Smileandgo- LDH - In terapia

[smileandgo]

Ciao a tutti! La mia storia è iniziata oltre che con una subdola sintomatologia e una lunga attesa prima di avere una diagnosi anche con un incidente imprevisto durante un esame diagnostico. Evitandovi il racconto della prima parte, parto dal Marzo di questo anno, mese in cui sono stata sottoposta ad un intervento di toracotomia d’urgenza perché durante la biopsia polmonare mi è stata per sbaglio recisa un’arteria e ho subito una fortissima emorragia che mi ha portato prima in rianimazione e poi al ricovero in chirurgia toracica durante il quale ho appreso di avere un Linfoma di Hodgkins. L’operazione (rischiosissima) mi ha debilitato tantissimo fisicamente nonché shockato emotivamente e ha ritardato l’inizio della terapia ed ho così trascorso quasi due mesi di intensissimi dolori (e febbre e fortissima tosse) chiedendomi cosa fosse dovuto alla malattia e cosa all’intervento. Anche dopo la prima seduta di chemioterapia, sono finita nuovamente ricoverata per una probabile allergia ad un farmaco che mi ha provocato febbre, rush cutaneo, eritema nodoso e artrite. Dopo aver toccato il fondo a livello fisico (e conseguentemente psicologico) ho iniziato miracolosamente il mio percorso di guarigione e tutti i vari dolori e malesseri avuti sino a quel momento, passo dopo passo, sono scomparsi e combattendo giorno dopo giorno per non darla vinta alla sofferenza, alla paura, al malumore e al pessimismo con grandi sforzi e tanta volontà sono arrivata oggi al 4° ciclo ABVD dopo una prima PET negativa e una TAC intermedia incoraggiante. Devo dire la verità, adesso che la condizione fisica è molto migliorata e che gli esami lo hanno confermato, mi accorgo però di essere stanca e stremata da tutto il percorso e volevo condividere con voi i miei dubbi e chiedere a tutti quelli che sono arrivati, come me, quasi alla fine e soprattutto a chi ha già sconfitto la malattia, se è normale sentirsi così sfiancati alla fine della terapia e se è normale avere angosce circa il rientro alla vita normale, sentire di essere cambiati dentro di sé e di tornare ad una realtà che invece non è mai cambiata. Quest’ultima PET è quella che mi fa più paura di tutte le altre, mentre sento la voglia di riprendere a progettare la mia nuova vita mi blocco perché mi sento paralizzata dalla possibilità che possa essere positiva. Sarei curiosa di sapere dopo quanto tempo ci si sente effettivamente disintossicati dalla chemioterapia e ci si risente finalmente in forma, dopo quanto tempo ad esempio si può pensare ad una gravidanza e ancora dopo quanto tempo ancora si viene presi dall’angoscia al comparire di un dolore al petto ad esempio o al pensiero di un controllo.
Diventa tutto un lontano incubo? Possono gli altri comprendere tutto ciò? E’normale sentire che dopo essere stata così forte anche per per i propri cari, adesso senta questi stessi cari degli estranei che minimizzano su ogni dolore o angoscia e non hanno più nessuna voglia o forza?
Ringrazio anticipatamente quanti vorranno condividere e scambiare con me commenti e consigli!!!!
Ciao e forza a tutti!

[Fulvio]

Ciao, benvenuta a Linfopoli, mi dispiace delle complicazioni che hai dovuto affrontare, ma per fortuna vedo con piacere che provcede tutto per il meglio. io feci 6 cicli di ABVD ed anche io dal 4° ciclo in poi cominciai ad accusare parecchia stanchezza, fiato corto e diversi altri fastidi. Ti posso solo dire che dopo 3 mesi dalla fine delle terapie ho ricominciato a fare pugilato e dopo un mesetto ero di nuovo in perfetta forma .
Ti consgilio di attendere un mesetto psot chemio e poi inizia di nuovo con la tua vita regolare ed anzi sforzati e cerca ogni giorno andae oltre il limite raggiunto il giorno prima. Non sentirti malata e non rinchiuderti in un'urna di vetro (attenta solo ai globuli bianchi che siano a livello di decenza).

I controlli sono un momento di ansia per tutti ma vedrai che dopo i primi 2-3 esami negativi inizieri ad essere piu rilasssata ed afrontare i successivi con piu leggerezza.
Un bacione
p.s di dove sei?
dove ti sei curata?

[pina]

mi chiamo pina ho finito da pochi la rivalutazione del tutto e sono andata in remissione totale i controlli li devo fare tra 3 mesi non sai cosa ho provato quando ho sentito la parola remissione ero felicissima ma leggendo cio che hai scritto e quello che sto provando ora perche in un certo senso la mia vita e cambiata ed il mondo esterno ha continuato ad andare avanti ora dovro riprendere ad andare in ufficio ma qel mondo non lo sento piu mio e come se volessi sfuggire da tutti come ho fatto fino adesso a casa tutti mi danno adosso dicendomi che sto bene ma loro non sanno cio che io ho dentro ansia preoccupazioni per me e come se dovessi ricominciare tutto daccapo. sai quando facevo le chemio su a milano io volevo rimanere la perche tutte le perrsone che incontravo avevano gli stessi miei problemi ed io mi sentivo amio agio aparlare e aridere anche con loro quando poi ritornavo a casa cadevo in una solitudine totale dirai ma sei matta no non sono matta quello era il mio mondo.e come se tu rinascessi vedi i capelli ricrescere inizi a sgonfiarti perche non prendi piu il cortisone gli amici cambiano alcuni si allontanano altri rimangono ma comunque in me esiste una ferita tanto profonda che non so se guarira vivro sempre con il mio segreto il linfoma ciao un bacio ed auguri fammi sapere

[copenaghen]

Ciao Pina,
quanto ti capisco............
io sono in remissione da 3 anni, e da un anno ho finito il mabthera.
le tue parole sono state le mie, la tua voglia di rimanere ferma nel tuo nuovo mondo é la stessa.
é naturale , che una persona, umana, non un robot, abbia questi pensieri.
Io dico sempre che sono arrivata al punto che l'ospedale e il reparto mi davano la forza di continuare,
mi sentivo ovattata lí e sicura.
Anche per te, é ora di uscire dal guscio. Non é semplice. Fino ad ora hai usato tutta la tua forza, sei stata attiva,
tutta concentrata a combattere l'infame.
Io mi sentivo nuda e sfinita.
Dopo la prima euforia della parola remissione, sono andata in tilt.
è vero, sono sicuri, non é che si sono sbagliati?
Ho riportato a galla dolori, pensieri, atteggiamenti.
Il fatto di sentirmi passiva,(non c'era piú niente per cui combattere) mi portava a vedere con nuovi occhiali, gli altri che si stupivano del mio modo di reagire.
Sii contenta , sei guarita !!! blablabla............
Ci vuole del tempo.
una volta lessi da qualche parte :
immagina di avere una matriosca.
con la malattia, il tuo io si disfa un po´alla volta di tutte le corazze, alla fine rimane la piccola io che é la piú dura ma la piú vulnerabile.
in pó alla volta ti devi ricostruire i vari strati.
io non credo che riuscirai a rifarli esattamente come prima, Io non ci sono riuscita............
ma........... ti ritroverai con un bagaglio fantastico, con occhiali che ti faranno scegliere e dare valore ad altre cose, che prima non facevi.
sei fortunata che puoi ritornare al lavoro ( io invece sono stata licenziata, alla fine delle terapie)
le colleghe non sembreranno le stesse, ma ti assicuro che a piccoli passi ce la farai.
ti ritroverai la forza che hai avuto fino ad ora e come prima ti stupirá di quello di cui sai ancora fare ed essere.

spero non essere andata troppo per le lunghe.
mi fermo qui, nel frattempo,
un abbraccio pieno di forza sana e sincera

[Bruno]

Sono convinto anch'io che ce la farai, pian piano ritroverai la tua vita.
Anche se ognuno è un caso a sé, le cose dette da Tiziana (Copenaghen)
e Fulvio valgono un po' per tutti.
Ti mando un abbraccio e ne mando uno a Pina

[fra]

Ciao anch'io ho fatto 4 ABVD (con alcuni problemi divuti ad una brutta neuropatia dovuta alla vinblastina) e 17 radio, e a ottobre inizio i controlli per la rivalutazione dopo un anno fine terapie e lascio immaginare come mi sento in alcuni giorni! Cmq in realtà nn c'è molto altro da dire avete già illustrato perfettamente come ci si sente e come sia difficile affrontare le paure e le angoscie, riprendersi la propria vita che cmq credo nn tornerà mai come era prima e sentirsi davvero come se nessuno potesse capire cosa c'è in fondo al nostro cuore e quanto grande sia la ferita che la malattia lascia...ma la cosa che si impara a fare col tempo è vivere serenamente con tutto questo, essere consapevoli che siamo diversi e perchè no magari anche migliori di come eravamo. Vedrai che man mano che passa il tempo verrai riassorbita dal tram tram di tutti i giorni e ti sorprenderai come riuscirai a preoccuparti ed arrabbiarti ancora per delle scemenze come facevi prima...certo i momenti no ci saranno, le paure rimangono, ma basta imparare a conviverci e a gestirle, io son sincera credo di essere ancora ben lontana dal riuscirci ma mi ci sto impegnando e quì ho imparato che a piccoli passi tutto si può fare!
fra

[smileandgo]

Ciao ragazzi!
Intanto rispondo a Fulvio dicendo che mi sto curando a Palermo e poi volevo anche dirti di essermi sentita sollevata quando ho letto "fiato corto". Ho parecchio fiatone ed è qualcosa che era scomparso e adesso si è ripresentato facendomi molto paura. I medici mi hanno più o meno tranquilizzato su ciò ma sentire che è un probabile effetto da fine terapia da parte di un paziente è molto più rassicurante!
A tutti gli altri dico grazie per aver condiviso paure e stati d'animo perchè hanno l'effetto di non farmi sentire un'aliena e soprattutto non sola. Si dice "mal comune mezzo gaudio" e io spero di diventare sempre più forte anche grazie a voi!!!
Baci a tutti e un abbraccio a Pina e Tiziana!

[Fulvio]

Non sei affatto un'aliena sei solo diventata una "piccolapassista DOC" siamo una categoria privilegiata , e che grazie all'infame abbiamo scoperto una lato oscuro, a noi prima sconosciuto. Vedrai che ti godrai molto piu di prima le piccole cose e gioie quotidiane che prima davi per scontate, ti commuoverai davanti ad un tramonto o guardando il mare in burrasca. Cose che chi non ha avuto il nostro percorso non non nota nemmeno e vive la vita trovando solo i lati negativi anche delle cose belle. Peggio per loro !!!
Noi siamo tutti un po alieni ormai, ecco perche facciamo cene per conoscerci e scherzare su cio' che i comuni mortali reputano tremende e terribili.
Il fiato corto è un fastido classico e vedrai che diminuira in fretta non appena terminate le terapie.
un bacione

[Bruno]

Fulvio è davvero incredibile, con lui vicino si ha proprio la sensazione
di essere in buone mani

Un abbraccio, Smileandgo

[copenaghen]

Ciao Pina,
ho letto che sei andata al lavoro.............
dura eh ?
ma il passo l'hai fatto e questo vuol dire che sei verso la buona strada.
Capisco benissimo che non hai voglia di stare tra loro:
non capiscono, non ti rispettano ecc,,,,
a volte, oltre al fatto concreto che loro stanno seguendo il loro ritmo,
qualcuno fa fatica ad avvicinarti, non sanno cosa dire e-o magari vogliono farti capire che ora sei di nuovo tra loro , che per loro tu non sei cambiata sei sempre la stessa.
Ci vuole coraggio..............
ma cerca di ritirare fuori la tua grinta e a piccoli passi , anche con qualche lacrima lasciata a metá gola, rimettiti dentro.
Ci vuole del tempo, ma ti assicuro che poi ci sorriderai sopra.
un abbraccio e fatti viva