Federica figlia LDH scl. nodulare (Mamma in ansia)in Terapia

Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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fedes
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Federica figlia LDH scl. nodulare (Mamma in ansia)in Terapia

#1 Messaggio da fedes »

Buonasera a tutti, mi chiamo Federica.
Come si vede dal titolo, sono una mamma in grande ansia. Stò vivendo in questi giorni quello che si può considerare il più grande incubo che una mamma possa immaginare, la mia vità piena di serenità è improvvisamente stravolta. Vi racconto. Da qualche tempo, 3-4 mesi mia figlia Marianna, 16 anni, lamenta un dolore al collo, pensando si tratti di una contrattura muscolare o simili. Esattamente l'8 maggio, mi informa che avverte un rigonfiamento all'altezza della clavicola sinistra, glielo sento anch'io con le dita, in effetti c'è, e mi mette subito in allarme. Era domenica. Il lunedì siamo già dal medico, che mi consiglia un'ecografia. Il lunedì sera stesso riesco a portarla presso uno studio privato per fare l'eco. Il medico ecografista mi dice testuali parole: "Stia tranquilla, signora, NON è un tumore, sono linfonodi ingrossati da flogosi", e ovviamente io mi tranquillizzo, anche se mi dice che si osserva, comunque, una tiroidite. Due giorni dopo siamo di nuovo dal medico, col referto ecografico. Lui ci prescrive un papiro di analisi, le facciamo. Quelle riguardanti possibili infezioni virali escono tutte negative. I valori alterati sono pochi, e quei pochi potrebbero ricondurre a un'infezione batterica. Dopo qualche settimana, esattamente mercoledì 1° giugno, visita infettivologica, con l'infettivologo che, pur effettuando una visita accurata, non sa che pesci prendere. Abbiamo in attesa per la settimana successiva, che sarebbe stato ieri, una visita endocrinologica e una nuova eco alla tiroide. Ma ecco arrivare il fatto cruciale: mentre tornavamo a casa dalla visita infettivologica, Marianna mi dice che al più presto dovrà fare anche delle prove allergiche, perchè da alcuni mesi avverte un fastioso prurito un pò ovunque. Lì per lì abbiamo pensato ad un fattore allergico, anche perchè il prurito era cominciato a manifestarsi nella stagione dei pollini. Poi, il giorno X...il giorno in cui l'incubo comincia a venire fuori con prepotenza. Venerdì 3 giugno mi prende l'idea di cercare qualcosa in internet...non sò come, ne perchè, sarà stato sesto senso materno, cerco "linfoma di Hodgkin, sintomi". Su Wikipedia inizio a leggere di questa malattia e, tra i sintomi leggo:"Rignfiamento dei linfonodi non riconducibile ad altre infezioni o infiammazioni" e penso che in effetti non sembrano esserci flogosi evidenti...poi leggo "Febbre" e mi tranquillizzo, perchè non l'ha mai avuta, poi leggo "stanchezza" e penso che, si, in effetti è sempre stanca, ma lo era anche lo scorso anno, in fondo si alza alle 6 per andare a scuola e va a dormire non prima delle 23.....poi leggo "prurito"...e qui mi è preso un colpo, mi è suonato un campanello d'allarme gigantesco, tanto che sono andata di corsa dal medico per informarlo di questa novità. Si è preoccupato. E mi ha prescritto la visita ematologica. E io mi sono sentita morire dentro. Il medico, col quale ho un buonissimo rapporto, è una grande persona, ha cercato di tranquillizzarmi, ma io stavo veramente in crisi. Comunque, ho deciso di portarla in quello che è il centro d'eccellenza qui al centro Italia, e cioè dall'equipe del prof. Mandelli, alla clinica ematologica dell'università La Sapienza di Roma. Mi hanno dato l'appuntamento a brevissimo termine, per il martedì, l'altro ieri. Lunedì notte non ho dormito, avevo lo stomaco annodato. E' arrivato il giorno della visita, e la dottoressa ematologa che ha visitato Marianna ha detto subito che il linfonodo va tolto ed esaminato, perchè, a suo dire, nella sede sovraclaveare non è normale che si gonfino i linfonodi. Hanno proceduto subito a farle altre analisi, la rx al torace, e anche una tac, che ha rilevato alcuni linfonodi anche al mediastino. Alla fine di tutti i controlli l'ematologa ci ha detto che, a suo avviso, al 90% si tratta di linfoma di Hodgkin :cry: . Alcune persone mi hanno detto che questa dottoressa si è sbilanciata molto, non avendo in mano notizie certe, ma a me sembra una che sa molto il fatto suo. Domani faranno l'asportazione del linfonodo, quindi, tempo 15-20 giorni, avremo la sentenza. Onestamente ormai ci stiamo preparando al peggio, visti i sintomi e la sicurezza mostrata dall'ematologa. Qui su questo forum sono sicura di essere compresa alla perfezione da tutti voi, inizialmente volevo solo leggervi, senza scrivere, ma poi è stato più forte di me, la voglia di condividere esperienze e stati d'animo con persone che ci sono passate o che ci stanno passando è stata forte, e così eccomi qui, tra voi, a pregare, lottare, sperare per Marianna!

Barney
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Re: Mamma in ansia

#2 Messaggio da Barney »

Carissima Federica,

mi sarebbe piaciuto conoscerti e risponderti in un altro contesti: magari in un forum dedicato alla gastronomia! :-D

Le tue parole mi hanno riportato a metà aprile quando una sindrome influenzale e l'improvviso rigonfiamento di un linfonodo portarono mia sorella da un ecografista, prima e da un ematologo il giorno successivo. Per noi la diagnosi fu Linfoma di Hodgkin, al II stadio B (essendovi sintomi sistemici). Ora siamo in terapia, i linfonodi superficiali si sono riassorbiti e mia sorella, a parte un diradamento dei capelli, vive la sua vita con assoluta normalità.

Nel nostro caso l'ecogafrista capì immediatamente e refertò che i linfonodi molto probabilmente non avevano natura flogistica. Quella sera presi in mano un manuale ecogafrico della mia fidanzata e compresi che mia sorella stava per affrontare, e noi con lei, la più dura battaglia della sua vita.

Ti auguro di cuore di rientrare subito fra quelli che chiamiamo "falsi allarmi" e che tanto ci danno gioia. Ma se anche dovessi rientrare tra noi lottatori, ti renderai presto conto che contro il linfoma (o meglio, l'infame!) la medicina ha armi molto efficaci e spesso neppure così tossiche e debilitanti come la parola "chemioterapia" lascia intendere nell'immaginario collettivo.

I primi tempi saranno i più duri, perché nella tua distesa d'erba dove passeggiavi potrebbe star per passare un enorme treno a 150 km/h che vi travolgerà. Ma poi ti renderai conto come è fatto questo treno e inizierai ad abituarti alla sua velocità, nell'attesa che fermi la sua corsa e possiate scendere per riprendere la vostra vita.

Qui incontrerai persone eccezionali, che sapranno esserti di enorme sostegno. Io non sono dei loro, ma non volevo lasciare neppure per un secondo questa pagina in bianco. Perché da oggi voi avete degli alleati e degli amici in più su cui poter fare affidamento in ogni momento.

Da ultimo, il nome del forum "piccolipassi" può sembrare scontato, ma è il vero segreto per affrontare questa montagna. Procedere un passetto alla volta fino alla vetta. Visto dal "campo base" sembra impossibile, ma ci si riesce.

Ovviamente mi auguro di cuore di aver scritto a vuoto quanto sopra, nella speranza che si rilevi tutto un falso allarme.

Per ogni cosa, non esitare a fare domande.

Abrazo,
Barney.

Barney
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Re: Mamma in ansia

#3 Messaggio da Barney »

Aggiungo solo una notazione tecnica.

Solo l'esame istologico può confermarti la patologia e darti un responso certo. L'esperienza clinica e il modo in cui la malattia si presenta possono aiutare l'ematologo a farsi un'idea: ma prima dell'esito dell'istologico non si può avere la certezza di nulla.

La clinica di Mandelli è sicuramente un centro di eccellenza: sei in mani più che ottime.

fedes
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Re: Mamma in ansia

#4 Messaggio da fedes »

Grazie Barney, anch'io avrei preferito conoscerti in un altro contesto, ma sei stato genilissimo e le tue parole infondono quella speranza che tanto serve in questi casi. Nel frattempo la mia bambina è appena partita con mio marito, per recarsi a togliere il linfonodo. Approfitto per chiedere qui, in base a quelle che sono le vostre esperienze, come ci si sente nei giorni immediatamente successivi all'asportazione del linfonodo....so che l'operazione è banale, ma è pur sempre un'incisione chirurgica, ci sono comunque dei punti di sutura...si sente dolore il giorno stesso, il giorno dopo? Per domani sera mia figlia avrebbe in programma una serata in pizzeria con i cugini...secondo voi potrà andarci? Un abbraccio a tutti

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rudegnappo
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Re: Mamma in ansia

#5 Messaggio da rudegnappo »

Intanto, porta i miei abbracci (virtuali, mia moglie è di origini calabresi e molto gelosa :lol: ) a tua figlia, posso solo immaginare quale mazzata sia per una ragazza così giovane una cosa del genere. Dille di non avere paura, se anche fosse un linfoma sono ormai malattie più che curabili. Basta essere forti e fidarsi dei medici. Non sarà facile, ma tra sei mesi saremo qui a gioire con voi per la ritrovata salute. Un collega di mia moglie, anche lui "linfomato" guarito da 15 anni, sostiene addirittura di essere diventato più forte dopo essere guarito. Quando va a giocare a calcetto è quello che corre più di tutti e non ha mai il fiatone.

Per quanto riguarda l'asportazione dei linfonodi, l'ho fatta pure io e tantissimo altri qui. Non da nessunissimo problema, è un taglietto sul collo che si fa in anestesia locale. L'unico fastidio è che rimane per qualche tempo una sensazione di mancanza di sensibilità alla zona del taglio, un po' come quando si fa l'anestesia dal dentista. Per noi maschietti che ci facciamo la barba è una sensazione strana, ma penso che tua figlia non si rada tutti i giorni :lol: . Purtroppo le rimarrà un brutto taglio (l'altro giorno a me hanno chiesto se avevo preso una coltellata!) ma basta considerarlo come un souvenir che quando sarà tutto finito le ricordi che ormai il peggio è passato, e che è diventata una vera "dura".
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antonio81cc
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Re: Mamma in ansia

#6 Messaggio da antonio81cc »

Ciao Federica, credo vi aspetti un periodo molto movimentato, e comprendo le tue paure sebbene io non sia genitore. Vedrai che presto tu e Marianna andrete a festeggiare la fine di quest'avventura che resterà per voi, solo un ricordo.
In bocca al lupo a te e soprattutto a Marianna!
Forza papà...

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rudegnappo
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Re: Mamma in ansia

#7 Messaggio da rudegnappo »

Un ultimo consiglio: visto che a 16 anni non potete certo mandarla a Roma da sola per le terapie e le analisi, appena avrete una diagnosi certa fate subito richiesta per la legge 104. Conviene muoversi in fretta perché la procedura benché non complicatissima è un po' lunga e, soprattutto, con papiri e questionari da riempire e portare in mille uffici diversi (almeno, così mi è capitato qui a Genova). Avrete diritto a tre giorni di permesso retribuito al mese come accompagnatore, evitando così di "bruciarvi" le ferie.
Sul forum, all'indirizzo viewforum.php?f=10 troverete una sezione dedicata alla 104 e a tutte le altre leggi in favore dei malati. A me è stata molto utile
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fedes
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Re: Mamma in ansia

#8 Messaggio da fedes »

Grazie ragazzi, crepi il lupo...e pure l'infame, se c'è!!!!

Grazie dell'informazione Danilo, ma, almeno questo problema, non lo abbiamo, in quanto siamo lavoratori autonomi.
Ovviamente andrò a vedere la sezione del forum che mi hai consigliato, per leggere se, a parte la legge 104, c'è qualche altra cosa che possa interessarmi.

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rudegnappo
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Re: Mamma in ansia

#9 Messaggio da rudegnappo »

La 104 ha anche altri vantaggi... assegni di accompagnamento e di invalidità, punti di invalidità (utili in caso di concorsi pubblici) iva ridotta (per esempio per l'acquisto di automobili e computer).
Non è sicuramente bello a 16 anni sentirsi definire invalido ed handicappato, ma i vantaggi di legge ci sono e sarebbe uno spreco non approfittare di un diritto. Io ho imparato a scherzarci su: ogni volta che mia moglie mi chiede di lavare i piatti o di stendere la lavatrice tiro fuori il tesserino sanitario e le dico che non può approfittarsi così di un povero invalido civile.
Dopodichè vado immediatamente a lavare i piatti e a stendere la lavatrice.
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fedes
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Re: Mamma in ansia

#10 Messaggio da fedes »

Danilo... ****appla

Vale77
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Re: Mamma in ansia

#11 Messaggio da Vale77 »

Carissima Federica....ti do il ben venuto anche io in questo splendido forum, anche se sarebbe stato meglio conoscersi da un'altra parte! Capisco come ci si sente in una situazione d'attesa....la paura è tanta, ma come mi hanno insegnato qui kissing .....bisogna aspettare con tanta pazienza i risultati, perchè solo quelli potranno toglierci ogni dubbio.....nel mio caso i dubbi erano tanti, anche un prof mi aveva terrorizzato (e sì....sentirsi dire che c'è l'ipotesi di un linfoma, non è di certo piacevole!), ma poi fatti tutti gli esami.....sai dove sono adesso? Tra i falsi allarmi :) ! Ed è quello che auguro di cuore alla tua Marianna......per cui ti lascio tanti tanti tanti incroci magici :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ...................... :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: ...... :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: ....................e tantissimi pensieri positivi!
Nell'attesa vieni qui tutte le volte che ne senti il bisogno.....troverai sempre qualcuno a farti compagnia in questo momento faticoso!
ti abbraccio forte
vale
:insieme:
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mari54
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Re: Mamma in ansia

#12 Messaggio da mari54 »

Cara mamma in ansia, non sei sola anch'io sono la regina delle ansiose, quindi e' perfettamente inutile dirti di non esserlo, io non conosco la patologia di tua figlia, so solo di un amica di mia figlia 23 anni ha avuto la stessa cosa che forse ha tua figlia ora sta benissimo , perche' quell'infame e' curabilissimo, anche in questo forum molte persone lo hanno avuto e stanno bene , lo so che ora e' di scarso conforto, io mi preoccupo per cose molto piu' piccole un abbraccio e dacci notizie

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fiorella
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Re: Mamma in ansia

#13 Messaggio da fiorella »

Ciao Federica...

qualunque cosa sia, qui potrai trovare il conforto che il pregare, il lottare e lo sperare assieme riesce a dare.

Forza Marianna!

:insieme:
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Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Re: Mamma in ansia

#14 Messaggio da lize »

Che sia un falso allarme!!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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lidia
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Re: Mamma in ansia

#15 Messaggio da lidia »

Ciao Federica, sta storia dei sintomi e' un po' comune a tutti... Li leggi, e di qualsiasi malattia si tratti, quei sintomi ce li sentiamo addosso proprio tutti! :mrgreen: Spero vivamente che si tratti di falso allarme... Ma se cosi' nn fosse, e solo l'istologico lo puo' confermare, A piccoli passi, come noi tutti qui, affronterete e vi aiuteremo ad affrontare questo percorso... Sicuri del fatto che presto tutto finira' bene! :incrocio :wink: vi abbraccio a presto Lidia.

fedes
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Re: Mamma in ansia

#16 Messaggio da fedes »

Grazie a tutti kissing !
Intanto abbiamo chiuso il capitolo asportazione del linfonodo. Ora la mia cucciola è a casa, e stà abbastanza bene, ha mangiato con appetito e ha detto anche che stasera vuole uscire con gli amici :shock:
E ora aspettiamo :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:

Vale77
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Re: Mamma in ansia

#17 Messaggio da Vale77 »

Carissima Federica.....nell'attesa dei risultati io continuo a incrociare :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: .....
un abbraccio
vale
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Birillina
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Re: Mamma in ansia

#18 Messaggio da Birillina »

Ciao Federica...arrivo anche io con un po' di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio !
Ho letto la vostra storia e spero davvero che per voi si tratti di un falsissimo allarme!!
Intanto :incro: e mi metto qui ad attendere delle vostre buone notizie!
Qui potrai trovare un mare di forza e di conforto, corri da noi tutte le volte che avrai voglia di farlo!
Un abbraccio.
a presto.
Sabrina kissing
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

antonio 1
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Re: Mamma in ansia

#19 Messaggio da antonio 1 »

ciao carissima federica,anche io genitore,capisco benissimamente il tuo stato d'animo,ma come hanno detto in tanti aspettiamo l'esito dell'istologico nulla è detto per il momendo ti mando tanti di quegli incroci che sia di vero cuore un falso allarme :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: un abbraccio
è bello sapere che c è

antonio

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Re: Mamma in ansia

#20 Messaggio da nonna maya »

ciao mamma in ansia!!!!!!!!!! kissing anch'io auguro alla ta cucciola che sia solo un falso allarme....... :superinc: e se così non fosse, :evil: forza e coraggio: la lotta sarà dura ma arriverete alla vittoria anche voi!!!!!!! :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Mamma in ansia

#21 Messaggio da fedes »

Grazie a tutti, miei nuovi amici!
Poco fa ho parlato a telefono con l'ematologa che stà seguendo mia figlia, per chiederle un consiglio su cosa dare a Marianna per questo fastidiosissimo prurito che la perseguita, e lei ha colto l'occasione per dirmi che spera che le risposte dell'istologico arrivino prima possibile, così possiamo iniziare subito le cure del caso. Lei è proprio straconvinta che si tratti di linfoma di Hodgkin..........

mari gio
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Re: Mamma in ansia

#22 Messaggio da mari gio »

Ciao Federica!!!
son passata per farti gli incrocini... :incro: :incro:
leggendo la vostra storia mi son riletta anche io..un pò come tutti qui dentro...
non perdete la speranza che non sia niente di grave comunque..
e se sarà un ldh...
sarete pronte a combattere!!!

vi abbraccio...

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lidia
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Re: Mamma in ansia

#23 Messaggio da lidia »

:superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: TIE' TIE' TIE'...NON ME NE VORRA' LA VOSTRA EMATOLOGA...MA QUESTI SONO CONTRO LE SUE PREVISIONI!!!!!! :wink:

Barney
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Re: Mamma in ansia

#24 Messaggio da Barney »

fedes ha scritto: Grazie a tutti, miei nuovi amici!
Poco fa ho parlato a telefono con l'ematologa che stà seguendo mia figlia, per chiederle un consiglio su cosa dare a Marianna per questo fastidiosissimo prurito che la perseguita, e lei ha colto l'occasione per dirmi che spera che le risposte dell'istologico arrivino prima possibile, così possiamo iniziare subito le cure del caso. Lei è proprio straconvinta che si tratti di linfoma di Hodgkin..........
Io non sono bravo a sdrammatizzare. Però ricordo che quando portammo mia sorella dal prof. Barbui, ematologo, ci congedò dicendoci: "speriamo almeno sia un linfoma di hodgkin".

Questo per vedere sempre il bicchiere mezzo pieno. Nel dramma, ci sono patologie ben peggiori e con prognosi infauste.

Un abbraccio e tanti incrocini! :incrocio :incrocio :incrocio

fedes
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Re: Mamma in ansia

#25 Messaggio da fedes »

Ciao ragazzi, siamo tornate dalla medicazione. Ovviamente è andato tutto tranquillamente, anche il taglietto è piccolo, dovrebbe restare una cicatrice decisamente poco vistosa.
Sono però un pò più preoccupata di prima, perchè mi hanno dato per qualche minuto in mano dei fogli con gli accertamenti effettuati la volta scorsa, e ho sbirciato il risultato della tac...parla di massa linfonodale sovraclaveare sn e questo lo sapevamo, poi parla di altra massa a livello della regione mediastinica, e sapevamo anche questo, e poi c'è scritto che in misura minore, è interessata anche una sede ascellare...e questo non lo sapevamo, ma uffaaaa :evil: !!!!!!!! Mi preoccupa non poco questa nuova scoperta, ma cosa diavolo crede di fare questo brutto infame???????????

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Re: Mamma in ansia

#26 Messaggio da lidia »

Allora... Ascolta, per esperienza qui ho imparato che, innanzitutto, le sorprese sono sempre dietro l'angolo, e che linfonodi a destra a sinistra... Sotto sopra...giu' e su... Nn fa nessuna differenza... Se linfoma deve essere le cure sistemeranno tutto... Sta tranquilla, siete sulla buona strada... E di certo nn state perdendo tempo, se linfoma sara' presto si prendera' le mazzate che merita! doct
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taty
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Re: Mamma in ansia

#27 Messaggio da taty »

CIAO FEDERICA..STA TRANQUILLA NON ALLAMMARTI E SOPRATUTTO FA IN MODO DI TRASMETTERE A TUA FIGLIA TUTTA LA SERENITA' POSSIBILE...SO CHE E' DIFFICILE MA PER CHI E' DALL'ALTRA PARTE COME NOI E' L'UNICA COSA CHE POSSIAMO FARE PER AIUTARLI.. :incrocio :incrocio :incrocio PER TE E LA TUA PICCOLA CREATURA...VI ABBRACCIO

antonio 1
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Re: Mamma in ansia

#28 Messaggio da antonio 1 »

federica tranquilla intanto aspettiamo l istologico senza fasciarci la testa prima di rompercela,pensa che mia figlia aveva una massa, gli partiva dal mediastino sopra e sotto fino ad arrivare alla gola,considera che aveva praticamente quasi tutto l esofaco coperto da sta massa,questo in lunghezza, in larghezza arrivava fino al pericardio praticamente aveva dentro un gran pupazzo di gomma,oggi finita la chemioterapia si ritrova una massa di circa 2cm massa morta,stai tranquilla che se anche fosse "l infame" 5 mesi e ne uscirete alla grande,intanto ti amndo un grande abbraccio
è bello sapere che c è

antonio

Barney
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Re: Mamma in ansia

#29 Messaggio da Barney »

fedes ha scritto: Ciao ragazzi, siamo tornate dalla medicazione. Ovviamente è andato tutto tranquillamente, anche il taglietto è piccolo, dovrebbe restare una cicatrice decisamente poco vistosa.
Sono però un pò più preoccupata di prima, perchè mi hanno dato per qualche minuto in mano dei fogli con gli accertamenti effettuati la volta scorsa, e ho sbirciato il risultato della tac...parla di massa linfonodale sovraclaveare sn e questo lo sapevamo, poi parla di altra massa a livello della regione mediastinica, e sapevamo anche questo, e poi c'è scritto che in misura minore, è interessata anche una sede ascellare...e questo non lo sapevamo, ma uffaaaa :evil: !!!!!!!! Mi preoccupa non poco questa nuova scoperta, ma cosa diavolo crede di fare questo brutto infame???????????
Stai serena, per quanto possibile: un eventuale coinvolgimento ascellare non cambierebbe di nulla la prognosi e lo schema terapeutico.

Tra qualche mese sarà tutto un brutto ricordo e ricredete la luce che vi sembra di aver smarrito.

Un abbraccio forte.

fedes
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Re: Mamma in ansia

#30 Messaggio da fedes »

Buongiorno ragazzi, e ancora grazie per le parole incoraggianti, in effetti entrare in questo forum mi fa sentire spesso meglio, mi aiuta!
Siamo ancora in stand by, cioè in attesa di diagnosi...nel frattempo stanotte per la prima volta ho sognato proprio la situazione, cioè l'ematologa che ci segue che mi parlava e mi confermava la malattia, ed era abbastanza preoccupata perchè diceva che non era una situazione proprio tranquilla...AIUTO, ci mancano pure i sogni!!!!
Invece nella realtà, ma questo credo che sarà successo pure ad altri di voi, quando guardo mia figlia scherzare e ridere con le amiche, con la sua voglia pressochè invariata di farsi carina e uscire tutti i pomeriggi e tutte le sere, mi sembra impossibile pensare che possa essere malata....

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lidia
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Re: Mamma in ansia

#31 Messaggio da lidia »

Non pensare a lei come "malata"...non credo che le piacerebbe sentirsi considerata "malata", specialmente alla sua età, con la sua voglia di "spaccare" il mondo, e quella voglia di fare tutto, che neppure le, eventuali, terapie le vieteranno di fare... Vedrai, ammesso che, la tua piccola reagirà benissimo... e questo male non sarà altro che una PARENTESI! ... a me piace credere che i sogni siano al contrario, a volte x me lo sono stati...lo auguro anche a te!
kissing

mari54
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Re: Mamma in ansia

#32 Messaggio da mari54 »

Cara mamma in ansia, questo periodo e' senz'altro il peggiore , l'attesa , la speranza che non sia nulla, il timore che ci sia qualcosa, e' tutto snervante e' l'ignoto che ci fa paura, vedrai che quando arrivera' la diagnosi, che tutti speriamo e ci auguriamo sia negativa, la situazione per un verso o per l'altro diventera' piu' semplice, saprai se e con cosa confrontarti e se e' quello che temi ,sara' guaribile, anche a mio marito il medico aveva detto se fosse hockins sarebbe meglio e curabile al 1oo%in attesa di tue notizie mi unisco al coro degli incroci :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

fedes
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Re: Mamma in ansia

#33 Messaggio da fedes »

Ciao amici! Stanotte Marianna è stata molto male. Ha le mestruazioni , ieri era il primo giorno. Di solito ne soffre abbastanza, tanto da dover, ogni mese, nei primi due giorni, prendere Oki. Ma non stà così male come stanotte....è venuta a svegliarmi alle 2,30 e mi ha detto che si sentiva svenire dal dolore, giuro che sembrava una donna in preda alle doglie del parto. Inoltre non ha voluto prendere nè Oki nè niente altro, perchè diceva che se avesse ingoiato una qualunque cosa avrebbe vomitato....insomma, abbiamo trascorso un'ora così, poi, fortunatamente, è riuscita ad andare in bagno e le si è un pò calmato, da riuscire ad addormentarsi. Ora, io voglio ben sperare che sia stato SOLO un episodio di dismenorrea particolarmente acuto...vista la situazione, anche un malore così mette in ansia, mi chiedo perchè si sia sentita così male, mi chiedo se non vi possano essere collegamenti con l'altra situazione, poichè so di casi in cui anche organi come fegato e milza vengono coinvolti dalla malattia.... Che ne pensate? Potrebbe esserci un collegamento tra le due cose? Anche perchè, inizialmente il dolore che lamentava mia figlia era localizzato in basso, zona ovarica, poi le si è esteso anche allo stomaco, e all'altezza del fegato. Oggi stà molto meglio, ma mi diceva che sente un pò di bruciore di stomaco. Ho una paura....cerco di stare tranquilla ma, insomma...niente è più come prima, ora ogni piccola cosa mi mette in allarme!

loredana58

Re: Mamma in ansia

#34 Messaggio da loredana58 »

Cara fedes,
come puoi non essere in ansia? Aspetti un riscontro sulla salute di tua figlia adolescente!
Sicuramente, il dubbio di avere una grave malattia gioca un ruolo fortissimo su ogni donna, e quindi su tutto ciò che riguarda la sua femminilità. Se poi la "donna" in questione è una ragazza di 16 anni che ancora ha dei conti in sospeso con la sua sessualità, com'è normale che sia, può darsi che il ciclo le abbia scatenato dei dolori a valenza anche psicosomatica (lo stomaco che si chiude è un esempio classico...).
Io ti consiglio comunque di contattare i medici che stanno seguendo la ragazza, far presente la situazione e chiedere un farmaco aiitdolorifico di quelli che si usano per le "coliche", ad es una semplice novalgina, da somministrarle intramuscolo evitando che lo stomaco possa risentirne, permettendole però di ridurre il dolore e quindi lo stress.
Circa i "collegamenti" con l'altra questione...beh, la milza è un organo emopoietico e spesso in qualche modo entra nelle malattie ematologiche, non perché sia a sua volta malata, ma perché produce troppi , o troppo pochi, componenti del sangue (come globuli rossi, bianchi ecc.....) e perché aumenta di volume.....il fegato...forse, può capitare che sia sede di linfonodi ingrossati.....ma perché fasciarsi la testa fin d'ora??? Tu tieni duro, aspetta i riscontri, piangi, magari, ma senza che tua figlia ti veda, e davanti a lei SII FORTE, DECISA e POSITIVA
Ciao, un abbraccio
lory

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Erminio
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Re: Mamma in ansia

#35 Messaggio da Erminio »

Ciao mamma Federica,
ho letto la storia della tua piccola e so quanto sia difficile il periodo della diagnosi con tutte le domande che ti assillano e le mille ipotesi sul risultato.
concordo pienamente con Loredana, forza, positività e determinazione sono fondamentali. Aspettiamo con te l'esito della biopsia.
un abbraccio grande kissing

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ARIES
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Re: Mamma in ansia

#36 Messaggio da ARIES »

:incrocio :incrocio :incrocio


Ciao


Aries
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fedes
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Re: Mamma in ansia

#37 Messaggio da fedes »

Grazie!!!! kissing kissing kissing

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lidia
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Re: Mamma in ansia

#38 Messaggio da lidia »

Allora? .... Noi attendiamo qui incrociatissimi! kissing

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claudio c.
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Re: Mamma in ansia

#39 Messaggio da claudio c. »

ciao Federica, leggo solo oggi e mi aggiungo alla lista dei sostenitori,
indubbiamente solo l'istologico può dare certezza di positività e pertanto aspettiamo, per tanti ho letto che poi non era quanto si ipotizzava.
Poi se anche malauguratamente fosse, sarebbe meno grave di quanto sentito anche solo 2-3 anni fa.(occhio a molte recensioni su internet che si rifanno ai primi anni 2000 e pertanto completamente inaffidabili quando forniscono dati statistici, è molto ma molto meglio). Quanti linfonodi verranno colpiti è quasi completamente ininfluente sull'esito finale, la mia prima PET ne evidenziava altre una ventina e sono tutti rientrati già dopo il quarto ciclo, dopo l'ottavo non c'era più traccia (per il momento). Poi ci saranno gorni si e giorni no ma questo lo si riscontra anche in ambito extra sanitario. Quindi quando ti chiameranno per dirti Si o No non farti sopraffare ne da eccesso di gioia ne di sconforto, vedrai che sarà tutto sopportabile e risolvibile. Finisco però ammettendo che anch'io come penso tanti altri alla prima certezza abbiamo inizialmente barcollato (per poi riprenderci), quello che non si conosce si teme. Meritate di finire nella casella "falsi allarmi" e speriamo che sia veramente così. Un abbraccio da
claudio
Ieri ormai è dimenticato, domani è troppo in là, oggi ? Oggi mi interessa.

fedes
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Re: Mamma in ansia

#40 Messaggio da fedes »

Grazie Claudio della tua testimonianza e delle tue parole incoraggianti...grazie a tutti del sostegno.
Ho parlato con l'ematologa. Domani abbiamo l'esito dell'istologico...

Vale77
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Re: Mamma in ansia

#41 Messaggio da Vale77 »

Buongiorno Federica :) ! Ho letto che oggi probabilmente saprete l'esito dell'istologico....allora eccomi qui pronta a :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: .......vi aspetto tra i falsi allarmi :) ! E se così non fosse.....come hai letto dalle storie dei piccolipassisti TUTTO SI SUPERA :) !
un abbraccio forte
kissing
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

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Re: Mamma in ansia

#42 Messaggio da fedes »

Eccomi qui...non è un falso allarme, ora è ufficiale: LDH variante classica sclero nodulare. Ora ci aspetta la stadiazione con la BOM (dopodomani), e la PET (martedì prossimo)...e poi siamo pronte a combattere l'infame, tanto vinceremo noi, ne sono sicura!!!

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Erminio
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Re: Mamma in ansia

#43 Messaggio da Erminio »

Ciao mamma Federica,
purtroppo era una delle possibilità, certo speravamo tutti in un falso allarme, ma ora, dopo aver dato un nome all'infame, sapete contro cosa dovete lottare e che si può vincere e vincerete :incrocio
La variante classica è molto sensibile alle terapie e già dopo la prima mazzata, l'infame abbandonerà il campo :superinc:
Sarà necessaria molta pazienza, ma un passo alla volta arriverete in fondo a questa strada.
Un abbraccio grande kissing

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lidia
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Re: Mamma in ansia

#44 Messaggio da lidia »

OLA' mamma in ansia...
VI stringo forte... FORZA, come tutti qui...rimboccatevi le maniche e partite...
Noi staremo qui a sostenervi sempre! kissing

antonio 1
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Re: Mamma in ansia

#45 Messaggio da antonio 1 »

ciao federica,ho letto con mio rammarico che è "l'infame",tranquilla vedrai che ha piccoli passi l ho annienteremo un abbraccio
è bello sapere che c è

antonio

Vale77
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Re: Mamma in ansia

#46 Messaggio da Vale77 »

Carissima Federica....mi dispiace che l'esito della biopsia abbia confermato quello che tutti speravamo fosse un falso allarme.....ma ora tirate fuori la grinta e la forza per annientare l'infame....FORZA!!! Come avrai letto dalle storie dei piccolipassisti in remissione, è una battaglia che si affronta e SI VINCE :) !! Noi siamo qui a farti compagnia e a fare il tifo per la tua Marianna....ti lascio un pò di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .....e tanti tanti pensieri positivi :) !
Un abbraccio forte a te e a Marianna
kissing
vale
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Re: Mamma in ansia

#47 Messaggio da cadeaux10 »

un augurio speciale che tutto finisca bene velocemente,1 bacio Rosalba e Diletta
I'm a Fighter and a Winner!

Birillina
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Re: Mamma in ansia

#48 Messaggio da Birillina »

Ciao Federica...inutile dire che anche noi come te speravamo in un esito diverso...pero' qui mi hanno insegnato che una volta conosciuto il nemico, si possono davvero affilare le armi per la battaglia!
Noi se avrai voglia siamo qui per condividere con voi qualsiasi stato d'animo che vi procurera' questa lotta...si insomma quando vorrai...corri qui che qualcuno saprà sempre darti uno sprint per continuare al meglio.
Un abbraccioSabry kissing

e di questi non si puo' fare a meno...quindi son tutti per voi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

fedes
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Re: Mamma in ansia

#49 Messaggio da fedes »

Buongiorno a tutti! Oggi la mia piccola stà facendo la BOM. Gliela fanno in anestesia totale, per non farle sentire male e di questo sono contenta...ma vorrei sapere da chi l'ha fatta come si sentirà dopo, una volta che passerà l'effetto dell'anestesia sentirà dolore? Eventualmente si può lenire con qualche anti dolorifico? Mannaggia, quanti pensieri! :( ...
ieri intanto si è tagliata i capelli, anche se l'ematologa l'aveva rassicurata sul fatto che probabilmente non cadranno...ha voluto tagliarli lo stesso, si è fatta un caschetto corto delizioso. E poi ieri è stata per lei una bellissima giornata, perchè il suo ragazzo, che vive lontano da noi, e che quindi non vede spesso, è arrivato a sorpresa: una carrambata bellissima!!!! :-D

mari54
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Re: Mamma in ansia

#50 Messaggio da mari54 »

Mi unisco agli altri nel farti coraggio e in bocca al lupo, adesso sai quale e' l'infame da sco nfiggere e lo sconfiggerete ,davanti ad una mamma agguerrita chi ce la puo' fare nessun, quindi metti i guantoni e colpisci duro!!! un abbraccio e dacci notizie

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