Federica figlia LDH scl. nodulare (Mamma in ansia)in Terapia

[marymastro]

Buongiorno a tutti! Oggi la mia piccola stà facendo la BOM. Gliela fanno in anestesia totale, per non farle sentire male e di questo sono contenta...ma vorrei sapere da chi l'ha fatta come si sentirà dopo, una volta che passerà l'effetto dell'anestesia sentirà dolore? Eventualmente si può lenire con qualche anti dolorifico? Mannaggia, quanti pensieri! ...
ieri intanto si è tagliata i capelli, anche se l'ematologa l'aveva rassicurata sul fatto che probabilmente non cadranno...ha voluto tagliarli lo stesso, si è fatta un caschetto corto delizioso. E poi ieri è stata per lei una bellissima giornata, perchè il suo ragazzo, che vive lontano da noi, e che quindi non vede spesso, è arrivato a sorpresa: una carrambata bellissima!!!!

Io ho fatto la BOM senza anestesia con un po' di spray di ghiaccio secco è stata dolorosa sul momento ma poi ho camminato da sola e sono rientrata in camera da sola , ho avuto dei dolori come se avessi un livido ma niente di piu' mi auguro che sia lo stesso per tua figlia un bacio Marina

[Barney]

Mia sorella ha fatto la BOM senza anestesia ed ha avvertito solo un indolenzimento e qualche fastidio nel sedersi. Lo stesso pomeriggio si è sottoposta a TAC con mezzo di contrasto.

Non so, probabilmente il dolore derivante dalla BOM dipende se incidentalmente vanno ad irritare qualche terminazione nervosa.

Ho visto che è tutto molto soggettivo.

Francamente una BOM in anestesia totale mi sembra un tantinello eccessivo. Ma ogni ospedale ha le sue metodiche.

In bocca al lupo per tutto.

[Barney]

Leggo solo ora che avete certezza si tratti dell'infame.

Anzitutto nel dolore e nell'ansia una piccola gioia che si tratti di un linfoma di un linfoma di hodgkin, che ha una prognosi più favorevole rispetto ad altre patologie.

Per il resto, bisogna procedere per piccoli passi. Veramente. Ora aspetta l'esito della BOM e la stadiazione e poi partite con fiducia con le terapie.

[claudio c.]

io la Bom l'ho fatta in anestesia locale, dopo 2 ore piccolo indolenzimento ma nulla di grave, casomai tachipirina 1000. Ciao, mi dispiace per l'esito ma vedrai che tt si sistemerà.

[nonna maya]

speravo tutt'altra cosa, è chiaro, ma.............. vi abbraccio e vi auguro di uscirne al più presto ed al meglio!!!!!!!!!!!!!! forza forza forza!!!!!!!!!!! erica

[fedes]

Ciao ragazzi!
Per Marianna la BOM tutto sommato è stata meno peggio di quel che credessi. Intanto durante l'esecuzione era anestetizzata totalmente e quindi non ha sentito niente, poi, al risveglio un leggero dolore e indolenzimento, ma niente di più. Tuttora, a 3 giorni di distanza, soprattutto quando cammina molto avverte un pò di dolore proprio nel punto in cui l'ha fatta, ma è tutto molto sopportabile. Ora speriamo bene per l'esito, ma tutto sommato per la BOM sono abbastanza tranquilla, anche la dottoressa mi ha detto che sicuramente sarà negativa. Invece dopodomani ci aspetta la PET, e il risultato di quest'ultima mi mette decisamente apprensione, perchè si determinerà il grado di avanzamento della malattia. Che paura dell'ignoto, ragazzi....è normale????

[antonio 1]

carissima federica stai tranquilla il grado poco importa,è normalissimo che la paura incombe in noi mica siamo extraterresti,pero' federica come mi hanno insegnato qui bisogna farla amica,vedrai che tra breve quando avrai metabolizzato bene la cosa tutto ti sembrera' meno faticoso,se posso permettermi di darti un piccolo suggerimento in questo periodo circondati di persone positive ti aiuteranno a stare meglio,vedrai che rimarra' solo una piccola parentesi della vostra vita,un abbraccio forte ed uno ancora piu' forte alla tua cucciola

[fiorella]

[fedes]

Buongiorono! Come sempre grazie degli incroci e delle rassicurazioni.
E andiamo a fare 'sta PET..............

[Birillina]

Federica arrivo anceh io con una valnga di
UN abbraccio a voi!
Sabrina

[antonio 1]

[Lia]

Ciao Antonio, i sono Lia e come Federica sono una mamma molto ma molto in ansia...non peer quel che riguarda la malattia che ormai è accertata ed è un LDH scleronodulare ma per tutto quel che riguarda la terapia ....mio figlio ha 15 anni ed è un ragazzone di 1 metro e 85...ma è tanto piccolo....ieri abbiamo sostenuto la seconda terapia... quindi il primo ciclo è andato....
Un po di fastidio.... ma sopratutto continua a chiedermi se sarà efficace...e se tutto tornerà come prima...premetto che Lui non ha avuto mai sintomi della malattia ne di carattere ematologico che fisico...ha incominciato a star male solo per la terapia... solo ingrossamento dei linfonodi laterocervicali ...come posso aiutarlo..
Logicamente quando Lui mi chiede o fa domande io continuo sempre ed incessantemente a dirgli e a dirmi che guarirà...... conclude sempre con un mamma ma tu mi vuoi bene............. se soo sapesse che per me è come l'aria che respiro e solo la certezza della sua guarigione mi dà forza..... Grazie per avermi ascoltato..

[antonio 1]

ciao carissima lia come potrei non capirti,e fai bene a sostenere che guarira'(perche da i linfoma si guarisce)ed è anche normalissimo che in lui nascono dei dubbi ma vedrai che piano piano metabolizzera' la cosa in modo positivo,liia saro' sempre qui a sotenervi un grande abbraccio


p.s lia devi aprire un post tuo nell area chek in

[cadeaux10]

per la pet e tutto il resto. rosalba e Diletta

[Giada]

Forza e coraggio!

[ARIES]

Ciao Federica,

io già vi aspetto al traguardo.



Aries

[fedes]

Buona sera amici. Stasera ho potuto visualizzare on line i risultati della PET, ebbene si, sono già arrivati. Faccio un copia e incolla, così qualcuno di voi che se ne intende mi spiega qualcosa in più. Diciamo che a me sembra che più o meno la situazione è quella che già sapevamo, cioè mi sembra interessata solo l'area del collo, mediastino ed emitorace, senza, per fortuna, coinvolgimento di altri organi. Ecco la risposta ufficiale:
Reperto scintigrafico: L'indagine PET evidenzia iperaccumulo del tracciante a livello della regione laterocervicale sinistra (SUVbw max 4.7), della regione sovraclavicolare sinistra (SUVbw max 5.7), della loggia del Barety (SUVbw max 4.1), del mediastino antero-superiore (SUVbw max 7.2) e della regione ilare dell'emitorace sinistro (SUVbw max 4.2).
Non si evidenziano aree di significativo iperaccumulo del tracciante a livello dei restanti segmenti corporei esaminati.


Conclusioni: Lo studio PET evidenzia patologia ad elevato metabolismo di glucosio a livello delle sedi di iperaccumulo segnalate.

TC COLLO TORACE ADDOME E PELVI

Esame eseguito in coregistrazione con esame PET prima e dopo somministrazione e.v. di mezzo di contrasto iodato.
Collo
Multiple tumefazioni linfondoali si apprezzano in sede laterocervicale e retroclaveare sinistra (DM 27mm), in sede prevascolare (21mm), paratracheale destra (20mm, ilare sinistra (15mm)); conglomerto linfondoale triangolariforme a margini bozzuti si apprezza nel mediastino antero-superiore, di circa 66x27mm.
Tiroide in sede di volume normale a contorni definiti.
Torace
Non apprezzabili alterazioni densitometriche da riferire a lesioni polmonari a carattere infiltrativo in atto.
Conservata pervieta' delle principali diramazioni bronchiali.
Non evidente versamento pleurico e/o pericardico.
Addome pelvi
Fegato di volume nei limiti, a contorni definiti, senza apprezzabilita' di alterazioni densitometriche focali da riferire a lesioni di tipo primitivo e/o secondario.
Vie biliari intra ed extraepatiche non dilatate.
Milza di dimensioni nei limiti, di densita' omogenea.
Pancreas di morfologia e dimensioni regolari, senza rilievo di dilatazione dei dotti principali.
Normale aspetto del cellulare lasso peripancreatico.
Regolari le ghiandole surrenaliche.
Reni in sede, di forma e dimensioni regolari, con conservata funzionalita' escretoria, senza rilievo di dilatazioni calico-pieliche.
Subcentimetriche nodulazioni linfonodali si apprezzano in sede lomboaortica sinistra.
Vescica in sede, distesa, a contenuto omogeneo e pareti regolari.
Utero volumetricamente nei limiti, di disomogenea densità; annessi a struttra microfollicolare.
Sottile falda fluida nel Douglas.
Subcentimetriche nodulazioni linfondoali si apprezzano in sede inguinale bilaterale.

Che ne dite??????

[Giada]

ciao fedes come sta tua figlia? Ha già iniziato la chemio? Mi farebbe star più tranquilla sapere come va io credo di iniziarla la prox sett! Baci e abbracci

[fedes]

Ciao Giada, penso che Marianna comincerà la chemio o lunedì o martedì. Ti e vi farò sapere, ovviamente! Bacioni

[Barney]

Cara Fedes,

non sono un refertista PET, ma ahimé, ne sto iniziando a capire qualche cosa a causa delle vicessitudini della mia sorellina.

Mi sembra proprio che il linfoma sia esclusivamente sovradiaframmatico senza interessamento di organi extralinfatici. Anche il SUV, che è l'indice di captazione, non è eccessivo per essere una PET-0. Ho letto, compresa mia sorella, di valori molto più alti.

Come spesso capita nelle giovani donne, parrebbe che l'infame abbia origine nella regione del mediastino e si è espanso sino ai linfonodi socraclaveari.

Vedrai che alla PET-2 la tua piccola sarà pulitissima. Ti abbraccio e scappo prima che mi arrestino per esercizio abusivo della professione medica.

[Barney]

Il grado dovrebbe essere il secondo. Stadio B se la tua bambina presentava all'esordio febbre, sudorazione profusa o dimagrimento complessivamente maggiore del 10% del peso corporeo. Non so se al mediastino si possa parlare di massa Bulky, in quanto bisognerebbe conoscere alcuni fattori.

Se fossi secondo stadio il protocollo cambierebbe sulla base, o meno, dei sintomi cd. "B". Normalmente, a parte l'IEO, in caso di secondo stadio A si programmano quattro cicli di ABVD più eventuale radioterapia sulle masse Bulky, salvo sorprese alla PET intermedia. In caso di sintomi "B" i cicli programmati sono 6 oltre eventuale radioterapia su masse bulky.

[fedes]

Grazie Barney! In effetti anche a me sembrerebbe che la localizzazione sia esclusivamente sovradiaframmatica, e questo dovrebbe essere un punto a nostro favore. Comunque ieri mi ha chiamato l'ematologa e mi ha dato appuntamento per lunedì, prima parliamo un pò e poi cominciamo la terapia....

[nicola76]

Ciao Federica,

vedo che tua figlia pare aver preso la cosa con la giusta combattività.
Sarà un periodo un fastidioso, ma vedrai che rimarrà un ricordo
in bocca al lupo!

[Erminio]

Ciao Federica,
ormai sappiamo che si tratta dell'infame e sappiamo anche che ci sono numerosi mezzi per farlo fuori. Probabilmente farà 6 cicli di ABVD, come molti di noi e poi tornerà ad essere la tua Marianna , vedrai!
Il cammino è lungo ma si può vincere e questa squadra è davvero forte quando si tratta di sostegno. Marianna ha già una schiera di tifosi al suo fianco.
Un abbraccio e a domani con le risposte del doc

[antonio 1]

buongiorno carissima mamma,passo per augurarvi una santa domenica

[fedes]

Buongiorno a tutti, ragazzi!
Si comincia......stiamo andando a Roma per la prima chemio. Non riesco a spiegarvi le sensazioni che sento nel cuore, nella testa, nello stomaco....ma sicuramente mi capite bene! Ok, elmetto e corazza indossati....siamo pronte a combattere....attento a te, brutto infame, stai per ricevere mazzate che ti stenderanno presto!!!

[loredana58]

OK!
questo è l'assetto GIUSTO
un po' di pazienza farà il resto
un abbraccio a te e alla cucciola
aspettiamo news
lory

[rosabianca]

Cara Federica
ho letto solo ora la storia della tua cucciola, sono qui solo per darti un abbraccio di incoraggiamento e farti sapere,anche se l'avrai già capito.da tutti i messaggi ricevuti..... che qui non sarete mai sole....un mondo di auguri e un grande bacio a tutte e due
Anna

[fiorella]

allora... Forza!

[Vale77]

Forzaaaa.......prendiamolo a bastonate .... tanti per Marianna.
Un abbraccio forte,
vale

[fedes]

Buongiorno carissimi! Allora, ecco un pò di notizie: iniziata ieri la terapia, Marianna dovrà fare l'ABVD per 4 cicli eventualmente estendibili a 6. Il suo LDH è un II° grado di tipo sclero nodulare. Tra due mesi ci sarà la pet di controllo e speriamo che l'infame ne esca malconcio !!! Devo dire che ieri la dottoressa ci ha ulteriormente tranquillizzate, infatti ora siamo davvero fiduciose...inoltre, aggiungo, magari fossero tutte così le sedute di terapie: ieri stava benone, infatti ieri sera è pure uscita !!!! Ora dorme della grossa, quindi presumo che stia bene anche ora. Comunque, metto in conto per il futuro qualche malessere in più...l'importante è che si tratti di malesseri leggeri e di breve durata, e, soprattutto, che una volta finito tutto, sia finito per davvero!!!

[Barney]

Pur nelle difficoltà del momento, sono contento delle notizie rassicuranti.

La cosa che anche a me ha più stupito è stata la relativamente leggera presenza di effetti collaterali. Quando pensiamo alla chemioterapia, infatti, ci vengono subito alla mente immagini di persone sdraiate nel letto senza forze, né capelli, con un filo di voce, etc... etc...

Fortunatamente molto spesso così non è soprattutto con terapie relativamente leggere come l'ABVD.

Vedrai che ne uscirete in un nonnulla.

Tua figlia aveva i cd sintomi B? E cioè uno fra i seguenti sintomi: - diminuzione di peso maggiore del 10% negli ultimi 6 mesi; - episodi febbrili; - profusa sudorazione notturna?

[Giada]

ciaoooo! Sono contenta! Spero che lunedì vada bene così come è andata bene a marianna! Cess siamo proprio uguali nella sfortuna :/ con LDH sclerosi nodulare di 2 stadio b..a causa di febbre e dimagrimento! Speriamo non mi chiami la dott.ssa fino a lunedì che la vedrò! Così l'esito della bom sarà negativa! saluta tua figlia! Saremo forti!

[Erminio]

Ciao Federica, contiamo che dopo 2 cicli non ci sia più . Anche se dovessero esserci effetti negativi (delle terapie) sono solo di passaggio, durano qualche giorno e soprattutto alla fine non spariranno del tutto. Avete appena iniziato ma avete già lo spirito giusto. Dovete vincere voi.
Un abbraccio grande

[fedes]

Barney, i sintomi che elenchi come caratteristici del tipo "B" non ne ha avuti...non in maniera troppo evidente, almeno. La febbre zero, il dimagrimento forse si, ma non certo equivalente al 10% del peso corporeo....un 5%, forse. E la sudorazione notturna qualche volta, ma poca roba, non troppo evidente, ecco. Il sintomo che invece ha avuto in maniera evidentissima è stato il prurito. Quello proprio tanto, ma non so se fa parte dei sintomi "B"...a proposito, cosa significano i sintomi B? Voglio dire, hanno una qualche influenza sul quadro generale, nel bene o nel male? O il decorso è indipendente da tali sintomi? Comunque, ribadisco, anche a un giorno di distanza, che gli effetti della prima terapia sono stati equivalenti pressochè a zero....come sarei contenta se continuasse così!!! E, naturalmente, spero di vedere risultati ottimi alla prossima pet

Giada ma certo che sarete forti, e vincerete!!!

Una domanda per tutti: avevamo una vacanza prenotata con partenza il 29 luglio, ma, visto che la terza chemio cade il 1° agosto, non possiamo partire, dobbiamo spostare la data. Secondo voi, posso fidarmi a prenotare per la settimana successiva, tipo partenza il 6 agosto? Se fa la terza chemio il 1°, per il 6 starà bene da poter affrontare un viaggetto?

Grazie a tutti e per tutti coloro che ne hanno bisogno, tantissimi

[claudio c.]

Ciao mamma coraggiosa, ho letto solo ora la refertazione e le notizie successive, te lo dico a cuore aperto, pur tenendo obbligatoriamente sempre le antenne alte pronte a captare improvvisi segnali io starei veramente molto ma molto meno in ansia, non siamo di fronte ad un mal di denti ma nemmeno ad uno scenario spaventoso. Serve la giusta dose di attenzione e vedrai che con altissima probabilità sarà un percorso sopportabile e vincente. Un bacione a tutte e due da

[Barney]

Barney, i sintomi che elenchi come caratteristici del tipo "B" non ne ha avuti...non in maniera troppo evidente, almeno. La febbre zero, il dimagrimento forse si, ma non certo equivalente al 10% del peso corporeo....un 5%, forse. E la sudorazione notturna qualche volta, ma poca roba, non troppo evidente, ecco. Il sintomo che invece ha avuto in maniera evidentissima è stato il prurito. Quello proprio tanto, ma non so se fa parte dei sintomi "B"...a proposito, cosa significano i sintomi B? Voglio dire, hanno una qualche influenza sul quadro generale, nel bene o nel male? O il decorso è indipendente da tali sintomi? Comunque, ribadisco, anche a un giorno di distanza, che gli effetti della prima terapia sono stati equivalenti pressochè a zero....come sarei contenta se continuasse così!!! E, naturalmente, spero di vedere risultati ottimi alla prossima pet

Giada ma certo che sarete forti, e vincerete!!!

Una domanda per tutti: avevamo una vacanza prenotata con partenza il 29 luglio, ma, visto che la terza chemio cade il 1° agosto, non possiamo partire, dobbiamo spostare la data. Secondo voi, posso fidarmi a prenotare per la settimana successiva, tipo partenza il 6 agosto? Se fa la terza chemio il 1°, per il 6 starà bene da poter affrontare un viaggetto?

Grazie a tutti e per tutti coloro che ne hanno bisogno, tantissimi

I sintomi cd. B fanno parte della stadiazione di un linfoma. Un linfoma secondo stadio A è altra cosa rispetto a un linfoma secondo stadio B. Sembra una differenza minima, ma in realtà ha un suo rilievo nella determinazione dei cicli di terapia.
Sicuramente il medico avrà fatto un'accurata anamnesi, perché è il suo mestiere; ma una domandina specifica io la farei.

Per quanto riguarda la chemio, nell'ABVD fra il sesto e decimo giorno dovrebbe esserci quello che definiscono il Nadir, cioè il periodo nel quale maggiormente si abbassano i valori ematici (soprattutto globuli bianchi per l'ABVD). Però è tutto molto soggettivo: come sempre ti rimanderei al tuo medico curante.

Mia sorella, proprio dopo il terzo ciclo, se ne andò tre giorni in Costa Azzurra con i suoi amici ed è tornata in ottima forma! Ovviamente con mamma che ha perso un anno di vita per l'ansia che potesse accaderle qualche cosa: ma le mamme, si sa, sono apprensive!

Perdonami se non sono così rassicurante come molti del forum. Ma ognuno ha i propri carismi! In bocca al lupo!!!

[fedes]

Grazie Barney, chiederò alla dottoressa circa i sintomi A o B la prossima volta. Riguardo ai globuli bianchi, invece, la dottoressa me ne ha già parlato, soprattutto per spiegarmi che, qualora fossero troppo bassi il giorno prima della chemio, bisognerebbe rimandare. Mi ha anche detto che non prevede particolari problemi nel caso specifico di mia figlia, in quanto di partenza i suoi GB sono piuttosto alti, però non si sa mai, ovviamente dovremo fare l'emocromo ogni volta, come tutti.
Riguardo le vacanze, stiamo valutando se partire dopo 4-5 giorni che avrà fatto la seconda infusione, forse meno chemio avrà fatto e meno effetti collaterali potrebbe avere, vedremo, in fondo non sono certo le vacanze la priorità, ora!!! Però qualche giorno di distrazione e svago fa bene, lo ha detto anche la dottoressa, quindi, se si potrà, perchè no? Intanto la prima chemio è archiviata, e i disturbi sono stati nulli o quaisi, e oggi Marianna se ne va qualche giorno a La Spezia, dal suo ragazzo. Penso che tornerà in ottima forma anche lei!

[Erminio]

Ciao Fede,
le reazioni alle terapie possono essere diverse. Personalmente dopo 5 giorni io stavo di nuovo bene, quindi ti risponderei OK per il viaggio. Solo un pò di attenzione a infezioni che potrebbero ritardare le successive infusioni. Vi servirà distrarvi, quindi potreste approfittarne visto che siete all'inizio.
Un abbraccio e sempre

[Max Jack]

Ciao Fede,

la strada intrapresa è quella giusta. Senza la determinazione di spaccare il culo all'infame si va poco lontano.
Qualche mese di fastidio e poi di corsa a vivere il resto della vostra vita :-)
Un abbraccio

[fedes]

Buongiorno a tutti.....stiamo andando a Roma per la seconda chemio di Marianna....speriamo di avere pochissimi disturbi, come la prima

[Vale77]

.....................
un abbraccio grande e forte a te e Marianna

vale

[Giada]

un bacione

[Birillina]

Eccomi... sempre!
Un abbraccio

[bstefano79]

Ciao
ho cambiato il titolo per far capire meglio a chi inizia a leggere la storia inoltre ti ho spostata in esperienze personali nella sezione delle terapie anche se presto avrò il piacere di spostarti fra le remissioni




un abbraccio Stefano

[lidia]

Passo dopo un Po di tempo e vi lascio tanti x i prossimi step... Un bacione a Marianna!

[urbana]

Forza Marianna! Anch'io come Barney, per esperienza personale insisto sulla differenza che fa sulla stadiazione la presenza dei sintomi, anche il prurito è un sintomo. Scusate se mi permetto, ma farlo notare all'ematologa una volta di più non fa mai male.
Valanghe di incroci per voi.
Erika

[fedes]

Grazie ancora a tutti!

Sono passati 4 giorni dalla chemio e i lievi effetti collaterali sono quasi scomparsi anche stavolta, che bello, il primo ciclo è andato, tra un mese ci sarà l'importante verifica della pet ....nel frattempo andiamo avanti, e, per dispetto dell'infame , dopodomani partiamo per una settimana di vacanza a Marsa Alam, Egitto.....prenotato dopo aver avuto l'ok dall'ematologa, ovviamente!!!!! Speriamo di trascorrere una vacanza piacevole, ce la meritiamo, direi!

Stefano, hai in firma delle parole di Guccini, noi siamo una famiglia di Gucciniani, a partire da mio marito, passando per me e Marianna, e finendo con mio figlio di 8 anni che ne sa moltissime a memoria !!!! E, se non erro, nel tuo avatar c'è lui, giusto????

[loredana58]

vai, mamma GRANDISSIMA, anche se -giustamente - "in ansia" e buon egitto
questa vacanza produrrà una sensibile riduzione die linfonodi di marianna

lory

[Erminio]

Buona vacanza Federica,
godetevi questi giorni di vacanza e ricaricatevi. Un abbraccio