Danilo, 37 anni - LDH sclerosi nodulare IV - in remissione

[fedes]

Ti auguro un sereno Ferragosto, Danilo!

[antonio 1]

cavolo danilo mi ero perso la tua PET NEGATIVA spero che mi perdonerai,ed ora diritto a tutto gassssssssssssssssssssss verso le remissioni

[loredana58]

Ciao Danilo
sarai pure un gran lavoratore manuale, uno che odia stare tra le scartoffie...
ne ho anch'io uno, anzi almeno due, in casa, quindi, so cosa vuol dire
Proprio per questo, ti prego, pensaci BENE!!!
Respirare gli idrocarburi NON è vitamina per chi è già stato colpito da un linfoma
Secondo me, puoi riuscire a farla diventare una soluzione definitiva, quella di starne lontano
Una ragazza qui nel forum fu lasciata a casa perché lavorava nel settore "pelli", aveva un contratto a termine e non potevano darle un lavoro diverso...purtroppo, non ricordo chi fosse.
Però ricordo con esattezza che le dissero "che le sostanze che avrebbe dovuto maneggiare erano tossiche elei aveva dimostrato di essere predispostaverso certe malattie......"
Pensaci davvero, perché magari il tuo ambiente di lavoro NON è esente da responsabilità nella tua malattia
e la salute viene PRIMA DI OGNI COSA; specie se, come dicevo a mio marito e ora dico a mio figlio, si hanno due figli da crescere. Oltre Alice - che però per noi è la "piccola"-, noi abbiamo Alessio, e tu?
un abbraccio... e PROMETTIMI di pensarci
lory

[rudegnappo]

Anche io ho due bimbe, e per uno strano caso si chiamano quasi come i tuoi: Alice di sette anni e Alessia di 3.
Lo stare a contatto con gli idrocarburi nel mio lavoro è relativo: passa tutto dentro i tubi, quindi contatto diretto non ce n'è. Sono sicuro che si respira molta più "rumenta" in una passeggiata in centro che in un turno in raffineria.

Detto questo, ora sono in ferie (dopo tre giorni di lavoro ci volevano). Ho portato Cristina due giorni in un centro benessere. Con quello che sta passando grazie all'infame era il minimo che potessi fare. Ieri, mentre eravamo nell'idromassaggio l'ho vista con una strana espressione e le ho chiesto cosa avesse. Mi ha risposto solo "sono stanca", ma l'ha detto con un tono che mi ha fatto venire una stretta al cuore. In quel momento ho capito fino a che punto la malattia l'abbia sfinita.
Se avessi avuto ancora bisogno di un motivo per amarla, ora ce l'ho

[fedes]

Che belle parole hai scritto, riferito alla tua compagna di vita....

[fiorella]

Molto bello quello che hai scritto, davvero, "rude" Danilo

[Birillina]

Che emozione Danilo leggere le tua parole!
Sei un dolce guerriero...
A presto
Sabry

[Gioia]

[Bibbetta]

...... ahh sento un profumo d'amore....


... che meraviglia....




Un abbraccio

Tiziana

[marti&ale]

[loredana58]

ciao Danilo
sei stato tu a parlare di contatto con idrocarburi nel tuo lavoro (passerenno anche nei tubi, ma... non mi sanno di vitamina)
e comunque, da MOGLIE Di un malato che da 8/6 anni è al suo fianco, ti voglio dire che Cristina DEVE leggere le tua parole, o comunque esserne a conoscenza
Una dichiarazione d'amore così grande ti dà la forza per combattere anche 10 anni con ZERO lamentele e fatica praticamente NULLA
Vorrei che sapesse che è una donna fortunata...Bruno mi ama molto, ma in questi anni non ha mai notato la ia stanchezza,e se la notava magari si stizziva o diceva che era colpa di tutto quel che ho da fare...
Insomma, tu sei la dimostrazione vivente (rara, ma possibile) che si può superare l'egoismo da malattia... magari sfruttarlo per non lavare i piatti, ma poi lasciarlo da parte nel momento in cui si è CAPACI di vedere, di CAPIRE quato la nostra compagna sia rpovata da qualche MESE di malattia...figuriamoci da 6 anni, più due di anticamera
DANILO; sei un grande e presto starai bene
al posto di lavorare al porto e andare a fare una passeggiata in centro, prendi la macchina e porta la famiglia su qualche spiaggia poco affollata o nell'entroterra ligure..pieno di laghetti e parchi naturali
un abbraccio, e grazie
lory

[rudegnappo]

Vi ringrazio tutti per le belle parole, ma non mi sembra di aver fatto nulla di così straordinario...

[rudegnappo]

Scusate se sono stato un po' assente, ma la terapia che procede spedita senza contrattempi non mi dava molti spunti per scrivere (mi sarei sentito un po' in colpa a scrivere solo che va tutto bene!).

Questa volta vi scrivo perchè ho scoperto una cosa che riguarda tutti noi e che mi ha fatto particolarmente arrabbiare. Praticamente incazzare.

Tra i millemila farmaci che prendo c'è il Mycostatin, come so fa la maggior parte di noi e dei pazienti in chemioterapia in generale. Ovvero, migliaia di confezioni di Mycostatin vendute ogni giorno. Vi sarete accorti che da luglio trovarlo in farmacia è come la ricerca del sacro graal. Fortunatamente durante un viaggio in Toscana ne ho rimediato due confezioni nella farmacia comunale di un paesino che avrà fatto si e no 10 abitanti. Le compro immediatamente ovviamente pagandole di tasca mia perchè della ricetta della ASL genovese alla regione toscana non gliene frega niente.
Da tutti i farmacisti le stesse risposte: "Si, il farmaco è ancora in produzione ma non ce lo portano più" "da luglio i grossisti non ne vengono più riforniti" "Non esiste un equivalente, c'è ancora il brevetto e loro sono gli unici che lo commercializzano". Ovviamente anche i medici che mi seguono mi dicono che non c'è alternativa, mi consigliano di razionare quello che ho fortunosamente trovato sperando che i problemi di distribuzione si risolvano. Nel frattempo anche loro sono nelle canne perchè lo stanno finendo, e per loro è un vero disastro: una candidosi per me sarebbe solo un fastidio, ma per un paziente in camera sterile il mughetto potrebbe essere un problema non da poco. Decido di contattare la ditta che produce il Mycostatin per chiedere se fosse possibile ordinare direttamente da loro il prodotto. Pensavo ad una vertenza contrattuale con i corrieri o qualcosa del genere, quindi magari saltando questo passaggio si riusciva ad avere il farmaco spedito a casa o ritirato brevi mano dal magazzino. Cerco quindi con google "Bristol Myers Squibb" ovvero il nome della multinazionale che lo produce in cerca del contatto del servizio di customer care (che è la stessa cosa di assistenza clienti, ma fa più figo). Lo trovo, gli descrivo il mio problema e mi arriva questa gentilissima e celere risposta:

Gentile Signore Danilo ERRA
In merito alla sua richiesta di informazioni sulla reperibilità del nostro prodotto Mycostatin,
le comunico che il farmaco è in commercio, anche se al momento si è verificato uno stato
di carenza nel ciclo distributivo che dovrebbe probabilmente normalizzarsi entro la metà di
Ottobre 2011.
Nel frattempo le consigliamo di rivolgersi al medico curante per eventuali terapie alternative al
farmaco.
Sperando di esserle stata di aiuto, colgo l'occasione per porgerle distinti saluti.
Cordialmente (segue firma)

In pratica conferma quanto mi è stato detto. Il farmaco c'è, hanno solo problemi a farlo arrivare in farmacia.
Peccato che siano tutte OO.
Cercando "bristol myers squibb" google da come quarto risultato questa notizia dove leggo che: "L'ipotesi di frode su cui lavorano gli inquirenti non riguarderebbe la qualità dei farmaci bensì l'illecita sovrafatturazione dei costi sostenuti dalla Bms Italia per l'acquisto dei principi attivi (Pravastatina, Fosinopril, Captopril, Aztreonam) [omissis] per i quali è previsto il rimborso da parte del Servizio sanitario nazionale." Pravastatina, il principio attivo del Mycostatin, comprato a prezzi gonfiati per gonfiare il prezzo finale del farmaco e i relativi rimborsi.

In pratica, truffavano il SSN e la finanza li ha scoperti. Fin qui tutto bene, peccato che i controlli della finanza abbiano bloccato anche l'afflusso di prodotto alle farmacie ed agli ospedali, esponendo i pazienti immunodepressi ad un rischio del tutto evitabile.
La cosa che mi fa incazzare di tutta questa faccenda è l'incredibile "lungimiranza" della procura di Firenze che giustamente indaga, ma contemporaneamente emette un provvedimento di misura cautelare per cui la Bristol Myers non può più contrattare con la pubblica amministrazione, fissando la prima udienza del provvedimento al 19 settembre (fonte) il cui risultato è stata l'irreperibilità di un farmaco dal 28 luglio (data della perquisizione) almeno fino al 19 settembre, ma sicuramente anche oltre. Non sarebbe stato meglio OBBLIGARLA a continuare a produrre e distribuire i farmaci bloccando i rimborsi o erogandoli solo parzialmente fino a quando la faccenda non sarà stata chiarita?
Per i pazienti in chemioterapia il Mycostatin è tutto a carico del SSN, quindi paga lo stato. Cioè tutti noi. Quindi, oltre a farmi rischiare la salute questi cornuti mi fottevano pure i soldi.

Bella gente di merda.

(avrei voluto creare un argomento dedicato in un posto visibile a tutti, ma non sapevo dove. Chiedo ai moderatori, se ritengono che sia importante, di spostare questo messaggio in un luogo visibile a tutti gli utenti del forum)

[marti&ale]

ciao Danilo...
intanto grazie della tua visita!!! e poi superfelicissimi che vada tutto bene
per la questione Micostatin..mi sono informata... ho chiesto alle infermiere qui del centro trapianti di pisa...e mi hanno detto che si... in effetti c'è stato un periodo che sembrava non lo mandassero più..ma loro non sapevano il motivo, poi lo hanno rimandato ma in confezione un pò diversa da prima e abbassando i dosaggi da prendere... e cioè loro dicono che prima si prendeva un cucchiaio a volta e ora 1 ml (ale 3 volte al giorno lo prende) che è molto meno... è allucinante... ora provo, quando esco, a fare un giretto per le varie farmacie e sentire che dicono e se riesco a trovarlo..per curiosità..poi se lo trovo e serve a qualcuno, ovvio, ben contenta di mandarlo!!!! queste cose fanno veramente rabbia....
un abbraccio..
marti &ale

[loredana58]

Ciao!
Questa è l'ennesima storia che ci fa capire chi sono i VERI deboli nelle nostre società
E come la gente, magistrati compresi, che NON ha niente a che vedere con la malattia e i malati
non capisca gli effetti delle proprie azioni
Che fare???
Non so se il Tribunale per i Diritti del Malato sia un buon canale, ma si potrebbe contattarlo per capire se può fare delle cose, almeno costituirsi parte civile nel processo (credo di sì, e se ritenete potrei contattarlo)
Se fosse per me, a rigor di logica questi str... dovrebbero essere oggligati a fornire GRATIS il farmaco pe run umero di anni pari a quello che hanno fregato lo Stato, ma purtroppo so che non sarà cosììììììì

Intanto, un abbraccio a te DANILO e a tutta la famiglia, felice che TUTTO SIA OKKKKKKKKKK
lory

[Vale77]

Ciao Danilo
Tanti per come procede....sei un grande conbattente !!
un abbraccio

[rudegnappo]

Ho scritto una cavolata: la pravastatina non c'entra niente con il Mycostatin. Comunque il risultato non cambia.

[rudegnappo]

Da oggi...
-3

E il 14 la visita più importante: il neurochirurgo mi darà l'ok per tornare sul ring e in moto. L'altra opzione non voglio neanche considerarla!

[copenaghen]

Ciao Danilo,
passavo da te...........

che sia una buona giornata

[mari gio]

Grande Gnappooooooooooooooooo
meno treeeeeeeeeeeeeee
che bella sensazione!!!!!
lascio vagonate di
per il 14...pronto a tornare in sella e sul ring!!!

ti abbraccio!!!
Marigio

[Erza]

Un abbraccio una preghiera...

Quando ho fatto la biopsia non ho propriamente pregato, benche un paio di divinità le abbia invocate

Ahahahaha so che è un post vecchio ma mi hai fatto morire ed ho voluto riporarlo alla luce
Mbè... ma ieri com'è andata poi?? Sei già fuggito in sella alla moto??

[rudegnappo]

-2

Di venerdì non vi ho postato niente, ci sono dei minorenni sul forum e sarebbero potute uscirmi cose inappropriate ...
Resta la (magra) consolazione che comunque mi ha confermato che la vertebra sta andando a posto da sola e che ritornerà senza senza interventi

[mari gio]

Insomma ci vuole pazienza per tutto..
ma per quello che posso intuire di te dal forum...
quella moto è già in viaggio con te sopra..
nel frattempo si avvista terra che dici??
anche io oggo -2...
a proposito qualche medico ti ha fatto sapere se si fa pet dopo i 6 o prima radio oppura tac..
boh a volte mi sento persa nell'oblio...
comunque
dritti alla meta..
ti abbraccio

[rudegnappo]

a proposito qualche medico ti ha fatto sapere se si fa pet dopo i 6 o prima radio oppura tac

Le ultime notizie che mi hanno dato, avrebbero deciso se era il caso di fare la radio o no. decidere in base a che cosa, non lo so. Forse a sentimento, boh!

ti abbraccio

Occhio, mia moglie è calabrese!

[loredana58]

ciao motociclista
come ti senti oggi?
io, male..
i miei figli sono appassionati di motociclismo e la morte del SIC, marco simoncelli, li ha distrutti
chissà uno come te
usa questa esperienza per combattere il ldh...e porta pazienza, risalirai in sella quando sarai bello in forma
un abbarccio
lory

[rosmarina84]

Ciao Danilo,
passo dalla tua casetta per salutarti e per mandarti un po' di incrocini che, si sa, non bastano mai
Un abbraccio,
Ros

[rudegnappo]

Domani sarebbe la penultima... e stasera, dopo due giorni di naso gocciolante ho un bel 37,1 di febbre. È successo a qualcun'altro? Basta così poco per saltare il ciclo o deve essere un po' più alta la febbre?

[loredana58]

ciao!
mah, in genere, se gli esami del sangue, VES compresa, sono più o meno nei "range", un raffreddore, anche con 37 di temperatura non comprta il rinvio della chemio
quindi...prenditi un paracetamolo, e domani andrà tutto liscio
a prestisssiiiimmmooooooooooo
lory

[mari gio]

GNAPPOOOOO com'è andata?
a te l'hanno fatta?
io ho saltato..sigh...per 37,5 di febbre e un pò di tosse....che OO!!!
vabbè rimandiamo di poco la botta finale a sto infamaccio!!!!!!!!!!

[Giuliana]

Ciao Zena... cumme di ste???? a parte gli scherzi.. come siete messi questa sera a Genova?? ho pianto vedendo le immagini alla tv... e piove, piove fitto ora anche qui a Savona..
Spero tanto di avere tue buone nuove e presto!
Ezio esiti analisi e pet (fatta ieri lì a s.martino) giovedì prossimo..
Ti abbracciamo
Giuliana

[loredana58]

Danilo...come va Genova?
Hai fatto la terpia?
o i medici erano impegnati in altro...
Mi raccomando, abbi cura di te in qeusto frangente, mica
che mi esci di casa per andare al lavoro, oppure per mettere la sicuro la moto
un abbraccio a te, alla tua consorte calabrese (gran bella gente...), ad alice e alessia
lory

[rudegnappo]

Fortunatamente ieri mattina avevo 36,5 quindi ho fatto tutto. L'unico problema è stato tornare a casa, l'ospedale si trova in mezzo ai due torrenti che sono esondati. La  
strada "normale" è questa: http://g.co/maps/dqf5r ieri ho dovuto fare questa: http://g.co/maps/guhmt e ho pure trovato una frana. Di solito in 20 minuti sono a casa, ieri ci ho messo più di 4 ore.

Ps: -1

[rudegnappo]

Piccola aggiunta: ieri praticamente non c'era reparto che non avesse infiltrazioni. I danni maggiori sono stati al pronto soccorso, che è nel punto più basso dell'ospedale, e negli ambulatori che si trovano nei fondi. Ieri telefonavano ai pazienti per annullare gli appuntamenti per la PET perchè la macchina è saltata e li spostavano sull'ospedale Galliera o a Cuneo per chi fa la sperimentazione. Mio cognato, che lavora li, ieri mattina è andato a lavorare in moto (è una malattia di famiglia). Volevo chiamarlo per dirgli se voleva un passaggio a casa in macchina ma non c'era modo di chiamarlo ne sul cellulare per il sovraffollamento delle linee ne sul telefono interno dell'ospedale perchè era saltato il centralino.
Insomma, ieri l'ospedale era un caos peggio del solito.

[antonio 1]

carissimo danilo,leggo che sei a -1 forza forza tra poco sara' tutto finito un abbraccio

[Erza]

Basta chiedere!
http://youtu.be/bHP6U5vQ3mU

[Giuliana]

Come va lì oggi???
ho visto le notizie alla tv ... uno strazio.
A Savona per ora ha piovuto a tratti e non tropopo forte ma il cielo si sta facendo sempre più nero e... mette ansia!
Ti abbraccio
Giu
come stai.. dopo ieri..??? dai che sei arrivato!!!!!

[Erza]

Ti posso chiamare dani?
Comunque non si vede il video che hai pubblicato... A che canzone ti riferisci? Gli Iron bene o male li conosco quindi è mooolto probabile che conosca anche la canzone, qualunque essa sia!

E... per il troppo giovane... In fondo io sono nata negli anni '80, sarà una cosa di feeling. Son cresciuta anche io ascoltando quella musica, grazie anche ad amici/parenti che mi hanno permesso di approfondire e ad una curiosità personale che, grazie anche al web, è facile da seguire... Per il resto ascolto (quasi) di tutto. Certo è che certe canzoni restano immortali anche dopo 100 anni e più, figuriamoci 20...

[rudegnappo]

Il video era "the trooper"... questo è stato fatto montando spezzoni di "salvate il soldato ryan", secondo me un ottimo lavoro

[Erza]

Il video era "the trooper"... questo è stato fatto montando spezzoni di "salvate il soldato ryan", secondo me un ottimo lavoro

Fatto bene sì, ma non sono un'amante delle budella al vento!
Per il resto, la canzone sicuramente merita, anche se personalmente ne preferisco altre

[rudegnappo]

Ragazzi, domani è l'ultima... se la batteria del telefonino regge, vi aggiornerò in diretta.
In un certo senso un po' mi dispiace. Ormai ero abituato alla routine, dove sapevo cosa succedeva e quando succedeva, ora tutto quello che succede è una novità e, soprattutto, ci saranno gli esami il cui esito sarà quasi sicuramente positivo (cioè negativo, cioè andranno bene... va beh, avete capito ) ma non scontato.
Vabbè, vedremo. È andata bene fino ad adesso, non posso mollare all'ultimo!

[Gegia]

Forza Danilooo

Puoi iniziare a comprare lo spumante

[loredana58]

Mollare? che significa???
qui si deve solo pensare a preparare la festa
buona notte
un bacio ad ALi(ce) e ALE(ssia)
Lory
con solo qualche piccola avvertenza

[rudegnappo]

Finita... Ora non resta che aspettare la pet...

[Gegia]

E vai con gli incroci:

[Giuliana]

Benissimo bravissimo!!!!!!! aspettiamo con te la pet che sarà negativissima!!!
un bacio
Giuliana
p.s. anche tu la pet al Sommariva?? sono gentilissimi e, si dice, anche molto bravi

[mari gio]

e ora
ps. fine delle scuse per fare la cozza sul divano!!!!

[rudegnappo]

Puoi iniziare a comprare lo spumante

Spumante? ho intenzione di prendermi una ciucca da stare sbronzo una settimana!

[rudegnappo]

tu la pet al Sommariva?? sono gentilissimi e, si dice, anche molto bravi

No, lne ho fatta una al s.Martino e l'altra a cuneo, causa ferie

[loredana58]

se posso darti un consiglio, la sbronza solo se ti mette allegria!!!
perché se ti fa dormire e poi ti lascia il cerchio alla testa, meglio lasciar stare
meglio una corsa in moto!!
e anche quella, senza esagerare
Avanti con la PET
un abbraccio
lory

[sguardoalto]

Mi aggiungo anche io e cmq approvo l'idea ciuccaaa