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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 6 gen 2016, 12:46 
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é vero Biagio.....
i piccoli regali quotidiani.....
da tenerceli stretti e magari: condividerli.

un bacione grande a tutti voi e grazie delle tue sagge parole.
Tiziana da

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MessaggioInviato: 8 mar 2016, 12:04 
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Le cose non vanno bene. Dopo una lunga serie di PET negative, ieri la PET di valutazione finale dopo sedici cicli di brentuximab capta anche se in maniera debole in più punti.
Ci risiamo.
I medici non si sono sbilanciati su nulla, hanno solo detto che se era negativa sarebbe stato molto meglio.
Inutile nascondere la delusione e lo sconforto di Peppe e anche nostro in famiglia.
Si deve tornare a combattere questa lotta che sinceramente un po’ ci sta sfiancando e la stanchezza non ci aiuta in questa fase. Vuol dire che tireremo fuori le unghie, ci affideremo a Dio e andremo avanti come stiamo facendo dal lontano 2009.
L’appuntamento con i dottori è fissato per la settimana prossima, dopo che gli stessi nella riunione collegiale decideranno la prossima strategia da mettere in atto.
Pazienza.
**tizi22


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MessaggioInviato: 8 mar 2016, 13:11 
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Ciao...ho letto molte volte la vostra storia...Mi dispiace enormemente per il risultato di questa Pet...Con la vostra forza e il vostro amore,respingerete nuovamente l'infame!!!Vi abbraccio e vi auguro il meglio!!!


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MessaggioInviato: 8 mar 2016, 17:42 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Biagio.......
non ci voleva, davvero.

ma noi siamo forti e Peppe in modo particolare.
Mi metto subito in sintonia e insieme affronteremo anche questa battaglia.
Ti ricordi ?
MAI MOLLARE !!!!

Vi abbraccio forte, tutti voi,
a presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 8 mar 2016, 23:15 
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Biagio.... la vostra intensa storia la ho letta tra le prime in questo forum, anche perché sono anch'io napoletano. Mi dispiace davvero molto per questa PET, ma sono certo che risalirete di nuovo la china e tornerà il sereno.
Ti abbraccio forte
Francesco


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MessaggioInviato: 9 mar 2016, 10:20 
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Casetta: viewtopic.php?f=98&t=2171
Ciao Peppe, ciao Biagio, ciao mammadipeppe

tempo fa scriveste:

“ Si una puerta se cierra aquì
otras puertas se abren allì “

me lo avete insegnato voi… coraggio e determinazione, e quando sei stanco, quando temi di non avere la forza, quando ti sembra si stia chiudendo la porta, continua comunque con coraggio e determinazione, che altre porte si apriranno.
Io sento un legame speciale con voi…. ci siamo conosciuti anni fa, gli unici amici di pp, con taty, che io abbia mai conosciuto di persona. Ho avuto modo di apprezzare la forza, il coraggio della vostra famiglia… mangiare una pasta con voi…. c’eravate quando ne ho avuto bisogno… non penso servano parole da parte mia, non ne trovo che possano descrivere cosa sto provando, dispiacere ma anche fiducia, e quanto vorrei poter far qualcosa… sappiate che vi porto nel mio cuore, che sono lì accanto a voi sempre, sempre.

Un caldo, lungo, forte abbraccio

GP

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MessaggioInviato: 11 mar 2016, 9:02 
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Voi avete tanta forza che riuscirete anche stavolta!
Scusa se non riesco a dire tanto.
Vi sono sempre vicina.
Lilla (mamma di Alice)

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Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)


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MessaggioInviato: 11 mar 2016, 13:03 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
papadipeppe ha scritto:


Vuol dire che tireremo fuori le unghie, ci affideremo a Dio e andremo avanti come stiamo facendo dal lontano 2009.



Biagio ,sono sicura che ce la farete anche questa volta a ritrovare tutta la forza necessaria a combattere......
Un abbraccio pieno di affetto per Peppe e per tutta la vostra straordinaria Famiglia.
Per la prossima settimana,tanti incroci,perche' si possa finalmente trovare la cura vincente :incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Manu


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MessaggioInviato: 15 mar 2016, 12:08 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Ciao Biagio...
questo è uno di quei momenti della vita in cui il silenzio è troppo poco e le parole potrebbero essere troppe e pure banali...
Sono mamma...e posso solo immaginare cosa possiate provare di fronte a tanta incertezza, ma da madre so pure che la disperazione non troverà spazio in voi perchè lucidamente e con amore infinito saprete stare vicini a Peppe come nessun altro al mondo possa fare ed insieme riprenderete a combattere con grinta...supportati dalla vostra grande Fede e dalla speranza che un'altra strada si apra presto per voi...
Vi sono vicina col cuore e con le mie umili preghiere...
Forza e coraggio...sempre!
Con sincero affetto
Katy


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MessaggioInviato: 16 mar 2016, 22:58 
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Biagio mi spiace tantissimo...leggevo sempre che stava andando bene con il brentuximab
Cosa dicono i medici?

Un abbraccio grande


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MessaggioInviato: 19 mar 2016, 12:42 
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Biagio.... forse le parole sono inutili... scusa.
Siete una famiglia unica, meravigliosa. anche questa volta il grande amore che vi lega vi aiuterà; il buo Dio no abbandona i suoi Figli.. ricordalo.
Mai mollare.
Tienici informati, se e quendo puoi.Siete nelle mie preghiere e nei pensieri.. con affetto.
Giuliana


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MessaggioInviato: 17 apr 2016, 22:06 
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Biagio sono sempre vicino a voi

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è bello sapere che c è

antonio


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MessaggioInviato: 18 apr 2016, 9:44 
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Buongiorno Biagio... sarebbe bllo avere notizie...
Noi vi pensiamo e siamo con voi.. sempre!
Giuliana


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****appla
Giovedì 21 aprile si riparte.
Dopo ABVD, IGEV, autotrapianto, BEACOOP, trapianto da fratello donatore, radioterapia, LEBEN, Bendamustina, Brentuximab, ora "dulcis in fundo" da giovedì si inizia con il Nivolumab sempre all'Istituto Nazionale dei Tumori - Fondazione Pascale di Napoli.
Che dire? Peppe non si è fatto mancare nulla.
Vi aggiorneremo in corso d'opera.
****appla


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MessaggioInviato: 18 apr 2016, 14:50 
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Biagio.....
la storia del vostro cammino è lunga,
noi l'abbiamo solo letta, voi l'avete consumata.

Ci sono poche parole da dire,
tu ne hai scritte molte.

Non ho altro che borse, pensieri fermi e comunque positivi.
Sergio ci ha insegnato :
MAI MOLLARE !
qualcun altro : OSIAMO LA SPERANZA !

Vi abbraccio stretta stretta,
sapendo che Peppe è per fortuna giovane e forte
e che voi famiglia, siete una forza......
a presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 2 mag 2016, 23:40 
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Ciao Biagio, ciao Peppe
forza! abbraccio
GP

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un abbraccio affettuoso ....forza!!!
:incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 9 mag 2016, 22:01 
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Forza mai mollare!!!!
siete una forza e vincerete voi!!!!!
vi abbracciamo forte forte, uno ad uno, con tanto affetto
a presto, aspettiamo notizie, quando potrai e vorrai.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Ci sono anche io con voi, ad aspettare buone nuove ed incrociare!

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sempre con voi

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Biagio,
come sta andando ?
io non vicolo col pensiero....

vi lascio tanta forza,
e un abbraccio stretto stretto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 17 giu 2016, 8:54 
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Biagio...
sbaglio o ti ho visto da qualche parte qui ?

Spero che le cose si stiano sistemando....
nel frattempo vi lascio una borsa di forza e determinazione.
C'è anche serenità e buone cose....
un abbraccio
a presto da

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Ogni volta che prendo un caffè a Milano penso a voi. Ci sono stato qualche giorno fa....non che sia un buon caffè, ma mi ricorda quello che mi hai offerto, Biagio.... quello buono verrò a berlo da voi...
Abbraccio
GP

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MessaggioInviato: 17 giu 2016, 16:54 
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****appla
GP... qui a Napoli per i vini non è che siamo secondi a qualcuno pensa all'aglianico, al greco di tufo, alla falanghina, al falerno e via dicendo, però in fatto di caffè... siamo i migliori al mondo!
Ti aspettiamo.
Per il resto tutto nella norma.
Un abbraccio.

****appla


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MessaggioInviato: 18 giu 2016, 17:48 
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Scusa Biagio
davvero mi dispiace, mi era sfuggita l'evoluzione di questi ultimi mesi...
Mi sembra di poter dire che state 8tuuta la famiglia, come smepre) combattendo contro un bastardo veramente
infame, difficlissimoda estirpare
Non posso dire altro...se i medici hanno ritenuto di giocare quest'altra carta, non c'è che da tirarsi su le maniche e
lottare, ancora
Spero che la terapia sia efficace e non dia troppo problemi a Peppe
Nel vostro caso, come anche nel nostro, grazie alla ricerca che CORRE ci sono sempre nuove terapie, più
efficaci e mirate, che allungano la vita garantendo anche una buona qualità
Avanti così...FORZA
lory


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MessaggioInviato: 20 giu 2016, 21:33 
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Ciao Biagio...
Mi scuso per non essere di molte parole ma ci tengo a dirti che vi seguo e vi penso...
Vi auguro di cuore che presto Peppe possa riprendersi la sua meritata serenità....non sarebbe il primo e nemmeno l'ultimo che arrivi alla soluzione dopo un percorso piu lungo e difficile e noi ora confidiamo in questo e questo chiediamo nelle nostre umili ma sentite preghiere.
Vi abbraccio col cuore....
Katy


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MessaggioInviato: 13 lug 2016, 14:50 
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****appla
Dopo n. 6 infusioni di Nivolumab 15 cominciate ad aprile scorso, oggi siamo giunti alla Pet di valutazione.

Eccola:
L’indagine, messa a confronto con la precedente del 07/03/2016 ha mostrato marcata riduzione dell’accumulo del radiofarmaco a livello delle nodulazioni linfonodali ascellari, ilari polmonari e inguinali (Suv max 2,2 vs 5,8 misurato in sede ascellare sinistra) e scomparse le restanti al collo, al mediastino, in sede otturatoria e milza.
Negativi i restanti distretti in esame nei limiti di risoluzione metodica.
CONCLUSIONI = Quadro PET-TC non particolarmente suggestivo per presenza di malattia. Utile, tuttavia, stretto monitoraggio nel tempo.

Penso che un mezzo sorriso di sollievo e di speranza ci sia concesso, alla prossima.
:rido:


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MessaggioInviato: 13 lug 2016, 15:42 
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:clap :clap :clap
caro Biagio,vi seguo e vi penso e un sorriso lo faccio anch'io insieme a voi.
Un forte abbraccio.....fortissimooooooooo,a tutta la Famiglia.
Manu


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MessaggioInviato: 13 lug 2016, 16:44 
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Grande !!! ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla

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Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)


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MessaggioInviato: 13 lug 2016, 23:08 
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Bene Biagio!!
Gioisco con voi! La risposta alla nuova cura c'é, forte e chiara.
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MessaggioInviato: 23 lug 2016, 23:44 
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Grandissimi!!!!Avanti così!!!!!


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EVVVVAIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!!!!!!!!!!!1
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Biagio !
arrivo solo ora ...
ma leggo davvero che la terapia sta funzionando alla grande !

sono contenta, davvero.
Vi lascio un abbraccio stretto stretto,
a prestissimo
Tiziana da

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Si continua con il Nivolumab.
Dopo undici infusioni di questo farmaco monoclonale, la seconda Pet di controllo a cui si è sottoposto oggi Peppe è risultata negativa.
Il mezzo sorriso di sollievo dopo la Pet dello scorso luglio diventa un sorriso a tre quarti e si avanti come al solito a piccoli passi.
E sempre come al solito non ci resta che salutarci dicendo: alla prossima.


****appla


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:clap :clap :clap :clap :clap :clap
un abbraccio a Peppe e a tutta la Famiglia
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:rido: bene Biagio, caro concittadino!!!
sono felice dei risultati e confido che continuerà ad andare sempre bene.
ti abbraccio


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:rido: feliceeee

sì, alla prossima Biagio

ciao peppe, mammadipeppe e fratellodipeppe :-D

GP

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Biagio ...mi hai fatto gioiosamente commuovere!
Peppe sei un grande! ****appla
Vi abbraccio col cuore :incrocio
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Grandissimiiiiiiiiiii!!!!!!!!!!Evviva!!!!!!!!! ****appla


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Biagio...
contentissima......
ma che bellissima notizia !

Un bacione a tutti voi,
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Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)


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MessaggioInviato: 14 ott 2016, 15:55 
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Iscritto il: 14 dic 2006, 12:54
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notizia strepitosa ****appla :rido:

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MauriZio


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MessaggioInviato: 23 dic 2016, 18:26 
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Iscritto il: 1 feb 2009, 10:03
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****appla

Questo forum è come il primo amore, non si dimentica mai.
Quando poi ci sono delle ricorrenze di mezzo, allora è d'obbligo passare da queste parti
per fare gli auguri a chi conosce la storia di Peppe con i suoi alti e bassi,
a chi non ne conosce i tanti dettagli e anche a chi la ignora del tutto.
Novità dal punto di vista terapeutico con ce ne sono.
Si prosegue con il Nivolumab e con l'anno nuovo ci attende la diciottesima infusione.

Non ci resta che augurare a tutti indistintamente un Sereno Natale e un Felice Anno Nuovo.

****appla


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MessaggioInviato: 28 dic 2016, 18:30 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Biagio...
auguri di cuore anche a voi tutti.

Un abbraccio grande e denso
Tiziana da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 7 gen 2017, 15:17 
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Iscritto il: 4 gen 2017, 9:35
Messaggi: 317
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Ciao Biagio,
ho letto la vostra storia. Mi dispiace per le difficoltà del vostro percorso, ma, mi raccomando, continuate con la stessa grinta. Spero tanto che questo farmaco possa aiutarvi a trovare un po' della tranquillità che vi meritate :incrocio
un abbraccio a te e a Peppe
fortza paris,
mars

_________________
Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

I know some day it'll all turn around because...


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MessaggioInviato: 12 mar 2017, 18:03 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
Messaggi: 2866
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Carissimo Biagio
grazie per essere passato da noi
vedo che lì le cose procedono bene
e i piccoli passi portano lontano
Qui ci sono segni di miglioramento...è durissima,
ma speriamo di farcela
Bruno lo merita!
un abbraccio fortissimo a tutta la famiglia
lory


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MessaggioInviato: 19 apr 2017, 16:26 
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Iscritto il: 1 feb 2009, 10:03
Messaggi: 544
sesso: m
****appla

Poche parole scritte qui sommessamente e solo per incoraggiare e confortare quanti stanno facendo un percorso terapeutico simile se non identico a quello di mio figlio Peppe.
Dopo 24 infusioni di NIVOLUMAB, iniziate ad aprile dello scorso anno, la PET di controllo effettuata oggi è ancora negativa.
Per noi questo può bastare.

****appla


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MessaggioInviato: 19 apr 2017, 22:46 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 8643
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Biagio !
ma anche a noi può bastare leggere le vostre parole !

Grazie proprio ancora.

un abbraccio da lontano,
Tiziana

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 20 apr 2017, 0:00 
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Iscritto il: 13 giu 2010, 22:38
Messaggi: 978
Località: Palermo
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Vi penso sempre e non aspettavo altro che poter leggere queste tue parole, Biagio: grazie per averle condivise qui!
Un abbraccio stretto a Peppe e a voi tutti di vero cuore.....Avanti cosi ....e larga vita sempre !
Katy


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MessaggioInviato: 20 apr 2017, 8:42 
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Iscritto il: 8 mar 2011, 10:42
Messaggi: 1745
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Casetta: viewtopic.php?f=25&t=2549
Biagio....che meraviglia questo...puo' bastare......
E' bello raccogliere dopo tanteissime fatiche!!!
Avanti cosi'!
Un abbraccio a tutti voi!

_________________
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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