Francesco-LDH scleronodulare- In Terapia

Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

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FrancescoSap
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Francesco-LDH scleronodulare- In Terapia

#1 Messaggio da FrancescoSap »

Salve a tutti sono un uomo di 37 anni che ieri ha saputo di avere lh variante scleronodulare,tutto questo dopo un intervento a causa di una linfoadenopatia ascellare.Volevo sapere se qualcuno/a può consigliarmi un oncoematologo capace in sicilia,soprattutto zona orientale,ma se per caso non ci fosse nessuno,mi sposterei perchè cmq devo guarire prima possibile,però voglio essere seguito bene(non come invece mi è successo prima di ciò).
Vi posso scrivere alcuni dati i linfonodi analizzati sono stati 3 dimensioni cm 7x5x2,al taglio colorito biancastro.i valori espressi sono CD30 E CD15 POSITIVO,risultano invece non espressi gli anticorpi cd3,cd5,cd79,cd43,cd10,cd20,cd68,ciclina d1 e bcl2.Accanto a tale popolazione cellulare neoplastica si associa altra popolazione di linfociti ad immunofenotipo T , da granulociti eosinofili,istiociti nettamente inferiori da linfociti ad immunofenotipo B.Dopo avere scritto x me in arabo,voi siete in grado di dirmi cosa mi aspetta? Mi ritengo un uomo molto positivo,sto cercando di ragionare considerando,questa cosa come un incidente di percorso,cn tutta sincerità l'unico mio pensiero sono i miei due gioielli(2 figli maschietti 3 e 6 anni che sn la mia VITA)nel senso li voglio vedere crescere serenamente e soprattutto in modo sano come lo è stato per me fino a 2 mesi fa.Scusate il messaggio così lungo,potete darmi quanche delucidazione? Grazie di cuore in anticipo Francesco

stef75
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Re: HELP HO Linfoma di hodgkin variante scleronodulare

#2 Messaggio da stef75 »

Ciao, le sigle scritte nel referto della biopsia servono per capire Di che tipologia sia il tuo linfoma. In questo caso trattasi - come ti hanno già confermato - di una forma scleronodulare classica. È la forma di linfoma di hodking più diffusa e anche, per fortuna, quella che statisticamente meglio risponde alle terapie convenzionali (AVDB). L'espressione della proteina Cd30 ti rende anche candidato, eventualmente, alla somministrazione del nuovo anticorpo monoclonale Sgn-35, al quale la Fda americana proprio ieri ha dato il via libera per l'approvazione definitiva, attesa per il 30 di agosto. Con tutta probabilità non ti servirà nemmeno, perchè il 90 per cento circa degli scleronodulari va in remissione con la chemio tradizionale.
Riguardo ai centi nei quali curarsi sappi che è molto soggettiva la scelta. Considera che i protocolli - specie per il Lh - sono standardizzati. la differenza la fa la fiducia del pazie te nei confronti del proprio curante o dell'equipe che lo segue. Scegli ovviamente un centro ematologico attrezzato, credo che nella tua regione non manchino. Se proprio volessi un consiglio specialistico potresti prenotare un consulto con uno dei luminari ematologi italiani, come il professor Mandelli che riceve a Roma o il professor Barbui che opera a Bergamo. Ho fatto due nomi tra i più famosi, ma ce ne sono tanti altri molto validi.

Riguardo al "cosa ti aspetta" di cui chiedevi: ora, con il referto bioptico, inizierà l'iter per capire la stadiazione della malattia. Verrai sottoposto a esami strumentali come la Pet e la Tac ed eventualmente ad ecografie delle principali stazioni linfonodali. ti verrà prelevato un campione osteomidollare. Successivamente ti verrà proposto un protocollo terapeutico che potrebbe durare qualche mese (di solito sono circa sei). Poi, se tutto andrà per il verso giusto come deve andare, sarai sostanzialmente guarito e verrai sottoposto a controlli periodici che in un primo tempo (circa due anni) saranno trimestrali e successivamente semestrali e annuali.

in bocca al lupo.

stef

FrancescoSap
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Re: HELP HO Linfoma di hodgkin variante scleronodulare

#3 Messaggio da FrancescoSap »

Grazie di cuore,domani andrò a conoscere l'oncoematologo che ieri sera degli amici(medici) mi hanno consigliato .Mi sei stata d'aiuto,volevo sapere un ultima cosa,hai parlato di controllo sul midollo osseo o sbaglio? Ma devo subire un intervento ulteriore? La mia è solo un informazione perchè cercherò di fare tutto di tutto per battere,questa malattia,se potresti dirmi in dettaglio se non puoi fa nulla.Ancora grazie grazie di cuore

p.s.Mandelli fino ad oggi è stato uno dei pochi che dalla tv è riuscito a farmi fare dei versamenti per conto dell'associazione che rappresenta,senza alcuna esitazione perchè è capace di essere diretto concreto e molto sensibile,quindi terrò in considerazione la tua proposta.Saluti Francesco p.s.Crepi il lupo

stef75
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Re: HELP HO Linfoma di hodgkin variante scleronodulare

#4 Messaggio da stef75 »

La biopsia osteo midollare è un esame generalmente fastidioso e invasivo ma necessario per verificare che le cellule tumorali non siano anche nel midollo. Consiste in un "carotaggio" che viene effettuato solitamente all'altezza dell'anca da dove viene prelevato un micro campione che viene poi analizzato. l'esame viene fatto in anestesia locale, anche se conosco casi di persone che per evitare qualsiasi fastidio se lo sono fatti fare in anestesia totale (o convincendo in qualche modo i medici o ricorrendo alla sanità privata). L'eventuale dolore e' soggettivo: c'è anche chi non ha avuto alcun fastidio o quasi.

ps: sono felice di esserti "stato" d'aiuto, non "stata". :)

FrancescoSap
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Re: HELP HO Linfoma di hodgkin variante scleronodulare

#5 Messaggio da FrancescoSap »

ancora grazie per essermi STATO :-D d'aiuto scusa per l'errore ma leggendo stef non ho visto altro.Un ultima cosa scusami,ma lo fanno sempre è comunque o può essere di si o no in base ai valori o altri fattori? Sto tornando proprio adesso dall'ospedale dove sono stato operato ,perchè stanotte mi è ingrossata l'altra parte dell'ascella e anche una piccola sul collo.Il dottore di turno mi ha detto è normale,ma dobbiamo cominciare quanto prima la terapia.Grazie sempre della gentilezza.Ora mi vado a svagare un pò al mare,devo respirare aria positiva,ovviamente con le dovute precauzioni perchè comunque ho ancora il braccio titubante,ma non mi voglio abbattere per nulla,i medici mi hanno detto giusto fare le cose con spirito positivo è ponderatezza.Saluti Francesco

loredana58

Re: HELP HO Linfoma di hodgkin variante scleronodulare

#6 Messaggio da loredana58 »

ciao!
riguardo ai Centri, credo che il Cervello di PAlermo sia ottimo, poi qui c'è Luca (ldh....), ormai in remissione, che è un futuro medico siculo e potrà darti tutti i ragguagli anche sulla Sicilia orientale. Non dimenticare infine Reggio Calabria.
IN italia, Mandeli eBarbui a parte, ormai pensionati, anche se ancora attivi, io ti consiglio, se vorrai chiedere un consulto, ROMA (chiedere a Fulvio), GENOVA (chiedere a Danilo, rudegnappo), MILANO (qui posso esserti d'aiuto io), PERUGIA (chiede a daniela75), oppure BOLOGNA (chiedere a Gabry66)
Come vedi, c'è un'ampia scelta. Tu per il momento fatti dire bene tutte le caratteristiche della tua malattia e che percorso terapeutico consigliano
ciao, a presto
lory

stef75
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Re: HELP HO Linfoma di hodgkin variante scleronodulare

#7 Messaggio da stef75 »

La Bom viene fatta a prescindere dalle condizioni generali e dall'istologico perchè ritenuta fondamentale per completare la stadiazione del linfoma. In alcuni casi a seconda della stadiazione cambiano i protocolli terapeutici.

Concordo con chi mi ha preceduto sui centri ematooncologici di riferimento. In effetti Mandelli e Barbui sono avanti con gli anni e questo è da tenere in considerazione. D'altro canto - insieme a Tirelli di Aviano e a Santoro di Milano - sono considerati i padri dell'ematologia italiana. Questo non toglie che esistano numerosi specialisti altrettanto validi e aggiornati. Credo che la scelta, in questi casi, vada fatta anche "a pelle" affidandosi al luminare che più ti da fiducia.

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Fulvio
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Re: HELP HO Linfoma di hodgkin variante scleronodulare

#8 Messaggio da Fulvio »

Stai tranquillo, con 6 cicli di abvd lo fa secco l'infame.
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FrancescoSap
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Re: HELP HO Linfoma di hodgkin variante scleronodulare

#9 Messaggio da FrancescoSap »

alle 12 30 vado dall'oncoematologo per sapere qualcosa in più,vi ringrazio tutti,sapere che qualcuno ti ascolta è un dato molto positivo per me.Grazie vi terrò a conoscenza,a presto

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Erminio
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Re: HELP HO Linfoma di hodgkin variante scleronodulare

#10 Messaggio da Erminio »

Ciao Francesco, sono un tuo compagno di CD30 e CD15, o meglio EX :wink: visto che sono in remissione da circa 1 anno!!!!Stesso infame e sicuramente stessa brutta fine....che farà lui, naturalmente. Vedrai che con 6 mesi di ABVD sarai fuori del tutto. Il periodo iniziale, tra diagnosi ed esami vari, è forse il più difficile. La BOM, come detto da Stef, la fanno sempre, è un pò fastidiosa ma fondamentale per la stadiazione. Vedrai che appena inizierai le terapie ti sentirai meglio e i linfonodi si sgonfieranno :incrocio .
Intanto mi unisco al tuo fansclub. Un abbraccio.

FraMEr
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Re: HELP HO Linfoma di hodgkin variante scleronodulare

#11 Messaggio da FraMEr »

Collega,
6 mesi possono sembrare un'eternita' ma vedrai, passeranno in fretta e tutto questo sara' solo uno dei tanti momenti.
Nel frattempo ricordati che abbiamo un pranzo da fare assieme.
Allora a Prestissimo.

FORZA !

p.s. Per tutti quelli che leggono e che sono vicini al mio Collega un sincero ringraziamento.

felix65
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Re: HELP HO Linfoma di hodgkin variante scleronodulare

#12 Messaggio da felix65 »

Ciao Francesco,
io sono della provincia di Palermo, sn stato curato per un LDH stadio 2B all'ospedale Cervello, ematologia DH, dove mi sn trovato benissimo.

La struttura è quella che è; molto affollata, arriva gente da tutta la sicilia. L'equipe è diretta della d.ssa Patti, persona davvero in gamba, ma anche gli altri doc. nn sono da meno. Aderiscono agli studi di diversi protocolli sperimentali.

ALtra struttura di cui si dice un gran bene a Palermo è la clinica La Maddalena. Io andavo li a fare le mie PET di controllo; struttura ottima, organizzazione altrettanto, macchinari all'avanguardia. Ti potrà dire meglio il nostro Doc. palermitano che si è curato li.

Tranquillo, qualunque posto tu scelga, tra sei mesi tornerai come nuovo.

In bocca al lupoi, ciao

FrancescoSap
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Re: HELP HO Linfoma di hodgkin variante scleronodulare

#13 Messaggio da FrancescoSap »

Grazie di cuore a tutti sono e' sarò forte,COLLEGA mi hai lasciato senza parole,grazie grazie grazie.
p.s.Il 4 agosto comincio,

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lidia
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Re: HELP HO Linfoma di hodgkin variante scleronodulare

#14 Messaggio da lidia »

Ciao passavo di qui, ti do il mio benvenuto, anche se in ritardo... E tanti :incrocio :incrocio :incrocio x questo inizio!

FrancescoSap
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Re: HELP HO Linfoma di hodgkin variante scleronodulare

#15 Messaggio da FrancescoSap »

Ricambio i saluti e gli auguri di in bocca al lupo,che mi fate,mi rendo sempre più conto che condividere un esperienza(non bella)con chi la conosce per averla vissuta in prima persona o cn chi cmq vive quotidianamente il problema,giova molto di più di qualsiasi altra cosa.Sto facendo col cuore un grande elogio a chi a creato questo forum e ovviamente tutti tutti gli iscritti.Buona giornata a tutti.
P.s.Il 25 luglio mi faranno la tac addome,il 28 mi mettono il porth(se sapete qualcosa e mi fate sapere i fastidi che da,durante l'intervento e dopo vi sarò grato,i medici mi hanno detto solo i benifici )il 29 la pet.Il 4 agosto comincio il viaggio..Un abbraccio a tutti tutti

mavrogenous
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Re: HELP HO Linfoma di hodgkin variante scleronodulare

#16 Messaggio da mavrogenous »

caro francesco vengo per tranquillizzarti: l'operazione per mettere il port dura sì e no una ventina di minuti, non sentirai nulla se non quando ti fanno l'anestesia ma è questione veramente di pochi secondi.

la ferita è piccola e con le dovute precauzioni si rimargina in fretta.

in seguito, una volta guarito il taglietto non sentirai più nulla e ti dimenticherai della sua esistenza.

i rischi sono quelli di tutte le operazioni, cioè infezioni e/o penumotorace, per cui ti tengono in osservazione qualche ora dopo l'intervento, ma nella grande maggioranza dei casi si tratta di puro scrupolo.

a me l'hanno messo dopo il secondo ciclo e ti assicuro che è stato la salvezza, prima i farmaci mi bruciavano le vene periferiche (quelle delle braccia) e le infusioni duravano un'eternità.

forza!!


:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

FrancescoSap
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Re: HELP HO Linfoma di hodgkin variante scleronodulare

#17 Messaggio da FrancescoSap »

grazie mavrogenous di cuore

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fiorella
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Re: Francesco-LDH scleronodulare- In Terapia

#18 Messaggio da fiorella »


Ciao Francesco :-D

arrivo in tempo per augurarti un buon viaggio
non troppo pesante e che ti porti dritto e veloce verso la meta.

:incrocio :incrocio :incrocio
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

FrancescoSap
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Re: Francesco-LDH scleronodulare- In Terapia

#19 Messaggio da FrancescoSap »

fiorella ha scritto:
Ciao Francesco :-D

arrivo in tempo per augurarti un buon viaggio
non troppo pesante e che ti porti dritto e veloce verso la meta.

:incrocio :incrocio :incrocio

tante grazie

FrancescoSap
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Re: HELP HO Linfoma di hodgkin variante scleronodulare

#20 Messaggio da FrancescoSap »

Erminio ha scritto: Ciao Francesco, sono un tuo compagno di CD30 e CD15, o meglio EX :wink: visto che sono in remissione da circa 1 anno!!!!Stesso infame e sicuramente stessa brutta fine....che farà lui, naturalmente. Vedrai che con 6 mesi di ABVD sarai fuori del tutto. Il periodo iniziale, tra diagnosi ed esami vari, è forse il più difficile. La BOM, come detto da Stef, la fanno sempre, è un pò fastidiosa ma fondamentale per la stadiazione. Vedrai che appena inizierai le terapie ti sentirai meglio e i linfonodi si sgonfieranno :incrocio .
Intanto mi unisco al tuo fansclub. Un abbraccio.
Grazie di cuore Erminio,volevo chiederti una cosa,il 25 Luglio dovevano farmi la tac addome,però siccome avevo la febbre,l'hanno spostata a giorno 1 Agosto,non si sono sentiti di rischiare visto che mi dovevano iniettare il contrasto,secondo te è giusto?In più da domenica 24 ho la febbre che oscilla tra 38.5(dopo aver preso la tachipirina)e arriva anche 39.6,chi mi segue ha prescritto levoxacin 500 mg,pensi sia efficace?Tu hai avuto di bisogno di questi farmaci?Grazie Francesco

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Erminio
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Re: Francesco-LDH scleronodulare- In Terapia

#21 Messaggio da Erminio »

Ciao Francesco,
qualche giorno di attesa in più non cambierà le cose. Se i medici hanno deciso così sarà giusto...io non sono un doc quindi non saprei darti un parere in tal senso. Posso dirti che da soggetto allergico agli antibiotici (verificato dopo accurato shock :wink: ) anche nel mio caso le accortezze, prima di una TAC con contrasto sono state molte. Il levoxacin è uno di quelli che posso prendere e l'ho preso per 15 giorni dopo il primo ricovero, quando pensavano si trattasse di una qualche forma di infezione (naturalmente non ha avuto efficacia trattandosi dell'infame e non di una infezione)...poi di nuovo dopo l'intervento di asportazione del linfonodo sovraclaveare. Considerando che è uno dei pochi antibiotici che mi sono concessi, posso dire che è buono :wink: .
Forza Francesco che a breve darai la prima mazzata all'infame. Un abbraccio

felix65
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Re: Francesco-LDH scleronodulare- In Terapia

#22 Messaggio da felix65 »

Da quanto ho capito il levoxacin 500 è quello che va x la maggiore tra i linfomati; lo hanno rifillato pure a me dopo l'asportazione del linfonodo ed era quello che dovevo prendere in caso di febbre o di neutropenia.

Che abbiano rimandato la TAC causa febbre... mah ! La febbre potrebbe anche essere un sintomo sistemico del linfoma; è vero che giorno più giorno meno cambia poco, ma è anche vero che prima si comincia con le terapie, meglio è ! Poi, nn ho capito, se la febbre nn passa, la TAC... ???

Curiosità, ma in quale centro sei seguito ??

FrancescoSap
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Re: Francesco-LDH scleronodulare- In Terapia

#23 Messaggio da FrancescoSap »

Erminio ha scritto: Ciao Francesco,
qualche giorno di attesa in più non cambierà le cose. Se i medici hanno deciso così sarà giusto...io non sono un doc quindi non saprei darti un parere in tal senso. Posso dirti che da soggetto allergico agli antibiotici (verificato dopo accurato shock :wink: ) anche nel mio caso le accortezze, prima di una TAC con contrasto sono state molte. Il levoxacin è uno di quelli che posso prendere e l'ho preso per 15 giorni dopo il primo ricovero, quando pensavano si trattasse di una qualche forma di infezione (naturalmente non ha avuto efficacia trattandosi dell'infame e non di una infezione)...poi di nuovo dopo l'intervento di asportazione del linfonodo sovraclaveare. Considerando che è uno dei pochi antibiotici che mi sono concessi, posso dire che è buono :wink: .
Forza Francesco che a breve darai la prima mazzata all'infame. Un abbraccio
Ciao Erminio,io non ne capisco molto sui titoli che ci sono nella community,come posso fare a sapere a chi porre le domande?Scusami se assillo te,ma se lo faccio e perchè mi hai scritto che tu(da ex e ne sono felice x te)hai avuto lo stesso esito(cd 30 cd15)quindi ho pensato che forse,potevi darmi qualche consiglio mirato,ma non voglio per nessun motivo,creare equivoci.Detto ciò Ermino posso sapere se per caso dopo l'intervento,ti sia spuntato lo stesso gonfiore e rossore anche dall'altra parte dell'ascella?L'esito della biopsia ossea,cosa diceva? Ti faccio queste 2 domande,perchè proprio stamattina,mi dovevano mettere il porth,invece di questo ,vedendo che ho all'altra ascella il linfonodo enorme e rosso e in più la febbre,hanno voluto rinviare e in più mi hanno detto di farmi dare i vetrini dal centro dove è stato fatto il referto,perchè vogliono approfondire la cosa,e il motivo di ciò è legato al fatto che sull'osso non risulta nulla(e l'oncoematologa dice che se uno è affetto di Hodgkin ,non può essere)e in più il fatto che l'altra ascella come dicevo,identica alla prima manifestazione xo'dall'altra parte.Erminio scusami se ti sto assillando,ma credimi sono molto confuso,se c'e' qualche similitudine anche in queste cose,mi puoi dire qualcosa in merito?Grazie di cuore comunque.

FrancescoSap
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Re: Francesco-LDH scleronodulare- In Terapia

#24 Messaggio da FrancescoSap »

felix65 ha scritto: Da quanto ho capito il levoxacin 500 è quello che va x la maggiore tra i linfomati; lo hanno rifillato pure a me dopo l'asportazione del linfonodo ed era quello che dovevo prendere in caso di febbre o di neutropenia.

Che abbiano rimandato la TAC causa febbre... mah ! La febbre potrebbe anche essere un sintomo sistemico del linfoma; è vero che giorno più giorno meno cambia poco, ma è anche vero che prima si comincia con le terapie, meglio è ! Poi, nn ho capito, se la febbre nn passa, la TAC... ???

Curiosità, ma in quale centro sei seguito ??
Ciao Felix,i tuoi dubbi li ho avuto e li ho pure io,il centro è al nuovo GARIBALDI DI NESIMA(CT),sai qualcosa? Grazie dell'attenzione che hai ,saluti Francesco

felix65
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Re: Francesco-LDH scleronodulare- In Terapia

#25 Messaggio da felix65 »

Ciao Francesco,
a me piace dire quello che penso... anche a rischio di essere troppo invadente. Ho vissuto questa poco felice parentesi ed anchio, come Erminio, al momento sono in remissione.

Cercando notizie e leggendo le esperienze in questo meraviglioso forum (anche di quelli meno fortunati), mi son reso conto che, x quanto la terapia di attacco sia x tutti identica (ABVD), molto di suo fa il centro e l'ematologo che ti segue.

Io ho avuto la fortuna di essere curato in un centro (Ematologia psp. cervello di Palermo) dove l'equipe che segue i pazienti aderisce a diversi studi e protocolli sperimentali. A prescindere da ciò, è una di quelle strutture dove valutano i fattori prognostici della malattia in base alla terapia PET ORIENTED (se a fine secondo ciclo la PET e negativa si va avanti, sennò si cambia, xche l'ABVD difficilmente ti porterà in remissione). QUesta cosa all'inizio mi ha fatto paura, ma poi, leggendo le esperienze di questo forum, mi sn accorto che è un dato di fatto. E, guarda caso, buona parte delle esperienze più sfortunate, sono dovute l fatto che non è stato seguito questo schema.

Te sei seguito a CT. Il in quella struttura (sofraffollata, quasi al collasso con i medici che vanno ben oltre i loro turni di lavoro) ho visto gente venire da PA, da CT, da CL, da SR... pure da Reggio.

COn ciò non voglio dire che CT non sia un buon centro... nel forum mi pare vi è una sola esperienza, nn mi ricordo chi.

In ogni caso: che ti sia venuta la febbre e che si siano gonfiati altri linfonodi mi pare normale. E' classico dell'LDH.
Parli di OSSO... penso ti riferisca alla biopsia osteo midollare, la mia era negativa, come quella di tanti altri.

Che vogliano esaminare il vetrino, cosa buona. Avere un secondo parere sull'esame istologico male non fa. Però è importante che si sbrighino. Io, in fase di diagnosi, alla prima analisi avevo una VES a 50, dopo 25 gg, quando hanno terminato tutti gli esami e stavo x cominciare le terapie la mia VES era arrivata a 76 (VES > 50 = fattore prognostico sfavorevole) ed i linfonodi palpabili sul mio collo aimentavano di giorno in giorno.

Per quanto mi riguarda, è importante che si sbrighino. PET e TAC sono importanti per capire come sei messo e penso che prima te li fanno meglio è....

In bocca al lupo.

Ciao

FrancescoSap
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Re: Francesco-LDH scleronodulare- In Terapia

#26 Messaggio da FrancescoSap »

felix65 ha scritto: Ciao Francesco,
a me piace dire quello che penso... anche a rischio di essere troppo invadente. Ho vissuto questa poco felice parentesi ed anchio, come Erminio, al momento sono in remissione.

Cercando notizie e leggendo le esperienze in questo meraviglioso forum (anche di quelli meno fortunati), mi son reso conto che, x quanto la terapia di attacco sia x tutti identica (ABVD), molto di suo fa il centro e l'ematologo che ti segue.

Io ho avuto la fortuna di essere curato in un centro (Ematologia psp. cervello di Palermo) dove l'equipe che segue i pazienti aderisce a diversi studi e protocolli sperimentali. A prescindere da ciò, è una di quelle strutture dove valutano i fattori prognostici della malattia in base alla terapia PET ORIENTED (se a fine secondo ciclo la PET e negativa si va avanti, sennò si cambia, xche l'ABVD difficilmente ti porterà in remissione). QUesta cosa all'inizio mi ha fatto paura, ma poi, leggendo le esperienze di questo forum, mi sn accorto che è un dato di fatto. E, guarda caso, buona parte delle esperienze più sfortunate, sono dovute l fatto che non è stato seguito questo schema.

Te sei seguito a CT. Il in quella struttura (sofraffollata, quasi al collasso con i medici che vanno ben oltre i loro turni di lavoro) ho visto gente venire da PA, da CT, da CL, da SR... pure da Reggio.

COn ciò non voglio dire che CT non sia un buon centro... nel forum mi pare vi è una sola esperienza, nn mi ricordo chi.

In ogni caso: che ti sia venuta la febbre e che si siano gonfiati altri linfonodi mi pare normale. E' classico dell'LDH.
Parli di OSSO... penso ti riferisca alla biopsia osteo midollare, la mia era negativa, come quella di tanti altri.

Che vogliano esaminare il vetrino, cosa buona. Avere un secondo parere sull'esame istologico male non fa. Però è importante che si sbrighino. Io, in fase di diagnosi, alla prima analisi avevo una VES a 50, dopo 25 gg, quando hanno terminato tutti gli esami e stavo x cominciare le terapie la mia VES era arrivata a 76 (VES > 50 = fattore prognostico sfavorevole) ed i linfonodi palpabili sul mio collo aimentavano di giorno in giorno.

Per quanto mi riguarda, è importante che si sbrighino. PET e TAC sono importanti per capire come sei messo e penso che prima te li fanno meglio è....

In bocca al lupo.

Ciao



Felix preciso che NON SEI PER NULLA INVADENTE ,ANZI stiamo parlando della vita,quindi qualsiasi cosa tu possa dirmi che sia costruttiva non posso fare altro che esserti grato,detto questo domani avranno quello che mi hanno richiesto,dopodichè devo essere ricoverato 2 giorni per capirne di più e dopo questo,se tutto verrà confermato il 4 dovrei cominciare la terapia,perchè devo ammettere che loro hanno molta premura e lo dimostrano nelle prenotazioni che hanno fatto x la tac e la pet.Di sicuro le tue considerazioni le farò mie da subito e ti ringrazio di cuore

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Re: Francesco-LDH scleronodulare- In Terapia

#27 Messaggio da Erminio »

Ciao Francesco, non sei affatto assillante non preoccuparti. Ho sottolineato che non sono un doc perchè naturalmente il mio è solo un parere da ex :wink: tutto pui. Sono d'accordo con Felix sui tempi. Pensa che il mio primo ricovero di metà dicembre non mostrava niente nel mediastino, mentre a fine dicembre si evidenziava uno slargamento dei profili mediastinici. Proprio da qui è partita la decisione di asportare un linfonodo, il mio era sovraclaveare destro, ma ne avevo anche a sinistra..diciamo che ne avevo parecchi va!!!Io per sicurezza ho richiesto un doppio consulto sull'esame istologico (presso una struttura diversa), perchè volevo essere certo della diagnosi e delle relative terapie. Ed è stato confermato.
Credo sia normale che i linfonodi continuino a crescere se non si comincia una terapia...io stavo soffocando perchè i più grossi erano al collo ma già dopo la prima terapia si sono ridotti ed ho avuto grande sollievo.
Per l'osso credo si riferiscano alla BOM che a quanto sembra è quasi sempre negativa (almeno nelle esperienze lette nel forum), anche la mia era negativa, ma è una cosa positiva!!!!!
La mia diagnosi diceva: linfoma di hodgkin di tipo classico, sottotipo sclerosi nodulare. Immunofenotipo della popolazione neoplastica: positivo per cd15 e cd30
Spero di esserti stato d'aiuto, se hai altre domande fai pure senza problemi. Un abbraccio

stef75
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Re: Francesco-LDH scleronodulare- In Terapia

#28 Messaggio da stef75 »

Delle due l'una: o hai capito male il messaggio dell'ematologa, o questa ha preso la laurea a Paperopoli, e permettimi il sarcasmo visto che se ti ha detto quel che ti ha detto, ha sparato una C......A grossa come un grattacielo a 180 piani.

Sia nel Lingfoma di Hodgking che in quello Non Hodking vi può essere un interessamento del midollo. Semmai è nel linfoma NON Hodgking che è più probabile un interessamento midollare.

Sulla revisione dei vetrini (in caso di dubbi vai sul sicuro, falli vedere a Bologna, professor Pileri, il top) ci possono essere dei dubbi istologici, ma questi non hanno alcun legame con la presenza o meno di interessamento midollare.

Riguardo alla scelta di posticipare la Tac causa febbre: se i medici hanno ritenuto la tua febbre di origine batterica (e qui si spiegherebbe la scelta di somministratrti antibiotici) allora è comprensibile perché il liquido di contrasto va comunque in circolo e potrebbe - in un fisico debilitato dall'influenza o da un'infezione batterica - avere effetti collaterali. Se invece la febbre è una reazione al linfoma (linfonodi ingrossati ascellari?) allora potevano anche fartela, ma hanno forse preferito non rischiare nulla.

In bocca al lupo.

FrancescoSap
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Re: Francesco-LDH scleronodulare- In Terapia

#29 Messaggio da FrancescoSap »

Erminio ha scritto: Ciao Francesco, non sei affatto assillante non preoccuparti. Ho sottolineato che non sono un doc perchè naturalmente il mio è solo un parere da ex :wink: tutto pui. Sono d'accordo con Felix sui tempi. Pensa che il mio primo ricovero di metà dicembre non mostrava niente nel mediastino, mentre a fine dicembre si evidenziava uno slargamento dei profili mediastinici. Proprio da qui è partita la decisione di asportare un linfonodo, il mio era sovraclaveare destro, ma ne avevo anche a sinistra..diciamo che ne avevo parecchi va!!!Io per sicurezza ho richiesto un doppio consulto sull'esame istologico (presso una struttura diversa), perchè volevo essere certo della diagnosi e delle relative terapie. Ed è stato confermato.
Credo sia normale che i linfonodi continuino a crescere se non si comincia una terapia...io stavo soffocando perchè i più grossi erano al collo ma già dopo la prima terapia si sono ridotti ed ho avuto grande sollievo.
Per l'osso credo si riferiscano alla BOM che a quanto sembra è quasi sempre negativa (almeno nelle esperienze lette nel forum), anche la mia era negativa, ma è una cosa positiva!!!!!
La mia diagnosi diceva: linfoma di hodgkin di tipo classico, sottotipo sclerosi nodulare. Immunofenotipo della popolazione neoplastica: positivo per cd15 e cd30
Spero di esserti stato d'aiuto, se hai altre domande fai pure senza problemi. Un abbraccio
Erminio mi sei stato come sempre d'aiuto,ho notato una differenza tra te e me,ed l'unica in base a quello che mi hai scritto e cioè il fatto che tu avevi già linfonodi anche dall'altra parte io invece nella prima tac li avevo solo all'ascella sinistra i il 7 giugno,l'intervento l'hanno fatto il 25 Giugno e subito dopo lo stesso hanno rifatto un ulteriore controllo(io ero sotto anestesia,mi è stato detto sia da mia mamma che aveva chiesto al chirurgo come fosse andato l'intervento in se,che dal chirurgo stesso dopo qualche giorno)stesso risultato,infatti oggi loro hanno pensato che sia anomalo proprio per questo motivo.Ora io cerco di stare tranquillo di pensare positivo perchè ,mi stanno stressando considerando che la febbre ancora persiste,domani mi ricoverano così dopo aver rivisto i vetrini loro,faranno spero la cosa più veloce possibile,come tra l'altro mi hanno dimostrato dal primo momento che mi sono presentato,ora non so che pensare ,ma comunque leggere le vostre esperienze mi giova molto,perchè nel bene e nel male,si parla di cose concrete per esperienze vissute e non solo studiate.Grazie ancora ricambio l'abbraccio

FrancescoSap
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Re: Francesco-LDH scleronodulare- In Terapia

#30 Messaggio da FrancescoSap »

stef75 ha scritto: Delle due l'una: o hai capito male il messaggio dell'ematologa, o questa ha preso la laurea a Paperopoli, e permettimi il sarcasmo visto che se ti ha detto quel che ti ha detto, ha sparato una C......A grossa come un grattacielo a 180 piani.

Sia nel Lingfoma di Hodgking che in quello Non Hodking vi può essere un interessamento del midollo. Semmai è nel linfoma NON Hodgking che è più probabile un interessamento midollare.

Sulla revisione dei vetrini (in caso di dubbi vai sul sicuro, falli vedere a Bologna, professor Pileri, il top) ci possono essere dei dubbi istologici, ma questi non hanno alcun legame con la presenza o meno di interessamento midollare.

Riguardo alla scelta di posticipare la Tac causa febbre: se i medici hanno ritenuto la tua febbre di origine batterica (e qui si spiegherebbe la scelta di somministratrti antibiotici) allora è comprensibile perché il liquido di contrasto va comunque in circolo e potrebbe - in un fisico debilitato dall'influenza o da un'infezione batterica - avere effetti collaterali. Se invece la febbre è una reazione al linfoma (linfonodi ingrossati ascellari?) allora potevano anche fartela, ma hanno forse preferito non rischiare nulla.

In bocca al lupo.

Ciao Stefano grazie di cuore per queste delucidazioni cosi precise, ammetto che non so dove abbia preso la laurea l'ematologa, ora ti scrivo con esattezza come è andata, da 5 giorni ho la febbre 39, 39.5 nonostante per 3 mi hanno dato levoxacin 500,e da 2 Tazocin,bene spostata la tac(il 25 Luglio) x via del contrasto(loro pensano sia una forte infezione e hanno preferito non rischiare)stamattina dovevo mettere il porth ma anche in questo caso non se la sono sentita nonostante mi avevano detto che la febbre non avrebbe inficiato,sul piccolo intervento,detto ciò mi hanno visitato l'ascella destra il linfonodo e grosso e soprattutto molto arrossato,tanto che hanno detto pure che ci sia un focolaio da spegnere prima di fare altro.Poi sono andati via si sono riuniti e quando è arrivata la primario,mi ha detto,ci sono delle cose che x ora non ci stanno convincendo del tutto.
1)La tac fatta a Giugno non evidenziava nessun linfonodo,la parte che ora è enorme era pulita ad occhio ma anche sulla tac(scusa se mi ripeto)
2)L'esito della biopsia midollare ossea è negativa ed è una cosa positiva
3)Le risulta anomalo il fatto che a distanza di cosi poco tempo,dal nulla,sia spuntato e soprattutto sia molto molto arrossato
4)Ha parlato del'esito istologico relativo ai linfonodi tolti con l'intervento,sottolineando che è molto dettagliato(io l'ho scritto nel primo messaggio)su molte cose,però vorrebbe far vedere gli stessi all'anatomopatologo del centro dove sono adesso.

Detto questo ho cercato di illustrare nel modo più conciso e chiaro,so che non scrivo molto bene,ma mi auguro che quanto scritto,possa essere valutato da te perchè tengo molto al tuo parere.Grazie sempre e crepi il lupo

FrancescoSap
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Re: Francesco-LDH scleronodulare- In Terapia

#31 Messaggio da FrancescoSap »

stef75 ha scritto: Delle due l'una: o hai capito male il messaggio dell'ematologa, o questa ha preso la laurea a Paperopoli, e permettimi il sarcasmo visto che se ti ha detto quel che ti ha detto, ha sparato una C......A grossa come un grattacielo a 180 piani.

Sia nel Lingfoma di Hodgking che in quello Non Hodking vi può essere un interessamento del midollo. Semmai è nel linfoma NON Hodgking che è più probabile un interessamento midollare.

Sulla revisione dei vetrini (in caso di dubbi vai sul sicuro, falli vedere a Bologna, professor Pileri, il top) ci possono essere dei dubbi istologici, ma questi non hanno alcun legame con la presenza o meno di interessamento midollare.

Riguardo alla scelta di posticipare la Tac causa febbre: se i medici hanno ritenuto la tua febbre di origine batterica (e qui si spiegherebbe la scelta di somministratrti antibiotici) allora è comprensibile perché il liquido di contrasto va comunque in circolo e potrebbe - in un fisico debilitato dall'influenza o da un'infezione batterica - avere effetti collaterali. Se invece la febbre è una reazione al linfoma (linfonodi ingrossati ascellari?) allora potevano anche fartela, ma hanno forse preferito non rischiare nulla.

In bocca al lupo.
Ciao Stef volevo informarti che ieri ho fatto la seconda parte del primo ciclo e mi sento già molto meglio,mi aguro duri,in più volevo dirti che dopo quella manifestazione di febbre alta e il gonfiore nella parte destra dell'ascella,sono stato ricoverato per 8 giorni,mi hanno curato l'infezione e fatto la prima parte di chemio.Ora il 24 agosto mi metteranno il porth e se starò bene come ora farò la pet alla fine del secondo ciclo.La tac addome non evidenziato gonfiori,risultato negativo,infatti per ora considerano secondo stadio(tu che dici?) e mi hanno detto che farò 4 cicli è giusto?A presto grazie sempre a te e tutti quelli che fanno parte del forum

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