Danilo, 37 anni - LDH sclerosi nodulare IV - in remissione

[rosmarina84]

Passo di qui, ti saluto e incrocio anche io, nella speranza che i risultati siano come tu desideri...

Intanto, buona Domenica!

[fiorella]

ne aggiungo un altro po' anch'io

[loredana58]

CIAO! scegli quelli ch epreferisci eportali con te mentre fate gli accertamenti, e aspetti i risultati
Un abbraccio
lory

[Erza]

Ciucca?? Non sei ancora stanco di avere la nausea???
Io punterei tutto sulla moto piuttosto, come dice Lory..

Ma la PET quando??

[rudegnappo]

Ciucca?? Non sei ancora stanco di avere la nausea???

Colgo l'occasione per fare due riflessioni su nausea e "sostanze", a costo di fare la figura del tossico
Circa un mese fa sono andato con mia moglie e i miei cognati ad Amsterdam. Terapia fatta al giovedì, aereo al sabato. In pratica, ero li nel pieno della nausea post-chemio. Penso di non dovervi dire per cosa è famosa Amsterdam, fatto sta che per rinverdire i fasti della mia giovinezza dissoluta due cannette me le sono fatte.
Sapevo che la marijuana ha effetti antiemetici e che in alcuni paesi è prescritta per molte patologie (anche oncologiche, ma non solo) ma quello che mi è successo mi sembrava quasi impossibile: pochi minuti dopo il primo tiro, era assolutamente sparito tutto. Niente dolori, niente nausea, niente spossatezza, niente di niente. Effetti collaterali una fame incredibile e un certo senso di euforia, del tutto paragonabile agli effetti di un paio di bicchieri di vino. Ovviamente non bisogna esagerare, ma a mio avviso sono molto di più gli effetti benefici che le controindicazioni, soprattutto se paragonati ai medicinali che sono tutt'altro che naturali e privi di effetti collaterali

Inutile ricordarvi che la marijuana in italia è illegale per qualsiasi uso, però se volete provare questo tipo di terapia alternativa mi sento di darvi qualche consiglio:
Lasciate perdere l'hashish, è vero che è sempre derivato dalla cannabis ma (specie quello che si trova in giro) è tagliato con ammoniaca, anfetamine o altre schifezze per aumentarne gli effetti
Non compratela, ma coltivatela voi: sia per un motivo "etico" (coltivandola non si danno soldi alla mafia) che per la certezza di prodotto certificato "bio". Contrariamente a quanto si pensa, è illegale vendere le piante ma non è illegale vendere i semi. Si possono acquistare facilmente su internet o cercando nei negozi di agricoltura biologica, è una pianta che cresce quasi da sola e da una ottima produzione. con 50 euro si comprano una decina di semi, che possono rendere anche 200-300 grammi di marijuana.
Se la fumate, evitate il tabacco. Da molto meno fastidio in gola, e poi se ne assapora in pieno l'aroma.
Se non la volete fumare o vi da fastidio il fumo, anche mangiandola si hanno gli stessi effetti. Si può usare per fare torte o biscotti, cercando in rete si trovano molte ricette in merito.

Detto questo, se vi beccano, io non vi ho detto niente

[David1975]

Evviva le cure .......... alternative, io vivo a 100 km dall´ olanda un giro li e sparisce tutto!!!!!

[Erza]

Detto questo, se vi beccano, io non vi ho detto niente

Ma tu mi fai morireee!!
Comunque non sapevo avesse anche effetti antiemetici... Grazie per l'informazione!

[sguardoalto]

Ciucca?? Non sei ancora stanco di avere la nausea???

pochi minuti dopo il primo tiro, era assolutamente sparito tutto. Niente dolori, niente nausea, niente spossatezza, niente di niente.

E' ovviamente necessario ricordare che una rondine non fa primavera, pero', dati i limitati effetti collaterali, io porrei la cosa nei "DA-FARSI"

Detto questo, se vi beccano, io non vi ho detto niente

Troppo tardi!!
E grazie per i suggermenti

p.s. ma sta pet quand'e'?

[antonio 1]

grande DANI mi hai fatto fare plin plin

[rudegnappo]

Mi è venuto un dubbio: non è che l'ultima infusione è più tosta delle altre? In sei cicli non mi è mai venuto un livido o una flebite, nel giro di un paio di giorni (nausea a parte) mi riprendevo completamente mentre invece questa volta dopo più di una settimana mi fa ancora un male cane il braccio e sono ridotto ad uno straccio. Mi stanco subito, faccio fatica ad alzarmi al mattino, la sera crollo a letto... mi avevano detto che col progredire della terapia sarebbero aumentati gli effetti collaterali, ma a me sono venuti quasi tutti in una botta sola!
Meno male che era l'ultima, speriamo che vada bene l'emocromo mercoledì così smetto pure mielostim ed aranesp.

[Lia]

Ciao Danilo...non ci siamo mai sentiti..ma io ho seguito con attenzione la tua storia..anche perchè è concomitante con quella di mio figlio e poi sei di genova..una citta che io amo molto...si anche io penso sia così...anche Andrea ...sta accusando moltissimo l'ultima infusione..ho chiesto ai medici.... e mi hanno detto che è il fisico che è più debilitato e che con il passare del tempo c'è un accumulo di tossicità ..quindi l'organismo fatica un pò di più a riprendersi....comunque ormai è andata..... veloci verso la remissione...un saluto affettuoso

[Erza]

Mi stanco subito, faccio fatica ad alzarmi al mattino, la sera crollo a letto...

Te lo dico io cosa ti succede... Hai paura di non poter più inventare scuse per non fare come quando eri in terapia e te ne stavi bello bello spaparanzato sul divano... E allora la tua testolina dice: "mbè? e allora io sto ciclo lo faccio pesare di più così allungo i tempi del dolce far nulla"...

Birbantello...

[loredana58]

Ciao Danilo
ecco, appunto...accumulo di tossicità...mai sentito dire ch ec'è una soglia oltre la quale l'organismo un po' di ribella?
Naturalmente, questo succede per qualsiasi "aggressione esterna", nel vostro caso, quella della chemio: è a fin di bene, ma insomma, un po' disturbante lo è.
E poi subentrano secondo me anhce latri fattori: ULTIMA CHEMIO? oddio, adesso si entra in un'latra fase, che fase???
remissione, o necessità di altre cure...esami, visite, attesa dei risultati: finora, facendo le terapie, uno si sente aprte attiva nella lotta...poi in vece, non retsa che ASPETTARE, il ruolo attivo non telo puoi inventare...e si va in ansia
allora, mamma mia che debolezza, che anusea, quest'ultimo ciclo...meno male che è finita...ecc.......
tu mi capisci, vero?
Io posso solo pensare, visti anche risultati intermedi, che finiti i controlli tu possa urlare: BAAASTTAAAAAAAAAAAA
a me la chemio mi fa un baffo!!!
in bocca al lupo, e forza!!!
Intanto, accettati come sei, con qualche acciacco e un po' di stanchezza
Sicuramente, per tua moglie e le tue figlie sei lo stesso il più bello e forte del mondo ( e, se posso aggiungere un PICCOLISSIMO suggerimento, il lavoro può attendere: meglio qualche bella canzone)
Un abbraccio forte a tutta la famiglia
lory

[rudegnappo]

Altro che accumulo di tossicità o paura del fine cure... influenza! 38.5 con vomito e diarrea, domani salto la visita (ma era solo un emocromo di controllo), e nel frattempo divano, xbox e tachipirina fino a venerdì.

Lo dicevo io che sono troppo tosto per farmi buttare giù dalla chemio

[rosmarina84]

Forza Danilo!!!
Siamo alla fine, mica vogliamo farci buttare giù così?
E poi tu sei uno tosto... un rudegnappo!!!!

Ros

[rudegnappo]

Prima PET post-chemio andata... Purtroppo, al contrario di quanto successo a Cuneo, non si sono sbilanciati con una previsione. Forse perchè a Cuneo ho parlato con il responsabile di reparto, mentre qui il paziente ha a che fare solo con gli specializzandi. Resta il fatto che se non mi refertano prima di natale, dovrò aspettare l'anno nuovo.
Per Cristina e i miei familiari sapere qualcosa prima di natale sarebbe un pensiero in meno. Per me non è un problema, non ho mai avuto dubbi. Sarà che di carattere sono sempre stato ottimista, ma l'idea che potessi morire o che le cure non andassero bene al primo colpo non mi ha mai sfiorato. Fin dal momento della prima diagnosi, il mio primo pensiero non è stato "quanto mi resta da vivere" ma "ho 37 anni e due figlie piccole, non posso morire". Quasi sempre, specie quando (fortunatamente!) si è ignoranti in materia perché non è un problema che ci riguarda da vicino, si fa il parallelo tumore=morte. Noi tutti ormai sappiamo che, soprattutto parlando di linfomi, guarire è possibile.
L'idea che potessi morire non mi ha nemmeno sfiorato. Mai.
A voi decidere se è ottimismo o solo incoscienza.

[Gioia]

grazie per queste parole

[Erza]

Sai ho fatto spesso il tuo stesso discorso ad alcuni amici o al mio ragazzo... Ho sempre visto il mio linfoma come una rottura di OO che mi toglie tempo ed energia e basta. Mai avuto paura o avvertito del pericolo...
E la domanda che mi pongo alle volte è la stessa: ottimismo o incoscienza? Chissà!

[rudegnappo]

È che siamo dei veri duri, e non ci spaventiamo per una stupidata simile

[rosmarina84]

Prima PET post-chemio andata... Purtroppo, al contrario di quanto successo a Cuneo, non si sono sbilanciati con una previsione. Forse perchè a Cuneo ho parlato con il responsabile di reparto, mentre qui il paziente ha a che fare solo con gli specializzandi. Resta il fatto che se non mi refertano prima di natale, dovrò aspettare l'anno nuovo.
Per Cristina e i miei familiari sapere qualcosa prima di natale sarebbe un pensiero in meno. Per me non è un problema, non ho mai avuto dubbi. Sarà che di carattere sono sempre stato ottimista, ma l'idea che potessi morire o che le cure non andassero bene al primo colpo non mi ha mai sfiorato. Fin dal momento della prima diagnosi, il mio primo pensiero non è stato "quanto mi resta da vivere" ma "ho 37 anni e due figlie piccole, non posso morire". Quasi sempre, specie quando (fortunatamente!) si è ignoranti in materia perché non è un problema che ci riguarda da vicino, si fa il parallelo tumore=morte. Noi tutti ormai sappiamo che, soprattutto parlando di linfomi, guarire è possibile.
L'idea che potessi morire non mi ha nemmeno sfiorato. Mai.
A voi decidere se è ottimismo o solo incoscienza.

Le tue parole sono sempre cariche di ottimismo, speranza, sicurezza, proprio come quelle di Erza.
Vi devo ringraziare perché soprattutto nei momenti in cui mi sono sentita svuotata, impaurita, piena di dubbi e di ansie, ho "rubato" un po' della vostra enorme forza d'animo per poterne donare al mio tesoro, che invece non riesce ad essere forte come voi.
Credo sia molto una questione di carattere, buttarsi giù è inevitabile ma non si deve mai perdere la speranza e la consapevolezza che si può guarire. La nostra strada ci ha portati purtroppo a guardare in faccia il pericolo che non si possa guarire, che ci sono dei casi in cui le terapie di prima linea non danno i risultati sperati, e in fondo è proprio questo che ci preoccupa molto. Ma andiamo avanti, ci battiamo, perché così si deve fare.
E poi, quando ho bisogno di un paio di guantoni più forti e resistenti, prendo volentieri i tuoi!
Un saluto pieno di speranza Danilo, un augurio per te e la tua famiglia che questo Natale sia per te di rinascita. Te lo meriti, ce lo meritiamo tutti.
Un bacione,
Ros

[antonio 1]

Tanti cari Auguri per un felicissimo Natale! Un abbraccio.

[Gaborieno]

Auguri per un sereno Natale ed un felice 2012,
con tutto il cuore
Gabriele

[rudegnappo]

Pur non essendo credente, vi ringrazio di cuore per gli auguri di Natale.
Per quanto riguarda la PET, non so ancora niente di ufficiale ma una amica che lavora in ospedale mi ha dato una anticipazione "sottobanco". Fino alla comunicazione ufficiale non dico niente, sappiate solo che uno dei contendenti è a terra e l'arbitro lo sta contando... ed è già arrivato a nove...

[Erza]

..per fortuna "non dici niente"!
Peccato solo che qualcuno sia k.o., dettaglio è... che tu sei qui, quindi...

[rudegnappo]

Ieri mi hanno ufficialmente comunicato il risultato della PET: non sono presenti tracce di malattia.
In pratica, via verso la remissione totale. Del resto non poteva andare diversamente: i guzzisti sono gente con la pellaccia dura.

[Gioia]

grande rude
quanta forza riesci ad infondere!!!!

[Erza]

Beh? Ma sei ancora qui? Vattene in remissione... Qui non c'è più posto per te!!!

[urbana]

Bravoooooooooo benissimo fantastiche feste per te!
Un bacio grande.
Erika

[Gaborieno]

E vaaiii....

[Barney]

Ciucca?? Non sei ancora stanco di avere la nausea???

Colgo l'occasione per fare due riflessioni su nausea e "sostanze", a costo di fare la figura del tossico
Circa un mese fa sono andato con mia moglie e i miei cognati ad Amsterdam. Terapia fatta al giovedì, aereo al sabato. In pratica, ero li nel pieno della nausea post-chemio. Penso di non dovervi dire per cosa è famosa Amsterdam, fatto sta che per rinverdire i fasti della mia giovinezza dissoluta due cannette me le sono fatte.
Sapevo che la marijuana ha effetti antiemetici e che in alcuni paesi è prescritta per molte patologie (anche oncologiche, ma non solo) ma quello che mi è successo mi sembrava quasi impossibile: pochi minuti dopo il primo tiro, era assolutamente sparito tutto. Niente dolori, niente nausea, niente spossatezza, niente di niente. Effetti collaterali una fame incredibile e un certo senso di euforia, del tutto paragonabile agli effetti di un paio di bicchieri di vino. Ovviamente non bisogna esagerare, ma a mio avviso sono molto di più gli effetti benefici che le controindicazioni, soprattutto se paragonati ai medicinali che sono tutt'altro che naturali e privi di effetti collaterali

Inutile ricordarvi che la marijuana in italia è illegale per qualsiasi uso, però se volete provare questo tipo di terapia alternativa mi sento di darvi qualche consiglio:
Lasciate perdere l'hashish, è vero che è sempre derivato dalla cannabis ma (specie quello che si trova in giro) è tagliato con ammoniaca, anfetamine o altre schifezze per aumentarne gli effetti
Non compratela, ma coltivatela voi: sia per un motivo "etico" (coltivandola non si danno soldi alla mafia) che per la certezza di prodotto certificato "bio". Contrariamente a quanto si pensa, è illegale vendere le piante ma non è illegale vendere i semi. Si possono acquistare facilmente su internet o cercando nei negozi di agricoltura biologica, è una pianta che cresce quasi da sola e da una ottima produzione. con 50 euro si comprano una decina di semi, che possono rendere anche 200-300 grammi di marijuana.
Se la fumate, evitate il tabacco. Da molto meno fastidio in gola, e poi se ne assapora in pieno l'aroma.
Se non la volete fumare o vi da fastidio il fumo, anche mangiandola si hanno gli stessi effetti. Si può usare per fare torte o biscotti, cercando in rete si trovano molte ricette in merito.

Detto questo, se vi beccano, io non vi ho detto niente

Laddove è ammessa quale terapia ovviamente non viene data la cannetta, ma si somministra una sintesi chimica del THC, principio attivo della cannabis.

La Vimblastina, ad esempio, altro non è che il principio attivo di un fiore, la Pervinca rosa. Ovviamente per poterne produrre in grandi quantità, procedono ad una sintesi chimica.

[rosmarina84]

Ieri mi hanno ufficialmente comunicato il risultato della PET: non sono presenti tracce di malattia.
In pratica, via verso la remissione totale. Del resto non poteva andare diversamente: i guzzisti sono gente con la pellaccia dura.

Sìììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììì
Ma cosa mi ero persa!
Grande grande grande!
Quale miglior modo per finire l'anno ed iniziarne uno di rinascita?
Sono felicissima per te, e ti auguro il meglio da oggi in poi.
E ora, remissioneeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
Bacioni,
Ros

[Birillina]

Passo per fare un piccolo augurio per un 2012 sereno...che vi possa portare tutto cio' che piu' desiderate!!!!

[Gioia]

Auguri nè

Passavo per dirti che quando passerai nel forum delle remissioni ogni tanto passa di qui ad infondere un po' di grinta affinchè anche noi possiamo stenderlo al suolo con un bel gancio ben assestato

Bando alle ciance
Auguro un felicissimo 2012 con tutto il cuore, a te e alla tua splendida famiglia!

Buon Anno!

[rudegnappo]

Laddove è ammessa quale terapia ovviamente non viene data la cannetta, ma si somministra una sintesi chimica del THC, principio attivo della cannabis.

Non sempre: in California per esempio si puó comprare il cosiddetto ciospo, le canne già rollate, i biscotti, l'estratto liquido da nebulizzare ecc ecc...

Il thc sintetico è stato liberalizzato solo per far guadagnare le industrie farmaceutiche. La maria si coltiva senza problemi (in natura é una pianta infestante!) ed ha una resa al metro quadro coltivato altissima, non esiste quindi necessità di produrla diversamente. Inoltre il THC non è che uno dei principi attivi della pianta, tutti gli altri nella sintesi chimica si perdono. Resta il fatto che meglio un prodotto naturale che uno ottenuto per sintesi chimica
Poi, si puó essere d'accordo o meno con l'uso medico e quello ricreativo della marijuana, ma che in materia ci sia parecchia disinformazione e malafede è inconfutabile

[mari gio]

Mitico Gnappo...
che dire..
vai subito in remissione...e fai anche un pò di spazio...spero di venirci presto anche io!!!
ps. buon anno
ps...evviva Maria!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Gioia]

il cosiddetto ciospo

mannaggia a te, ci hai fatto scoppiare in una sana risata

[Gioia]

ps...evviva Maria!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

sei proprio una birrrba

[Luana]

lo stendiamo questo infame quest'anno!
Lo metteremo KO prima dell'estate!

[emanuela76]

Grazie mille a tutti per il benvenuto. il momento della grande paura è stata la prima volta che il neurochirurgo mi ha dato la "quasi certezza" del linfoma. Ora è passata ed è rimasta solo la voglia di lottare.
Con la moto sono abituato a frequentare i pronto soccorso e i reparti di ortopedia, non posso adesso avere paura di un cosino grosso come un calzino arrotolato.

Ciao Amico Biker.. 35 anni di pescara ....donna Ducatista....anch'io presa dall'infame...

[rosmarina84]

Ciao Danilo!
Ma che aspetti a trasferirti in remissione?
Ricordati di passare da qui però ogni tanto... i tuoi colpi sono molto apprezzati da noi combattenti!
;)
Ros

[rudegnappo]

Ciao Amico Biker.. 35 anni di pescara ....donna Ducatista....anch'io presa dall'infame...

e di cosa hai paura? Noi motociclisti non siamo come gli altri, siamo forgiato nell'acciaio e assemblati in catena di montaggio. Basta ricordarsi di cambiare l'olio ogni 5000 km e nulla può scalfirci!

[antonio 1]

GNAPPO mi ero perso la tua PET grandeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

[Gaborieno]

Adesso che passerai in remissione ricordati di passare ogni tanto di qui con la tua guzzi, facci sentire il rombo "allegro e positivo" dei suoi cilindri...
Mi raccomando non dimenticare il "ciospo"

[rudegnappo]

Ieri, incazzature a non finire. Appuntamento per la risonanza alle 15:15, alle 15 sono in ematologia a prendere la cartella e arrivo in radiologia puntuale al secondo. Dentro c'è una signora che, mi dice la figlia che l'aspetta in sala d'attesa, è entrata con due ore di ritardo. Vabbè, sono in ritardo, meno male che ho un po' di video di combattimenti di MMA da vedere sull'ipad, e mi metto li ad aspettare. Nel frattempo passa un'ora senza che si veda aprire la porta, io sono vicino al punto di ebollizione e la signora che attende la madre è visibilmente preoccupata. Finalmente, alle 16:30 la signora esce, adesso tocca a me. Passa ancora mezz'ora e vedo spuntare dalla porta due agenti di polizia penitenziaria con un signore in manette, io ormai il punto di ebollizione l'avevo passato da un pezzo e dico, rivolto alle guardie "chiaramente voi avete fretta quindi mi passerete avanti, (bestemmia irripetibile)". Detto fatto esce l'infermiera che mi comunica "Mi dispiace ma hanno portato un detenuto e dobbiamo farlo passare". Al che, con flemma inglese le rispondo " E (bestemmia irripetibile), tanto è solo due ore che aspetto!".
E qui comincia la vera commedia. Il detenuto ha un tono di voce veramente alto, quindi riesco a seguire tutto ciò che dice e probabilmente non vede un essere umano che non sia il suo compagno di cella da parecchio, quindi ci tiene a raccontare tutti i fatti suoi alle infermiere.
Dall'amabile conversazione scopro che:

- è dentro per tentato omicidio ai danni della moglie, e l'ha denunciato la figlia
- è un pluripregiudicato con un paio di omicidi sulle spalle
- è finito in ospedale perché ha preso una coltellata da un altro carcerato per non aver fatto l'infame (testuale)
- non sa scrivere e leggere, quindi devono spiegargli tutto ciò che sta firmando e controfirmare dove sigla
- vogliono trasferirlo a Cremona, ma lui preferisce il carcere di Marassi perché è vicino alla famiglia (i cui membri uno ha tentato di uccidere e l'altro l'ha fatto finire in galera!)
- probabilmente ha dei frammenti metallici in corpo perché (testuale) "qualche volta mi hanno sparato"

finalmente inizia l'esame, ma visto che il tubo lo spaventa suona continuamente l'allarme quindi l'esame viene sospeso e ricominciato più volte.
Passa un'altra ora abbondante, finalmente viene il mio turno e tra le mille scuse delle infermiere faccio l'esame. Alle 19:00 sono fuori, pronto per riprendere tre mezzi per arrivare a casa un'ora dopo.
Strano che non si sia fermata la metropolitana mentre tornavo a casa.

Con queste premesse l'esame non può essere andato che benissimo, quindi tra poco sarò di nuovo in sella alla moto e a prendere botte in palestra!

[Luana]

ma che incontri fantastici!!
ammetto che ho l'irresistibile voglia di stampare la tua storia!!!
è assurdo!! è il minimo che l'esame andrà bene!! se no devi tirare giù il calendario!!

[Erza]

Ma dai... E` una storia simpaaaatica!
E poi segnerà il via al ritorno in sella... Sarà una storia da raccontareee!

[Laser]

sì sì una storia da "rombo"...evvai così!!! LA

[Gaborieno]

Sembra quasi la trama di un film...

[Giada]

la tua storia su maria mi ha aperto gli orizzonti!! e un tempo qualcuno mi aveva raccontato che conveniva coltivarla per il detenuto lo stesso cess roba da pazzi!! tanti auguriiiiiiii

[loredana58]

...e alla prox risonanza, racconterai
"beh forse ho qualche chiodo non solo giubbotto ma anche in corpo... perchè sono motociclista, io, e qualche volta mi sono pure rotto un osso"
che dire???
Meglio un chiodo dell'infame, e lui, con te, ha chiuso
un abbraccio
lory