significa stare vicino ad una persona malata e che a volte si butta giù, e inoltre emerge dalle tue parole che hai sofferto molto anche tu, che hai passato una vita non facile come il tuo ragazzo. in queste situazioni io sono convinta , e questo in disaccordo con molti ospiti del forum, che l'umore o il lato psicologico non c'entrano niente. a decidere, come mi disse una dottoressa un giorno, è la malattia, e in parte minore le medicine e i medici, se riescono o no ad abbattere l'infame. quindi ti tranquillizzo riguardo al modo del tuo ragazzo di prendere la malattia, e comprendo profondamente sia l'ansia, sia la vostra paura sia se magari talvolta l'umore è giù, e ti assicuro che questo non cambia l'esito delle cure! per cui il mio consiglio è di stargli vicino e non fa niente se è incazzato e se lo sei anche tu, siete giustificatissimi
perchè questa malattia è proprio una stronza. scusate il linguaggio! vi auguro presto una nuova vita senza l'infame, e anche come coppia cara ros. e ti mando un grande bacione
Giuliana

[Barney]

Adesso ho una domanda più "pratica": queste cure che dovrà affrontare, hanno un costo?
In questo momento nessuno dei due naviga nell'oro, vorrei capire se la chemioterapia ed eventuali altre terapie dovrà pagarle lui di tasca sua... perdonate se sembro eccessivamente materialista, ma date le nostre situazioni, oltre il danno anche la beffa!!!

Per fortuna siamo nella nostra troppo spesso vituperata Italia: queste cure sono totalmente a carico dello Stato.
Ci sarebbero da pagare, come tutti i cittadini, i ticket sui farmaci, sulle visite e sugli esami, ma potete ottenere la tessere di esenzione dal ticket in quanto malati oncologici (cod. 048). Presentate domanda presso la ASL competente.

In bocca al lupo per tutto.

[rosmarina84]

ciao ros, passavo di qui.. so che significa stare vicino ad una persona malata e che a volte si butta giù, e inoltre emerge dalle tue parole che hai sofferto molto anche tu, che hai passato una vita non facile come il tuo ragazzo. in queste situazioni io sono convinta , e questo in disaccordo con molti ospiti del forum, che l'umore o il lato psicologico non c'entrano niente. a decidere, come mi disse una dottoressa un giorno, è la malattia, e in parte minore le medicine e i medici, se riescono o no ad abbattere l'infame. quindi ti tranquillizzo riguardo al modo del tuo ragazzo di prendere la malattia, e comprendo profondamente sia l'ansia, sia la vostra paura sia se magari talvolta l'umore è giù, e ti assicuro che questo non cambia l'esito delle cure! per cui il mio consiglio è di stargli vicino e non fa niente se è incazzato e se lo sei anche tu, siete giustificatissimi
perchè questa malattia è proprio una stronza. scusate il linguaggio! vi auguro presto una nuova vita senza l'infame, e anche come coppia cara ros. e ti mando un grande bacione
Giuliana

Giuliana, grazie per le tue parole... Tutti continuano a dirci che ce la farà, che supererà il momento, ma io non voglio nascondermi dietro un dito, so benissimo che esiste una percentuale in cui, per un motivo o per un altro, possa non riuscire a guarire. Questo mi spaventa, non mi fa dormire la notte, ma mi faccio forza, indosso la maschera più sorridente e felice che ho, e fingo di avere tutto sotto controllo. Poi vengo qui e mi sfogo...

[rosmarina84]

Per fortuna siamo nella nostra troppo spesso vituperata Italia: queste cure sono totalmente a carico dello Stato.
Ci sarebbero da pagare, come tutti i cittadini, i ticket sui farmaci, sulle visite e sugli esami, ma potete ottenere la tessere di esenzione dal ticket in quanto malati oncologici (cod. 048). Presentate domanda presso la ASL competente.

In bocca al lupo per tutto.

Crepi

[Barney]

Giuliana, grazie per le tue parole... Tutti continuano a dirci che ce la farà, che supererà il momento, ma io non voglio nascondermi dietro un dito, so benissimo che esiste una percentuale in cui, per un motivo o per un altro, possa non riuscire a guarire. Questo mi spaventa, non mi fa dormire la notte, ma mi faccio forza, indosso la maschera più sorridente e felice che ho, e fingo di avere tutto sotto controllo. Poi vengo qui e mi sfogo...

Ti sei rivolta a Giuliana, ma ti rispondo io ed uso le parole che i medici utilizzarono con noi.

Voi stavate passeggiando nella valle della vita ed improvvisamente siete stati travolti da un treno a 200 km/h. Tutto sembra impossibile, accelerato: improvvisamnte nella nostra vita vengono proiettate parole come cancro, chemioterapia, percentuali, vita e morte.

La realtà è questa e non si può cambiarla. Ma quello che si può e si deve fare è accettare questo treno e abituarsi che la nuova vita è questa. Non è più solo lavoro (o studio), il week end fuori porta, la litigata settimanale. Ora la situazione è radicalmente cambiata.

Imparerete a vivere questa vita. Imparerete che ora si può gioire di una terapia che tutto sommato non è così invalidante, gioirete piangendo come bambini per una PET negativa, per una serata passata assieme.

Ora il mondo è cambiato. Lo sarà solo per un periodo, ma è cambiato.

Tutto questo per dire che devi disabituarti a pensare a percentuali, ce la farà, non ce la farà. Perché questo male si combatte a piccoli passi (il titolo del forum non è stato scelto a caso) e fare piccoli passi non significa guardare la montagna e mettersi a piangere perché forse non riusciremo a scalarla, ma è guardare i 100 m davanti a noi e capire come affrontarli. E poi, un giorno, vi troverete sulla vetta di qulla montagna e gioirete insieme.

Chi ti parla, tutti noi, siamo coinvolti in questa malattia e non parliamo per teorie, ma è la nostra vita.

E ti dico che solo così la affronti e solo così la superi psicologicamente.

Vogliamo parlare di percentuali, di linee di cura? Quanto vuoi, ormai sul linfoma di hodgkin ne so quanto un ematologo praticamente. Ma a che cosa serve.

Mi raccomando, a piccoli passi e senza torturarsi psicologicamente.

Abbraccio.

[Erza]

Imparerete a vivere questa vita. Imparerete che ora si può gioire di una terapia che tutto sommato non è così invalidante, gioirete piangendo come bambini per una PET negativa, per una serata passata assieme.

Concordo!!! Fatti forza ros, ci sono tanti bellissimi momenti di grande euforia associati ai brutti momenti. Ora è tutta un'attesa... Ma quando vedrai i primi risultati, i primi "NEGATIVO", i primi cicli di terapia passati quasi come fossero acqua fresca... Una gran boccata d'aria!!
Non è sempre facile... Ma ce la farete voi, come ce la faremo noi tutti!!!

Un bacione!

[rosmarina84]

Giuliana, grazie per le tue parole... Tutti continuano a dirci che ce la farà, che supererà il momento, ma io non voglio nascondermi dietro un dito, so benissimo che esiste una percentuale in cui, per un motivo o per un altro, possa non riuscire a guarire. Questo mi spaventa, non mi fa dormire la notte, ma mi faccio forza, indosso la maschera più sorridente e felice che ho, e fingo di avere tutto sotto controllo. Poi vengo qui e mi sfogo...

Ti sei rivolta a Giuliana, ma ti rispondo io ed uso le parole che i medici utilizzarono con noi.

Voi stavate passeggiando nella valle della vita ed improvvisamente siete stati travolti da un treno a 200 km/h. Tutto sembra impossibile, accelerato: improvvisamnte nella nostra vita vengono proiettate parole come cancro, chemioterapia, percentuali, vita e morte.

La realtà è questa e non si può cambiarla. Ma quello che si può e si deve fare è accettare questo treno e abituarsi che la nuova vita è questa. Non è più solo lavoro (o studio), il week end fuori porta, la litigata settimanale. Ora la situazione è radicalmente cambiata.

Imparerete a vivere questa vita. Imparerete che ora si può gioire di una terapia che tutto sommato non è così invalidante, gioirete piangendo come bambini per una PET negativa, per una serata passata assieme.

Ora il mondo è cambiato. Lo sarà solo per un periodo, ma è cambiato.

Tutto questo per dire che devi disabituarti a pensare a percentuali, ce la farà, non ce la farà. Perché questo male si combatte a piccoli passi (il titolo del forum non è stato scelto a caso) e fare piccoli passi non significa guardare la montagna e mettersi a piangere perché forse non riusciremo a scalarla, ma è guardare i 100 m davanti a noi e capire come affrontarli. E poi, un giorno, vi troverete sulla vetta di qulla montagna e gioirete insieme.

Chi ti parla, tutti noi, siamo coinvolti in questa malattia e non parliamo per teorie, ma è la nostra vita.

E ti dico che solo così la affronti e solo così la superi psicologicamente.

Vogliamo parlare di percentuali, di linee di cura? Quanto vuoi, ormai sul linfoma di hodgkin ne so quanto un ematologo praticamente. Ma a che cosa serve.

Mi raccomando, a piccoli passi e senza torturarsi psicologicamente.

Abbraccio.

Barney, e tu saresti quello che non sa tirare su la gente? Complimenti!
Beh, a parte le battute, io sono terrorizzata, perché come la maggior parte delle persone colpite direttamente o indirettamente da questi mali, vorrei prevedere il futuro e sapere che dopo le cure lui starà bene, che guarirà e che la nostra vita sarà meglio di prima.
E' umano, sono arrabbiata, ho dentro di me rancore e rabbia, non so neanche contro chi, ma so che son arrabbiata perché non capisco "perché a lui", e so che è una fase in cui passano tutti...
Alterno momenti di rabbia a momenti di paura, a momenti di stupore ed incredulità, sono arrivata anche a pensare che lui sta bene, che si sono sbagliati i medici, ma poi lo guardo e la verità torna prepotente ai miei occhi.
Non so dire se lui ce la farà, ma lo spero...
Intanto, procediamo a piccoli passi.

Ricambio l'abbraccio.

[sguardoalto]

che bella parole Barney, l'esempio della montagna calza a pennello..

ros io sono nella tua situazione (simmetrica ovviamente in quanto sono maschio), la mia ragazza è stata colpita dal linfoma. All'inizio è stata dura, non lo nego, anche io ho avuto qualche nottata "no", ma come dice Barney bisogna accettare il cambiamento della propria vita e lottare 100m alla volta. Tieni in mente la frase "dal linfoma si può guarire". È questo l'obiettivo, la vetta. E noi adesso dobbiamo fare di tutto perchè chi sta lottando lo raggiunga. Purtroppo non scegliamo noi la montagna da scalare...ma ora che abbiamo intrapreso questo cammino, tiriamo fuori i denti e facciamo vedere a tutti che noi VOGLIAMO raggiungere il traguardo Se iniziamo con il dire: bhu, ma ce la faremo?, sarà dura, non facciamo altro che autoconvincerci che forse la vetta non ci interessa davvero..a che pro? Pensiamo al domani, al prossimo gradino e oltrepassiamolo come meglio possiamo! Vedrai che alla fine avremo i risultati sperati.

Un abbraccio

ah dimenticavo una cosa..ok che è dovuto un cambiamento nella nostra vita..ma questo deve solo essere un adeguarsi alle esigenze di chi lotta in modo da controllare l'infame....lui non deve prendersi la nostra vita

[rosmarina84]

che bella parole Barney, l'esempio della montagna calza a pennello..

ros io sono nella tua situazione (simmetrica ovviamente in quanto sono maschio), la mia ragazza è stata colpita dal linfoma. All'inizio è stata dura, non lo nego, anche io ho avuto qualche nottata "no", ma come dice Barney bisogna accettare il cambiamento della propria vita e lottare 100m alla volta. Tieni in mente la frase "dal linfoma si può guarire". È questo l'obiettivo, la vetta. E noi adesso dobbiamo fare di tutto perchè chi sta lottando lo raggiunga. Purtroppo non scegliamo noi la montagna da scalare...ma ora che abbiamo intrapreso questo cammino, tiriamo fuori i denti e facciamo vedere a tutti che noi VOGLIAMO raggiungere il traguardo Se iniziamo con il dire: bhu, ma ce la faremo?, sarà dura, non facciamo altro che autoconvincerci che forse la vetta non ci interessa davvero..a che pro? Pensiamo al domani, al prossimo gradino e oltrepassiamolo come meglio possiamo! Vedrai che alla fine avremo i risultati sperati.

Un abbraccio

ah dimenticavo una cosa..ok che è dovuto un cambiamento nella nostra vita..ma questo deve solo essere un adeguarsi alle esigenze di chi lotta in modo da controllare l'infame....lui non deve prendersi la nostra vita

Rispondo qui a te ed Erza, siete molto forti e coraggiosi, e soprattutto tu Erza, quando ho letto il tuo primo post non ho potuto fare a meno di "invidiare" (in senso buono, ovviamente) il tuo stato d'animo e la positività che emani. "Purtroppo" c'è da dire che le reazioni variano anche in base al carattere delle persone, e non nego che sia io che il mio tesoro siamo sempre molto realistici e qualche volta anche negativi. A nostra "discolpa" posso dire che la vita non è stata così buona con noi, e proprio quando pensavamo di viaggiare in discesa è arrivata la batosta: questo non significa che io resterò a guardare, sarà una lotta all'ultimo "sangue" tra me e l'infame, perché il mio tesoro è mio e basta!!!
Caro sguardoalto, la nostra posizione non è assolutamente delle più semplici, ci si sente spesso impotenti nel sapere di non poter fare nulla "direttamente" per la persona che amiamo, ma io sono di quelle convinte che tutto avvenga per un motivo, e forse il nostro è quello di crescere e di comprendere meglio degli altri il dono della vita e quello dell'amore.
E sono certa che dopo questa esperienza, ne usciremo rafforzati e vittoriosi
Baci ed abbracci a tutti voi,

[giuliana79]

Beh, a parte le battute, io sono terrorizzata, perché come la maggior parte delle persone colpite direttamente o indirettamente da questi mali, vorrei prevedere il futuro e sapere che dopo le cure lui starà bene, che guarirà e che la nostra vita sarà meglio di prima.
E' umano, sono arrabbiata, ho dentro di me rancore e rabbia, non so neanche contro chi, ma so che son arrabbiata perché non capisco "perché a lui", e so che è una fase in cui passano tutti...
Alterno momenti di rabbia a momenti di paura, a momenti di stupore ed incredulità, sono arrivata anche a pensare che lui sta bene, che si sono sbagliati i medici, ma poi lo guardo e la verità torna prepotente ai miei occhi.

ros ti capisco! sono state le stesse fasi anche per me.. devo dire che io mi sono molto molto attaccata alle statistiche, so che non è il massimo, mi rendo conto, ma mi attaccavo a quei numeretti delle persone che ce la facevano..
E si, è umano essere arrabbiati, anche io sfoggiavo certi sorrisoni ma dentro di me ero terrorizzata e triste. cercavo di tranquillizzare tutti e questo gli faceva bene. mio padre mi ha ringraziato per come sono riuscita a far sorridere e tranquillizzare tutti. però quello che senti dentro è completamente diverso, non c'è niente da fare. pensa che io continuavo a cercare su internet altre possibili malattie che non fossero il linfoma.. speravo di trovare qualcosa con la stessa sintomatologia, e che quindi i dottori si erano sbagliati :/ ne ho viste di trasmissioni e ne ho letti di articoli sulle muffe, le infezioni, le malattie genetiche, ho cercato di tutto...
è così, ci saranno giorni si e giorni no, ma a piccoli passi... a piccoli passi si può arrivare molto lontano
un bacione ros, e continua così

[sguardoalto]

questo non significa che io resterò a guardare, sarà una lotta all'ultimo "sangue" tra me e l'infame, perché il mio tesoro è mio e basta!!!

Questo volevo sentirti dire!

Caro sguardoalto, la nostra posizione non è assolutamente delle più semplici, ci si sente spesso impotenti nel sapere di non poter fare nulla "direttamente" per la persona che amiamo, ma io sono di quelle convinte che tutto avvenga per un motivo, e forse il nostro è quello di crescere e di comprendere meglio degli altri il dono della vita e quello dell'amore.

onestamente il motivo non lo so..io sono uno di quelli che pensa che forse un vero motivo non c'è...però sono d'accordo con te..la nostra posizione non è facile..però secondo me qualcosa possiamo farla: pensa a quando lui è un pò giù..magari sta pensando un po' in negativo...sai benissimo che un tuo sorriso, una tua carezza, una tua parola convinta in quel momento può fargli passare tutto e fargli tornare la grinta dei momenti migliori! Il nostro compito è questo, dobbiamo fargli capire che non sarà mai sola/o. E quando il gioco si farà più duro, ecco che noi dovremmo essere ancora più forti per far capire al nosto amore che da noi potrà avere tutta la forza necessaria e che saremo sempre in due a combattere.

E sono certa che dopo questa esperienza, ne usciremo rafforzati e vittoriosi

Di sicuro!

Comunque, data la nostra "posizione" molto simile se vuoi condividere, o vuoi che io condivida con te qualche esperienza dimmelo pure..

Un abbraccio sincero..

[marti&ale]

ciao Ros...carissima... forza!!! io non voglio più venire in visita nella tua casetta e leggere cose del tipo "ce la faremo??" o quant'altro... ce la faremo si!!!!!! ok!!!!!?????
un giorno ci incontreremo per un aperitivo in piazza castello... devo ancora venire a torino a prendere la pergamena della mia laurea.. coglierò l'occasione... sostengo Barney in tutto quello che ha scritto...non aggiungo altro alle sue parole... un abbraccio!

[Max Jack]

Ciao Ros, passo a lasciarti un saluto e tanti abbracci... e mi raccomando, la prima cura è proprio la positività e l'ottimismo. Non sono parole a caso, fidati.. la prima cosa che fa guarire è la convinzione che si sta già guarendo! Il resto è solo un breve percorso fino al traguardo, anche se doloroso.
Io combatto con IT da 22 anni e ho sempre vinto e ogni giorno la mia risposta all'infame è sempre stata: IO QUI SONO E QUI RIMANGO!! E salutavo le cose bellissime che mi mancavano del mondo non con malinconia ma con un arrivederci

[Erminio]

Ciao rosmarina,
ho letto la vostra storia e capisco le ansie, le paure e lo scoraggiamento nel dover affrontare una prova così grande. Non lasciatevi sopraffare, non è impossibile, si può vincere e dovete vincere. La forza è innata e il tuo ragazzo la troverà, grazie anche al tuo sostegno, a quello di chi gli vuole bene e ai tanti fans piccolipassisti. in qualche post hai scritto delle percentuali e della possibilità di non farcela. A me è stato risosto da un medico-oncologo che in medicina non esiste il 100% nemmeno per l'influenza e naturalmente aveva ragione. Forse è la parola linfoma che ci spaventa, ma noi lo chiamiamo l'infame e quindi non può farci paura, no ? Lo ammetto, talvolta capita anche a me di pensare a quello che è stato o non è stato, a quanto ho dovuto impegnarmi in progetti che ahimè non sono andati come immaginavo....ma proprio nel momento più difficile "ho trovato tutto l'oro del mondo nelle mie tasche" (come dice una canzone) e aggiungerei che la felicità era lì, mia moglie, la mia famiglia, i miei amici quelli che "ti voglione bene davvero" qualunque cosa accada.
Se vuoi essere "realistica", pensa che le terapie non sono una passeggiata questo è certo, che la malattia è reale e non semplice, che potrai mettere in conto momenti difficili, possibili ostacoli, ma SI GUARISCE davvero altrimenti non saremmo tutti qui, no?
Un abbraccio grande e per la battaglia, siamo tutti con voi!!!

[rosmarina84]

grazie ragazzi, alle 3 ha appuntamento dall'ematologo... Incrocini per noi...